D’indéniables progrès sociaux, mais des incohérences médicales et des injustices pour nos familles

Comme vous le savez sans doute, si vous nous suivez depuis longtemps, nous avons pu lire le projet de loi de bioéthique début juillet. Et ce qu’il contient de positif avec l’ouverture de l’amp aux lesbiennes et femmes seules, ainsi que l’accès aux informations identifiantes pour les adultes nés d’un don est contre balancé par tout un tas de choses négatives voir carrément inacceptables.

Nous sommes très mobilisé sur les aspects relatifs aux dons de gamètes : filiation et accès aux informations médicales et identifiantes relatives aux donneurs et aux donneuses. Notamment via un travail en commun avec d’autres associations dans le cadre du COLLECTIF PMA, dont la conférence de presse de présentation a eu lieu le jeudi 4 juillet. Dans cet article nous ne revenons pas sur ce que nous dénonçons déjà depuis un petit moment : stigmatisation des enfants nés via un don de gamètes avec inscription sur leur état civil de leur mode de conception.

Nous dénonçons un recul des droits des parents hétérosexuels d’enfants nés via un don de gamètes, avec le projet de créer une « Déclaration Anticipée de Volonté » (DAV) » qui entend transformer un dispositif existant depuis 1994 et qui fonctionne très bien. En effet, le consentement à l’AMP avec don, signé devant un juge ou un notaire (article 311-20 du Code civil https://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idSectionTA=LEGISCTA000006149803&cidTexte=LEGITEXT000006070716) est requis pour enclencher en France le recours à l’AMP avec don de gamète, et son établissement sécurise la filiation de l’enfant à naître. Personne d’autre que le couple signataire ne peut revendiquer cette filiation. Au moment de la naissance, le droit commun s’applique : la femme qui accouche est la mère et son conjoint ou son mari est le père (présomption ou reconnaissance). Pourquoi vouloir déconstruire ce dispositif solide et satisfaisant ?

Nous dénonçons le maintien d’une discrimination pour les lesbiennes avec le projet d’établissement d’une filiation spécifique. Nous sommes TOUS PARENTS, nous devons TOUS AVOIR LES MÊMES DROITS, sans distinction.

Nous refusons toute mention du recours à l’AMP sur l’acte de naissance de nos enfants nés via un don de gamètes : cette mesure ferait d’eux les seuls enfants pour lesquels le mode de conception apparaît sur l’état civil ! Belle stigmatisation ! Cela revient aussi à mentionner notre stérilité : c’est une atteinte au secret médical et à la vie privée. 

 

Aujourd’hui, nous souhaitons vous informer sur les aspects médicaux du projet de loi bioéthique. Nous vous rappelons que notre association se mobilise depuis 2013 sur ces différents sujets. Vous pouvez trouver notamment dans notre manifeste (2016) et plus récemment dans notre contribution aux états généraux de la bioéthique. Pour rappel également, la ministre de la santé n’a toujours pas répondu à nos demandes d’audience.

POINTS POSITIFS : heureusement qu’il y en a parce que sinon cela serait vraiment dramatique….

  • Autorisation de l’autoconservation des ovocytes en dehors d’indication médicale avec prise en charge par la sécurité sociale du protocole jusqu’à ponction. Pour la conservation les frais seraient à la charge de la personne.
  • Fin du chantage à l’autoconservation pour les donneuses d’ovocytes : si vous voulez donner vous donnez, si vous voulez autoconserver, vous autoconservez ! Un énorme progrès
  • Autorisation du double don de gamètes
  • Si vous voulez donner vos gamètes et que vous êtes en couple, plus besoin du consentement de votre conjoint-e.

 

POINTS NÉGATIFS : qui vont de l’incohérence à l’inacceptable !

  • Une mesure nous semble totalement délirante : en cas de levée de l’anonymat, le texte prévoit la destruction des gamètes et des embryons destinés au don et conservés avant la promulgation de la nouvelle loi. Rappelons qu’il y a déjà pénurie ! C’est symboliquement, moralement, éthiquement irrecevable. « Mesdames et messieurs vous êtes en train de donner, vous avez donné, mais dans un an, tout sera détruit« . Une solution : recontacter les donneurs et donneuses et les interroger sur leur souhait d’anonymat ou pas. Il faut mettre en place une instance publique dédiée à cette importante tâche. 

 

  • Pas d’autorisation de l’amp post-mortem = incohérence majeure où une femme en amp dont le conjoint décède, pourra donner ses embryons à un autre couple ou à une femme seule, mais ne pourra pas les utiliser pour elle-même. MAIS elle pourra demander à faire une AMP avec don de sperme ! Là aussi, cette proposition ne va pas du tout. Il faut mettre en place un consentement à ce sujet.

 

  • Nouvelle définition des conditions permettant l’accès à l’AMP. Retrait du critère pathologique, « pouff » ils effacent les problèmes médicaux. Pour mieux mettre une ÉVALUATION médicale et PSYCHOLOGIQUE obligatoires comme critères d’accès à l’AMP : autrement dit une évaluation qui pourrait sanctionner nos capacités à être parents et nous refuser l’accès à une AMP sur ce motif ! C’est pour notre association totalement inacceptable. 

 

  • Rien dans ce projet de loi, sur l’indemnisation des donneuses d’ovocytes, que vous aviez été nombreux à souhaiter dans le questionnaire bioéthique que nous avions réalisé début 2018.

 

  • Fixation par décret au Conseil d’Etat les limites d’âges pour réaliser une AMP, cela devrait être aux médecins d’évaluer au regard du dossier médical des patients. Nous pensons en plus qu’il faut distinguer l’amp en intraconjugal et l’amp avec un don de gamètes (qui peut être réalisé à un âge plus avancé notamment pour la femme, car autant nos ovocytes ont notre âge, autant notre utérus reste fonctionnel plus longtemps). 

 

  • Le déplacement des embryons depuis un autre pays est autorisé, mais pas les gamètes…..Comment vont faire les femmes qui ont préservé leur gamètes à l’étranger ? 

 

  • Le diagnostic des embryons aneuploïdes (non viable d’un point de vue chromosomique) n’est pas dans le projet de loi. Mettre en place ce diagnostic permettrait de notre point de vue (mais aussi de celui des sociétés savantes d’AMP, du CCNE) d’utiliser un outil supplémentaire dans les diagnostics, mais aussi de réduire les transferts d’embryons dont on pourrait savoir qu’ils ne sont pas viables.  Pour rappel, 60 à 80% des embryons ne sont pas viables, ce qui explique bon nombre d’échec en FIV……Cela permettrait de faire des économies de FIV à répétition pour rien, des économies psychiques et sociales aussi liées à l’impact de l’échec de l’AMP ou des diagnostics d’infertilités inexpliquées par exemple. Et pourtant, ce n’est pas dans le projet de loi.
  • Le projet de loi semble ignorer la hausse des situations d’infertilité. C’est pourtant un sujet de santé publique ! Il manque dans ce projet de loi, une compréhension des problèmes de fond, un appel à la prévention et à la sensibilisation des troubles de la fertilité qui augmentent sous l’impact des perturbateurs endocriniens et de nos conditions de vie modernes. 

  • L’ouverture de l’AMP aux femmes seules et aux lesbiennes va entraîner une augmentation de l’activité. Rien n’est prévu pour y faire face, notamment dans les CECOS où les délais d’attente sont déjà très longs : il faut plus de moyens humains, matériels et financiers pour une prise en charge de qualité en France pour tous.

 

Que faire face à tous ces points négatifs ?

Et bien si vous souhaitez soutenir nos actions au sujet de la révision de la loi de bioéthique, rejoignez-nous, encouragez-nous. Le 26 juillet le texte doit être présenté au gouvernement, actuellement il est devant le Conseil d’Etat. Nous mettons tout en oeuvre depuis un mois pour faire entendre nos points de vue au ministère de la santé, et de la justice. Pour rappel, la ministre de la santé, n’a toujours pas répondu à nos demandes d’audience. 

  • Se mobiliser, comme nous le faisons au quotidien avec les actions portées par notre association depuis plusieurs années et avec le collectif PMA depuis quelques semaines. Et le faire savoir, aux médias, aux autres associations, aux institutions, aux politiques. 
  • Notre association a mis en ligne une pétition au sujet de ce projet de loi bioéthique. Vous pouvez signer cette pétition, la faire signer à vos proches, la partager sur vos réseaux sociaux. 
  • Nous avons re-sollicités des rendez-vous avec des parlementaires, nous en avons déjà rencontrés d’autres rdv vont arriver. Vous pouvez en faire de même de votre côté.
  • Avec les autres associations du COLLECTIF PMA, nous unissons nos engagements. Courrier au président de la République, rendez-vous avec des politiques, information des médias. 
  • Vous pouvez prendre contact avec le bureau de l’association : collectif@bamp.fr, pour toutes questions, ou conseils. 

Nous sommes persuadés que notre mobilisation va porter ses fruits, mais avec vous à nos côté, nous en serons encore plus convaincus et encore plus motivés.

Nous, patients de l’Assistance Médicale à la Procréation et parents d’enfants nés via des dons de gamètes, devons être entendus. La construction d’une Assistance Médicale à la Procréation du 21ème siècle doit passer par une réelle concertation des acteurs (patients, parents, adultes nés d’un don, professionnels de l’AMP). La démocratie sanitaire, l’usager au cœur du dispositif, nous l’appelons de nos vœux, aidez-nous à l’obtenir pour cette révision de la loi de bioéthique. 

 

Dossier de presse du collectif PMA

Rejoignez-nous, soutenez-nous !

#bioéthique

Retour sur le RDV au ministère des solidarités et de la santé

Mercredi 24 avril dernier, Virginie, pour l’association Collectif  BAMP a participé à une réunion organisée par Adrien TAQUET, secrétaire d’Etat responsable de la protection de l’enfance, depuis janvier 2019 (Nouveau gouvernement d’Edouard Philippe).

Cela ne commençait pas bien, puisque votre association n’était pas invitée, ce n’est pourtant pas faute d’avoir envoyé des courriers, des mails et ce depuis l’élection en 2017. En tout cas, BAMP n’était pas dans la liste des associations invitées . Informée de cette réunion, nous nous sommes donc invitées, considérant qu’en tant qu’association de patients infertiles, ayant recours à l’AMP, au don de gamètes, nous étions légitimes à participer à cette réunion dont le sujet était la révision de la loi de bioéthique, l’amp, le don de gamètes, donc des sujets sur lesquels nous travaillons et avons un avis depuis la création de l’association.

Au final plusieurs représentants de différentes associations étaient présents :

  • deux représentants de l’association PMAnonyme
  • deux représentants de l’ADFH (association des familles homoparentales)
  • deux représentantes de Mam’en solo
  • deux représentants de l’association ORIGINES
  • une représentante de l’inter LGBT
  • une représentante de l’association les Enfants Arc en ciel
  • deux représentants de l’APGL (association des parents gays et lesbiens)
  • une représentante de l’association COLLECTIF BAMP !

L’objectif de cette rencontre était un peu floue, ce qu’a fait remarqué tout de suite un représentant de l’APGL. Pourquoi recevoir les associations, pourtant investies depuis de nombreux mois sur ce sujet, à deux mois de la remise du projet de loi sur la révision de la bioéthique ? Et pourquoi par le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance ?

En effet, les associations interpellent depuis de nombreux mois, les instances publiques au sujet de l’ouverture de l’AMP, de la révision de la loi de bioéthique, mais sans résultats. La mission parlementaires d’information de l’automne dernier a auditionné beaucoup de monde, pour au final proposer un rapport (dont nous vous avons déjà parlé ici), dont la proposition de déclaration commune anticipée inscrite sur l’acte de naissance intégral, pour les familles d’enfants nés via un don de gamètes, a été très controversés par plusieurs associations, dont la notre.

Chaque représentants a pu rapidement présenter son association, dans les grandes lignes. Puis Monsieur TAQUET a proposé des thèmes de discussion, sur lesquels il voulait avoir nos avis. En indiquant que son seul objectif est : « l’intérêt supérieur de l’enfant » :

  • PMA et GPA
  • Filiation et accès aux origines
  • Autoconservation des gamètes et PMA post mortem

Il a aussi indiqué que la loi serait bien présentée cet été. Mais rien sur le vote automne 2019 ? Début 2020 ?

Pour rappel, l’association COLLECTIF BAMP demande depuis des mois, que les différents acteurs de ces sujets puissent se rencontrer et travailler ensemble. Cette première réunion a permis que chacun puisse donner son point de vue sur les différents sujets proposés à la discussion.

En ce qui concerne la proposition du rapport TOURAINE de mettre en place une filiation spécifique pour les enfants nés d’un don de gamètes, la majorité des associations présentes (ORIGINES, Mam’enSolo, inter LGBT, Association Les Enfants Arc En Ciel, l’APGL, et BAMP) ont exprimé leur désaccord total avec cette proposition. Nous espérons que les arguments avancés par les uns et les autres ont convaincu ce représentant du gouvernement du caractère stigmatisant et discriminant d’une telle proposition.

Sensée lutter contre la non information des enfants nés d’un don et pour « l’accès aux origines« , c’est un marquage de nos enfants qui n’est pas possible et ce n’est pas non plus une solution efficace pour aider ceux qui n’arriveraient pas à informer leur enfant. Nous avons indiqués que les nouvelles générations de parents d’enfants nés d’un don, informent et parlent du don, de la stérilité sans tabou avec leurs enfants, citant notamment les dernières études réalisées par le CECOS de Toulouse à ce sujet. Ce qui induit de fait une manière différente de vivre le don de gamètes au sein de nos familles, sans secret ni tabou. Nous avons clairement dit qu’il n’était pas possible pour nous que nos enfants nés d’un don puissent être stigmatisés en fonction de leur mode de conception. 

Nous avons aussi indiqué que nous demandions que les lesbiennes puissent bénéficier du droit commun, comme pour ce qui se fait actuellement pour les couples hétérosexuels, en ce qui concerne l’établissement de la filiation : la mère est celle qui accouche et l’autre parent est celui qui reconnait l’enfant hors mariage ou le conjoint-e si mariage. Ouvrons l’amp aux femmes qui souhaitent en bénéficier, c’est une question d’égalité des droits. Puis traitons les questions bioéthique dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique et il y a beaucoup à faire.

Nous avons aussi rappelé les grandes lignes de notre manifeste et de notre contribution au CCNE en insistant sur :

  • La nécessaire prévention sur la fertilité et l’infertilité, que ce sujet devienne un sujet de santé public
  • Que les questions environnementales soient prises en compte pour l’augmentation des situations d’infertilité, pour la santé reproductive des générations futures
  • Que les équipes d’AMP aient les  moyens humains et financiers pour réaliser une prise en charge de qualité et améliorer les taux de réussite.
  • Autoriser le diagnostic pré-implantatoire, comme élément de diagnostic permettant de limiter le nombre de tentatives
  • Maintenir l’AMP du côté du soin et non en faire un marché, seulement réservé à ceux qui en auraient les moyens.
  • Nous avons insister aussi sur le fait que nous ne voulons pas que le critère pathologique soit retiré de la future loi de bioéthique.
  • Nous avons aussi vraiment insisté sur le fait que les enfants nés d’un don de gamètes, dans leur grande majorité, ne sont plus élevés dans le secret de leur mode de conception. Qu’il faut aider les parents et les futurs parents pour qui cette question reste compliquée à gérer.

Cette réunion était nécessaire et intéressante, c’est ce qui a été dis à la directrice du cabine d’Agnés BUZIN qui était, aussi présente à la réunion.

Mais nous regrettons qu’elle arrive un peu au dernier moment, mais mieux vaut tard que jamais….. Il faut maintenir vos demandes de rendez-vous auprès de vos députés et sénateurs, pour aller leur parler d’AMP, de don de gamètes, de fécondation in vitro. Car tant que la loi n’est pas écrite, votée et publiée au journal officiel, tout est possible.

L’article de La Croix suite à la publication de notre article sur le rapport Touraine,

Bioéthique : don de gamètes et prise en charge à 100%, ce qui se prépare sans nous !

NON à une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes ! OUI à la filiation de droit commun pour tous les parents ! OUI à l’AMP pour les lesbiennes et les femmes seules !

 

Comment pour répondre à la légitime demande de certains adultes nés d’un don de gamètes, d’avoir « accès à leur origines« , des associations, des intellectuels, des politiques sont en train d’instrumentaliser le droit de la filiation, dans le cadre de la prochaine révision de la loi de bioéthique. Et d’instrumentaliser par la même occasion la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et aux femmes sans partenaire masculin, en prônant, sous couvert d’égalité, une filiation spécifique aux parents et aux enfants nés grâce à un don de gamètes.

Bien que certaines personnes fassent circuler la rumeur d’une opposition de notre association à la demande d’accès aux origines des adultes nés d’un don, cette rumeur n’est pas fondée. A la création de notre association, un article (n°22) de notre manifeste indiquait « Nous souhaitons que nos enfants, nés grâce à un don, puissent avoir la possibilité s’ils en ont besoin un jour, s’ils en ont le désir, d’avoir des informations sur la personne qui a donné ses gamètes« . Et dans l’actualisation de notre manifeste nous demandons (proposition 43) que soit « Initier un débat entre les différents champs (médecine sociologie, anthropologie, philosophie, etc) et avec les différents acteurs (patients, médecins, chercheurs, société civile, politiques) afin d’approfondir la réflexion éthique sur : l’anonymat du don de gamètes : faut-il rester sur le même paradigme que le don du sang ? ». Pour notre association, les principales questions du don de gamètes : anonymat, gratuité, accès aux origines doivent être traités sérieusement. Au mois de janvier 2018, 60,7% des personnes (adhérents et non adhérents de notre association) ayant répondu à notre questionnaire bioéthique ont répondu « OUI » aux informations non identifiantes concernant les donneurs et donneuses de gamètes. Et 51,3% ont dis OUI pour dire à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes.

En 2019, les choses devraient être simples :

  • égalité d’accès, sans tergiversation, pour les lesbiennes et les femmes sans partenaires masculins, qui pour obtenir une grossesse, veulent recourir à l’AMP.
  • égalité dans l’établissement de la filiation, tel qu’elle existe actuellement pour les couples hétéro.  Nous sommes contre la mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes qui serait discriminante ou d’une filiation spécifique à tous les enfants nés d’un don de gamètes qui serait toute aussi discriminante, ce qui est la proposition n°12 du rapport Touraine.
  • Nous devrions être en train de parler des joies et des difficultés de la parentalité par don du 21ème siècle dans toutes ses dimensions ( impact sur la parentalité/vécu des enfants, impact sur la société/la famille, anonymat/non anonymat, accès à des informations identifiantes/non identifiantes, don en France/en Europe, etc….) et non chercher à régler de vieux comptes du 20ème siècle sur le dos des nouveaux parents et de leurs enfants nés grâce à un don.

Nous sommes les nouvelles générations de familles qui adviennent grâce à un don. Nos enfants ne sont plus élevés dans le tabou de la stérilité, ni dans le secret de leur mode de conception, ce qui change beaucoup de choses tant sociologiquement que psychologiquement. Depuis plus de 10 ans maintenant, les professionnels de l’AMP par don, les parents et futurs parents, abordent la question du recours au don d’une façon plus positive, plus ouverte. Les enfants grandissent dans la réalité de leur conception. La parole publique sur ce sujet est beaucoup plus visible et partagée dans la société, les couples témoignent à la télévision, dans les journaux de leur parentalité par don. Ignorer ou feindre d’ignorer cette évolution sociologique et psychologique de la question du don de gamètes en France, nous semble vraiment problématique.

Nous voulions vous alerter, sur ce qui risque de devenir une réalité, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique qui doit être discutée au mois de juillet à l’Assemblée Nationale. Les partisans de cette réforme de la filiation (spécifique aux familles qui adviennent grâce à un don de gamètes), mettent tout en place pour que seul leur point de vue soit médiatiquement et politiquement audible. Si vous voulez faire entendre votre point de vue, c’est maintenant qu’il faut aller rencontrer vos représentants politiques qui vont devoir voter la loi. Notre association, fait ce qu’elle peut, pour faire entendre un point de vue différent, mais nous en sommes empêchés.

Deux exemples :

  • audition devant la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique : notre association a été auditionné, sur l’autoconservation des ovocytes et la préservation de la fertilité des femmes. Si ce sujet est important, il l’est moins que la question du don de gamètes qui concerne nombre de nos adhérents. Nous pensions pourtant que nous serions auditionné sur les questions relatives à l’anonymat du don, l’accès aux origines, car en tant que parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes, il nous semblait légitime de pouvoir donner notre point de vue. Mais les organisateurs de cette mission d’information, en ont décidé autrement. D’autres débats spécifiques ont été organisés, en amont de cette commission, par le rapporteur, sans que nous y soyons, là non plus conviés.
  • colloque du 30 mars à l’EHESS sur la question du don de gamètes : les organisateurs de ce colloque ont décidé d’organiser un débat mais avec des intervenants tous d’accord pour créer une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes. Notre association, comme d’autres, n’ont été ni invité à intervenir dans ce débat, ni tout simplement informé de ce colloque. Un grand débat entre « amis », mais où une seule moitié de la « bande » est invitée et peut s’exprimer. Nous nous sommes rendu à ce colloque dans le public, car en tant qu’association de personnes ayant recours à l’AMP, nous avons dans nos adhérents des parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes. Nous pensons que nous avons des choses à dire sur toutes les questions relatives au don de gamètes. Certains des membres de notre association, font le choix de recourir à un don de gamètes dans un pays où l’anonymat du don n’existe plus, pour donner la possibilité à l’enfant s’il le souhaite d’accéder à des informations identifiantes. Cette option ouverte dans certains pays Européens, nous l’indiquons aux futurs parents qui s’interrogent sur la parentalité par don du 21ème siècle. D’autres futurs parents souhaitent le maintien de l’anonymat du don, ou n’ont pas le choix (souvent financier) de faire autrement. Ils sont en parcours d’amp avec don en France ou en Europe. Notre association défend donc la diversité des choix parentaux vis à vis du recours au don de gamètes et informe les parents de la nécessité pour les enfants d’être élevés dans la vérité de leur mode de conception.  Il nous semble vraiment essentiel que ces questions ne soient plus traités dans un débat dogmatique manichéen souvent anxiogène et agressif vis à vis des parents.

Mais qu’est-ce qui se trame sans nous, me direz-vous ?

Une grande partie de la réponse se trouve dans le rapport Touraine. Le rapport Touraine ? Mais qu’est-ce que c’est ?

C’est le document qui a été produit (janvier 2019) par Jean-Louis Touraine (député LREM de Lyon), rapporteur de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, suite aux auditions que la mission d’information a réalisé à l’automne 2018. Le document présente l’état actuel des différents points en débat de la loi de bioéthique, puis aborde les arguments présentés par certaines personnes auditionnées, pour ensuite développer ses propres arguments et propositions.

60 propositions qui couvrent différents aspects de la loi de bioéthique (Intelligence artificielle, médecine génomique et tests génétiques, recherches impliquant les embryons, etc). Nous ne nous sommes intéressé qu’aux 13 propositions concernant le thème Procréation et société. Ainsi qu’à celles qui concernent la recherche sur l’embryon, la médecine génomique et les tests génétiques (mais ça nous vous en parlerons dans un autre article).

Qu’est-ce qui ne vas pas dans ce rapport, selon notre association ?

  • Sur la forme : un parti pris « idéologique » qui oriente les propositions dans un seul sens, en s’appuyant sur les seuls arguments qui vont dans le sens souhaité par le rapporteur. Sur des sujets aussi importants que l’anonymat du don, ou la filiation les arguments proposés sont majoritairement à charge contre les parents (hétérosexuels) d’enfants nés grâce à un don. Parti pris qui engage la pensée et la réflexion et donc les propositions autour de ces sujets, dans une forme de « punition » des parents qui mettent en place des secrets autour de la conception de leur enfant. Le rapporteur ayant même utilisé publiquement les termes de « la culture du mensonge » pour qualifier le don de gamètes et donc les gens qui le pratiquent et qui y ont recours.
  • Ce rapport diffuse à différents endroits, l’idée que les personnes actuellement prises en charge en AMP ne sont pas malades, que l’AMP ne « guérit » pas de l’infertilité et que le don de gamètes ne guérit certainement pas de la stérilité. Arguments avancés, pour justifier l’ouverture de l’AMP, alors que de notre point de vue, il n’y a pas besoin de critiquer les couples hétérosexuels pour argumenter de la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et sans partenaires masculins.  Lire ce rapport, c’est prendre conscience que des idées négatives sont portées sur les couples hétérosexuels : « profiteurs » d’un système, « mentant » à leur enfant nés d’un don. La charge ne serait pas moins violente si elle émanait des anti-pma, qui doivent se délecter de tant d’empathie pour leur thèse. Une violence sémantique assumée et argumentée vis à vis des « couples hétérosexuels » actuellement pris en charge en amp par le rapporteur et les inspirateurs de ce rapport.

 

  • Sur le fond concernant le thème procréation et société :

La proposition n°12 est la plus critiquable. Elle veut sous couvert d’établissement d’égalité (entre les parents homo et hétéro) dans l’établissement de la filiation, imposer une « déclaration commune anticipée de filiation » à tous les futurs parents d’enfants nés d’un don. Ce qui reviendrait à créer un mode de filiation spécifique. Les parents (hétéro et homo) devraient faire une déclaration commune anticipée auprès du notaire, non pas seulement, comme c’est le cas actuellement pour pouvoir accéder à l’AMP avec don de gamètes (en France), mais surtout pour « obliger les parents à ne plus mentir« . Déclaration qui devra ensuite être transmise à l’officier d’état civil et sera indiquée sur l’acte de naissance intégral de l’enfant. Ce n’est plus la mention de don d’engendrement, mais c’est pareil. Puisque seul les enfants nés d’un don de gamètes auraient cette mention sur leur acte de naissance. Cela serait inédit en France que le mode de conception soit ainsi marqué sur les actes de naissance, et pour les seuls enfants nés grâce à un don. Nous pensons que cela ne résoudrait en rien, les difficultés que peuvent rencontrer, encore, certains parents à vivre ouvertement leur parentalité par don en premier lieu avec leur enfant.

 

Nous nous opposons à cette proposition numéro 12, de notre point de vue, il suffit, comme nous l’avons demandé dans nos contributions au CCNE, d’appliquer aux lesbiennes et à leurs enfants, les règles actuelles de la filiation, c’est à dire le droit commun : la femme qui accouche est la mère et le ou la conjointe de la mère est l’autre parent.  Proposition qui existe dans le rapport :  « Extension aux couples de femmes des dispositions applicables aux couples hétérosexuels » mais non retenue par le rapporteur. Les parents (hétéro et homo) d’enfants nés grâce à un don de gamètes, sont des parents et des enfants comme les autres. Le droit de la filiation n’a jamais été exclusivement basé sur la vraisemblance biologique, bien au contraire, alors pourquoi vouloir à ce point (en créant une catégorie d’enfant stigmatisés via leur mode de conception) imposer cela en France ?

 

 

Le retrait du critère de pathologie de l’article L 2141-2 du code de la santé publique qui donne la définition des critères permettant d’accéder à l’AMP est de notre point de vue une erreur. Le rapport s’ouvre sur deux choix : « Ne rien bouger » ou « ouvrir toutes les modalités d’AMP à toute personne qui demande, qui s’estime discriminée dans l’accès à l’AMP« . Il serait nécessaire de réfléchir à une troisième possibilité, moins radicale ou moins ultra libérale pour prendre une métaphore économique.

Nous souhaitons que le critère de pathologie soit maintenu. Pour rappel l’OMS définit l’infertilité « par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception. Ainsi, l’infertilité est à différencier de la stérilité, qui, elle est définie par l’incapacité totale pour un couple d’obtenir un enfant« . En France les statistiques indiquent que 90% des infertilités sont liées soit à un problème masculin ou un problème féminin ou sont mixte. Les 10% restant sont des couples pris en charge et diagnostiqués en « infertilité inexpliquée », que nous qualifions toujours d’infertilité inexpliquée en l’état actuel de la science et non des infertilités qui n’auraient pas légitimités à être prise en charge par l’AMP.

Les femmes lesbiennes et/ou sans partenaires masculins, ont aussi, pour certaines, des pathologies impactant leur fertilité (endométriose, iop, sopk, trompes bouchées, difficultés d’ovulation, problèmes immunologiques, fibromes, etc). L’Assistance Médicale à la Procréation est pratiquée par des médecins, des biologistes, dans des hôpitaux, des cliniques, pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Nous sommes bien là, du côté du soin, de la médecine procréative. Pourquoi, sous prétexte d’ouvrir l’amp à toutes les femmes, l’ouvrir à tous sans aucune barrière éthique et sortir du soin ? Notre association propose (voir la contribution au CCNE février 2018) d’ajouter au critère pathologique,  un autre critère : « autoriser l’accès à l’AMP aux femmes (lesbiennes ou seules) qui ont besoin de recourir à un don via une technique d’AMP, pour obtenir une grossesse ». Proposition qui inclut et non qui exclut ou oppose un type de population vis à vis d’une autre.

QUID ensuite du remboursement de la prise en charge par la sécurité sociale ? Sortir l’AMP de son aspect pathologique, permet d’envisager un arrêt de la prise en charge à 100% ou une diminution des tentatives prises en charge à 100% (actuellement 6 IA et 4FIV). Nous pouvons nous inquiéter de cela, car cela affleure dans différents endroits du rapport. Comme à la page 73 du rapport Touraine, « Si une prise en charge par la sécurité sociale est décidée en complément de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules, il faudra décider également du niveau de cette prise en charge : pourrait-elle être complète ou une partie du coût devrait-elle être supportée par les personnes concernées ? ». Si ce qui est envisagé c’est l’ouverture de l’amp pour tous en sortant de la prise en charge à 100% pour tous, nous ne sommes pas d’accord, car cela reviendrait à réserver l’AMP à ceux qui aurons les moyens financiers de le faire. Nous souhaitons l’ouverture de l’amp aux femmes (lesbiennes et seules) qui ont besoin de recourir à l’AMP pour obtenir une grossesse et nous souhaitons le maintient pour tous, de la prise en charge à 100%. De plus, les équipes d’AMP ont besoin, pour assurer des soins de qualité à tous, de moyens financiers et humains. Moyens qui ne sont aujourd’hui pas suffisants, alors l’augmentation de la file active doit s’accompagner d’une augmentation des moyens.

 

Pour finir

Ce rapport ce n’est pas (encore) le texte de la future loi de bioéthique, mais il va largement, voir complétement en être l’inspiration. Ce qui nous a été confirmé par une députée.

 

Nous vous engageons VRAIMENT a aller rencontrer vos députés et vos sénateurs dans vos circonscriptions pour les informer de ce qu’est l’AMP aujourd’hui en France, de ce qu’est la parentalité par don de gamètes. Leur dire ce que vous voulez voir changer et ce que vous ne voulez pas voir changer. Car ce sont eux qui vont discuter et voter la prochaine loi de bioéthique. Notre association va, de son côté continuer à faire de même et il y a à faire, car nous avons du mal à être entendu. Il faut pour cela avoir des interlocuteurs prêts à nous écouter et c’est loin d’être le cas sur ces sujets en particuliers et pour les motifs indiqués au début de ce texte. Les députée, même ceux qui semblent s’être intéressés au sujet, partent de très loin en ce qui concerne la réalité de l’AMP et de la parentalité par don aujourd’hui. 

Si vous voulez lire le rapport Touraine dans ses détails, c’est par ici

Dans un deuxième article nous vous parlerons des propositions qui ont été faites et qui nous semblent aller dans le bon sens, même si parfois les arguments avancés sont encore emprunt d’un certain paternaliste concernant la liberté et les choix des femmes.

 

 

 

 

 

 

 

Bioéthique : « La question du don » – Colloque à l’EHESS

Le titre exact de ce colloque organisé à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales est « La révision de la loi de bioéthique un enjeu majeur pour toutes les personnes conçues par don« . Il réunira autour d’Irène THERY (sociologue) et Anne-Marie LEROYER (juriste) plusieurs associations concernées par ces sujets : Les enfants d’arc en ciel (familles LGBT), ADFH (association des familles homoparentale), MAIA (vous soutenir dans votre désir d’être parent), PMAnonyme (adultes nés d’un don), Mamensolo (femmes AMP en solo), CLARA (GPA).

C’est à Paris, le 30 mars prochain (le même jour que l’endomarch).

« Révision de la loi de bioéthique, un enjeu majeur pour toutes les personnes conçues par don »

« L’objet principal de la prochaine révision des lois de bioéthique est présenté par les médias comme « l’ouverture de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) à toutes les femmes ». Et en effet, depuis plusieurs années déjà, le débat public s’est concentré sur la possibilité que les couples de femmes et les femmes célibataires puissent bénéficier de la médecine procréative en recourant notamment au don de gamètes.

Dans ce contexte, les partisans de la réforme ont bâti leur argumentaire sur un axe majeur : l’exigence d’égalité des droits, le refus des discriminations. De leur côté, les opposants ont construit leur critique sur la « question du père », indiquant par là que leur refus est plus largement celui de l’homoparenté et de la monoparenté. Cette situation est parfaitement compréhensible : chaque camp met en valeur ce qu’il voit comme le socle de légitimité de sa position. Mais, pour les sciences sociales, elle est aussi éminemment paradoxale : tout se passe comme si l’enjeu du don, qui sera au coeur de la réforme, restait implicite, méconnu et parfois même occulté dans le débat public.

Pourquoi certains refusent-ils encore d’entendre les personnes conçues par don – qui furent si longtemps les oubliées du système – lorsqu’elles invoquent le droit fondamental que leur histoire et leur identité cessent d’être manipulées et revendiquent l’accès à leurs origines ? Pourquoi n’a-t-on pas davantage pris conscience que l’événement inattendu des États généraux de la bioéthique a été la radicalisation de certains courants qui, non contents de refuser l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes, exigent désormais l’interdiction pure et simple du don de gamètes pour tous, y compris les couples de sexe différent qui en bénéficient depuis un demi-siècle ?

L’hypothèse de ce colloque peut être résumée d’une formule : la question, c’est le don. La réforme ouvrant l’AMP à toutes les femmes (à laquelle tous les rapports et avis sollicités se sont déclarés favorables) insuffle un air nouveau qui peut être le départ d’un véritable progrès éthique et juridique pour tous. Dans les choix qu’opèrera le projet de loi, tout se jouera autour du don, de la légitimité des futurs parents à y recourir, de la place au soleil que la société française sera capable d’accorder à leurs familles, si longtemps cachées et effacées de notre paysage familial, de la protection des donneurs, et surtout des droits qui seront accordés aux personnes conçues par don. »

Voilà le programme et les intervenants

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si vous voulez assister à ce colloque, il faut vous inscrire sur le site de l’EHESS, par ici

Plusieurs représentants de l’association, seront dans le public pour tenter de faire entendre, notre point de vue sur ces questions, qui concernent nos familles et nos enfants nés grâce à un don de gamètes. Si vous voulez vous joindre à nous, il faut vous inscrire via le lien de la ligne du dessus. Merci

L’enfant de tous les possibles – télévision

Le film « L’enfant de tous les possibles » sera diffusé ce mardi 29 janvier, à 20h50, sur France 5, dans l’émission Le monde en face.

Il sera suivi d’un débat.

L’ignorance et les dogmes sont les ennemis de la pensée constructive. Espérons que ces témoignages participent à éclairer et dépassionner les débats à venir sur la révision des lois de bioéthique.

D’ici mardi, voici déjà le teaser ICI

Une série d’extraits:https://vimeo.com/306220091/0ea9905347
https://vimeo.com/306220190/4cdf827e1f
https://vimeo.com/306220137/79e6a321d9
https://vimeo.com/306220008/00eab0fac1

N’hésitez pas à faire connaître le film autour de vous ! En vous remerciant, Lorène Debaisieux et Lise Barneoud

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Congrès CNGOF 2018

Du 4 au 7 décembre ont lieu les 42ème journées nationales du CNGOF (Collége Nationale des Gynécologues et Obstétriciens Français) à Strasbourg. BAMP sera représenté pour la deuxième année, dans ce grand rassemblement des praticiens et des étudiants en gynécologie obstétrique français et étrangers.

Cette année, le CNGOF accueille aussi le 20ème congrès de la Société internationale de Sénologie (affections du sein).

BAMP a le stand C juste à côté du stand d’Endofrance.

Tellement de sujets nous intéressent pendant ces trois jours :

  • La question des endomètres fins
  • L’intérêt des tests d’implantations (win-test et matricelab)
  • Polluants et fertilité
  • Fertiliscan pour les bilans de fertilité, l’année dernière nous avons déjà assisté à la séance de présentation de Nathalie Massin sur ce nouveau procédé. Qu’ils utilisent dans les bilans de fertilité qu’ils viennent de proposer au CHIC de Créteil. Par ailleurs, BAMP a été sollicité avant l’été pour répondre à la demande de la Haute Autorité de Santé pour donner notre avis en tant qu’association de patients sur l’intérêt de ce nouveau dispositif, moins invasif. Nous attendons encore le retour de la HAS.
  • Fibromes et myomectomie
  • Politique et reproduction, il y a temps à dire…..ce que nous faisons depuis un an, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.
  • Bioéthique et reproduction

 

 

Pour les personnes qui souhaitent lire le programme dans son intégralité c’est par ici

Deux associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes

En France nous avons la chance d’avoir deux associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes :

  • Pmanonyme (Procréation médicalement anonyme)
  • ADEDD (Association des Enfants du Don)

Si les questions relatives au don de gamètes, actuellement mises en débat dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, vous intéresse, nous vous invitons à visionner la vidéo des auditions des représentants de ces deux associations. Ils s’exprimaient au mois d’octobre dans le cadre de la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique, de l’Assemblée Nationale. L’audition portait sur l’anonymat du don, l’accès aux origines.

Les représentants de ces deux associations : Vincent BRES pour PMANONYME et Christophe MASLE pour l’ADEDD, ont été auditionné, le mercredi 17 octobre 2018.

Nous vous invitons à visionner la vidéo de la séance. Il faut mettre votre curseur à 1h57 minutes, car avant c’est la vidéo de la session sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Et nous n’avons pas réussi à isoler la vidéo.

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6756430_5bc7291617ae6

 

#ParlonsDuDonDeGametes #DesFamillesGraceAuxDons #DonSpermatozoides #DonOvocytes