Un nombre important de nos adhérents sont des parents ou de futurs parents d’enfants né-es grâce à un don de gamètes, soit par don de spermatozoïdes, don d’ovocytes, don d’embryon ou encore double don (réalisé à l’étranger). Ce sont en majorité des couples hétérosexuels et des femmes seules.

Leurs paroles et leurs points de vue sur cette question de l’anonymat des donneurs et des donneuses, est absente de l’espace public. Ils sont pourtant un des acteurs principaux de la « question du don de gamètes », car ils en sont les initiateurs, sans eux, sans leur désir d’avoir des enfants, nous ne serions pas à essayer aujourd’hui de réfléchir et tenter d’apporter des réponses pour une révision de la loi de bioéthique.

 

Rappel sur les derniers chiffres relatifs aux naissances par don de gamètes et aux donneurs / donneuses

Pour rappel en 2015 (les chiffres 2016 ne devraient pas tarder à arriver) l’agence de la biomédecine nous indique que 1254 enfants sont nés en France suite à un don de gamètes. Mais ces chiffres ne tiennent pas compte des nombreux enfants nés en France grâce à un don de gamètes réalisé à l’étranger. Si nous nous contentons des chiffres 2015 de l’ABM c’est donc 1 naissance sur 637 qui a lieu grâce à un don de gamètes. Plus de 70 000 personnes sont nées grâce à un don de spermatozoïdes en France depuis la création des CECOS. Beaucoup moins pour les personnes nées grâce à un don d’ovocytes (qui se pratique depuis 1984-85). Pour rentrer un peu plus dans les détails des naissances grâce à un don de gamètes en 2015 :

• 971 enfants sont nés grâce à un don de spermatozoïdes
• 256 enfants sont nés grâce à un don d’ovocytes
• 27 enfants sont nés grâce à un don d’embryons

En ce qui concerne les donneurs et les donneuses de gamètes français, en 2017 il y a eu 729 femmes qui ont donné leurs ovocytes et 493 hommes qui ont donné leurs spermatozoïdes.

 

Le don de gamètes un sujet essentiel pour l’association COLLECTIF BAMP !

Notre association est engagée depuis 2013 sur les différents aspects du don de gamètes. Nous participons depuis cette année à un groupe de travail sur le don de gamètes mit en place par l’agence de la biomédecine. Nous publions depuis la création de notre association des témoignages de donneurs, donneuses, de parents, futurs parents par don de spermatozoïdes, d’ovocytes, double don et don d’embryons. Nous organisons des rencontres en régions sur ce thème spécifique du don de gamètes, de la parentalité par don de gamètes. Nous constatons que ce sujet revient très régulièrement même dans les rencontres non spécifiquement dédiées à ce sujet.  Nous proposons des entretiens téléphoniques aux personnes qui s’interrogent sur le recours au don de gamètes.  Nous participons à notre niveau à la diffusion de l’information (distributions ciblées ou pas, des flyers et affiches de l’agence de la biomédecine auprès des professionnels du soin, ou des individus lambda). Nous relayons la campagne d’information de l’agence de la biomédecine tous les ans. Nous participons à des conférences sur ce sujet.

Dans notre manifeste écrit en 2013 nous avions un article qui indiquait au sujet de l’anonymat du don de gamètes : « Nous souhaitons que nos enfants né-es grâce à un don de gamètes, puissent s’ils en ont besoin et l’envie, avoir des informations sur le donneur ou la donneuse ». Cet article nous a valu beaucoup de critiques de la part de parents d’enfants nés grâce à un don et de futurs parents aussi. Ces réactions et les débats qui ont eu lieu au bureau de l’association à ce sujet, nous ont amené à prendre une position moins tranchée, laissant à chacun la liberté de faire ce qui lui semble avoir le plus de sens. Car sur cette question de l’anonymat du don de gamètes, il y a autant de points de vue que de familles et même d’individus au sein d’une même famille. Les libertés individuelles des différents acteurs du don de gamètes (futurs parents, parents, donneurs-donneuses, enfants) ne coïncident pas nécessairement les unes avec les autres et dépendent essentiellement de choix individuels, très personnels. Ils nous semble important de respecter cette multitude de points de vue et de vécus.

En 2016, nous avons actualisé notre manifeste et la question du don de gamètes se trouve maintenant dans la Partie 4 : « Repenser l’organisation juridique et le cadre éthique« , dans laquelle sur ce point précis, nous demandons un débat en présence de toutes les parties prenantes : parents, futurs parents, donneurs-donneuses, enfants/adultes né-es grâce à un don de gamètes. Car il nous semble impossible de légiférer sans avoir pu mettre toutes les parties prenantes au don de gamètes autour d’une table et obtenir une loi qui ne légifère pas aujourd’hui au seul regard d’une situation antérieure. Les nouvelles générations de parents et futurs parents par don de gamètes n’ont pas les mêmes éléments et informations concernant l’anonymat, le secret, ce qui change, de fait, leur attitudes vis à vis de leurs enfants.

 

Contribution déposée au CCNE (février 20018) sur le sujet du don de gamètes dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique

Le don de gamètes fait parti des 4 points que nous avons présentés et défendus lors de notre audition au CCNE au mois de février 2018. C’est ce point de vue que nous allons présenter et défendre devant les parlementaires de la commission de révision de la loi de bioéthique le 17 octobre prochain. Le point de vue des parents et futurs parents doit mieux être entendu, vous pouvez aussi individuellement aller rencontrer vos parlementaires pour leur exposer votre point de vue.

Ce qu’en pensent les parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes

Dans notre pratique associative, depuis 5 ans maintenant, nous accompagnons les nouvelles générations de parents : ceux qui s’interrogent aujourd’hui sur le recours au don de gamètes, ceux qui sont de futurs parents, ceux qui ont de jeunes enfants (jusqu’à 10 ans). C’est un point important que nous voulons souligner, car les personnes qui s’engagent ou souhaitent s’engager dans la parentalité par don ne vivent pas dans le même contexte que ceux des années 60, 70, 80, ni même 90. Ces parents et futurs parents, vivent dans une époque, une société et un corps médical qui ne traitent plus de la même façon la question du don de gamètes, de l’anonymat. Le secret de la conception n’est plus la norme, comme cela a pu l’être avant. Le contexte social n’est plus le même, pour autant cette question du recours au don, reste une démarche hors norme, qui ne se décide pas à la légère.

Les caractéristiques principales de ces parents ou futurs parents grâce aux dons de gamètes sont les suivantes :

• Le parcours d’amp souvent très long ou leur stérilité connue de longue date, leur ont permis de bien mûrir leur projet de parentalité. Ils s’interrogent plus que la moyenne des candidats à la parentalité, sur ce qu’implique d’être parents, sur les questions de transmission, d’éducation. Et donc sur le recours au don de gamètes, ce que cela implique pour l’enfant notamment. Certains y renoncent suite à cette longue réflexion.
• Ils veulent dire à l’enfant que sa naissance a été permise grâce à un don de gamètes. Ils veulent le dire à l’enfant le plus tôt possible. Sans savoir quand exactement : dès sa naissance, lorsqu’il est petit, lorsqu’il est en âge de parler et de comprendre les mots utilisés ? Ils sont tous persuadés qu’il faut le dire le plus tôt possible et ne pas attendre qu’il soit plus âgé. Car ils ont conscience des impacts délétères d’une « révélation » tardive.
• Ils vivent dans une société qui polémique beaucoup sur ce sujet, ce qui renforce pour certains les inquiétudes, les questions, voir le replis . Quand vous entendez par exemple à longueur de prise de parole publique que : « les parents hétérosexuels mentent à leurs enfants au sujet de la conception » où encore qu’il faut « inscrire sur l’acte de naissance : né par don d’engendrement« . Mais aussi les partisans du retrait pur et simple du recours au don de gamètes (voir les contributions au débats de bioéthique de la Manif pour tous et Alliance Vita).
• Ils sont dans des démarches de don de gamètes en France, mais aussi pour beaucoup à l’étranger. Et pour certains dans des pays où le non anonymat est la règle.

Ces parents et/ou futurs parents ont un grand besoin d’écoute. Ils ont besoin de partager sans jugement, leur questions, leurs inquiétudes. Nous les aidons à trouver leurs propres réponses, à faire leurs propres choix de vie.

Pour rentrer un peu plus dans les détails de ce que nous disent ces couples, ces femmes, en tout cas ceux qui se reconnaissent dans le projet de l’association et font donc appel à nous.

• Ils sont souvent désorientés face aux injonctions et à la banalisation du recours au don de gamètes, par le corps médical. C’est n’est pas, pour beaucoup un passage « naturel » et obligé en cas d’échec de l’AMP en intraconjugal et certains sont bousculés par la banalisation du recours au don, qui leur est renvoyé.
• Ils s’interrogent vraiment beaucoup par rapport au potentiel enfant. Ce que l’enfant va vivre et va penser de cette naissance particulière. Notamment par rapport à la norme sociale (qui reste l’enfant issu des gamètes de ses parents sociaux). Par rapport aux potentielles souffrances morales, psychiques que l’enfant pourrait éprouver. Par rapport aux implications futures pour l’enfant tant au niveau médical, que social.
• Ils se sentent souvent coupable de douter face au recours au don de gamètes. Car si « votre désir d’enfant est si fort » pourquoi ne pas accepter le recours au don, pourquoi s’interroger ? Si vous « désirez autant un enfant vous devriez accepter les yeux fermés de recourir au don de gamètes » Pourtant non, ils doutent, ils s’interrogent, s’inquiètent, ils remettent en question leur projet parental et s’en sentent en plus coupable.
• Les points de questionnement qui reviennent systématiquement :
  • La place de l’enfant dans la famille élargie, dans la fratrie (si déjà d’autres enfants, issus des gamètes des deux parents)
  • Mais aussi la place des parents, le parent stérile, celui qui ne l’est pas. Car en fonction du type de stérilité, celle du père (qui ne porte pas l’enfant), celle de la mère (qui même stérile peut porter l’enfant). Le décalage réel et symbolique que cela peut impliquer.
  • Est-ce que cette démarche de recourir au don de gamètes est légitime, normale ?
  • Est-ce que mon enfant va me ressembler ou pas ? Est-ce que je vais le reconnaître comme mon enfant ? Est-ce qu’il va me reconnaître comme son père ou sa mère ?
  • Comment peut se dérouler l’affiliation de cet enfant dans l’histoire familiale, dans le quotidien familial ?
  • Est-ce que cette information va rester dans la famille « nucléaire » ou sera-t-elle, doit-elle être largement diffusée ?
  • Est-ce qu’il faut attendre que l’enfant informé, décide par lui même d’en parler aux autres et non les parents ?
• Souvent les personnes nous disent qu’elles ne parlent pas de toutes ces questions avec les professionnels des CECOS, par peur d’être récusé en tant que couple receveur.
• Beaucoup trouvent anormal de devoir « recruter » eux même des donneurs et des donneuses. Beaucoup s’en sentent incapable et se sentent donc aussi coupable de ne pas le faire. Pensant qu’ils vont donc voir passer avant eux sur la liste d’attente des couples qui viennent avec un donneur ou une donneuse.
• Tous veulent DIRE à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes, mais QUAND le dire et surtout COMMENT ?
  • Même pour les gens qui sont déterminés à le dire, ils expriment le fait que ce n’est finalement pas si simple que cela à faire.
  • Ils ont besoin d’être accompagnés dans leurs réflexions, pour pouvoir trouver leur solution.
  • Les retours d’expériences partagées sont toujours intéressantes pour les couples.
• Les questions qui reviennent aussi très souvent tournent autour des interférences que pourraient avoir la question du don et l’éducation. La culpabilité éprouvée ou envisagée vis à vis de l’éducation à donner à l’enfant (crainte d’être trop laxiste par culpabilité par exemple, crainte de donner trop de place à la question du don ou pas assez).
• Souvent les couples évoquent la nécessité de donner (ovocyte ou spermatozoïdes) à leur tour. Don et contre-don (telle que le décrivent les anthropologues). Ils ont tellement reçu où envisagent de tellement recevoir avec l’arrivée d’un enfant, qu’ils ont besoin de donner en retour.
• La question de devoir payer pour tenter d’avoir un enfant, en recourant à un don de gamètes dans une clinique étrangère est un frein moral pour beaucoup de couples.
• Les délais d’attente pour pouvoir bénéficier d’un don de gamètes en France, sont une source de stress et d’injustice morale très importante pour de nombreux couples. Qui tentent comme ils peuvent de gérer cela.
• Beaucoup s’inquiètent aussi du « marché des gamètes » à l’étranger, sans informations précises, les inquiétudes deviennent des freins, voir des sources de culpabilité pour ceux qui font le pas d’y recourir.

 

Ce que nous leur proposons dans les échanges que nous avons au sujet du recours au don de gamètes :

• Nous commençons toujours par leur dire qu’ils peuvent renoncer, que le recours au don de gamètes n’est pas une obligation. Que s’ils constatent qu’ils ne peuvent, ne veulent pas le faire, il faut aller dans ce sens. La décision n’est pas simple lorsque vous désirez avoir des enfants depuis si longtemps, mais elle est respectable, car honnête vis à vis de leurs propres convictions.
• Nous précisons que le don de gamètes n’est pas une démarche ordinaire, notamment parce que cela implique de se confronter aux normes dominantes de la société, aux normes familiales, aux normes personnelles. Que cela implique différents acteurs dont les enfants à naître. Il faut donc que les parents/futurs parents soient le plus au clair possible avec tout ce que le recours au don de gamètes implique. L’enfant ne va pas à sa naissance régler des choses qui n’auraient pas été réglées avant sa naissance.
• Qu’il est nécessaire de s’interroger beaucoup et en fonction de différentes dimensions :  individuellement, en couple, par rapport à l’entourage et d’un point de vue social plus large.
• Le recours au don de gamètes est hors norme pour nous adultes qui sommes nés de façon « classique », mais pour l’enfant c’est sa norme, sa normalité. 
• Le don de gamètes est une donnée de l’histoire, mais elle ne doit ni ETRE, ni FAIRE l’histoire. A l’origine de la naissance, il y a le désir de ses parents d’avoir des enfant, la stérilité, les gamètes d’un donneur ou d’une donneuse ou des deux. Pour que les parents puissent s’affilier psychiquement, socialement, émotionnellement à l’enfant, il faut que la place soit libre. Le donneur ou la donneuse, ne doivent pas envahir l’espace psychique, symbolique et réel, car nous pourrions nous trouver alors dans des troubles de la parentalité (dysparentalité, voir a-parentalité), ou des dysfonctionnement des liens d’attachement. Ce qui est une crainte importante des futurs parents, le don étant déjà hors-norme, ils veulent réussir leur parentalité.
• Qu’il est nécessaire d’inscrire l’enfant dans une narration de sa naissance, de son origine qui soit cohérente, qui fasse sens pour les parents et donc pour l’enfant. Il faut que le fond et la forme du message transmis soient cohérents pour l’équilibre psychique de l’enfant.
• Il existe de nombreux livres qui parlent du don de gamètes, voir d’un don en particulier. Ils peuvent servir de support de narration, lorsque les parents ne savent pas comment s’y prendre. Il est aussi possible de produire votre propre support, personnalisé pour raconter l’histoire à l’enfant, pour qu’il puisse y revenir quand bon lui semble. Ce que font beaucoup les enfants entre 1 an et demi et 4 ans.
• Nous évoquons toujours la possibilité du recours à un don non anonyme à l’étranger. Mais que cela ne peut pas se faire une France et que cela à un coût important dans les pays qui le pratique.
• Nous rappelons aussi systématiquement qu’il existe deux associations en France d’adultes né-es grâce à un don de gamètes ; ADEDD et PMANONYME. Que ces futurs parents peuvent aussi se renseigner auprès de ces associations, pour discuter avec des adultes né-es grâce à un don de gamète.
• Enfin, nous leur indiquons qu’ils peuvent aussi voir un psychologue pour parler de ce projet, des questions qu’ils se posent. Qu’il ne faut surtout pas faire l’économie psychique d’ignorer ce que le recours au don de gamètes provoque chez eux de négatif. Car s’ils font cela, les questions (culpabilité, peurs, ressemblance, etc….) resurgirons sous une forme ou sous une autre et viendrons perturber la relation parents/enfants.
• Nous leur proposons aussi des informations d’ordres administratives et organisationnelles sur le don de gamètes en France et le don de gamètes à l’étranger.

 

Les résultats de notre questionnaire BIOETHIQUE

Au début de l’année 2018, nous avons proposé à nos adhérents et à nos lecteurs de répondre à un questionnaire bioéthique. Un peu plus de 500 personnes ont répondu.

Vous pouvez retrouver ici les résultats de ce questionnaire. En ce qui concerne le don de gamètes : anonymat, gratuité. Les réponses vont plutôt dans le sens, d’un maintien de l’anonymat des donneurs et des donneuses. La nécessité d’informer l’enfant sur son mode de procréation et de pouvoir lui transmettre, s’il en a besoin des informations non identifiantes.

 

 

La gratuité du don de gamètes en France

C’est une question importante qu’il ne faut pas négliger. Il y a des tensions intellectuelles entre les différents acteurs (état, garants de l’éthique, couples receveurs, donneurs/donneuses, adultes nés suite à un don) sur le sens à donner à la gratuité  et sur les solutions à proposer. Pour notre association, il y a une nécessité éthique à maintenir l’assistance médicale à la procréation et l’assistance médicale à la procréation avec don de gamètes du côté du soin, de la santé et à ne surtout pas tomber du côté du marché. Pour autant, la gratuité pose des questions, qui peuvent être contradictoires et rentrer en conflit les unes avec les autres :

• La gratuité ne règle pas la dette symbolique consciente ou pas, qui existe dans l’acte de recevoir un don de gamètes pour tenter d’avoir un enfant. Régler cette dette permet de mettre à distance le donneur ou la donneuse (expérience de certains couples ayant reçu un don à l’étranger).
• Mais pour beaucoup de couple receveur, il est difficile, voir douloureux de devoir payer (à l’étranger) pour recevoir un don pour tenter d’avoir un enfant. Pourtant en France on paye aussi, de façon indirect, via nos impôts qui financent les coûts relatifs à l’AMP avec don de gamètes. Mais l’acte symbolique n’est pas le même, car vous ne sortez pas de la clinique en ayant fait un chèque.
• Du point de vue des donneuses, il y a un engagement physique important. D’ailleurs dans le questionnaire bioéthique cité plus haut, les personnes ont répondu OUI à 63.8% pour dédommager les donneuses d’ovocytes. Et OUI aussi pour les hommes à 49.3%, sur le principe de l’égalité de traitement.
• Le point de vue des donneurs et donneuses sur cette question doit aussi être entendue. Est-ce que si les dons de gamètes étaient dédommagés, seraient-ils plus nombreux ? Qu’est-ce qui a le plus de valeur l’altruisme, ou le règlement financier pour solder une dette ?
• Il nous semble important de prendre le temps de réfléchir d’un point de vue éthique aux implications psychiques, juridiques, financières de la gratuité au regard des quatre principes de la bioéthique : autonomie, bienfaisance, non malfaisance, justice. Et avec les différents acteurs du don de gamètes.

 

Conclusion

Pour notre association, il y a une urgence à parler du don de gamètes autrement que ce qui se fait actuellement, avec beaucoup de tensions et sans concertation des différents acteurs. Il nous semble important de prendre le temps de penser les différents problèmes soulevés par cette question. Il faut ensuite proposer une solution qui aurait le plus de sens pour les couples receveurs et les donneurs/donneuses avec en perspectives l’intérêt de l’enfant à naître. Il y a une forte demande d’informations, d’accompagnement.

Ce sont donc tous ces éléments que nous allons transmettre lors de notre prochaine audition, le 17 octobre avec les parlementaires de la mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique. Si vous avez des remarques à faire, merci des les indiquer en commentaires ou de nous les faire parvenir par mail.

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