DON DE GAMETES : une enquête nationale inédite et incontournable !

Inédite, nécessaire, historique, incontournable, ambitieuse voilà les qualificatifs que nous portons sur cette enquête au sujet de l’information du mode de conception pour les enfants nés via un don de gamètes. Enquête qui a été mise en ligne lundi 8 avril. 
 
Nous l’espérions, nous l’attendions cette étude sur la question de l’information des personnes nées via un don de gamètes.
 
Car si pour notre association il est évident que les parents et futurs parents d’aujourd’hui, dans leur grande majorité, informent leurs enfants ou veulent les informer sur leur mode de conception, nous n’avions que les chiffres relatifs à de petites cohortes (moins de 100 familles interrogées). Bien que les études Toulousaines, Marseillaises de ces dernières années, sur des petites cohortes de familles, indiquent clairement un fort pourcentage de parents qui informent ou souhaitent informer leur enfants du mode de conception. Une étude d’une plus grande ampleur était nécessaire.  Pour la dernière enquête Toulousaine présentée en septembre 2018 au congrès FFER, ce sont 96 couples qui ont participé à l’étude. Les résultats vont donc dans le sens que nous voyons dans notre expérience associative les parents d’enfants nés via un don de gamètes parlent de la stérilité, du mode de conception à leurs enfants : « 49% des parents du groupe ICSI ont informé leur enfant majoritairement à partir de l’âge de 10 ans alors que 74% des parents IAD l’ont fait avant l’âge de 6 ans. Au total 88% des couples ont levé ou ont l’intention de lever le secret pour le groupe ICSI contre 82% dans le groupe IAD. Comparée aux publication internationales, notre enquête révèle un taux d’information du mode de conception élevé dans la population étudiée. Ceci est en accord avec deux études récentes françaises démontrant une plus grande évolution vers la levée du secret ». Source (Nadjet NOURI) FFER 2018
 
Cette nouvelle étude nationale qui vient d’être lancée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille et le CECOS , via une plateforme publique de questionnaires en ligne (questionnaire parents, et questionnaire adultes nés via un don) à pour ambition de récolter un très grand nombre de réponses. Tant des parents d’enfants nés via un don de gamètes que des personnes adultes nées via un don et cela sur plusieurs générations. Donc si vous avez eu vos enfants, il y a plusieurs années cette enquête est aussi pour vous. Il en est de même si vous êtes un adulte d’au moins 18 ans, nés via un don de gamètes.
 
Mercredi 10 avril, nous avons pu discuter de cette étude avec le docteur Catherine METLZER-GUILLEMAIN responsable de cette enquête et du CECOS de Marseille. Nous lui avons dis notre joie, notre enthousiasme et notre grand intérêt pour cette enquête. Nous vous invitons vraiment à remplir ce questionnaire qui est très court, pour que les résultats puissent refléter le plus précisément possible la question de l’information des enfants nés via un don de gamètes en France.  L’enquête comporte deux volets un quantitatif via les questionnaires en ligne et un volet qualitatif avec des entretiens qui vont être proposés aux familles volontaires. Cela va donner une grande enquête très complète et qui pourra aussi mettre en évidence les points de vue en fonction des générations de parents et d’enfants. 
 
Que vous soyez parents d’enfants nés via un don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes, embryon ou double don), que cette AMP via un don ai été réalisé en France ou à l’étranger, que vous soyez un couple hétérosexuel, homosexuel ou une femme seule, nous vous proposons de répondre à cette étude proposée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille.
 
Vous connaissez des personnes nées via un don de gamètes ? Si elles ont 18 ans, elles peuvent répondre à cette enquête dans la partie qui leur est consacrée.
Vous connaissez des parents d’enfants nés via un don de gamètes, vous êtes vous même parents ? Surtout n’hésitez pas une seconde, les questions ne prennent que 5 minutes
 
 
 

Lancement d’une grande étude sur l’information des personnes nées grâce au recours au

don de gamètes : Une première en France

Publié le :
09/04/2019 à 11:08

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (CECOS du Laboratoire de biologie de la reproduction – Hôpital de la Conception) et le Centre Norbert Elias, lancent une grande étude sur les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes (ovocytes ou spermatozoïdes). Financée par l’Agence de la Biomédecine, il s’agit de la première étude à l’échelle nationale qui se penche sur la circulation de l’information dans les familles.

Conduite en sciences sociales et médicales, cette étude a donc pour objectif principal d’évaluer à l’échelle nationale l’information des personnes conçues par don de gamètes sur leur mode de conception. Elle croise les points de vue et l’expérience des parents et des personnes qui sont nées grâce à ces techniques. Elle utilise une démarche à la fois quantitative et qualitative en s’appuyant d’une part sur des questionnaires en ligne et d’autre part sur des entretiens semi-directifs, destinés aux parents ayant eu recours à un don et aux personnes qui en sont issues.

« Cette étude poursuit un double objectif, détaille le Pr Catherine METLZER-GUILLEMAIN, responsable du service de Biologie de la Reproduction (CECOS – Hôpital de la Conception, AP-HM), d’une part, esquisser de grandes tendances concernant le partage de l’information sur le recours au don dans les familles et d’autre part, comprendre les motivations des choix parentaux et le vécu des personnes nées de don quant à cette information. En éclairant les dynamiques familiales et personnelles associées au partage de l’information ou à son absence, elle permettra un meilleur accompagnement des personnes et des familles concernées par le recours au don. »

Vous avez conçu votre enfant grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

Vous avez 18 ans ou plus et vous avez été conçu grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

 

Les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes / Page Parents

Nous étudions la manière dont les parents ayant eu recours à un don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) informent ou non leur(s) enfant(s) de leur mode de conception.

 

L’enquête s’intéresse à la fois à la prise de décision des parents, à leur expérience et leur point de vue quant au partage de l’information.

Cette enquête permettra aussi d’apporter aux professionnels de l’assistance médicale à la procréation une meilleure vision de l’expérience des parents afin qu’ils améliorent leurs pratiques d’accompagnement.

Basée sur le volontariat,  la participation est confidentielle et anonyme.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

 

Si vous voulez plus d’information, rendez-vous sur le site de l’APHM.

A partager très largement pour des résultats de grande ampleur ! 

#donDeGamètes #DesFamillesGraceAuxDons #donOvocyte #donSpermatozoides #DonEmbryon #doubleDOn #ParlonsDuDonDeGamètes 

A TOURS une campagne d’information locale sur le don d’ovocytes !

La campagne nationale sur le don de gamètes qui a été lancé le 3 novembre se poursuit jusqu’au 18 novembre !

Alors continuons notre mobilisation.

 

Le CECOS de Tourslance une campagne locale d’information et de sensibilisation au don d’ovocytes, comme l’avait fait le CECOS de RENNES au début de l’année.

Une campagne d’informations et de sensibilisation locale avec des visuels spécifiques que vous pourrez voir sur les flancs des bus,

 

La semaine passée, les médias locaux ont participé à la diffusion de l’information, via des interviews des couples receveurs, lors du journal de France 3 Centre- Pays de la loire, ou via des interviews du docteur Gervereau, responsable du Cecos.

La NOuvelle République du Centre

France 3 TOURS 

Vous pourrez retrouver des professionnels du CECOS, des donneuses, des receveuses samedi 24 novembre devant le CHU pour une journée de sensibilisation et d’information. Caroline, référente BAMP sur Nantes et Angers, sera également présente l’après-midi.

Un stand d’information sera animé par l’équipe du CECOS le samedi 24 novembre, place Jean-Jaurès à Tours de 11h à 17H

 

 

#solidarité #desfamillesgraceauxdons #parlonsdudondegamètes #donovocytes

La campagne nationale de sensibilisation aux dons de gamètes 2018

Cette campagne va débuter le 3 novembre et va durer jusqu’au 18 novembre, l’agence souhaite mettre l’accent sur la « solidarité exprimée par des donneuses et des donneurs envers les couples qui ne peuvent pas avoir d’enfants. Elle s’appuie sur la force et l’impact des témoignages de femmes et d’hommes qui ont donné des gamètes et qui partagent, en toutes simplicité, la dimension SOLIDAIRE de leur don. » Cette campagne à pour but de sensibiliser de potentiels donneurs et donneuses.

Les visuels ont changé et les messages aussi. C’est la notion de solidarité qui remplace le « devenez donneur de bonheur« . Exit le rose et le bleu layette des anciens visuels.

Les affiches sont vertes et roses pour le don de spermatozoïdes, bordeaux et jaunes pour le don d’ovocytes.

C’est donc l’occasion pour chacun et chacune d’entres nous de retourner faire un petit tour sur le site de l’agence pour commander ces nouveaux visuels. Puis d’aller les déposer dans les lieux qui vous semblent les plus opportuns. Faites des photos et partagez les, pour donner de la visibilité à cette campagne. Voici les hashtags que nous avons déjà utilisés sur les différents réseaux sociaux (facebook, twitter, instagram) :

#ParlonsDuDonDeGamètes  #DesFamillesGraceAuxDonsDeGamètes  #DonGamètes #DonOvocytes  #DonSpermatozoides 

 

L’agence de la biomédecine précise, dans son dernier rapport (septembre 2018) les chiffres 2016 concernant le don de gamètes en France. La mobilisation de tous les acteurs a porté ses fruits, puisque le nombre des donneurs et de donneuses a augmenté.  Dans le même temps, ils constatent une baisse des demandes des couples receveurs.

« Entre 2009 et 2013 il y a eu une hausse du nombre de couples s’inscrivant pour bénéficier d’un don d’ovocytes. Depuis 2014 le chiffre se stabilise« . Y-a-t-il moins de couples demandeurs ? Vont-ils ailleurs ? Europe ? Autres recours ?

En ce qui concerne les donneurs et les donneuses :

  • 363 hommes ont été retenus pour faire un don de spermatozoïdes en 2016
  • 746 femmes ont été retenues pour faire un prélèvement d’ovocyte en 2016
  • 21% des donneuses ont plus de 35 ans
  • 4.3% des dons proviennent de couples réalisant une FIV en intraconjugal. Lors de sa ponction le couple donne certains ovocytes pour le don.

En ce qui concerne l’activité d’AMP en générale

  • 147 730 tentatives d’AMP intraconjugal et dons  (IA, IAC, IAD, FIV, FIVDon (ovocyte, spermatozoïdes), TEC, TECDon (ovocytes, spermatozoïdes, embryons) ont été réalisée en France en 2016
  • Ce qui a permis la naissance de 26 355 enfants
  • Sur l’ensemble de l’activité d’amp faites en France, 4% des tentatives se réalisent grâce aux dons de gamètes et donc 96 % en intraconjugal.

En ce qui concerne les enfants nés grâce à un don de gamètes (pour rappel seuls sont comptabilisés dans ces chiffres les enfants nés d’amp réalisées en France. Toutes les naissances suites à une AMP réalisée à l’étranger ne sont pas comptabilisées).

  •  1 263 enfants sont nés en 2016 grâce à un don de gamètes. Ils étaient 1 254 enfants nés grâce à un don de gamètes en 2015
    • 979 enfants nés grâce à un don de spermatozoïdes  (971 en 2015)
    • 259 enfants nés grâce à un don d’ovocytes      (256 en 2015)
    • 25 enfants nés grâce à un don d’embryons     (27 en 2015)

Les médias vont donc être sollicités pour participer à cette campagne nationale de sensibilisation aux dons de gamètes. Deux « spots audio vont être diffusés sur une sélection de radios nationales et une campagne sur le web » va être lancée pour orienter les internautes vers les sites d’informations de l’agence de la biomédecine. Des articles vont sans doute  être publiés dans les magazines papiers. 15 jours de campagne nationale de sensibilisation aux dons de gamètes, participez, participons, soyons solidaires !

http://www.dondovocytes.fr et http://www.dondespermatozoides.fr

 

Votre association COLLECTIF BAMP avait participé entre septembre 2017 et janvier 2018, à la première phase d’étude des propositions des agences de communication ayant répondu à l’appel d’offre de l’ABM. Nous avions mis en place un groupe de travail interne pour évaluer et donner notre avis, sur les dossiers présentés par les agences de communications  : lire et évaluer les différentes propositions pour chaque agences, les différents messages, images, thèmes des campagnes, objectifs de communication, etc). Nous avions rendu des tableaux avec nos commentaires pour chaque agence et chaque propositions faites. Nous n’avons pas participé à la deuxième phase (choix de l’agence de communication et choix du thème de la campagne, des visuels).

Pour commander les brochures sur le don de gamètes (ovocytes et spermatozoïdes) et les affiches, c’est par ici. Vous pourrez ensuite aller en déposer chez vos généralistes, cabinets médicaux, gynécologues, etc. etc.

DON OVOCYTES     DON SPERMATOZOÏDES

Nous vous invitons aussi à vous rendre sur le nouveau site de l’agence de la biomédecine 

 

#ParlonsDuDonDeGamètes  #DesFamillesGraceAuxDonsDeGamètes  #DonGamètes #DonOvocytes  #DonSpermatozoides 

Des lectures concernant le don de gamètes

Dans le cadre du mois de sensibilisation sur le don de gamètes, nous vous rappelons quelques lectures pour les grands et les petits :

  • Témoignages d’adultes nés grâce à un don de spermatozoïdes
    • « Né de spermatozoïde inconnu… » 10 février 2010 de Arthur Kermalvezen,‎ Blandine de Dinechin,‎ Serge Tisseron (Préface)
    • « Mes origines : Une affaire d’état » – 7 mai 2014 de Audrey Kermalvezen,‎ Israel Nisand (Préface)

 

POUR LES ENFANTS

    • « Le mystère des graines à bébé, par Serge TISSERON et Aurélie GUILLEREY – février 2008
    • « Mais comment naissent les parents » mars 2014 de Jean Regnaud,‎ Aude Picault éditions
    • « La Quête de Somy », Histoire d’un Choix de Devenir Mère Célibataire – 9 octobre 2014 de Carmen Martinez Jover
    • « Dans notre histoire, il y a … une graine magique »  existe aussi en version don de spermatozoïdes – 2 janvier 2008 de Association MAIA,‎ Laure Camborieux (Sous la direction de),‎ & 1 plus

 

LE PARCOURS DU DON (témoignages en tant que receveur)

    • « L’impossible enfant, don d’ovocytes l’envers du décor », de Géraldine JUMEL-LHOMME – Octobre 2013
    • « Comme deux gouttes d’eau » – 15 novembre 2013 de Isabelle Ortic (Auteur) (recevoir un don de spermatozoïdes et faire don de ses ovocytes)
    • « 3 ans et 9 mois »  – 26 janvier 2017  de Audrey Keysers

 

LE DOUBLE DON 

    • « Baby-baby » de Marianne GROVES,  10 octobre 2014 éditions intervalles

 

  • AMP/CECOS
    • « Procréation, médecine et don » – 10 février 2016 de Pierre Jouannet (Auteur),‎ Collectif (Auteur)

 

SOCIOLOGIE

    • « Des humains comme les autres : Bioéthique, anonymat et genre du don », par Irène THERY – novembre 2010
    • « Enfants du don. Procréation médicalement assistée : parents et enfants témoignent », par Dominique MEHL – octobre 2008
    • « Maternités solo »  4 août 2016 de Dominique Mehl (Auteur)

 

PSYCHOLOGIE

    • « L’aventure de la naissance avec la PMA » Catherine DOLTO e Myriam SZEJER – 2014 Editions Giboulés
    • « Mon père c’est mon père; l’histoire singulière des enfants conçus par insémination artificielle avec donneur », de Jean-Loup CLEMENT – février 2012

 

  • ENQUETE 
    • « Super-géniteurs. Enquête sur le don de sperme sauvage en France » – 1 septembre 2016 de Sarah Dumont

 

  • COLLOQUE / Etudes
    •   « Le don de gamètes » – 24 février 2014 de Aude Mirkovic  (droit/bioéthique/don de gamètes)
    • « Anonymiser la vie ? Le conseil d’Etat, le don de gamètes et la volonté de savoir »  – 1 juin 2017 de Valérie Depadt

Avis d’experts sur le dons de gamètes

Pour vous même ou si vous connaissez des gens qui se posent des questions sur le don de gamètes (vos proches, des potentiels donneurs.euses), posez vos questions à des professionnels de l’AMP et du don de gamètes.

« Le don de gamètes : parlons-en ! », il s’agit de la thématique du mois de novembre de l’opération Avis d’experts, mise en place par le CHU de Rouen.

Le Professeur Nathalie Rives, responsable du centre d’assistance médicale à la procréation – CECOS du CHU de Rouen et présidente des CECOS et le Dr Pierre Di Pizio, référent du don de gamètes au CHU de Rouen répondent aux questions du grand public jusqu’au mardi 21 novembre.

Pour cela c’est très simple :
–          Envoyez vos questions à l’adresse avisdexperts@chu-rouen.com
–          Rendez-vous sur http://www.chu-rouen.fr dès le mardi 28 novembre pour découvrir les réponses des médecins.

Ce rendez-vous, appelé Avis d’experts, est un concept que nous avons mis en place en novembre 2013. Il permet au grand public de s’adresser directement à des spécialistes du CHU, sur un sujet de santé publique.
Il ne s’agit pas d’une consultation en ligne mais d’un moyen simple pour les internautes de s’informer sur une thématique de santé.

Cette opération s’adresse donc à un large public, touché de près ou de loin par ce sujet.

On partage, évidemment !

#Parlonsdudondegamètes #desfamillesgraceauxdonsdegamètes #donovocytes #donspermatozoides #donembryon #vraimentPour #dondegamètes

Parlons du Dons de gamètes – 2ème semaine

Vous avez déjà peut-être vu ces deux films d’animations qui sont diffusés par l’agence de la biomédecine, pendant la campagne de communication ? Si ce n’est pas le cas, les voici. La version dons d’ovocytes et la version dons de spermatozoïdes.

A partager, en dehors du cercle des personnes infertiles, évidemment.

Vous pouvez aussi continuer à partager vos photos, textes, visuels de l’ABM sur les différents réseaux sociaux (twitter, blogs, Facebook, Instagram). Le but étant de montrer que derrière cette campagne, il y a des couples en attente, des familles, des enfants, de l’amour, de la joie. Deux solutions, vous partagez via vos comptes en taguant l’association collectif bamp. Soit vous nous envoyez vos créations sur la boite mail ( collectif@bamp.fr ) de l’association et nous diffusons.

Avec les hashtags qui vont bien et ceux que vous voulez rajouter #parlonsdudondegamètes #desfamillesgraceauxdonsdegamètes #dongamètes #donovocytes #donspermatozoides #donsembryons #vraimentPour

Donnons de la visibilité aux dons de gamètes.

Potentielles donneuses, potentiels donneurs, prenez contact avec le Cecos le plus proche de chez vous ! Pour vous informer et puis ensuite pour éventuellement faire un don.

Il faut être en bonne santé et si vous êtes un homme être âgé entre 18 et 45 ans ou une femme être âgée entre 18 et 37 ans.

 

 

Un médecin du XXéme siècle, la vie de Georges DAVID inventeur des CECOS

L’espace de réflexion éthique de Normandie a organisé une conférence, hier soir jeudi 26 octobre, sur le thème « le don de gamètes quelles questions pour le 21ème siècle ? »

En introduction de cette conférence, un film sur la vie et l’expérience du Professeur Georges DAVID (95 ans), qui a pensé et créé les CECOS en France au début des années 70.

Avant la mise en place des Centres d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme (Cecos), l’infertilité masculine était « prise en charge » de façon cachée dans les cabinets des gynécologues de ville.

Ce films raconte donc l’histoire de ce monsieur, qui était également présent dans la salle pour débattre ensuite avec les spectateurs.

Une petit quarantaine de personnes étaient présentes.

Les intervenants au débat étaient : Monsieur Georges DAVID (je suis un peu fière de lui avoir serré la main), Pierre JOUANNET ancien président de la Fédération des CECOS, Nathalie RIVES nouvelle présidente de la fédération des CECOS qui travaille à Rouen, Anne-Catherine LE ROUX représentante de l‘ADEDD pour l’ouest (Association des Enfants du Don), Annie BENHAIM responsable du service AMP du CHU de Caen, Claire De vienne responsable du don d’ovocyte à Caen et Virginie RIO co-fondatrice de l’association COLLECTIF BAMP

Dans le public était présent aussi des représentants de l’association PMAnonyme (enfants nés d’un don de sperme)

Ce film que nous vous laissons découvrir, montre vraiment bien, que parfois il faut aller plus loin que ce que le contexte social, politique, culturel impose comme norme.

Si ce monsieur soutenu par Simone Veil (ministre de la santé) ne l’avait pas fait, l’infertilité masculine serait restée un tabou, sans prise en charge possible en dehors des inséminations plus ou moins sauvages qui existaient depuis la nuit des temps.

Ce que j’ai retenu de ce film hier soir c’est la vie incroyable du docteur Georges DAVID, l’ouverture du premier CECOS en janvier 1973 et la naissance du premier bébé au mois de décembre 1973, qu’à l’époque les médecins étaient confrontés à des situations médicales très difficiles, qu’ils travaillaient dans un espace de liberté important « une vie d’imprévus, qui se construisaient, qui étaient des paris ». L’ensemble du film est vraiment très intéressant, car il décrit une époque différente de la notre actuellement.

50 000 enfants sont nés en France, depuis 1973, grâce aux CECOS et aux donneurs et donneuses.

Ce film montre avec la mise en perspective qu’il propose entre hier et aujourd’hui, qu’il est possible d’envisager une évolution de la loi de bioéthique en 2018, sur les sujets qui nous occupent aujourd’hui (préservation de la fertilité, ouverture de l’amp à toutes les femmes, screening des embryons avant transfert, levée de l’anonymat, etc…). Car il faut parfois « oser transgresser les normes » pour aboutir à quelque chose de mieux.

Le débat qui a suivi ensuite a été trop court, car ces sujets nécessitent de longues et riches discussions. Car différents points de vue se croisent, comme par exemple sur l’anonymat des donneurs et donneuses. Le point de vue de l’institution CECOS, n’est pas le même que celui des enfants nés d’un don de sperme, ni même le même entre les deux associations (PMAnonyme et ADEDD) qui les représentent dans leur diversité du vécue de cette notion d’anonymat.

Les débats sur la révision de la loi de bioéthique s’annoncent passionnants, s’ils sont organisés dans cette écoute et cette transparence intellectuelle, comme nous l’avons eu hier soir. Votre association COLLECTIF BAMP est déjà invitée à participer à certains de ces débats, sur l’année 2018.

#ParlonsDudonGamètes #DesFamillesGrâceAuxDonsGamètes