Votre avis compte ! Etats généraux de la bioéthique

Nous vous rappelons que le site officiel des Etats Généraux de la bioéthique est ouvert et actif.

Ce site est un des outils mis en place pour recueillir les avis des citoyens sur les sujets bioéthique 2018.

Les avis qui s’expriment sur ce site, vont donc servir, (avec ceux recueillis dans les réunions publiques et lors des auditions des associations, d’ailleurs BAMP sera auditionnée le mercredi 21 février et sociétés savantes), au CCNE pour proposer un avis global (selon les retours des citoyens exprimés) au gouvernement, qui ensuite va faire une proposition de loi qui sera soumise au vote du Parlement.

Nous vous conseillons vivement d’aller y faire entendre vos points de vue. Comme nous vous l’avons déjà indiqué dans de précédents articles, les personnes anti PMA sont fortement mobilisés dans les réunions publiques, elles le sont tout autant, voir plus (pas besoin de bouger de chez soi pour donner son avis) sur ce site. Il serait vraiment regrettable de ne pas obtenir les avancées que nous attendons, sur la préservation de la fertilité, la recherche sur l’embryon, la modification de la définition et des indications pour l’accès à l’AMP, simplement parce que personne n’a pris le temps de lire, de donner son avis et d’apporter sa contribution à ce débat bioéthique 2018, via ce site.

La démarche est simple : il faut s’inscrire sur le site, pour pouvoir ensuite contribuer soit en indiquant votre accord ou votre désaccord sur les contributions (propositions argumentées) des uns et des autres.

D’un point de vue associatif, nous allons proposer des contributions sur les sujets qui entrent dans notre domaine d’intervention. Nous vous les indiquerons, pour que vous puissiez donner votre avis (accord, désaccord, mitigé), avis qui je le rappelle orientera la synthèse du CCNE.

Vous pouvez aussi vous même proposer des contributions sur les sujets suivants :

  • Cellules souches et recherche sur l’embryon
  • Examens génétiques et médecines génomique
  • Dons et transplantations d’organes
  • Neurosciences
  • Données de santé
  • Intelligence artificielle et robotisation
  • Santé et environnement
  • Procréation et société…..……….le thème avec le plus de contributions, de commentaires……….de méconnaissances de la situation qui s’expriment…….
  • Prise en charge de la fin de vie

Il vous reste 71 jours pour le faire, après……les Autres auront donné leur avis et pas vous.

Vous trouverez aussi sur le site la carte des rencontres en régions, si vous souhaitez vous y rendre.

Le site des états généraux de la bioéthique c’est par ici.

Pour vous inscrire et contribuer, c’est par là

N’oubliez pas de partager cela autour de vous (familles, ami-es) tous le monde est concernés par les thèmes proposés et les questions soulevées : Quel monde que nous voulons pour demain ? Votre avis compte !

#bioéthique2018 #VraimentPour

Retours sur les 10 ans de l’Agence de Biomédecine

28 et 29 mai 2015, retours sur les 10 ans de l’agence de la biomédecine.

Une vidéo, dans laquelle vous verrez passer par-ci, par-là Virginie qui porte les couleurs BAMP !  Mais surtout une vidéo qui vous offre un résumé visuel de ce qu’ont été ces 2 jours.

 Dans la liste suivante, nous vous présentons les différents PDF concernant le sujet des cellules souches et de la procréation humaine.

A lire absolument, car beaucoup d’informations très intéressantes. Nous avions tenté de vous transmettre via les tweets en direct les informations qui nous semblaient les plus pertinentes. Mais là c’est vraiment formidable d’avoir chaque présentations en version PDF. Merci aux équipes de l’ABM pour ce travail de communication concernant les travaux présentés pendant ces deux jours.

Si vous n’avez pas le temps de tous les lire. Nous vous conseillons, celle-ci qui était particulièrement intéressante sur les temps de déplacements en France pour accéder à un service AMP :

L’offre de soins en assistance médicale à la procréation – M. Florian BAYER
Cliquez pour télécharger le PDF pdf

 

Pour les personnes qui se posent des questions sur L’accueil d’embryon, nous vous conseillons la lecture de cette présentation :

Enfin celui-ci sur la santé reproductive, qui alerte sur les risques des perturbateurs endocriniens. Il y a urgence à agir, pour les générations futures !

Les indicateurs de la santé reproductive – Dr Joëlle LE MOAL
Cliquez pour télécharger le PDF pdf

 

En cliquant ici, vous pouvez trouver toutes les présentations sur les différents thèmes abordés.

Les cellules IPS, un espoir pour l’infertilité masculine

Une équipe américaine de chercheurs  basés à Stanford vient de réussir l’exploit de créer des cellules de sperme via des cellules de peau.

Plusieurs articles ont relayés l’information, voici quelques liens qui vous permettront de comprendre le mécanisme utilisé, ses enjeux, les étapes qui restent à développer et l’impact que cela peut avoir, notamment pour les hommes pour lesquels même des biopsies testiculaires ne peuvent rien. Un vrai espoir !

Sur le site généthique.org:

 www.genethique.org/?q=fr/node/16375&dateyear=201405 

Sur Directmatin également: http://www.directmatin.fr/technologie/2012-08-29/bientot-du-sperme-fabrique-avec-de-la-peau-90547

Mais aussi : http://dailygeekshow.com/2014/05/06/peau-humaine-fabrication-sperme/

Et un article plus complet mais en anglais ICI.

Cellules souches embryonnaires / la recherche

Marie-Eve vous propose un article, écrit par ses soins sur les cellules souches embryonnaires, la recherche, l’A.M.P.

Pour commencer, comme je n’ai jamais eu de blog, je vais résumer mon parcours pour que vous puissiez comprendre d’où vient mon avis sur le sujet.
Après la découverte d’une azoospermie, nous nous sommes inscrits au CECOS et avons pris rendez-vous pour une biopsie. Juste avant cette biopsie, l’azoospermie s’est miraculeusement révélée une cryptozoospermie, avec quelques survivants retrouvés en grattant les fonds de tube après ultra centrifugation. Nous avons donc eu la « chance » de pouvoir faire des FIV ICSI avec nos gamètes.
La dernière FIV nous a permis d’obtenir 3 beaux embryons à 8 cellules, de qualité parfaitement égale. Ayant fait le choix d’en transférer deux, c’est le biologiste qui les a prélevés totalement au hasard. Enfin le bonheur a frappé à notre porte : ces deux embryons se sont accrochés et sont devenus deux petites filles dynamiques qui devraient naître très très bientôt. Le troisième embryon est parti au congélateur, en « vie latente », suspendu dans le temps, ce qui me fait tout drôle.
Comme les 2 embryons qui sont devenus nos filles ont été choisis au pifomètre, un choix différent aurait pu avoir lieu et c’est l’une de nos filles chéries qui serait aujourd’hui au congel sous forme de quelques cellules. Ça me fait frémir de penser qu’elle aurait pu être considérée comme du matériel de labo à disséquer, et je pense très souvent à ce petit troisième embryon temporairement « abandonné » que nous irons chercher dès que possible.
Cette intro était là pour vous expliquer mon ressenti, et pourquoi je ne vois pas juste « quelques cellules » dans un embryon, mais un tout petit, même un bébé à son premier stade de vie, avec déjà tous les chromosomes et gènes qui vont déterminer son apparence physique (et peut-être aussi une petite partie de son caractère et de ses talents). Forcément, mon avis est orienté et je ne peux être parfaitement neutre, mais je vais essayer d’être le plus objective possible dans les faits et explications scientifiques.

# Que sont les cellules souches embryonnaires et pourquoi intéressent-elles certains chercheurs ?

L’organisme à la naissance est composé de tissus et organes faits de cellules différenciées très spécifiques : un neurone n’a plus grand chose à voir avec une cellule du pancréas ou de la peau. Toutes les cellules du corps possèdent l’ensemble des gènes humains, mais chaque cellule différenciée n’est capable d’exprimer que certains de ses gènes, ce qui lui permet d’avoir une structure et un fonctionnement adapté à son rôle dans l’organisme. Par exemple, toutes les cellules de l’organisme possèdent les gènes permettant de fabriquer les pigments qui sont excités par la lumière, mais seules les cellules photoréceptrices de la rétine vont utiliser ces gènes et donc posséder les pigments en question. Et même, chaque type de cône fabriquera un pigment différent à partir d’un gène différent, il en est de même pour les bâtonnets, etc.
Ces cellules différenciées sont par contre généralement devenues incapables de se diviser. Pourtant, elles doivent se renouveler en permanence pour un bon fonctionnement du corps, c’est là qu’interviennent les « cellules souches » qui sont des réserves de cellules peu différenciées qui se divisent en permanence avant que certaines se différencient en cellules spécialisées.

La fécondation donne une cellule œuf possédant tous les gènes d’un nouvel individu. Dans les premiers temps, cette cellule se divise en restant totalement indifférenciée et chacune des cellules d’un embryon dans les premiers stades de vie peut donc à terme donner n’importe quel type de cellule de l’organisme. On appelle cela la totipotence.
Les cellules souches adultes sont, elles, un peu plus limitées : par exemple les cellules souches qui sont présentes dans la moelle osseuse se divisent activement et peuvent se différencier pour donner toutes les cellules du sang (globules rouges, une dizaine de lignées de globules blancs différents, les cellules à l’origine des plaquettes), mais ne donneront jamais de cellules de la peau. Pour avoir des cellules de peau toutes neuves, il faut partir d’autres cellules souches se trouvant dans les couches basales de l’épiderme. Les cellules souches adultes sont donc des cellules dites pluripotentes ou multipotentes.

Les cellules souches embryonnaires, par rapport à celles adultes, sont donc des cellules avec un potentiel de différenciation très large : si on arrive à les maitriser on peut imaginer les transformer en tout ce qu’on veut. C’est cette extraordinaire totipotence qui intéresse une partie des chercheurs.

# Objectifs de la recherche sur l’embryon

En PMA, on sait bien qu’une fois les embryons obtenus, la phase critique c’est la nidation. La recherche sur les embryons servirait surtout à essayer d’augmenter les chances d’implantation en tentant de comprendre la communication entre l’embryon et l’endomètre, ainsi qu’à déterminer des critères qui font qu’un embryon est un « bon candidat » à l’implantation par rapport à un autre.

En dehors de la PMA, la recherche sur l’embryon vise surtout à développer des thérapies cellulaires : remplacer des cellules, des tissus, et à l’avenir des organes, abimés et que le corps ne peut plus réparer, par d’autres tout neufs fabriqués in vitro à partir des cellules souches, ou bien ajouter dans l’organisme directement des cellules souches manquantes ou non fonctionnelles. Il s’agit donc en gros de faire des greffes pour réparer des parties de corps, on parle de médecine réparatrice.

De manière un peu plus anecdotique, certains laboratoires pharmaceutiques ou cosmétiques seraient aussi intéressés pour tester la nocivité de leurs produits : un embryon ne coute rien et ne crie pas, alors que les souris sont défendues par Brigitte et que l’utilisation des animaux en laboratoire est soumise à des règles très strictes (animalerie du labo devant respecter un lourd cahier des charges, habilitations à repasser régulièrement pour avoir le droit de les tuer en ayant appris à le faire sans souffrance, contrôles surprises des services vétérinaires…). Ils aimeraient donc avoir accès à ce « matériel humain » bien pratique et à bas coût, pour essayer leurs molécules et en vérifier la toxicité.

# Résultats et limites de la recherche sur les cellules embryonnaires

En PMA, on aimerait comprendre pourquoi un embryon s’accroche ou pas, et lesquels ont le plus de chance, mais il ne faut pas oublier que l’organisme est un tout : les interactions mystérieuses qui se font entre l’embryon et l’endomètre sont hyper compliquées et dépendent surtout du corps entier de la femme, son endomètre, l’état de son utérus (fibromes…), mais aussi ses cellules immunitaires, la composition de son sang en différentes hormones et molécules… cela me semble impossible à reproduire fidèlement in vitro.
Et puis ne rêvons pas trop, le peu d’argent que la France accorde à ses chercheurs va surtout aux recherches sur les maladies considérées comme graves et « populaires », cancers, alzheimer, parkinson, infarctus, maladies génétiques etc.

Hors PMA, malgré son potentiel qui fait rêver, l’utilisation des cellules embryonnaire est en fait extrêmement limitée car ces cellules sont incontrôlables. En effet, elles expriment de nombreux « gènes du développement » qui permettent une rapide croissance de l’embryon et du fœtus, grâce à une division très active des cellules. Ces gènes du développement ne sont normalement jamais exprimés après la naissance : s’ils s’expriment chez un enfant ou un adulte, alors les cellules concernées se mettent à se diviser de manière anarchique et à envahir le corps, créant des tumeurs. Les cellules souches embryonnaires ont donc surtout un haut potentiel à former des cancers.
De plus, si l’on implante à quelqu’un des cellules souches provenant de cellules embryonnaires, il s’agit d’une greffe : on introduit dans son organisme des cellules venues d’ailleurs qui seront attaquées par le système immunitaire (qui n’est pas sympa du tout avec les corps étrangers). Pour que cette greffe puisse rester et fonctionner, il faut donc que le patient soigné prenne à vie un traitement immunosuppresseur pour rendre son système immunitaire KO. Le problème étant que c’est ce même système immunitaire qui est chargé de reconnaître et détruire les cellules cancéreuses. Il s’agirait donc d’implanter à un patient des cellules qui ont de très fortes chances de devenir cancéreuses, tout en empêchant son organisme de se défendre contre ces tumeurs.
C’est surtout pour cela que, malgré déjà 20 ans de recherche en Grande Bretagne et ailleurs dans le monde, les travaux des chercheurs sur l’embryon humain n’ont toujours pas donné de résultats significatifs et encore moins permis de soigner des malades. Durant ces 20 ans, il n’y a eu que 3 essais cliniques, l’un abandonné très vite et les deux autres encore en cours mais n’ayant prouvé aucune efficacité pour le moment.

# Voies alternatives à explorer

En PMA, j’ai surtout constaté que pour l’implantation chaque centre faisait à sa sauce : transfert au petit bonheur entre J1 et J5, entre 2 et 6 ovules de progestérone par jour, de l’aspégic nourrisson dans certains centres et pas dans d’autres, parfois des concepts plus novateurs comme l’injection de ßHCG en sous-cutané voire directement dans l’utérus au moment du transfert pour soutenir l’embryon, d’autres techniques que j’ai vu sur certains blogs mais que je ne connais pas bien comme les corticoïdes ou les phospholipides…
Pourquoi les centres de PMA ne commencent-ils pas par échanger leurs résultats et faire des études statistiques sur tous ces protocoles qui sont déjà en place par ci par là ? En travaillant là dessus, on pourrait déjà réussir à définir les meilleures conditions de nidation et ensuite les généraliser à tous les centres. Même principe pour l’observation des embryons (en équipant plus de labos avec des embryoscopes) et pour le choix des transferts à J1, 2, 3 ou 5.
Après mes transferts, mon centre m’a seulement prescrit 2 ovules de progestérone par jour, mais pour le transfert qui a marché (et à partir de ce que j’ai lu sur vos blogs, merci !), c’est moi même qui ai décidé d’en ajouter un 3ème le midi (j’avais de la réserve provenant des essais précédents) et surtout d’acheter et de prendre de l’aspegic nourrisson tous les jours, et je suis sûre que ça a joué.
Par une analyse sérieuse de leurs résultats selon les protocoles utilisés, et en communiquant entre eux, les centres PMA ont les moyens de favoriser la nidation (et ce même si quelque part avec 25 à 30% pour un J2 et 50% pour un J5 on est déjà très proche des taux d’implantation naturels).
N’oublions pas non plus que d’autres mammifères possèdent des gamètes, un utérus, et permettent de travailler à l’échelle d’un organisme tout entier pour étudier la nidation. A priori c’est difficile et cher de faire une ponction ovocytaire à une guenon, mais ce n’est pas impossible, les souris sont assez éloignées des Hommes question reproduction, mais ça serait tout de même un début…

En dehors de la PMA, pour la thérapie cellulaire (médecine reconstructive), les solutions n’utilisant pas l’embryon sont nombreuses et fonctionnent :

– Les cellules souches adultes : elles ont moins de potentiel, mais on en découvre de plus en plus. Par exemple, on sait aujourd’hui qu’il existe dans la pulpe des dents de lait des cellules souches qui pourraient permettre de réparer des articulations, des muscles, des os, des nerfs ou des lésions du coeur. Quand on cherche, on en trouve un peu partout et de plus en plus ! Et ici, pas de problème de cancer, ni de traitement immunosuppresseur à vie, puisqu’on peut greffer quelqu’un avec des tissus issus de ses propres cellules adultes.

– Les cellules du sang de cordon ou du liquide amniotique : elles ne sont pas cancéreuses, tout en gardant un haut potentiel de différenciation, mais il s’agit d’une greffe de cellules étrangères donc elles nécessiteront tout de même le traitement immunosuppresseur. Elles sont déjà utilisées avec succès aujourd’hui pour soigner des lésions d’organes, des plaies, des brûlures, des maladies de peau (épidermolyse bulbeuse, une maladie génétique très grave) et des maladies du sang (thalassémies, leucémies…). D’autres utilisations sont à venir, c’est une solution très prometteuse et qui, avec la généralisation des dons de sang de cordon (dont le prélèvement ne présente aucun risque à la naissance), permet de chercher les cellules les plus compatibles possible avec le receveur.

– Les cellules IPS, une découverte très récente (prix Nobel de médecine 2012). Ce sont des cellules adultes reprogrammées pour redevenir totipotentes comme les cellules embryonnaires, grâce à un cocktail de molécules mises dans leur milieu de culture. Malheureusement, cela réactive certains gènes du développement et les rend potentiellement cancéreuses. Pour le moment, elle ne sont donc pas encore utilisées pour soigner (en même temps c’est tout neuf) et coûtent encore très cher à produire, mais travailler intensivement dessus permettrait de mieux les maîtriser et d’en réduire considérablement les coûts. Toute innovation scientifique à ses débuts coute très cher et reste difficile à manier. L’immense avantage de ces cellules, mis à part que les questions éthiques ne se posent pas, c’est qu’en cas de traitement elles proviendraient du patient lui même et leur utilisation ne nécessite donc pas de traitement immunosuppresseur à vie pour empêcher le rejet de greffe. Un essai clinique vient tout juste (2013) d’être lancé au Japon pour essayer de traiter la dégénérescence maculaire liée à l’âge : une tâche aveugle qui se forme dans le champ de vision et grandit jusqu’à la cécité complète chez certaines personnes âgées, suite à la disparition progressive des cônes de la rétine.

En conclusion, je voudrais défendre la recherche publique française stigmatisée comme mauvaise et en retard : ce ne sont pas les questions éthiques qui brident la recherche française, mais ce sont les conditions de travail des chercheurs. Les chercheurs français sont sous-payés, ils manquent de matériel, sont soumis à la pression constante des publications pour pouvoir ensuite réclamer un peu d’argent pour leurs manips (quitte du coup à truquer les résultats comme j’ai pu l’observer dans ma très courte carrière en labo de recherche) et surtout ils enchainent les post-doc et CDD de 2 à 5 ans (5 ans c’est les petits veinards) entrecoupés de périodes de chômage et recherche de travail. Rarement, un poste en CDI s’ouvre, alors ils se motivent à fond pour décrocher LA place briguée par 10 à 30 autres candidats. Pourtant, ce métier est un vrai sacerdoce : les cultures de cellules ou micro-organismes n’attendent pas et obligent parfois les chercheurs à venir travailler le week-end, voire même à organiser leurs quelques jours de vacances en fonction de leurs résultats du moment…
Il y a quelques grands pontes reconnus et bien installés, quelques enseignants chercheurs enfin tranquilles, et les autres sont encore en CDD à 35/40 ans et gagnent moins de 1500 euros par mois malgré 8 ans d’étude et des diplômes prestigieux.
De tous mes amis du master 2, la plupart sont allés jusqu’à la fin de la thèse, mais un seul a poursuivi sa vocation de chercheur. Il s’est cependant expatrié en Allemagne au bout de 2 ans. Tous les autres ont quitté la recherche pour devenir prof en lycée ou prépa (pour les pistonnés), ou carrément profité des équivalences se réorienter en pharmacie. Les bons chercheurs français, qui sont maltraités, partent aux USA, au Japon, en Inde ou en Chine, et après on s’étonne que la recherche publique française ne soit pas la meilleure du monde et on accuse les lois de bioéthique…

MARIE-EVE

La recherche sur les embryons – Loi

Ange nous fait parvenir cet article écrit par Joséphine Bataille pour le journal LA VIE, il est paru aujourd’hui, 9 juillet 2013. Le parlement doit de nouveau décider de l’avenir de la recherche et des embryons surnuméraires. Je vous invite à lire l’ensemble de l’article directement sur le site du journal LA VIE.

C’est une question difficile à laquelle doivent répondre les parlementaires français. Difficile car comment répondre de façon objectif à un sujet aussi marqué par les idéologies, les sensibilité éthiques, religieuses, morales. Pourtant, il faut apporter des réponses, mais les réponses sont multiples aussi multiples que le nombre d’individus à qui cette question pourrait être posée.

Ce sujet, n’est pas dans les propositions du collectif BAMP, si déjà la recherche pouvait évoluer un peu du côté des aspects médicaux de l’A.M.P. pour les hommes et les femmes qui cherchent à comprendre pourquoi, ils ne peuvent avoir d’enfant.

Par contre nous posons la question des embryons surnuméraires qui se trouvent au fond des cuves d’azote, sans projet parental pour les en faire sortir. 

La recherche sur l’embryon s’inscrit dans une perspective de santé globale, de compréhension des mécanismes de certaines maladies, ce n’est pas juste réservé aux problèmes d’infertilité.

Bioéthique

La guerre sur l’embryon reprend au coeur de l’été

© ANNE-CHRISTINE POUJOULAT / AFP
© ANNE-CHRISTINE POUJOULAT / AFP

La proposition de loi tendant à autoriser sous conditions la recherche sur l’embryon, actuellement interdite avec des dérogations, revient mercredi 10 juillet au soir à l’Assemblée nationale.

Un rat, un fœtus humain, un slogan : « Pour éviter la recherche sur l’animal on utilise l’embryon humain comme matériau de laboratoire, Vous trouvez ça normal ? » Avec sa campagne lancée en décembre dernier et ses visuels chocs, la Fondation Jérôme Lejeune a fait parler d’elle en prenant en main la mobilisation contre la modification des conditions de la recherche sur l’embryon, et sur les cellules souches qui en sont issues. L’un de ses encarts, publié dans le Nouvel Observateur, et interprété comme « une publicité anti-IVG », avait créé la polémique en début d’année, obligeant le directeur de la publication à présenter des excuses pour cette annonce « non conforme aux valeurs » du journal.

SI vous souhaitez lire le reste de l’article, c’est par ici

Un signal positif en faveur de la recherche sur l’embryon

Le programme de la session extraordinaire du Parlement, qui débutera le 1er juillet prochain, comprend l’examen de la proposition de loi tendant à modifier la loi no 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.

Il vise à supprimer l’hypocrisie du système actuel en abrogeant le régime d’interdiction de ce type de recherche , qui fonctionnait par dérogations au cas par cas, et à le remplacer par un régime d’autorisation encadrée.

Il s’agit donc d’un signal positif en faveur de la recherche sur les embryons, dont les avancées permettront d’identifier des paramètres encore mal connus et d’ augmenter les chances d’implantation de l’embryon lors d’une FIV.

Le texte énumère quatre conditions cumulatives nécessaires à l’octroi d’une autorisation de recherche : la pertinence scientifique, la finalité médicale de la recherche, l’absence de techniques alternatives et le respect des principes éthiques par le protocole.

Il précise aussi, dans l’esprit d’encadrement d’éventuelles dérives, qu’il sera interdit d’utiliser des embryons ayant déjà servi à la recherche à des fins de gestation.

La logique du texte est à saluer sur 2 points :

  • Repositionner dans l’esprit du grand public et des chercheurs la recherche de l’embryon dans une dynamique positive et rappeler qu’il s’agit bien d’une recherche à finalité médicale
  • Arrêter de crier au loup en se voilant la face sous couvert de pratiques potentiellement non éthiques mais plutôt encadrer fermement en amont !

A suivre donc…en espérant que lors des débats parlementaires, les querelles de partis fléchiront enfin devant la nécessité de favoriser la recherche afin de permettre les progrès tant attendus par les couples victimes d’infertilité.