Voici une nouvelle interview bilingue réalisée pour BAMP, par LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert
Entrevue de Pamela Mahoney Tsigdinos, effectuée en anglais et traduite en français par Lara
Pamela Tsigdinos est une auteure américaine et blogueuse vivant en Californie. Elle est reconnue internationalement pour ses livres sur l’infertilité et ses discussions sur les challenges personnels et sociaux auxquels les couples doivent faire face lorsque les traitements n’aboutissent pas.
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Lara : Quelles sont, à ton avis, les différences entre vivre sans enfant en France et aux Etats-Unis? Différences culturelles ou sociales, par exemple en France le gouvernement paye 6 IAC et 4 FIVs mais une fois ces essais utilisés il est difficile de trouver un hôpital qui veuille continuer et ces couples doivent partir à l’étranger pour continuer leur parcours.
Pamela : Aux EU il n’y a rien de tel. L’assurance maladie est chère et seules les assurances dans 15 des 50 états couvrent les traitements de fertilité, ce qui signifie que beaucoup payent de leur poche, et c’est ce que j’ai fait.
L’infertilité, en plus d’être physiquement et psychologiquement difficile, aux EU peut devenir un gouffre financier. La vérité est qu’après 10 ans à essayer de tomber enceinte, je suis contente de ne pas avoir fini endettée, divorcée et cinglée. Mais il y a eu des moments où j’ai vraiment cru que cela allait m’arriver.
À cela se rajoutent les challenges culturels et sociaux. Aux EU on préfère les fins conventionnelles à la Disney “ils vécurent heureux et…”. La culture américaine célèbre les “gagnants” et il y a une pression pour “ne jamais baisser les bras”. En conséquence, il y a très peu d’aide aux infertiles qui arrêtent les traitements. Ils sont vus comme faibles.
Je ne connais que très peu la France (que j’ai visitée plusieurs fois en tant qu’étudiante et plus tard touriste). Les deux pays sont très bébé-centrés. La France me semble mieux préparée à aider les couples essayant de concevoir et me semble être plus encourageante dans l’expression des émotions. De l’extérieur le pays me semble plus ouvert à la complexité humaine.
Par contre j’imagine qu’en France — comme dans tant d’autre pays — il y a le même problème qu’aux EU: il n’y a pas d’étiquette, de langage ou de protocole social qui reconnaisse les nullipares involontaires.
Lara : En te souvenant de la période à laquelle tu as arrêté les traitements, qu’aurais-tu voulu savoir? En d’autres termes, que voudrais-tu dire à une femme sortant de son parcours d’infertilité sans enfant?
Pamela : L’infertilité n’est pas quelque chose qu’on oublie, il n’y a pas forcément un élément qui te fera tourner la page. Tu vas te mettre à l’accepter . Il y aura souvent des rappels de ce qui aurait pu être, mais la douleur va commencer à s’estomper. Sois douce avec toi-même et sache que le temps sera ton allié. Il y a tellement d’émotions qui remontent à la surface: dépression, colère, frustration, désespoir et tristesse entre autres. Tu remettras en question tes croyances, tes relations, qui tu es et qui tu pensais devenir.
Surtout, prends le temps d’exprimer le chagrin de tout ce que tu as perdu, fais honneur à tes émotions et laisse-les s’exprimer. Trouve un exutoire à travers l’écriture, la thérapie, le sport ou l’art. La seule manière de se débarrasser de son chagrin est de l’accepter, de s’y immerger. Tu vas devoir ressentir toute la douleur avant de pouvoir guérir. La guérison sera non-linéaire. Il y aura de bons et de mauvais jours, mais les bons jours finiront pas être plus nombreux que les mauvais.
Ne soit pas surprise si ton entourage ne comprend pas ce que tu traverses. Leurs commentaires bien intentionnés mais souvent ignorants peuvent te donner l’impression de mourir à petit feu. Comme c’est très difficile d’éduquer les gens alors qu’on souffre, donne à ta famille et à tes amis quelques blogs comme le mien à lire. Pardonne à celles et ceux qui te font souffrir sans le savoir. Tu vas comprendre des choses nouvelles et trouver une force intérieure que tu ne soupçonnais pas. Le bon côté de cette expérience est que tu vas développer un nouveau niveau de compassion et d’empathie qui va te servir toute la vie.
Le manque de contrôle te fera te sentir vulnérable et perdue. Tu peux contrer ce sentiment de vide en te concentrant à activement réinventer ta personne et ta vie. Fais-toi plaisir et donne-toi de petites récompenses. Reconnais le chemin parcouru et donne-toi de nouveaux buts. Souviens-toi qu’il y a beaucoup de chemins avec des façons nouvelles et inattendues de trouver un sens et de la valeur à la vie.
Lara : La “décision” d’arrêter les traitements, de ne pas commencer (ou continuer) un processus d’adoption est venue comment ? Graduellement, soudainement, et combien de temps cela a pris ?
Pamela : C’est lent. Tu as l’impression de chercher des indices pour résoudre un mystère. Chaque piste te mène à une nouvelle impasse. Aux E.U., en particulier, on ne t’empêche pas de continuer les traitements. Tant que tu as les sous et l’énergie de continuer, personne ne t’en empêche.
Ce manque de point final rend encore plus difficile le passage à autre chose et la création d’un nouveau chemin. Une lectrice de mon blog a fait cette analyse très fine sur la difficulté à accepter l’infertilité. Elle écrit: “L’infertilité de nos jours a deux aspects qui la rend très différente d’autres pertes — telles que le divorce ou la perte d’un proche. Premièrement ça n’arrive pas à un moment donné. Il n’y a pas d’évènement. Tu continues à essayer et puis un jour sans vraiment de raison, tu réalises que c’est fini. Ça rend le deuil difficile, et c’est difficile pour les autres de t’accompagner dans ce deuil. Deuxièmement, avec toutes ces technologies modernes et toutes ces possibilités, c’est à toi de décider quand tu vas décrocher. Ça te rend complice de ta perte. Peu importe ce qu’il se passe, ça aura été ton “choix” (d’arrêter les traitements, de ne pas adopter, etc.). Les autres peuvent penser “c’était son choix” ou alors “elle ne le voulait pas tant que ça”. Mais ça n’est pas un choix, pas plus que de refuser un acharnement thérapeutique en fin de vie n’est un choix de mourir.”
Ce scénario qui n’est pas noir ou blanc amène une difficulté supplémentaire pour une femme comme moi, qui n’avais pas d’explication à mon infertilité. J’aurais pu essayer un don d’ovocytes ou une mère porteuse, mais il n’y avait pas de garantie que cela aurait fonctionné.
Les avancées de la médecine en PMA sont à double tranchant. Elles ont aidé des centaines de milliers de couples à concevoir, mais elles ont aussi enflé les attentes des couples infertiles. Comme résultat, lorsque Dame Nature et la science arrivent à leurs limites, nous nous retrouvons à la fin d’un long et douloureux chemin sans le réconfort social qui accompagne d’autres aléas de la vie également difficiles.
En attendant que les idées reçues rattrapent la réalité — que les traitements sont loin d’être une garantie et sont difficiles financièrement, émotionnellement et physiquement parlant — certaines infertiles sont confrontées au difficile dilemme d’être perdantes lorsqu’elles essuient un nouvel échec de traitement et perdantes lorsqu’elles ne le tentent pas.
Quant à l’adoption, c’est également difficile financièrement, et émotionnellement et c’est encore une autre bataille. La plupart des couples en “infertilité inexpliquée”, comme nous, ont été éreintés socialement, financièrement et émotionnellement et ne peuvent plus se préparer à une autre bataille. L’âge est un autre facteur. J’avais 43 ans lorsque j’ai lâché mon rêve de grossesse, ce qui rendait le processus d’adoption plus difficile. On pourrait avoir une longue discussion sur le sujet, mais je préfère m’arrêter là.
Lara : Suite à cette “décision”, est-ce que ta vision de la vie a beaucoup changé ?
Pamela : Oui. Je suis devenue plus résiliente. Mais je n’allais pas toujours que de l’avant. Il y a eu des moments où je régressais, mais avec le temps je suis sortie des ténèbres et de l’incertitude. J’ai aussi découvert que j’étais plus forte que je ne le pensais. Après avoir fait le deuil, il m’a encore fallu du temps pour réaliser qu’en mettant de côté ces rêves, je n’avais pas “abandonné”. J’avais commencé quelque chose d’autre. La transformation et la ré-invention prennent du temps. Ma vie ne sera pas “ordinaire” mais elle peut devenir “extraordinaire”.
J’ai retrouvé paix et joie dans ma vie le jour où j’ai trouvé un mode d’expression. Rencontrer des gens qui m’ont comprise et validé mes émotions a été également important. S’ il y a un message que je veux laisser
c’est celui-ci: la meilleure façon d’aider quelqu’un à accepter son infertilité c’est de “voir” et d’“entendre” les complexités de l’infertilité plutôt que de les minimiser ou de les rejeter. Une femme en Finlande m’a une fois écrit “Se sentir validée et entendue est une des meilleures choses sur terre”.
Lara : Quelle vision as-tu maintenant sur la maternité en général, est-ce que tu as compensé cette absence d’enfant d’une manière ou d’une autre?
Pamela : J’ai appris qu’il n’y a pas une seule manière d’être maternelle. Il y a un concept appelé “générativité”. C’est ce moment en tant qu’adulte où on développe ce sentiment de faire partie d’un plus grand tableau. En quelque sorte on rend à la société. Le psychologue Erik Erickson a montré que si un adulte ne ressent pas de générativité, il se sentira stagner.
Comme d’autres, j’ai découvert qu’il y a différentes manières de se sentir “générative” et utile, autrement qu’en ayant des enfants. Pour moi, c’est énergisant de construire un chemin qui aidera la prochaine génération. Mon activisme et mon écriture me remplit d’une satisfaction profonde. J’ai pu saisir l’occasion d’utiliser tout ce que j’avais appris. J’encourage les autres à faire de même — à multiplier la valeur de ce que vous avez appris en le partageant avec les autres.
Lara : Restez avec nous et n’hésitez pas à laisser des commentaires ou des questions car nous prévoyons une deuxième partie à cette entrevue!
Et allez voir ce dernier article de Pamela (que je n’ai pas le temps de traduire): https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman
Pour rappel LARA nous avait proposé en mars 2015, l’interview de Klara, blogueuse Slovène qui était sortie de l’AMP sans enfant. Lire aussi l’interview de Birgitte sur la GPA en Inde, réalisée et proposée par Lara en mars 2014. Merci Lara pour ce boulot d’interview et de traduction.
ENGLISH:
Pamela Mahoney Tsigdinos is a US-author and blogger living in California. She is internationally recognized for her writing on living with infertility and discussing the personal and societal challenges couples face when infertility treatments don’t succeed.
Lara: What are, in your opinion, the differences between living childless in France versus the US? (for instance cultural ones or social ones depending on the country, for instance in France the government “offers” 6 IUIs and 4 IVFs but once you are done with that it’s very difficult to find a hospital that will take you).
Pamela: In the U.S. there are no government-sponsored fertility treatments or paid family leave. Health insurance is expensive and only 15 of 50 states require insurance coverage for fertility treatment, which means most pay directly, which I did.
So infertility, in addition to being physically and psychologically demanding in the U.S., is financially burdensome to treat. Truthfully, after 10 years of trying to get pregnant I’m amazed that I’m I didn’t end up in debt, divorced or insane. Though there were times I worried desperately about all three becoming reality.
Then you layer on the social/cultural challenges. In the U.S. there is a bias to the ‘conventional happily-ever-after’ Disney ending. American culture celebrates ‘winners’ and there is a cultural demand to ‘never give up.’ As a result, there’s a massive disconnect in this country in terms of supporting those with infertility who stop treatment. It’s considered weak.
I speak with limited knowledge about France (I’ve visited the country several times as a student and later as a tourist). Both countries are very child-centric. Generally speaking, France seems more supportive of those trying to become pregnant and seems to encourage more expression of emotions. From the outside, it appears more open to the complexities of the human experience.
I imagine, though, in France – as in many other parts of the world — there is the same problem we have here in the U.S.: there is no etiquette or language or social protocol to acknowledge those who are ‘involuntarily childless.’
L: Thinking back, when you stopped the treatments, what do you wish someone would have told you? (in other words what would you like to tell to a woman ending her infertility journey without a kid?)
P: Infertility is not something you ‘get over;’ there is no closure. Instead you will ‘come to terms’ with it. Reminders of what might have been will remain, but the pain will begin to subside. Be gentle with yourself and know that time will be your ally. There are so many emotions competing for your attention: depression, anger, frustration, hopelessness and sadness among others. You will also question your beliefs, your relationships and your sense of you are and who you expected to become.
Above all, take the time to grieve your losses and honor and release the emotions. Find an outlet through writing or counseling or exercise or art. The only way to get through grief is to experience it, immerse yourself in it. You are going to have to feel the hurt before you can heal. The recovery will be non-linear. There will be good and bad days, but the good ones eventually begin to outnumber the bad.
Don’t be surprised if people in your life don’t comprehend what you’re going through. Their well-meaning but often ignorant comments can feel like death by a thousand cuts. Since it’s very hard to educate while you’re in pain, point family and friends to blogs like this one to help them better understand you and your experience. Forgive those who don’t know that they are hurting you. You will tap into and find an inner strength. One of the silver linings to this experience is that that will develop a new level of compassion and empathy that will serve you for the rest of your life.
The lack of control will make you feel vulnerable and lost. Combat that sense of aimlessness by actively focusing on reinventing yourself and your life. Find small ways to reward yourself. Acknowledge your growth and set new goals. Remember there are many paths with new and unexpected ways to find meaning and value.
L: The “decision” of stopping treatments, not start (or continue) adoption and pursue a life without children, did it come gradually, and how long did it take?
P: It’s slow. You feel like you are searching for clues to deconstruct a mystery. Each one leads you to another blind alley. In the U.S., in particular, there is no clear ‘off ramp’ from pursuing treatments as long as you have money and the stamina to continue with medical intervention.
The lack of an end point is part of the problem in moving on and carving out a new path. A visitor to my blog had a very astute observation about why is it it is so hard to accept infertility. She wrote: “Infertility in this day and age has two features that make it unlike other losses – such as divorce or the death of a loved one. First, it does not happen at any specific time. There is no event. You just keep trying and then, somewhat arbitrarily, realize it’s over. This makes it hard to get to the grieving stage, and hard for others to grieve with you. Second, because of all the medical and legal technology out there, you have to decide when to ‘pull the plug’ on the project. This makes you complicit in your own loss. No matter what happens, it was your ‘choice’ (to stop treatment, not to adopt, whatever…) Others can look at you and just say, ‘well, she made her decision,’ or, ‘I guess she didn’t want it that much.’ But it’s not a choice, any more than refusing life-prolonging treatment under intolerable conditions is a choice.”
This ‘gray’ vs. ‘black and white’ scenario raises an added complexity for women like me without a clear cut pregnancy inhibitor. Hypothetically, I could have tried donor eggs or surrogacy but there was no guarantee that would have worked for us either.
Advanced reproductive medicine has been both a boon and curse. It has helped hundreds of thousands who need extra help to get pregnant, but it’s also created inflated expectations for those who can’t conceive. As a result, when Mother Nature and science find their limits we routinely find ourselves at the end of a long, painful road without the social safety net and support that accompanies other equally devastating life experiences.
Until conventional wisdom catches up with reality — that fertility treatment is far from a sure thing and is not without great financial, emotional and physical risk — those of us with conditions causing infertility are in the unenviable position of being damned when we fail treatment and damned if we don’t try it.
As for adoption it is equally costly, demanding and presents its own labyrinth. Most in my ‘unexplained infertility’ situation reach financial, emotional, and social exhaustion and are unprepared to suit up for another battle. Age is another factor. I was 43 by the time I gave up on my dream of getting pregnant, which made me less appealing to a birth mother seeking an adoptive parent. We could have another longer discussion on this topic, but I will leave it there.
L: Following this “decision” did your vision of life in general change a lot?
P: Yes. I became more resilient. There wasn’t always forward momentum. Sometimes I went backwards or sideways, but in time I pushed through the darkness and uncertainty. I also discovered I was stronger than I ever thought possible. After mourning my losses it took me more time to realize that in setting aside one set of dreams, I hadn’t ‘given up.’ I embraced something else. Transformation and reinvention take time. My life might not be ‘ordinary’ but it could be ‘extraordinary.’
Peace and joy returned to my life once I found my voice. Equally important, though, was having others validate and acknowledge all that I had lived with and through. If there’s one message I want to leave as my legacy is it it is this: the best way to help those struggling to come to terms with infertility is to be willing to ‘see’ and ‘hear’ about the complexities that infertility inflicts rather than to minimize or dismiss it. As a woman in Finland once wrote to me, “Feeling validated (and heard) is one of the greatest things on earth.”
L: What outlook do you have on maternity in general, did you compensate this absence of children one way or the other?
P: I’ve learned that there is more than one way to be maternal. There is a concept called “generativity.” It’s a time in adulthood when we develop a sense of being a part of the bigger picture. We give back to society in some way. Psychologist Erik Erikson brought to light that if an adult doesn’t get to experience generativity then they can experience stagnation.
Like others I’ve come to know I’ve discovered that there are other ways to feel ‘generative’ and relevant beyond having or raising children. For me there’s something energizing about turning over new stones and building a path that helps the next generation. My advocacy and writing fills me with profound satisfaction. I’ve seized the opportunity to apply all I’ve learned. I encourage others to do the same — multiply the value of what you learned by sharing it with others.
L: Stay tuned and feel free to contribute to the conversation as we are planning on a part II of this interview! And check out that perfectly timed new piece of Pamela: https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman
