Le thème des Etats généraux de la santé en région était : la démocratie sanitaire.

Il nous a donc paru tout à fait intéressant que le collectif BAMP puisse y participer.

3 appels à projets ont été lancés par l’organisateur de ces journées : NILE.100 posters, 100 propositions, 100 visages.

Les membres du collectif BAMP se sont mobilisés pour y répondre. Un poster présentant le projet du collectif BAMP a été réalisé au mois de juin. Mais ce projet n’a pas été retenu par NILE, car nous n’avions pas mis en place d’action dans le cadre d’un partenariat, pouvant être dupliqué en région. Les posters sont exposés pendant toute la journée, les participants peuvent voter pour le projet qui leur semble le plus intéressant. Les cinq sélectionnés sont donc mis en avant et invités à revenir l’année suivante pour exposer les évolutions éventuelles de leur projet. Nous espérons donc pouvoir proposer l’année prochaine un poster présentant une action que le collectif BAMP aurait mis en œuvre, dans le cadre d’un partenariat.

Nous avons passé ensuite beaucoup de temps pour réaliser une vidéo, pour répondre à la question : que représente pour vous la démocratie sanitaire ? 4 membres du collectif se sont investis dans ce projet, très chronophage. La première vidéo a été diffusée pendant la journée du 12. Les trois autres parlaient « trop » du collectif BAMP pour être retenus par les organisateurs. Nous avions illustré notre réponse sur la démocratie sanitaire de l’exemple du collectif BAMP, qui est pour nous en plein dans le sujet de la représentativité des patients. Ils ont jugé que c’était trop. Dans la vidéo retenue, nous parlons de l’affection de longue durée qu’est l’infertilité, une petite phrase, certes, mais quand même.

Pour le projet 100 propositions, cela nous a pris aussi beaucoup de temps, car il a fallu rectifier plusieurs fois notre écrit. Trop long, trop BAMP, etc. Au final, ils ont retenu le dernier texte qui parle donc d’infertilité. La vidéo, comme la proposition écrite, devraient être sur le site des Etats généraux de la santé en région. Mais à l’heure où nous écrivons ce texte, ce n’est pas le cas. Nous avions pourtant demandé confirmation directement auprès d’un organisateur, qui nous avait dit : « oui, sur le site des Etats généraux pendant au moins un an ». Il va nous falloir les relancer pour savoir pourquoi nous n’y sommes pas.

Grâce à la mobilisation financière des membres du collectif, nous avons pu rapidement réunir la somme de 203 euros, comprenant l’inscription aux EGSR et les billets de train Paris-Montbard. MERCI BEAUCOUP à vous tous, car c’était important de pouvoir se déplacer là-bas, nous permettant aussi d’expérimenter le collectif BAMP dans la vraie vie, pas juste dans le virtuel. Ce déplacement au milieu de personnes toutes plus influentes les unes que les autres dans leurs domaines respectifs a été une preuve que les patients, les gens qui s’engagent pour une cause même sans moyens, peuvent aussi participer à ce genre de grande réunion.

5 heures levée aux aurores pour prendre le train de 6 heures 53. J’emporte avec moi toutes les membres du collectif. Je me sens petite, mais forte de vous tous, les membres du collectif BAMP.

Abbaye de Fontenay-en-Bourgogne, lieu classé au patrimoine mondial de l’UNESCO. C’est magnifique.

Ils semblent tous se connaître, accueillis individuellement et chaleureusement par le patron de NILE, Monsieur Mariotte. « Mince est-ce que je suis à ma place, au bon endroit ? »

Pas peu fière d’arborer mon badge « COLLECTIF BAMP » au milieu des badges « Président de l’académie de pharmacie », « Président du syndicat des biologistes », « Présidente de la conférence des territoires », « ARS de Bourgogne », « présidente des CISS », etc. Je finis par me convaincre que je dois être au bon endroit.

Pendant le pot d’accueil, brrrr il fait froid sur l’herbe humide, je scrute les badges en me disant que je suis là aussi pour faire des rencontres. « Association de médecins », il faut y aller, s’approcher et se lancer. Chose faite, le monsieur est plutôt réceptif à mon discours, il me demande ma carte, « le collectif n’a pas encore de carte, mais nous y travaillons. Nous avons un site internet, par contre« . Le monsieur me donne sa carte, en fait il est président de l’Académie de médecine et de pharmacie, plus d’autres fonctions internationales liées à la santé.

Début des exposés. C’est Claire Compagnon, chargée de mission auprès du ministre de la Santé, qui commence. Elle parle droits des patients, participation des usagers. Il aurait été bien que nous puissions nous présenter à elle, mais elle a disparu après son intervention. Dès le début des exposés, j’ai confirmation que nous sommes bien à notre place dans cette journée, les thèmes de la représentativité des usagers-patients, des co-constructions patient-médecins, des changements de paradigme culturel en matière de prise en charge des patients sont à l’ordre du jour. Le collectif BAMP est donc tout à fait légitime à participer à cette journée et aux débats qui vont y avoir lieu.

Les écrits en violet sont les éléments les plus intéressants à rapporter, issus des notes prises lors des différents exposés. Les propos étaient majoritairement « pro-patients », pour défendre la démocratie sanitaire, la représentativité nécessaire des usagers-patients dans le système de soin français. Mais les représentants des pharmaciens, des médecins savaient aussi très bien se défendre. Les participants semblent tous convaincus du bien-fondé d’un changement de mode de relation entre les patients et le corps médical.

La démocratie sanitaire doit être une méthodologie de travail, que les patients et les médecins travaillent ensemble. La démocratie sanitaire doit rendre les professionnels de santé plus humanistes et développer les compétences des patients, des professionnels. 50 % des malades chroniques ne suivent pas correctement leur traitement, c’est donc un enjeu économique et sanitaire majeur que de développer les co-compétences patients-médecins. Pendant leur formation, les professionnels de la santé n’apprennent pas à rentrer en relation avec leur patients. Les études de médecines préparent aux diagnostics, aux techniques médicales, mais pas à faire participer les patients à leur traitement. Il faut adapter la formation de médecine dans ce sens.

Du point de vue des élus (politiques, dans les instances de décisions), il faut leur dire à eux aussi que les actions des associations doivent être reconnues. Il est indispensable d’être dans la co-construction. Les temps ont changé. L’exemple des ARS (agence régionale de la santé) qui organisent les conférences de territoire, comptent encore trop peu de représentants des usagers lors des instances. Là aussi, il faut revoir la méthodologie de travail. Les citoyens ont quelque chose à dire. Il est obligatoire de mettre en œuvre un mécanisme de concertation obligatoire. Bien souvent il est reproché aux usagers de ne pas être représentatifs, tout le monde veut se justifier d’une potentielle représentativité (le médecin qui a été lui-même malade, les syndicats qui disent représenter les malades, etc). Il faut par ailleurs faire monter en compétences les associations de patients pour élaborer des consensus. Cela permet de clarifier les rôles de chacun et d’être dans un vrai travail collectif.

Les représentants des usagers sont des bénévoles, mais comment gagnent-ils leur vie ? Alors qu’il faut participer à tant d’instances sur les heures de travail. Claire Compagnon s’interroge sur la mise en place d’un statut des usagers. Rien n’a été prévu dans la loi du 4 mars 2002, « c’est une bêtise, tout le monde le regrette maintenant« . Cela permettrait de diversifier les représentants (beaucoup de retraités), mais comment financer ça ? Faut-il financer les personnes, les associations, les associations nationales ?

Il faut aussi valoriser les savoirs des patients, des associations qui réunissent beaucoup de compétences sur leur maladies, sur leur parcours. C’est un enjeu majeur médico-économique face notamment à l’inobservance des malades chroniques.

Les recommandations de bonnes pratiques devraient être écrites entre les professionnels de la santé et les patients concernés en premier lieu par les pratiques mises en œuvre. Bien souvent la parole médicale confisque la parole des usagers. Il faut apprendre aux professionnels à travailler avec les usagers. Exemple du projet régional de santé de Bourgogne réalisé sur une construction originale, l’objectif était d’améliorer les parcours de soins. Le diagnostic des besoins a été posé du point de vue du malade, son analyse de la qualité ou non de ce qui lui était proposé. La région a mis en place un plan d’action, un groupe de pilotage comprenant des professionnels et des usagers. Dans une tentative de co-construction, avec pour volonté de mieux répondre aux besoins, de changer le système de santé en décloisonnant, de soutenir des projets et des initiatives démocratiques. Sa mise en œuvre a pu se réaliser au niveau des territoires de proximité. Le système de santé est confronté à des défis importants, la seule réponse c’est la démocratie sanitaire.

La démocratie sanitaire fait bouger les limites. En 1945 apparaissait la démocratie sociale, les ordonnances de 1967 proposent de modifier la représentation. Mais c’est seulement en 2002 et 2004 que la représentation des usagers est réellement introduite dans la loi. C’est une nécessité, d’apprendre ensemble. Actuellement, tous les outils sont là pour la démocratie sanitaire, mais pour qu’elle puisse être vraiment effective il faut changer les mentalités.

Au niveau de la direction générale de l’offre de soins (DGSO), le constat est fait sur les leviers d’action qui doivent être activés pour faire vivre la démocratie sanitaire :

• L’information, il faut créer les conditions d’une décision, les patients manquent d’informations.
• L’implication dans la qualité et la sécurité des parcours de soins, le patient est vecteur d’alerte sur des événements indésirables survenus pendant son traitement. Au niveau des CHU par exemple, il est dommage que les patients ne soient pas plus intégrés aux commissions sur la sécurité et la qualité.
• Améliorer la représentation des usagers.

La participation citoyenne, l’amélioration des politiques de santé, ce sont des sujets à cheval entre l’éthique et la santé publique. La démocratie sanitaire doit partir du bas, pour remonter vers le haut. Du patient vers le législateur.

L’Ordre des pharmaciens souhaite impliquer les patients, notamment sur la mise en place et le fonctionnement du dossier pharmaceutique. Dossier informatisé qui enregistre tous les traitements que vous prenez. En novembre 2013, l’Ordre des pharmaciens organise les journées de l’Ordre.

La démocratie sanitaire, c’est le partage des données sur le dossier du patient. Mais il est difficile de partager les données déjà rien qu’entre le pharmacien et le médecin, le biologiste. La mise en place du dossier médicalevirtuel, mais quelles sont les garanties de la qualité de cet outil ? L’Etat devrait gérer ce dispositif.

Quid du domaine ambulatoire pour la représentativité des usagers ? Les patients qui fréquentent l’hôpital peuvent avoir des représentants, mais en ambulatoire c’est plus difficile de toucher les patients. A qui peut s’adresser un patient en ambulatoire en cas de problème avec son parcours de soins ? Il faudrait mettre en place des lieux dans lesquels les recours pourraient se faire.

La démocratie sanitaire prend deux formes : la démocratie formelle représentée par les instances comme les ARS, les CRSA qui s’oppose à la démocratie réelle qui doit encore être mise en œuvre.

Les citoyens sont sur le web, c’est un lieu de rencontre et d’échange entre patients, il ne faut pas prendre les gens pour des imbéciles, ils savent faire la part des choses entre une information sur le net et le diagnostic d’un médecin. Mais il faut considérer que cette nouvelle organisation des échanges entre patients a du sens.

En 2014, une nouvelle loi sur la santé publique doit arriver. Mais trop souvent le verbe l’emporte sur les actes. Il faut mettre en place une stratégie nationale de santé, il faut changer de paradigme. La Haute Autorité de santé veut mettre en place un site internet pour informer sur la qualité des soins délivrés par les CHU sur le territoire français, pour la fin de l’année 2013. Cette évaluation des CHU s’organise autour de l’évaluation par les pairs mais non par les patients-usagers, pourtant dans les critères d’évaluations, il y a des indicateurs créés par les usagers.

En ce qui concerne les lois de bioéthique, les nouveaux choix devront être précédés par des états généraux et non juste par les modifications du législateur. Les associations de patients-d’usagers doivent être entendues lors de ces états généraux, c’est la démocratie sanitaire. Concernant l’assistance médicale à la procréation (là mes oreilles redoublent d’attention), il faut une réflexion approfondie : « je pense qu’il faut avancer. Il faut que notre société y adhère de façon solidaire ».

Il faut noter aussi le manque de poids politique des représentants des usagers, malgré les 10 années d’application des lois de 2002 et 2004,pour cela il faut :

• se faire connaître des politiques, si les Français vous connaissent, les politiques s’intéresseront à vous.
• dans quelles instances siégez-vous ?
• les journalistes manquent de conscience sur les sujets de la santé, de la démocratie sanitaire.
• il faut acquérir des compétences, en terme de communication externe, en terme de techniques.
• il faut professionnaliser les bénévoles
• il faut financer ceux qui aident les bénévoles (juristes, secrétariat, etc)

Fin des exposés oraux.

Contacts pris aux EGSR :

– Monsieur Yves JUILLET. Il me laisse sa carte, me demande celle de BAMP (oups). Au repas du midi, il revient vers moi, pour me demander de noter l’adresse du collectif, mon adresse perso et mon nom. Je vous mets un lien avec le C.V. du monsieur. Dire que je me suis adressée à lui un peu au hasard, me disant : « Allez tu es là, il faut y aller maintenant ! » Je croyais qu’il représentait une association de médecins.

– Jean-Luc PLAVIS, délégué à la communication et aux partenariats en santé ; coordonnateur de l’annuaire des représentants des usagers (ARS et CISS Ile-de-France). Correspondant du conseiller santé du défenseur des droits, patient expert faculté de médecine Paris-Descartes. Nous avons échangé sur ce que peut apporter l’intégration du collectif BAMP au sein d’un CISS. Mais les règles sont  strictes pour y accéder, il faut être une association agréée avec une activité d’au moins 3 ans. Il y a une consigne des ARS sur l’intervention des usagers dans le CHU, il faut être agréé par un CISS. Sur la région Ile-de-France, ils souhaitent assouplir ces règles pour intégrer plus de monde, ils manquent de représentants des usagers. Je dois contacter le CISS de Basse-Normandie pour connaître leur politique. Je peux faire appel à lui si besoin. Je vous mets un lien aussi

– Fabrice PILORGE-SAINT RAMON, qui représentait l’association AIDES, nous avons discuté du collectif, son projet. Il doit nous mettre en contact avec la responsable de l’AMP au niveau de l’association LGBT. Une fille qui est institutrice, qui a des enfants et qui devrait donc être intéressée par le projet BAMP (faire bouger les mentalités, communiquer autrement sur l’AMP, etc.)

– Jean-Louis TOURAINE, professeur de médecine et député du Rhône, secrétaire général de la Commission des affaires sociales à l’Assemblée nationale. Nous avons discuté très longuement sur le sujet de l’AMP, de l’infertilité, du collectif BAMP. Il a le manifeste entre les mains et nous a dit que nous pouvions faire appel à lui sans problème. Il a parlé à la toute fin des lois de bioéthique et du fait que les états généraux devaient entendre les associations. J’ai de suite pensé aux états généraux de l’AMP qui n’invite pas les associations d’usagers. Je lui ai dit ça lors de notre discussion, il trouve que cela n’a pas de sens. Je vous mets un lien sur sa biographie, il a notamment travaillé sur les cellules souches. Je l’ai trouvé très BAMP.

– J’ai beaucoup parlé avec un journaliste du magazine Gazette santé social, mais c’était plus informel. Le journal n’aborde pas ce genre de thème spécifique. Mais je pense que d’un point de vue personnel il pourrait diffuser l’info.

– J’ai parlé aussi avec Alexandra Fourcade, voir ici pour plus d’info. Elle est chargée de mission usagers à la Direction générale de l’offre de soins.  J’ai parlé avec elle du projet BAMP en lui demandant comment accéder aux ARS. Elle m’a donné le nom du responsable de l’ARS de Basse-Normandie. rendez-vous à prendre

– Discussion avec une dame (dont je n’ai pas noté le nom) qui était intervenue pour parler du fait que les patients se regroupent et communiquent beaucoup via le net. Qu’il ne faut donc pas négliger et dénigrer cet aspect.

Je vous mets des photos d’un poster qui présente une action « réseau cohérence », mise en œuvre qui, je trouve, est intéressante.

Cette journée qui s’est terminée tard, nous sommes revenus à Paris vers 22 heures 30, a été  très intéressante, montrant que le COLLECTIF BAMP avait toute légitimité à s’organiser comme nous le faisons et à participer à ce genre de rencontres. Pour apprendre des expériences des autres, pour échanger sur notre projet, pour prendre des contacts, pour élargir notre espace de visibilité. Si plusieurs membres du collectif avaint pu s’y rendre, il est certain que nous aurions multiplié aussi les prises de contacts.

Encore merci, d’avoir permis au collectif BAMP de participer à cette journée.