Retour sur notre RDV ministère de la santé

V comme …………………………………………visiteurs. Nous aurions aimé vous dire V comme victoire, mais pas encore. Par contre, ce rendez-vous est pour nous très positif, car il a permis d’enclencher le travail avec le ministère que nous réclamons depuis des années.

2 h de rendez-vous au ministère de la santé, mercredi 16 octobre 2019, avec une conseillère de Madame BUZYN et deux responsables de l’Agence de la biomédecine.

Écoute bienveillante, volonté de travailler avec nous, des blocages évidemment (sinon nous aurions obtenu dans la loi tout ce que nous attendions), mais une réelle possibilité de travailler avec le ministère (ENFIN). Nous avons pu exposer tous les points importants en commençant par les propos publics tenus, depuis plusieurs mois, sur les personnes infertiles, sur les parents d’enfants nés via un don de gamètes. Nous avons vraiment pu faire entendre le contexte que nous avons vécu dans le processus politique. Le fait que notre association de patients a été mise à l’écart, «oubliée» notamment pour tout ce qui concerne les aspects médicaux de la loi de bioéthique. A part l’amendement (de dernière minute) sur le plan nationale de lutte contre l’infertilité. Nous n’avons rien eu, (ni l’ouverture du don et de l’autoconservation aux centres privés, qui peut permettre de répartir l’activité sur tout le territoire et alléger la pression des cecos, ni l’amp post mortem, ni le DPI-A). Pourtant la loi de bioéthique est censée voir si les les progrès scientifiques et technologiques peuvent être autorisés. Le DPI-A est une technique qui permet d’améliorer la prise en charge en FIV, mais on nous le refuse.

Ensuite, nous avons pu présenter tous nos arguments sur les différents éléments.

Concernant spécifiquement le DPI-A, le refus du vote dans l’hémicycle repose sur deux points : le fait (démenti par les médecins AMP avec lesquels nous travaillons) que les études sur l’intérêt du DPI-A en FIV ne s’accordent pas. Et que le ministère veut mettre en place un projet d’étude clinique sur le DPI-A en France pour justement voir la validité de cet outil. Nous avons dis que les patients n’avaient plus le temps d’attendre les résultats (quand ??) d’un projet d’étude clinique, d’autant que les études que nous connaissons montrent une réelle plus valu de l’utilisation du DPI-A en FIV pour les femmes de plus de 35 ans et/ou celles qui cumulent des échecs d’implantation, des fausses couches. Mais le dialogue est enclenché et nous avons sentie une volonté réciproque de travailler sur ces sujets pour faire progresser la situation.

Nous aurions rêve d’avoir cela il y a un an pour préparer la loi. Mais maintenant le travail est enclenché et c’est un premier pas très important.

Pour une fois nous sommes ressorties d’un rendez-vous calmes, pas énervées, mais toujours aussi déterminées pour faire aboutir nos demandes.

Nous continuons notre travail avec les médecins, nous prenons contact avec les sénateurs. Car le projet de loi va arriver au Sénat, la commission spéciale vient d’être désignée. D’ailleurs voici la liste des sénateurs de cette commission, il y a peut-être le votre ? Si c’est le cas, prenez rendez-vous avec lui.

Nous continuons à publier vos témoignages, que nous allons joindre à notre dossier DPI-A. Dossier que nous allons envoyer à tous les parlementaires et au ministère. Vous pouvez donc continuer à nous envoyer vos témoignages au sujet du DPI-A, pour montrer l’intérêt que pourrait avoir cette technique dans votre parcours d’AMP. Ou si vous l’avez pratiqué à l’étranger ce qu’elle vous apporté.

N’oubliez pas la campagne citoyenne «PourleDPIAenFIV» avec cette campagne vous avez une vraie opportunité de montrer à vos parlementaires (députés et sénateurs) que ce sujet est important pour vous. Grâce à votre mobilisation citoyenne et à nos actions associatives, à l’engagement des médecins AMP à nos côté, nous sommes assez confiantes pour qu’une issue positive soit trouvée.

 

#PourleDPIAenFIV

Lettre ouverte à Mme la Ministre de la santé

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Madame la Ministre de la Santé,

C’est une nouvelle fois que nous tentons désespérément de vous rencontrer et d’être entendu par votre cabinet.

Depuis le début de la révision de la loi de bioéthique nous avons attentivement écouté les débats parlementaires, ainsi que vos diverses prises de parole publiques.

Nous vous remercions d’avoir accepté la mise en place d’un grand plan de lutte contre l’infertilité. Selon nous cette mesure est une grande avancée dans la reconnaissance de l’infertilité en tant que question de santé publique. Parce que l’infertilité ne cesse d’augmenter. Il y a très peu de temps un couple sur 6 était concerné, aujourd’hui on parle d’un couple sur 5. Les difficultés à procréer augmentent à une vitesse vertigineuse.

Si les couples hétérosexuels ont de plus en plus recours à l’AMP en France, ce n’est pas pour des raisons superficielles ou futiles. Une des raisons principalement évoquées par les politiques est la priorisation de la carrière des femmes au dépend de la vie de famille. Oui l’âge des premières grossesses ne cesse de reculer. Mais selon nous ce recul est multifactoriel. Les femmes font de plus longues études (faut-il le déplorer ?), la réalité économique ainsi que la réalité du secteur du logement amènent les jeunes gens à quitter le domicile parental de plus en plus tard. Les jeunes gens prennent le temps de trouver la personne avec qui ils ont envie de fonder une famille (les choses étaient surement moins compliquées lorsque les mariages se décidaient entre les parents).

L’âge des premières grossesses recule, c’est un fait, mais il n’est pas le seul facteur qui explique l’augmentation de l’infertilité.  1 coupe sur 5 infertile, c’est un couple sur 5 en âge de procréer, pas uniquement les couples qui sont dans cette démarche de procréation. Beaucoup de pathologies concernent des personnes de plus en plus jeunes : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, synéchies, syndrome des ovaires polykystiques, troubles de la spermatogénèse, azoospermie, etc… L’augmentation de ces différentes pathologies n’est pas liée au recul de l’âge de la première grossesse. En ce sens l’autorisation de l’autoconservation des gamètes est un progrès, mais elle ne constituera une réelle avancée, et surtout une vraie mesure de prévention de l’infertilité, que lorsqu’elle sera autorisée à 18 ans et non à partir de la trentaine (précisément là où la fertilité commence déjà à décliner). Plus les gamètes sont prélevés tôt, plus elles seront de bonne qualité si une infertilité se déclare plus tard.

Avant cette loi, la conservation des gamètes n’était autorisée qu’en cas de pathologie pouvant altérer la fertilité. Dans la réalité, elle n’est réellement mise œuvre que dans peu de cas. Et lorsqu’une pathologie concernant la fertilité est découverte, il est trop tard pour préserver les gamètes.

L’ouverture de la PMA à toutes les femmes est une excellente chose en termes d’égalité. Cette notion d’égalité suffit à justifier cette mesure, si tant est qu’elle ait besoin d’être justifiée, vous n’avez pas besoin d’affirmer quelque chose qui est faux : les couples hétérosexuels qui ont recours à la PMA n’auraient pas de raisons médicales avérées pour le faire.

La prise en charge actuelle en France n’est pas réellement satisfaisante, à plusieurs niveaux, notamment en termes de taux de réussite comme en témoigne le rapport de la cour des comptes[1]. Pour les améliorer il faut obligatoirement développer la recherche. Cette amélioration éviterait beaucoup de souffrances aux personnes concernées, et économiserait beaucoup d’argent au contribuable. Actuellement, 4 FIV sur 5 sont des échecs[2].

Les derniers amendements discutés étaient ceux concernant l’autorisation du DPI – A. Selon nous, cette autorisation est une mesure indispensable à l’amélioration des réussites de l’AMP en France. Elle permettrait, comme nous vous en faisions part dans une tribune du FIGAROVOX[3], de ne pas transférer des embryons qui ne s’implanteront pas quoi qu’il arrive ou qui provoqueront immanquablement des fausses couches. Les médecins ont écrit une tribune qui explique très bien ce sujet[4].

Mme la ministre, il est primordial que vous puissiez nous entendre sur différents points de la loi de bioéthique, en tant qu’association représentant les patients. C’est un principe de la démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur vigilant des évolutions du système de santé »[5] c’est une « exigence citoyenne assumée »[6] comme vous l’écriviez vous-même dans la préface du livre Démocratie sanitaire. Dans cette préface, il y a peu, vous affirmiez, Mme Buzyn, « la primauté de la parole du patient sur celle du professionnel »[7]. Nous espérons, Mme la Ministre, que vous n’avez pas oublié ce principe fondamental de Démocratie sanitaire depuis que vous avez accédé à vos fonctions ministérielles.

Ces dernières semaines, dans les discours des politiques, de trop nombreux raccourcis sont fait, beaucoup de choses sont mélangées. Pour faire vivre la Démocratie sanitaire au plus haut niveau de l’Etat, nous devons vous expliquer le point de vue des patients de l’AMP afin que les quatre grands principes de l’éthique française soient respectés : la bienfaisance, l’autonomie, la justice et na non malfaisance.

 

 

Virginie RIO, Présidente de l’association collectif BAMP

Stéphanie KRYSTLIK, Membre du conseil d’administration de l’association collectif BAMP

[1] Rapport annuel de la cour des comptes sur l’application des lois du financement de la sécurité sociale : l’assistance médicale à la procréation : une efficience à renforcer, 8 octobre 2019, p. 357

[2] Ibid, p. 357

[3] Virginie RIO, Stéphanie KRYSTLIK, Nadège DESSEUX, « Les couples infertiles sont rendus invisibles dans la loi bioéthique», Le figarovox, le 30/09/2019

[4] Diagnostic des anomalies du nombre de chromosomes : « Ne restons pas sourds à la douleur des couples », Le Monde, le 13/09/2019

[5] Alexandre BIOSSE DUPLAN, Démocratie sanitaire, Dunod, 2017, Préface Agnès BUZYN, p. XI

[6] Ibid, p. XI

[7] Ibid. p.XI

Evénement BAMP : une conférence sur le DPI et le diagnostic de l’infertilité masculine

Nous sommes heureuses de vous inviter à une conférence et une discussion avec le Professeur Pierre RAY, biologiste spécialiste de l’infertilité masculine et du DPI, qui travaille au CHU de Grenoble. « J’ai pu récemment structurer et renforcer cet axe en m’associant Dr C. Arnoult, DR CNRS spécialiste de la spermatogénèse et en créant l’équipe « Génétique, Epigénétique et Thérapies de l’Infertilité (GETI)» au sein de l’institut Albert Bonniot (U823). Depuis sa création en 2010 nous avons déjà publié plus de 20 articles scientifiques. Le but de notre équipe est d’aller du patient au fondamental puis de retourner au patient : grâce à l’étude de patients infertiles nous souhaitons identifier les gènes critiques de la spermatogénèse et par ce biais mieux comprendre la formation gamétique, puis grâce à ces nouvelles connaissances pouvoir proposer un diagnostic et développer de nouvelles thérapeutiques pour une meilleurs prise en charges de hommes infertiles.« 

C’est une occasion rare de pouvoir dialoguer avec un spécialiste de l’infertilité, qui vous propose une présentation accessible du diagnostic pré-implantatoire (DPI), ainsi que ses travaux de recherches au sujet du diagnostic de l’infertilité masculine, notamment du nouveau test génétique que son équipe propose depuis le début de l’année 2019.

L’occasion aussi pour vous de poser vos questions à ce grand spécialiste de l’infertilité masculine.

C’est à Lyon à la maison des solidarités, le 11 juin 2019 à 19h30.

Le nombre de place étant limitées, ne tardez pas à vous inscrire auprès d’Estelle : collectifbamp69@gmail.com

Gratuit pour les adhérents de l’association Collectif BAMP et 5 euros pour les personnes non adhérentes.

 

 

A partager, pour une information de qualité, au plus près des personnes concernées, vous !

GRENOBLE : Les 1ères naissances suite à un DPI

Le professeur Pierre RAY, coordonnateur du centre de diagnostic pré-implantatoire du Centre hospitalier universitaire de Grenoble et toute son équipe sont fiers d’annoncer les premières naissances de bébés nés suite à un DPI réalisé à Grenoble. Comme Roméo (le beau bébé de la photo), qui grâce au DPI ne sera pas atteint de la mucoviscidose. Ce premier bébé vient de fêter ses trois mois, d’autres grossesses sont en cours.

Bienvenue à tous les bébés qui naissent, en bonne santé, grâce à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic pré-implantatoire et félicitations aux heureux parents.

Grenoble est donc depuis un peu plus d’un an maintenant (novembre 2017), le 5ème centre en France, après Paris (Clamart), Strasbourg, Montpellier et Nantes, autorisé à pratiquer le diagnostic pré-implantatoire (DPI). Le DPI s’adresse aux parents et futurs parents qui risquent de transmettre une maladie génétique grave et incurable. Le DPI est encadré par la loi de bioéthique.

« Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) s’adresse aux couples porteurs d’une maladie génétique grave. Suite à la FIV un diagnostic génétique est réalisé in vitro sur chacun des embryons obtenus. Seuls les embryons indemnes de la pathologie diagnostiquée sont alors candidats au transfert. Ce diagnostic ultra-précoce évite aux couples concernés de se confronter au diagnostic prénatal et de risquer une interruption médicale de grossesse. Jusqu’à récemment seuls 4 centres étaient autorisés à pratiquer le DPI en France. En octobre 2017 le CHU Grenoble Alpes  a obtenu l’autorisation de l’Agence de la Biomédecine (ABM) et est le seul centre de DPI de la région Auvergne Rhône Alpes.

Nous avons pu élargir le nombre d’indications prises en charge portant à la fois sur les analyses de cytogénétique (translocation réciproque, robertsonienne, certaine inversion…) et de génétique moléculaire (mucoviscidose, maladie de Steinert, amyotrophie spinale, maladie de Huntington, myopathie de Duchenne et Becker, drépanocytose, beta thalassémie, polypose adénomateuse liée au gène APC, sclérose tubéreuse de Bourneville, neurofibromateuse de type I, Charcot Marie-Tooth, syndrome de Marfan…).

Après un an d’exercice le CHUGA fête ses premières naissances et affiche un taux de grossesse de 32% par transfert embryonnaire. » Professeur Pierre RAY (mars 20019)

Le centre de DPI du CHUGA est le seul centre pour toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, mais vous pouvez, si vous habitez dans une autre région, déposer une demande de prise en charge, via votre généticien. En effet, le centre de DPI du CHUGA offre encore des délais de prise en charge normaux, au contraire des autres centres de DPI qui eux, sont saturés avec des listes d’attentes de plusieurs mois.

Votre demande sera étudiée par le « centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN). Cette instance médicale doit valider, après étude de votre dossier le principe du DPI pour la maladie que vous ou votre conjoint êtes susceptibles de transmettre« . Source Agence de la biomédecine.

Après une fécondation In vitro, les embryons obtenus sont ensuite analysés génétiquement, via le prélèvement d’une ou deux cellules (sans risque pour la poursuite du développement embryonnaire) qui seront ensuite analysées génétiquement pour permettre de voir quels sont ceux qui ne portent pas la maladie recherchée. Les embryons non porteurs de la maladie, sont ensuite transférés dans l’utérus de la femme, comme pour une FIV classique, ou vitrifiés.

Si vous voulez plus d’informations sur le DPI au CHU de Grenoble, ou si vous voulez prendre contact avec l’équipe, voir ici sur le site du CHUGA

La brochure DPI publiée par l’Agence de la Biomédecine c’est par ici

Une proposition de loi pour plus de DPI

Le professeur René Frydman nous a informé du dépôt, le 16 novembre, d’une proposition de loi  par des députés socialistes. Cette proposition concerne l’élargissement de l’utilisation du diagnostic préimplantatoire. Ce DPI ne peut, à l’heure actuelle, être réalisé qu’en cas de maladie génétique avérée que les parents ne souhaitent pas transmettre à leurs futurs enfants.

L’objectif de l’élargissement du recours au DPI, pourrait réduire les taux d’échec (qui restent fort élevés en France autour de 75%) des AMP. En évaluant la qualité chromosomique et génétique de l’embryon, on pourrait éviter les transferts d’embryon non viables. Technique qui est utilisée dans d’autres pays Européens, et qui donne des taux de réussite beaucoup plus élevés qu’en France. En effet, la seule évaluation visuelle via un microscope du développement de l’embryon avant implantation ne suffit pas. Cela qui fait persister des taux d’échec importants pour les couples en France.

Espérons maintenant que cette proposition de loi, puisse être étudiée rapidement, par les parlementaires, soumise au vote, votée et appliquée. Ce qui serait un grand progrès pour l’AMP et les couples infertiles en France. Vous avez un rôle à jouer, prenez rendez-vous avec votre député-e, sénateur-trice, pour lui demander de soutenir et de voter ce texte. Nous l’avons fait pour la loi santé et l’AMP-TRAVAIL, donc nous pouvons le faire de nouveau !

N° 4227

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 16 novembre 2016.

PROPOSITION DE LOI

visant à élargir le recours au diagnostic préimplantatoire,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Jean-Yves LE DÉAUT, Jean-Louis TOURAINE, Anne-Yvonne LE DAIN, Geneviève FIORASO, Patrick BLOCHE, Éric ELKOUBY, Christian FRANQUEVILLE, Chaynesse KHIROUNI, Bernadette LACLAIS, Jean-Pierre LE ROCH,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Le désir d’enfant est de plus en plus tardif dans nos sociétés. Il nous apparaît nécessaire d’autoriser l’analyse génétique de l’embryon avant transfert utérin dans des situations à risque élevé d’anomalies embryonnaires.

D’une façon générale, plus de 60 % des embryons transférés ont des anomalies génétiques graves ou sont non viables sur un plan métabolique. Dans des situations particulières, ce pourcentage est encore plus élevé et il aboutit à une répétition d’échecs d’implantation, à des fausses couches ou à des anomalies chromosomiques qui seront détectées lors du dépistage anténatal et qui conduiront à de douloureuses interruptions thérapeutiques de grossesses.

Or, il est aujourd’hui possible de faire, et le sera plus encore demain, le diagnostic de nombreuses anomalies chromosomiques ou métaboliques avant transfert intra-utérin, c’est ce que nous proposons d’autoriser dans l’article premier de la proposition de loi.

Les techniques de génétique moléculaire et les conditions d’analyse se sont améliorées et permettent l’évaluation du nombre de copies de chaque chromosome par les techniques d’hybridation génomique comparative.

La connaissance des potentialités de développement d’un embryon par analyses chromosomique ou métabolique éviterait donc, à une population à risque, d’avoir recours à une médecine hasardeuse avec les conséquences néfastes précédemment évoquées.

La position de notre pays est incohérente et paradoxale, puisque l’analyse du risque chromosomique du fœtus est autorisée pour les femmes enceintes qui le souhaitent après quelques semaines de grossesse dans le cadre du dépistage anténatal, alors que ce même examen reste interdit par prélèvement d’une cellule de l’embryon avant qu’il ne soit transféré dans l’utérus. Cette modification législative aurait l’avantage de ne transférer qu’un seul embryon évitant ainsi les grossesses multiples et leurs complications.

De nombreux pays limitrophes autorisent la recherche du statut chromosomique de l’embryon par la technique du diagnostic préimplantatoire, dans des situations à risque connues. Cela constitue une règle de bonne pratique que nous devrions appliquer.

Le fait d’autoriser le dépistage préimplantatoire des facteurs génétiques ou métaboliques du développement embryonnaire pour une population à risque permettrait de réduire le délai nécessaire pour obtenir une naissance viable, d’abaisser l’incidence des fausses couches, de réduire le nombre de grossesses multiples, de diminuer le nombre de transferts d’embryons non viables, d’éviter la congélation d’embryons anormaux donc de limiter les embryons surnuméraires, de diagnostiquer les patientes n’ayant aucune chance de réussite lors d’une procréation médicalement assistée et donc de leur conseiller d’arrêter les tentatives inutiles.

L’article 47 de la loi bioéthique n° 2011-814 du 7 juillet 2011 demande un réexamen d’ensemble par le Parlement de la loi en 2018, après une évaluation de son application en 2017 par l’Office Parlementaire des Choix Scientifiques et Technologiques. Il nous apparaît que cette proposition de loi visant à élargir le recours au diagnostic préimplantatoire peut être discutée avant ces échéances dans la mesure où cette pratique est déjà proposée à toutes les femmes enceintes à la fin du premier trimestre de gestation. L’adoption de cette proposition de loi aurait un double avantage, celui de réduire les incohérences actuelles en respectant les principes éthiques fondamentaux et de diminuer les prises en charge couteuses par la sécurité sociale dans le cadre du plan de prévention de l’infertilité.

Dans cette perspective, il conviendrait d’insérer un nouvel alinéa dans l’article L. 2131-4-1 du code de la santé publique qui énumère les cas dans lesquels le diagnostic préimplantatoire peut être autorisé à titre dérogatoire.

Cet argumentaire va dans le sens d’une proposition d’assouplissement des règles d’encadrement de la reproduction sexuée demandée par de nombreux médecins – biologistes de la reproduction.

Pour cet ensemble de raisons, j’ai l’honneur de vous présenter la proposition de loi suivante.

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

Après le quatrième alinéa de l’article L. 2131-4-1 du code de la santé publique, est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« – Le dépistage d’un risque d’une particulière gravité du développement embryonnaire. »

Article 2

La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits mentionnés aux articles 575 et 575 A.

Voir sur le site de l’Assemblée Nationale ici

Un premier bébé né d’une Fiv avec séquençage complet du génome

Source : futura.sciences.

Connor Lévy est né le 18 mai dernier. Ce qui le rend unique ? Il est le premier bébé né d’une fécondation in vitro (Fiv) à avoir bénéficié d’un tri des embryons effectué grâce à un scan génétique complet, pour s’assurer qu’il n’avait pas de chromosomes en trop. Cette technique tend à augmenter les chances de succès des Fiv en déposant seulement les embryons viables.

voici le lien afin de lire l’article dans son entier.