DON DE GAMETES : une enquête nationale inédite et incontournable !

Inédite, nécessaire, historique, incontournable, ambitieuse voilà les qualificatifs que nous portons sur cette enquête au sujet de l’information du mode de conception pour les enfants nés via un don de gamètes. Enquête qui a été mise en ligne lundi 8 avril. 
 
Nous l’espérions, nous l’attendions cette étude sur la question de l’information des personnes nées via un don de gamètes.
 
Car si pour notre association il est évident que les parents et futurs parents d’aujourd’hui, dans leur grande majorité, informent leurs enfants ou veulent les informer sur leur mode de conception, nous n’avions que les chiffres relatifs à de petites cohortes (moins de 100 familles interrogées). Bien que les études Toulousaines, Marseillaises de ces dernières années, sur des petites cohortes de familles, indiquent clairement un fort pourcentage de parents qui informent ou souhaitent informer leur enfants du mode de conception. Une étude d’une plus grande ampleur était nécessaire.  Pour la dernière enquête Toulousaine présentée en septembre 2018 au congrès FFER, ce sont 96 couples qui ont participé à l’étude. Les résultats vont donc dans le sens que nous voyons dans notre expérience associative les parents d’enfants nés via un don de gamètes parlent de la stérilité, du mode de conception à leurs enfants : « 49% des parents du groupe ICSI ont informé leur enfant majoritairement à partir de l’âge de 10 ans alors que 74% des parents IAD l’ont fait avant l’âge de 6 ans. Au total 88% des couples ont levé ou ont l’intention de lever le secret pour le groupe ICSI contre 82% dans le groupe IAD. Comparée aux publication internationales, notre enquête révèle un taux d’information du mode de conception élevé dans la population étudiée. Ceci est en accord avec deux études récentes françaises démontrant une plus grande évolution vers la levée du secret ». Source (Nadjet NOURI) FFER 2018
 
Cette nouvelle étude nationale qui vient d’être lancée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille et le CECOS , via une plateforme publique de questionnaires en ligne (questionnaire parents, et questionnaire adultes nés via un don) à pour ambition de récolter un très grand nombre de réponses. Tant des parents d’enfants nés via un don de gamètes que des personnes adultes nées via un don et cela sur plusieurs générations. Donc si vous avez eu vos enfants, il y a plusieurs années cette enquête est aussi pour vous. Il en est de même si vous êtes un adulte d’au moins 18 ans, nés via un don de gamètes.
 
Mercredi 10 avril, nous avons pu discuter de cette étude avec le docteur Catherine METLZER-GUILLEMAIN responsable de cette enquête et du CECOS de Marseille. Nous lui avons dis notre joie, notre enthousiasme et notre grand intérêt pour cette enquête. Nous vous invitons vraiment à remplir ce questionnaire qui est très court, pour que les résultats puissent refléter le plus précisément possible la question de l’information des enfants nés via un don de gamètes en France.  L’enquête comporte deux volets un quantitatif via les questionnaires en ligne et un volet qualitatif avec des entretiens qui vont être proposés aux familles volontaires. Cela va donner une grande enquête très complète et qui pourra aussi mettre en évidence les points de vue en fonction des générations de parents et d’enfants. 
 
Que vous soyez parents d’enfants nés via un don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes, embryon ou double don), que cette AMP via un don ai été réalisé en France ou à l’étranger, que vous soyez un couple hétérosexuel, homosexuel ou une femme seule, nous vous proposons de répondre à cette étude proposée par l’assistance publique des hôpitaux de Marseille.
 
Vous connaissez des personnes nées via un don de gamètes ? Si elles ont 18 ans, elles peuvent répondre à cette enquête dans la partie qui leur est consacrée.
Vous connaissez des parents d’enfants nés via un don de gamètes, vous êtes vous même parents ? Surtout n’hésitez pas une seconde, les questions ne prennent que 5 minutes
 
 
 

Lancement d’une grande étude sur l’information des personnes nées grâce au recours au

don de gamètes : Une première en France

Publié le :
09/04/2019 à 11:08

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (CECOS du Laboratoire de biologie de la reproduction – Hôpital de la Conception) et le Centre Norbert Elias, lancent une grande étude sur les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes (ovocytes ou spermatozoïdes). Financée par l’Agence de la Biomédecine, il s’agit de la première étude à l’échelle nationale qui se penche sur la circulation de l’information dans les familles.

Conduite en sciences sociales et médicales, cette étude a donc pour objectif principal d’évaluer à l’échelle nationale l’information des personnes conçues par don de gamètes sur leur mode de conception. Elle croise les points de vue et l’expérience des parents et des personnes qui sont nées grâce à ces techniques. Elle utilise une démarche à la fois quantitative et qualitative en s’appuyant d’une part sur des questionnaires en ligne et d’autre part sur des entretiens semi-directifs, destinés aux parents ayant eu recours à un don et aux personnes qui en sont issues.

« Cette étude poursuit un double objectif, détaille le Pr Catherine METLZER-GUILLEMAIN, responsable du service de Biologie de la Reproduction (CECOS – Hôpital de la Conception, AP-HM), d’une part, esquisser de grandes tendances concernant le partage de l’information sur le recours au don dans les familles et d’autre part, comprendre les motivations des choix parentaux et le vécu des personnes nées de don quant à cette information. En éclairant les dynamiques familiales et personnelles associées au partage de l’information ou à son absence, elle permettra un meilleur accompagnement des personnes et des familles concernées par le recours au don. »

Vous avez conçu votre enfant grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

Vous avez 18 ans ou plus et vous avez été conçu grâce à un don de spermatozoïdes ou un don d’ovocytes, en France ou à l’étranger ?
Cliquez ici

 

Les pratiques d’information dans le recours au don de gamètes / Page Parents

Nous étudions la manière dont les parents ayant eu recours à un don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) informent ou non leur(s) enfant(s) de leur mode de conception.

 

L’enquête s’intéresse à la fois à la prise de décision des parents, à leur expérience et leur point de vue quant au partage de l’information.

Cette enquête permettra aussi d’apporter aux professionnels de l’assistance médicale à la procréation une meilleure vision de l’expérience des parents afin qu’ils améliorent leurs pratiques d’accompagnement.

Basée sur le volontariat,  la participation est confidentielle et anonyme.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

Nous vous proposerons également de participer à un entretien avec un membre de notre équipe. Cet entretien se fera sur rendez-vous, dans un lieu prévu au préalable avec vous.

 

Si vous voulez plus d’information, rendez-vous sur le site de l’APHM.

A partager très largement pour des résultats de grande ampleur ! 

#donDeGamètes #DesFamillesGraceAuxDons #donOvocyte #donSpermatozoides #DonEmbryon #doubleDOn #ParlonsDuDonDeGamètes 

Sortie de publication BAMP : Le guide d’information des cliniques européennes

Passeport, carte d'Europe et pices d'identitL’association COLLECTIF BAMP! concentre son activité autour de l’assistance médicale à la procréation en France. Notre but est de témoigner, informer et agir sur différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP en métropole et en outre-mer. Nous avons un manifeste qui explicite cette posture  (consulter notre manifeste ici). Mais alors que notre association vise à induire une transformation à l’échelle nationale, nous ne sommes pas insensible à ce qui se déroule dans les autres pays. Nous sommes notamment à l’écoute des adhérents qui s’interrogent sur les soins dans d’autres pays et attentif à la manière dont les patients sont pris en charge dans les cliniques étrangères.

Quitter la France pour réaliser des traitements médicaux pour infertilité est une démarche parfois brutale et déroutante. Comment savoir dans quels pays aller, ou bien à quel centre s’adresser ? Comment s’assurer de la qualité des soins qui y est délivrée ? Comment croire les taux de réussite annoncés dans les cliniques étrangères, en l’absence de transparence quant à la réalité scientifique des résultats, surtout à considérer que l’AMP est un marché comme un autre ? Comment s’y retrouver face aux offres pléthoriques des centres, plus proches du business où chacun y va de son coup de pub, utilisant un marketing incisif, que de la santé reproductive telle que nous la connaissons en France ?

Au constat qu’une partie de nos adhérents sont contraints de partir pour mener à bien leur projet parental et recevoir leur protocole de soin, et que cette étape appelle avec elle de nombreuses incertitudes, il nous paraît essentiel de partager notre expérience de patients en la matière. C’est pourquoi nous avons confectionné un guide.

Capture d’écran 2019-02-13 à 12.43.35Ce guide ne va pas vous indiquer LA clinique qu’il faut choisir. Il entend vous proposer des critères pour sélectionner la clinique qui vous convient, vous offre une série de questions à poser aux cliniques envisagées pour faire le tri entre les charlatans et les centres d’excellence, il offre une panoplie de ressources pour accompagner votre démarche. En bref, ce guide sert à aiguiller votre choix pour vous aider à l’effectuer en toute connaissance de cause. Ce guide est réservé à nos adhérents. Pour rappel, vous pouvez adhérer ici. Si vous adhérez spécialement à l’occasion de la sortie de ce guide,  et que vous souhaitez le recevoir rapidement, merci de nous l’indiquer à cette adresse mail : AMPEUROPE@BAMP.fr

Si, par l’intermédiaire de ce guide, nous nous engageons (à la hauteur de nos moyens de simples bénévoles) à répondre aux sollicitations de nos adhérents, qui se trouvent souvent perdus et inquiets en s’engageant dans de telles démarches, nous sommes aussi à votre disposition lors des Thés BAMP où le sujet de l’amp à l’étranger peut être abordé ou par mail (ampeurope@bamp.fr).

Un dernier point essentiel mérite d’être mentionné clairement : BAMP n’a aucun lien avec les cliniques étrangères ; les renseignements que nous proposons dans ce guide sont fondés sur les expériences des patients et la documentation en interne de l’association.


Pour vous aider à vraiment mieux comprendre de quoi il en retourne, un aperçu de l’organisation du guide, suivi du sommaire de ce dernier.

Organisation du guide

  • 1ère partie : AMP à l’étranger

Dans la première partie de ce guide, vous trouverez une brève introduction à l’AMP à l’étranger. Cette immersion dans l’univers des cliniques étrangères européennes illustre des grandes tendances qui s’y rapportent et fait le point sur les idées reçues.

  • 2ème partie : Critères pour choisir un centre de fertilité

Les inquiétudes les plus fréquemment évoquées par les personnes qui s’interrogent sur l’AMP à l’étranger sont le manque de garanties éthiques et de contrôle des pratiques, la rémunération des donneurs et donneuses de gamètes, l’impression que ce qui domine c’est l’aspect “marché” et non “santé”. Concernant ce dernier point, l’association Collectif BAMP défend un point de vue simple : l’assistance médicale à la procréation ne doit pas être un marché. Pour autant, nous savons bien que l’argent est un critère déterminant dans l’accès aux soins, et ce même pour l’AMP en France. Mais d’autres critères peuvent prévaloir et orienter le choix d’un centre au détriment d’un autre. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de ce guide, nous proposons d’aborder les critères pour choisir une clinique.

  • 3ème partie : Questionner les centres : sélectionner le centre qui répond à ses besoins

En s’engageant dans un parcours médical à l’étranger, il n’est plus possible de se reposer sur les institutions françaises. Il est indispensable de procéder à l’identification des centres, de comparer les offres, d’évaluer les options proposées, etc. Pour faciliter ces démarches lourdes en temps, coûteuses en argent et humainement éreintantes, au sein de la troisième partie de ce guide, nous listons des questions qui peuvent aider à mieux identifier le centre qui répond aux besoins de chacun.

  • 4ème partie : informations pratiques : remboursements, ressources, transfert de gamètes…

Pour terminer, nous avons placé dans la quatrième partie de ce guide, des informations complémentaires telles que les modalités pratiques, au sujet des conditions de remboursement et le transfert des gamètes, les ressources humaines et numériques à votre disposition, ainsi que des exemples de tableaux comparatifs permettant de choisir le centre qui vous convient selon vos critères.


Sommaire du guide

1- L’AMP À L’ÉTRANGER

  • Chiffres de l’AMP
  • Législations nationales : des conceptions de la famille
  • Circuits des patients en fonction des traitements
  • Mises en garde et idées reçues

2 – CRITÈRES  POUR CHOISIR UNE CLINIQUE

  • Critères de sélection “classiques”
  • Porter attention à la législation du pays destinataire
  • L’importance de la qualité et du cadre juridique des soins

3 – QUESTIONS UTILES

  • La phase de diagnostic : examens à effectuer
  • La prescription d’un traitement
  • Résultats et succès de la clinique
  • Don de gamètes : sélection des donneuses/ donneurs
  • Aspects juridiques et financiers

4 – COMPLÉMENT D’INFORMATIONS

  • Conditions de prise en charge de la sécurité sociale française
  • Transfert de gamètes de la France vers l’étranger
  • Ressources humaines et numériques
  • Exemples de tableaux comparatifs

On appelle CAEN !

Les rencontres reprennent à Caen pour 2019 !

Julie vous propose de vous retrouver en petit groupe pour échanger autour de l’infertilité, à Caen le samedi 23 février de 14h à 17h 

 

rencontre caen

Inscriptions/renseignements : collectifbampcaen@gmail.com

A.G. BAMP !

Comme tous les ans, l’association COLLECTIF BAMP convoque ses adhérents à l’assemblée générale de l’association :

SAMEDI 9 FEVRIER 2019 à 14 heures

Cette année, nous nous réunissons à Paris, dans le 12ème arrondissement.

Ce moment, juridique obligatoire dans la vie d’une association, permet de présenter le bilan de l’année écoulée (2018), de présenter les comptes, et aussi d’envisager et de proposer les projets pour l’année 2019. C’est l’occasion de pouvoir discuter des actions déjà réalisées et de celles à mettre en oeuvre. 

Les adhérents présents ou représentés (via un pouvoir qu’ils auront adressé au bureau de l’association), pourrons prendre part aux votes (comptes 2018, budget 2019, projets, renouvellement du bureau de l’association). Pour cela il faut être a jour de son adhésion pour l’année 2019. Vous pouvez adhérer à partir du mois de janvier 2019 ou renouveler votre adhésion sur place. 

C’est aussi un moment convivial qui permet aux adhérents de se retrouver et d’échanger, de rencontrer les bénévoles qui animent l’association.

Cette assemblée générale est ouverte à tous, sur inscriptions auprès du bureau de l’association : collectif@bamp.fr

Les personnes qui se sont déjà inscrites, n’ont pas à renouveler leur inscription. Merci

L’enfant de tous les possibles – télévision

Diffusion de ce reportage de Lise BARNEOUD et Lorène DEBAISIEUX, tourné en 2018 : « l’enfant de tous les possibles », le mardi 29 janvier, à 20h50, sur France 5

A voir évidemment, certaines scènes ont été tourné pendant la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, organisée par votre association COLLECTIF BAMP, au mois de juin à Paris.

Rencontre en Alsace à Ensisheim !

Rencontre BAMP en centre-Alsace, à Ensisheim (entre Colmar et Mulhouse) le samedi 16 février à partir de 14h

affiche rencontre barbiealsace
Renseignements/inscriptions auprès de Céline : collectifbampalsace@gmail.com

« Autour du don de gamètes » à Nantes !

Les rencontres BAMP reprennent !

Caroline notre référente vous propose en partenariat avec l’ADEDD  (Association Des Enfants Du Don) une rencontre pour discuter du don de gamètes.
Cela se tiendra le samedi 26 janvier de 10h à 12h dans la salle du Coudray, école de sage femmes entrée principale de la maternité 38 bld jean Monnet  du CHU de NANTES !

rencontre nantes

Inscriptions/renseignements : collectifbamp49@gmail.com