Perrine, référente BAMP qui es-tu ?

Aujourd’hui troisième portrait d’une référente BAMP. C’est Perrine, référente BAMP à Toulouse, depuis un peu plus d’un an,  qui réponds à nos questions, nous permettant ainsi de mieux connaitre les personnes qui s’engagent pour la cause collective. D’ailleurs SAMEDI 8 AVRIL (oui, oui, c’est ce samedi qui arrive, Perrine organise une rencontre BAMP à Toulouse. Vous pouvez vous inscrire via collectifbamp31@gmail.com)

Un fait marquant de ton année de naissance, une musique ? J’y suis née !? 🙂

Dans quel coin de France, peut-on te rencontrer ? Toulouse et ses environs

Est-ce que tu es une femme ou un homme ? Femme

Toi et l’infertilité quels maux ? Insuffisance ovarienne et mon conjoint OATS

Toi et la parentalité quelles solutions ? Vu qu’on vient de se séparer… pour l’instant un projet reporté ! Donc congélation d’ovocyte pour se laisser une chance !

Toi et ton parcours d’AMP, si tu peux le qualifier avec les mots d’un autre, c’est/c’était : « l’inaccessible étoile » et j’ajouterai « Le succès c’est aller d’échec en échec sans perdre son enthousiasme. »

Si tu pouvais, le recommencer, tu changerais quoi ? Je travaillerais mon enthousiasme qui était pas toujours au RDV !

Le truc le plus étrange fait pendant ton parcours d’AMP ? Les compliments qu’on entend nulle part ailleurs (sur ton endomètre, ton vagin, tes embryons…), c’est surréaliste !

Le truc le plus cool ? Les sages femmes qui veulent se déguiser lors de mon 1er transfert car c’était Halloween… et la musique qu’on a choisi pendant la ponction  !

Enfin, la chose la plus drôle que tu as vécu dans ton parcours d’AMP ? Les thé BAMP avec l’humour noir qui en ressort ! J’adore le ton qui en ressort !

Ton secret et/ou ton « grigri » pour conjurer le mauvais sort ou pour te soutenir  pendant le parcours  ? Être entouré !

Toi tu es plutôt : Sophro ? Hypno ? Acupu ? Osteo ? Pourquoi il faut choisir ? j’ai tout testé…

As-tu détesté ton médecin d’AMP ? Certains oui, certains non !

As-tu adoré ton médecin d’AMP ? Certains oui, Certains non !

Le lieu improbable où tu t’est injecté ton traitement ? Dans un café parisien après avoir demandé au barman si ça ne le dérangeait pas ! J’étais littéralement en vitrine ! Pas de scrupule, marre des chiottes dégueulasse debout…

Tu es plutôt infertile mode « huitre » ou infertile mode « haut-parleur » ? Définitivement mode Haut parleur !

Est-ce que ton conjoint sait que tu es bénévole chez BAMP ? Oui mais je suis plus avec…

Comment as-tu connu BAMP ? Internet

Pseudo ou pas de pseudo ? Pas de pseudo

Si pseudo, pourquoi et son histoire ?

Mais pourquoi as-tu eu besoin de t’investir dans une association de patients infertiles ? Trop d’incohérences/d’erreurs dans le système, trop de difficultés non écoutées, trop de silence et pas assez de partage, trop d’inconnu, connu par déjà tant de personnes…

D’ailleurs qu’est-ce que tu fais chez BAMP ? J’essaie de mettre du lien entre les gens… briser le silence !

Ton badge BAMP tu le mets tous les jours ? De temps en temps ?  Lors des grandes occasions ? Pas du tout ? Tu ne sais plus où il est ? Je sais pas où il est !

Est-ce que tu parles de ton engagement chez BAMP sur tous les toits et dans toutes les situations ? Non. Mais régulièrement pour justement que ça ne soit pas tabou comme sujet !

Quel est le thème BAMP, qui  te ferait te relever la nuit ? L’inégalité de congélation des gamètes entre les hommes et la femme !

Quelle est ta « spécialité » chez BAMP ?  Oula… de grands mots tout de suite…

Dans le manifeste BAMP tu insisterais plutôt sur : dur dur de choisir !

  • «un couple sur six concerné : espèce en danger ? »
  • « Toxiques en augmentation, fertilité en perdition ! »
  • « AMP : égalité, qualité, accessibilité »
  • Le don « Parlons en ! »
  • « Métro, boulot, spermo »
  • « Les personnes infertiles, les patients au cœur du dispositif »
  • « Stop aux incompréhensions, place à la réflexion ! »

Est-ce qu’il y a un avant BAMP et un après BAMP ? Est-ce que tu peux l’expliquer ? Pas compris…

Un truc que tu as fait ou que tu vas faire, chez BAMP qui te rend fière ? Réussir à afficher chez nos supers potes les médecins !

Le truc dingue et/ou improbable que tu as fait pour BAMP ? J’étais à 2 doigts de faire un défilé pour un couturier pour une expo BAMP…

Le truc dingue que tu aimerais faire pour BAMP ? Oser interpeler les gens dans la rue pour parler du DON

Un message important à faire passer aux générations futures, par rapport à l’infertilité ? Oubliez les préservatif ! La contraception… de toute façon, c’est dans la tête qu’on y arrive pas, donc si vous êtes pas prêts, ne vous inquiétez pas, vous ne tomberez pas enceinte…;-)

Si tu avais trois mots pour résumer BAMP ? VOIX DU PATIENT

Ta couleur préférée dans le logo BAMP ? Les couleurs !

Mais au fait BAMP, pour toi c’est quoi ? Un moyen de faire changer les chose ! De créer du lien !

Interview d’une donneuse d’ovocytes ayant deux enfants

Nous avons rencontré, cet automne, M.-L. qui a donné ses ovocytes et qui est maman de deux enfants.
Peut-être que son témoignage vous aidera à sauter le pas ?
Faites un peu connaissance avec elle…

Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?

Bonjour, je m’appelle M.-L., j’ai 33 ans et je vis en couple.
Mon compagnon et moi avons la chance d’être les parents de deux enfants âgés d’1 et 3 ans. J’ai fait un don d’ovocytes cet automne.

Comment avez-vous eu connaissance de la possibilité de faire un don d’ovocytes ?

Durant ma seconde grossesse, en allant faire ma prise de sang mensuelle dans mon laboratoire d’analyses médicales, mes yeux sont par hasard tombés sur la brochure éditée par l’Agence de Biomédecine avec cette fabuleuse accroche : « Les plus beaux cadeaux ne sont pas forcément les plus gros. »
Je donne mon sang et mes plaquettes, je suis inscrite sur le registre français du don de moelle osseuse… Bref, ces quelques mots ont immédiatement trouvé une résonance en moi.

Qu’est-ce qui a déclenché chez vous l’envie de faire ce type de don ?

Il n’y a pas eu de déclencheur à proprement parler. À l’heure actuelle, on a tous dans notre entourage des couples rencontrant des difficultés (plus ou moins insurmontables) dans leur souhait de fonder une famille, et on est donc tous davantage sensibilisés à ce sujet qu’auparavant.
À titre personnel, je me souviens d’une conversation avec des proches ayant entamé un parcours de PMA, et de la détresse dans laquelle ils étaient. J’avais alors pensé que si je pouvais reprendre à mon compte ne serait-ce qu’une infime partie de leur souffrance morale ou physique pour leur permettre de souffler dans ce quotidien hyper médicalisé et rythmé par les RDV, examens, prises de sang, piqûres et autres réjouissances, je l’aurais fait.
Alors, quand j’ai eu sous les yeux cette brochure de l’Agence de Biomédecine faisant la promotion du don de gamètes, je me suis dit que je détenais là un moyen concret et à ma modeste mesure d’aider un ou deux couples à fonder une famille, ou tout du moins à retrouver un peu d’espoir.

Un ovocyte qu’est-ce que cela représente pour vous ? Envisagez-vous ce que cela peut représenter pour un couple qui attend un don d’ovocyte pour être parent ?

La science et la médecine ont la possibilité de réussir là où la nature a mystérieusement échoué. Pour cela, tout un protocole se met en branle, en s’appuyant sur des techniques éprouvées et des professionnels aguerris. L’ovocyte, c’est le maillon manquant.
Faire un enfant, c’est peindre une œuvre à quatre mains. Moi, j’ai donné la toile vierge.

Envisagez-vous de faire un don pour faire monter sur la liste d’attente un couple que vous connaissez ou simplement pour faire un don ? Quelle situation préfériez-vous ; connaitre et aider un couple en particulier ou ne rien savoir de l’aboutissement de votre démarche ?

Par le biais de groupes sur Facebook, j’aurai eu la possibilité d’être mise en relation avec un couple à la recherche d’une marraine. Mais j’ai décidé de rester totalement indépendante dans ma démarche, car en me renseignant sur le fonctionnement du système de parrainage, j’ai compris que le couple choisi allait avancer sur la liste d’attente au détriment d’autres couples en attente, et cela me semblait profondément injuste et incompatible avec mon état d’esprit.
De manière plus générale, je ne comprends pas trop l’instauration de ce système de parrainage. J’imagine qu’il doit parfois être difficile pour les couples en PMA de parler ouvertement de leurs problèmes d’infertilité, alors de là à devoir rameuter tout son entourage, les collègues, les connaissances, les copines des copines, et j’en passe, pour trouver une donneuse prête à les parrainer… Je trouve que cela rajoute de la cruauté à des situations déjà infiniment tristes.

Que pensez-vous du fait que le don de gamètes (comme le don de sang) soit altruiste (sans rémunération) ?

Je pense qu’une rémunération est à exclure, car ce serait la porte ouverte à tous les abus.
On ne m’a informée que tardivement du fait que je pouvais garder tous les justificatifs pour être remboursée (carburant, frais de parking, etc.). Mais honnêtement, je n’ai pas pris le temps de m’occuper de ça, malgré le fait que j’habite à une cinquantaine de kilomètres du CECOS et donc que les frais engagés n’étaient pas neutres.
Et de toute façon, cela comprend tellement plus que les simples facturettes que j’aurais pu présenter ! Mon compagnon qui chamboule tout son planning en dernière minute pour pouvoir m’emmener au CECOS le jour de la ponction (dont la date n’est connue qu’en dernière minute), la gymnastique pour pouvoir faire garder les enfants, les nombreux appels à la Sécurité Sociale/au labo/à la pharmacie qui pataugent un peu en terme de prise en charge et se renvoient la balle, les désagréments post-ponction plus difficiles à gérer quand vous avez deux enfants en bas âge et pas de possibilité d’obtenir un arrêt maladie (lol), etc.
Autant de paramètres non quantifiables qui, à mon sens, mériteraient peut-être une compensation financière symbolique. Ce n’est pas le don qu’il faut rémunérer, ce sont les désagréments connexes au don qu’il faudrait compenser.

Pensez-vous être bien informé sur l’aspect médical, sur les risques liés à la stimulation et à la ponction ?

J’ai été parfaitement prise en charge et entourée par toute l’équipe médicale qui s’est montrée très ouverte à mes questions et y a répondu en toute franchise (hors domaine confidentiel, bien entendu), et ce dès ma première prise de contact, et jusqu’aux jours qui ont suivi la ponction.
Moi qui suis de nature anxieuse, je n’ai à aucun moment été submergée par le stress ou l’angoisse, tout simplement car je sentais autour de moi toute la maîtrise du corps médical, dans un protocole qui m’a semblé extrêmement bien rôdé.

Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte (donneuses et/ou receveuses) pour prendre la décision de donner ?

Non, tout simplement car ma décision était prise dès la lecture de la brochure de l’Agence de Biomédecine ! Il est vrai que j’ai pris contact avec un groupe de donneuses sur Facebook, que j’ai très rapidement arrêté de suivre. Dans le domaine médical, Internet a toujours les mêmes travers : des témoignages sanglants et alarmistes, des réponses données par des personnes mal informées… L’équipe médicale du CECOS a été présente à toutes les étapes de mon don, de la réflexion jusqu’au jour J, en me fournissant toutes les réponses dont j’avais besoin et en faisant montre d’une grande honnêteté. Donc, encore une fois, j’ai préféré rester indépendante dans ma démarche.

Que pensez-vous de la loi actuelle en Franc qui prône l’anonymat des donneurs et donneuses de gamètes ? Du point de vue de la donneuse et du point de vue de l’enfant à naître.

Cela a été un critère essentiel pour moi. J’ai ma famille, mes enfants, et je ne voulais pas qu’un jour notre équilibre familial puisse être chamboulé car un jeune homme ou une jeune femme viendrait sonner à ma porte (peu importent ses intentions).
Ce don d’ovocytes n’a engagé que moi et mon compagnon et, même si je compte en parler à mes enfants le jour où ils seront en âge de comprendre, je n’aurais pas voulu que ma démarche ait un jour des répercussions sur eux et sur leur perception de notre structure familiale.
Du point de vue de l’enfant à naître, je ne pense pas que la volonté de connaitre la donneuse puisse s’apparenter à la volonté d’un enfant adopté de connaître ses parents biologiques, dans le sens où celle-ci est souvent motivée par l’envie de connaître sa vie d’avant, les circonstances de sa naissance, les raisons de son abandon, etc.
Dès lors, je pense qu’il est du devoir des parents d’expliquer à l’enfant à naître que même si une partie de son patrimoine génétique relèvera toujours du mystère, l’essentiel à retenir est que son histoire aura été intégralement écrite par ses deux parents, dès son premier jour de vie utérine.

Si la loi, changeait en introduisant par exemple la possibilité d’un don semi-anonyme, l’enfant pouvant accéder s’il le souhaite à sa majorité à des informations non identifiantes sur la donneuse (année de naissance, couleur des yeux, des cheveux), feriez-vous quand même un don ou pas ? Expliquez votre réponse
Idem, si la loi changeait en permettant aux enfants nés grâce à un don d’ovocyte d’accéder à leur majorité à des informations identifiantes (nom, adresse, profession) sur la donneuse, feriez-vous quand même ce don ? Pouvez-vous expliciter votre réponse ?

Oui, j’aurais tout de même fait mon don si de telles informations non identifiantes pouvaient être divulguées, dans la mesure où ça ne remettrait pas en question mon anonymat et où cela permettrait peut-être à l’enfant à naître d’imaginer plus concrètement les circonstances de sa conception.
Par contre, pour les raisons évoquées précédemment, la divulgation éventuelle d’informations identifiantes aurait été un critère rédhibitoire pour moi et j’aurais renoncé à procéder au don.

Au nom de toute l’équipe de BAMP!, merci M.-L. pour ce témoignage sur le don d’ovocytes

Si vous souhaitez donner vos ovocytes, prenez contact avec le Cecos de votre région.

Don de sperme, Don d’ovocytes : quoi de neuf en 2016 ?

L’association AMPHORE, organise le 19 novembre 2016 à Nantes, une matinée débat sur le don de gamètes. L’association AMPHORE avec qui nous sommes en relations étroites depuis la création de BAMP, travaille depuis de très nombreuses années (15 ans) auprès des couples infertiles, pour les accompagner et les soutenir, via des permanences téléphoniques, des rencontres entre patients et l’organisation de table-ronde sur des sujets variés.

Virginie et Caroline, pour BAMP sont invitées à faire une présentation des actions de l’association sur le don de gamètes et pour une présentation de leurs expériences personnelles sur le don de gamètes (nos enfants respectifs étant nés grâces à un don d’ovocytes pour l’une et à un don de sperme pour l’autre).

L’association AMPHORE, association très dynamique, vient de renouveler sont fonctionnement en ce qui concerne les permanences téléphoniques et les rencontres entre patients.  Elle poursuit aussi l’organisation de tables-rondes informatives, ouvertes à tous sur des sujets en lien avec l’infertilité. Vous pouvez apprécier leur nouveau site.

« Table ronde autour du « Don d’ovocytes », une psychologue clinicienne, une gynécologue ainsi que l’association BAMP seront présents pour répondre à vos questions sur le sujet.

Inscriptions obligatoires par mail:amphore@amphore.fr.

La participation est gratuite pour les adhérents et 5€ pour les couples non adhérents.
N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.« 

Donc n’hésitez pas, si vous voulez rencontrer des représentantes de l’association COLLECTIF BAMP, si vous voulez participer à cette table-ronde, nous vous attendons le 19 novembre à Nantes.