Sortie de publication BAMP : Le guide d’information des cliniques européennes

Passeport, carte d'Europe et pices d'identitL’association COLLECTIF BAMP! concentre son activité autour de l’assistance médicale à la procréation en France. Notre but est de témoigner, informer et agir sur différents aspects de l’infertilité, de la stérilité et de l’AMP en métropole et en outre-mer. Nous avons un manifeste qui explicite cette posture  (consulter notre manifeste ici). Mais alors que notre association vise à induire une transformation à l’échelle nationale, nous ne sommes pas insensible à ce qui se déroule dans les autres pays. Nous sommes notamment à l’écoute des adhérents qui s’interrogent sur les soins dans d’autres pays et attentif à la manière dont les patients sont pris en charge dans les cliniques étrangères.

Quitter la France pour réaliser des traitements médicaux pour infertilité est une démarche parfois brutale et déroutante. Comment savoir dans quels pays aller, ou bien à quel centre s’adresser ? Comment s’assurer de la qualité des soins qui y est délivrée ? Comment croire les taux de réussite annoncés dans les cliniques étrangères, en l’absence de transparence quant à la réalité scientifique des résultats, surtout à considérer que l’AMP est un marché comme un autre ? Comment s’y retrouver face aux offres pléthoriques des centres, plus proches du business où chacun y va de son coup de pub, utilisant un marketing incisif, que de la santé reproductive telle que nous la connaissons en France ?

Au constat qu’une partie de nos adhérents sont contraints de partir pour mener à bien leur projet parental et recevoir leur protocole de soin, et que cette étape appelle avec elle de nombreuses incertitudes, il nous paraît essentiel de partager notre expérience de patients en la matière. C’est pourquoi nous avons confectionné un guide.

Capture d’écran 2019-02-13 à 12.43.35Ce guide ne va pas vous indiquer LA clinique qu’il faut choisir. Il entend vous proposer des critères pour sélectionner la clinique qui vous convient, vous offre une série de questions à poser aux cliniques envisagées pour faire le tri entre les charlatans et les centres d’excellence, il offre une panoplie de ressources pour accompagner votre démarche. En bref, ce guide sert à aiguiller votre choix pour vous aider à l’effectuer en toute connaissance de cause. Ce guide est réservé à nos adhérents. Pour rappel, vous pouvez adhérer ici. Si vous adhérez spécialement à l’occasion de la sortie de ce guide,  et que vous souhaitez le recevoir rapidement, merci de nous l’indiquer à cette adresse mail : AMPEUROPE@BAMP.fr

Si, par l’intermédiaire de ce guide, nous nous engageons (à la hauteur de nos moyens de simples bénévoles) à répondre aux sollicitations de nos adhérents, qui se trouvent souvent perdus et inquiets en s’engageant dans de telles démarches, nous sommes aussi à votre disposition lors des Thés BAMP où le sujet de l’amp à l’étranger peut être abordé ou par mail (ampeurope@bamp.fr).

Un dernier point essentiel mérite d’être mentionné clairement : BAMP n’a aucun lien avec les cliniques étrangères ; les renseignements que nous proposons dans ce guide sont fondés sur les expériences des patients et la documentation en interne de l’association.


Pour vous aider à vraiment mieux comprendre de quoi il en retourne, un aperçu de l’organisation du guide, suivi du sommaire de ce dernier.

Organisation du guide

  • 1ère partie : AMP à l’étranger

Dans la première partie de ce guide, vous trouverez une brève introduction à l’AMP à l’étranger. Cette immersion dans l’univers des cliniques étrangères européennes illustre des grandes tendances qui s’y rapportent et fait le point sur les idées reçues.

  • 2ème partie : Critères pour choisir un centre de fertilité

Les inquiétudes les plus fréquemment évoquées par les personnes qui s’interrogent sur l’AMP à l’étranger sont le manque de garanties éthiques et de contrôle des pratiques, la rémunération des donneurs et donneuses de gamètes, l’impression que ce qui domine c’est l’aspect “marché” et non “santé”. Concernant ce dernier point, l’association Collectif BAMP défend un point de vue simple : l’assistance médicale à la procréation ne doit pas être un marché. Pour autant, nous savons bien que l’argent est un critère déterminant dans l’accès aux soins, et ce même pour l’AMP en France. Mais d’autres critères peuvent prévaloir et orienter le choix d’un centre au détriment d’un autre. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de ce guide, nous proposons d’aborder les critères pour choisir une clinique.

  • 3ème partie : Questionner les centres : sélectionner le centre qui répond à ses besoins

En s’engageant dans un parcours médical à l’étranger, il n’est plus possible de se reposer sur les institutions françaises. Il est indispensable de procéder à l’identification des centres, de comparer les offres, d’évaluer les options proposées, etc. Pour faciliter ces démarches lourdes en temps, coûteuses en argent et humainement éreintantes, au sein de la troisième partie de ce guide, nous listons des questions qui peuvent aider à mieux identifier le centre qui répond aux besoins de chacun.

  • 4ème partie : informations pratiques : remboursements, ressources, transfert de gamètes…

Pour terminer, nous avons placé dans la quatrième partie de ce guide, des informations complémentaires telles que les modalités pratiques, au sujet des conditions de remboursement et le transfert des gamètes, les ressources humaines et numériques à votre disposition, ainsi que des exemples de tableaux comparatifs permettant de choisir le centre qui vous convient selon vos critères.


Sommaire du guide

1- L’AMP À L’ÉTRANGER

  • Chiffres de l’AMP
  • Législations nationales : des conceptions de la famille
  • Circuits des patients en fonction des traitements
  • Mises en garde et idées reçues

2 – CRITÈRES  POUR CHOISIR UNE CLINIQUE

  • Critères de sélection “classiques”
  • Porter attention à la législation du pays destinataire
  • L’importance de la qualité et du cadre juridique des soins

3 – QUESTIONS UTILES

  • La phase de diagnostic : examens à effectuer
  • La prescription d’un traitement
  • Résultats et succès de la clinique
  • Don de gamètes : sélection des donneuses/ donneurs
  • Aspects juridiques et financiers

4 – COMPLÉMENT D’INFORMATIONS

  • Conditions de prise en charge de la sécurité sociale française
  • Transfert de gamètes de la France vers l’étranger
  • Ressources humaines et numériques
  • Exemples de tableaux comparatifs

L’enfant de tous les possibles – télévision

Diffusion de ce reportage de Lise BARNEOUD et Lorène DEBAISIEUX, tourné en 2018 : « l’enfant de tous les possibles », le mardi 29 janvier, à 20h50, sur France 5

A voir évidemment, certaines scènes ont été tourné pendant la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, organisée par votre association COLLECTIF BAMP, au mois de juin à Paris.

« Autour du don de gamètes » à Nantes !

Les rencontres BAMP reprennent !

Caroline notre référente vous propose en partenariat avec l’ADEDD  (Association Des Enfants Du Don) une rencontre pour discuter du don de gamètes.
Cela se tiendra le samedi 26 janvier de 10h à 12h dans la salle du Coudray, école de sage femmes entrée principale de la maternité 38 bld jean Monnet  du CHU de NANTES !

rencontre nantes

Inscriptions/renseignements : collectifbamp49@gmail.com

Le don de gamètes : point de vue des futurs parents et parents

Un nombre important de nos adhérents sont des parents ou de futurs parents d’enfants né-es grâce à un don de gamètes, soit par don de spermatozoïdes, don d’ovocytes, don d’embryon ou encore double don (réalisé à l’étranger). Ce sont en majorité des couples hétérosexuels et des femmes seules.

Leurs paroles et leurs points de vue sur cette question de l’anonymat des donneurs et des donneuses, est absente de l’espace public. Ils sont pourtant un des acteurs principaux de la « question du don de gamètes », car ils en sont les initiateurs, sans eux, sans leur désir d’avoir des enfants, nous ne serions pas à essayer aujourd’hui de réfléchir et tenter d’apporter des réponses pour une révision de la loi de bioéthique.

 

Rappel sur les derniers chiffres relatifs aux naissances par don de gamètes et aux donneurs / donneuses

Pour rappel en 2015 (les chiffres 2016 ne devraient pas tarder à arriver) l’agence de la biomédecine nous indique que 1254 enfants sont nés en France suite à un don de gamètes. Mais ces chiffres ne tiennent pas compte des nombreux enfants nés en France grâce à un don de gamètes réalisé à l’étranger. Si nous nous contentons des chiffres 2015 de l’ABM c’est donc 1 naissance sur 637 qui a lieu grâce à un don de gamètes. Plus de 70 000 personnes sont nées grâce à un don de spermatozoïdes en France depuis la création des CECOS. Beaucoup moins pour les personnes nées grâce à un don d’ovocytes (qui se pratique depuis 1984-85). Pour rentrer un peu plus dans les détails des naissances grâce à un don de gamètes en 2015 :

  • 971 enfants sont nés grâce à un don de spermatozoïdes
  • 256 enfants sont nés grâce à un don d’ovocytes
  • 27 enfants sont nés grâce à un don d’embryons

En ce qui concerne les donneurs et les donneuses de gamètes français, en 2017 il y a eu 729 femmes qui ont donné leurs ovocytes et 493 hommes qui ont donné leurs spermatozoïdes.

 

Le don de gamètes un sujet essentiel pour l’association COLLECTIF BAMP !

Notre association est engagée depuis 2013 sur les différents aspects du don de gamètes. Nous participons depuis cette année à un groupe de travail sur le don de gamètes mit en place par l’agence de la biomédecine. Nous publions depuis la création de notre association des témoignages de donneurs, donneuses, de parents, futurs parents par don de spermatozoïdes, d’ovocytes, double don et don d’embryons. Nous organisons des rencontres en régions sur ce thème spécifique du don de gamètes, de la parentalité par don de gamètes. Nous constatons que ce sujet revient très régulièrement même dans les rencontres non spécifiquement dédiées à ce sujet.  Nous proposons des entretiens téléphoniques aux personnes qui s’interrogent sur le recours au don de gamètes.  Nous participons à notre niveau à la diffusion de l’information (distributions ciblées ou pas, des flyers et affiches de l’agence de la biomédecine auprès des professionnels du soin, ou des individus lambda). Nous relayons la campagne d’information de l’agence de la biomédecine tous les ans. Nous participons à des conférences sur ce sujet.

Dans notre manifeste écrit en 2013 nous avions un article qui indiquait au sujet de l’anonymat du don de gamètes : « Nous souhaitons que nos enfants né-es grâce à un don de gamètes, puissent s’ils en ont besoin et l’envie, avoir des informations sur le donneur ou la donneuse ». Cet article nous a valu beaucoup de critiques de la part de parents d’enfants nés grâce à un don et de futurs parents aussi. Ces réactions et les débats qui ont eu lieu au bureau de l’association à ce sujet, nous ont amené à prendre une position moins tranchée, laissant à chacun la liberté de faire ce qui lui semble avoir le plus de sens. Car sur cette question de l’anonymat du don de gamètes, il y a autant de points de vue que de familles et même d’individus au sein d’une même famille. Les libertés individuelles des différents acteurs du don de gamètes (futurs parents, parents, donneurs-donneuses, enfants) ne coïncident pas nécessairement les unes avec les autres et dépendent essentiellement de choix individuels, très personnels. Ils nous semble important de respecter cette multitude de points de vue et de vécus.

En 2016, nous avons actualisé notre manifeste et la question du don de gamètes se trouve maintenant dans la Partie 4 : « Repenser l’organisation juridique et le cadre éthique« , dans laquelle sur ce point précis, nous demandons un débat en présence de toutes les parties prenantes : parents, futurs parents, donneurs-donneuses, enfants/adultes né-es grâce à un don de gamètes. Car il nous semble impossible de légiférer sans avoir pu mettre toutes les parties prenantes au don de gamètes autour d’une table et obtenir une loi qui ne légifère pas aujourd’hui au seul regard d’une situation antérieure. Les nouvelles générations de parents et futurs parents par don de gamètes n’ont pas les mêmes éléments et informations concernant l’anonymat, le secret, ce qui change, de fait, leur attitudes vis à vis de leurs enfants.

 

Contribution déposée au CCNE (février 20018) sur le sujet du don de gamètes dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique

Le don de gamètes fait parti des 4 points que nous avons présentés et défendus lors de notre audition au CCNE au mois de février 2018. C’est ce point de vue que nous allons présenter et défendre devant les parlementaires de la commission de révision de la loi de bioéthique le 17 octobre prochain. Le point de vue des parents et futurs parents doit mieux être entendu, vous pouvez aussi individuellement aller rencontrer vos parlementaires pour leur exposer votre point de vue.

Ce qu’en pensent les parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes

Dans notre pratique associative, depuis 5 ans maintenant, nous accompagnons les nouvelles générations de parents : ceux qui s’interrogent aujourd’hui sur le recours au don de gamètes, ceux qui sont de futurs parents, ceux qui ont de jeunes enfants (jusqu’à 10 ans). C’est un point important que nous voulons souligner, car les personnes qui s’engagent ou souhaitent s’engager dans la parentalité par don ne vivent pas dans le même contexte que ceux des années 60, 70, 80, ni même 90. Ces parents et futurs parents, vivent dans une époque, une société et un corps médical qui ne traitent plus de la même façon la question du don de gamètes, de l’anonymat. Le secret de la conception n’est plus la norme, comme cela a pu l’être avant. Le contexte social n’est plus le même, pour autant cette question du recours au don, reste une démarche hors norme, qui ne se décide pas à la légère.

Les caractéristiques principales de ces parents ou futurs parents grâce aux dons de gamètes sont les suivantes :

  • Le parcours d’amp souvent très long ou leur stérilité connue de longue date, leur ont permis de bien mûrir leur projet de parentalité. Ils s’interrogent plus que la moyenne des candidats à la parentalité, sur ce qu’implique d’être parents, sur les questions de transmission, d’éducation. Et donc sur le recours au don de gamètes, ce que cela implique pour l’enfant notamment. Certains y renoncent suite à cette longue réflexion.
  • Ils veulent dire à l’enfant que sa naissance a été permise grâce à un don de gamètes. Ils veulent le dire à l’enfant le plus tôt possible. Sans savoir quand exactement : dès sa naissance, lorsqu’il est petit, lorsqu’il est en âge de parler et de comprendre les mots utilisés ? Ils sont tous persuadés qu’il faut le dire le plus tôt possible et ne pas attendre qu’il soit plus âgé. Car ils ont conscience des impacts délétères d’une « révélation » tardive.
  • Ils vivent dans une société qui polémique beaucoup sur ce sujet, ce qui renforce pour certains les inquiétudes, les questions, voir le replis . Quand vous entendez par exemple à longueur de prise de parole publique que : « les parents hétérosexuels mentent à leurs enfants au sujet de la conception » où encore qu’il faut « inscrire sur l’acte de naissance : né par don d’engendrement« . Mais aussi les partisans du retrait pur et simple du recours au don de gamètes (voir les contributions au débats de bioéthique de la Manif pour tous et Alliance Vita).
  • Ils sont dans des démarches de don de gamètes en France, mais aussi pour beaucoup à l’étranger. Et pour certains dans des pays où le non anonymat est la règle.

Ces parents et/ou futurs parents ont un grand besoin d’écoute. Ils ont besoin de partager sans jugement, leur questions, leurs inquiétudes. Nous les aidons à trouver leurs propres réponses, à faire leurs propres choix de vie.

Pour rentrer un peu plus dans les détails de ce que nous disent ces couples, ces femmes, en tout cas ceux qui se reconnaissent dans le projet de l’association et font donc appel à nous.

  • Ils sont souvent désorientés face aux injonctions et à la banalisation du recours au don de gamètes, par le corps médical. C’est n’est pas, pour beaucoup un passage « naturel » et obligé en cas d’échec de l’AMP en intraconjugal et certains sont bousculés par la banalisation du recours au don, qui leur est renvoyé.
  • Ils s’interrogent vraiment beaucoup par rapport au potentiel enfant. Ce que l’enfant va vivre et va penser de cette naissance particulière. Notamment par rapport à la norme sociale (qui reste l’enfant issu des gamètes de ses parents sociaux). Par rapport aux potentielles souffrances morales, psychiques que l’enfant pourrait éprouver. Par rapport aux implications futures pour l’enfant tant au niveau médical, que social.
  • Ils se sentent souvent coupable de douter face au recours au don de gamètes. Car si « votre désir d’enfant est si fort » pourquoi ne pas accepter le recours au don, pourquoi s’interroger ? Si vous « désirez autant un enfant vous devriez accepter les yeux fermés de recourir au don de gamètes » Pourtant non, ils doutent, ils s’interrogent, s’inquiètent, ils remettent en question leur projet parental et s’en sentent en plus coupable.
  • Les points de questionnement qui reviennent systématiquement :
    • La place de l’enfant dans la famille élargie, dans la fratrie (si déjà d’autres enfants, issus des gamètes des deux parents)
    • Mais aussi la place des parents, le parent stérile, celui qui ne l’est pas. Car en fonction du type de stérilité, celle du père (qui ne porte pas l’enfant), celle de la mère (qui même stérile peut porter l’enfant). Le décalage réel et symbolique que cela peut impliquer.
    • Est-ce que cette démarche de recourir au don de gamètes est légitime, normale ?
    • Est-ce que mon enfant va me ressembler ou pas ? Est-ce que je vais le reconnaître comme mon enfant ? Est-ce qu’il va me reconnaître comme son père ou sa mère ?
    • Comment peut se dérouler l’affiliation de cet enfant dans l’histoire familiale, dans le quotidien familial ?
    • Est-ce que cette information va rester dans la famille « nucléaire » ou sera-t-elle, doit-elle être largement diffusée ?
    • Est-ce qu’il faut attendre que l’enfant informé, décide par lui même d’en parler aux autres et non les parents ?
  • Souvent les personnes nous disent qu’elles ne parlent pas de toutes ces questions avec les professionnels des CECOS, par peur d’être récusé en tant que couple receveur.
  • Beaucoup trouvent anormal de devoir « recruter » eux même des donneurs et des donneuses. Beaucoup s’en sentent incapable et se sentent donc aussi coupable de ne pas le faire. Pensant qu’ils vont donc voir passer avant eux sur la liste d’attente des couples qui viennent avec un donneur ou une donneuse.
  • Tous veulent DIRE à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes, mais QUAND le dire et surtout COMMENT ?
    • Même pour les gens qui sont déterminés à le dire, ils expriment le fait que ce n’est finalement pas si simple que cela à faire.
    • Ils ont besoin d’être accompagnés dans leurs réflexions, pour pouvoir trouver leur solution.
    • Les retours d’expériences partagées sont toujours intéressantes pour les couples.
  • Les questions qui reviennent aussi très souvent tournent autour des interférences que pourraient avoir la question du don et l’éducation. La culpabilité éprouvée ou envisagée vis à vis de l’éducation à donner à l’enfant (crainte d’être trop laxiste par culpabilité par exemple, crainte de donner trop de place à la question du don ou pas assez).
  • Souvent les couples évoquent la nécessité de donner (ovocyte ou spermatozoïdes) à leur tour. Don et contre-don (telle que le décrivent les anthropologues). Ils ont tellement reçu où envisagent de tellement recevoir avec l’arrivée d’un enfant, qu’ils ont besoin de donner en retour.
  • La question de devoir payer pour tenter d’avoir un enfant, en recourant à un don de gamètes dans une clinique étrangère est un frein moral pour beaucoup de couples.
  • Les délais d’attente pour pouvoir bénéficier d’un don de gamètes en France, sont une source de stress et d’injustice morale très importante pour de nombreux couples. Qui tentent comme ils peuvent de gérer cela.
  • Beaucoup s’inquiètent aussi du « marché des gamètes » à l’étranger, sans informations précises, les inquiétudes deviennent des freins, voir des sources de culpabilité pour ceux qui font le pas d’y recourir.

 

Ce que nous leur proposons dans les échanges que nous avons au sujet du recours au don de gamètes :

  • Nous commençons toujours par leur dire qu’ils peuvent renoncer, que le recours au don de gamètes n’est pas une obligation. Que s’ils constatent qu’ils ne peuvent, ne veulent pas le faire, il faut aller dans ce sens. La décision n’est pas simple lorsque vous désirez avoir des enfants depuis si longtemps, mais elle est respectable, car honnête vis à vis de leurs propres convictions.
  • Nous précisons que le don de gamètes n’est pas une démarche ordinaire, notamment parce que cela implique de se confronter aux normes dominantes de la société, aux normes familiales, aux normes personnelles. Que cela implique différents acteurs dont les enfants à naître. Il faut donc que les parents/futurs parents soient le plus au clair possible avec tout ce que le recours au don de gamètes implique. L’enfant ne va pas à sa naissance régler des choses qui n’auraient pas été réglées avant sa naissance.
  • Qu’il est nécessaire de s’interroger beaucoup et en fonction de différentes dimensions :  individuellement, en couple, par rapport à l’entourage et d’un point de vue social plus large.
  • Le recours au don de gamètes est hors norme pour nous adultes qui sommes nés de façon « classique », mais pour l’enfant c’est sa norme, sa normalité. 
  • Le don de gamètes est une donnée de l’histoire, mais elle ne doit ni ETRE, ni FAIRE l’histoire. A l’origine de la naissance, il y a le désir de ses parents d’avoir des enfant, la stérilité, les gamètes d’un donneur ou d’une donneuse ou des deux. Pour que les parents puissent s’affilier psychiquement, socialement, émotionnellement à l’enfant, il faut que la place soit libre. Le donneur ou la donneuse, ne doivent pas envahir l’espace psychique, symbolique et réel, car nous pourrions nous trouver alors dans des troubles de la parentalité (dysparentalité, voir a-parentalité), ou des dysfonctionnement des liens d’attachement. Ce qui est une crainte importante des futurs parents, le don étant déjà hors-norme, ils veulent réussir leur parentalité.
  • Qu’il est nécessaire d’inscrire l’enfant dans une narration de sa naissance, de son origine qui soit cohérente, qui fasse sens pour les parents et donc pour l’enfant. Il faut que le fond et la forme du message transmis soient cohérents pour l’équilibre psychique de l’enfant.
  • Il existe de nombreux livres qui parlent du don de gamètes, voir d’un don en particulier. Ils peuvent servir de support de narration, lorsque les parents ne savent pas comment s’y prendre. Il est aussi possible de produire votre propre support, personnalisé pour raconter l’histoire à l’enfant, pour qu’il puisse y revenir quand bon lui semble. Ce que font beaucoup les enfants entre 1 an et demi et 4 ans.
  • Nous évoquons toujours la possibilité du recours à un don non anonyme à l’étranger. Mais que cela ne peut pas se faire une France et que cela à un coût important dans les pays qui le pratique.
  • Nous rappelons aussi systématiquement qu’il existe deux associations en France d’adultes né-es grâce à un don de gamètes ; ADEDD et PMANONYME. Que ces futurs parents peuvent aussi se renseigner auprès de ces associations, pour discuter avec des adultes né-es grâce à un don de gamète.
  • Enfin, nous leur indiquons qu’ils peuvent aussi voir un psychologue pour parler de ce projet, des questions qu’ils se posent. Qu’il ne faut surtout pas faire l’économie psychique d’ignorer ce que le recours au don de gamètes provoque chez eux de négatif. Car s’ils font cela, les questions (culpabilité, peurs, ressemblance, etc….) resurgirons sous une forme ou sous une autre et viendrons perturber la relation parents/enfants.
  • Nous leur proposons aussi des informations d’ordres administratives et organisationnelles sur le don de gamètes en France et le don de gamètes à l’étranger.

 

Les résultats de notre questionnaire BIOETHIQUE

Au début de l’année 2018, nous avons proposé à nos adhérents et à nos lecteurs de répondre à un questionnaire bioéthique. Un peu plus de 500 personnes ont répondu.

Vous pouvez retrouver ici les résultats de ce questionnaire. En ce qui concerne le don de gamètes : anonymat, gratuité. Les réponses vont plutôt dans le sens, d’un maintien de l’anonymat des donneurs et des donneuses. La nécessité d’informer l’enfant sur son mode de procréation et de pouvoir lui transmettre, s’il en a besoin des informations non identifiantes.

 

 

La gratuité du don de gamètes en France

C’est une question importante qu’il ne faut pas négliger. Il y a des tensions intellectuelles entre les différents acteurs (état, garants de l’éthique, couples receveurs, donneurs/donneuses, adultes nés suite à un don) sur le sens à donner à la gratuité  et sur les solutions à proposer. Pour notre association, il y a une nécessité éthique à maintenir l’assistance médicale à la procréation et l’assistance médicale à la procréation avec don de gamètes du côté du soin, de la santé et à ne surtout pas tomber du côté du marché. Pour autant, la gratuité pose des questions, qui peuvent être contradictoires et rentrer en conflit les unes avec les autres :

  • La gratuité ne règle pas la dette symbolique consciente ou pas, qui existe dans l’acte de recevoir un don de gamètes pour tenter d’avoir un enfant. Régler cette dette permet de mettre à distance le donneur ou la donneuse (expérience de certains couples ayant reçu un don à l’étranger).
  • Mais pour beaucoup de couple receveur, il est difficile, voir douloureux de devoir payer (à l’étranger) pour recevoir un don pour tenter d’avoir un enfant. Pourtant en France on paye aussi, de façon indirect, via nos impôts qui financent les coûts relatifs à l’AMP avec don de gamètes. Mais l’acte symbolique n’est pas le même, car vous ne sortez pas de la clinique en ayant fait un chèque.
  • Du point de vue des donneuses, il y a un engagement physique important. D’ailleurs dans le questionnaire bioéthique cité plus haut, les personnes ont répondu OUI à 63.8% pour dédommager les donneuses d’ovocytes. Et OUI aussi pour les hommes à 49.3%, sur le principe de l’égalité de traitement.
  • Le point de vue des donneurs et donneuses sur cette question doit aussi être entendue. Est-ce que si les dons de gamètes étaient dédommagés, seraient-ils plus nombreux ? Qu’est-ce qui a le plus de valeur l’altruisme, ou le règlement financier pour solder une dette ?
  • Il nous semble important de prendre le temps de réfléchir d’un point de vue éthique aux implications psychiques, juridiques, financières de la gratuité au regard des quatre principes de la bioéthique : autonomie, bienfaisance, non malfaisance, justice. Et avec les différents acteurs du don de gamètes.

 

Conclusion

Pour notre association, il y a une urgence à parler du don de gamètes autrement que ce qui se fait actuellement, avec beaucoup de tensions et sans concertation des différents acteurs. Il nous semble important de prendre le temps de penser les différents problèmes soulevés par cette question. Il faut ensuite proposer une solution qui aurait le plus de sens pour les couples receveurs et les donneurs/donneuses avec en perspectives l’intérêt de l’enfant à naître. Il y a une forte demande d’informations, d’accompagnement.

Ce sont donc tous ces éléments que nous allons transmettre lors de notre prochaine audition, le 17 octobre avec les parlementaires de la mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique. Si vous avez des remarques à faire, merci des les indiquer en commentaires ou de nous les faire parvenir par mail.

#bioéthique2018 #vraimentPour

Lyon is calling !

Première rencontre du dernier trimestre 2018 à Lyon !
Estelle vous accueillera le mercredi 10 octobre à partir de 19h30

Venez échanger autour de l’infertilité, des parcours PMA,…en petit groupe

Rencontre Lyon

Inscriptions/ renseignements : collectifbamp69@gmail.com

La PMA en images : un bout de parcours photographié !

Céline, notre référente  en Alsace a eu la chance de croiser la route d’une talentueuse photographe qui a mis en images quelques moments PMesques !

En effet, Céline, PMette au long cours a « gagné » un reportage photos chez une photographe alsacienne qui souhaitait sortir des sentiers battus et publier quelque chose de différent !

C’est aussi l’occasion de parler de l’assistance médicale à la procréation en dehors du cercle des infertiles.

Du coup, Céline a choisi cette photographe (Marie) pour ses photos de mariage, grossesse et bébé…le courant étant bien passé suite à ce challenge photographique !

D&D-23

C’est réussi !
Ça prend aux tripes, ça fait couler des larmes…et en plus cela fini de la plus belle des façons !

Marie nous a autorisé à communiquer et partager le lien de ce reportage  : http://mdpix.fr/portfolio/reportage-de-vie-photographe-alsace/

Site de la photographe : http://mdpix.fr/
Page Facebook : https://www.facebook.com/mariedallagnolmdpix/?fb_dtsg_ag=AdwcVeXoR9fFudCHyMP2MzqEAjFwKNlzurTqYwlrnq9DmQ%3AAdz0CGLen30odZWAUTM47qXPQi_ybVE1R3VNn9eeRCi_SA

Nous partageons donc ici une partie d’un parcours qui aura duré 16 ans !
Un tel parcours permet de donner de l’espoir à celles qui attendent sur le quai, Céline est devenue maman à 41 ans et elle gardera un merveilleux souvenir d’une partie de ses tentatives de PMA !

Bouclons la boucle sur le don de gamètes

Pour clore ce mois de sensibilisation sur le don de gamètes, les questions du « portrait des référents BAMP » ont été posé à Stéphanie, référente BAMP dans les Yvelines.
Stéphanie est la maman d’une petite fille née, il y a bientôt un an, grâce à un don de spermatozoïdes. Elle est aussi en pleines démarches pour faire don de ses ovocytes.
Recevoir et donner, Don et contre-don diraient les anthropologues, la boucle est bouclée en toute sérénité.

 

Un fait marquant de ton année de naissance, une musique ?
aucune idée …

Dans quel coin de France, peut-on te rencontrer ?
L’Ile de France : les Yvelines, le Val d’Oise, les Hauts de Seine

Est-ce que tu es une femme ou un homme ?
Une femme

Toi et l’infertilité quels maux ?
azoospemie

Toi et la parentalité quelles solutions ?
Le don de spermatozoïdes

Toi et ton parcours d’AMP, si tu peux le qualifier avec les mots d’un autre, c’est/c’était :
« allo, maman bobo »,
« Patience et longueur de temps »
« côté obscure de la force »
« cool Raoul, à l’aise Blaise»
« A vaincre sans péril, on triomphe sans gloire »
« métro, boulot, spermo »
« s’il n’y a pas de solution, c’est qu’il n’y a pas de problème »
« En essayant continuellement on finit par réussir »
« Je ne rêve plus, je ne fume plus, Je n’ai même plus d’histoire »
« l’inaccessible étoile »

Si tu pouvais, le recommencer, tu changerais quoi ?
Rien parce que tout ce qui a jalonné notre parcours fait de nous ce que nous sommes aujourd’hui

Le truc le plus étrange fait pendant ton parcours d’AMP ?
M’injecter le traitement qui a déclenché l’ovulation pré insémination dans ma voiture, au beau milieu de la campagne normande, par – 5° alors que j’étais venue encourager mon mari qui faisait un trail de nuit.

Le truc le plus cool ?
Les rencontres des autres patients et bénévoles BAMP

Enfin, la chose la plus drôle que tu as vécu dans ton parcours d’AMP ?
J’en rigole aujourd’hui avec le recul, mais sur le moment ça ne m’a pas fait rire du tout : me retrouver à devoir faire le trajet centre AMP-CECOS-centre d’AMP en transportant la « thermos » censée garder au froid les paillettes, en prenant soin de la maintenir bien droite dans la voiture… Il faut donc m’imaginer toute seule avec ce gros truc bien lourd, à galérer à installer sur le siège passager, à l’accrocher avec la ceinture de sécurité (seule manière de garantir la position verticale demandée), et à m’imaginer me faire contrôler par les flics sur la route…

Ton secret te/ou ton « grigri » pour conjurer le mauvais sort ou pour te soutenir  pendant le parcours  ?
Je ne suis pas trop gri-gris

Toi tu es plutôt : Sophro ? Hypno ? Acupu ? Osteo ?
Sophro, hypno, acupu, ostéo, haptonomie, yoga, massage…

As-tu détesté ton médecin d’AMP ?
Oui, j’ai détestée ma gynéco de ville qui n’a même pas pris la peine de décrocher son téléphone pour nous expliquer les résultats catastrophiques du spermo, qui nous a seulement « envoyé un petit courrier » deux semaines plus tard pour nous demander de prendre rendez-vous… autant vous dire que j’avais eu le temps de me renseigner sur doctissimo, les blogs, auprès de mon généraliste, et pris rendez-vous avec un urologue… Et puis j’ai détesté pas mal de médecins de mon parcours d’AMP pour leur manque de considération et de chaleur humaine, j’ai trop souvent eu l’impression d’être considéré comme un utérus sur pattes plutôt que comme un être humain pourvu d’émotions

As-tu adoré ton médecin d’AMP ?
Oui, aussi, j’ai eu la chance de faire la rencontre d’un super médecin du CECOS, un vieux de la vieille, qui nous a expliqué plein de choses alors que nous n’avions pas encore pris notre décision à propos du don, il a bien dédramatisé le problème, nous a aidé à nous projeter en tant que parents d’un enfant issu d’un don et m’a parlé un langage que je connais : développement de l’enfant, relation parent-enfant, secrets de famille…

Le lieu improbable où tu t’es injecté ton traitement ?
Dans ma voiture, au milieu d’un champ à 23h par -5°

Tu es plutôt infertile mode « huitre » ou infertile mode « haut-parleur » ?
Infertile mode haut-parleur (j’avais jamais vu ça comme ça, mais j’aime beaucoup l’image)

Est-ce que ton conjoint sait que tu es bénévole chez BAMP ?
oui

Comment as-tu connu BAMP ?
Par internet, en cherchant des infos sur l’infertilité

Pseudo ou pas pseudo ?
Pseudo : randonneuse

Si pseudo, pourquoi et son histoire ?
Parce qu’en parcourant les blogs j’ai eu l’impression que c’était l’usage d’utiliser un pseudo.
Parce que c’était plus facile d’écrire cachée derrière mon pseudo en début de parcours
Pour protéger mon mari qui n’était pas forcément en mode haut-parleur,
Maintenant j’utilise aussi bien mon pseudo sur la blogosphère que mon nom en tant que référente BAMP.
Son histoire : Au début de notre parcours, j’ai ressenti le besoin d’écrire, de partager des réflexions sur un blog. Je n’avais pas vraiment envie de partager en direct live nos péripéties PMesques, mais plutôt des réflexions autour de la prise en charge des patients… en fait j’ai très peu entretenu ce blog parce que très vite je me suis engagée en tant que bénévole et je pense que c’est plus ce dont j’avais besoin. Pour revenir à l’histoire de mon pseudo, j’ai réfléchi à une métaphore pour parler de notre parcours. Je suis quelqu’un de très centrée sur le bien-être, sur l’instant présent, et surtout je suis quelqu’un qui prend son temps. J’avais l’impression que ce que nous traversions à l’époque ressemblait à un chemin que nous avions à parcourir avant d’arriver au sommet et pouvoir profiter du paysage. D’ailleurs au début ce n’était pas randonneuse, mais promeneuse, et j’ai réalisé qu’il n’était pas très juste, un peu trop gentillet, j’ai réalisé que notre parcours ressemblait plus à une randonnée qu’à une promenade, alors j’ai évoluée.

Mais pourquoi as-tu eu besoin de t’investir dans une association de patients infertiles ?
Je crois que j’ai eu besoin de m’investir pour mettre ma pierre à l’édifice de l’amélioration de la prise en charge des patients. Il y a tellement de choses qui m’ont mises en colère pendant notre parcours… Bizarrement je n’étais pas réellement en colère contre l’infertilité, elle était bien là, et personne n’y pouvait rien, mais par contre, je trouvais que le système médical a la possibilité de tenter de trouver des solutions, les techniques pour nous permettre de résoudre ces problèmes. Si je ne doutais pas que la technique allait peut-être pouvoir nous aider, j’avais l’impression que le système médical se concentrait sur l’aspect technique et ne me considérait pas comme un être humain à part entière, capable de réfléchir, de comprendre et d’éprouver des émotions, j’avais envie d’agir pour que ça change.

D’ailleurs qu’est-ce que tu fais chez BAMP ?

J’essaye de mettre en place des partenariats avec des centres AMP, des médecins, je communique sur l’infertilité et le don, je renseigne et j’écoute des patients, j’organise des rencontres en groupes dans les Yvelines

Ton badge BAMP tu le mets tous les jours ? De temps en temps ?  Lors des grandes occasions ? Pas du tout ? Tu ne sais plus où il est ?
Dès que je mets en place une action BAMP

Est-ce que tu parles de ton engagement chez BAMP sur tous les toits et dans toutes les situations ?
Oui, ça m’arrive de plus en plus

Quel est le thème BAMP, qui  te ferait te relever la nuit ?
Agirs pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients en AMP, surtout concernant l’aspect humain, relationnel et psychique

Quelle est ta « spécialité » chez BAMP ?
… Je ne sais pas trop…

Dans le manifeste BAMP tu insisterais plutôt sur :
« Un couple sur six concerné : espèce en danger ? »
« Toxiques en augmentation, fertilité en perdition ! »
« AMP : égalité, qualité, accessibilité »
 » Le don « Parlons en ! »
« Métro, boulot, spermo »
« Les personnes infertiles, les patients au cœur du dispositif »
« Stop aux incompréhensions, place à la réflexion ! »

Est-ce qu’il y a un avant BAMP et un après BAMP ? Est-ce que tu peux l’expliquer ?
Oui, il y a un avant et un après BAMP. Après BAMP, une impression de moins “subir” mon parcours PMA, le sentiment de retrouver de l’espoir, de pouvoir faire bouger des lignes et de réintroduire du dialogue avec le personnel médical

Un truc que tu as fait ou que tu vas faire, chez BAMP qui te rend fière ?
Lorsque j’organise des rencontres BAMP, j’ai l’impression de permettre à des patients de se rencontrer, d’échanger, de se sentir moins seul dans ce parcours compliqué

Le truc dingue et/ou improbable que tu as fait pour BAMP ?
… je ne sais pas…

Le truc dingue que tu aimerais faire pour BAMP ?
idem

Un message important à faire passer aux générations futures, par rapport à l’infertilité ?
Je n’ai pas encore assez de connaissance sur les raisons de l’augmentation de l’infertilité pour transmettre ce genre de conseils…

Si tu avais trois mots pour résumer BAMP ?
Solidarité, militantisme, engagement

Ta couleur préférée dans le logo BAMP ?
Le bleu

Mais au fait BAMP, pour toi c’est quoi ?
De l’espoir

 

 

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