Endométriose – documentaire

Un documentaire essentiel de Claire CHOGNOT, sur cette maladie et l’action des associations françaises engagées depuis plusieurs années pour faire sortir cette maladie de l’ombre. Diffusé le 8 mars sur France 5

A voir ou à revoir  http://pluzz.francetv.fr/videos/endometriose_une_maladie_qui_sort_de_l_ombre_,136520669.html

Les chercheurs cherchent à comprendre les différentes formes de cette maladie, à trouver des thérapeutiques efficaces. Les associations se mobilisent, les malades témoignent de plus en plus, les médias et les personnalités aident à la médiatisation de cette maladie.

L’endométriose est la première cause d’infertilité, 30 à 50 % des femmes en parcours d’AMP, le sont à cause de l’endométriose. Maladie qui est souvent diagnostiquée pendant le parcours d’AMP.

Ce documentaire met donc en lumière, les femmes qui souffrent d’endométriose, les médecins qui les accompagnent et les associations qui se mobilisent pour que cette maladie soit connue et reconnue.

BRAVO

OPK : On Prend des Klakes

Je vais vous raconter mon histoire ici, car je n’ai pas le courage de tenir un blog.

Tout commence à l’adolescence à 14 ans (en 2000) : mes premières règles. Ça a commencé par des cycles « nets » (j’entends par là, normaux, avec des règles pendant 4-5 jours) d’1 mois, puis 2 mois, puis 3 mois, puis très rapidement, je n’avais que du spotting durant 3 semaines (la barbe à l’époque!!) 1 semaine de répit et re-belote.
A 15 ans, je vais voir pour ma première fois une gynéco, car j’en avais ras la casquette de ces spotting. Je me souviens du RDV comme si c’était hier, elle m’a dit « ouh là! Mais vous êtes poilue ! Je vous met sous Diane 35 (si j’avais su…) pour régulariser tout ça ».
En effet, avec Diane 35, des cycles de 28 jours, avec 4 jours de règles. Je me dis « ça y est tu es enfin une femme!! »

En 2002, ma sœur (qui avait 24 ans) et son chéri essayaient d’avoir un enfant (pendant 1 an et ½). Elle avait des cycles de 1 à 3 mois « nets » (en clair pas de spotting comme moi) et elle se faisait des injections (je ne sais plus lesquelles) pour stimuler ses ovaires. Lors du suivi échographique, les médecins se sont aperçus qu’elle avait développé des kystes aux ovaires, elle se fait donc opérer en urgence.

Et ils remarquent qu’elle avait, en plus des kystes, une coque blanchâtre autour de ses ovaires, et lui font dans la foulée un drilling ovarien. Elle « tombe » (j’ai jamais compris pourquoi on disait tomber) enceinte en moins de 3 mois sous la couette (pour la petite histoire, elle en a eu 3 au total avec 2 ans d’intervalle chacun, que des bébés couette en C1 ou C2).

Ma sœur me prévient « J’ai le syndrome de Stein-Levental (quel nom barbare pour dire OPK), c’est héréditaire, fais toi contrôler avant de vouloir des enfants ».

Comme Internet n’était pas aussi développé qu’aujourd’hui, je fonce chez la gynéco, en panique. Elle me prescrit une échographie pour contrôler tout ça, et le seul verdict qui en tombe « vous avez de gros ovaires, on verra ce qu’on fera quand vous voudrez des enfants ». Mais toujours pas de diagnostique d’OPK…

Puis en 2003 et 2004, pour diverses raisons, j’arrête la pilule. Ça a été pour moi 2 ans d’aménorrhée = 0 règles, c’était le rêve absolu à l’époque.

En 2005, je rencontre mon chéri, j’avais 19 ans, lui 23.
Je reprend la pilule, puis j’en change 1 fois ou 2, et la dernière était micro dosée, je n’avais plus du tout de règles pendant 1 an et demi.
Après nos études et avoir trouvé chacun un travail, j’arrête la pilule en décembre 2010. J’avais 24 ans, mon chéri 27, je me dis « je ferais mieux que ma sœur, je tomberais enceinte dans l’année » (avec le recul, qu’est ce que j’ai pu être c*n*e, le défi qui sert juste à se bloquer psychologiquement).

Comme on venait de déménager, je cherche sur les pages jaunes au hasard un gynécologue le plus près de chez nous. Parfait, j’ai un RDV pour la semaine suivante, je vais pouvoir faire un peu le point, sachant mon passé.
Je suis ravie, le courant passe bien avec gygy, je lui raconte tout, et il me dit « vous tombez très bien, vous êtes dans un centre PMA ici, on peut vous prendre en charge si besoin ». Il me fait une écho, et me dit « vous avez effectivement une dystrophie ovarienne, vous pouvez très bien être enceinte naturellement, on se revoit dans 3 mois ».
Mars 2011 : toujours pas de règles ni enceinte, je retourne le voir, même discours, « revenez dans 3 mois ».
Juin 2011 : idem, « je vous prescrit les examens, pour vous et pour votre conjoint ».
Je fonce tête baissée, j’avais toujours en tête mon défi plus qu’idiot.
Et là, je me prend une énorme claque (que dis-je, un coup de poing en pleine poire) de la part de mon chéri (la 1ère) : « c’est toi le problème, jamais je ne ferais les examens, ils faut que tu ai des règles, il est vraiment nul ton gynéco » et BIM!!
Juillet-Août 2011 : mon été sera rythmé par Duphaston et les examens, dont la radio des trompes l’hystéro-machin-truc, qui m’a valu une nuit blanche à me tordre de douleur alors que je m’occupais de mes neveux et nièces le jour même et lendemain. Heureusement, RAS du côté des trompes, il y avait « seulement » le diagnostique OPK.
Sept. à Nov 2011 : Malgré l’absence des examens de mon chéri, je fais 3 cycles Duphaston + Clomid + Ovitrelle, tous négatifs (3 claques de plus), je n’ai eu droit qu’au bouffées de chaleurs dues au Clomid et aux douleurs pendant les rapports. (En novembre, on se pacs et on achète une maison à rénover, on a démarré les travaux dès qu’on a eu les clés).
Décembre 2011 : on emménage dans la maison, au milieu des travaux…
Janvier 2012, chéri se décide enfin à faire ses examens, il redoutait plus la prise de sang que le spermo, tout est OK.
Mars 2012: drilling ovarien, sous celio, 3 semaines d’arrêt maladie, à me tordre de douleur (je dois être une chochotte, c’est pas possible).
Mai 2012 : 1er cycle naturel depuis plus de 10 ans, avec ovulation !! La grande classe !! Je l’avais bien sentie il y a eu les rapports au bon moment, mais c’était négatif (et une claque de plus, une)…
Juin 2012 : visite post-opération avec gygy PMA :
« 3 options : soit vous êtes enceinte dès le prochain cycle; soit vous continuez à avoir d’autre cycles spontanés, dans ce cas, on attend 6 mois, si au bout de 6 mois, toujours rien, on fait la FIV; soit vous n’avez pas d’autre cycle d’ici 3 mois, et on fait la FIV » Je ne voulais surtout pas de FIV, car pour moi, la FIV était synonyme d’échec (quand on est c*n, on est c*n).
Juillet 2012 : Spotting, comme à 15 ans. Je relâche toute pression côté projet bébé, je me fais à l’idée qu’il ne viendra jamais naturellement (j’aurais du prendre des actions chez le fabricant de mouchoir tellement j’ai pleuré). Je me penche plus sur les travaux de la maison.
Novembre 2012 : RDV gygy pour la FIV, j’y vais la boule au ventre car je n’en voulais toujours pas. Aux alentours de la date du RDV, j’avais sentie l’ovulation, même avec les rapports au bon moment, c’était négatif (encore une claque).
Décembre 2012 : RDV avec le biologiste, le courant n’est pas passé, mais après renseignement sur les forums et les blogs, il est réputé pour être assez inhumain. Il nous prescrit de nouveaux examens, et on a le feu vert (l’ordonnance) pour la FIV.
Avril 2013 : J1 démarrage Cétrotide et Gonal le lendemain, s’en suivent les écho et prises de sang (je ressemblais à une toxico !!). J’ai mal au ventre, les échos révèlent une très légère hyperstim, mais on continue, je déclenche avec Ovitrelle.
Le jour de la ponction, on nous avait prévenu qu’il n’y aurait pas d’anesthésie générale, j’ai eu droit à divers relaxants la veille et le jour même, avec une piqûre dans la fesse de morphine, je planais mais j’avais toujours mal au ventre. On m’emmène dans la salle de ponction, on me prélève 14 follicules. La douleur était horrible, j’ai sentie les 14 prélèvements, ça a du duré 10 minutes au total, mais ça m’a parut une éternité. L’infirmière et la gynéco ne s’attendaient pas à ce que je sois aussi bruyante (j’ai pas pu me retenir, en plus chéri était en dehors de la salle de prélèvement, il stressait beaucoup car les murs n’étaient pas épais). Bref, avant de sortir, j’ai le résultats : 4 ovocytes murs, fécondés dans la journée. Je me suis dis que c’était mort cette fois-ci, car ma cousine avait fait plusieurs tentatives de FIV. A chaque fois, on lui prélevait au minimum 10 ovocytes murs, il y avait 10 embryons, mais aucun n’arrivaient au stade du blasto. Moi, avec mes 4 pauvres ovocytes, je me suis dit, c’est même pas la peine d’y penser.
Peu de temps après, le labo m’annonce 2 embryons de 4 cellules. NIKEL!!
Le jour du transfert, on m’en transfert 1, l’autre sera congelé au stade du blasto.
Le médecin m’arrête 2 semaines, car l’hyperstim est insupportable, avec restriction d’eau et régime sans sel (vous avez déjà mangé du pain sans sel ? franchement, c’est dégueu).
10 longs jours après le transfert, test pipi +++, mais je le garde pour moi, je préfère attendre la prise de sang, qui se révélera positive également.
Je suis aux anges, malgré mes atroces douleurs de l’hyperstim qui n’ont pas diminuées.

Je savoure à fond chaque moment de cette grossesse, surtout la poitrine généreuse bien que douloureuse, et la perte de poids (-3 kilos en 15 jours) dues aux nausées.
7 juin 2013 : Mais la descente aux enfers ne s’est pas fait attendre, après un décollement placentaire, l’embryon s’est arrêté de se développer (méga claque), je subi le curetage et je n’ai plus d’espoir, plus envie de rien, dégoûtée de tout. Gygy est confiant « pour nous ça a été une réussite, l’embryon s’est accroché, mais c’est la faute à pas de chance, il n’était pas viable, RDV en septembre pour le TEC ».

Aujourd’hui, j’ai repris mes 3 kilos, j’ai démarré le traitement Provames + acide folique + kargedic (puis utrogestan dans quelques jours) pour avoir un « retour de couche » avant de démarrer le traitement pour le TEC. Je n’y crois pas du tout, je sens que l’embryon de survivra pas à la décongélation, je fais le traitement par ce que c’est facile et que ça ne fera pas mal, mais sans penser une seule seconde que ça puisse marcher, car je ne veut pas revivre la fausse couche.

Dans toute cette histoire, heureusement que ma famille et belle-famille (surtout belle-maman qui m’appelais tous les jours) sont là pour me soutenir, j’en ai vraiment besoin. Je me suis éloignée ou je n’aborde pas le sujet avec les personnes qui, je suis sure, ne comprendrons rien. Pour chéri, je sens qu’il ne vit pas l’histoire comme moi. Il a très envie d’un bébé, ce projet qui nous unit pour la vie, mais comme ce n’est pas lui le « problème », il s’en détache beaucoup plus facilement que moi.

Rencontre avec un Ostéopathe, un plus ?

mainLes traitements fiv s’enchainent depuis quelques années ; je sens mon corps se transformer.

La prise de poids est flagrante, et des douleurs apparaissent.. surtout des douleurs de dos. Comment s’en débarrasser ?

Je traine des pieds et des guiboles pour aller consulter. Je suis fatiguée de consulter des médecins, de devoir me déshabiller une énième fois, d’expliquer mon parcours une ultime fois… je suis fatiguée, usée…

je laisse trainer, mais ces derniers jours, je n’en peux plus, je me lève je reste courbée par la douleur. Il y a urgence ; mon mari me prend rdv chez un Ostéopathe en bas de chez moi en urgence. J’y vais sans trop savoir ce qui m’attend, enfin si !! j’attends qu’elle me « tire » les pieds, les jambes, les bras, entendre un gros « cracccccccc » et me remettre d’aplomb !!

Je lui explique le parcours dans le lequel je suis, la fausse couche, le mal de dos chronique.
et là !! commence les hostilités !! rire..

Elle commence à m’ausculter surtout pour déceler les points de faiblesses et les causes.
A ma grande surprise, il n’y a que de la manipulation mais pas de « craquement » !! Mais là où j’ai été le plus surprise ce sont les endroits où elle a manipulée et ses explications :

– le petit bassin : car toute malposition ou déséquilibre du bassin, quand le sacrum n’est pas à sa position initial, cela tend les ligaments qui vont comprimer les vaisseaux de l’artère nourrissant l’utérus.

Il s’ensuit alors une hypovascularisation de ce dernier qui rend la muqueuse moins apte à «accrocher » l’embryon. Résultat : la nidation aura du mal à se faire même si la fécondation a eu lieu.

De même, lors d’une stimulation ovarienne, une bonne vascularisation de l’utérus ne peut que faciliter le « transport » des hormones là où elles sont nécessaires. Dans des cas d’adhérences dues à des infections gynécologiques ou parfois à une épisiotomie, redonne de la mobilité aux ovaires, aux trompes et à l’utérus, et peut avoir un effet positif sur la fertilité.

– l’utérus : pour une bonne vascularisation,
– les ovaires.

Pour information, chez l’homme, un bassin mal positionné entraîne une moins bonne vascularisation de l’appareil génital et une moindre production de spermatozoïdes.
(source : Montpellier médecine douce.fr)

Je suis ressortie de chez elle, en ayant beaucoup moins mal au dos !! Et en ayant la sensation d’avoir eu une rencontre de 3eme type !! Et si cela pouvait être une chance supplémentaire pour nous toutes ?

Elle m’a bien expliqué que les ponctions, stimulations des ovaires, que de ce fait, notre corps était malmené et qu’il fallait « recadrer » ces endroits là ..

Une nouvelle fois je suis tombé par hasard sur une nouvelle méthode de médecine alternative. Et si cela pouvait aider bons nombres d’entre nous ? Surtout pour les infertiles inexpliqués ? Je pense qu’il est intéressant de le mettre sur la liste des médecines douces , comme l’acuponcture, sophrologie ou hypnose.

pour votre information :
des sites intéressants parlant de l’ostéopathie et de la stérilité :

http://www.osteo-osteopathe-osteopathie-paris.fr/Infertilite-et-Osteopathie-Role-de-l-Osteopathe-dans-les-troubles-de-la-fecondite-preparation-aux-FIV_a45.html

http://www.topsante.com/maman-et-enfant/conception/tomber-enceinte/boostez-votre-fertilite-avec-l-osteopathie-28740

9 mois après … rien

On est nombreuses à avoir perdu notre bébé. Tôt pour certaines, tard pour d’autres.

On est toutes d’accord pour dire que les gens ne se rendent pas compte. Il est vrai que ça arrive dans 20% des grossesses une fausse couche dans le 1er trimestre. C’est habituel, c’est banal, c’est comme ça.

Oui, mais dans notre parcours c’est un drame de plus. C’était NOTRE chance, enfin notre bébé était là. Enfin, après toutes ces années ça a marché. Enfin, le bout du tunnel.

Quand je suis tombée enceinte, je n’ai pas pensé une seconde que ça pourrait m’arriver. Après notre parcours, une fc n’était pas envisageable. Je n’allais pas psychotter sur un énième drame, je n’allais pas y penser. On en avait assez bavé, c’était une évidence.

J’ai vu le coeur battre chez ma gygy. Raison de plus pour ne pas douter.

C’est le coeur léger que je suis allée avec mon amour à l’écho. Sans doute, sans peur. Je n’avais pas eu de saignements, pas de douleurs, donc bébé était là. S’il lui était arrivé quelque chose je l’aurais senti.

Mais tout de suite, l’échographe nous a dit que quelque chose n’allait pas. Là encore j’ai regardé mon amour en lui disant « il était là il y a 15 jours, il est là aujourd’hui ».

Mais non. Il n’était plus là.

On était vendredi soir. Pas de médecins joignables avant lundi. L’échographe nous parle d’un médicament pour faire passer mon bébé. Aveugle et sourde je dis « oui, oui ».

D’un côté heureusement que nous étions vendredi soir. J’ai pu en parler à mes copinautes qui m’ont dit à l’unanimité le traumatisme et la douleur d’un tel médicament. J’ai eu 2 jours pour réfléchir avec mon amour et décider de recourir au curetage.

Mais nous savons toutes que même après, ça ne s’arrête pas là. Les mois passent, on avance, on refait même une tentative ou pas, on vit, on continue.

Les gens n’y pensent plus, c’est du passé, c’était l’année dernière.

Non, c’était il y a 8 mois.

Je devrais être dans mon dernier mois de grossesse. Je devrais être grosse comme une baleine. Je devrais finaliser la chambre de mon bébé. Je devrais essayer de convaincre mon amour que Clémentine c’est plus jolie que Gertrude (lol).

Les gens oublient mais 8 mois après la douleur est revenue. Toujours aussi vive. On a toutes (en tout cas moi) regardé les forums, parlé avec des copinautes enceintes en même temps que nous pendant quelques semaines.

Aujourd’hui les premières accouchent, les autres se réjouissent et moi j’ai le ventre vide.

Tout le monde a oublié, c’était l’année dernière.

Moi je sais que cet été sera un des pires de ma vie, que le mois de juillet sera long et difficile, que ma tristesse sera latente mais personne ne comprendra. Personne n’y pensera.

C’est un sujet plus que connu. La douleur des femmes ayant vécu une fc. C’est un sujet connu, que 9 mois après, la douleur revient. Que les dernières semaines de la grossesse qui fut interrompue sont douloureuses et traumatisantes. Pourtant aucun suivi n’est fait. Tous les psy de la terre vous le diront, toutes les maternités mais aucun suivi n’est fait. Rien n’est proposé au delà du moment de la fc.

Evidemment les centres de PMA (CECOS pour moi) sont débordés. Les fc sont courantes mais les psy sont là pour ça non ? Un agenda, le nom du dossier, la date prévue de l’accouchement. Un appel pour proposer un rendez-vous pour en parler. Parce que ça nous ferait du bien que quelqu’un vienne vers nous à ce moment là, parce qu’on n’a pas la force d’aller vers les autres. On se sent un peu bête de repartir dans le chagrin tant de mois après, on n’ose pas en parler.

Parce que c’était l’année dernière pour les autres. Parce que c’était il y a 8 mois pour moi.

En nous, a jamais (et DHEA)

Un an après notre rencontre, nous avons décidé de faire un enfant ; nous l’avons décidé un dimanche après midi… j’étais sur un nuage… Je flottais… je souriais à la terre entière .

Notre quotidien a vite été rythmé par des courbes de température , de tests d’ovulation, de x dpo ..

Jusqu’au jour ou nous avons prit les, choses en main car nous sentions que quelque chose n allait pas.
Après les examens de convenance , le verdict… ! fiv icsi ! Mais nous nous y attendions, on avait tout lu ou presque sur les méthodes existantes.

Nous avons commencé les protocoles avec une assurance certaine ! Avec la certitude d’une annonce de grossesse dans les semaines à venir.
Quand j y pense ! Personne pour nous expliquer les difficultés du parcours et surtout sa réalité.
Nous étions les rois du monde !
Fiv 1 échec… Euh pardon ? pds négatif ? Je ne comprends pas ?
Fiv 2 échec.. Pas de transfert ! Pardon ? Il se passe quoi exactement ?

Nous commencions a comprendre que cela n’était pas si facile que ça !!!
Je ravalais ma solide assurance,

Nous avions des soucis quant a la qualités ovocytaires et embryonnaires. Que faire afin d’y remédier ? Quelques compléments pour Monsieur et Madame.

Fiv 2 bis , échec … Je ressens un changement en moi, je commence a comprendre que je dois éventuellement me préparer a ne pas avoir d’enfant, la solitude m’envahit, plus personne ne me comprend et vice versa, j’ai l’impression d’avoir mûrie de 10 ans. Je mène le combat de la vie ! De notre vie ! Celui de donner la vie !
Je deviens triste, les mois passent.. Les gens s’éloignent , je m’en éloigne également, je n’ai plus la force de me justifier de vouloir un enfant. Pourquoi devoir se justifier ? Je ne fais en rien un caprice !

FIV3 , là j’explose le record à la ponction 16 ovocytes contre 8 d’habitude ! 9 embryons ! 4 au frais !
Je reprends goût au combat ! La dhea ! J’en suis sûre ! Elle a fait des merveilles sur moi !
mais…. Malheureusement soldé d’ un échec !

Je tiens le coup pour mes 4 petits au frais… Ils sont là et m’attendent !

J’attaque le protocole du Tec un peu désorientée d’ailleurs ! Trop d’habitudes en protocole fiv.
Moins agressif ! Je me sens mieux et bien !

Le 10eme jour arrive, Je me souviendrais toujours de mon appel au laboratoire, le jour de cette pds ! J’étais fière de moi , j’avais résister a l’appel des TG !! De l’autre bout du fil j’entends « c’est positif Madame »  » Pardon ? Vous vous trompez ! Je suis Madame M , vérifiez  »  » Oui oui je sais mais je vous confirme c’est positif ! »

Je n’en revenais pas ! Moi ? Positif ? Comment est ce possible ! ? Je m’étais faite a l’idée d’un négatif !

Je sors de la chambre en hurlant, je cours vers mon mari ! « C’est positif, c’est positif ! » .

Lui cours vers moi ! Avec le bruit ambiant, la télé, moi qui criait !

Il me dit quoi ?  » qu’est ce qu’elle a Milady ? Qu’est ce qu’il y a ? Elle a quoi Milady ? !! ??
En panique.

(Milady est notre vieux chat, elle a 19 ans !! Rire.) Milady -Positif, tout s’est emmêlé dans sa tête.

« Heing ? Quoi ? Quel rapport avec Milady ?? C’est positif !!! La prise de sang ! C’est positif !

Il était bouche bée !! Et là ! j ai vu son visage se transformer pour la première fois avec ce merveilleux sourire….

Je me suis senti à lui pour toujours à ce moment là ! Imprégné de nous, et pour cause !
Notre petit chou s’est accroché ! Il est là en moi ! Nous planons ! Ce sourire ne nous quitte plus.

Nous sommes sur la réserve avec cette fameuse phrase qui hante tous les couples PMA
« On ne s ’emballe pas ! »
La PMA nous enlève tout ça ! Cette insouciance, ce droit au bonheur d’une annonce de grossesse…
Le taux n’est pas bon, on se prépare, on y croit, on refuse le pire, on lit toutes les histoires extraordinaires du net des couples avec un taux faible. On reprend espoir..
Mais très vite, l’évidence nous rattrape … Le désespoir, Pourquoi ? La vie ne peut pas nous faire un tel cadeau et nous le reprendre ? Cela ne se passe pas comme cela dans la vie ? Si ?

Le 24 décembre 2012, fut le pire Noël de notre vie ! Il a fallut que cela arrive ce jour là !

J’hurlais de douleur dans la salle de bain, j’essayais d’être digne ce jour là devant mes invités.

Je me suis écroulée le lendemain… J’ai perdu le goût, mes forces, mon amour.

Que puis je faire pour dire au revoir au petit souffle de vie que j’ai eu en moi ?

Cette période a été très difficile et dévastateur.

A nouveau , nous nous sommes retrouvés seuls face a cette situation, sans savoir comment réagir. Sans savoir comment nous préserver, une terrible épreuve pour le couple .

J’avais l’impression de perdre la raison face a cet immense chagrin.

Je ne pense pas, que l’on se remette d’une fausse couche, c’est en nous.
On apprend a vivre avec… Tout simplement… En silence….

Il y a un manque évident d’accompagnement pour les couples qui traversent l’épreuve de la fc.

Certains couples ne sont pas à l’aise avec un/une psychologue.

Pourrions-nous imaginer un accompagnement autre, mais obligatoire, vers des médecines naturelles comme la sophrologie ? L’hypnose ? En place dans les PMA ?

STEIR raconte

Enfant, je n’ai jamais vraiment joué à la poupée, j’aimais juste les coiffer, mais faire la maman, non, pas pour moi. Adolescente et jeune adulte, j’avais décidé que je n’aurais pas d’enfant, pas envie de reproduire le schéma familial, qui pourtant avec le recul de la maturité, s’est avéré plutôt super. Ah, les crises de l’adolescence !
Étudiante, je fréquentais un mec qui, lorsque j’ai commencé à travailler, est devenu mon compagnon. Étudiante, je n’avais jamais évoqué de projets communs avec lui comme se marier ou fonder une famille car chaque chose en son temps.
Mais voilà que dès que j’ai commencé à travailler, le désir d’enfant s’est imposé, avec une force sidérante pour moi qui étais convaincue de ne pas vouloir d’enfant. Désir qui s’est très vite accompagné d’une sorte de malaise, comme si j’entendais mon horloge biologique qui commençait déjà à me dire dépêche toi, ton temps est compté, sans raison puisque ma maman n’était ménopausée qu’à 55 ans, et moi je n’en avais que 24.
Mais l’envie est là. J’en parle à mon compagnon, il ne réagira pas. Il a 30 ans mais ne sait toujours pas ce qu’il attend de la vie, s’il veut des enfants, s’il veut construire quelque chose de plus solide avec moi. Ça fait un choc car après 5 ans à se fréquenter…
Je finis par le quitter, rencontre un père potentiel. Très vite nous décidons d’essayer de le mettre en route ce petit de nous. Et 2 semaines après notre premier cycle d’essai, j’ai du retard. Je fais un test de grossesse et pas de doute, je suis enceinte, c’est génial !
Insouciante devant ce qui me semble une super preuve de fertilité pour notre couple, je ne change rien à ma vie à part l’alcool qui est proscrit, je fais autant de sport qu’avant, dors toujours aussi peu, ne me ménage en rien. Et tout se passe bien, juste une grande fatigue, mais pas grave ça ! Première échographie, une formalité pour moi même si la gygy ne veut pas prendre la date de conception que je lui donne comme référence car indiquerait un petit retard de croissance. Elle m’explique qu’entre le rapport et la fécondation de l’ovule, il peut s’écouler quelques jours. Bref, je n’insiste pas.
Seconde écho, je tombe sur une personne qui ne parle pas français ou si peu et qui me demandera si la première écho n’a rien mis en évidence d’anormal. Le rapport d’échographie indiquera que tout va bien. Toute fière, j’amène ça à ma gygy le rendez-vous suivant. Elle ne notera elle non plus rien d’anormal. Moi je suis de plus en plus crevée. J’ai arrêté le sport, j’essaie de dormi mais n’y arrive pas. Remontées acides, l’impression que mon bébé me bouffe de l’intérieur. Je suis mal. À 6 mois 1/2 de grossesse, ma gygy l’examine et trouve ma hauteur utérine beaucoup trop faible. Direct, elle me prend rendez-vous chez un de ses confrères quelques jours après. Lui trouve que mon bébé à quelques petites anomalies (cœur, rein) mais n’est pas expert. Il me prend rendez-vous la semaine suivante dans un hôpital référence en terme d’écho anténatale. La on m’annoncera froidement après une demi journée d’échos à passer de mains en mains que mon bébé est foutu, sans prendre de gants, sans s’assurer qu’il y a quelqu’un a mes côtes pour me soutenir et m’aider à encaisser. J’étais venue seule, en voiture. Pour rentrer chez moi avec ma très vieille voiture, il me fallait aller du nord ouest de l’île de France au sud de la région parisienne. Il faisait nuit, il pleuvait, c’était l’heure de pointe. Aujourd’hui je ne sais toujours pas comment j’ai réussi à rentrer chez moi sans avoir d’accident. Mon monde venait de s’écrouler.
La loi à l’époque imposait un délai de réflexion d’une semaine entre l’annonce du problème et l’interruption de la grossesse si c’est cela que l’on souhaitait. Je ne sais pas si c’est encore d’actualité.
Moi j’ai vécu un enfer toute cette semaine là. C’était dur de sentir le bébé bouger et vivre à mon rythme tout en sachant que bientôt il serait mort. Et puis on a envié de croire que les médecins se sont trompés. Mais non, de toutes façons je le sentais au fond de moi qu’il y avait un problème, mais pourquoi ça m’arrivait à moi ? Le pire c’est que c’était déjà visible sur la première échographie un peu, et de façon flagrante sur la seconde. J’en ai voulu à la terre entière. J’en pleure encore aujourd’hui en l’écrivant, 15 ans se sont pourtant écoulés. Cet enfant me manque toujours. Il a maintenant une petite sœur mais le chemin à été long pour y parvenir.
Je vous passe les détails de l’interruption de la grossesse, ça à été inhumain et pourtant dans l’hôpital parisien censé être une référence.
Mais dans cette épreuve, je me consolais en me disant qu’on allait vite remettre un bébé en route et que cette fois je serais mieux suivie, qu’on ne vivrait plus jamais ça. Effectivement nous n’avons plus jamais vécu ça, je ne suis plus retombée enceinte. 9 mois sont passés. J’ai décidé de me tourner vers le service pma de l’hôpital. Vous vous doutez bien que j’ai eu le droit au sempiternel « c’est un blocage psychologique », prenez rendez-vous avec un psy. Malgré tout, on nous a prescrit des examens pour vérifier notre bon fonctionnement.
Résultats, spermogramme catastrophique et pour moi déséquilibre hormonal d’origine indéterminé. Alors on nous programme pour des IAC en nous disant qu’il faut en faire un certain nombre sans résultat pour passer aux fiv. Le balai des IDE, des pds, des écho est lancé. 5 stimulations, une seule insémination. J’ovule toujours trop tôt mais personne ne change mon protocole pour autant. Je n’en peux plus de me battre, surtout que je suis seule à me battre, mon mari ne s’implique plus depuis que j’ai révélé à sa famille qui me mettait en cause pour l’infertilité de notre couple que le problème venait au moins à part égale de lui.
Notre couple bat de l’aile. On vit l’un a côté de l’autre. Je mettrais du temps à demander le divorce car la encore, c’est une bataille et je n’en ai plus le courage. Mais des problèmes d’entente au boulot avec un nouveau chef finiront par me donner le déclic. Je plaque tout.
Retour à la case départ chez papa et maman le temps de trouver un nouveau job. La cohabitation est difficile. Mais j’ai de la chance, ils m’offrent ainsi un nouveau départ. En cherchant du travail, je croise celui qui va devenir mon chéri.
Mais à lui, il me faut lui dire que s’il veut des enfants, il faut qu’il passe son chemin et choisisse quelqu’un d’autre, 10 ans sans utiliser de contraceptifs, je ne me fais plus d’illusions sur ma fertilité. C’est dur à dire à quelqu’un avec qui on a vraiment envie de vivre. Mais je le respectais trop pour le laisser s’engager en gardant ça pour moi.
Il me demandera en mariage peu de temps après. Et pourtant, c’est un père né. Lorsque je le voyais avec ses neveux et nièces, j’éprouvais toujours un pincement au cœur, mélange de douleur de ne pas lui donner d’enfant, et mélange de jalousie de le voir vivre ce manque avec les enfants des autres.
Tout va basculer avec la grossesse de notre voisine. De nos fenêtres, nous voyons sont ventre d’arrondir. Et plus son ventre d’arrondi, plus je vois de la souffrance dans son regard. Alors je craque et direction notre médecin traitant dans un premier temps. Prise de sangs, spermogramme. Spermogramme nickel. Pour moi ça va être la douche froide. Pré ménopause. J’ai 35 ans. Je ne veux pas y croire. Nous prenons rendez-vous dans un centre pma, le plus proche, 90 km de chez nous, ça se corse.
Les examens confirment, on nous propose 4 cycles d’insémination. Les premières fois, j’appelle le labo pour avoir les résultats de la pds. Après, je récupère l’enveloppe au courrier en rentrant du boulot. Il n’y aura pas de miracle pour nous. On nous jette sans même nous rencontrer après la dernière insémination. Mon mari pense qu’ils vont nous proposer autre chose après. Il n’a pas encore compris que tout est fini.
Lorsqu’il me demande ce qu’il en est 3 mois après, je lui explique la situation. Son visage est défait. Alors je lui parle du don d’ovocytes. J’ai eu le temps d’y penser, de savoir si j’étais capable de franchir ce pas. Et je sais que oui. Je ne lui en aurais jamais parlé sinon.
4 jours plus tard, il me posera une seule question, cela me dérange-t-il que ce ne soient pas mes gènes ? Je l’ai aimé pour cette question, parce que son désir d’enfant ne passait pas avant moi, parce que si ça m’avait posé un problème, il aurait renoncé.
Je prends donc rendez-vous au Cecos du centre de pma qui nous suivait, nous ne sommes pas encore prêts à devoir payer pour être parents. Je sais que l’Espagne, la RT, la Grèce propose ce genre de chose mais le coût à de quoi calmer de bien plus aisés que nous.
Notre dossier est accepté mais n’ayant pas de donneuse, il faudra patienter 2 ans. Je franchis le cap de la quarantaine, mais nous profitons de ces 2 ans pour vivre pleinement notre vie. Nous achetons une maison avec un grand jardin. Difficile de ne pas imaginer des cris d’enfants dans ce jardin, mais patience, ça va peut être venir. Il y a aussi cette chambre dans notre nouvelle maison où je n’aime pas entrer. C’est trop symbolique cette chambre en trop.
Vient enfin le jour de l’appel en vu de la synchronisation avec la donneuse. Il y en aura 4 ou 5 de ces appels, à chaque fois la synchronisation est décalée, le temps passe, je réagis de façon curieuse aux médicaments sans que le gygy s’en soucie. Le jour de la ponction, je ne serais pas en phase, nos embryons seront congelés. J’ai la haine la encore car en cherchant sur le net, je trouve ce qui cloche, gygy n’a jamais mentionné le fait qu’il fallait prendre le provames en plusieurs fois dans la journée et à heure fixe. Moi pour ne pas oublier, je prenais tout d’un coup le matin. Sachant que les chances sont moindres avec des embryons congelés, mes espoirs s’effondrent. Suivent 3 transfert de 1 embryon chacun. Rien ne se passe, le miracle c’est pour les autres.
3 mois passent et plus aucune nouvelle du Cecos. Pourtant, nous n’avons pas eu le nombre d’ovocytes promis. Alors j’appelle, je sens bien que je dérange, on ne comptait pas nous en attribuer d’autres. 2 ans d’attente pour 4 ovocytes, j’en ai gros sur la patate, j’insiste sur la promesse faite. On nous rappellera un mois  et demi plus tard pour une nouvelle synchronisation. Cette fois je prends bien le provames en plusieurs fois et n’ai pas de mauvaise surprise. Le jour de la ponction, on nous reçoit froidement, on nous a réservé 1 ovocyte, il n’y a pas eu de contrôle de l’endomètre pour moi, on nous prévient que ce sera le dernier qui nous sera attribué. J’ai le droit au minimum quoi, et encore, parce que j’ai râlé.
Les super spermatozoïdes de mon mari feront de cet ovocyte un super embryon. Je vais faire ma pds sans conviction 12 jours après. J’appelle le labo mais sans vraiment écouter la réponse. Et pourtant, c’est positif, pas un super taux, mais positif. Je n’en reviens pas. Mon premier début de grossesse depuis mon bébé couette avorté.
Cet espèce d’embryon de bonheur ne durera malheureusement pas. À 7 sa, petites pertes rosées, un taux de beta hcg qui n’évolue pas super bien… L’échographie 2 jours plus tard nous montrera un cœur qui bat, mais un retard de croissance de l’embryon aussi. Le lendemain, c’est la fausse couche.
Je ne me démonte pas, j’attribue ça à la mauvaise qualité de l’ovocyte compte tenu de l’âge souvent « avancé » des donneuses en France (c’est culotté de dire ça, je les remercie toutes au passage, quelles que soient leurs motivations, je leur tire mon chapeau), j’en discute avec mon chéri, et nous nous tournons vers l’Espagne. Mon utérus a fait ses preuves, je réagis plutôt bien aux médocs, alors avec des ovocytes de jeune, j’ai le sentiment d’avoir toutes mes chances !
Je revois le gygy qui m’a fait l’échographie des 7 sa et qui a constaté la fausse couche avec qui le courant était super bien passé. Il est ok pour m’accompagner, fait la lettre pour la demande de prise en charge des soins à l’étranger, me prescrit les examens demandés par la clinique, prescrit aussi les médicaments pour la donneuse. Bref, sa réaction me donne des ailes. Cette fois ci, je sais que toutes les conditions sont réunies et que cela à marcher, j’en ai la conviction, c’est fort, très fort.
Et cela va marcher. Je ne vous dis pas que la grossesse s’est déroulée sans problèmes, ho que non, mais ma pitchoune est bien là, elle pète la forme et c’est du pur bonheur.
Côté financier, la clinique s’est avérée être une véritable usine, c’était déstabilisant car cela m’avait vraiment donné l’impression de venir là acheter un enfant, alors qu’en France je n’avais jamais eu ce sentiment presque de honte d’entrer dans les critères permettant d’accéder au don. Là d’une certaine façon j’avais le sentiment de me payer presque un caprice parce que j’en avais les moyens tout en étant consciente que ce n’était pas le cas de toutes les femmes qui auraient eu besoin de ce biais là pour parvenir à être maman.

L’autre aspect financier de ma grossesse qui m’a complètement révolté à été de découvrir que le régime  sous lequel je travaillais dans l’entreprise de mon mari ne me permettais pas d’avoir le moindre soutien financier en cas d’arrêt de travail, ce qui a été le cas quasiment toute ma grossesse. Et pour parfaire le tableau, l’assurance garantie des revenues que nous avions souscrite en cas d’arrêt de travail mentionnait dans les clauses d’exclusion tout arrêt de travail consécutif à une grossesse obtenue grâce à la pma. J’avoue avoir très mal vécu tout cela, l’impression de ne plus avoir aucun droit ni d’existence, que je n’étais plus qu’une matrice tentant de produire un enfant et qu’on niait mon existence en tant que travailleuse avant, que seules les femmes ayant des enfants naturellement étaient dignes d’avoir un soutien, et que nous pauvres créatures stériles, nous n’avions qu’à nous résigner et travailler pour faire fonctionner le système et permettre à ces femmes fertiles d’avoir elles seules le bénéfice du labeur collectif.

Il y a peu, nous avons décidé d’aller chercher les embryons qui nous restaient, espérant un nouveau petit miracle, un frère ou une sœur pour notre fille. Mais mauvaise surprise, mon gygy s’est avéré être en arrêt maladie longue durée. Il m’a fallu choisir au pif. Et cela n’a pas été concluant, je me suis pris la nouvelle directive de plein fouet. Lorsque je lui ai expliqué la situation et ai demandé à ce qu’elle me prescrive les examens et les médicaments nécessaires au lancement du TEC, j’ai eu pour toute réponse, je ne sais pas si j’ai le droit, je vais me renseigner. J’ai tâté le terrain aussi pour la demande de 100% stérilité et ai obtenu la même réponse, mais dans son regard j’ai lu qu’elle considérait que ce n’étais pas à la société  de supporter le coût de ce type de stérilité. Elle a fini par me prescrire les pds et les médicaments, mais le 100% je n’ai pas eu de nouvelles, et inutile de vous dire que je ne lui ai pas demandé de lettre pour ma demande de prise en charge de soins à l’étranger. J’ai essayé de faire passer ça sur la demande pour la fiv do de l’année dernière vu que les embryons qui nous restent en sont issus mais je n’y crois pas du tout.

Voilà mon histoire. J’ai fait un pavé et en suis désolée. Mais je voulais témoigner car je suis maintenant une maman heureuse et gourmande, gourmande au point d’aller chercher ses embryons surnuméraires histoire d’essayer d’être comblée deux fois au lieu d’une.
À toutes celles qui sont dans le doute et qui n’en peuvent plus des échecs, je vous souhaite de connaître ce bonheur, c’est immense !

Boule de Mousse raconte

Je me souviendrai toute ma vie de ce jour magique où enfin, on transférait dans mon utérus ces jolies cellules. Il m’aura fallu pour cela attendre beaucoup d’années, vivre un mariage puis un divorce, puis retomber amoureuse. J’aurai connu trois iac dans ma première vie, puis encore 4 dans ma seconde. Pour enfin connaitre ce bonheur à ma première FIV.

Pourtant, c’était loin d’être gagné : une réponse au traitement plus que médiocre, seulement 4 ovocytes de ponctionnés, deux qui survivront à la ponction, deux fécondés, et un seul mais parfait petit embryon qui se retrouva au creux de moi par ce joli jour de décembre 2012.

15 jours plus tard, on apprendrait la merveilleuse nouvelle : j’étais enceinte. Nous allions être parents. C’était la plus belle chose au monde. Enfin, la vie nous souriait. Finies les larmes, finies les galères, l’avenir nous appartenait. Mes taux augmentaient bien, tout était parfait … ou presque.

C’est avec beaucoup d’angoisse qu’à 5 semaines de grossesse pile poil, je me rendais chez mon gynécologue pour faire une première écho. Celle que l’on attend toutes avec beaucoup de fébrilité … celle où on est sensé voir clignoter le petit cœur.

Ce jour là, aussi je m’en souviendrai toute ma vie. L’expression du gynécologue, le ton de sa voix, le visage de mon chéri… A l’écho, on voyait bien un sac, on voyait bien aussi un petit embryon … mais point de cœur qui battait. A l’unisson, le mien s’arrêta aussi de battre. Le petit être qui avait élu domicile en moi avait cessé de se développer, silencieusement, sans que je le sache. Je n’aurai eu aucun symptôme de fausse-couche : ni saignement, ni douleur.

La douleur (morale) que je ressentis fut immense, je fus littéralement terrassée par ce qui nous arrivait et je ne comprenais rien à ce que ressentais. J’en avais pourtant connu des femmes qui avaient perdu un bébé. J’avais pourtant compati à leur chagrin, essayant d’imaginer ce qu’elles pouvaient ressentir … mais j’étais si loin, si loin, de la vérité. Je n’avais pas compris la douleur qui les habitait alors … Je l’avoue, c’est une douleur que je ne compris qu’en la vivant à mon tour… et ce fut vraiment terrible.

J’en avais connu des échecs… 12 ans d’infertilité ça marque. Une infertilité qu’aucun médecin n’a su expliquer, si ce n’est par une réserve ovarienne un peu en dessous de la norme : « mais rien qui ne puisse vous empêcher d’être enceinte Madame ». Oui, les échecs je les avais encaissés, un par un, courageusement, gardant espoir, toujours …

Mais, là, c’était autre chose. Ce n’était pas un échec… c’était une perte. Même s’il n’était pas bien gros, ce [futur] bébé existait bel et bien, tant dans mon esprit que dans mon corps. C’était notre avenir, c’était nos projets. Et puis surtout, c’était tant d’amour. Aussi petit qu’il était, on l’aimait déjà. C’était dingue à vivre d’ailleurs. Pour la première fois de ma vie, je me sentais « femme », pour la première de ma vie je me sentais « future mère », et déjà je le berçais de tout mon amour et c’était tellement facile.

Puis en ce jour funeste, il n’y plus rien. Plus de chambre à refaire, plus de projets, plus de biberons, plus de prénoms, plus de rire dans la maison, plus de bébé. Que le vide. Un immense vide.

Comble de l’ironie, je gardais mon petit sac en moi, 3 mois jour pour jour. Ayant pris le parti avec mon gynécologue d’éviter le curetage, mon corps servit de mausolée à ce petit être  pendant de longues semaines, bien trop longues semaines. 3 mois de véritable souffrance car ne pouvant pas « passer à autre chose », « faire mon deuil » et reprendre possession de mon corps.

Oui, deuil. Car il s’agissait bien de cela. Malgré ce que j’aurai entendu autour de moi : « c’était pas vraiment un bébé, juste quelques cellules », « si tu l’avais perdu plus tard, ça aurait été pire »… pour moi, j’avais perdu un petit être, pour moi, il était bien réel, pour moi, il avait une vie et une place, pour moi, c’était déjà mon enfant.

Vous dire que la solitude m’a habitée pendant ces longs mois serait un euphémisme. J’ai beaucoup pleuré, j’ai sombré. J’ai même cru que je ne m’en relèverai pas. Malgré l’amour, l’affection et le soutien de l’homme que j’aime, ce fut dur et douloureux. Et puis, le petit être partit.

Alors oui, on s’en remet. Mais non, on n’oublie pas. On avance, on vit, on revit. Mais il est toujours là et je l’appelle mon petit Casper. Parfois même, dans les moments noirs, je pleure encore sur lui, sur la vie que nous lui aurions donnée, sur le bonheur qu’il nous aurait procuré.

Dans 3 semaines, on repartira. On recommencera le traitement et forcément j’ai peur. Parce que même si mon gynécologue tire le « bon » de cette expérience, je ne sais pas à quoi m’attendre. Naïvement, j’avais toujours pensé qu’après toutes ces galères, une fois enceinte, tout irait bien. Maintenant, je sais que le danger est partout.

Bizarrement, je vous avouerai que j’ai passé trois merveilleuses semaines à me savoir future maman, à le savoir là au creux de moi, à nous savoir deux. Ce fut tellement intense et j’ai ressenti tant d’amour que malgré la peur, le chagrin qui m’habite encore un peu, je trépigne de pouvoir revivre ça [peut-être] et que cette fois [peut-être], la fin sera heureuse…

Pendant cette mauvaise période, j’ai essayé de comprendre ce que je ressentais et au gré de mon surfinage sur le net je suis tombée sur un article qui m’a réellement beaucoup aidée. En voici le lien : http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/fausse_couche.htm

J’espère que certain(es) pourront y trouver un peu de réconfort et surtout de compréhension.

En attendant, je vous souhaite à toutes et tous d’être épargnés par cette épreuve, ou de la revivre à nouveau.

Beaucoup de bonheur à vous.