Lettre ouverte à Mme la Ministre de la santé

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Madame la Ministre de la Santé,

C’est une nouvelle fois que nous tentons désespérément de vous rencontrer et d’être entendu par votre cabinet.

Depuis le début de la révision de la loi de bioéthique nous avons attentivement écouté les débats parlementaires, ainsi que vos diverses prises de parole publiques.

Nous vous remercions d’avoir accepté la mise en place d’un grand plan de lutte contre l’infertilité. Selon nous cette mesure est une grande avancée dans la reconnaissance de l’infertilité en tant que question de santé publique. Parce que l’infertilité ne cesse d’augmenter. Il y a très peu de temps un couple sur 6 était concerné, aujourd’hui on parle d’un couple sur 5. Les difficultés à procréer augmentent à une vitesse vertigineuse.

Si les couples hétérosexuels ont de plus en plus recours à l’AMP en France, ce n’est pas pour des raisons superficielles ou futiles. Une des raisons principalement évoquées par les politiques est la priorisation de la carrière des femmes au dépend de la vie de famille. Oui l’âge des premières grossesses ne cesse de reculer. Mais selon nous ce recul est multifactoriel. Les femmes font de plus longues études (faut-il le déplorer ?), la réalité économique ainsi que la réalité du secteur du logement amènent les jeunes gens à quitter le domicile parental de plus en plus tard. Les jeunes gens prennent le temps de trouver la personne avec qui ils ont envie de fonder une famille (les choses étaient surement moins compliquées lorsque les mariages se décidaient entre les parents).

L’âge des premières grossesses recule, c’est un fait, mais il n’est pas le seul facteur qui explique l’augmentation de l’infertilité.  1 coupe sur 5 infertile, c’est un couple sur 5 en âge de procréer, pas uniquement les couples qui sont dans cette démarche de procréation. Beaucoup de pathologies concernent des personnes de plus en plus jeunes : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, synéchies, syndrome des ovaires polykystiques, troubles de la spermatogénèse, azoospermie, etc… L’augmentation de ces différentes pathologies n’est pas liée au recul de l’âge de la première grossesse. En ce sens l’autorisation de l’autoconservation des gamètes est un progrès, mais elle ne constituera une réelle avancée, et surtout une vraie mesure de prévention de l’infertilité, que lorsqu’elle sera autorisée à 18 ans et non à partir de la trentaine (précisément là où la fertilité commence déjà à décliner). Plus les gamètes sont prélevés tôt, plus elles seront de bonne qualité si une infertilité se déclare plus tard.

Avant cette loi, la conservation des gamètes n’était autorisée qu’en cas de pathologie pouvant altérer la fertilité. Dans la réalité, elle n’est réellement mise œuvre que dans peu de cas. Et lorsqu’une pathologie concernant la fertilité est découverte, il est trop tard pour préserver les gamètes.

L’ouverture de la PMA à toutes les femmes est une excellente chose en termes d’égalité. Cette notion d’égalité suffit à justifier cette mesure, si tant est qu’elle ait besoin d’être justifiée, vous n’avez pas besoin d’affirmer quelque chose qui est faux : les couples hétérosexuels qui ont recours à la PMA n’auraient pas de raisons médicales avérées pour le faire.

La prise en charge actuelle en France n’est pas réellement satisfaisante, à plusieurs niveaux, notamment en termes de taux de réussite comme en témoigne le rapport de la cour des comptes[1]. Pour les améliorer il faut obligatoirement développer la recherche. Cette amélioration éviterait beaucoup de souffrances aux personnes concernées, et économiserait beaucoup d’argent au contribuable. Actuellement, 4 FIV sur 5 sont des échecs[2].

Les derniers amendements discutés étaient ceux concernant l’autorisation du DPI – A. Selon nous, cette autorisation est une mesure indispensable à l’amélioration des réussites de l’AMP en France. Elle permettrait, comme nous vous en faisions part dans une tribune du FIGAROVOX[3], de ne pas transférer des embryons qui ne s’implanteront pas quoi qu’il arrive ou qui provoqueront immanquablement des fausses couches. Les médecins ont écrit une tribune qui explique très bien ce sujet[4].

Mme la ministre, il est primordial que vous puissiez nous entendre sur différents points de la loi de bioéthique, en tant qu’association représentant les patients. C’est un principe de la démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur vigilant des évolutions du système de santé »[5] c’est une « exigence citoyenne assumée »[6] comme vous l’écriviez vous-même dans la préface du livre Démocratie sanitaire. Dans cette préface, il y a peu, vous affirmiez, Mme Buzyn, « la primauté de la parole du patient sur celle du professionnel »[7]. Nous espérons, Mme la Ministre, que vous n’avez pas oublié ce principe fondamental de Démocratie sanitaire depuis que vous avez accédé à vos fonctions ministérielles.

Ces dernières semaines, dans les discours des politiques, de trop nombreux raccourcis sont fait, beaucoup de choses sont mélangées. Pour faire vivre la Démocratie sanitaire au plus haut niveau de l’Etat, nous devons vous expliquer le point de vue des patients de l’AMP afin que les quatre grands principes de l’éthique française soient respectés : la bienfaisance, l’autonomie, la justice et na non malfaisance.

 

 

Virginie RIO, Présidente de l’association collectif BAMP

Stéphanie KRYSTLIK, Membre du conseil d’administration de l’association collectif BAMP

[1] Rapport annuel de la cour des comptes sur l’application des lois du financement de la sécurité sociale : l’assistance médicale à la procréation : une efficience à renforcer, 8 octobre 2019, p. 357

[2] Ibid, p. 357

[3] Virginie RIO, Stéphanie KRYSTLIK, Nadège DESSEUX, « Les couples infertiles sont rendus invisibles dans la loi bioéthique», Le figarovox, le 30/09/2019

[4] Diagnostic des anomalies du nombre de chromosomes : « Ne restons pas sourds à la douleur des couples », Le Monde, le 13/09/2019

[5] Alexandre BIOSSE DUPLAN, Démocratie sanitaire, Dunod, 2017, Préface Agnès BUZYN, p. XI

[6] Ibid, p. XI

[7] Ibid. p.XI

Le DPI-A que nous refuse la ministre de la santé et certains députés

Vendredi soir dernier, vers 23h30 les députés présents dans l’hémicycle, après avoir voté les articles 16 (conservation des embryons et fin de la conservation), 17 (embryons chimériques), 18 (examen des caractéristiques génétiques) et 19 (diagnostic prénatal) du projet de loi bioéthique, ont entamé les amendements « Après l’article 19 » de l’article 19 bis « un état des lieux du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire est effectué par l’Agence de la Biomédecine avant l’examen mentionné au I de l’article 32« .  C’est l’endroit du texte ou peut être abordé le DPI-A que nous demandons et attendons. Outil de diagnostic qui pourrait permettre de mieux évaluer la viabilité potentielle des embryons et surtout réduire les transferts d’embryons non viables qui se font encore aujourd’hui (60 à 80 % des embryons obtenus en FIV ne s’implantent pas). Ce DPI-A doit être autorisé et encadré pour améliorer la prise en charge des personnes qui subissent trop de fausses-couches, aucune implantation. Pour limiter les transfert multiples, ce qui permettrait de respecter les recommandations nationales. Poser un diagnostic sur un embryon avant un transfert, nous semble beaucoup moins traumatisant que les étapes suivantes : DPN (diagnostic pré-natal), IVG, IMG. Nous avons vraiment du mal à comprendre le positionnement de la ministre de la santé……Positionnement politique ? Personnel ? Mais en tout cas pas en phase avec les besoins des patients en AMP.

Des députés ont donc proposé des amendements qui demandent le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes) soit autorisé pour une période de 3 ans, dans deux centres d’AMP pour en faire l’évaluation dans la prise en charge en FIV.

Ce week-end nous avons remercié et sollicité le soutien de tous ces députés pour que lundi matin, ils se sentent motivés pour argumenter avec conviction face à la ministre de la santé qui refuse (en commission spéciale des amendements de ce type ont été rejeté) le DPI-A sur de mauvais arguments (risque d’eugénisme, « on ne va quand même permettre aux couples de choisir de transférer des embryons sains », etc) dont nous vous avons déjà parlé et qui a fait réagir les médecins et généticiens concernés (via une tribune publiée dans le monde (en PDF laTribune DPI-A (2)) et la notre publié sur le site du FIGARO

Comme nous vous l’avons déjà dis, il est encore possible d’aller rencontre vos parlementaires (députés et sénateurs).

A partir du 15 octobre la loi va partir au Sénat, d’où l’importance de rencontre vos sénateurs pour leur dire ce qui est important de voir dans cette loi pour vous. Puis la loi va revenir à l’Assemblée Nationale donc les députés vont encore pouvoir amender le texte. De notre côté nous continuons notre travail de sensibilisation auprès d’eux. Mais individuellement vous avez aussi votre rôle à jouer (si vous le souhaitez).

Vous pouvez aussi continuer à les solliciter via la campagne citoyenne FACTIO Elle vous permet de le interpeller sans bouger de chez vous.

 

Voici les amendements qui vont être discutés aujourd’hui et demain, s’ils n’ont pas fini cette nuit. Ainsi que les députés qui les soutiennent.

Amendement 2021 soutenu par Monsieur FUCHS, Monsieur HAMMOUCHE et Monsieur BALANANT

 

AMENDEMENT N°781 présenté par M. Berta, Mme de Vaucouleurs, Mme Elimas, M. Fuchs, M. Hammouche, M. Isaac-Sibille, M. Balanant, Mme Bannier, M. Baudu, Mme Benin, M. Bolo, M. Bourlanges, M. Bru, M. Cubertafon, Mme de Sarnez, Mme Deprez-Audebert, M. Duvergé, Mme El Haïry, Mme Essayan, M. Fanget, Mme Florennes, M. Garcia, Mme Jacquier-Laforge, M. Joncour, M. Lagleize, M. Lainé, M. Laqhila, Mme Lasserre-David, M. Latombe, Mme Luquet, M. Mathiasin, M. Mattei, Mme Mette, M. Michel-Kleisbauer, M. Mignola, M. Millienne, M. Pahun, M. Frédéric Petit, Mme Maud Petit, Mme Poueyto, M. Ramos, M. Turquois, Mme Vichnievsky et M. Waserman

 

 

Amendement 1597 soutenu par M. Touraine, M. Gérard, M. Cabaré, Mme Fontaine-Domeizel, M. Fiévet, Mme Lang, M. Taché, M. Vignal, M. Holroyd, Mme Vanceunebrock-Mialon, Mme Racon-Bouzon et M. Perrot

Il faut défendre le DPI-A ! L’autoriser et l’encadrer pour améliorer la prise en charge des personnes en parcours d’AMP

Donc si vous pouvez soutenir notre campagne citoyenne, c’est super, si vous pouvez aller voir vos parlementaires c’est super (merci à ceux qui le font. Nous pouvons vous aider à préparer vos RDV).

Voici un article du MONDE qui résume ce qui a été voté dans le projet de loi. Pour rappel la loi n’est pas encore votée. Elle le sera sans doute fin décembre ou début janvier.

Tant qu’elle est en circulation entre l’AN et le Sénat, nous pouvons espérer faire bouger les choses. Donc nous continuerons tant qu’il sera possible.