Quand le parcours de Dou et Dolminwen rime avec incompétence

Dou et moi nous nous sommes rencontrés fin d’année 2001, à l’époque nous avons 19 et 24 ans. Je passe les détails sur nos «débuts»: tous les deux étudiants dans des régions différentes on ne se voit que très peu. Par la suite, Dou trouve un emploi à C où je peux le rejoindre pour finaliser mes études. C’est à cette période, donc en 2007, que j’arrête la pilule. Sur le coup on peut se dire que c’est un peu n’importe quoi, je n’ai pas de boulot, on vient à peine de se retrouver, mais je ne sais pas, un ras-le-bol de ce comprimé orange sans doute. J’ai 25 ans et je ne serais pas contre l’idée qu’on ait un enfant ensemble, Dou a envie d’en avoir, il se voit bien papa dans l’avenir et si ça ne vient pas tout de suite ce n’est pas bien grave. On ne calcule rien à ce moment mais de toute façon mes cycles font n’importe quoi: j’ai à nouveau 15 ans. Je termine mes études et je ne trouve du boulot qu’à la capitale, alors pareil bof pour les projets «bébé», je ne reprends pas la pilule pour autant, mes cycles continuent de faire n’imp’, j’ai toujours 15 ans. En 2010 pourtant une petite voix me dira de parler sérieusement avec un gynéco de ces cycles anarchiques. La gynéco de ville que je vois alors flaire l’embrouille et me prescrit ma toute première écho endovaginale. BIM: OPK! Mes ovaires sont dystrophiques, ils font le double des ovaires «normaux», ont une couronne de follicules, de grosses framboises en quelque sorte. A la suite de ça, elle prescrira aussi à Dou son tout premier spermogramme. Et puis cela s’arrêtera là avec elle car mes OPK + les spermatos un peu mou de Dou lui feront un peu peur. Cette envie d’enfant qui au début n’était pas très pressante va prendre de plus en plus de place pour moi, comme si ces difficultés révélées avaient déclenché le plan «panique à bord !».
C’est au cours de cette année que je déciderai de quitter la capitale pour revenir à C. La gynéco de ville nous a fait une lettre pour le centre PMA de notre choix, nous étudions donc les possibilités offertes à C: le service PMA du CHU avec à sa tête le Pr P ou la clinique privée dans laquelle officie Dr A. On choisit le CHU car après tout Dr A a été formée par Pr P donc autant s’adresser à Dieu etc…

Mars 2011, nous voilà dans le bureau du Dr DB, disciple du Pr P, qui nous prescrira tous les examens d’usage: re-spermo, p’tite écho endo au passage, les bilans sanguins à J3, les sérologies et! et! l’hystérosalpingographie!
Pour le spermo en fait finalement ça n’est pas si grave: les spermatos de Dou ont un peu «la nonchalance des îles» mais ils sont en quantité alors bon ça devrait aller.
Arrive alors le moment tant attendu de l’hystéro-bidule. Alors là, je vais m’étendre un peu sur le sujet car ce que j’ai «subi» en vaut la peine par rapport aux revendications du BAMP:
On me donne une ordonnance pour le produit de contraste (et RIEN d’autre, pas de Spasfon ni de Paracétamol et personne dans mon entourage pour me conseiller) et je prends rendez-vous au CHU. Malheureusement pour moi je suis encore très pudique et complexée, après tout ce ne sont que mes premiers pas en PMA. La manipulatrice radio me dit de m’installer sur la table, que le doc va arriver et me rassure en affirmant: «Vous verrez ça ne fait pas si mal… Enfin, j’en sais rien j’en ai jamais eu hihi!» (tu sens le traquenard?). Deux médecins (hommes, j’ai envie de mourir) arrivent alors: le doc qui fera la manip et un étudiant qui observe (mon vieux tu vas être servi!). Le doc met à peu près 450 000 ans à canuler mon col et nous aurons ce dialogue magnifique:
Doc: – Vous n’avez jamais eu d’enfant?
Moi: – Gneuh non…
Manipulatrice à la rescousse: – Elle vient dans le cadre d’un bilan d’infertilité (andouille!)
Doc: – Ah ouais… enfin quand même… ça aurait été plus simple si vous aviez déjà eu un enfant!!!
Moi: – … (achevez-moi pitié!).
Il arrive quand même à faire son taf, je manque de lui mettre un coup de pied en me retournant pour le cliché de côté (ça n’aurait été que justice!) et s’en va avec son étudiant… par une porte qui donne sur une salle d’attende où une petite mamie me voit les quatre fers en l’air en attendant le dernier cliché!!!
Bref, le cauchemar se termine, je rentre chez moi pour passer le reste de la journée sur le canapé à me tordre de douleur. Heureusement, l’examen aura révélé un utérus très bien et des trompes pas bouchées du tout, à ce niveau-là au moins ça roule.

C’est en Septembre 2011 que les choses sérieuses vont commencer pour nous. Le Dr DB ne voit aucun inconvénient à démarrer par des stimulations simples. Je prends donc du Clomid et je réponds plutôt bien avec un follicule sur chaque ovaire. Dr DB ratera un peu le coche pour le déclenchement: les follicules font plus de 20 mm alors qu’ils ont l’habitude de déclencher à 18, pas grave allons-y gaiement et au bout de 16 jours… j’ai un test de grossesse POSITIF!!! Je ne fais pas tout de suite de prise de sang (weekend, puis le temps de les joindre le lundi, puis le temps de recevoir l’ordo etc…) alors on a le temps de rêver comme des fous! Purée, on est des chanceux de la PMA! Je sens que ça travaille «en-bas», Dou trouve même que mon ventre «pointe», mon pantalon me gêne déjà, incroyable!
Et le résultat de la PDS tombe: 17 UI. Je dois confirmer par une autre PDS le vendredi et juste avant d’aller la faire je perds du sang. Heureusement, j’avais pris ma journée et après arrivait le weekend où j’ai pu pleurer sur cet échec cuisant. J’aurai de terribles douleurs dans la nuit de vendredi à samedi et je sentirai même par deux fois «une boule» sortir de moi.
La semaine suivante j’appelle la PMA, on me dit que ce n’est pas grave, ça arrive, pas moyen de parler à un doc de tout ça, on nous re-inscrit pour une deuxième stim simple. A la première écho de contrôle, je parle de mon «petit» positif au Pr P qui est d’astreinte ce jour et il nous dira «bon weekend Mr Dou et Mlle Dolminwen» en regardant ses chaussures. On déclenche alors l’ovulation pour un follicule de 18 mm, résultat négatif.
On nous re-programme une troisième stim simple: j’essaie de négocier avec l’interne un déclenchement «tardif» comme la première fois, non pas moyen, résultat négatif.
Cela va être pour moi une période de colère, de frustration (évidemment les copines savent très bien faire les bébés, elles!) et de tristesse mais Dou garde le cap.

En avril 2012, on nous annonce que bon les stims c’est sympa mais il va falloir passer à autre chose: les IAC. Ok, je retrouve mon Clomid et un petit nouveau: le Puregon. Puregon que je vais avoir du mal à avoir correctement, mon pharmacien étant «ignorant» de tout ce qui touche à ce type de produit, là aussi je pense qu’il y a une «éducation» à faire auprès de ces personnes. Exemple ici: il commande mon Puregon-pen tout nickel… et des ampoules de Puregon au lieu de la cartouche qui va dedans au prétexte que ça fera moins cher (pour la sécu)! Enfin, je crois que je pourrais lui consacré un article.
Bref le début se passe quand même pas trop mal… et BIM lors d’un contrôle avec Pr P, il nous annonce que si on continue comme ça on va être parents de quintuplés!!! Mais! Pour éviter de perdre la tentative, il nous propose un rattrapage en FIV! Ouhla! On n’y était pas préparé! En urgence je dois m’injecter du Fostimon, de l’Orgalutran, un tas de trucs tous donné à l’arrache par l’infirmière du service… car il faut bloquer le follicule de 23 mm mais faire grossir ceux de 17-18. Je vous raconte pas la rigolade pour préparer les injections, un peu de ci un peu de ça, car la pauvre infirmière n’avait pas en stock les bonnes concentrations et on était un samedi (Miss Pas’d’bol vous connaissez?).
La ponction aura lieu avec anesthésie locale (je ne recommande pas) le mardi suivant et c’est là que je vais découvrir que mes ovaires «se baladent» librement dans mon intérieur (pour ceux qui connaissent: Sheldon dans la piscine à balles qui crie «Bazinga!»). Une infirmière me grimpera presque dessus pour bloquer tout ce beau monde pour finir la ponction faite par une gynéco très contrariée par ce contretemps et qui me le fera savoir (s’cusez je n’ai quand même pas fait exprès!). La ponction aura donné cinq ovocytes tout de même. Je précise que pendant cette période on ne m’a proposé aucun arrêt de travail, la veille et le lendemain j’étais à mon poste, pour la ponction et pour le transfert j’avais pris, de moi-même, des RTT et après j’avais une semaine de congés fixée de longue date. Le jour du transfert (J2) on reçoit le coup de fil comme quoi on peut venir mais on ne nous dira rien par téléphone sur le nombre, la qualité, etc… On est donc reçu par la biologiste qui nous fera signer le papier de transfert en nous disant: «Y’en a qu’un mais ça tombe bien on avait dit qu’on en transférait qu’un, au revoir!». Bon… Dr DB procède au transfert, je vois la petite goutte brillante passer sur l’écran de l’échographe (NOTRE goutte bordel!!!) et «c’est bon Mlle Dolminwen et Mr Dou vous pouvez rentrer chez vous». On nous chasse littéralement alors je lui dit que j’ai lu sur internet qu’on restait un peu allonger après le transfert. Elle réplique: «Faut pas croire tout ce qu’on lit sur internet!» Bon… j’ose demander quelle «tête» à notre winner: la biologiste qui a fait son retour et Dr DB se regardent, me regardent «oh ben, il a une tête normale hein hé hé» avec sourire en coin. Je leur signale qu’on va faire de la route le lendemain (environ 4h) et «arf, pas de soucis!». Bon… ce sera finalement un échec que j’aurai très mal vécu, d’autant que quand j’ai demandé un rendez-vous de débriefing on me répondra: «Ah bon pour quoi faire?» ben ch’ai pas un rattrapage d’IAC en FIV ce n’est pas banal, un seul embryon quand on t’annonce des quintuplés tout ça quoi… Finalement, on aura notre rendez-vous durant lequel on nous apprendra que mes ovocytes globalement se sont révélés immatures et que tous ces Messieurs-Dames s’y attendaient, et où Dr DB me dira: «Bah vous avez l’air de bien le prendre quand même» ben oui, j’ai déjà vidé mon stock de larmes et je sais me tenir Madame…

Là-dessus, pour le mois d’octobre suivant on nous re-programme une IAC avec Ménopur cette fois. Mon pharmacien préféré brille encore par son ignorance: il ne sait pas me fournir les seringues et aiguilles qu’il faut (grrr !), on doit aller se fournir dans un magasin de vente de matériel infirmier: j’ai une boîte de 100 seringues et autant d’aiguilles en deux tailles, voilà, voilà…
Bref, tant bien que mal un seul follicule se développe. Il arrive à la taille fatidique de 18 mm, l’infirmière que j’ai au téléphone me dit: «C’est bon, déclenchez!» je réponds un «ah» dans un soupir.
Elle me dit d’un ton sec: – Quoi y’a un problème?
Je réponds: – Non… enfin aux vues de mes résultats y’a pas moyen de déclencher plus tard?
Elle: – Non! C’est le médecin qui décide Mlle.
Moi : – Ok mais j’ai eu des résultats comme-ci et comme-ça…
Elle (ton condescendant): – Ah bon vous avez déjà eu un enfant Mlle?
Moi (presqu’en pleurs): – Euh… non mais… (soupirs).
Et là, je crois que Dr DB qui était à côté a senti l’infirmière partir en sucette car elle a repris le téléphone et m’a dit: «Il n’y a aucune raison médicale qui empêche de déclencher maintenant, au revoir Mlle Dolminwen, à dans deux jours pour l’insémination!»
Au final déclenchement à 18mm: négatif. A ce moment je pars en vrille, je refuse de faire ma PDS (la couleur de mon fond de culotte 10 jours post-Ovitrelle est suffisamment explicite pour moi) et on nous claquera définitivement la porte au nez du service PMA du CHU pour cet acte de rébellion («Sachez Mlle que si vous ne faites pas cette prise de sang vous serez radiés de notre service »). Je demande notre dossier dans la foulée en vue de partir pour la clinique privée et là, nous saurons toute la vérité: notre petite goutte brillante était en fait probablement déjà «morte» quand on me l’a transférée car elle n’avait que deux cellules à J2 (une tête normale tu parles!) et il y avait en fait une deuxième «goutte» mais non-transférable puisque polyploïde ce qui prouve bien l’immaturité de mes ovocytes (et toc pour la raison médicale!!!). En surfant sur le net, j’apprendrai que c’est quand même mieux de «surveiller» un embryon un peu faiblard en faisant une culture prolongée mais ça ne m’a jamais été proposé.
Je précise ici aussi que tous les contrôles de notre parcours n’ont été que des contrôles échographiques, je n’ai pas eu la moindre prise de sang pour vérifier le taux de LH ou FSH ou quoi que ce soit recherché habituellement. Est-ce que cela aurait révélé un dysfonctionnement? Est-ce qu’on aurait agi différemment?

Fin novembre 2012, nous avons donc rendez-vous avec le Dr A. Elle regarde notre dossier, me fait la p’tite écho endo habituelle… et me dit: «Mais Mlle Dolminwen, votre ovaire droit est bien trop gros! on ne vous en a jamais parlé?» ben si au tout début la gynéco de ville, par la suite ça n’a jamais été évoqué. «Vous savez Mlle Dolminwen, jamais aucun follicule ne sortira de cette coque épaisse» (je précise que mon ovaire gauche n’a presque jamais répondu aux traitements) ah… donc là t’es en train de me dire qu’on a fait tout ça pour rien, bien bien bien. En fait, elle m’explique que quand on est OPK, avec les ovaires augmentés de volume, les follicules «morts» en surface stagnent là et forme une coquille hermétique difficile à franchir (c’était donc pas si con de ma part d’insister sur la taille pour le déclenchement!!!). Elle évoquera donc le drilling par coelioscopie comme solution pour nous.

Fin février 2013, je passe sur le billard pour le drilling plus vérification de la perméabilité de mes trompes. Tout se passera bien, les trompes toujours ok, des ovaires tout neufs… et une découverte de lésions d’endométriose! Bon rien de méchant elle a pu tout nettoyer, notamment au niveau de la vessie et du rectum, j’en étais à un stade très précoce. J’ai revu Dr A en avril, re-écho endo et croyez-le ou non: je n’avais JAMAIS vu mon endomètre ainsi jusqu’à présent: exactement comme il doit être, comme dans les livres (j’étais en milieu de cycle, quand il est en grain de café). Je ne l’avais JAMAIS vu comme ça sur les écrans du CHU et ça n’a JAMAIS été évoqué comme un problème. Mes ovaires sont maintenant de bien meilleure taille, apparemment plus polykystiques, j’ai bien moins d’acné et des cycles plutôt réguliers. On se laisse donc jusqu’à septembre prochain pour essayer d’avoir un enfant «naturellement», après ça si rien ne vient Dr A souhaite nous revoir au plus vite pour ne pas perdre plus de temps (elle a eu l’air tellement désolée en relisant notre dossier et en voyant que cela fait maintenant six ans que nous avons arrêté toute contraception, «Six ans, tout de même, c’est long…»).

Voilà donc où nous en sommes aujourd’hui, à presque 31 et 36 ans, j’attends que mes ovaires «Belle au Bois Dormant» se réveillent enfin, maintenant que «la machine» se relance. L’envie d’enfant est toujours très forte pour nous deux, je garde beaucoup de colère envers le CHU et de tristesse pour nos «petits» même si finalement pour 99.9% des gens, ils n’étaient rien…

Il est urgent de faire quelque chose pour la prise en charge des couples, pas seulement médicalement mais humainement aussi, on ne peut pas balancer les gens comme ça, dire des choses aussi méchantes à des gens qui souffre déjà bien assez. J’appelle cela de la maltraitance, ce n’est pas tolérable. Il est urgent que les médecins arrêtent de nous prendre de haut car eux «savent» et nous on a qu’à se laisser faire, ils DOIVENT répondre à nos questions et CORRECTEMENT, sans cacher les choses, sans nous prendre pour des imbéciles.
Je m’exprime aujourd’hui sur le blog du collectif pour apporter notre témoignage, pour apporter notre pierre à l’édifice, pour montrer que nous sommes nombreux déçus du système tel qu’il est et des professionnels de santé tels qu’ils sont aujourd’hui.