ESP’OPK une nouvelle association sur un sujet important !

Nous sommes ravies de vous annoncer que l’association COLLECTIF BAMP ! et l’association ESP’OPK s’associent pour la santé des femmes !

Vous pourrez désormais nous retrouver ensembles lors de certains événements ou autres projets.

 

L’association Esp’OPK est une association visant à développer la connaissance générale autour du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK). Elle cherche à améliorer la prise en charge de ce syndrome et à apporter un soutien particulier aux femmes concernées.

Le syndrome des ovaires polykystiques est un syndrome chronique touchant environ 10% des femmes d’âge fertile et qui entraîne des troubles endocriniens complexes qui provoquent fréquemment la perturbation des cycles menstruels voir une Anovulation totale.

L’association Esp’OPK a pour but de développer divers projets, notamment :

  • La création d’une plateforme d’informations fiables et vérifiées visant à permettre un meilleur accès à des informations claires concernant le SOPK.
  • Le développement de formations autour du SOPK.
  • La mise en place de campagnes de dons permettant d’accélérer la recherche sur le syndrome et les solutions pouvant y être apportées.
  • Le développement de campagnes d’information et de sensibilisation au SOPK
  • La mise en place d’une structure de soutiens et d’accompagnement pour les femmes diagnostiquées,
  • Et encore tellement d’autres projets qui ne demandent qu’à voir le jour.

A travers ce partenariat, nos deux associations pourront travailler ensembles autour de cette cause touchant à la santé féminine et étant à l’origine de l’infertilité de 75% des patientes concernées par le syndrome. Nous vous invitons à témoigner votre soutien à l’association Esp’OPK en vous rendant sur leurs pages Facebook, Instagram, ou Twitter.

Pour toute information supplémentaire, vous pouvez également vous rendre sur le site ESP’OPK

Nous avons hâte de vous partager nos prochaines actions communes.

 

 

Mon « SOPcas » particulier

 

J’ai 10 ans et l’acné couvre mon visage, des poils commencent à envahir mon corps. J’ai 11 ans et mes premières règles arrivent car malgré ma moustache et ma barbe je suis bien une fille.
Mon adolescence ? Une tranche de vie débutée trop tôt et s’étant prolongée fort tard, que j’aimerais tellement pouvoir oublier.
Côté acné, sévère et masculine sinon ce n’est pas drôle hein, je consulte des dermatologues et prends différents traitements en fonction de mon âge : de la lotion à appliquer sur le visage pour brûler les boutons aux antibiotiques en passant par huit années de Roaccutane / Curacné à dose de cheval. Ma peau souffre, elle est littéralement décapée, à vif par moments, mais c’est le prix à payer pour limiter l’étendue de mon acné et que l’on puisse apercevoir mon visage entre deux boutons.
Côté cycles, ce n’est pas plus brillant, c’est même l’anarchie complète : de 2 mois sans règles (rarement) à 18 mois d’aménorrhée (mon record) je ne sais jamais quand les Anglais vont débarquer en force. Parce que oui, mes règles, les rares fois où je les ai, sont abondantes et douloureuses. Comme si elles voulaient « rattraper » les cycles perdus… Je vais voir un gynécologue qui sans plus réfléchir ni réaliser d’examens, même pas une petite prise de sang, me met sous Diane 35 parce que « ça régularise les cycles ». Je la prends pendant un an puis l’arrête car je suis malade, nauséeuse, à la limite des vomissements 3 semaines par mois et la dernière semaine et bien j’ai mes règles et elles sont toujours aussi pénibles.
Les poils, aucun médecin ne m’en parle, les seuls « avis » que j’ai sont ceux des gens qui me voient dans la rue, au collège, dans le bus, etc. Si j’en crois ce qu’ils disent je suis un singe, le Yéti, un monstre, un hermaphrodite car je me « laisse pousser la moustache » et en plus j’ai « deux queues : une derrière (mes cheveux très longs attachés en queue de cheval) et l’autre devant »… On saluera au passage la « finesse » des commentaires. Bien entendu je me rase, comme un homme, ou plus même car pour être à peu près présentable il me faut le faire deux à trois fois par jour, mais ne nous voilons pas la face : la différence entre un menton imberbe et un menton rasé saute aux yeux.
Rajoutez à cela que je suis plus grande et ma carrure plus large que les filles de mon âge et que ma poitrine ne se développe pour ainsi dire pas et vous comprendrez sans peine que j’en viens à me dire que je suis anormale, une erreur de la nature, que je vivrai toujours ainsi et que les gens ont raison de me traiter de la sorte car je suis telle qu’ils le décrivent : un monstre. Aucun espoir… A la limite de la dépression… Pensées plus que négatives…
(Je tiens quand même à préciser, pour dissiper tout éventuel malentendu, que je suis réellement et totalement une femme, certes quelque peu virilisée, et que je n’ai jamais douté ni de mon identité ni de mon orientation sexuelles.)
J’ai 18 ans et c’est ma première rentrée à la fac ; visite au centre médical universitaire obligatoire. Réaction du médecin (fin psychologue… ou pas) en me voyant : « Mais vous êtes poilue ! C’est dégoutant, pourquoi n’êtes-vous pas allée consulter un endocrinologue ? » Peut-être parce que personne ne m’en a parlé jusque-là et que je ne connais donc pas cette branche de la médecine ? Je prends rendez-vous chez un endocrinologue qui me diagnostique en deux temps trois mouvements (grâce à des prises de sang, etc.) : je suis atteinte du SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) dans une forme plutôt sévère. Il prend sur son temps pour m’expliquer diplomatiquement la maladie, ces manifestations et ces conséquences, que c’est elle la cause de tous mes maux ; il me précise que je suis née avec, qu’elle est inscrite dans mes gênes, qu’on n’en guérit pas, mais qu’on peut canaliser ou contourner certains de ses aspects et qu’il le faut sinon le SOPK ne fera qu’empirer. Il me donne dans un premier temps un traitement hormonal adapté, remplacé par une pilule contenant les mêmes molécules mais moins forte une fois les symptômes mis sous contrôle. En quelques petites années mon hirsutisme a drastiquement diminué, j’ai des règles régulières, mon acné disparait en laissant quand même une peau plus qu’abimée. Certes je dois encore me battre contre les poils mais une fois par jour seulement. Certes mes règles sont artificielles mais c’est bien mieux que rien pour ma santé tant physique que mentale. Certes je sais que je devrai stopper ce traitement lorsque je voudrai un enfant et qu’alors tout ou presque redeviendra comme avant, un peu comme le carrosse redevient citrouille aux 12 coups de minuit. Mais pour moi la question ne se pose même pas : bien que je revive je me considère encore comme quelqu’un dont personne ne voudra, on ne perd pas comme cela un état d’esprit dans lequel on vit depuis la moitié de sa vie.
Quelques années plus tard, je rencontre malgré tout celui qui allait devenir mon mari. Nous sommes en essais bébé depuis début mai 2013. Mon gynécologue m’avait dit lors de l’arrêt de contraception que si je n’étais pas enceinte au bout de six mois il fallait que je revienne le voir : il se « méfiait » déjà de mon SOPK… Quatre mois plus tard je n’ai toujours pas de règles, je ne suis cependant pas enceinte, mais je n’y prête pas plus attention que cela : quatre mois ce n’est rien pour moi, plus habituée aux cycles de 12-18 mois. Lors d’un rendez-vous de routine mon gynécologue me demande des nouvelles de ma vie « essais bébé » ; je lui raconte la situation et là il me dit qu’il va me mettre sous Duphaston pour me provoquer de fausses règles, car ce n’est pas bon pour le corps de rester aussi longtemps sans règles et que cela pourrait peut-être en plus relancer la machine. Duphaston fait son effet mais fin octobre mon 2e cycle post pilule dure depuis déjà trop longtemps et rien ne s’arrange dans mon corps ; mon gynéco lance alors la demande de protocole pour stimulation ovarienne par prise de comprimés – Clomid – tout en nous faisant passer à mon mari et moi toute une batterie de tests : prises de sang, hystérosalpingographie, échographies, spermogramme… Nous avons depuis lors fait 5 cycles de Clomid sans aucun effet, 3 mois de stimulation par auto-injections quotidiennes de Gonal-F avec ovulation (voire double ovulation) mais pas de grossesse et nous sommes désormais en phase de constitution de dossier en vue d’insémination artificielle – IAC. En parallèle j’ai appris que l’épilation laser du visage peut être partiellement prise en charge, sous réserve que la cause de l‘hirsutisme soit une maladie hormonale, et j’ai déjà effectué quelques séances qui ont affaibli encore un peu plus ma pilosité faciale.
Si je vous raconte tout cela c’est pour vous dire que le fait d’avoir enfin été diagnostiquée SOPK m’a permis de me sentir plus « normale » que les 10 années précédentes : j’avais enfin une explication, j’ai pu mettre un nom sur mon « anormalité » qui n’est en fait rien d’autre qu’une maladie, je ne suis donc pas un monstre, en plus on peut m’aider à vivre un peu mieux. J’ai pu peu à peu sortir de la spirale infernale. De plus ce diagnostic posé bien avant le lancement des essais bébé nous a permis de gagner du temps puisque mon gynécologue a ainsi pu réagir vite, sans nous demander d’attendre deux ans d’essais infructueux avant de commencer les examens d’exploration d’infertilité.
Donc je dis oui au diagnostic précoce non pas d’infertilité (je ne vois pas l’infertilité comme étant elle-même une maladie) mais du trouble qui en est la cause, que cela soit le SOPK, l’endométriose ou autre, qu’il touche l’homme ou la femme, surtout si ce trouble a des conséquences plus ou moins lourdes sur la vie quotidienne (aspect physique, douleurs, dépression, etc.) et à condition de l’annoncer diplomatiquement, avec une touche d’espoir, une explication de ce que l’on pourra faire pour aider et soulager les personnes concernées.

 

Edhelwen

LAETY raconte

Bonjour Collectif B-AMP!!

Voici mon témoignage, et merci encore pour ce partage, on se sent vraiment moins seule!

J’ai 20 ans (aujourd’hui j’en ai 32)  quand les problèmes commencent…on est au mois d’aout 2001, j’ai pris 9kilos en un peu plus d’un mois, je n’ai pas mes règles depuis 2 mois et pas de chéri à l’époque. Direction le médecin, et prise de sang à faire. Résultats : mes taux d’hormones sont « hors normes » !! Il me dirige vers le service endocrinologie du CHU de BR… Une journée d’hospitalisation à faire des examens, prise de sang, injections, re-prise de sang, échographie…je ressors avec des bras de « toxico » comme disait ma sœur !! Quinze jours plus tard convocation par le chef de service pour les résultats, je suis OPK (Ovaires Poly Kystiques) et « il y a 2 chances sur 3 Mademoiselle que vous n’ayez pas d’enfant ou alors ce sera difficile ». Il me met sous pilule pour essayer de diminuer mes kystes et me demande de reprendre rendez vous dans 1 an. La claque !! J’ai 20 ans, l’envie d’avoir des enfants jeune, je viens de vivre des mois difficiles après la crise cardiaque de mon père, tout s’effondre…Mais j’ai des amis formidables, je passe une année à faire la fête, j’en oublie un peu le diagnostique.

 

Et puis en décembre 2002, je rencontre quelqu’un avec qui tout est évident, je ne lui cache pas mon « problème ». Il n’est pas inquiet plus que çà. Dès que nous nous sommes installés ensemble, en juillet 2003, j’ai voulu avoir un bébé mais lui n’était pas prêt. En même temps, j’ai 22 ans, lui 21, je viens de déménager à 1200 km de chez moi, je n’ai pas de boulot, il a raison ce n’est pas le bon moment.

 

Finalement je trouve du boulot, tout se passe bien, ce bébé me trotte à nouveau dans la tête, et les paroles de ce médecin résonnent régulièrement, mais je n’y crois ps plus que çà. Après avoir fait mes preuves, j’ai une promotion et mon conjoint aussi. C’est le moment d’arrêter la pilule pour moi. Nous ne nous prenons pas la tête, nous ne nous fixons pas de date, çà viendra quand çà viendra. Mais au bout d’un peu plus d’un an d’essais, j’en parle à mon médecin. Il me prescrit des prises de sang pour vérifier mes taux d’hormones. Résultats : ma thyroïde déconne et mes hormones font la fête !!! Je passe une échographie, les kystes sont toujours là…mais pas d’opération en vue. Direction l’endocrinologue, pour essayer de régler ce problème thyroïde, et mes dosage hormonaux. Il est froid, désagréable, mais il parait que c’est un « bon », alors je l’écoute et fais ce qu’il demande. 1 mois plus tard, je le revois avec les résultats des examens, et là il me dit tout naturellement, quand je lui fais part de mon envie d’avoir un bébé rapidement, « ce n’est pas la peine de vous entêter, vous n’en aurez pas ». Je sors du cabinet, complètement anéanti, abasourdi par ce que je viens d’entendre, je marche un peu pour rejoindre ma voiture complètement amorphe, et là je m’effondre. Je pleure comme je n’ai jamais pleuré, je suis incapable de conduire, il me faut plus d’une heure avant de reprendre mes esprits. J’appelle mon conjoint, qui essaie de me réconforter comme il peut mais rien n’y fait. Le lendemain au bureau je craque devant mes collègues, je suis à fleur de peau, et çà va durer quelques semaines. Je me sens vide, inutile, nulle, je fais une légère dépression. Pendant des semaines, je me suis répétée, pourquoi moi, pourquoi est ce que toutes mes amies y arrivent sans problèmes, qu’est ce que j’ai fait pour mériter çà. De son côté, chéri lui ne s’inquiète pas plus que çà, il me dit que nous avons le temps.

 

Après ma dépression, mon médecin me dit qu’il n’y croit pas au diagnostique de l’endocrino, surtout après les retours qu’il a eu de nombreuses patientes, beaucoup se plaignent qu’il est froid, sans tact, peu humain et me propose de me faire faire des examens plus approfondis avant de m’adresser au centre de PMA de NI… Je commence donc les examens, nous sommes en novembre 2006. Et puis après les premières prises de sang et échographie, j’ai peur des résultats, c’est l’époque de Noël, je suis en pleine période de doute, et j’arrête tout. Je me réfugie dans le travail, je comble ce vide, ce manque par le travail, et çà va durer presque 5 ans.

 

Pendant ces années, tout le monde autour de nous a des enfants si facilement, que çà amplifie mon sentiment de ne servir à rien, mais je le garde pour moi. Je me rends compte à cette époque que la difficulté à avoir des enfants est un sujet tabou. Personne n’ose en parler, alors que moi çà ne me pose pas de problème. Je me rappelle du malaise d’un de nos couples d’amis à qui on venait d’annoncer la naissance d’une petite fille chez des amis communs. Naturellement nous leur avons demandé s’ils en voulaient, et là on a eu le droit par Monsieur à « on vient d’acheter un chien c’est pareil », et puis Madame, a eu l’air triste. Du coup j’ai « lâché la bombe » ! Et les langues se sont déliées, avec ce même ressenti du tabou et de l’incompréhension des proches, de la famille et les mêmes phrases entendues et répétées « vous y pensez trop, vous avez le temps, faites d’autres projets, … » et celles répétées à soi-même « je suis nulle, je ne sers à rien, pourquoi moi, je ne suis même pas capable d’avoir un bébé, je ne serai jamais une vraie femme… ».

 

Etre heureuse pour nos amis qui avaient leur premier, voir deuxième ou troisième enfant a toujours été facile après quelques semaines de tristesse. J’évitais de voir mes amies enceintes, mais malheureusement ce n’était pas toujours possible. Mais il y en a certaines qui ont été formidables, notamment une, qui m’a toujours « privilégiée » lors de nos moments ensemble. Elle me répétait que je serai une super maman, qu’elle le voyait quand j’étais avec ses filles, c’était son baromètre. Elle me les a toujours mises dans les bras dès mon arrivée chez elle pour enlever ce sentiment que si je n’avais pas d’enfant c’est que je ne devais pas être faite pour çà car je me le suis répétée pendant longtemps. Je peux même dire que pendant un temps j’ai « oublié » cette envie d’enfant. Je l’ai rangé dans un coin de ma tête, je vivais pour le travail, j’ai comblé ce vide, ce manque, cette envie, cette colère (parce que oui j’étais en colère contre moi) par mon boulot, je travaillais plus de 12h par jour (une aubaine pour mon patron !), je sortais beaucoup, je me faisais plaisir sans compter, et çà me convenait. Enfin c’est ce que j’ai pensé pendant ces années. Et pourtant paradoxalement, quand nous avons acheté notre maison, un chambre est restée « vide », je n’avais pas envie de la décorer, et aujourd’hui elle l’est encore sauf que j’ai des idées !!

 

Et puis en 2010, j’ai fait une rencontre amicale qui a commencé à remuer toutes ces choses enfouis, je commençais à en reparler, même à évoquer l’adoption. J’ai même cru à un moment que j’étais enceinte, j’ai ressenti un bonheur immense de me dire que peut être que, et puis non. Et en janvier 2011, mon père a fait un mois de coma, après une intervention chirurgicale, il a faillit y rester. Il a fallut prendre bon nombre de décisions à sa place, notamment celle de le faire vivre. Et quand j’ai vu avec quel acharnement il se battait pour vivre, pour revenir à la vie, j’ai eu le déclic. Ces moments où j’ai eu peur de le perdre, d’isolement pour ne pas sombrer et puis les quelques heures passées à ses côtés à lui parler pour le stimuler, ont eu raison de tous mes doutes, de mes peurs et surtout ont fait revenir l’envie d’être maman.

 

J’ai un mis plus d’un an à évacuer ce traumatisme qu’a été le coma de mon père, et puis en aout 2012, ma décision était prise, j’allais tout faire pour y arriver. J’ai commencé par demander à quitter mon poste, chose acceptée par mon boss à condition d’attendre février 2013 car une de mes collègues était en congé maternité après des années de combat elle aussi. Je ne me sentais pas de mener ce projet en même temps que mon boulot. J’avais besoin de temps, de calme et surtout de moins de stress.

 
J’ai pris rendez vous avec la PMA de NI…, et là surprise, c’est long pour avoir un rendez-vous mais je suis patiente !! Je rencontre le docteur T… en novembre, je passe les premiers examens avec succès, tout va bien pour moi, même l’hystérosalpingographie, qui est comme dit Hellia, une torture et pourtant je n’ai absolument rien. Arrive l’épreuve du spermogramme, que nous appréhendions, car si pour moi tout va bien, c’est que Monsieur a un petit souci. Eh ben non !!!

 J’ai commencé à voir un psychothérapeute en mars, pour mettre toutes les chances de mon côté, et j’ai revu le docteur T… en avril (quand je vous dis que c’est long !), pour elle tout va bien, sauf ma thyroïde qui refait des siennes alors que depuis 4 ans je ne prends plus rien. Elle me demande de prendre rendez vous avec un endocrinologue pour la stabiliser au plus vite, que chéri refasse un spermogramme de contrôle, que nous passions le test de Huhner et m’annonce qu’une insémination peut être programmée en juillet. Je suis sur un nuage, oublié tous les mauvais moments et les 5 étages montés en courant pour ne pas être en retard !!!

Malheureusement les dernières analyses ont montré que ma thyroïde débloque complètement, il semblerait que mon hypophyse ne fonctionne pas correctement. Mon insémination va devoir être reportée car les rendez-vous avec les endocrinologues sont difficile à obtenir, ce sera donc en août ou en septembre au mieux. Je vois une nouvelle endocrinologue demain, je croise les doigts, mais je suis sereine.

Aujourd’hui, je me sens bien, mais j’ai encore des doutes, et surtout de la colère envers moi-même de ne pas être allée au bout des premiers examens, çà m’aurait évité tout ce temps perdu, et en même temps, je me dis que c’est peut être mieux ainsi, que nous avons une situation stable, et que je vais avoir la chance de profiter de ce bébé tant attendu quand il sera là chose que je n’envisageais pas il y a quelques années. Pour moi il était inconcevable de m’arrêter de travailler pour avoir des enfants, c’était ma carrière avant tout, alors qu’aujourd’hui je m’en sens capable de mettre tout çà de côté et d’en profiter.

Désolée d’avoir été aussi longue mais çà fait du bien de vider son sac!

A bientôt

Laety30