Sondage européen : Quels sont vos besoins en information ?

Nous vous avions parlé il y a quelques mois d’un sondage réalisé en partenariat avec l’IPSOS, Gédeon-Richter et BAMP pour enquêter sur le vécu des personnes engagées dans un parcours d’AMP. Les résultats seront partagés prochainement. Cette fois-ci nous vous proposons de répondre à un très bref sondage, initié par une association de patients polonaise, au sujet des besoins en information des patients. Plus exactement, le sondage met en tension les besoins en information sur l’infertilité, les explications fournies à propos des diagnostics ainsi que les traitements proposés, et les pratiques actuelles.

Votre avis nous intéresse - bullesL’association à l’origine de l’étude est Nascz-Bocian ; un alter ego de quelque sorte, s’agissant d’une association de patients qui cherche à améliorer la prise en charge des personnes en AMP à l’échelle de la Pologne. Leur initiative s’inscrit dans une démarche plus globale en étant soutenue par notre partenaire européen Fertility Europe, soit le consortium paneuropéen d’associations de patients de l’AMP. Soutenue de la sorte, l’enquête polonaise bénéficie d’une large diffusion.

C’est à notre tour de diffuser cette belle initiative en vous invitant à prendre 5 minutes pour répondre au sondage !

Les résultats du sondage seront présentés fin juin à Vienne, à l’occasion de l’une des conférences gynécologiques les plus importantes au monde dans le champ de l’AMP, celle organisée annuellement par ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) ; la conférence regroupe des milliers de gynécologues venus des quatre coins du  globe. Autrement dit, une excellente vitrine pour faire entendre nos besoins en tant que patients et poursuivre le combat d’une meilleure prise en charge de l’infertilité.

Cliquez ici  pour vous rendre au sondage « Patients’ information needs » (et oui, c’est en anglais 😉 mais google traduction ou un autre outil du genre peut être votre ami).

ASSOCIATIONS

 

  • TEARANGAAssociation Te ARANGA, Art et développement personnel, Belgique.

 

  • ENDOmind Association endometrioseAssociation ENDOmind, rassemble toutes les informations relatives à l’endométriose, les actions individuelles, associatives, et des professionnels. France

 

  • https://i1.wp.com/www.association-agapa.fr/wp-content/themes/agapa/images/header2.jpgAssociation AGAPA, espace de parole pour accompagner ceux qui sont  touchées par la perte anténatale ou périnatale. France

 

 

 

  • Création : http://www.arnaudkern.com/C.L.A.R.A. Comité de soutient pour la Légalisation de la GPA et l’Aide à la Reproduction Assistée. France

 

 

 

 

  • Les Cigognes de l'EspoirLes Cigognes de l’Espoir, association d’aide dans les démarches relatives au don d’ovocyte à l’étranger. Forum gratuit. France

 

 

  • MAIA, association d’aide pour  toutes les démarches relatives aux don de gamètes à l’étranger, Information sur l’infertilité, conseils téléphoniques. Forum payant. Fr

 

 

  • LA PARENTAISE : Réflexions, ressources, soutien pour toute les personnes qui sont sorties de l’AMP sans enfant

 

 

 

 

De médecins

Liste à compléter avec vos suggestions, que vous pouvez indiquer dans les commentaires.

Les médecins et chercheurs en AMP s’occupent de nous… à Londres ! (1/2)

Les 29 èmes Rencontres annuelles de la société européenne de reproduction humaine et d’embryologie viennent de se dérouler à Londres du 7 au 10 juillet 2013.

Cet évènement est organisé par la société européenne de reproduction humaine et d’embryologie (ESHRE) dont le but est d’augmenter la qualité des programmes scientifiques et des pratiques cliniques dans le domaine en proposant un lieu de discussion et de débat dans l’ensemble des disciplines relatives à la médecine reproductive. Le périmètre des débats porte aussi bien sur les aspects éthiques, légaux et psychosociaux de l’infertilité que sur les progrès scientifiques et techniques relatifs aux causes, diagnostics et traitements.

Le public concerné, qui vient là autant pour présenter ses travaux que pour s’informer des dernières avancées, est constitué de tous les intervenants de l’AMP : les praticiens, les embryologistes, les scientifiques, les biologistes, les psychologues, les sociologues, les épidémiologistes, infirmiers et techniciens de laboratoires.

Chaque session accueille entre 8000 et 9000 participants. Espérons que ceux qui nous prennent en charge ont l’envie et la possibilité d’y assister !

Afin de distinguer les -trop peu nombreux- intervenants francophones (français ou belges) qui ont cette démarche d’améliorer leurs pratiques et leurs connaissances et de diffuser les résultats de leur travaux au profit du plus grand nombre, voici la liste des thèmes, les présentations, et les identités et qui font l’objet de cette transmission de savoir. Certain(e)s d’entre vous y retrouveront peut être l’un des praticiens qui officient dans leur centre !

ANDROLOGIE: Is male fertility decreasing? The latest news suggests not…

La fertilité masculine décroit elle? Les dernières études suggèrent que non…

Présentation: Recent semen data from France par Joelle Le Moal, épidémiologiste à l’Institut national de Veille Sanitaire, France (Données récentes en spermiologie)

Sur ce thème, le Wall Street Journal relaie les travaux présentés lors de ces journées de la médecine reproductive  en citant notamment les recherches du Dr. Joelle Le Moal. L’article précise que non seulement le tabagisme subi in utero a un impact sur la fertilité ultérieure de l’enfant, mais que les pratiques addictives (marijuana…) et les habitudes alimentaires peu équilibrées conduisant à une obésité ont également un impact.

Pour lire l’article, en anglais!, c’est ici.

PSYCHOLOGIE: High standard psychosocial care in your clinic, how to implement new guidelines

Une prise en charge psychosociale de haute qualité dans votre centre, comment mettre en œuvre les nouvelles bonnes pratiques

Présentation: Guidelines and then: how to implement psychosocial care in daily practice par Nathalie Vermeulen – Belgique (Un guide de bonnes pratiques et après : comment introduire une prise en charge psychosociale dans votre pratique de tous les jours)

ENDOCRINOLOGIE: Ovarian stimulation for ART: how to achieve efficacy and safety?

La stimulation ovarienne dans les techniques de la reproduction assistée : comment atteindre simultanément les objectifs d’efficacité et de sécurité ?

Présentation: Is manipulating intra-ovarian androgen conditions effective in upgrading ovarian response? Par Renato Fanchin – PU-PH, responsable de l’UF de médecine de la reproduction, service de gynécologie obstétrique, médecine de la reproduction, Hôpital Antoine Béclère, France (Est-ce que la manipulation intra ovarienne des androgènes conditionne l’amélioration de la réponse ovarienne ?)

GENETIQUE: Genetic and epigenetic causes of infertility – can we minimize the risks?

Les causes génétiques et épigénétiques de l’infertilité, peut-on minimiser les risques ?

NB: Epigénétique: étude des influences de l’environnement cellulaire ou physiologique sur l’expression de nos gènes.

Présentation: Genetic factors for male infertility , par Stephane Viville – Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire, France (les facteurs génétiques de l’infertilité masculine)

Présentation: Epigenetic mechanisms in the preimplantation embryo, par Robert Feil, Institut de génétique moléculaire du CNRS, Montpellier, France ( les mécanismes épigénétiques à l’ oeuvre lors de la préimplantation de l’embryon)

En ces temps difficiles où la critique est facile alors que ces chercheurs conduisent leurs travaux avec parfois très peu de moyens et de soutien, et parce que cela nous permet, à nous, patient(e)s de savoir quels sont les axes de recherches dans lesquels nos praticiens excellent, ce n’est pas inutile de les encourager à poursuivre dans la voie de l’excellence !!!!!

A noter que les rédacteurs du site http://www.gyneco-online.com/ mettent souvent en ligne un résumé des présentations quelques semaines après les colloques ! A suivre !

Le site de la société européenne de reproduction humaine et d’embryologie (ESHRE) et de la manifestation: http://www.eshre2013.eu/

Une des découvertes ayant donné lieu à présentation et fait l’objet d’un article : Une FIV à 200 euros ?

Une FIV à 200 euros ?

MARIE-CAROLINE nous signale cet article paru sur le site du FIGARO.FR, écrit le 9 juillet par Pauline FREOUR. Lundi 8 juillet a eu lieu à Londres le congrès annuel de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie. Vous trouverez ici, un autre article relatif à ce congrès annuel de la société européenne de reproduction humaine.

La promesse d’une FIV à 200 euros

Par figaro iconPauline Fréour – le 09/07/2013
Des chercheurs ont mis au point un incubateur très simple qui permettrait de réduire considérablement le coût de certaines fécondations in vitro.

La technique de la fécondation in vitro (FIV), qui a permis à des millions de couples de donner naissance à un enfant ces 35 dernières années, se démocratise. Elle reste néanmoins très onéreuse. En France, où les couples ont droit à la prise en charge de 4 tentatives par l’assurance maladie, elle coûte 3100 à 4100 euros. Ces frais médicaux constituent un obstacle majeur dans certains pays, notamment les plus pauvres. D’où l’écho rencontré par une technique mise au point par des chercheurs de l’Institut des technologies de la fertilité à Genk en Belgique, qui réduirait le coût d’une tentative de FIV à 200 euros.

Les Dr Elke Klerkx et Willem Ombelet ont présenté leurs travaux lors du congrès annuel de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie, à Londres lundi. Leur innovation consiste à remplacer le coûteux incubateur dans lequel l’embryon est placé pour se développer avant l’implantation par un dispositif très simple composé de deux tubes de verre communicants entre eux. Le premier tube accueille un mélange d’acide citrique et de bicarbonate de soude, deux ingrédients peu coûteux que l’on trouve aisément dans le commerce, dont la réaction chimique génère une certaine quantité de dioxyde de carbone (CO2). Ce gaz se répand ensuite dans l’autre tube où sont introduits les ovocytes fécondés à l’aide d’une seringue pour qu’ils poursuivent leur développement. La présence du CO2 est essentielle car elle permet d’assurer une acidité similaire à celle de l’utérus.

Si vous souhaitez lire la suite de ce très intéressant article, c’est par ici

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2013/07/09/20933-promesses-dune-fiv-200-euros