Bioéthique 2018 : Génétique et médecine prédictive

Lundi 9 avril à Caen, était organisé par l’Espace de réflexion éthique de Normandie, la 6ème journée ETUDIANTS – CITOYENS.
Journée s’inscrivant dans le cadre des Etats généraux de la révision des lois de bioéthique.

Virginie co-fondatrice de votre association COLLECTIF BAMP était donc présente à cette journée, qui s’est déroulée en deux temps :

  • de 13h30 à 18h (waouh 4h30 !) : présentation et discussions sur un cas clinique, avec les étudiants de différentes filières (médecine, philosophie, droit, sociologie, maïeutique).
  • Le cas clinique croisait des aspects de génétique, de cancer du sein et de recours à l’amp. Les étudiants avaient en amont et dans leurs groupes respectifs et avec leurs prof, travaillés sur ce cas clinique. Ils devaient : »Analyser les questions et les enjeux éthiques que soulève cette vignette clinique, puis confrontez les à l’état actuel des régulations et soulevez les éléments qui pourraient ou non alimenter selon vous le débat sur la révision des lois de bioéthiques à venir« .  Après une présentation de leur analyse de la vignette clinique (cancer du sein en rémission, mort de le sœur de la demandeuse d’un cancer du sein, préservation de la fertilité réalisée, avec 8 embryons, désir d’un deuxième enfant, demande de recours au DPN et à une possible IMG si fille porteuse du gène BRCA1 et/ou une demande de DPI) et de leur préconisations par chacun des groupes, la discussion s’est engagée avec la salle qui était composée d’environ 150 personnes, en majorité des étudiants, dont une majorité de filles. Des professeurs de la faculté étaient aussi présents, des représentants d’associations (vaincre les maladies lysosomales, collectif bamp), des médecins de différentes disciplines. Ces 4h30 sont passées très vite et on surtout montré, qu’il est possible de penser, d’argumenter, de contredire sur ces sujets, quand le climat est propice à la remise en question, au doute, à la réflexion, sans devoir se barricader face à des attaques et des arguments tristement dogmatiques. C’était vraiment intéressant d’entendre les argumentaires et les conclusions de ces jeunes gens, qui étaient pour la plus part de ceux qui ont présenté à la tribune les résultats de leur travaux : comment doit se positionner l’individu et notamment le professionnel du soin face à la définition « floue » de la notion « affection d’une particulière gravitée« . Comment concilier le droit des femmes à disposer de leurs corps, la différence éthique, morale, philosophique entre naitre malade, naitre porteur d’une « affection d’une particulière gravité » mais qui peut se déclarer tardivement ou pas du tout, etc….

 

  • Deuxième partie de la journée de 18h à 20h. Le public change, la salle se remplit de personnes plus âgées, de nouveaux étudiants arrivent. Environ 300 personnes étaient présentes, pour écouter le représentant du CCNE, Monsieur Pierre-Henri DUEE. Monsieur Delfraissy (président du CCNE étant retenu auprès des évêques de France). Monsieur Duée est membre du CCNE depuis 2012, en charge en tant que président de la commission technique du CCNE (instance qui examine les saisines). Il est par ailleurs président honoraire du centre de recherche INRA (Institut National de la Rechercher Agronomique). Après un rappel de ce qu’est l’éthique, Monsieur Duée, nous présente l’état des lieux de ces débats à mi parcours :
    • Les piliers de la consultation : D’une part les citoyens, via le site web sur lequel ils peuvent s’informer et participer. Via les conférences et les débats en régions. Et d’autre part, les organisations : associations, sociétét savantes, organisations confessionnelles, comités d’éthique étrangers, start-up (pour ce qui concerne l’intelligence artificielle).
    • Les acteurs :
      • Le CCNE qui pilote l’ensemble du processus, qui organise les auditions, qui rédige le rapport de synthèse
      • Le médiateur : Louis SCHWEITZER, ancien président de la HALDE, répond aux réclamations des citoyens
      • Le comité d’éthique constitué d’un échantillon représentatif de la population française. Il va formuler un avis critique sur les états généraux de la bioéthique. Il rendra aussi un avis sur deux thèmes choisis :
      • Les espaces éthiques régionaux ; ils organisent les événements citoyens  en région. Ils réalisent des auditions d’organisation régionales
    • Le calendrier :
      • 30 avril fin de la consultation.
      • 4 Juin remise par le CCNE du rapport de synthèse et l’avis du Comité citoyen à l’OPECST (office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques constituée de députés et de sénateurs) et aux ministères de la santé et de la recherche.
      • juin remise de l’avis et des préconisations du CCNE aux pouvoirs publics
      • fin juin-début juillet, événement de clôture des état généraux de la bioéthique. La date est encore incertaine, car elle dépend aussi de l’agenda du Président de la République.
  • Ensuite présentation de chacun des 9 thèmes débattus. Comme nous vous l’avions déjà signalé, les deux thèmes « sociétaux », c’est à dire pas liés à des évolutions de la sciences ou des connaissances, ont constitué la plus grosse affluence en terme de contributions, de commentaires. Alors que d’autres sujets sont tout aussi importants voir plus.

 

  • Désolée pour les photos, pas terribles, mais il y avait trop de lumière. Ce sont les présentations de chacun des thèmes présentés avec les questions qu’ils posent.

 

 

  • Les débats en régions : Plus de 180 débats ont été organisés en métropole et outre-mer. Il reste encore 80 réunions de prévues. Ces rencontres ont rassemblées près de 12 000 participants en région. Les comptes rendus de ses débats seront inclus au rapport de synthèse. Des méthodologies diverses ont été mise en place pour ces débats, avec des publics variés :
    • Débats, conférences tout public
    • Groupe de discussions
    • Café-éthiques, ciné éthique
    • Focus groupe
    • Lycéens, étudiants,
    • Professionnels de santé
    • Pratiquant d’une religion
  • Les auditions au 30 avril 2018 : Plus d’une centaines d’auditions prévues ou réalisées. Une trentaine doivent l’être. Avec des organisations variées : associations, sociétés savantes, organisations confessionnelles, grandes institutions, comités d’éthiques étrangers, start-up. Les contributions des organisations et les comptes-rendus d’audition seront intégrés au rapport de synthèse.
  • Le site WEB au 26 mars 2018 : Plus de 75000 visiteurs uniques, plus de 16 500 inscrits, et près de 10 000 participants. Plus de 270000 votes. Plus de 25000 contributions. Les contributions des internautes seront prises en compte dans le rapport de synthèse
  • Le comité citoyens : Constitué par un prestataire spécialisé. Il comprend 22 membres et reflète la société civile dans sa diversité. Il s’est réuni pour la première fois les10 et 11 février pour une formation. Trois autres week-end ont eu lieu en mars, avril et mai. Il a pour rôle la surveillance critique sur le processus ; remise d’un avis au coté du rapport de synthèse du CCNE.  Par ailleurs, il rendra deux rapport sur des thèmes choisis : Fin de vie et suicide assisté et génomique en population générale.
  • Les rencontres avec les comités d’éthique institutionnels : une première rencontre a eu lieu le 29 novembre 2017/ 15 comités d’éthique auprès des organisations de recherche et des académies, en présence de la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche. Trois tables-rondes sur le numérique, le big data, l’intelligence artificielle, la génomique et le patient de demain, ont été organisé. Une rencontre est prévue en mai. Deux ateliers sont ouverts aux chercheurs sur :
    • la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires
    • la génomique en population générales et l’impact des nouveaux outils de génétiques
  • Le débat public, préalable à la loi : cela veut dire que les débats ne sont pas la loi. Ce premier temps de débat nécessaire permet de débattre. La loi sera faite par les parlementaires dans un second temps.
    • la loi = élaborer des régles qui doivent servir l’intérêt général et désignent un bien commun
    • La santé de l’humanité et les institutions qui promeuvent la santé comme bien commune : la bioéthique conditionne aussi des choix économiques, sociaux et politiques.
    • Les états généraux de la bioéthique sont une occasion pour réfléchir au sens des avancés médicales, aux principes et valeur convoqués, tout autant qu’aux nouveaux droits à conquérir. Quel monde voulons-nous pour demain ? C’est une belle question.

Je passe rapidement sur les échanges avec les participants car comme d’habitude, les anti-PMA qui n’étaient pas si nombreux, puisque le thème n’était pas directement : l’AMP, ont réagi sur leurs thèmes de prédilections : AMP, recherches sur l’embryon, eugénisme, etc.  Ce qui est vraiment étrange, c’est qu’ils se présentent toujours d’une façon « aimable », mais sans dire directement, ni leur noms, ni le fait qu’ils parlent en tant que catholiques intégristes. Ils sont toujours : « Un homme, un mari, un père« , ou encore une « jeune étudiante en commerce« , mais deux phrases plus tard, ils vous sortent les pires âneries sur l’AMP, le plus pur discours anti-amp. Heureusement, les jeunes dans la salle ont eux aussi fait entendre leurs voix qui n’allaient pas dans le même sens.

Prochainement sur le site de l’espace éthique de Normandie, vous pourrez retrouver les différentes réunions qui ont toutes été filmé. Et le 19 avril à Rouen, une réunion sur la médecine génomique inscriptions ici

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Débat sur la bioéthique, il va falloir vous mobiliser !

Désolée pour le conseil, voir l’injonction de ce titre, mais au lendemain du premier débat de bioéthique auquel BAMP a participé sur un sujet en lien direct avec l’infertilité et l’AMP : « La recherche sur l’embryon, un espoir pour les couples infertiles ? » (20 janvier à Nantes). Il nous semble important de vous alerter sur le fait que ce qui se joue en 2018 au sujet de la révision de la loi de bioéthique, ce n’est pas – juste – un petit débat du dimanche.

Il est important aussi de vous indiquer que les opposants à l’AMP sous toutes ces formes (Pro-vie, anti-IVG, anti-PMA pour tous (hétéro comme homo), civitas, alliance vita, manifpourtous, veilleurs,  groupuscules religieux extrémistes, etc),  sont eux TRÈS mobilisés et très déterminés à faire entendre leurs points de vue, et surtout à peser sur l’orientation de la prochaine loi de bioéthique.

Nous en avons eu la preuve encore hier. Où dans l’assistance constituée d’une cinquantaine de personnes, la moitié au moins était des opposants farouches à toutes formes d’AMP. Certains ayant fait le déplacement depuis les Côtes d’Armor, ou la Mayenne.

En un mot, pour eux il faut que rien ne change, mais plus grave que des droits déjà acquis depuis de nombreuses années soient remis en question :  « arrêtons toutes formes d’AMP faisons de la Naprotechnologie« , « arrêtons l’IVG, l’IMG au nom du caractère sacrée de toutes vies humaines », « Pas de recherche sur le vivant, Dieu se charge de tout ». « l’éthique c’est la Morale ». Nous avons évité les propos homophobes, sexistes, car le sujet n’était pas l’accès des femmes à l’amp. Mais, nous les attendons lors des prochaines réunions qui auront pour thème « l’ouverture de l’amp à toutes les femmes ».

Ce qui est dérangeant dans cette situation, c’est que le doute, l’interrogation nécessaire, sur un sujet aussi complexe ne peut pas se faire. Car l’expression de leur valeurs prend le dessus, empêchant toutes formes de réflexion en profondeur sur ces sujets importants tels que jusqu’où faut-il aller dans la recherche sur l’embryon ? Pourquoi ? Qu’est-ce qu’un embryon ? Faut-il replacer l’infertilité et le recours à l’AMP dans une approche plus globale, en santé publique et santé environnementale ? Allons-nous vers plus d’AMP ou vers plus de prévention sur la fertilité ? Etc.

Cette attitude empêche d’ailleurs toute forme de mise en débat d’un sujet, puisqu’ils arrivent déterminés non pas à penser, interroger un sujet, une question mais affirmer que seul leur point de vue et leur valeurs sont les bonnes. Ils sont totalement hermétiques à toutes formes de doutes, de questionnements. Ils ne viennent pas pour débattre, mais pour vous convertir.

Plongeant ainsi, tous les participants non pas dans un temps de réflexion, de remise en question, de pensées partagées, mais nous obligeant, nous même à radicaliser notre pensée et notre point de vue.

Nous ne sommes plus dans un dialogue mais dans une opposition d’idées, d’arguments et c’est vraiment dommage, au regard de l’objectif offert par le débat éthique sur « quel monde voulons nous pour demain ?« . Sujet nécessaire et important.

Comme souvent, que cela soit sur les réseaux sociaux ou dans la vie, ce sont les gens mécontents, les extrémistes de tout bord que l’on va le plus entendre. Sauf que cette année, dans le contexte de révision de la loi de bioéthique toutes les voix comptent.

Si nous mettons de côté les personnes animées de convictions religieuses et morales très marquées contre l’amp, hier il nous a semblé aussi totalement nécessaire d’apporter des informations simples mais précises aux personnes qui tenaient des propos (volontairement ou pas) basés sur de fausses informations, ou des informations erronées : « mais avez-vous pensé au devenir et à la vie future des enfants, nés d’embryons que vous avez génétiquement manipulés » (en France, il n’y a pas de manipulation génétique des embryons et encore moins d’enfant qui naisse suite à cela), « pourquoi proposez-vous aux personnes de choisir le sexe, la couleur des yeux des enfants ? » (En France, cela ne se fait pas) expression d’une méconnaissance totale (ou feinte) de la réalité. Car en AMP en France, il n’y a pas de manipulation génétique. Et notre association serait vigilante à ce que cela ne puisse arriver. En France, le diagnostic pré-implantatoire, qui est déjà autorisé depuis des années, consiste en une analyse des chromosomes. « Vous faites des recherches sur des embryons qui sont des enfants, vous en rendez-vous compte! » (Non les embryons donnés à la recherche, ne seront jamais transférés dans un utérus de femme et ne deviendront jamais « des enfants »). Le dépistage que nous demandons avant transfert, permettrait simplement de ne pas transférer des embryons chromosomiquement non viables (aneuploïdes), qui de toute façon ne deviendraient jamais un fœtus, ni un bébé, car les anomalies chromosomiques sont trop nombreuses.

La forme de la réunion d’hier, ne nous a pas semblé favorable à sortir de ce clivage intellectuel, moral des POUR et des CONTRE. Il aurait été intéressant de proposer un premier temps d’informations sur ce qui existe, un temps de témoignages des différents point de vue, puis un dernier temps de recherche de solutions, ou du moins d’une tentative de construction de propositions argumentées. Ce dernier temps permettant une mise à distance des émotions et des préjugés des uns et des autres, pour rechercher, proposer un argumentaire des différents courants qui se seraient exprimés lors des deux autres temps.

 

Caroline responsable de l’antenne BAMP Pays de la Loire

 

Alors nous ne saurions que vous inciter à participer aux prochains débats qui pourraient se tenir près de chez vous (voir la liste ci-dessous). Car les représentants de l’association COLLECTIF BAMP ne pourront pas être dans toutes les réunions qui vont avoir lieu sur le territoire national, jusqu’au mois de juin pour défendre, faire entendre, rétablir certaines vérités dans les multiples débats qui vont avoir lieu, au sujet de l’infertilité, l’AMP, sa prise en charge et les modifications possibles de ces indications.

 

Merci à cette très vieille dame, ancienne médecin généraliste et surtout grand-mère de petits enfants nés grâce à une AMP d’avoir à la toute fin de ce débat apporté un peu de soutien à la cause des personnes souffrants d’infertilité et ayant recours à l’AMP.

 

 

Voici une liste non exhaustive des prochaines dates où l’AMP va être discutée soit de façon exclusive, soit avec d’autres sujets. Allez-y pour faire entendre votre point de vue.

  • Montpellier le 24 janvier
  • Angers le 30 janvier
  • Strasbourg du 30 janvier au 4 février
  • Saint Jean Cap Ferrat le 3 février
  • Rennes le 17 février
  • Brest le 20 février
  • Nantes le 21 février
  • Nice le 21 février
  • Yrieix la Perche le 16 mars
  • Corse les 5 et 6 avril
  • Paris à Science-Po le 9 avril
  • Caen le 9 avril
  • Paris mairie du 4ème le 6 juin

 

Vous trouverez ci-dessous la liste des différents sites internes des espaces de réflexions éthique en régions, qui sont chargés de proposer des débats, de récolter via des questionnaires en ligne les avis des citoyens. Ils proposent aussi des questionnaires et certains la constitution de groupe de citoyens pour participer aux débats.

Espace de réflexion éthique régional Alsace – ERERAL : http://www.ereral.fr/

Espace de réflexion éthique d’Aquitaine – EREA : www.chu-bordeaux.fr/Patient/espace-de-reflexion-ethique-regional-d-aquitaine

Espace de réflexion éthique régional Auvergne – ERERA : http://www.espace-ethique-auvergne.fr/

Espace de réflexion éthique Régional Auvergne Rhône-Alpes – ERERARA : http://www.ererra.com/

Espace de réflexion éthique de Bretagne – EREB : www.espace-ethique-bretagne.fr

Espace de réflexion éthique région Centre – ERERC : www.ererc.fr

Espace de réflexion éthique de Champagne-Ardenne – ERECA : sites.google.com/site/erecaethique/home

Espace de réflexion éthique de Guadeloupe et des Îles du Nord – EREGIN : Site web en cours de création

Espace de réflexion éthique de Guyane – EREG : Site web en cours de création

Espace de réflexion éthique Ile-de-France – ERE/IDF : www.espace-ethique.org

Espace de réflexion éthique Languedoc-Roussillon – ERELR : http://espace-ethique-lr.org/

Espace de réflexion éthique du Limousin – ERELIM : www.erelim.fr

Espace Lorrain d’Ethique de la Santé – E.L.E.S. : eles.chu-nancy.fr

Espace de réflexion éthique régional de Martinique – ERERM : https://espace-ethique-martinique.fr/

Espace de réflexion éthique Midi-Pyrénées – EREMIP : www.eremip.org

Espace de réflexion éthique régional du Nord Pas-de-Calais – ERER NPDC : http://www.ethique-npdc.fr/

Espace de réflexion éthique de Normandie – EREN : www.erehn.fr

Espace de réflexion éthique PACA-Corse : http://www.medethique.com/

Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire : http://www.erepl.fr/

Espace de réflexion éthique régional de Picardie – ERER-Pic : www.espace-ethique-picardie.fr

Espace de réflexion éthique régional Poitou-Charentes : www.espace-ethique-poitoucharentes.org

Espace de réflexion éthique de la Réunion

 

 

 

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