Vitrifier mes ovocytes, si je veux et si je peux !!!!

Le 31 octobre, un article BAMP a été publié sur le site internet de l’Express. Article au sujet de la vitrification des ovocytes des salariés d’Appel et de Facebook, il n’était pas complet, car le format du site internet de l’Express ne le permet pas. Le titre n’est pas de nous non plus. Le nombre de caractères étant limités nous avons du faire l’impasse sur certains points de notre article original. Vous trouverez donc ci-dessous le texte original qui nous permet de déployer nos différentes idées sur ce sujet. Nous attendons aussi vos réactions. Vous trouverez à la fin du texte, des liens vers des articles et des vidéos traitant de ce sujet.

 

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Crédit photo BAMP !

L’association COLLECTIF BAMP, regroupant des patients et des ex-patients de l’assistance médicale à la procréation, souhaite apporter sa voix au débat qui a agité une certaine partie des médias français, lors de l’annonce de deux sociétés américaines, proposant la prise en charge financière de la vitrification des ovocytes de ses salariées.

Tel qu’il est proposé le débat nous semble biaisé, sur plusieurs points :
– La France et les États-Unis ne fonctionnent pas de la même façon, ni juridiquement, ni socialement, ni médicalement, ni culturellement. Les mentalités, les législations du travail sont différentes. Comparer sans nuance ces deux pays ne permet pas de transmettre un message juste, en rapport avec ce qui existe et ce qui se passe chez nous.
En France l’infertilité est prise en charge à 100 % si elle est médicalement reconnue par la sécurité sociale. Aux U.S.A à vous de payer votre assurance maladie. Ici vous serez pris en charge par la médecine procréative Française seulement si vous êtes un couple hétérosexuel. Là-bas, peu importe votre sexualité.

Ici il n’est pas possible de conserver ses ovocytes sans raison médicale, là-bas presque tout est possible.

Ici la loi de bioéthique encadre de façon stricte les pratiques d’A.M.P., mais rien ne vous interdit d’aller notamment là-bas pour vous payer une intervention que vous ne pourriez pas avoir en France.

 

– Certains médias font du buzz, du sensationnalisme sur cette info. C’est « l’info du jour », il faut en parler à tout prix, parce que c’est dans l’air du temps de parler d’infertilité, d’ovocytes, d’AMP, de futur procréatif débridé. Mais tout ça sans prendre le temps de poser tous les éléments permettant une analyse étayée sur des faits réels et non sur des imprécisions, des fantasmes.
– L’absence dans le débat public de la parole des personnes déjà infertiles. Elles ne sont ni interrogées, ni écoutées. Elles ne se targuent pas d’avoir l’exclusivité de la pensée sur ce sujet. Mais les personnes infertiles ont quand même des choses à dire, des expériences de vie à apporter à ce débat, une expertise directement en lien avec le sujet. Mais elles ne sont pas invitées à parler. Les autres le font à leur place ! C’est vraiment dommage.
– D’autres sujets, comme l’égalité homme/femmes, les questions « éthiques » que pose cette proposition faite dans le cadre professionnel, viennent se greffer sur le sujet de base, l’auto-conservation des gamètes hors d’un cadre médical. Brouillant ainsi les différents aspects du message.
La conservation des ovocytes pour « convenances personnelles » que nous préférons qualifier de « hors infertilité avérée » est une liberté que devrait avoir les femmes Françaises. Cela soulève néanmoins certaines questions que nous allons éclairer de nos expériences.

 

 

Nous savons que nous sommes un grand nombre à avoir rêvé de pouvoir retourner en arrière, à l’époque où l’infertilité n’était pas encore entrée dans nos vies, et d’y congeler nos ovocytes au moment où ils étaient les plus performants. Mais nous n’avons pas pu le faire, car la technique n’existait pas, et/ou parce que la loi ne l’autorisait pas. Pouvoir choisir de ne pas souffrir de l’infertilité et d’être moins sous pression professionnellement, socialement et psychologiquement est un avantage certain.

 

Offrir ce choix de faire cette auto-conservation, n’impose pas aux autres de le faire. C’est une possibilité qui existe, a chacun ensuite de la réaliser ou pas, en fonction de ses choix de vie, de ses valeur morales, de ses projets familiaux.
Pour rappel, la vitrification des ovocytes n’est possible en France que dans trois situations :

  • – Avant un traitement potentiellement stérilisant, pour traiter un cancer notamment, les femmes se voient proposées une conservation préventive.

 

  • – Lors d’une FIV de couple, en fonction du diagnostic médical, un cumul ovocytaire peut être proposé. Il permet d’accumuler des ovocytes (souvent en très petits nombre par ponction) en les vitrifiant pour les féconder tous ensemble par la suite. Cette technique permet d’augmenter les chances d’avoir plusieurs embryons. Ce sont les embryons surnuméraires qui peuvent ensuite être congelés.

 

  • – Lorsque vous faites un don d’ovocytes en France, de façon quasi systématique, les ovocytes sont congelés avant d’être attribué à plusieurs couples receveurs. Il a été envisagé, à un moment, pour augmenter le nombre de donneuses d’ovocytes, de leur réserver une partie de leurs propres ovocytes fraîchement ponctionnés. Ce projet n’a pas été retenu, car il ouvrait de fait la porte à l’auto-conservation des ovocytes pour « convenances personnelles ». Une femme aurait pu, venir faire don de ses ovocytes, « juste » pour en conserver une partie pour elle-même.

 

L’auto-conservation des ovocytes pour « convenance personnelle », est une pratique qui est sensée ne pas concerner les femmes infertiles, parce que justement c’est déjà trop tard pour elles. Mais ce que l’on oublie aussi c’est que certaines femmes fertiles vivent avec un homme infertile, ce qui donne de fait un couple infertile. Elles pourraient donc profiter de cette proposition technique pour préserver, tant qu’il est temps, une bonne qualité de leur propres gamètes, dans la perspective d’un projet de grossesse plus ou moins lointain, ou en attendant de nouveaux progrès médicaux pouvant remédier plus efficacement à l’infertilité de leur conjoint.

 

 

Le point de vue des femmes DEJA infertiles
Les médias donnent la parole à des experts, à des femmes qui ne sont pas encore dans un projet de maternité et qui ne sont pas diagnostiquées infertiles. Certes nous considérons qu’il est important d’élargir les interlocuteurs pour donner plus de richesse au débat.
Mais qui interroge les FEMMES INFERTILES ? Elles ont malheureusement eu le temps de réfléchir aux solutions qui pourraient ou auraient pu leur permettre de remédier à leurs infertilités ? Les discussions se font sans elles, personne ne pensent à leur demander leur avis, sauf peut-être Madame Delaisi de Parseval qui propose d’interroger les femmes Françaises sur ce sujet, dans son article de Libération du 20 octobre (voir plus bas).
Le COLLECTIF BAMP, association de patients et d’ex-patients de l’assistance médicale à la procréation, se mobilise depuis sa création en 2013, pour faire entendre les voix des personnes infertiles. Nous agissons à différents niveaux pour permettre cela, les propositions 30 et 31 du Manifeste BAMP, proposent que les personnes infertiles soient conviées aux débats éthiques, juridiques et sociaux concernant l’infertilité et l’A.M.P. en France.
Nous voulions notamment participer aux États-Généraux de l’AMP, qui avaient finalement été déprogrammés du calendrier 2014. Nous espérons toujours que la démocratie sanitaire (instaurée en 2002) ne reste pas une belle idée, mais puisse réellement exister pour une gouvernance plus juste. « La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. Faire vivre la démocratie sanitaire nécessite d’intervenir à tous les niveaux pour :

• développer la concertation et le débat public,
• améliorer la participation des acteurs de santé,
• promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. » Source ARS d’Ile de France
Dans la première proposition du Manifeste, nous interpellons aussi les pouvoirs publics sur l’urgence de traiter les questions de dégradation environnementale, pour ne pas aggraver encore plus la fertilité humaine.
Il nous semble évident que nous avons notre mot à dire dans les débats médiatiques qui se déroulent sous nos yeux, mais cela ne semble pas si évident pour les médias. Aucune personne infertiles n’ayant été interrogé sur le sujet de la vitrification made in USA, ni d’ailleurs sur quelques autres sujets du moment en lien avec l’infertilité. Pourquoi n’interroger que des personnes non confrontées dans leur vie et dans leur chair par ce sujet ? Nous sommes dans une période de transition idéologique, médicale, juridique en ce qui concerne la prise en charge médicale et sociale de l’infertilité. Période pendant laquelle, l’expérience des femmes infertiles pourrait alimenter et compléter le débat lors d’une future révision des lois de bioéthique, par exemple.
Auto-conservation versus infertilité
Plaçons-nous dans le contexte Français des lois de bioéthique. La conservation des ovocytes hors contexte d’infertilité n’est pas (encore) autorisée, ou encore interdite suivant l’angle de vue. Ce sujet fait d’ailleurs toujours l’objet de débats entres les spécialistes de l’AMP eux-mêmes, ainsi qu’entre politiciens, décideurs en ce domaine.

 

Quels sont les principes hors d’âge qui régissent cette interdiction ? Une moindre considération sur l’intelligence des femmes à faire des choses logiques, censées, réfléchies ? Des femmes qui pensent et qui agissent seraient-elles menaçantes, pour qui et pour quelle raison ?

 

Nous proposons, dans le manifeste BAMP, proposition n°7 :  » la mise en place d’une réflexion autour de la réalisation des diagnostics d’infertilité en amont d’une prise en charge d’A.M.P., permettant ainsi le dépistage précoce de certaines infertilités, avec notamment la création d’un « bilan d’entrée en AMP » standardisé dès le début du parcours, et d’un bilan complet comprenant un volet génétique et un volet immunitaire pour les deux membres du couple dès la première FIV. Ceci mènera à des économies de temps et d’argent, aussi bien pour les patients que pour la sécurité sociale. » En effet, trop d’exemples, montrent que des bilans poussés arrivent pour beaucoup vers la fin du parcours, après une accumulation d’échecs et un épuisement physique et moral, une perte de temps énorme et des dépenses importantes.

 

Pourquoi ne pas aller plus loin et proposer aux femmes et aux jeunes femmes en générales qui le souhaiteraient (n’oublions pas les hommes non plus !), un bilan de fertilité. Il permettrait en amont de tout projet de maternité d’évaluer la fertilité et de prendre des décisions, de faire des choix de vie en conséquence. La situation de reproduction humaine s’aggravant, il ne serait pas idiot et plutôt honnête de proposer la vérification des capacités reproductive, comme on vérifie si la jeune femme (le jeune homme) a bien tous ces vaccins.
Cette démarche pourrait mettre en évidence justement un souci de fertilité, notre expérience nous montre que la connaissance vaut mieux que l’ignorance.

 

Nous pensons que cette auto-conservation en amont de toute infertilité, doit être encadrée. Elle devrait pouvoir se faire suite à diagnostic médical portant sur la fertilité au moment M, ainsi que sur la situation sociale, affective, psychologique dans laquelle émergerait ce besoin et cette demande. Il faut poser des mots, avant de passer à l’acte. Sauf que dans la situation actuelle, cet encadrement est impossible à mettre en place, car l’acte d’autoconservation est interdit. Donc les femmes partent à l’étranger sans accompagnement ou à minima, poussées par des angoisses, elles-mêmes alimentée par une information mal orchestrée.

 

 

Congeler, vitrifier ce n’est pas accoucher ! Nous le savons bien, nous les Infertiles. Il faut plus que quelques ovocytes même avec un potentiel optimum, pour aboutir à un embryon, puis à un bébé en bonne santé. De plus, nous savons que l’Assistance Médicale à la Procréation n’est pas une technique efficace à tous les coups. Actuellement en France, deux FIV sur trois se soldent par un échec, un couple sur deux sort du parcours d’A.M.P. sans enfant, 85 % des embryons qui sont réimplantés ne donnent pas de grossesse.

 

 

Faire le projet de conserver ses ovocytes hors d’un projet immédiat de grossesse, peut permettre de mettre à jour un souci de fertilité (qualité des ovocytes, ou autres maladies gynécologiques liées), qui n’aurait pas été connu. Ce point nous semble très important, comme nous venons de l’expliquer plus haut, SAVOIR c’est POUVOIR. Et savoir qu’il a un problème permet de prendre des décisions au moment opportun et non plusieurs années après, alors qu’il est déjà trop tard. Expérience que bons nombres de femmes infertiles vivent dans leur chair, faute d’avoir pu bénéficier d’un bilan plus jeune.

 

Nous savons bien aussi que même si « tout va bien », cette ponction et cette vitrification ne garantissent rien pour l’avenir. Ni une utilisation ultérieur, car si la fertilité perdure permettant à la femme de faire un bébé sans l’aide de la médecine, ces ovocytes vitrifiés l’auront été pour rien.

 

Ni une efficacité à 100 %, l’AMP est loin d’être totalement performante et un bébé cela se fait aussi avec les gamètes d’un homme qui peut lui aussi avoir des soucis de fertilité. De plus des mystères perdurent encore autour de l’alchimie biologique permettant de voir aboutir une grossesse.

 

Pourtant même si nous avons bien conscience des limites de cette technique, nous soutenons qu’il faut offrir cette possibilité aux femmes, pour plusieurs raisons.

 

Cela offre une « assurance-prévention-avenir » pour chaque femme, en proie avec des angoisses quant à l’accélération de son horloge biologique. Les motifs sont nombreux qui peuvent venir retarder ou pas (l’infertilité touche aussi de plus en plus de couples de jeunes), le moment de s’engager dans le projet de faire des enfants. Le principe d’une assurance, c’est que rien n’est jamais certain, mais vous avez quand même signé pour prendre cette assurance ! Offrir aux femmes, la possibilité d’être moins sous pression, d’où qu’elle puisse venir, est à notre avis, quelque chose qu’il ne faut pas négliger.

 

 

Hommes et Femmes sont inégaux devant la fertilité. Les corps des hommes et ceux des femmes sont biologiquement inégalitaires. La fertilité des hommes se prolonge tard dans leur vie, tandis que celle de femme possède une durée d’existence assez courte, au regard d’une vie et qu’elle est effective seulement quelques jours tous les mois.
Le corps de la femme porte l’embryon, le fœtus, le corps de l’homme ne porte rien, ce qui crée de fait, une différence importante avec les hommes. Différence qui peut impacter la vie professionnelle ou pas, en fonction des situations. Cela change beaucoup de choses, on ne peut pas l’ignorer.
Permettre aux femmes qui le souhaitent de conserver leurs ovocytes, permettrait aussi de rétablir une inégalité, qui existe depuis plus de 40 ans ! Les hommes qui ont un avantage certain en matière de fertilité, peuvent, faire conserver leurs gamètes avant une vasectomie ! Les cecos leur offre cette « chance » de préserver leur fertilité en congelant leurs spermatozoïdes alors qu’ils décident de se faire « stérilisés ». Tandis que les femmes avec leur fertilité moins « avantageuse » ne le peuvent pas, sauf en cas de risque d’altération définitive de la fertilité (avant un traitement contre le cancer notamment).
Il y a une obligation morale à changer notre manière de faire société, de vivre ensemble. Nous rêvons d’une société plus égalitaire, non pas au sens d’une égalité totale entre les hommes et les femmes, mais égalitaire entre tous les individus sans distinction ou avantages liées au sexe. Une société moins productiviste qui choisirait d’accueillir la fertilité et l’infertilité avec bienveillance, sans mettre à l’écart les personnes qui auraient besoin de temps pour vivre l’une ou l’autre de ces situations. Penser la société autrement, pour pouvoir proposer des fonctionnements différents, innovants.
Être informé permet de faire des choix. Nous partons du postulat que les femmes ne prennent pas des décisions juste par inconscience et plaisir immédiat. Qu’elles réfléchissent à ce que peut impliquer une grossesse, un traitement hormonal, devenir ou pas mère, de la fragilité de leur fertilité. Certaines personnes infertiles choisissent d’ailleurs de ne pas se tourner vers l’A.M.P. L’information est à notre avis une nécessité, qui peut protéger aussi des dérives éthiques.

 

Il y a des points qui nous semblent pourtant essentiels d’apporter au débat :
L’importance de LEVER les TABOUS et de parler des SOUFFRANCES qu’engendrent l’infertilité chez les femmes, les hommes, les couples. Il est temps de sortir ce sujet de la stricte intimité conjugale. La manière dont la société gère ces questions, dit des choses sur son « vivre ensemble », sur la façon de se respecter les uns les autres.
L’obligation de DIRE que la médecine procréative n’est pas toute puissante, qu’elle ne peut pas résoudre toutes les infertilités, et que des progrès restent à faire pour améliorer ces résultats. Qu’il faut aussi soutenir la recherche dans ce domaine sans pour autant aller trop loin.
Offrir par L’INFORMATION, la SENSIBILISATION la possibilité aux personnes de choisir un parcours de vie en toute conscience et liberté. Il est devenu obligatoire d’informer réellement et de façon complète, d’agir face à l’augmentation dans la population d’une infertilité croissante pour cause d’environnement pollué.

 

 

Nous, femmes (et hommes) déjà infertiles, avons fait l’expérience d’une information trop tardive, quand le déclin a déjà commencé ou s’est installé insidieusement depuis de longues années. C’est aussi pour cette raison que notre association existe, pour informer, pour témoigner, pour prévenir, pour proposer une autre manière de communiquer sur l’infertilité.

 

 

Le débat sur la perversité des propositions d’Apple et de Facebook, replacée dans le contexte français, nous semble bien dérisoire. L’infertilité médicale est pour l’instant prise en charge à 100%, mais est-ce une situation éternelle ? Faut-il rembourser les frais liés à une auto-conservation hors situation d’infertilité ? Nous pensons qu’il faut en discuter. Si on s’en tient aux constats fait plus haut, sur la potentielle inutilité de l’acte, il nous semble difficile que l’intervention soit prise en charge financièrement. Surtout en ces temps d’économies et de restrictions budgétaires, il faut peut-être étudier la question d’un remboursement partiel ? Ou d’une autre forme de prise en charge.
Actuellement beaucoup de couples infertiles rentrant dans le cadre de la loi de bioéthique de 2011, se rendent déjà par milliers à l’étranger pour y bénéficier d’un soin lié à leur infertilité. Soins qu’ils ne peuvent pas recevoir en France du fait d’un manque de moyens, d’un manque de donneurs de gamètes, de délais anormalement longs ou par manque de solution technique. Dans certains cas, ils peuvent bénéficier d’un remboursement de ces soins reçus à l’étranger. Alors pourquoi ne pas tout mettre en œuvre pour que ces traitements soient réalisés en France ? Le collectif BAMP œuvre pour une amélioration de l’AMP Française.
En ce qui concerne l’articulation parentalité/carrière professionnelle qui ne se joue pas de la même manière pour les hommes et les femmes. Il nous semble évident, qu’il faille soutenir les personnes quel que soit leur sexe, qui souhaitent fonder une famille sans mettre totalement de côté leur carrière professionnelle, en développant ou en innovant dans les propositions de garde, de travail à distance, d’articulation entre la vie de famille et la vie professionnelle. Pour ceux et celles qui voudraient ne s’occuper que de leurs enfants, il faudrait également qu’ils ne soient pas stigmatisés et mis à l’écart. Mais là c’est le monde du travail qui doit se remettre en question et proposer une autre façon de travailler ensemble.
Nous, FEMMES INFERTILES, couples infertiles, ne souhaitons pas vivre et proposer à nos enfants les dérives qu’une A.M.P. sans éthique, sans cadre, pourrait engendrer et que certains pensent voir poindre à l’horizon. Nous ne souhaitons pas d’une société sur le modèle du Meilleur des Monde d’Huxley. Nous avons recours aux techniques de la médecine procréative, certes, mais pas pour faire n’importe quoi, pas juste par caprice ou inconscience. C’est pour cette raison que nous souhaitons aussi participer à la réflexion sur l’éthique de l’Assistance Médicale à la Procréation de demain, dire ce qui manque, ce qui pourrait être amélioré et dire ce vers quoi nous ne voulons pas aller. C’est également pour nos enfants, les adultes de demain que nous souhaitons un monde meilleur et plus tolérant.

 

Association COLLECTIF BAMP !
Tribune pour des Infertilités Fertiles
20 octobre 2014

 

Vous pouvez retrouver les différents articles et vidéo sur ce thème.

Vous pouvez voir  une Vidéo de l’émission C’est à vous du  16 octobre avec le Professeur François Olivennes et Garance Yverneau (qui a témoigné sur l’auto-conservation de ses ovocytes dans le magazine ELLE).

Reportage de France 3 sur Garance Yverneau qui a fait vitrifié ces ovocytes en Espagne ici

Vidéo Itele  du 17 octobre de l’émission ça se dispute  Zemmour/Domenach. Micro débat totalement affligeant. Deux hommes qui parlent de ce sujet, très rapidement en s’envoyant des poncifs à la tête.

Nous vous conseillons la lecture de plusieurs articles qui parlent de ce sujet

L’ovocyte, l’entreprise et la norme sociale ici

Le point de vue de Geneviève Delaisy de Parseval dans Libé du 20 octobre ici,

Un autre point de vue toujours sur Libé ici

Le point de vue de Jacques TESTARD dans le FigaroSanté du 20 octobre ici

Le point de vue CONTRE  de  Nadia DAAM sur Slate  ici

Le point de vue de Virginie Rozée chercheuse à l’institut national d’études démographiques sur l’Express ici

 Voir l’article d’Isabelle Duriez dans ELLE sur les femmes ayant déjà fait cette démarche ici.

Le point de vue CONTRE de sur les Inrock  ici

Et le point de vue POUR de Sophie GOURION ici

 

Notre texte sur le site de l’Express ici

Comme deux gouttes d’eau – Isabelle Ortic

Aujourd’hui, nous vous présentons un nouveau témoignage sur un parcours d’AMP. Isabelle Ortic a écrit « Comme deux gouttes d’eau », livre sorti début juin 2014. Ce livre  raconte le parcours de son couple pour devenir parents, fiv classiques en France, recevoir un don de sperme en Espagne, avoir des jumeaux, donner ces ovocytes. Nous vous laissons découvrir son livre et nous vous proposons quelques questions-réponses, pour mieux découvrir l’auteur.

ISabelle51U9L361nOL Pour vous procurer ce livre cliquez ici

  BAMP : Pouvez-vous vous présenter ?

Isabelle Ortic : Je m’appelle Isabelle Ortic. J’ai 34 ans. Je suis professeur des écoles depuis 12 ans. Je suis mariée et maman de jumeaux, deux petits garçons de 3 ans.

BAMP : Pouvez-vous nous présenter votre parcours d’AMP ?

Isabelle Ortic : A la suite d’un diagnostic d’infertilité masculine, nous avons été orientés en FIV ICSI. Nous avons effectué 4 FIV ICSI ainsi que 3 transferts d’embryons congelés. Nous avons eu deux débuts de grossesses et malheureusement deux fausses couches. Nous avons alors décidé de partir en Espagne pour bénéficier d’une insémination avec un don de sperme et la première tentative a été la bonne pour notre plus grand bonheur…

BAMP : Quelle a été ou quelles ont été les motivations pour l’écriture de ce livre ?

Isabelle Ortic : Ma première motivation était de garder, pour moi uniquement, une trace de cette aventure. Puis je me suis dit qu’il était important de la partager avec le plus grand nombre afin de faire parler du don de gamètes. Il y a trop peu de donneurs en France alors si les principaux concernés par ce sujet n’en parlent pas, qui le fera ?

BAMP : Combien de temps avez-vous travaillé à l’écriture, quand l’avez-vous écrit ? Isabelle Ortic : J’ai écrit la plus grande partie du livre durant la fin de ma grossesse. Puis je l’ai terminé après la naissance de mes fils quand ils m’en laissaient le temps 

BAMP : Pour qui avez-vous écrit ce livre et pourquoi ?

Isabelle Ortic : Ce livre est un moyen d’assumer au grand jour notre façon un peu différente d’être devenus parents. Si nous avons toujours réussi facilement à évoquer le don avec nos enfants et nos proches, nous avions tendance à raser les murs quand arrivaient des questions sur les ressemblances par exemple. Ce n’était plus possible pour mon mari et pour moi de dire à nos fils que nous étions fiers de leur mode de conception tout en n’étant pas très à l’aise dès que le sujet franchissait les portes de la maison…

BAMP : Est-ce pour vous un moyen de clore un douloureux chapitre de votre vie ? Où le moyen de soutenir les couples encore en chemin ? Ou autre chose ?

Isabelle Ortic : Lorsque j’étais dans ce parcours, j’ai lu beaucoup de témoignages qui m’ont fait du bien. Je me sentais moins seule car nos proches, pourtant bienveillants, ont parfois eu du mal à comprendre ce que nous ressentions. A mon tour aujourd’hui, d’apporter un peu de réconfort. J’ai eu déjà plusieurs retours chaleureux de personnes qui m’ont dit que j’avais réussi à mettre des mots sur ce qu’ils ressentaient. Mais ce livre se veut aussi militant, en faveur du don de gamètes. Les campagnes d’informations sur ce thème sont peu nombreuses alors j’essaie de communiquer à ma manière. Mon espoir secret est qu’un jour, un homme ou une femme vienne m’annoncer qu’il est devenu donneur ou donneuse après la lecture de mon livre…

BAMP : A qui s’adresse ce livre au plus grand nombre, aux couples infertiles, à vos enfants ?

Isabelle Ortic : Il s’adresse à tous mais avec une motivation différente. Informer le plus grand nombre, aider les couples infertiles qui sont en échec d’AMP intraconjugale à espérer une issue favorable à leur combat pour devenir parents. Quant à mes fils, s’ils le souhaitent et quand ils seront suffisamment grand pour le faire, ils pourront connaître leur « pré-histoire ».

BAMP : Vous avez deux enfants, vous venez d’écrire un livre, vous sentez-vous encore un couple infertile ?

Isabelle Ortic : Oui, je nous ressens toujours comme un couple infertile. Quand nous discutons avec des amies de contraception, je me sens toujours un peu à part. Entre pilule, stérilet et implant, moi j’ai choisi la stérilité ! Mon rapport à la maternité sera à jamais marqué par ce parcours. Cela ne nous empêche pas d’être créatifs par ailleurs et d’être des parents comblés…

BAMP : Votre livre parle d’un parcours de FIV compliqué en France, pouvez-vous nous résumer en quelques mots, ce qui a été le plus difficile à vivre ?

Isabelle Ortic : Ce qui a été difficile en France ce sont les échecs successifs alors que notre problème était apparemment assez facile à régler avec les techniques d’aujourd’hui. Nous faisions partie des favoris et pourtant…On a aussi souvent eu l’impression d’être des numéros dont le dossier était traité avec une certaine approximation.

BAMP : Pensez-vous que ces difficultés étaient propres à votre parcours ou quelque peu généralisées à de trop nombreuses situations ?

Isabelle Ortic : Honnêtement, je ne sais pas car je ne peux parler que de ce que je connais. Mais à mon avis, le ressenti, après coup, est bien différent selon le résultat. Les couples qui concluent le parcours PMA avec un beau bébé arriveront certainement mieux à évacuer les mauvais souvenirs de cette aventure que les autres…

BAMP : Ensuite vous abordez votre parcours pour recevoir un don de sperme à l’étranger. Est-ce que ce parcours a été plus difficile que le parcours en France ? Différent, sur quels points ?

Isabelle Ortic : Cela a été très différent car extrêmement rapide. Entre le premier contact et le début de ma grossesse, il ne s’est pas écoulé plus de deux mois ! En Espagne, nous ne sommes plus seulement « patient » mais aussi « client », ce qui change beaucoup la donne. D’abord pour le porte-monnaie : tout le monde ne peut pas se permettre de traverser la frontière alors qu’ici nous sommes remboursés et sur ce point, il faut reconnaître que nous avons énormément de chance d’être français. Mais, en Espagne, nous sommes aussi considérés bien différemment : nous sommes beaucoup plus acteurs, notre avis est bien plus pris en compte. Nous sommes accueilli comme un couple en projet d’enfants et moins comme un couple en quelque sorte « malade ». Cela nous a fait du bien de reprendre la main sur notre projet après avoir passé des années à attendre très passivement les différentes décisions du staff.

BAMP : Comment votre conjoint a-t-il travaillé cette question d’une potentiel grossesse avec le sperme d’un autre homme? Et vous ?

Isabelle Ortic : En début de parcours, bénéficier d’un don n’était pas envisageable pour lui. Mais les différents échecs successifs ont fermé la porte à la possibilité d’avoir un enfant de nos gamètes respectifs. S’ouvraient alors à nous trois possibilités : renoncer à fonder une famille, adopter ou passer par le don. J’avais envie de vivre une grossesse donc nous nous sommes tournés naturellement vers le don. Nous étions usés par les FIV en France. Se tourner vers l’insémination (beaucoup moins lourde médicalement) a été une bouffée d’oxygène, un nouveau départ…

BAMP : Que pouvez-vous dire aux couples qui se posent milles questions sur un éventuel recours au don de sperme pour avoir des enfants.

Isabelle Ortic : La question qui revient souvent est comment avez-vous accepté d’avoir un enfant qui ne ressemble pas à votre conjoint. A ça, je réponds que tous les enfants ne ressemblent pas forcément beaucoup à leur père même s’ils partagent leurs gènes et surtout mes deux petits garçons sont des êtres à part entière avec leurs traits propres, leur personnalité. Lors du parcours d’AMP, on pense ovocytes, spermatozoïdes, embryons mais dès qu’ils sont là, ce ne sont plus des amas de cellules mais des enfants comme les autres, simplement conçus différemment. Par contre, dans le couple, le dialogue me paraît essentiel pour passer le cap du don afin que les deux parents soient à l’aise avec cette démarche et l’assument pleinement.

BAMP : Enfin vous parlez du don de vos ovocytes. Pensez-vous avoir eu besoin de réaliser cet acte généreux pour « rendre » ce que l’on vous avait « donné » ?

Isabelle Ortic : D’une certaine façon oui. Lorsqu’on explique à nos fils que « les graines à bébé » de papa sont cassées et qu’un monsieur qu’on ne connaît pas nous en a donné, ça m’a paru logique alors de donner « mes graines » qui fonctionnent pour d’autres. Et surtout, il y a tellement peu de donneuses que si les personnes qui ont vécu l’infertilité dans leur chair ne font rien pour aider les autres, qui le fera ?

BAMP : Que pouvez-vous dire aux femmes qui s’interrogent sur la possibilité de donner leur ovocytes. Isabelle Ortic : Donner ses ovocytes est certainement une des plus belles choses qu’elles accompliront dans leur vie : offrir de la vie, offrir du bonheur, on n’a pas souvent l’occasion de pouvoir réaliser cela. Après, c’est un vrai engagement qui demande un certain investissement pendant quelques mois car le traitement et les examens sont les mêmes que pour une FIV, ce n’est donc pas anodin. Il faut se sentir prêt pour tout cela.   BAMP : Êtes-vous sollicitée pour témoigner sur l’amp en France, le don d’ovocyte, le don de sperme ? Si oui, quels sont les retours que vous recevez par rapport à votre histoire ? Isabelle Ortic : Oui, ce sujet est bien d’actualité mais c’est surtout mon expérience de donneuse qui intéresse. Il y a peu de donneurs et donneuses et encore moins qui témoignent. Quand les gens vivent une histoire proche, ils me disent qu’ils se retrouvent dans mes mots. Pour les autres, ils me disent : « On comprend mieux maintenant ». A part pour mes proches, le livre fait rire aussi et j’en suis ravie…Le mélo, très peu pour moi !

BAMP : Avez-vous des retours de lecteurs qui vous disent que votre livre les a aidés à se sentir moins seuls, à prendre une décision ?

Isabelle Ortic : Beaucoup de lecteurs retrouvent leur parcours et en sont émus. Quant à ceux qui sont dans une démarche vers le don, cette décision est très personnelle et à défaut de les aider à faire un choix, j’espère les conforter dans la décision qu’ils auront prise. En tout cas, j’attends avec impatience de recevoir de nombreux faire-part !

BAMP : Que pensez-vous d’une association comme BAMP ? Pensez-vous que les actions mises en œuvres soient utiles, nécessaires ?

Isabelle Ortic : Oui, l’action de BAMP est nécessaire. Pour que des lois passent et soient appliquées, c’est important que des voix s’élèvent pour faire entendre les besoins et les dysfonctionnements. Et ceux qui vivent et ont vécu la PMA sont certainement les mieux placés pour le faire. Je suis en accord avec quasiment tous les points du manifeste avec une petite réserve quant aux informations sur les donneurs donnés aux enfants. S’il s’agit d’informations médicales, pourquoi pas mais s’il s’agit de lever l’anonymat, je n’y suis pas favorable en tant que receveuse et encore moins en tant que donneuse. J’ai fait un don à la vie. Pour le reste, ce n’est plus mon histoire…   La  page facebook d’Isabelle Ortic

Le mari d’Isabelle Ortic, est musicien, il a composé une chanson qui parle de son amour pour ces enfants : « Petits bouts de moi« , que vous pouvez écouter ici.  Si vous avez un compte Deezer, vous pourrez l’entendre en entier.

Cover Album

Notre long parcours en PMA, toujours en attente de son petit miracle.

Attention très long parcours 4 ans ½,8 IAD, 1 FIV sans transfert, 2 TEC, 1 MIV avec transfert de 2 brybrys, 1 TEC négatif et un prochain à venir.

Fonder une famille aussi loin que je m’en souvienne j’en ai toujours eu envie. Assez jeune, je me rends compte que je suis lesbienne  ce qui ne remet pas du tout en question mon désir d’enfant, la seule question ( du moins c’est ce que je crois à l’époque) est comment faire ?

Au début de ma vingtaine , j’ai des problèmes de règles, irrégulières, absentes pendant plusieurs mois, je ne m’inquiète pas plus que ça mais finit par consulter tardivement. Je profite de la vie, fait un doctorat et me crois fertile.

Excepté les frottis, je passe peu de temps chez le gynéco mais vers 28 ans, j’ai droit à ma première écho endovaginale ( la première d’une longue série…) qui m’annonce que je suis OPK, ma première question est «  pourrais-je avoir des enfants ? », réponse « oui , bien sûr ».

C’était il y a 11 ans, je ne m’inquiète donc pas, google n’est pas présent dans les foyers comme aujourd’hui, je continue ma vie.

A cet âge je rencontre ma chérie, elle à 42 ans et pas de désir d’enfants, nous prenons notre temps, nous nous découvrons, je m’assume mieux. Après un épisode difficile pour moi lié au surmenage de mon travail de thèse et aux sollicitations publiques, j’ai un petit passage à vide qui me fait comprendre que dois prendre soin de moi… Pause.

Le temps passe, ma chérie commence à se faire à l’idée de fonder une famille avec moi, nous pensons à une insémination artisanale, à l’époque l’idée que l’enfant ait un père nous parait une bonne idée, mais nous ne souhaitons pas prendre un inconnu sur le net.Mes amis (hétéros) fondent leur famille, leur demander est compliqué. Une proposition spontanée se fait mais le père à beaucoup d’exigence, il exclut ma chérie, souhaite que nous déménagions en Normandie et fait partie de de ce qui monte sur les grues pour  réclamer leurs droits, il a déjà un enfant en coparentalité et ça se passe mal, après réflexions nous refusons;

PMA épisode 1 : Bruxelles

Nous sommes en 2008 , je commence à être active sur les forums comme « homo et parents » et les « enfants d’arc en ciel », je récolte des infos sur les hôpitaux , cliniques, plusieurs couples évoquent que leur médecin a refusé de leur prescrire les médicaments, de les suivre dans leur projet car la PMA n’est pas autorisé aux lesbiennes en France. Je commence à voir les obstacles mais j’y crois plus que tout, je veux ma famille avec ma chérie.

Je téléphone en juin à 2 hôpitaux l’UZ ( Bruxelles) et la Citadelle à liège, le premier me demande d’envoyer une lettre de motivation et ne me donne pas de rendez-vous, l’autre me propose un rendez-vous pour le 7 octobre avec le psy, puis le médecin.

Quelques semaines plus tard l’UZ nous répond et nous fixe  un rendez-vous le 7 octobre également, il faut faire  un choix que je laisse à ma chérie afin qu’elle se sente vraiment prise en compte dans le projet, mais nous ne sommes pas d’accord je l’écoute quand même ce sera Bruxelles. Ce qui a motivé son choix, nous avons des amies qui ont eu leurs 2 enfants  via ce centre. Moi je préférais Liège car j’y ai passé un 3ème cycle d’étude et que c’est une ville très humaine.

Le RDV ne se passe pas très bien, le médecin n’est pas homophile, il ne regarde pas ma chérie, ne s’adresse qu’ à moi et me dit que je suis vieille pour une grossesse (34 ans), que je suis OPK (là je comprends enfin que ce n’est pas anodin), que j’ai surement des adhérences en raison de mon appendicite et je repars avec une batterie d’examens (hystérosalpingographie une horreur), hystéroscopie (la routine maintenant) , écho, sérologie, etc et du Cloclo à prendre pendant 3 mois avant d’espérer une réponse de mes ovaires. Ce rendez-vous m’attriste, notre désir d’enfant ne compte pas, je suis une vieille machine qui veut procréer, ma chérie ne sent pas reconnue dans son rôle. Voici notre entrée dans la PMA.

De retour, il y a la peur que notre gygy refuse de nous prescrire les examens, les médocs. Notre gygy est une dame assez âgée et très respectueuse des lois. Surprise, elle accepte, nous donne des adresses pour les examens car à l’époque je suis convaincue que je ne peux pas faire mes examens n’importe  où, qu’on va me tomber dessus et que je fais quelque choses d’illégale. Du coup, je fais tout dans le privé ça me coûte une fortune et des heures de trajets. Mais à l’époque je suis contente de pouvoir faire les examens.

Ma généraliste entre en scène et me fait une demande de 100%, j’ai peur que ça éveille les soupçons, je suis presque parano. Ça nous aide un peu car l’addition est lourde.

Cloclo agit doucement, écho mensuelle et j’ai le feu vert pour une insémination en avril 2009, résultat positif, nous sommes aux anges, je fais une allergie à l’Utro, ma gygy m’autorise à le diminuer mais mon taux est faible et nous ne savons pas qu’il annonce une fausse couche (13-38-8).

C’est dur mais j’y crois, moi la vieille machine j’ai été enceinte dès la première fois. J’enchaine les 5 autres IAD sans l’ombre d’un positif dans des conditions parfois douteuses, l’hôpital qui oublie de rappeler et finalement me dit de venir après la bataille pour le transfert ! Élève infirmière qui change de cathéter en plein transfert…

Entre temps notre médecin est partie dirigé une clinique en Arabie saoudite , j’ai un nouveau médecin que je n’ai jamais vu !

Je dois passer en FIV, nous prévoyons un RDV téléphonique , ma chérie pose sa journée, le médecin n’appellera jamais !

Entre temps, le cloclo m’a engendré des polypes.

Au revoir l’UZ

PMA épisode 2 : San Sébastien ( Espagne)

Je me renseigne sur cette clinique à travers les forums, les avis sont qu’elle est efficace mais ne s’encombre pas, c’est stim pour tout le monde ce qui donne dans mes connaissance, 2 réductions embryonnaires, et les tarifs sont très élevés. Mais je veux toujours que nous fondions notre famille et à l’époque je pense pouvoir tout endurer.

Échanges compliqués avec le médecin qui ne parle pas français, j’ai des bases d’espagnole. En tous les cas , il n’ y pas de délais , tout est rapide, je suis ravie… On nous demande si nous voulons retenter une IAD (ils en font 2 , le jour J et le lendemain ) ou passer en FIV ? Nous retentons l’IAD, nous souvenant de l’éphémère positif. Je découvre les piqures, joie, la piqure de déclenchement faite dans le train ( bonheur).

Première hyperstim , je vais à l’hôpital en France, et le toubib me dit que c’est bon signe, l’infirmière qui vient me piquer avec l’anti coagulant m’appelle : « la future maman », j’ y crois à fond. C’est négatif et je déguste avec l’hyperstim, ventre gonflé, difficulté à respirer. J’en veux à toux ceux qui m’ont fait croire que j’étais enceinte, sur l’arrêt de travail le médecin avait même mis : « en rapport avec la grossesse » !

Pause…

Aout 2010, nous louons un studio à la frontière espagnole pour nos « vacances » et faisons le trajet tous le jours pour des Pds pas remboursées, je suis en FIV avec des doses élevées par rapport  à mon OPK, les médecins  me font des échos et PDS et se contentent de me dire que je réagis bien. Finalement, ils me diront que je peux tout arrêter car je réagis trop bien et que transférer serait dangereux. J’ai droit à une ponction sous AG, 36 follicules, et une hyperstim niveau 2,5, je ne peux plus marcher, mon ventre est énorme, j’ai mal, je n’avale rien, je dois reprendre le boulot la semaine suivante !

16 embryons au total seulement, 2 TEV c’est tout, pas de positif. Un corps en souffrance et un moral bas.

Adios donostia.

PMA épisode 3 : Libramont ( Belgique)

Petit hôpital charmant, jeune docteur sympa, je repars pour une batterie d’examen, on voit une psy, on nous accepte dans le programme mais elle pense que la FIV est trop risquée, elle propose une Maturation In vitro pour éviter l’hyperstim… Mais le protocole de la MIV n’est pas encore mis en place chez eux , elle me prescrit Metform…

Un an de discussion sympa et elle nous  dirige vers … la Citadelle Liège et me donne un nom. J’ai l’impression de tout recommencer…

PMA épisode 4 : Liège

je fais un forcing au téléphone et j’obtiens  un RDV assez rapide, nous pouvons commencer rapidement. Juste un problème avec le sperme qui est resté à Libramont, ma chérie gère  ça de main de maitre. On repart PDS, écho et mon médecin à un accident où une maladie on nous dit qu’elle est «  out » pour quelques temps. On rebondit sur le médecin en chef, le MIV a lieu en avril 2012, j’y crois c’est négatif, je fais un TEC en octobre : négatif.

Épisode dépressif réactionnel, qu’on ne me parle plus de PMA (pour l’instant).

40 ans qui arrive en décembre et un TEC pour la rentrée. En attendant on se soigne , on s’aime et on part en vacances.

Financièrement ce projet est un gouffre financier, psychologique, physique. Mais mon temps est compté alors je continue en faisant des grandes pauses comme cette année  où mon dernier TEC date de novembre 2012.

Si la PMA était autorisée aux lesbiennes j’aurais peut être eu plus de chances, être suivi par une même équipe, éviter d’y passer par deux fois, casser mon livret A et les économies de ma chérie alors que nous cotisons à la sécurité sociale française.

J’espère qu’elle sera légalisée pour la nouvelle génération

LOCKSIE

« Il faut organiser la PMA de façon plus honnête et avec des garanties médicales » Prof. Olivennes LE MONDE | 29.06.2013

En page 10 du journal Le Monde en date du 29 juin 2013, un article reprenant une interview du Professeur Olivennes.

Il semble que le professeur Olivennes essaie d’ouvrir les yeux aux décideurs en leur faisant comprendre que ne pas prendre en compte certaines pratiques revient à porter des œillères car cela ne les empêchera pas d’exister! Et qu’il vaut mieux prendre le sujet à bras le corps et en profiter pour promouvoir des bonnes pratiques qui bénéficieront à tous.

Voici le 1er quart de l’article sur leur site Internet, le restant étant, malheureusement réservé à leurs abonnés.

« Il faut organiser la PMA de façon plus honnête et avec des garanties médicales »

LE MONDE | 29.06.2013 à 10h39 | Propos recueillis par Gaëlle Dupont

 

L’éventuelle ouverture de l’aide médicale à la procréation à de nouveaux usages inquiète fortement une partie de la société, pourquoi ?

Il faut faire un distinguo entre les situations. En ce qui concerne les couples de femmes homosexuelles qui ont recours à l’insémination, il y a un grand défaut d’information. Les gens pensent que cela n’existe pas et qu’une loi permettrait que cela existe. Or cela se fait, en Belgique, en Hollande, au Danemark, en Suède, en Espagne. C’est une réalité et on ne peut pas la contourner. Pouvons-nous dire : nous ne voulons pas, qu’elles aillent voir ailleurs ? Cela concerne des centaines de patientes françaises chaque année !

On peut continuer à s’arc-bouter, ou réfléchir aux moyens de faire en sorte que ça se passe bien. Je vois des femmes qui se débrouillent toutes seules et font des choses folles. Récemment j’ai eu connaissance d’un couple qui a fait des inséminations avec un ami jamais testé pour le VIH. Certains traitements sont mal conduits. Un business d’escrocs profite de l’interdiction de certains pays. Beaucoup de banques de sperme américaines envoient au mépris total de la loi du sperme congelé en France. Je suis favorable à l’autorisation, qui permettrait d’organiser les choses de façon plus honnête et avec des garanties médicales.

Comprenez-vous les inquiétudes exprimées par certains sur le devenir des enfants ?

Les études sérieuses montrent que quand sort du schéma classique avec un père et une mère, on s’expose à plus de probl…

L’accès à la totalité de l’article est protégé (pour les abonnés…)

Le lien est malgré tout ici: http://www.lemonde.fr/societe/article/2013/06/29/il-faut-organiser-la-pma-de-facon-plus-honnete-et-avec-des-garanties-medicales_3438937_3224.html?xtmc=pma&xtcr=3

AMP à l’étranger et remboursement…quelques chiffres!

Le rapport annuel 2012 du Centre National des Soins à l’Etranger (CNSE) est en passe d’être rendu public.

Les caisses d’assurance maladie ont remboursé 84 millions d’euros de prestations de soins effectuées à l’étranger en 2012.

1255 demandes d’AMP ont été réceptionnées, 1059 traitées. Pour 2011, les dossiers traités étaient au nombre de 906, soit 17% d’augmentation!

Le remboursement de l’assurance maladie française s’est monté à 1.7 Million d’€, alors que pour les patients concernés les montants dépensés représentaient un total de 5.4 millions. Faites donc le ratio et l’on s’aperçoit que si l’Assurance Maladie en rembourse une partie, nous sommes très loin du 100% infertilité des prestations effectuées sur le sol français. Même couple, même protocole mais prise en charge différente…

Les pays les plus concernés par les demandes sont l’Espagne (88%), la République Tchèque, la Belgique et la Grèce se partageant le reliquat.

Malgré cette hausse des remboursement pour de l’AMP à l’étranger, le CNSE, et cela n’engage que lui, estime que cela ne représente qu’environ 1% des tentatives de PMA en France (qu’il estime à 140 000/an). Tentative de minimisation afin de ne pas se prononcer ouvertement sur la nécessite de pallier les problèmes à la source, à savoir la pénurie organisée du don d’ovocyte et de sperme en France ou les délais indécents pour bénéficier d’une FIV avec diagnostic pré implantatoire (DPI)?

Comment pouvons nous évaluer le nombre réel de couples conduits à poursuivre leur parcours à l’étranger et qui ne sollicitent pas, par méconnaissance ou par dépit, de prise en charge ?

1255 demandes de prise en charge à l’étranger pour des FIV qui pour la plupart remplissent les conditions de prise en charge en France, c’est 1255 de trop!