LE RDV de l’année 2014, préparons nous dès maintenant pour peser sur la réforme de la santé !

La future loi de santé publique, annoncée par le gouvernement pour début 2014, s’appuiera sur la stratégie nationale de santé dont l’élaboration a été confiée à un comité de sages, qui doit rendre sa copie mi-juillet. C’est bientôt !

Bonne nouvelle : une loi de santé publique s’annonce, une occasion en or de faire parler de l’AMP et de promouvoir une vision respectueuse des couples qui y ont recours !

Mauvaise nouvelle ? L’avenir, la vision, de la santé en France est confiée à un énième petit comité de « sages », qui va délimiter d’emblée les questions qui seront abordées dans le projet de loi !

Mesdames, Messieurs, si l’ AMP est oubliée dans vos propositions, le Collectif BAMP sera là pour remettre le sujet à l’ordre du jour des débats !

Peut-on espérer des réformes de fond et non du saupoudrage de mesurettes ? Cette loi sera-t-elle portée par un vrai courage de réforme, ou sensible au lobbying de quelques réactionnaires qui ne représentent qu’eux même et non l’immense majorité des français ouverts au progrès et à la solidarité ?

Le 1er ministre a annoncé que les patients seraient parties prenantes dans la définition et la mise en œuvre de cette stratégie , par le biais notamment de la Conférence nationale de santé.

Mesdames, Messieurs, si les principaux concernés par l’ AMP sont oubliés à ce moment-là, le Collectif BAMP sera là pour faire entendre leur voix !

Cette future loi de santé publique, dont la trame sera certainement issue des propositions de ce comité, complétée des avancées (soyons optimistes !) issues des États Généraux de l’ AMP de début 2014, est LE rendez-vous de 2014 pour donner une nouvelle impulsion à l’ AMP à la française, insuffler l’espoir de gagner le combat de l’infertilité aux médecins, chercheurs et patients et contribuer, par le débat, à l’acceptation par l’ensemble de la société de ce mode de conception et des enfants qui en sont issus.

C’est maintenant qu’il faut se regrouper, se fédérer, se faire connaitre, pour être légitimes et entendus lors de ce grand rendez vous.

Toi, lecteur de l’ombre, rejoins nous, tu as surement des compétences précieuses pour le collectif, les amis de tes amis seront nos amis et ensemble nous pèserons sur les décisions qui NOUS concernent!

Opération Poster / Vidéo / Propositions pour les Etats généraux du 12/09/2013

Nous avons souhaité participer aux états généraux de la santé en région, qui doivent avoir lieu le 12 septembre, dans l’objectif de parler du collectif BAMP et donc de l’infertilité et de l’AMP en France. Sujet qui n’a jamais encore été abordé dans les états généraux de la santé.

Flhope a donc rédigé ce POSTER BAMP et nous l’avons envoyé aux organisateurs, (il y a deux semaines maintenant).

Après plusieurs contacts avec les organisateurs des états généraux, il s’avère que le poster BAMP ne peut pas être retenu. Car nous ne remplissons pas la condition d’un multipartenariat.

C’est à dire que nous n’avons pas engagé de partenariat avec une institution, une entreprise, un groupement de médecins. Nous n’avons pas d’action ou de projet d’action qui puissent être dupliquée ensuite dans les régions françaises. Impossible aussi de tenter de mettre en place un partenariat, car la date de dépôt des posters étant le 15 juillet, nous n’avons pas le temps d’ici là de contacter une institution, et de mettre en place un projet d’action.

C’est dommage, nous sommes déçues, mais c’est ainsi.

Nous pourrons donc tenter de nouveau de participer en déposant un poster, l’année prochaine, quand nous aurons développé encore un peu plus les actions du collectif dans le cadre de multipartenariats. A ce sujet, n’oubliez pas de parler du collectif et du manifeste avec vos médecins AMP.

Par contre, il est toujours possible d’envoyer une vidéo (avant le 6 septembre) pour répondre à la question : « Que représente pour vous la démocratie sanitaire ?« . Vidéo dans laquelle, nous pouvons donc parler du collectif BAMP qui est en plein dans le sujet de la démocratie sanitaire, et de son sujet l’infertilité / l’AMP.

Lors de la rencontre BAMP du 6 juillet, nous avons fait des essais de vidéo. Il faut juste que nous affinions notre message, et hop une nouvelle vidéo, et hop aux états généraux de la santé en région début septembre. Nous sommes en train de rédiger un texte qu’une personne ou plusieurs personnes pourraient dire dans le cadre de la vidéo.  Si vous avez des idées, et/ou envie de réaliser ou de participer à cette vidéo, contacter nous via le mail du collectif.

Concernant le projet : « 100 propositions pour la démocratie sanitaire« , nous avons adressé le manifeste du collectif BAMP, pour qu’il puisse faire parti des 100 propositions. La page deux du manifeste est un résumé des propositions du collectif.  Nous attendons le retour de l’organisateur des états généraux à ce sujet, (suite à un contact téléphonique ce matin, ils sont encore en train de traiter les posters, donc les réponses par rapport aux propositions viendront plus tard).

Nous allons inscrire le collectif BAMP, pour pouvoir participer à la journée du 12 septembre 2013. Vous trouverez sur le lien suivant, le Programme des 3èmes EGSR

L’inscription coûte 119, 60 euros.

Si nous arrivons à réaliser une vidéo, si le manifeste ou son résumé peuvent être retenus pour les projets des états généraux de la santé en région, nous allons offrir un espace de visibilité pour l’infertilité, pour le collectif BAMP, c’est donc une démarche importante.

Ce matin, nous avons reçu un mail qui indiquait ceci :

Bonjour,

Nous sommes heureux de vous annoncer que les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions ont reçus le Haut Patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

La démocratie sanitaire se trouve être au cœur des déclarations du Président de la République lors de sa visite à l’Hôpital du Scorff à Lorient le 1er juillet et le rapport des Sages de la Stratégie Nationale de Santé en fait l’un des 5 chantiers à ouvrir.

Vous trouverez ci-joint la version définitive du programme. Claire Compagnon et Thomas Sannié ont accepté d’ouvrir la journée par une discussion sur ce concept et nul doute que ce moment pétri d’expérience saura guider les tables–rondes et les échanges de la journée.

Par ailleurs, participez à l’opération « 100 visages, 100 propositions pour la démocratie sanitaire » dont vous trouverez les premières contributions sur le site des Etats Généraux de la Santé en Régions et la page Facebook dédiée à la Démocratie Sanitaire.

Ne tardez pas à nous retourner vos bulletins d’inscriptions. La journée du 12 septembre 2013, à l’Abbaye de Fontenay (en Bourgogne) sera certainement fondatrice et contributrice d’échanges fructueux et de co-construction du système de santé.

Bien cordialement

FaviconLogo EGSR     Réservez le 12 Septembre 2013 pour les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions sur le thème de la Démocratie Sanitaire www.etatsgenerauxsanteregions.fr

Les multiples visages de l’infertilité : exprimez-vous en vidéo !

Les Etats Généraux sont à la mode…On en viendrait presque à croire qu’il faut en passer par une révolution pour faire changer le monde (de l’AMP).

Le 12 septembre 2013 se tiendront, en Bourgogne, les 3èmes États Généraux de la Santé en Régions sur le thème de la « Démocratie Sanitaire ». Quand le patient a l’occasion de prendre la parole sur l’organisation des soins qu’il connait, voire subit, c’est l’essence même de la démocratie sanitaire. Ces journées permettront de s’adresser directement aux décideurs et aux représentants des professionnels de santé.

Lors des 2eme États Généraux de la Santé en Régions, les contributions étaient demandées sous forme de poster. L’assistance médicale à la procréation n’avait fait l’objet d’aucun poster et d’aucune intervention.

NILE, l’organisateur de ces journées, lance cette année 3 projets qui ont vocation à NOUS donner la parole.

Le 1er projet s’intitule « 100 visages de la Démocratie Sanitaire » et utilise la video comme support de communication:

Vous avez quelque chose à exprimer sur ce que représente, pour vous, la Démocratie Sanitaire. Utilisez votre webcam, votre smartphone, votre caméra vidéo, enregistrez un film (d’une minute maximum) et envoyez-le accompagné de votre nom, prénom et en précisant en quelle qualité vous souhaitez prendre la parole (institution, entreprise, association, citoyen, etc.). Si vous ne pouvez pas vous enregistrer vous-même, nous pourrons convenir d’un rendez-vous pour vous filmer si vous êtes en région parisienne.

Le 2ème projet s’intitule « 100 propositions pour la Démocratie Sanitaire » et fait appel à vos qualités rédactionnelles et de synthèse pour vous permettre de faire passer le message qui vous tient plus particulièrement à cœur :

Vous pouvez proposer une note d’une page maximum, contenant une (voire 2) proposition(s) concrète(s) pour améliorer le fonctionnement de la Démocratie Sanitaire, en joignant une photo et une courte biographie de vous.

Les participations seront diffusées sur Facebook  et sur le site des Etats Généraux de la Santé en Régions chaque semaine avant les États Généraux de la Santé en Régions, puis dans leur intégralité le 12 septembre.

Les contributions seront à envoyer avant le 12 juillet pour les posters et avant le vendredi 6 septembre 2013 pour les vidéos, à l’adresse suivante pierre-edouard.lagente@etatsgenerauxsanteregions.fr

Le 3ème projet s’intitule « 100 posters pour la Démocratie Sanitaire » et présenteront des projets et réalisations concrètes apportant des solutions locales et efficaces à diverses formes de prises en charge.

Pour vous faciliter la tâche, vous trouverez ICI le modèle de poster à télécharger.

En cliquant sur ce lien, vous trouverez ceux élaborés pour la sessions 2012 dont vous pourriez vous inspirer (http://www.etatsgenerauxsanteregions.fr/2012/10/lensemble-des-posters-2012/) et la liste des participants (http://www.etatsgenerauxsanteregions.fr/wp-content/uploads/2012/10/R%C3%A9pertoire-Posters.pdf)

Ces posters sont à  renvoyer complété avant le vendredi 12 juillet 2013, à laurence.perrier@etatsgenerauxsanteregions.fr

Si vous choisissez de vous lancer en individuel, en mentionnant ou pas le collectif,  n’hésitez surtout pas à nous transmettre vos réalisations afin que nous puissions relayer votre participation !

Si vous souhaitez porter haut et fort les couleurs et l’esprit du Collectif BAMP et vous exprimer en son nom, pas de souci, bien au contraire ! N’hésitez pas à vous regrouper pour créer, en utilisant par exemple la plate-forme du blog BAMP. Le bureau du Collectif BAMP aura toutefois un droit de regard sur le thème proposé et la version finale qui sera envoyée aux organisateurs.

La Démocratie Sanitaire est l’affaire de tous ! Prenez le pouvoir en région, soyez inventifs, créatifs et lancez-vous !

A vous les studios !

Le 12 Septembre 2013 pour les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions sur le thème de la Démocratie Sanitaire

www.etatsgenerauxsanteregions.fr

ETATS GENERAUX DE LA P.M.A., la suite (1)

Le contenu des thèmes qui seront débattus lors de ces États Généraux de la PMA commence à filtrer.

Avec l’actualité brulante du mariage homosexuel, le sujet de l’AMP est récemment revenu en haut de l’affiche. Si l’on peut s’en féliciter, toute mise en lumière de ce sujet presque tabou et souvent pris par le petit bout de la lorgnette étant bonne à prendre pour éduquer, il ne faudrait pas que les indications « sociétales » biaisent le débat et ne soient l’arbre qui cache la forêt!

Parmi les thèmes qui feront débat et seront proposés au « panel de citoyens », ces fameuses « indications sociétales » de l’AMP. La question portera donc sur l’ouverture de l’AMP aux femmes célibataires et homosexuelles en couple (don de sperme) mais aussi aux couples d’hommes (don d’ovocyte et gestation pour autrui). Or il s’agira de ne pas occulter les nombreux couples pour lesquels la gestation pour autrui est bien une indication médicale et dont l’infertilité est aujourd’hui niée et qui se retrouvent sans aucune alternative thérapeutique!

Cet élargissement à de nouvelles « indications sociétales » ne peut pas non plus faire l’économie d’un débat sur toutes les indications et notamment sur l’âge des femmes admises à une prise en charge pour infertilité. Le remboursement des soins jusqu’à 42 ans révolus doit être aussi questionné, notamment dans le cas d’un don d’ovocyte. Si la logique actuelle de prise en charge est fondé sur le postulat qu’un ovocyte de 42 ans est de mauvaise qualité et est responsable du faible taux de réussite en FIV , alors pourquoi ne pas aller au bout de la logique en cas de don d’ovocyte et prendre en compte l’âge de la donneuse d’ovocyte plutôt que celui de la femme qui reçoit ce don et repousser le droit à l’AMP de quelques années?

Sera également abordé sous l’angle sociétal la possibilité de congélation des ovocytes de femmes « jeunes ». Ce questionnement moral, qui a toute légitimité dans ce cadre et dont le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) se saisira ensuite, ne doit pas occulter la réalité des pratiques de la PMA en France. Élargir les indications, ouvrir le champ des possibilités à tous ceux qui souffrent du manque d’enfant, oui, mais pas au détriment de l’efficacité du système! Surtout dans une situation de pénurie organisée des dons d’ovocytes.

Les aspects pratiques, organisationnels et financiers doivent être présents à chaque pas de la réflexion, et à chaque étape de la décision des pouvoirs publics. La PMA en France dispose de peu de moyens, les centres, notamment publics, sont pour certains débordés et proposent des délais de prise en charge indécents (parfois jusqu’à 5 mois pour faire un TEC sur cycle naturel). Sans compter le faible niveau d’équipement des laboratoires, sous équipés, alors que cela conditionne la qualité des embryons qui seront réimplantés.

Il est illusoire de penser que l’enjeu n’est que moral, il est aussi financier. Alors que les professionnels alertent sur une baisse brutale de la fertilité dès 35 ans, les couples patientent souvent plus de 6 mois entre la prise du 1er rendez-vous et le début d’un quelconque protocole. Chaque mois perdu, c’est un peu de fertilité jeté à la poubelle et des couples qui se retrouvent au bord du chemin parce qu’il est trop tard.

Nous devons être vigilants sur l’orientation de ces débats, et ramener à chaque instant à la réalité que vivent les couples infertiles, rappeler sans relâche que les dérives potentielles que les mal informés brandissent par facilité comme un épouvantail  ne sont que des fantasmes et combattre les idées reçues afin d’améliorer non seulement la prise en charge mais aussi la vision de ce citoyen lambda sur la réalité de l’infertilité et des couples qui la subissent.

Le CCNE est actuellement déjà en train de recruter les experts qui seront amenés à faire profiter de leur science les membres du panel. Le collectif BAMP ne pourra visiblement pas faire entendre sa voix directement. Parions même que les experts invités seront ceux que l’on voit habituellement intervenir sur le sujet à la télévision, espérons tout de même que le CCNE aura la « sagesse » d’élargir les compétences et de convier également associations de patients, psychologues, voire médecins étrangers à même d’éclairer (et de dé-diaboliser) leur pratiques nationales.

A noter toutefois, que les membres du panel devraient en théorie pouvoir, lors de ces 3 week-ends d’ « information », demander l’intervention d’autres experts. Ce qui laisse une chance au collectif BAMP de se faire un petit nom d’ici là…

Revendication : Les Etats Généraux ne doivent pas être pris en otage par le CCNE et orientés uniquement sur des questions d’éthique et l’ouverture à de nouvelles indications sociétales. Les Etats Généraux de la PMA doivent conduire à la rédaction d’un rapport indépendant établissant un état des lieux de la PMA en France, identifiant les enjeux, listant les problèmes et proposant pour chacun des solutions, avec un calendrier  précis conduisant à l’élaboration rapide d’un projet de loi PMA et d’un Plan PMA avec les financements appropriés !

ETATS GENERAUX DE LA P.M.A.

STERIWOMAN nous signale, l’article suivant qui annonce la mise en place d’états généraux de la P.M.A.

Voici l’article qui en parle. Je pense que BAMP et ces membres devront y être présent. A suivre de très, très près.

Bioéthique

PMA : Jean-Claude Ameisen annonce des Etats généraux pour l’automne

   
© Marcel Mochet / AFP
© Marcel Mochet / AFP

Dans quelle mesure peut-on dépasser les indications actuelles de la procréation médicalement assistée (PMA), réservée aux couples hétérosexuels souffrant d’infertilité diagnostiquée? C’est la question qu’entend lancer le CCNE, avec un grand débat citoyen à l’automne prochain.

Ce n’est pas à cause du mariage pour tous, mais de l’annonce par le gouvernement d’une loi sur la famille qui incluerait le remaniement de l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA), que le Comité consultatif national d’éthique, en début d’année, s’est auto-saisi du sujet, sur lequel il rendra son avis à l’automne. Entre-temps, il a annoncé l’organisation d’un grand débat citoyen sous la forme d’Etats généraux, comme le prévoit la loi sur un dossier touchant à la bioéthique.

L’angle d’abord est large. C’est ce qu’a expliqué hier le président du CCNE, Jean-Claude Ameisen, devant l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST)  – qui a pour mission d’être l’interloctueur du monde scientifique, afin d’informer et d’éclairer le Parlement. « La question générale touche au rôle de la médecine, et à la mission que souhaite lui confier la communauté ; à savoir si elle est requise seulement pour intervenir face à la maladie, ou si elle peut répondre à des demandes de société ». Il y a déjà des précédents, a-t-il noté, comme celui de la chirurgie esthétique. « La différence avec la PMA, c’est que c’est une médecine qui n’implique pas seulement le demandeur, mais aussi un tiers, l’enfant. La société se doit donc de réfléchir »,

La demande de couples de femmes, voire d’hommes, d’accéder à la PMA, en dehors d’indications à proprement parler « médicales » suppose en réalité de revisiter tout le système de la PMA, comme l’a relevé avec insistance le président du CCNE. Car la demande sociétale n’est pas le monopole des couples homosexuels. S’y ajoute la demande de femmes jeunes de conserver leurs ovocytes alors qu’elles sont célibataires, en vue d’une procréation assistée ultérieure, à un âge où elles auront perdu leur fertilité. La question de l’anonymat du don de gamètes mérite également d’être reposée, dans un contexte où, pour un couple homosexuel, connaître le donneur prendrait une signification en termes de filiation.

La ligne de crête sur laquelle se fonde le système de la PMA est d’épauler le désir d’enfant sans basculer dans le droit à l’enfant. D’après J-C Ameisen actuellement, « l’assistance à la procréation n’instaure pas à un droit à l’enfant mais entend prendre en compte l’intérêt de celui-ci; en témoigne par exemple le fait qu’il est imposé aux parents de faire la preuve de leur vie commune ». Le système n’est pour autant pas complètement cohérent. « Je constate simplement, et je m’interroge, sur le fait que d’un côté une femme célibataire puisse adopter, mais pas recourir à la PMA, et que de l’autre, un couple doive être marié pour adopter, mais pas pour recourir à la PMA. Ainsi il y a déjà aujourd’hui plusieurs façons de définir ce qui fait l’intérêt de l’enfant ! » Et d’ajouter : « Chaque fois qu’il est question d’enfant, il y a des mécanismes implicites de sélection des couples qui se mettent en oeuvre. Ils méritent d’être au moins rendus publics, et discutés. »

Jean-Claude Ameisen n’a pas non plus occulté la question financière. « S’il s’agit non pas de médecine mais de l’extension d’actes médicaux qu’on juge importants, faut-il alors prévoir pour eux une prise en charge solidaire? Sachant que dans le cas inverse, on sait bien qu’il y aura une discrimination par l’argent… », a pointé le médecin.

Les Etats généraux sur l’AMP se tiendraient en octobre et novembre, et réuniraient pendant plusieurs week-end un panel représentatifs de citoyens, et des experts. Des débats dont le CCNE rendra compte par un rapport, sans manquer de publier par ailleurs son propre avis, ces deux documents étant destinés à éclairer le législateur.

Source: La Vie, 22/05/2013