L’ICSI moins remboursée = la face visible d’un mouvement ultra libéral pour le financement de l’AMP Française ?

C’est en effet la question que l’on peut se poser, lorsque l’on regarde de près ce qui se passe au sujet du financement de l’AMP en France. Allons-nous vers le modèle anglo-saxon, où l’idéologie libérale, voir ultra-libérale impose de faire des économies sur les services publics et sur les protections (sociales, maladies, etc) héritées de l’état providence ?

L’assurance maladie et les syndicats représentatifs de biologistes médicaux libéraux, ont récemment voté une baisse du remboursement de la FIV ICSI. L’AMP en France n’est pas gratuite, il faut payer les professionnels qui vous soignent, payer le matériel, les locaux. Et c’est le budget de l’état qui permet cela, via l’assurance maladie pour l’AMP et aussi via des financements spécifiques : les MIG (missions d’intérêt général) qui permettent de financer « les missions et les actions dont le législateur a estimé qu’elles ne devaient pas être soumises aux variations de l’activité« . 

Une FIV ICSI « coûtait » ou était remboursées aux centres d’AMP (en fonction de là où l’on se place) jusqu’à fin mars, 702 euros (traitement des gamètes et l’ICSI en elle même, c’est à dire la micromanipulation des gamètes). Ce montant est décrit par les biologistes que nous avons interrogés, comme juste suffisant pour assurer le temps de travail des techniciens concernés, l’investissement en matériel efficace (incubateurs, microscopes, etc), les consommables (une pipette pour manipuler les gamètes, coûte par exemple 12 euros, il en faut au moins deux par ICSI, le milieu de culture, etc…). Il faut savoir qu’en 2000, la cotation de l’ICSI était à B2800 ce qui donnait 756 euros pour une FIV ICSI. Ce n’est qu’en 2008 que la cotation est descendue à B2600 = 702 euros.

En 2016, il y a eu 95 362 Fécondations In Vitro réalisées en France. Dont 68% étaient des ICSI, ce qui fait 64 846 FIV ICSI donc un montant total payé par l’assurance maladie aux centres d’amp de 45 521 892 euros. L’ICSI est, en France la pratique majoritaire en AMP par don de gamètes.

Il y a sans doute des FIV ICSI qui pourraient être simplement des FIV classiques, mais la FIV classique a une cotation financière plus faible que l’ICSI (B1550=418,5euros). Donc les centres d’AMP qui manquent de financement (comme la santé en général), même si des financements dédiés leur sont attribués via les MIG, utilisent peut-être un peu trop l’ICSI  pour compenser leur manque de moyens. L’AMP est souvent la dernière roue du carrosse dans les budgets des hôpitaux. 

Cette décision budgétaire est-elle une simple négociation budgétaire où il faut en prendre d’un côté pour couvrir un autre côté ? Où un signal politique qui amorce la sortie de la prise en charge à 100 % ? Ou plus pragmatiquement un message envoyés aux biologistes : « vous faites trop d’ICSI » ? Difficile à dire, mais restons attentifs.

La décision s’est faite dans le cadre d’une CHAB (Commission de Hiérarchisation des Actes de Biologies), c’est technique, mais pour résumer, les budgets gérés par l’assurance maladie, sont discutés régulièrement avec les syndicats de biologistes, des représentants de l’assurance maladie.  Un équilibre doit être trouvé de façon global entre toutes les dépenses de santé. Cette année, c’est la cotation de l’ICSI qui a été « rétrogradée ». Le montant payé aux centres qui font des ICSI, est calculé à partir d’une référence qui était cotée B2600 jusqu’à fin mars. La CHAB a décidé de la passer à B2500 et s’est effectif depuis début avril, une FIV ICSI est maintenant payée 675 euros aux centres d’AMP. Ce qui va donner au global, une réduction des ressources financières.

Cette baisse de la cotation risque d’entraîner deux choses séparément ou ensemble :

  • une diminution des investissements pourtant nécessaire pour de nombreux centres d’AMP,
  • une augmentation du reste à charge pour les patients.

Dans les deux cas, c’est négatif ! 

Le budget global de la santé en France, était pour 2017 de 199,3 milliard d’euros ce qui représente 2977 euros par habitants, 8,7% du PIB. Ce budget est financé « à 77,8% par les sécurité sociale, 13,2% par les mutuelles et 7,5% » par le paiement du reste à charge par les usagers. Source DREES Santé 2017

Le budget de l’AMP représente une petite part dans le budget global de la santé en France. 

« L’Agence de la biomédecine évalue à 200 M€ le coût de l’AMP qui recouvre à la fois le financement en France et le financement de l’AMP à l’étranger. Sur le territoire national, l’AMP comprend 2 modes de financement : Le financement par les prestations facturables qui couvre l’hospitalisation pour ponction d’ovocytes, effectuée en hôpital de jour, les actes biologiques de FIV sans ou avec micromanipulation (ICSI) et le transfert d’embryons intra-utérin par voie vaginale ; Le financement par le biais d’une dotation forfaitaire au titre d’une mission d’intérêt général AMP dont l’objectif est de compenser les surcoûts des activités de soins. La dotation MIG AMP s’élève à près de 19 millions d’euros. Conformément à l’article R. 160-2 du code de la sécurité sociale, les activités cliniques et biologiques d’AMP réalisées à l’étranger peuvent être prises en charge sous réserve d’un d’accord préalable de l’assurance maladie. Pour 2017, le rapport d’activité du Centre national des soins à l’étranger (CNSE) fait état de 1 292 dossiers avec un remboursement à hauteur de 1,8 M€ (dont 1,6 pour les actes cliniques d’AMP et 0,2 M€ pour les frais de transport) pour des dépenses évaluées à 6,4 M€« . Source Agence de la biomédecine, rapport Touraine janvier 2019

La « Décision du 28 février 2019 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie »a donc été publié au journal officiel fin mars et s’applique depuis quelques jours. Vous pouvez trouver ici la liste des baisses de cotations à la NABM (nomenclature des actes de biologies médicales). La baisse de la cotation de l’ICSI est indiquée en premier (photo de l’article).

D’autres actes que nous connaissons bien lorsque nous sommes en parcours d’AMP, rétrogradent aussi, comme le dosage de l’estradiol, de la progestérone, de la prolactine, la L.H. la F.S.H., l’Inhibine, et même le fameux Graal de toute personnes infertiles : le Beta HCG qui était coté à 30 et qui est maintenant coté à 26.

Le BLEFCO, société savante qui regroupe les Biologistes des Laboratoires d’Etude de la Fécondation et de la Conservation de l’œuf, qui n’a pas été auditionné dans le cadre de la CHAB, car ce n’est pas un syndicat, a récemment écrit à la ministre de la santé, à l’UNCAM et à l’agence de la biomédecine, pour les alerter sur cette baisse de la cotation de l’ICSI et l’impact sur les moyens et donc sur la prise en charge des patients en AMP. Ils alertent, comme en témoignent les extraits du courrier envoyé, des inquiétudes importantes des biologistes de l’AMP (publics et privés), suite à cette baisse de la cotation de l’ICSI. 

Ils rappellent aussi à la ministre que la vitrification des ovocytes et des embryons est encore sur la liste complémentaire et non sur la nomenclature. Alors que la vitrification est reconnue comme plus efficace sur les résultats de l’AMP. Certains centres continuent de congeler car la congélation comme la décongélation sont côté dans la NABM, tandis que la vitrification ne l’est pas.

 

Mauvais signal à l’aube de l’ouverture de l’AMP à plus de patientes !

Nous trouvons que c’est un mauvais signal au moment où l’activité d’AMP risque d’augmenter, avec la probable et nécessaire ouverture de l’AMP aux lesbiennes et femmes seules, mais aussi avec la possible autoconservation des ovocytes qui a été validé par les différentes instances s’étant prononcées POUR, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Autant d’éléments qui mériteraient que le budget soit maintenu et surtout augmenté ! Parce que nombre d’entres vous connaissent les locaux vétustes de nombreux centres d’AMP publics, parce que les professionnels eux même dénoncent le manque de financement pour acheter du matériel (incubateurs, microscope, etc) pourtant reconnus comme améliorant les taux de réussite de nos tentatives de FIV.

Si cette décision de baisse de la cotation, n’est pas du ressort de la ministre de la santé, puisque c’est la CHAB qui décidé de cela dans le cadre de la négociation budgétaire. Il n’en est pas de même de ce que nous avons pu voir émerger dans le rapport Touraine, pages 72 et 73, reprenant la proposition de Monsieur Frydman de réduire le nombre de tentatives de FIV prises en charge par la sécurité sociale. Pour rappel actuellement : ce sont 6 inséminations artificielles et 4 FIV qui peuvent être prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD « infertilité » (affection de longue durée). A la lecture de ce rapport qui d’un côté dis : « il faut rembourser à 100 % toutes les femmes » qui pourraient prochainement bénéficier de l’AMP, mets dans le même temps en avant cette idée d’une diminution du nombre de FIV remboursées à 100%. Il est difficile de savoir quelle est la logique et donc les décisions qui vont être prises. Mais la tendance n’est pas à l’investissement pour plus de moyens pour la santé. 

Certes la proposition n°11 dit qu’il faut « étendre aux lesbiennes et femmes seules la prise en charge financière, aux mêmes conditions que pour les hétéro« . Mais si les conditions changent pour les hétéro……  

 

Sanctuarisons le budget de l’AMP !

S’il n’est pas possible d’augmenter le budget de l’AMP, nous demandons au moins que les moyens et donc la prise en charge ne se dégradent pas plus encore. 

Notre association depuis se création, demande que les équipes d’AMP puissent avoir les moyens financiers, humains et techniques pour proposer une prise en charge de qualité et des résultats au moins à la hauteur des autres pays européens, (Voir propositions n°18 et 19 dans le manifeste de l’association). Dernièrement encore, Monsieur Frydman dénonçait le manque de moyens criants des équipes d’AMP, qui ne peuvent proposer aux patients des soins de hautes qualité, et qui ne peuvent non plus « briller dans la recherche internationale en AMP« , toujours par manque de moyens et aussi par empêchements juridiques (limitations de la recherche sur l’embryon, etc.)

Nous demandons donc que lors des prochaines baisses de tarifs annuelles destinées à éviter le dépassement des dépenses de biologies autorisée par le protocole d’accord triennal, le budget dédié à l’AMP soit protégée de toute baisse. Cette décision politique de protection du budget de l’AMP nous semble une nécessité aujourd’hui et encore plus pour demain ! Il faut sanctuariser le budget de l’AMP !

Au regard de l’ambition de l’ouverture de l’amp à plus de patients, tant pour la préservation de la fertilité (autoconservation des ovocytes) que pour les fécondations in vitro et les inséminations pour les femmes lesbiennes et célibataires, il faut un budget à la hauteur. Un budget qui puisse permettre d’offrir à tous une qualité d’accueil, d’écoute, de suivi, mais aussi des délais et une haute qualité de la prise en charge égales pour toutes et tous, sur tout le territoire. Nous ne voulons ni d’AMP au rabais, ni d’AMP totalement payante, comme c’est le cas dans les pays anglo-saxon ou certains pays Européens. Comme en Angleterre où nos ami-es infertiles se battent en ce moment, pour que toutes les personnes, même celles qui n’ont pas les moyens financiers, puissent accéder à des soins d’AMP sans y perdre toutes leurs économies.

 

Une pétition et des courriers !

Nous allons donc rédiger une lettre à la ministre de la santé, pour lui faire part de nos inquiétudes et lui demander de ne pas toucher au budget de l’AMP, voir de l’augmenter. Lui demander de donner les moyens aux équipes médicales d’assurer des soins d’AMP de qualité, pour toutes les personnes qui ont besoin de recourir à l’AMP pour essayer d’avoir des enfants. Nos équipes d’AMP ont besoin de pouvoir investir dans du matériel de qualité, de nous accueillir dans des locaux de qualité, avec des équipes ayant les moyens de leur activité. 

Nous allons aussi mettre en ligne une pétition et vous demander de la signer et de la partager largement, pour montrer la mobilisation des patients et futurs patients en AMP, pour la sanctuarisation du budget de l’assistance médicale à la procréation. 

Dans notre pétition nous demandons que la ministre de la santé s’engage à préserver le budget de potentielles futures baisses, voir à l’augmenter pour :

  • Équiper tous les centres d’AMP avec du matériel de pointe reconnu comme améliorant les taux de réussite des FIV (matériel et locaux)
  • Augmenter et pérenniser les moyens humains et financiers des équipes d’AMP
  • Anticiper l’impact sur l’activité et les délais d’attente de l’augmentation prochaine du nombre de personnes prises en charge
  • Offrir une qualité d’accueil, de suivi et de prise en charge à la hauteur de la situation
  • Donner les moyens nécessaires pour des campagnes d’information et de sensibilisation au sujet de la fertilité, l’infertilité, le don de gamètes, la préservation de la fertilité

 

Sauf à envisager que l’AMP tombe sous le coup de la loi du marché, et que les dépassements d’honoraires, que certains subissent déjà dans certaines régions, ne deviennent le règle. Nous nous mobilisons pour que l’AMP ne soit pas réservée qu’aux personnes ayant les moyens de payer ces dépassements d’honoraires. Il souffle un vent d’ultra libéralisme qui ne semble pas vouloir épargner l’assistance médicale à la procréation. Il est temps de faire entendre notre point de vue : nous ne voulons pas d’une AMP, où seuls ceux qui auraient les moyens pourraient se payer des FIV et/ou préserver leur fertilité ! C’est aujourd’hui qu’il faut se mobiliser. 

Merci de signer la pétition et de la partager.

 

 

 

CAEN : rencontre BAMP !

Retrouvez Julie pour une rencontre à un nouvel horaire !
RDV à Caen le samedi 27 avril entre 10h et midi 

Rencontre Caen

Inscriptions/renseignements : collectifbampcaen@gmail.com

Cellules souches embryonnaires / la recherche

Marie-Eve vous propose un article, écrit par ses soins sur les cellules souches embryonnaires, la recherche, l’A.M.P.

Pour commencer, comme je n’ai jamais eu de blog, je vais résumer mon parcours pour que vous puissiez comprendre d’où vient mon avis sur le sujet.
Après la découverte d’une azoospermie, nous nous sommes inscrits au CECOS et avons pris rendez-vous pour une biopsie. Juste avant cette biopsie, l’azoospermie s’est miraculeusement révélée une cryptozoospermie, avec quelques survivants retrouvés en grattant les fonds de tube après ultra centrifugation. Nous avons donc eu la « chance » de pouvoir faire des FIV ICSI avec nos gamètes.
La dernière FIV nous a permis d’obtenir 3 beaux embryons à 8 cellules, de qualité parfaitement égale. Ayant fait le choix d’en transférer deux, c’est le biologiste qui les a prélevés totalement au hasard. Enfin le bonheur a frappé à notre porte : ces deux embryons se sont accrochés et sont devenus deux petites filles dynamiques qui devraient naître très très bientôt. Le troisième embryon est parti au congélateur, en « vie latente », suspendu dans le temps, ce qui me fait tout drôle.
Comme les 2 embryons qui sont devenus nos filles ont été choisis au pifomètre, un choix différent aurait pu avoir lieu et c’est l’une de nos filles chéries qui serait aujourd’hui au congel sous forme de quelques cellules. Ça me fait frémir de penser qu’elle aurait pu être considérée comme du matériel de labo à disséquer, et je pense très souvent à ce petit troisième embryon temporairement « abandonné » que nous irons chercher dès que possible.
Cette intro était là pour vous expliquer mon ressenti, et pourquoi je ne vois pas juste « quelques cellules » dans un embryon, mais un tout petit, même un bébé à son premier stade de vie, avec déjà tous les chromosomes et gènes qui vont déterminer son apparence physique (et peut-être aussi une petite partie de son caractère et de ses talents). Forcément, mon avis est orienté et je ne peux être parfaitement neutre, mais je vais essayer d’être le plus objective possible dans les faits et explications scientifiques.

# Que sont les cellules souches embryonnaires et pourquoi intéressent-elles certains chercheurs ?

L’organisme à la naissance est composé de tissus et organes faits de cellules différenciées très spécifiques : un neurone n’a plus grand chose à voir avec une cellule du pancréas ou de la peau. Toutes les cellules du corps possèdent l’ensemble des gènes humains, mais chaque cellule différenciée n’est capable d’exprimer que certains de ses gènes, ce qui lui permet d’avoir une structure et un fonctionnement adapté à son rôle dans l’organisme. Par exemple, toutes les cellules de l’organisme possèdent les gènes permettant de fabriquer les pigments qui sont excités par la lumière, mais seules les cellules photoréceptrices de la rétine vont utiliser ces gènes et donc posséder les pigments en question. Et même, chaque type de cône fabriquera un pigment différent à partir d’un gène différent, il en est de même pour les bâtonnets, etc.
Ces cellules différenciées sont par contre généralement devenues incapables de se diviser. Pourtant, elles doivent se renouveler en permanence pour un bon fonctionnement du corps, c’est là qu’interviennent les « cellules souches » qui sont des réserves de cellules peu différenciées qui se divisent en permanence avant que certaines se différencient en cellules spécialisées.

La fécondation donne une cellule œuf possédant tous les gènes d’un nouvel individu. Dans les premiers temps, cette cellule se divise en restant totalement indifférenciée et chacune des cellules d’un embryon dans les premiers stades de vie peut donc à terme donner n’importe quel type de cellule de l’organisme. On appelle cela la totipotence.
Les cellules souches adultes sont, elles, un peu plus limitées : par exemple les cellules souches qui sont présentes dans la moelle osseuse se divisent activement et peuvent se différencier pour donner toutes les cellules du sang (globules rouges, une dizaine de lignées de globules blancs différents, les cellules à l’origine des plaquettes), mais ne donneront jamais de cellules de la peau. Pour avoir des cellules de peau toutes neuves, il faut partir d’autres cellules souches se trouvant dans les couches basales de l’épiderme. Les cellules souches adultes sont donc des cellules dites pluripotentes ou multipotentes.

Les cellules souches embryonnaires, par rapport à celles adultes, sont donc des cellules avec un potentiel de différenciation très large : si on arrive à les maitriser on peut imaginer les transformer en tout ce qu’on veut. C’est cette extraordinaire totipotence qui intéresse une partie des chercheurs.

# Objectifs de la recherche sur l’embryon

En PMA, on sait bien qu’une fois les embryons obtenus, la phase critique c’est la nidation. La recherche sur les embryons servirait surtout à essayer d’augmenter les chances d’implantation en tentant de comprendre la communication entre l’embryon et l’endomètre, ainsi qu’à déterminer des critères qui font qu’un embryon est un « bon candidat » à l’implantation par rapport à un autre.

En dehors de la PMA, la recherche sur l’embryon vise surtout à développer des thérapies cellulaires : remplacer des cellules, des tissus, et à l’avenir des organes, abimés et que le corps ne peut plus réparer, par d’autres tout neufs fabriqués in vitro à partir des cellules souches, ou bien ajouter dans l’organisme directement des cellules souches manquantes ou non fonctionnelles. Il s’agit donc en gros de faire des greffes pour réparer des parties de corps, on parle de médecine réparatrice.

De manière un peu plus anecdotique, certains laboratoires pharmaceutiques ou cosmétiques seraient aussi intéressés pour tester la nocivité de leurs produits : un embryon ne coute rien et ne crie pas, alors que les souris sont défendues par Brigitte et que l’utilisation des animaux en laboratoire est soumise à des règles très strictes (animalerie du labo devant respecter un lourd cahier des charges, habilitations à repasser régulièrement pour avoir le droit de les tuer en ayant appris à le faire sans souffrance, contrôles surprises des services vétérinaires…). Ils aimeraient donc avoir accès à ce « matériel humain » bien pratique et à bas coût, pour essayer leurs molécules et en vérifier la toxicité.

# Résultats et limites de la recherche sur les cellules embryonnaires

En PMA, on aimerait comprendre pourquoi un embryon s’accroche ou pas, et lesquels ont le plus de chance, mais il ne faut pas oublier que l’organisme est un tout : les interactions mystérieuses qui se font entre l’embryon et l’endomètre sont hyper compliquées et dépendent surtout du corps entier de la femme, son endomètre, l’état de son utérus (fibromes…), mais aussi ses cellules immunitaires, la composition de son sang en différentes hormones et molécules… cela me semble impossible à reproduire fidèlement in vitro.
Et puis ne rêvons pas trop, le peu d’argent que la France accorde à ses chercheurs va surtout aux recherches sur les maladies considérées comme graves et « populaires », cancers, alzheimer, parkinson, infarctus, maladies génétiques etc.

Hors PMA, malgré son potentiel qui fait rêver, l’utilisation des cellules embryonnaire est en fait extrêmement limitée car ces cellules sont incontrôlables. En effet, elles expriment de nombreux « gènes du développement » qui permettent une rapide croissance de l’embryon et du fœtus, grâce à une division très active des cellules. Ces gènes du développement ne sont normalement jamais exprimés après la naissance : s’ils s’expriment chez un enfant ou un adulte, alors les cellules concernées se mettent à se diviser de manière anarchique et à envahir le corps, créant des tumeurs. Les cellules souches embryonnaires ont donc surtout un haut potentiel à former des cancers.
De plus, si l’on implante à quelqu’un des cellules souches provenant de cellules embryonnaires, il s’agit d’une greffe : on introduit dans son organisme des cellules venues d’ailleurs qui seront attaquées par le système immunitaire (qui n’est pas sympa du tout avec les corps étrangers). Pour que cette greffe puisse rester et fonctionner, il faut donc que le patient soigné prenne à vie un traitement immunosuppresseur pour rendre son système immunitaire KO. Le problème étant que c’est ce même système immunitaire qui est chargé de reconnaître et détruire les cellules cancéreuses. Il s’agirait donc d’implanter à un patient des cellules qui ont de très fortes chances de devenir cancéreuses, tout en empêchant son organisme de se défendre contre ces tumeurs.
C’est surtout pour cela que, malgré déjà 20 ans de recherche en Grande Bretagne et ailleurs dans le monde, les travaux des chercheurs sur l’embryon humain n’ont toujours pas donné de résultats significatifs et encore moins permis de soigner des malades. Durant ces 20 ans, il n’y a eu que 3 essais cliniques, l’un abandonné très vite et les deux autres encore en cours mais n’ayant prouvé aucune efficacité pour le moment.

# Voies alternatives à explorer

En PMA, j’ai surtout constaté que pour l’implantation chaque centre faisait à sa sauce : transfert au petit bonheur entre J1 et J5, entre 2 et 6 ovules de progestérone par jour, de l’aspégic nourrisson dans certains centres et pas dans d’autres, parfois des concepts plus novateurs comme l’injection de ßHCG en sous-cutané voire directement dans l’utérus au moment du transfert pour soutenir l’embryon, d’autres techniques que j’ai vu sur certains blogs mais que je ne connais pas bien comme les corticoïdes ou les phospholipides…
Pourquoi les centres de PMA ne commencent-ils pas par échanger leurs résultats et faire des études statistiques sur tous ces protocoles qui sont déjà en place par ci par là ? En travaillant là dessus, on pourrait déjà réussir à définir les meilleures conditions de nidation et ensuite les généraliser à tous les centres. Même principe pour l’observation des embryons (en équipant plus de labos avec des embryoscopes) et pour le choix des transferts à J1, 2, 3 ou 5.
Après mes transferts, mon centre m’a seulement prescrit 2 ovules de progestérone par jour, mais pour le transfert qui a marché (et à partir de ce que j’ai lu sur vos blogs, merci !), c’est moi même qui ai décidé d’en ajouter un 3ème le midi (j’avais de la réserve provenant des essais précédents) et surtout d’acheter et de prendre de l’aspegic nourrisson tous les jours, et je suis sûre que ça a joué.
Par une analyse sérieuse de leurs résultats selon les protocoles utilisés, et en communiquant entre eux, les centres PMA ont les moyens de favoriser la nidation (et ce même si quelque part avec 25 à 30% pour un J2 et 50% pour un J5 on est déjà très proche des taux d’implantation naturels).
N’oublions pas non plus que d’autres mammifères possèdent des gamètes, un utérus, et permettent de travailler à l’échelle d’un organisme tout entier pour étudier la nidation. A priori c’est difficile et cher de faire une ponction ovocytaire à une guenon, mais ce n’est pas impossible, les souris sont assez éloignées des Hommes question reproduction, mais ça serait tout de même un début…

En dehors de la PMA, pour la thérapie cellulaire (médecine reconstructive), les solutions n’utilisant pas l’embryon sont nombreuses et fonctionnent :

– Les cellules souches adultes : elles ont moins de potentiel, mais on en découvre de plus en plus. Par exemple, on sait aujourd’hui qu’il existe dans la pulpe des dents de lait des cellules souches qui pourraient permettre de réparer des articulations, des muscles, des os, des nerfs ou des lésions du coeur. Quand on cherche, on en trouve un peu partout et de plus en plus ! Et ici, pas de problème de cancer, ni de traitement immunosuppresseur à vie, puisqu’on peut greffer quelqu’un avec des tissus issus de ses propres cellules adultes.

– Les cellules du sang de cordon ou du liquide amniotique : elles ne sont pas cancéreuses, tout en gardant un haut potentiel de différenciation, mais il s’agit d’une greffe de cellules étrangères donc elles nécessiteront tout de même le traitement immunosuppresseur. Elles sont déjà utilisées avec succès aujourd’hui pour soigner des lésions d’organes, des plaies, des brûlures, des maladies de peau (épidermolyse bulbeuse, une maladie génétique très grave) et des maladies du sang (thalassémies, leucémies…). D’autres utilisations sont à venir, c’est une solution très prometteuse et qui, avec la généralisation des dons de sang de cordon (dont le prélèvement ne présente aucun risque à la naissance), permet de chercher les cellules les plus compatibles possible avec le receveur.

– Les cellules IPS, une découverte très récente (prix Nobel de médecine 2012). Ce sont des cellules adultes reprogrammées pour redevenir totipotentes comme les cellules embryonnaires, grâce à un cocktail de molécules mises dans leur milieu de culture. Malheureusement, cela réactive certains gènes du développement et les rend potentiellement cancéreuses. Pour le moment, elle ne sont donc pas encore utilisées pour soigner (en même temps c’est tout neuf) et coûtent encore très cher à produire, mais travailler intensivement dessus permettrait de mieux les maîtriser et d’en réduire considérablement les coûts. Toute innovation scientifique à ses débuts coute très cher et reste difficile à manier. L’immense avantage de ces cellules, mis à part que les questions éthiques ne se posent pas, c’est qu’en cas de traitement elles proviendraient du patient lui même et leur utilisation ne nécessite donc pas de traitement immunosuppresseur à vie pour empêcher le rejet de greffe. Un essai clinique vient tout juste (2013) d’être lancé au Japon pour essayer de traiter la dégénérescence maculaire liée à l’âge : une tâche aveugle qui se forme dans le champ de vision et grandit jusqu’à la cécité complète chez certaines personnes âgées, suite à la disparition progressive des cônes de la rétine.

En conclusion, je voudrais défendre la recherche publique française stigmatisée comme mauvaise et en retard : ce ne sont pas les questions éthiques qui brident la recherche française, mais ce sont les conditions de travail des chercheurs. Les chercheurs français sont sous-payés, ils manquent de matériel, sont soumis à la pression constante des publications pour pouvoir ensuite réclamer un peu d’argent pour leurs manips (quitte du coup à truquer les résultats comme j’ai pu l’observer dans ma très courte carrière en labo de recherche) et surtout ils enchainent les post-doc et CDD de 2 à 5 ans (5 ans c’est les petits veinards) entrecoupés de périodes de chômage et recherche de travail. Rarement, un poste en CDI s’ouvre, alors ils se motivent à fond pour décrocher LA place briguée par 10 à 30 autres candidats. Pourtant, ce métier est un vrai sacerdoce : les cultures de cellules ou micro-organismes n’attendent pas et obligent parfois les chercheurs à venir travailler le week-end, voire même à organiser leurs quelques jours de vacances en fonction de leurs résultats du moment…
Il y a quelques grands pontes reconnus et bien installés, quelques enseignants chercheurs enfin tranquilles, et les autres sont encore en CDD à 35/40 ans et gagnent moins de 1500 euros par mois malgré 8 ans d’étude et des diplômes prestigieux.
De tous mes amis du master 2, la plupart sont allés jusqu’à la fin de la thèse, mais un seul a poursuivi sa vocation de chercheur. Il s’est cependant expatrié en Allemagne au bout de 2 ans. Tous les autres ont quitté la recherche pour devenir prof en lycée ou prépa (pour les pistonnés), ou carrément profité des équivalences se réorienter en pharmacie. Les bons chercheurs français, qui sont maltraités, partent aux USA, au Japon, en Inde ou en Chine, et après on s’étonne que la recherche publique française ne soit pas la meilleure du monde et on accuse les lois de bioéthique…

MARIE-EVE

Une méthode de fécondation in vitro augmente les risques de retard mental

Une information beaucoup moins « sympa » mais une information quand même. Voici un article paru hier qui parle d’une enquête qui révélerait que le risque de retard mental est plus élevé en FIV (et particulièrement en ICSI. A prendre avec des pincettes tout de même, car on ne nous dit pas l’importance de ce retard.

L’article en ligne est disponible ici

Le risque reste toutefois peu élevé puisqu'il passe de 62 à 93 cas pour 100 000.

La méthode ICSI, utilisée dans la moitié des fécondations in vitro, augmente de 51% le risque de retard mental par rapport aux autres méthodes de FIV.

C’est une technique utilisée dans la moitié des fécondations in vitro (FIV). La méthode dite ICSI, qui consiste à une micro-injection directe de spermatozoïde dans l’ovocyte, augmente le risque d’avoir un retard mental chez l’enfant par rapport à la conception naturelle, selon une étude internationale publiée mardi 2 juillet aux Etats-Unis dans le Journal of the American Medical Association (en anglais).

Au sein d’un échantillon de 2,5 millions d’enfants nés en Suède entre 1982 et 2007, des chercheurs basés au Royaume-Uni et aux Etats-Unis ont plus particulièrement étudié 30 959 de ces enfants, nés après une fécondation in vitro. Comparés aux autres enfants, le risque que ces « bébés-éprouvettes » soient mentalement retardés est plus élevé de 18%.

51% de risques supplémentaires d’avoir un retard mental

Les chercheurs ont ensuite comparé six méthodes différentes de FIV utilisées en Suède, ainsi que l’utilisation ou non d’embryons congelés. Parmi celles-ci, la méthode dite ICSI, recommandée en particulier dans les cas d’infertilité masculine, s’est révélée être la plus susceptible d’entraîner des problèmes.

Les enfants nés de cette procédure avaient en effet 51% de chances supplémentaires de développer un retard mental, par rapport à ceux nés d’une FIV pratiquée avec une autre procédure. Le risque reste toutefois peu élevé puisqu’il passe de 62 à 93 cas pour 100 000.

Impatiente75 – Cryptozoospermie

Après de belles années d’amour, chéri et moi décidons de sauter le pas, et de nous marier en 2010….  Puis, d’avoir un bébé… Il est prêt, je suis prête comme jamais… Cet enfant, j’ai mis longtemps à le désirer vraiment mais c’est à ce moment là un désir profond, viscéral…  J’ai 32 ans…

Je ne prends plus la pilule depuis un bail déjà… Mais étant réglée à la minute prêt, je ne me posais pas de question, puisque nous faisions attention jusque là…(oui, je sais, un peu coconne la fille)

A partir de ce moment là, je surveille mes cycles comme le lait sur le feu… Je commence à planifier nos rapports, en tous cas pendant les périodes d’ovulation…. Rien… Rien de rien de rien…. J’en parle à mon gynéco de ville… Il rigole… Me dit que le temps moyen pour tomber enceinte, c’est environ 12 mois… Que je ne dois pas m’inquiéter. Qu’il y a peu de chance que j’ai un problème (il n’évoque pas une seconde la possibilité d’une cause masculine).

Fin 2011, soit un an et demi après le mariage, je suis triste comme les pierres…. Je m’isole, je me sens mal.. Je fuis les enfants, les parents.. Je ne supporte plus les discussions de mes collègues mamans au boulot. Je me sens exclue. Je me sens incomplète…

C’est une dépression, voilà c’est dit.. Je me sens coupable. Je pleure toutes les larmes de mon corps à chaque cycle…

Je retourne voir mon gynéco et décide de ne pas quitter le cabinet sans avoir des examens de prescrits.  Il me demande alors, si rien en début d’année de contacter un centre PMA qu’il connaît bien, puisqu’il y a travaillé (ah bon??? ben merde alors)

Je n’attends pas, vais en novembre et me déplace au rdv seule… Personne ne m’a dit que mon conjoint devait être présent (rien de noter sur la convoc non plus).. De plus mon gynéco m’avait dit qu’on commencerait par moi (avec le recul pourquoi?). Je suis reçue par une médecin.. froide, désagréable. Je me fais littéralement engueuler car mon mari n’est pas là… Je subis un interrogatoire… Encore mieux une interro puisqu’on me demande si je sais ce qu’est une ovulation, comment ça se passe, quels sont les moments propices pour concevoir… Je ressors de là avec une tonne d’ordonnances, et des explications légères sur le pourquoi… Sans oublier un petit livret informatif… Le premier contact avec la PMA est froid, rude, décevant… Pas une once d’écoute…

Je me sens vexée, humiliée, inquiète….

Nous partons en voyage de noces à l’Ile Maurice en janvier 2012… Nous vivons 10 jours incroyables… Je suis en pleine ovulation pendant mon séjour… Mais toujours rien.

Je commence donc dès mon retour une partie des examens. Prise de sang ok… Echo ok… Hormone ok…. AMH ok… J’attends un peu pour l’hystérosalpingographie,…

Chéri traîne un peu des pieds pour le spemo…  Mais y va quand même… Et là, catastrophe… Un mot tout bizarre.. Cryptozoospermie… Gniééééé?? Voilà ce que je trouve sur le net :

Cryptozoospermie :

    • Crypto = caché ;
    • La cryptozoospermie est définie par l’absence de spermatozoïdes observé à l’examen microscopique direct d’une goutte de sperme mais à l’opposé de l’azoospermie, une recherche approfondie permet d’en retrouver quelques uns (moins de 100 000 spermatozoïdes dans la totalité de l’éjaculât).
    • La cryptozoospermie est sévère quand le nombre de spermatozoïdes est inférieur à 10 000 spermatozoïdes dans l’éjaculât

Je googlise comme une folle… Je contacte le centre d’examen. Ils ne font que me redire la même chose. Pour confirmer le diagnostic, il faudra un nouveau spermogramme…  Impossible pour eux de faire la spermoculture avec aussi peu…

Pas de rdv dans le centre avant 3 mois, et pas d’explications autres possibles, même par tél….

Je recontacte mon gynéco. Je perçois qu’il ne souhaite pas vraiment me répondre, que je dois voir ça avec le centre… Quand j’évoque le délai, il en semble désolé et me donne les coordonnées d’un de ses confrère, un ponte de la PMA. Comme il est dans le privé, les rdv sont plus rapides.

Je le contacte de suite, et un rdv est pris pour un mois et demi après, c’est déjà mieux.

Professeur miracles n’est pas un chaleureux, c’est vrai, mais il va droit au but, pose des questions précises et prescrit des examens complémentaires pour chéri, dont le caryotype, et une écho des testicules.

Si tout est ok, on peut envisager une Fiv avant l’été…  Pas besoin d’IAC, pour lui c’est une perte de temps. Je retiens mes larmes et m’effondre dans les bras de chéri. Je commence à réaliser que nous avons plus de chance de gagner au loto que de concevoir naturellement.

L’écho révèle une varicocèle de grade II / III. Le nouveau spermo confirme le diagnostic de départ, mais le nouveau labo où on le fait réalise quand même la spermoculture… On a une cinquantaine de zozos en tout,  100% atypiques… Et dont la plupart sont morts.

Le sol s’effondre un peu plus sous nos pieds. Chéri encaisse comme il peut, moi aussi. On se serre les coudes…

Professeur miracles veut une embolisation de la varicocèle avant la FIV. Pour lui, ça ne peut pas détériorer la situation, au pire, cela restera pareil, au mieux, on gagnera en qualité et quantité. Comme il considère mon terrain comme très bon,  il veut faire un protocole court, et assez léger pour éviter les risques d’hyperstimulation. La fiv pourrait donc avoir lieu en octobre ou novembre. Ça me paraît loin, mais bon, ça fait déjà un moment qu’on attend….

Je maintiens en parallèle le rdv au centre PMA de l’hôpital. Pour avoir un second avis. Pour me laisser le choix peut être aussi… Là bas, on ne parle pas embolisation… Et on me propose un protocole long, le centre n’étant pas habitué au protocole court, même s’ils conviennent que ça serait pas mal pour moi.  Par contre, la Fiv pourrait se dérouler fin juin / courant juillet.

Avec chéri, on réfléchit donc… Et on choisit professeur miracles. Pour tenter de gagner en quantité et qualité, ne pas faire une tentative dans le vide (sachant que le centre public n’évoque pas la ponction testiculaire si rien au spermo le jour J). Et puis aussi pour le protocole qui est moins lourd pour moi…

L’embolisation a lieu la 20 juillet 2012… Un nouveau spermo est réalisé 70 jours plus tard. Et miracle, on a gagné sur tous les plans… En qualité (97% d’atypies au lieu de 100%), en mobilité, en nombre (chéri est un jeune millionnaire).  Nous nous payons le luxe de faire un test de fragmentation de l’ADN/décondensation de la chromatine. Tout va bien. Professeur miracles vote pour une Fiv Icsi.

Je mets chéri sous Concepti*o, comme moi, bataille pour alléger les soirées et consommation d’alcool ainsi que le tabac, lutte pour enlever le téléphone portable de sa poche…De mon côté, je vois mon osthéo, voit un acupuncteur spécialisé PMA grâce à une copinaute, me prépare au traitement et à la ponction avec le CD d’auto hypnose.

Le traitement commence  le 19 octobre 2012…. Avec une ponction le 05 novembre. 12 ovocytes prélevés. 9 mûrs, tous micro-injectés. Et au final, après un coup de flippe (1 embryon au bout de 24h, même Professeur miracle est « déçu », mais il y croit), 4 embryons dont un qui se montre très beau, et vivace. C’est celui là qui me sera transféré à J3, à notre demande… Et c’est ce même embryon, devenu fœtus, qui fait des bonds dans mon bidon aujourd’hui.

Une Fiv Icisi, un bébé prévu pour début août. Nous sommes conscients de notre chance, et vivons pleinement notre bonheur.

Ce que je retiendrai au final de ce « petit parcours » en PMA, c’est :

*Le manque d’empathie rencontré… Cette impression d’être un chiffre, un cas…

*La non prise au sérieux des couples en attente d’enfants (si je n’avais pas harcelé mon gynéco, on en serait peut être encore au même point).

*Le manque d’information, de suivi, lorsque les couples sont confrontés à des résultats incompréhensibles (et non, on a pas tous fait médecine). On a cru devenir chèvres…

*La difficulté pour les couples à prendre les bonnes décisions…Il s’agit de faire confiance à des inconnus. Personnellement, je ne peux que conseiller de prendre au moins deux avis…

*La différence de traitement public / privé (délai, tarifs, prise en charge….)

La PMA n’est pas mise entre parenthèse, même si nous sommes en pause… Nous savons tous les deux, que si nous voulons un deuxième bébé, il ne faudra pas traîner car je ne suis plus toute jeune (36 ans dans 6 mois… A entendre la science, mais ovaires sont en train de se transformer en pruneaux) et nous n’avons aucune certitude pour les gamètes de chéri (on  a pu faire 3 paillettes au cas où).

J’espère que mon « témoignage » pourra en aider certaines.

La vie continue

Doudou et moi nous sommes rencontrés en août 2008. J’avais 28 ans et lui 31. Quand on se rencontre un peu tard comme nous les sujets comme enfant et mariage arrivent un peu vite. Le mariage étant inconcevable pour lui (divorcé), l’enfant l’était visiblement moins ! 

J’ai donc arrêté la pilule en juin 2009 il me semble (les dates et moi … !).

On ne se pose pas trop de question, je suis réglée comme une horloge donc pas de raison de se faire du souci.

Malgré ça, mon expérience un peu amer du milieu médical et un pressentiment quelconque (je suis un peu poissarde comme fille) me font consulter un gygy en mars 2010. Sachant que les gygys sont souvent long à la détente j’exagère un peu mon délai d’arrêt pilule mais en fait pas besoin, super gygy me prescrit illico un test de huhner.

Et là c’est le drame n°1 (oui il faut les numéroter en fait, on fini par l’apprendre assez vite !) : « vous avez vraiment fait des cochonneries hier ? » …. Heu bein oui j’y étais il me semble ! Verdict : elle ne voit pas de zozo mobile ou peu. Cette gygy n’est pas du tout spécialisée en infertilité et ne cherche pas à l’être. Elle nous dit cash : il y a un problème, je vous envoie en PMA parce que moi je n’y connais rien. On ne la remerciera jamais assez de nous avoir expédiés aussi vite en PMA. Un médecin qui avoue son incompétence direct c’est juste formidable dans notre parcours !

Doudou un peu effondré, moi encore pleine d’espoir (et puis il faut bien compenser, c’est ça un couple, il faut qu’un des deux aille bien, c’est la règle).

Direction la PMA et le docteur M. (que j’aimerais beaucoup citer parce qu’elle aussi a été formidable).

Et hop c’est parti : PDS, spermogramme, caryotype, écho et hop on se met cul nu à tire larigot c’est la fête du slip !

Verdit OATS sévère pour mon chéri (très très sévère…). Nouvelle baffe mais miracle, l’ICSI est là !

A ce moment là j’avoue que je ne me souviens pas qu’on m’ai parlé d’un quelconque problème venant de moi alors tous les espoirs étaient permis. Je suis d’un naturel « that’s life » et puis je ne vais pas me tirer une balle non plus hein ? Alors on fonce.

FIV 1 (ou plutôt stim 1). Je fais venir les infirmières tout va bien… 1ère écho … hum hum bof bof mais je me dis que c’est la première pas de problème. Echo avant la ponction pas de fofo ou alors 1 de chaque côté et pas grand et pas beau. Bref, ponction annulée. Là c’est le drame n°2, le moment où je réalise que ça pue vraiment, que quelque chose déconne et que ce n’est sûrement pas le côté OATS de doudou en définitive. Crise de larme entre l’hôpital et le taf (bah oui il faut travailler quand même), appel à doudou aussi effondré que moi, à quelques kilomètres de là mais qui ne peut rien faire pour moi je dois aller bosser…

On revoit notre docteur M. la fabuleuse. Elle n’y va pas par 4 chemins, je me rends compte avec le temps qu’elle se doutait du résultat car elle m’avait déjà demandé de faire mon AMH mais moi à l’époque l’AMH je ne savais pas ce que c’était et elle ne nous avait rien dit. C’était une analyse parmi les autres.

Elle nous apprend donc que quoiqu’on fasse comme stim elles échoueront car je suis en insuffisance ovarienne précoce. C’est fini pour nous rien à faire. Ce sera soit l’adoption soit le don d’ovocyte. Elle dit ça à la fois cash et compatissante, bref super médecin.

Elle nous laisse bien sûr le choix (oui, avec elle c’est nous qui choisissons). On n’est pas prêt à abandonner après 1 seul essai alors on demande de recommencer avec un autre protocole. Aussitôt demandé aussitôt fait. Elle est ok et nous donne toutes les ordonnances illico : commencez tout de suite, peut être qu’avec 2 stim de suite ça peut aider. Je l’embrasserai ! Elle est super !

1ère écho petit espoir : quelques fofos. On retrouve le sourire, on est super heureux. 2ème écho+pds : 3 fofos mais les pds sont mauvaises : ils sont vides ou les ovocytes de mauvaises qualité. Nous voilà au drame n°3. Je m’en souviens comme si c’était hier. Cette fois doudou m’avait accompagné, il faisait un temps splendide, c’était au mois de mai 2011. On est allé au marché parce qu’on n’avait pas la force de conduire jusqu’à la maison. On a erré comme des zombies, je pleurais, je me calmais, je re pleurais. Puis on est rentré, on a mis la musique à fond, on a bu, on a fumé, on a pleuré et … on a jardiné ! Oui, on est comme ça doudou et moi. La vie est précieuse et notre amour encore plus, il fait beau, on trouvera une solution, on verra bien mais nous on est des fous, on a acheté une maison démesurée avec un terrain démesuré paumé à la campagne pour élever nos enfant, on s’aime à la folie alors on trouvera une solution comme pour tous nos problèmes parce qu’à un problème il y a toujours des tas de solutions.

J’étais contre le don d’ovocyte mais quand c’est devenu notre seule solution, croyez moi j’y ai bien réfléchi et j’ai changé d’avis. C’est fou comme les certitudes sont ébranlées dans ces moments là. Soutenue à 200% par ma meilleure amie et ma sœur adorée, on fonce.

Notre docteur M. nous dirige donc vers 2 CECOS. Ouai parce que notre docteur M. c’est une killeuse qui se fiche des règles ! Inscription dans 1 seul CECOS ? On s’en tape, je vous fais un courrier pour les deux et vous garder ça pour vous. Si vous voulez partir à l’étranger revenez me voir. Je la kiffe !

Rendez-vous pris pour les 2 fin 2011. On vit, on rénove notre maison, on s’aime, on prépare notre mariage.

Octobre 2012 1ère FIV DO. Encore une fois on tombe sur un super docteur (oui on est des chanceux je sais). Tout roule, très pro, très à l’écoute, bon suivi, bon protocole, personnel super. Transfert de 2 brybry le 11 octobre et c’est ++++ ! Voilà, il suffisait d’y croire et c’est tout ! Pfff le DO ! Une routine pour nous !

Echo fin octobre par ma gygy qui est ravie pour nous. Un joli cœur qui bat ! Aucun doute tout roule !

Echo fin novembre chez un échographe. Confiant, heureux. Nous voici au drame n°4. Bébé n’est plus. Il a arrêté d’évoluer c’est fini. Pas d’explication, l’échographe est juste effondré pour nous vu notre parcours. Bienvenu dans les 20% de fc précoce.

Mais bébé est bien où il est et à lire les expériences des filles ayant pris le fameux médicament de la mort je dis non. Merci mais j’en ai assez bavé, votre médicament vous le bouffez vous-même, moi je veux un curetage. Gygy comprend et me fait une super lettre de motivation pour l’hôpital.

Là bas un cauchemar ! Nouveau service maternité, il faut appuyer sur un interphone pour entrer (aux urgences !!) et dire ce qu’il y a avec d’autres personnes derrière vous (super confidentialité). On entre dans une grande salle d’attente sans aucun médecin. Les médecins sont de l’autre côté d’une porte battante infranchissable. Personne ne vient voir si vous allez bien, si vous n’êtes pas à l’agonie, si vous ne pissez pas le sang ! Et vous attendez avec à côté de vous une nana qui vient pour sa visite du 3ème trimestre, une autre qui est en pleine fc au bord de l’évanouissement … une honte et ça s’appelle les urgences maternité !

On vient m’appeler et une petite étudiante m’amène de l’autre côté de la porte et s’arrête là, debout avec un bloc de post it dans la main. Vous êtes qui ? Vous venez pour quoi ? Je viens parce que je suis enceinte mais mon bébé n’est plus. Vous voulez quoi ? Bah qu’on me l’enlève !!! Ah oui. Hop je retourne dans la salle d’attente. Ensuite on revient me chercher, on me fait une écho pour vérifier et on me propose le médicament. Je lui dis ok si vous me garantissez que c’est 100% efficace sans risque de curetage derrière. « ah non je ne peux pas ». Ok alors curetage merci.

Programmé 3 jours après. Sans douleur, personnel super, moi en larme du début à la fin et c’est fini. Inévitablement il y a les gens qui disent on est là mais qui ne le sont pas, la famille qui suit ça à 300 km, certains effondrés, d’autres rien à foutre….bref.

La vie recommence, en attendant on se mobilise avec des copinautes, on passe sur France 3, dans Ouest France, on fait une réunion d’information. C’est quoi le DO, c’est qui une donneuse etc etc …

Et oui parce que dans le DO il y a les donneuses. Celles grâce à qui on peut espérer. Il y a celles qu’on ne connaît pas, il y a celle qui vous fait avancer dans la longue liste d’attente. Moi j’ai 2 fées ! Une dans chaque CECOS. Mes miracles à moi sans qui je ne continuerais pas, sans qui j’aurais tout abandonné parce que sans donneuse c’est le parcours du combattant, celles qui me soutiennent à chaque instant encore aujourd’hui.

Car j’ai eu ma FIV DO n°2. Celle-ci dans mon 2ème CECOS. Celui qui a fait tomber la balance de la chance de l’autre côté. Le médecin à 6 mois de la retraite qui se fou de tout, le médecin bien gentil mais qui prend ça par-dessus la jambe. Le médecin qui prescrit un protocole bidon, un médecin à cause de qui je suis sous traitement depuis mi-février 2013 pour un transfert il y a 10 jours ! Un médecin qui est contre l’implantation de 2 embryons (on a bien insisté).

Hier le résultat était négatif. Vous avez gagné le droit de rejouer.

J’ai donc appelé mon super copain le docteur (et oui la retraite c’est à la rentrée, il est toujours là). Une petite anecdote pour finir ? Il m’a dit ok, vous avez 2 ovocytes vitrifiés. Dès que vous avez vos règles on recommence avec le protocole X.

Là je me dis que c’est une blague car devinez quoi ? Le protocole X c’est le protocole qui ne fonctionne pas sur moi. Qui n’a pas fonctionné en PMA, qui n’a pas fonctionné en mars avec lui. Mais il insiste, il recommence. Un protocole qui fonctionne dans 80% des cas mais je fais partie des 20%, je le sais, il le sait mais il s’en fou !

Je suis donc repartie pour 4 mois de traitement : le protocole X qui va échouer, il faudra finir le protocole, provoquer mes règles et repartir sur le protocole Y qui a fait ses preuves donc un été sous traitement pour un transfert à la rentrée. C’est pas beau la vie ?

C’est injuste mais c’est comme ça, on n’aura pas toutes des enfants que ce soit par choix ou pas. Oui c’est toujours gentil les commentaires : mais tu vas y arriver, la prochaine fois sera la bonne. Je sais que l’intention est bonne mais ça reste un mensonge car non, nous n’aurons pas toutes un enfant. Oui certaines d’entre nous resteront sur le bord de la route. On en connaît toute et la prochaine c’est peut être moi.

Alors entre chaque essai on vit avec et s’il le faut je vivrais avec toute ma vie parce que ce n’est pas moi qui décide visiblement (celle qui me parle de dieu je hurle ! lol).

On se bat pour beaucoup de chose dans la vie, ce sera un combat de plus et si on perd et bien c’est comme ça. La vie continue.

En nous, a jamais (et DHEA)

Un an après notre rencontre, nous avons décidé de faire un enfant ; nous l’avons décidé un dimanche après midi… j’étais sur un nuage… Je flottais… je souriais à la terre entière .

Notre quotidien a vite été rythmé par des courbes de température , de tests d’ovulation, de x dpo ..

Jusqu’au jour ou nous avons prit les, choses en main car nous sentions que quelque chose n allait pas.
Après les examens de convenance , le verdict… ! fiv icsi ! Mais nous nous y attendions, on avait tout lu ou presque sur les méthodes existantes.

Nous avons commencé les protocoles avec une assurance certaine ! Avec la certitude d’une annonce de grossesse dans les semaines à venir.
Quand j y pense ! Personne pour nous expliquer les difficultés du parcours et surtout sa réalité.
Nous étions les rois du monde !
Fiv 1 échec… Euh pardon ? pds négatif ? Je ne comprends pas ?
Fiv 2 échec.. Pas de transfert ! Pardon ? Il se passe quoi exactement ?

Nous commencions a comprendre que cela n’était pas si facile que ça !!!
Je ravalais ma solide assurance,

Nous avions des soucis quant a la qualités ovocytaires et embryonnaires. Que faire afin d’y remédier ? Quelques compléments pour Monsieur et Madame.

Fiv 2 bis , échec … Je ressens un changement en moi, je commence a comprendre que je dois éventuellement me préparer a ne pas avoir d’enfant, la solitude m’envahit, plus personne ne me comprend et vice versa, j’ai l’impression d’avoir mûrie de 10 ans. Je mène le combat de la vie ! De notre vie ! Celui de donner la vie !
Je deviens triste, les mois passent.. Les gens s’éloignent , je m’en éloigne également, je n’ai plus la force de me justifier de vouloir un enfant. Pourquoi devoir se justifier ? Je ne fais en rien un caprice !

FIV3 , là j’explose le record à la ponction 16 ovocytes contre 8 d’habitude ! 9 embryons ! 4 au frais !
Je reprends goût au combat ! La dhea ! J’en suis sûre ! Elle a fait des merveilles sur moi !
mais…. Malheureusement soldé d’ un échec !

Je tiens le coup pour mes 4 petits au frais… Ils sont là et m’attendent !

J’attaque le protocole du Tec un peu désorientée d’ailleurs ! Trop d’habitudes en protocole fiv.
Moins agressif ! Je me sens mieux et bien !

Le 10eme jour arrive, Je me souviendrais toujours de mon appel au laboratoire, le jour de cette pds ! J’étais fière de moi , j’avais résister a l’appel des TG !! De l’autre bout du fil j’entends « c’est positif Madame »  » Pardon ? Vous vous trompez ! Je suis Madame M , vérifiez  »  » Oui oui je sais mais je vous confirme c’est positif ! »

Je n’en revenais pas ! Moi ? Positif ? Comment est ce possible ! ? Je m’étais faite a l’idée d’un négatif !

Je sors de la chambre en hurlant, je cours vers mon mari ! « C’est positif, c’est positif ! » .

Lui cours vers moi ! Avec le bruit ambiant, la télé, moi qui criait !

Il me dit quoi ?  » qu’est ce qu’elle a Milady ? Qu’est ce qu’il y a ? Elle a quoi Milady ? !! ??
En panique.

(Milady est notre vieux chat, elle a 19 ans !! Rire.) Milady -Positif, tout s’est emmêlé dans sa tête.

« Heing ? Quoi ? Quel rapport avec Milady ?? C’est positif !!! La prise de sang ! C’est positif !

Il était bouche bée !! Et là ! j ai vu son visage se transformer pour la première fois avec ce merveilleux sourire….

Je me suis senti à lui pour toujours à ce moment là ! Imprégné de nous, et pour cause !
Notre petit chou s’est accroché ! Il est là en moi ! Nous planons ! Ce sourire ne nous quitte plus.

Nous sommes sur la réserve avec cette fameuse phrase qui hante tous les couples PMA
« On ne s ’emballe pas ! »
La PMA nous enlève tout ça ! Cette insouciance, ce droit au bonheur d’une annonce de grossesse…
Le taux n’est pas bon, on se prépare, on y croit, on refuse le pire, on lit toutes les histoires extraordinaires du net des couples avec un taux faible. On reprend espoir..
Mais très vite, l’évidence nous rattrape … Le désespoir, Pourquoi ? La vie ne peut pas nous faire un tel cadeau et nous le reprendre ? Cela ne se passe pas comme cela dans la vie ? Si ?

Le 24 décembre 2012, fut le pire Noël de notre vie ! Il a fallut que cela arrive ce jour là !

J’hurlais de douleur dans la salle de bain, j’essayais d’être digne ce jour là devant mes invités.

Je me suis écroulée le lendemain… J’ai perdu le goût, mes forces, mon amour.

Que puis je faire pour dire au revoir au petit souffle de vie que j’ai eu en moi ?

Cette période a été très difficile et dévastateur.

A nouveau , nous nous sommes retrouvés seuls face a cette situation, sans savoir comment réagir. Sans savoir comment nous préserver, une terrible épreuve pour le couple .

J’avais l’impression de perdre la raison face a cet immense chagrin.

Je ne pense pas, que l’on se remette d’une fausse couche, c’est en nous.
On apprend a vivre avec… Tout simplement… En silence….

Il y a un manque évident d’accompagnement pour les couples qui traversent l’épreuve de la fc.

Certains couples ne sont pas à l’aise avec un/une psychologue.

Pourrions-nous imaginer un accompagnement autre, mais obligatoire, vers des médecines naturelles comme la sophrologie ? L’hypnose ? En place dans les PMA ?