EHSRE 2019

EHSRE (Société Européenne de reproduction humaine et d’embryologie) qui regroupe tous les ans, les chercheurs, les cliniciens (gynécologues et biologistes), les professions apparentées autour des sujets de l’assistance médicale à la reproduction, la fécondation in vitro, la biologie de la reproduction, le don de gamètes, l’éthique, etc.

Cette année ce meeting européen a lieu à Vienne en Autriche du 23 au 26 juin et cette année encore, nous ne pourrons pas nous y rendre physiquement, car nos bénévoles ne peuvent se libérer professionnellement pendant trois jours, pour aller en Autriche.

MAIS nous y serons quand même un peu, grâce à la présentation d’un abstract réalisé à la suite de l’enquête IPSOS – Gédéon Richter – BAMP, sur la qualité de la prise en charge « 1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en AMP« .  Notre association est donc mentionnée dans les auteurs de l’étude et de l’abstract ! Et nous en sommes fières, car faire entendre le point de vue des patients sur leur parcours d’AMP c’est un des objectifs principaux de notre association. 

« Notre abstract « Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed » a été accepté pour un poster au congrès de l’ESHRE.

Encore merci de votre contribution à ce travail. »

Merci à Gédéon-Richter, à Blandine Courbière de l’APHM

Category Clinical science
Topic Psychology and counselling
Consent e-learning I accept, but would like to review my slides before they are published on the ESHRE elearning platform with the possibility to exclude one or more slides.
Presentation preference Oral or poster presentation
Abstract title Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed
  B. Courbière1, M. Grynberg2, A. Grelat3, V. Rio4, C. Solignac5, E. Arbo5.
1Hôpital de la Conception- AP-HM, Department of Reproductive Medicine, Marseille, France.
2Hôpital Antoine-Béclère, Department of Reproductive Medicine & Fertility Preservation, Clamart, France.
3Clinique Pasteur, Centre Mistral, Guilherand-Granges, France.
4Collectif BAMP, Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles, Quincy sous Sénart, France.
5Gedeon Richter France, Medical Department, Paris, France.
  Study question:What is the perception and impact on quality of life among infertile French women and men having undergone assisted reproduction technologies (ART)?Summary answer:Despite an overall high level of satisfaction concerning the treatment received, we observed the burden of infertility and treatments on most of the aspects investigated.What is known already:Impact of infertility and ART on quality of life is well established.  However, data focused on both women and men, their feeling, their main questions and preoccupations as well as the consequences of ART on their daily life are still lacking.Study design, size, duration:We performed a cross-sectional study, from October 7, 2018 to October 28, 2018 in France. First, we screened 2,003 people aged 18 years or older, from a large panel representative of national population. From these, 1 045 patients (355 men; 690 women) had already undergone ART and accepted to answer to the online survey.Participants/materials, setting, methods:The questionnaire included 56 questions on several domains: global feelings, treatment burden, rapport with medical staff, expectations… Respondents were divided into three groups: people who succeed to have a baby following ART (n= 523), those currently undergoing ART (n =199) and people having terminate the ART process without a baby (n = 219). Results are descriptive and are presented in percentage or by their mean ± standard deviation.Main results and the role of chance:Respondents had already experienced 3.6±4.2 cycles of ART on average. The two main concerns prior to starting ART were the possibility of never become a parent (57%) and self-questioning about their own accountability in prior failure of getting pregnant (46%). For 470 patients (45%), the first specialized consultation occurred less than 12 months after the start of natural attempts. Patients had started their reproductive project 3.8±3.6 years before participating to the survey. Satisfaction rates regarding medical care are above 80% for most items: quality of care (88%), amenities (86%), adequate answers to their questions (85%), availability of medical staff (83%), medical information (83%) and involvement of medical staff (83%). Overall, 77% of respondents reported that examinations needed for monitoring were burdensome or very burdensome. The most prominent feeling in case of ART failure were discouragement (65%), and the most frequent psychological consequences were fatigue (65%), distress (59%), and feeling of unfairness (53%). Important impact on sexual life was reported by 57% of respondents. They pointed out the lack of information about non-medical support (42%), treatments options and modalities (24%), criteria for medical care access and reimbursement (23%).  Limitations, reasons for caution:This was an online survey, potentially biased by the representativeness of study sample. Also, data are only descriptive, and the single-country nature of the study limits the generalization of these findings.Wider implications of the findings:These findings showed high overall level of satisfaction regarding the medical care received. Nevertheless, the burden of infertility and of ART are not negligible and should be considered. ART units should be encouraged to develop non-medical support for all patients.Trial registration number:not applicable
COI Receipt of honoraria or consultation fees:
Gedeon-Richter, Merck Serono, MSD, Ferring, Gerbet
Documents CV anglais Blandine COURBIERE
Keywords quality of life
Assisted Reproductive Technologies
Infertility

 

 

1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en parcours d’AMP en France

Nous sommes fières de vous proposer les résultats de la première enquête sur le vécu et la perception des couples en parcours d’AMP en France.
 
Votre association est à l’origine de cette enquête, qui a pu se réaliser grâce au laboratoire Gédéon Richter, qui a entendu et répondu à notre proposition sur ce sujet. 
Nous leur avions parlé de ce projet en 2017 et ils nous ont proposés de travailler avec eux et Ipsos sur la construction de l’enquête début 2018.
 
Plusieurs réunions de travail avec des professionnels de l’AMP (public et privé), Gédéon Richter, IPSOS et BAMP, plus tard, l’enquête finalisée (même si nous aurions aimé plus de questions encore, avec plus de détails) a été réalisée fin 2018. Les résultats ont été publiés mi-avril 2019.
 
C’est pour nous une première étape importante, car c’est la première fois qu’une enquête qualitative est réalisée. De plus à la demande et avec la participation active d’une association de patients de l’AMP.
 
Elle permet de montrer ce qui reste à améliorer, de mettre en évidence certains points et nous invite à poursuivre le travail associatif, explorer plus en détail encore certains aspects de la prise en charge pour mieux mettre en évidence ce qui doit être amélioré. Car, oui il reste des choses à améliorer dans la prise en charge en France. 
 
Nous sommes également co-signataire d’un papier scientifique tiré de cette enquête, présenté et retenu pour le congrès Européen sur l’infertilité ESHRE, qui va se dérouler au mois de juin à Vienne en Autriche. Papier qui présente au niveau Européen, les résultats de cette enquête. 
C’est aussi une grande fierté pour nous. 
 
Nous vous laissons découvrir les résultats présentés de façon exhaustive dans cette infographie, ainsi que les trois vidéos qui accompagnent l’infographie. 
Vous pouvez retrouver aussi l’ensemble des résultats de l’enquête sur le site IPSOS (un lien tout à la fin de l’infographie.) 
 
 
« LE PARCOURS D’AMP (Assistance Médicale à la Procréation) entraîne souvent des conséquences psychologiques et émotionnelles aux couples qui l’empruntent. Source à la fois d’espoir et d’angoisse, la prise en charge peut se révéler complexe. C’est cet aspect, souvent négligé et peu abordé, que l’enquête « Vécu et perceptions du parcours en AMP »1, réalisée par IPSOS pour Gedeon Richter du 7 au 28 octobre 2018, a souhaité rendre compte pour la première fois. Les résultats de l’enquête démontrent, que, malgré la pénibilité des traitements, plus de 8 personnes sur 10 sont satisfaites de leur prise en charge médicale en AMP et des soignants. Néanmoins, le parcours en AMP a un impact psychologique et émotionnel important sur la vie affective, sociale, professionnelle et financière.« 
 
 
 
 

 

 

 

 

 
 
 
 

Pour l’ensemble des résultats dans leurs détails, c’est par ici sur le site de l’IPSOS

 

Les fibromes utérins

Lors du congrès FFER, nous avons rencontré l’équipe du laboratoire  GEDEON-RICHTER, qui travaille notamment sur les thérapeutiques à mettre en œuvre dans le traitement des fibromes utérins. Fibrome utérins qui impactent la vie des femmes, et leur fertilité.

Ce laboratoire a mis en place un site d’information dédié aux fibromes utérins, pour l’information des femmes. Ce site est bien fait et il peut vous permettre, si vous êtes concernées par cette pathologie d’y trouver des informations que vous pourrez ensuite discuter avec votre médecin.

Nous vous invitons à le visiter pour y puiser des informations  : ACTIONFIBROME.FR