Pamela Tsigdinos « Les Oubliées de la PMA » – Interview du mois

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Voici une nouvelle interview bilingue réalisée pour BAMP, par LARA du blog Des compagnes pour la traversée du désert

Entrevue de Pamela Mahoney Tsigdinos, effectuée en anglais et traduite en français par Lara

Pamela Tsigdinos est une auteure américaine et blogueuse vivant en Californie. Elle est reconnue internationalement pour ses livres sur l’infertilité et ses discussions sur les challenges personnels et sociaux auxquels les couples doivent faire face lorsque les traitements n’aboutissent pas.

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Lara : Quelles sont, à ton avis, les différences entre vivre sans enfant en France et aux Etats-Unis? Différences culturelles ou sociales, par exemple en France le gouvernement paye 6 IAC et 4 FIVs mais une fois ces essais utilisés il est difficile de trouver un hôpital qui veuille continuer et ces couples doivent partir à l’étranger pour continuer leur parcours.

Pamela : Aux EU il n’y a rien de tel. L’assurance maladie est chère et seules les assurances dans 15 des 50 états couvrent les traitements de fertilité, ce qui signifie que beaucoup payent de leur poche, et c’est ce que j’ai fait.

L’infertilité, en plus d’être physiquement et psychologiquement difficile, aux EU peut devenir un gouffre financier. La vérité est qu’après 10 ans à essayer de tomber enceinte, je suis contente de ne pas avoir fini endettée, divorcée et cinglée. Mais il y a eu des moments où j’ai vraiment cru que cela allait m’arriver.

À cela se rajoutent les challenges culturels et sociaux. Aux EU on préfère les fins conventionnelles à la Disney “ils vécurent heureux et…”. La culture américaine célèbre les “gagnants” et il y a une pression pour “ne jamais baisser les bras”. En conséquence, il y a très peu d’aide aux infertiles qui arrêtent les traitements. Ils sont vus comme faibles.

Je ne connais que très peu la France (que j’ai visitée plusieurs fois en tant qu’étudiante et plus tard touriste). Les deux pays sont très bébé-centrés. La France me semble mieux préparée à aider les couples essayant de concevoir et me semble être plus encourageante dans l’expression des émotions. De l’extérieur le pays me semble plus ouvert à la complexité humaine.

Par contre j’imagine qu’en France — comme dans tant d’autre pays — il y a le même problème qu’aux EU: il n’y a pas d’étiquette, de langage ou de protocole social qui reconnaisse les nullipares involontaires.

Lara : En te souvenant de la période à laquelle tu as arrêté les traitements, qu’aurais-tu voulu savoir? En d’autres termes, que voudrais-tu dire à une femme sortant de son parcours d’infertilité sans enfant?

Pamela : L’infertilité n’est pas quelque chose qu’on oublie, il n’y a pas forcément un élément qui te fera tourner la page. Tu vas te mettre à l’accepter . Il y aura souvent des rappels de ce qui aurait pu être, mais la douleur va commencer à s’estomper. Sois douce avec toi-même et sache que le temps sera ton allié. Il y a tellement d’émotions qui remontent à la surface: dépression, colère, frustration, désespoir et tristesse entre autres. Tu remettras en question tes croyances, tes relations, qui tu es et qui tu pensais devenir.

Surtout, prends le temps d’exprimer le chagrin de tout ce que tu as perdu, fais honneur à tes émotions et laisse-les s’exprimer. Trouve un exutoire à travers l’écriture, la thérapie, le sport ou l’art. La seule manière de se débarrasser de son chagrin est de l’accepter, de s’y immerger. Tu vas devoir ressentir toute la douleur avant de pouvoir guérir. La guérison sera non-linéaire. Il y aura de bons et de mauvais jours, mais les bons jours finiront pas être plus nombreux que les mauvais.

Ne soit pas surprise si ton entourage ne comprend pas ce que tu traverses. Leurs commentaires bien intentionnés mais souvent ignorants peuvent te donner l’impression de mourir à petit feu. Comme c’est très difficile d’éduquer les gens alors qu’on souffre, donne à ta famille et à tes amis quelques blogs comme le mien à lire. Pardonne à celles et ceux qui te font souffrir sans le savoir. Tu vas comprendre des choses nouvelles et trouver une force intérieure que tu ne soupçonnais pas. Le bon côté de cette expérience est que tu vas développer un nouveau niveau de compassion et d’empathie qui va te servir toute la vie.

Le manque de contrôle te fera te sentir vulnérable et perdue. Tu peux contrer ce sentiment de vide en te concentrant à activement réinventer ta personne et ta vie. Fais-toi plaisir et donne-toi de petites récompenses. Reconnais le chemin parcouru et donne-toi de nouveaux buts. Souviens-toi qu’il y a beaucoup de chemins avec des façons nouvelles et inattendues de trouver un sens et de la valeur à la vie.

Lara : La “décision” d’arrêter les traitements, de ne pas commencer (ou continuer) un processus d’adoption est venue comment ? Graduellement, soudainement, et combien de temps cela a pris ?

Pamela : C’est lent. Tu as l’impression de chercher des indices pour résoudre un mystère. Chaque piste te mène à une nouvelle impasse. Aux E.U., en particulier, on ne t’empêche pas de continuer les traitements. Tant que tu as les sous et l’énergie de continuer, personne ne t’en empêche.

Ce manque de point final rend encore plus difficile le passage à autre chose et la création d’un nouveau chemin. Une lectrice de mon blog a fait cette analyse très fine sur la difficulté à accepter l’infertilité. Elle écrit: “L’infertilité de nos jours a deux aspects qui la rend très différente d’autres pertes — telles que le divorce ou la perte d’un proche. Premièrement ça n’arrive pas à un moment donné. Il n’y a pas d’évènement. Tu continues à essayer et puis un jour sans vraiment de raison, tu réalises que c’est fini. Ça rend le deuil difficile, et c’est difficile pour les autres de t’accompagner dans ce deuil. Deuxièmement, avec toutes ces technologies modernes et toutes ces possibilités, c’est à toi de décider quand tu vas décrocher. Ça te rend complice de ta perte. Peu importe ce qu’il se passe, ça aura été ton “choix” (d’arrêter les traitements, de ne pas adopter, etc.). Les autres peuvent penser “c’était son choix” ou alors “elle ne le voulait pas tant que ça”. Mais ça n’est pas un choix, pas plus que de refuser un acharnement thérapeutique en fin de vie n’est un choix de mourir.”

Ce scénario qui n’est pas noir ou blanc amène une difficulté supplémentaire pour une femme comme moi, qui n’avais pas d’explication à mon infertilité. J’aurais pu essayer un don d’ovocytes ou une mère porteuse, mais il n’y avait pas de garantie que cela aurait fonctionné.

Les avancées de la médecine en PMA sont à double tranchant. Elles ont aidé des centaines de milliers de couples à concevoir, mais elles ont aussi enflé les attentes des couples infertiles. Comme résultat, lorsque Dame Nature et la science arrivent à leurs limites, nous nous retrouvons à la fin d’un long et douloureux chemin sans le réconfort social qui accompagne d’autres aléas de la vie également difficiles.

En attendant que les idées reçues rattrapent la réalité — que les traitements sont loin d’être une garantie et sont difficiles financièrement, émotionnellement et physiquement parlant — certaines infertiles sont confrontées au difficile dilemme d’être perdantes lorsqu’elles essuient un nouvel échec de traitement et perdantes lorsqu’elles ne le tentent pas.

Quant à l’adoption, c’est également difficile financièrement, et émotionnellement et c’est encore une autre bataille. La plupart des couples en “infertilité inexpliquée”, comme nous, ont été éreintés socialement, financièrement et émotionnellement et ne peuvent plus se préparer à une autre bataille. L’âge est un autre facteur. J’avais 43 ans lorsque j’ai lâché mon rêve de grossesse, ce qui rendait le processus d’adoption plus difficile. On pourrait avoir une longue discussion sur le sujet, mais je préfère m’arrêter là.

Lara : Suite à cette “décision”, est-ce que ta vision de la vie a beaucoup changé ?

Pamela : Oui. Je suis devenue plus résiliente. Mais je n’allais pas toujours que de l’avant. Il y a eu des moments où je régressais, mais avec le temps je suis sortie des ténèbres et de l’incertitude. J’ai aussi découvert que j’étais plus forte que je ne le pensais. Après avoir fait le deuil, il m’a encore fallu du temps pour réaliser qu’en mettant de côté ces rêves, je n’avais pas “abandonné”. J’avais commencé quelque chose d’autre. La transformation et la ré-invention prennent du temps. Ma vie ne sera pas “ordinaire” mais elle peut devenir “extraordinaire”.

J’ai retrouvé paix et joie dans ma vie le jour où j’ai trouvé un mode d’expression. Rencontrer des gens qui m’ont comprise et validé mes émotions a été également important. S’ il y a un message que je veux laisser

 c’est celui-ci: la meilleure façon d’aider quelqu’un à accepter son infertilité c’est de “voir” et d’“entendre” les complexités de l’infertilité plutôt que de les minimiser ou de les rejeter. Une femme en Finlande m’a une fois écrit “Se sentir validée et entendue est une des meilleures choses sur terre”.

Lara : Quelle vision as-tu maintenant sur la maternité en général, est-ce que tu as compensé cette absence d’enfant d’une manière ou d’une autre?

Pamela : J’ai appris qu’il n’y a pas une seule manière d’être maternelle. Il y a un concept appelé “générativité”. C’est ce moment en tant qu’adulte où on développe ce sentiment de faire partie d’un plus grand tableau. En quelque sorte on rend à la société. Le psychologue Erik Erickson a montré que si un adulte ne ressent pas de générativité, il se sentira stagner.

Comme d’autres, j’ai découvert qu’il y a différentes manières de se sentir “générative” et utile, autrement qu’en ayant des enfants. Pour moi, c’est énergisant de construire un chemin qui aidera la prochaine génération. Mon activisme et mon écriture me remplit d’une satisfaction profonde. J’ai pu saisir l’occasion d’utiliser tout ce que j’avais appris. J’encourage les autres à faire de même — à multiplier la valeur de ce que vous avez appris en le partageant avec les autres.

Lara : Restez avec nous et n’hésitez pas à laisser des commentaires ou des questions car nous prévoyons une deuxième partie à cette entrevue!

Et allez voir ce dernier article de Pamela (que je n’ai pas le temps de traduire): https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

 

Pour rappel LARA nous avait proposé en mars 2015, l’interview de Klara, blogueuse Slovène qui était sortie de l’AMP sans enfant. Lire aussi l’interview de Birgitte sur la GPA en Inde, réalisée et proposée par Lara en mars 2014. Merci Lara pour ce boulot d’interview et de traduction.

 

ENGLISH:

Pamela Mahoney Tsigdinos is a US-author and blogger living in California. She is internationally recognized for her writing on living with infertility and discussing the personal and societal challenges couples face when infertility treatments don’t succeed.

Lara: What are, in your opinion, the differences between living childless in France versus the US? (for instance cultural ones or social ones depending on the country, for instance in France the government “offers” 6 IUIs and 4 IVFs but once you are done with that it’s very difficult to find a hospital that will take you).

Pamela: In the U.S. there are no government-sponsored fertility treatments or paid family leave. Health insurance is expensive and only 15 of 50 states require insurance coverage for fertility treatment, which means most pay directly, which I did.

So infertility, in addition to being physically and psychologically demanding in the U.S., is financially burdensome to treat. Truthfully, after 10 years of trying to get pregnant I’m amazed that I’m I didn’t end up in debt, divorced or insane. Though there were times I worried desperately about all three becoming reality.

Then you layer on the social/cultural challenges. In the U.S. there is a bias to the ‘conventional happily-ever-after’ Disney ending. American culture celebrates ‘winners’ and there is a cultural demand to ‘never give up.’ As a result, there’s a massive disconnect in this country in terms of supporting those with infertility who stop treatment. It’s considered weak.

I speak with limited knowledge about France (I’ve visited the country several times as a student and later as a tourist). Both countries are very child-centric. Generally speaking, France seems more supportive of those trying to become pregnant and seems to encourage more expression of emotions. From the outside, it appears more open to the complexities of the human experience.

I imagine, though, in France – as in many other parts of the world — there is the same problem we have here in the U.S.: there is no etiquette or language or social protocol to acknowledge those who are ‘involuntarily childless.’

L: Thinking back, when you stopped the treatments, what do you wish someone would have told you? (in other words what would you like to tell to a woman ending her infertility journey without a kid?)

P: Infertility is not something you ‘get over;’ there is no closure. Instead you will ‘come to terms’ with it. Reminders of what might have been will remain, but the pain will begin to subside. Be gentle with yourself and know that time will be your ally. There are so many emotions competing for your attention: depression, anger, frustration, hopelessness and sadness among others. You will also question your beliefs, your relationships and your sense of you are and who you expected to become.

Above all, take the time to grieve your losses and honor and release the emotions. Find an outlet through writing or counseling or exercise or art. The only way to get through grief is to experience it, immerse yourself in it. You are going to have to feel the hurt before you can heal. The recovery will be non-linear. There will be good and bad days, but the good ones eventually begin to outnumber the bad.

Don’t be surprised if people in your life don’t comprehend what you’re going through. Their well-meaning but often ignorant comments can feel like death by a thousand cuts. Since it’s very hard to educate while you’re in pain, point family and friends to blogs like this one to help them better understand you and your experience. Forgive those who don’t know that they are hurting you. You will tap into and find an inner strength. One of the silver linings to this experience is that that will develop a new level of compassion and empathy that will serve you for the rest of your life.

The lack of control will make you feel vulnerable and lost. Combat that sense of aimlessness by actively focusing on reinventing yourself and your life. Find small ways to reward yourself. Acknowledge your growth and set new goals. Remember there are many paths with new and unexpected ways to find meaning and value.

L: The “decision” of stopping treatments, not start (or continue) adoption and pursue a life without children, did it come gradually, and how long did it take?

P: It’s slow. You feel like you are searching for clues to deconstruct a mystery. Each one leads you to another blind alley. In the U.S., in particular, there is no clear ‘off ramp’ from pursuing treatments as long as you have money and the stamina to continue with medical intervention.

The lack of an end point is part of the problem in moving on and carving out a new path. A visitor to my blog had a very astute observation about why is it it is so hard to accept infertility. She wrote: “Infertility in this day and age has two features that make it unlike other losses – such as divorce or the death of a loved one. First, it does not happen at any specific time. There is no event. You just keep trying and then, somewhat arbitrarily, realize it’s over. This makes it hard to get to the grieving stage, and hard for others to grieve with you. Second, because of all the medical and legal technology out there, you have to decide when to ‘pull the plug’ on the project. This makes you complicit in your own loss. No matter what happens, it was your ‘choice’ (to stop treatment, not to adopt, whatever…) Others can look at you and just say, ‘well, she made her decision,’ or, ‘I guess she didn’t want it that much.’ But it’s not a choice, any more than refusing life-prolonging treatment under intolerable conditions is a choice.”

This ‘gray’ vs. ‘black and white’ scenario raises an added complexity for women like me without a clear cut pregnancy inhibitor. Hypothetically, I could have tried donor eggs or surrogacy but there was no guarantee that would have worked for us either.

Advanced reproductive medicine has been both a boon and curse. It has helped hundreds of thousands who need extra help to get pregnant, but it’s also created inflated expectations for those who can’t conceive. As a result, when Mother Nature and science find their limits we routinely find ourselves at the end of a long, painful road without the social safety net and support that accompanies other equally devastating life experiences.

Until conventional wisdom catches up with reality — that fertility treatment is far from a sure thing and is not without great financial, emotional and physical risk — those of us with conditions causing infertility are in the unenviable position of being damned when we fail treatment and damned if we don’t try it.

As for adoption it is equally costly, demanding and presents its own labyrinth. Most in my ‘unexplained infertility’ situation reach financial, emotional, and social exhaustion and are unprepared to suit up for another battle. Age is another factor. I was 43 by the time I gave up on my dream of getting pregnant, which made me less appealing to a birth mother seeking an adoptive parent. We could have another longer discussion on this topic, but I will leave it there.

L: Following this “decision” did your vision of life in general change a lot?

P: Yes. I became more resilient. There wasn’t always forward momentum. Sometimes I went backwards or sideways, but in time I pushed through the darkness and uncertainty. I also discovered I was stronger than I ever thought possible. After mourning my losses it took me more time to realize that in setting aside one set of dreams, I hadn’t ‘given up.’ I embraced something else. Transformation and reinvention take time. My life might not be ‘ordinary’ but it could be ‘extraordinary.’

Peace and joy returned to my life once I found my voice. Equally important, though, was having others validate and acknowledge all that I had lived with and through. If there’s one message I want to leave as my legacy is it it is this: the best way to help those struggling to come to terms with infertility is to be willing to ‘see’ and ‘hear’ about the complexities that infertility inflicts rather than to minimize or dismiss it. As a woman in Finland once wrote to me, “Feeling validated (and heard) is one of the greatest things on earth.”

L: What outlook do you have on maternity in general, did you compensate this absence of children one way or the other?

P: I’ve learned that there is more than one way to be maternal. There is a concept called “generativity.” It’s a time in adulthood when we develop a sense of being a part of the bigger picture. We give back to society in some way. Psychologist Erik Erikson brought to light that if an adult doesn’t get to experience generativity then they can experience stagnation.

Like others I’ve come to know I’ve discovered that there are other ways to feel ‘generative’ and relevant beyond having or raising children. For me there’s something energizing about turning over new stones and building a path that helps the next generation. My advocacy and writing fills me with profound satisfaction. I’ve seized the opportunity to apply all I’ve learned. I encourage others to do the same — multiply the value of what you learned by sharing it with others.

L: Stay tuned and feel free to contribute to the conversation as we are planning on a part II of this interview! And check out that perfectly timed new piece of Pamela: https://www.slantnews.com/story/2015-09-30-heres-why-you-dont-have-to-be-mother-to-be-a-loving-woman

Interview du mois – Professeur François Olivennes

Le 13 mars 2014, avait lieu la première marche contre l’endométriose à Paris. BAMP avait aussi un autre rendez-vous important, ce jour-là. Rendez-vous avec le Professeur François Olivennes, gynécologue-obstétricien  et professeur des universités, spécialiste des traitements de l’infertilité.

Il a accordé aux deux représentants des sites FIV.FR et BAMP.FR, 50 minutes de questions-réponses sur différents sujets relatifs à l’assistance médicale à la procréation en France.  Nous vous proposons cette interview exclusive, en partenariat avec le site  FIV.FR.

IMG_6921                                                                                                                                                                                                                Photo BAMP.FR

BAMP : Pensez-vous que l’infertilité puisse s’aggraver encore plus dans l’avenir ?
Professeur François Olivennes : Je pense que la situation va s’aggraver par un double phénomène. Le fait que les femmes, les couples font des enfants de plus en plus tard. Et aussi l’augmentation des divorces, qui dit divorce, dit nouvelle union, donc nouvelle union plus tardive avec désir d’enfant. Et donc l’âge de la femme, si on ne trouve pas de remède à la baisse de la fertilité de la femme, va être le grand pourvoyeur de la stérilité de demain. Comme elle commence à l’être aujourd’hui déjà. Par exemple dans ce cabinet, 30 % des femmes ont plus de 38 ans. C’est énorme. Tout le monde le constate, il n’y a pas vraiment d’études récentes, il faudrait voir les moyennes d’âge de l’agence de biomédecine. Mais tous les médecins ne parlent que d’une chose : l’impression que leurs patientes sont de plus en plus « âgées ». Avec de gros guillemets.

 

BAMP : Sur le blog, nous avons beaucoup de patientes, nous faisons un sondage tous les samedis. Il y a beaucoup de jeunes femmes qui sont confrontées à l’infertilité. 
Professeur François Olivennes : Bien sûr, je ne dis pas qu’il n’y en pas, mais les pourvoyeurs de l’infertilité ont été pendant longtemps les maladies sexuellement transmissibles. Il faut quand même rappeler que c’est pour ça que la FIV a été inventée. Moi je me souviens avoir fait ma thèse de médecine, je l’ai écrite quand j’étais aux Etats-Unis dans une faculté à New-York Cornell qui a une des plus belles bibliothèques médicales existantes. Je m’étais mis dans l’idée de faire un premier chapitre sur l’histoire des traitements de l’infertilité, donc j’avais accès à des documents, à des livres extraordinaires. Dès que l’on a connu l’existence des trompes, c’est assez tard au 18ème siècle, et bien tout le monde n’a eu de cesse de trouver des moyens de déboucher les trompes, la FIV a été inventée pour contourner les trompes. C’était à l’époque ça la maladie : les maladies sexuellement transmissibles. Aujourd’hui ça l’est beaucoup moins car il y a les préservatifs. Mais disons qu’on a le sentiment que le facteur masculin a fortement augmenté. Est-ce que ce sont les fameux pesticides et autres choses comme ça ? Chez la femme ont a aussi le sentiment qu’il y a pas mal de femmes jeunes qui ont les ovaires qui ne marchent pas. Mais on a aussi beaucoup de femmes qui viennent pour des problèmes d’infertilité qui semblent liés à l’âge.
BAMP : Alors qu’un couple sur six consulte, que les salles d’attentes des CECOS, des centres d’AMP se remplissent de façon exponentielle, comment expliquez-vous que le tabou et les préjugés persistent encore sur l’infertilité dans notre société ?

Professeur François Olivennes : Il faut quand même remarquer que la France n’est pas représentative de l’opinion, ne serait-ce que de l’Europe en cette matière. J’ai fait une tribune, il y a quelques semaines dans le Monde et je disais : « le petit village gaulois ». Parce que si l’on regarde ce qui est permis autour de nous et ce qui est interdit en France, on voit que nous sommes assez isolés. Je ne connais pas bien toutes les lois des pays de l’Est. Mais en dehors de l’Italie, et de l’Allemagne pour certaines techniques, la France avec l’Italie et l’Allemagne sont les trois pays les plus bloqués, avec la Suisse aussi un peu, dans pas mal de possibilités qui sont offertes dans pleins d’autres pays.J’ai toujours trouvé, ressenti ne serait-ce qu’au sein des institutions hospitalières où j’ai travaillé, qu’il y avait un jugement de valeur négatif sur l’assistance médicale à la procréation. On est étonné de voir le nombre de gens du bas de l’échelle, les infirmières, les femmes de ménages, les aides-soignantes, c’est à dire pas forcément avec un niveau universitaire élevé, mais tout autant avec des professeurs de médecines, des chefs de service, avec des directeurs médicaux qui jugent cette médecine, comme une médecine secondaire, de confort, voire portent même des jugements très négatifs, « c’est quand même anormal que la sécurité sociale rembourse les FIV, pourquoi ces gens n’adoptent pas des enfants ». Tout ce discours de jugement, j’ai toujours pensé que c’était un jugement de valeur morale. Dire que : « Ca contourne la nature, on force la nature ». Ce sont des jugements qui ont été portés par des instances de très haut niveau, puisque le précédent Pape, Benoît XVI dans son premier discours, a condamné la FIV même intraconjugale. Nous avions aussi eu une levée de bouclier, lorsque Monsieur Mattei, alors ministre de la santé, avait fait une espèce de déclaration contre les centres AMP en parlant d’«acharnement procréatif ». L’acharnement procréatif, qui n’était pas du tout, comme certains l’ont interprété dans son esprit de dire « on fait trop de tentatives à des femmes », mais qui disait si on lisait bien : « Fait-on vraiment bien de les traiter ? ».

 

BAMP : Mais comment peut-on expliquer que la médecine procréative subisse encore ces tabous ; alors que d’autres types de médecine ne les subissent pas, elles vont pourtant elles aussi « contre la nature » ?
Professeur François Olivennes : Exactement, mais je n’ai pas d’explication ? Je crois qu’il faut quand même insister sur le fait que lorsqu’il y a des sondages d’opinion représentatifs de la population française, les français ne sont pas au diapason de la législation actuelle.
Je me souviens que l’ancienne directrice de l’agence de biomédecine Carine Camby, (de mai 2005 à mai 2008), avait fait faire un sondage je crois sur la GPA. Sur ce sondage 60 % des personnes interrogées étaient pour. On a donc de temps en temps des sondages surprise, comme celui de la MGEN organisé à l’occasion d’une grande journée sur l’AMP à laquelle j’avais participé. Ils avaient à travers leur site demandé à leurs d’adhérents leur position sur le sujet et là encore ils avaient trouvé des positions plus « progressistes » que ce à quoi nous pouvions nous attendre.
Le point, c’est peut-être que nos députés sont trop vieux, trop masculins et trop rétrogrades. Il faut quand même aussi dire que toutes ces techniques posent des vraies questions.

 

FIV.FR : En ce qui concerne l’impact des politiques publiques, vous évoquez dans votre dernier livre le cas de l’Allemagne qui sous le gouvernement de Schröder a quasiment réduit de moitié le remboursement des traitements de stérilité, ce qui a eu pour conséquence une diminution équivalente du nombre de FIV. Craignez-vous que cela se produise un jour en France ?
Professeur François Olivennes : Il est à noter qu’en Allemagne après ça a remonté un petit peu.
Mais effectivement c’est un risque de voir apparaître un jour une changement de la réglementation de la Sécurité Sociale, qui puisse un jour considérer qu’il s’agit d’une médecine de confort et que les gens devrons payer. Cela serait inquiétant.
Je me souviens qu’à un moment donné j’ai appartenu au comité exécutif de la société européenne de reproduction (ESHRE), il y a 6 ou 7 ans. Nous étions en petit groupe, et parmi eux, certains étaient assez actifs au niveau de l’Europe, au moment même où l’Italie avait interdit la FIV, l’insémination de plus de 3 ovocytes, etc. Des membres du comité exécutif de cette société, s’inquiétaient énormément d’une éventuelle prise de position européenne calquée sur l’Italie. J’ai l’impression que c’est passé, mails il persiste toujours une crainte d’un retour du religieux, dans ce cas la FIV serait en première ligne.

 

FIV.FR : Il n’y a donc pas d’harmonisation européenne ?
Professeur François Olivennes : Non et c’est un énorme problème car il y a énormément de différences culturelles et religieuses. Par exemple aux Etats-Unis, vous avez quelque chose qui se fait très régulièrement, c’est l’insémination de la femme d’un homme stérile par le sperme du père de cet homme. Nous on trouve ça ultra choquant, mais aux Etats-Unis, en Californie cela se fait régulièrement. Quand on leur dit que c’est bizarre et que c’est de l’inceste, ils nous regardent et nous disent « de quoi je me mêle », ils ont une autre conception de la vie. C’est ça qui est difficile. Schématiquement pour simplifier on peut dire que les pays d’origines protestantes et les pays du Nord sont quand même plus tolérants (à l’exception notable de l’Allemagne) que les pays d’origine catholique.
BAMP :  Comment expliquez-vous les retards que la France a pris en matière de recherche et de traitements de l’infertilité par rapport à d’autres pays ? Est-ce un manque de priorités politiques et donc de moyens financiers et matériels ? Une volonté éthique et juridique ?
Professeur François Olivennes : La France est le troisième pays au monde à avoir fait une fécondation in vitro. C’était l’Angleterre en premier.
La France est dans les 4 premiers pays du monde à avoir fait une fécondation in vitro, je suis arrivé dans ce système dans les années 90, 5 ans après les premières naissances en France. Je me souviens que dans les congrès énormément de gens citaient les travaux français, que ce soit l’équipe de Frydman et Testart ou l’équipe de Jean Cohen, Jacques Salat-Baroux, Jacqueline Mandelbaum. Ces deux équipes étaient citées à longueur de présentations. Aujourd’hui c’est un peu fini, parce les centres et les laboratoires n’ont plus les mêmes moyens.

 

BAMP : Y a t-il une important différence de moyens entre le public et le privé ?
Professeur François Olivennes : Il y a effectivement une différence de moyens, mais même dans les centres privés un laboratoire de fécondation in vitro ultra performant coûte très cher. Un incubateur coute par exemple 150 000 euros pièce. Au centre de la Muette, on a réussi avec le temps car des audits ont été faits il y a 6 ou 7 ans, et de lourds investissements ont été faits. Mais même aujourd’hui à la Muette, qui dispose d’ un laboratoire bien équipé, on ne peut pourtant pas s’aligner à nombre de tentatives égales par exemple avec le centre de ce médecin où j’ai travaillé, Rosenwaks, qui est un des meilleurs centres du monde à New-York. Quand on va là-bas en tant que Français, c’est le jour et la nuit.
BAMP: Cela améliore aussi les résultats, donc investir en France améliorerait les résultats, cela diminuerait le nombre de tentatives
Professeur François Olivennes : Bien sûr, l’ESHRE publie chaque année un classement européen, pas mal de personnes aiment bien le critiquer, en disant « oui les chiffres », d’accord mais ce classement montre que la France est parmi les plus mauvais d’Europe. C’est ça qui est un petit peu triste, et le coût d’une tentative est moins cher en France, les actes cliniques, la ponction, le transfert. Une ponction c’est 87 euros, cela ne paye même pas ce que cela coûte à un médecin de la faire. Oui il y a un vrai problème, mais en même temps, je ne sais pas si c’est les politiques. Ce n’est pas prioritaire, je me suis trouvé, je me souviens à l’hôpital Cochin, en bisbille pour avoir du matériel. C’est vrai que quand on est dans une réunion où il y a quelqu’un qui dirige la réanimation des bébés, qui veut un échographe, et quelqu’un qui fait de la FIV, la priorité va de soi car les moyens sont limités.
Mais c’est vrai qu’il n’y a pas de volonté politique de prendre ce problème à bras le corps. Pour essayer de comprendre pourquoi et pour simplifier, bon ce n’est pas aussi simple que ça, mais disons en moyenne qu’un couple à deux fois plus de chance d’avoir un bébé aux Etats-Unis qu’en France.
FIV.FR : L’agence de biomédecine a publié pour la 1ère fois l’année dernière un premier classement des centres de FIV sous forme de nuage statistique ou chaque centre est comparé à la moyenne. Dans le même temps l’Express a publié un classement prenant en compte l’âge de la femme et le taux de réussite. Quelle est à votre avis le bon mode de classement des centres et quels sont les facteurs représentatifs de la qualité d’un centre ?
Professeur François Olivennes : Il y a une dizaine d’année, on était un petit groupe, on avait voulu faire un petit groupe qui aurait décidé de publier nos résultats nous-même. Donc on avait fait pas mal de réunions pour essayer de trouver les moyens. Ce qui est difficile c’est de savoir ce qu’on présente comme résultats. Est-ce que c’est la grossesse, est-ce que c’est l’accouchement ? Certains disent que l’accouchement c’est le mieux, il y a pas mal de pays où c’est « le critère ». Mais en même temps si on est enceinte en FIV et qu’on a un accident de la grossesse, cet accident on l’aurait aussi ailleurs, donc est-ce que c’est bien de présenter l’accouchement parce que ce n’est pas forcément le reflet de ce qui s’est passé avant. Donc déjà personne n’est tout à fait d’accord. La grossesse gémellaire, il y a certains qui considèrent que ce n’est pas un succès, que ce n’est pas bien, qu’il y a des complications, qu’il faut l’éviter. Il y a déjà une difficulté pour définir quel serait le critère de qualité et puis ensuite il y a un problème qui est du fait que ce taux de grossesse est très influencé par beaucoup de facteurs. Il y a bien sûr la qualité du centre, vous avez la qualité du clinicien, la qualité du biologiste et puis vous avez la population. Un centre peut sélectionner la population volontairement pour améliorer ses résultats et à ce moment-là vous avez quelque chose qui est faussé. Certains ont proposé d’utiliser des populations de référence afin de standardiser et d’utiliser des tranches d’âges. On peut dire par exemple, qu’on calcule le résultat chez les patientes qui en sont à leur première ou deuxième tentative qui ont moins de 36 ans et qui ont au moins deux beaux embryons. Comme ça on a une population sélectionnée. Les américains ont choisi de ne considérer que l’âge et ils publient les résultats par tranche d’âge. C’est compliqué de le présenter mais je crois que le mieux c’est quand même de trouver un moyen, car comme vous l’avez vu dans ces résultats, il y a des différences énormes. La difficulté aussi, cela avait été montré de manière remarquable par des Anglais, est que vous avez des variations statistiques inhérentes à toutes pratiques. Donc si on applique ces variations statistiques on peut très bien avoir un centre qui a 30% et l’autre 25% mais statistiquement finalement ce n’est pas différent. Donc il faut aussi tenir compte de ce facteur-là. Et quand on voit dans ce classement qu’il y a des centres Français qui ont 10% de grossesses, on sait quand même que ceux-là ne sont pas bons.
FIV.FR : Ne faudrait-il pas mettre en place des échanges de bonnes pratiques pour les centres en France ?
Professeur François Olivennes : Bien sûr, il faudrait soit mettre en place des échanges de bonnes pratiques, soit ce qui avait été à un moment donné proposé, il y a une procédure d’agrément des centres qui est en cours et qui est menée par les agences régionales des soins. Le problème est que le taux de succès n’entre pas en considération. Ils regardent si nous sommes sont conformes à la réglementation, ce qui est déjà pas mal. Ils regardent si nous avons les pratiques, les locaux, les protocoles, si les dossiers sont bien tenus etc. Mais disons qu’on n’a pas un système qui permet de juger un centre sur ses résultats et de pouvoir lui dire : « écoutez votre résultat est sub-optimal, il faudra en 2014 que vous vous mettiez dans une politique active de redressement de vos résultats et si cela ne s’améliore pas, il vaut mieux arrêter ». Parce qu’il y a eu des expériences en France de centres qui jugeaient que leurs résultats n’étaient pas bons et qui ont fait appel à d’autres. Et ça marchait bien, j’ai moi-même participé à un audit à Lille et leurs résultats ont été multipliés par deux à la suite de cet audit.

 

FIV.FR : Comment expliquez-vous que ce type de démarche ne soit pas généralisé pour tous les centres qui présentent de mauvais résultats ?
Professeur François Olivennes : Justement je ne vous en ai pas encore parlé, mais je l’ai écrit plusieurs fois dans mes livres. Il y a quand même quelque chose quand on a travaillé aux Etats-Unis et en France, que l’on voit très vite, c’est que nous n’avons pas, c’est peut-être dur à dire, nous n’avons pas un désir d’excellence. Bien sûr qu’aux Etats-Unis il y a l’aspect commercial de compétition mais il y a quand même une mentalité que l’on voit dans d’autres domaines. Nous n’avons pas ce type de mentalité en France, mais je pense qu’il y a quand même un problème. L’absence de publication des résultats aggrave ce phénomène.

 

FIV.FR : Qui devrait les publier ces résultats ? 
Professeur François Olivennes : L’agence de biomédecine c’est très bien, ce qu’elle a fait là c’est pas mal. Je pense qu’en présentant ce système un peu obtus, c’était aussi pour éviter de faire un classement 1, 2, 3, 4, 5, qui ne reflète pas la réalité. Par exemple à la Muette, nous avons près de 40% de patientes de plus de 38 ans. Dans certains centres si vous téléphonez, vous dites « allo bonjour, je voudrais un rendez-vous dans l’équipe. Quel âge avez-vous ?  38 ans ». Trente-huit ans, je pense qu’ils ne disent pas non direct. Mais 40, je sais que certains centres disent « non » direct. Même pas de rendez-vous et ensuite vous envoyez un questionnaire, et dès qu’on voit qu’on a un mauvais cas, on dit « Non ». Ainsi on a forcément de meilleurs résultats, il faut quand même que les gens, je ne sais pas comment, puissent voir aussi que le centre n’applique pas une politique, qu’il est le premier parce qu’il a écrémé tous les mauvais cas.
BAMP : Les patients ont bien conscience de ça, honneur aux centres qui prennent les cas difficiles et qui les accompagnent.
Professeur François Olivennes : Bien sûr ! Je me suis beaucoup bagarré avec cette dame de l’agence qui n’a jamais répondu à mes courriers. Parce que je trouve qu’il y a une autre chose qui pose problème, c’est que dans les centres privés vous avez des médecins qui ne sont pas équivalents. Dans certains centres les résultats peuvent aller du simple au quadruple. Avec un même laboratoire, donc le facteur laboratoire est commun, il y a bien un facteur soit de patients, soit de médecins cliniciens qui jouent dans les résultats. Ce n’est pas facile !
Et ce qui est dérangeant, c’est qu’un centre qui a 10% de grossesses ne se dise pas : « nous on arrête on ne peut pas accepter, on va faire autre chose ». Ou alors on fait appel, on va se faire aider, c’est ça que je trouve bizarre et ça on le voit.

 

BAMP : Ce classement aborde l’appréciation de la qualité par la technique mais il y a aussi la prise en charge humaine qui est un élément très important pour les patients. Le collectif BAMP a le projet fou de faire ce classement du point de vue des patients et de l’accompagnement humain. Pensez-vous que cet accompagnement humain est un élément important dont il faut tenir compte ? 
Professeur François Olivennes : Cela serait génial, c’est un élément très important, la difficulté c’est comment le juger objectivement. Parce que le problème, c’est qu’il faudrait que vous ayez beaucoup de patients, parce qu’il suffit qu’un couple se soit mal entendu avec le centre et il va vous faire descendre les statistiques.

 

BAMP : Nous avons bien conscience de ça, pour nous c’est vraiment un élément important, car une même tentative avec une équipe qui ne vous écoute pas, qui ne vous regarde pas, qui ne vous appelle pas, le résultat ne sera pas le même.
Professeur François Olivennes : Bien sûr, soyez quand même aussi conscient parce que c’est ce dont tout le monde se plaint, on est noyé. C’est à dire que, il y a manifestement un sous-effectif des gens spécialisés dans la stérilité. Déjà c’est un problème, contrairement à beaucoup d’autres pays, il y a beaucoup de médecins qui font la stérilité avec tout le reste. C’est à dire fécondation in vitro, obstétrique, ménopause, chirurgie, etc. Je pense que ça doit être fini et d’ailleurs dans notre équipe, on voit bien que ceux qui ne font que ça, en dehors de quelques exceptions, ce sont les meilleurs de la clinique. En France, il faudrait une hyper spécialisation.
Et ensuite pour évaluer correctement l’accueil, il faudrait que vous ayez la possibilité de voir si les moyens y sont. Parce que moi je me souviens, quand je suis arrivé de Clamart à Cochin, Cochin était un centre qui avait été créé du fait de combats absolument homériques entre les patrons. A Clamart on avait trois infirmières et une aide-soignante. A Cochin on avait trois infirmières, trois aides-soignantes, une psychologue, une assistante sociale, une sage-femme. Bon c’était un héritage de la division de ces services, mais on a fait un centre, les patients étaient enchantés, car on avait tout et on avait les moyens. C’est un énorme problème. Si vous regardez le nombre de personnes des équipes américaines, comparés à nous pour un nombre de tentatives égales, c’est trois fois plus.

 

BAMP : Vitrification des embryons, des ovocytes, cumul ovocytaire, greffe d’utérus, vitrification pour convenance personnelle sont autant de dispositifs médicaux « nouveaux » en France du moins. Comment expliquez-vous un tel retard de notre pays dans la mise en œuvre de ces progrès médicaux ?
Professeur François Olivennes : Pour la vitrification embryonnaire, je crois qu’on n’est pas en retard à ma connaissance parce que ça marche super bien. Moi je pense que c’est une grande révolution, une des grandes révolutions avec l’ICSI parce qu’on a aujourd’hui des taux de succès importants. On avait une réunion encore ce matin à la Muette, on a maintenant entre trois et quatre pourcent d’écart entre nos taux de grossesse en frais et nos taux de grossesses en congelés, il y a encore deux ans c’était la moitié. C’est hallucinant, c’est vraiment un bouleversement, c’est un bouleversement qui change tout, je parle de la vitrification des embryons.

 

BAMP : Est-ce que le fait que les transferts se fassent sur des utérus moins inflammés que suite à une FIV directe, est-ce que cela joue un rôle dans l’augmentation des réussites ?
Professeur François Olivennes : Inflammé n’est pas le bon terme. Il semble que la stimulation forte affecte négativement les capacités d’implantation de l’endomètre. Voilà, ça c’est la grande discussion, c’est le sujet de ce matin. Est-ce qu’il ne faudrait pas faire que ça à chaque fois. C’est à dire ne plus transférer directement et congeler automatiquement. Pour l’instant c’est vrai que c’est une piste intéressante, mais on n’a pas encore les vraies indications des femmes à qui on devrait proposer de congeler tous leurs embryons immédiatement et d’attendre le cycle naturel.

 

BAMP : Est ce que le cumul ovocytaire ne répond pas un peu à cette situation ? 
Professeur François Olivennes : Moi j’ai beaucoup de mal à croire à ça, car je ne vois pas comment vraiment. Je mettrais un bémol. Je sais que cela se fait beaucoup aux Etats-Unis, je n’arrive pas à voir pourquoi congeler pendant 5 cycles des ovocytes et un jour les décongeler peut donner de meilleurs résultats. Car, malgré tout quand vous décongelez des ovocytes, vous en perdez. Des embryons, des ovocytes, vous n’en perdez peut-être pas beaucoup, mais vous en perdez quand même 10% et malgré tout il y a toujours un petit différentiel de grossesse entre un embryon frais et un embryon congelé, idem pour un ovocyte. Donc de tout façon vous perdez un petit peu en pourcentage et personne n’a jamais montré que mettre deux embryons d’un coup donnait plus de grossesse que d’en mettre un, puis un. Donc moi je ne crois pas à ça, sauf pour les nouvelles techniques dont on ne dispose pas beaucoup en Europe et dont on ne disposera jamais en France. Ce sont les tests génétiques sur les embryons parce que ça c’est très cher et c’est sûr que mettre en branle l’amplification de tous les chromosomes pour un embryon c’est aussi cher que de le mettre pour cinq. Donc la femme qui fera cinq FIV avec un embryon, cela lui coûtera beaucoup plus cher que de stocker ses embryons et de tous les décongeler et de faire de la génétique sur tous les embryons accumulés. Mais en dehors de ça, je ne suis pas encore convaincu de l’intérêt. La vitrification des ovocytes en France, elle est permise pour les femmes qui ont un problème de maladie, qui sont exposées à une stérilité. La vitrification pour convenances personnelles, il y a un blocage pour l’instant de l’agence de biomédecine et probablement des législateurs. Puisque lorsqu’il y a eu la révision de 2011, on a saisi des députes là-dessus. Je ne peux pas vous dire pourquoi, je ne peux que le regretter. Parce que je pense qu’il faudrait que cela soit autorisé. Mais ce que je constate, c’est que je ne vois pas énormément de femmes qui viennent pour congeler leurs ovocytes.

 

FIV.FR : Il n’y a pas une telle demande ?
Professeur François Olivennes : Les femmes de 25 ans elles ne pensent pas à faire ça, car elles ne pensent pas à faire des enfants non plus, elles ne penseront pas à congeler leurs ovocytes. Donc on va avoir un petit groupe de femmes hyper informées. De toute façon c’est  aujourd’hui interdit en France. On est en retard, on revient à une des premières questions. Je dirais que nous avons un manque d’ouverture.
FIV.FR : Le traitement de FIV malgré les progrès médicaux reste un traitement lourd pour les femmes qui y ont recours. Dans votre livre,  vous évoquez les travaux de chercheurs qui sont en train de mettre au point des molécules sous forme de comprimés qui remplaceraient les injections. Quelles sont à votre avis les avancées prochaines qui vont révolutionner les FIV dans le quotidien des patientes ?
Professeur François Olivennes : Pour l’instant, apparemment des équivalents injectables qui ne sont pas des hormones, mais des petits bouts d’hormones sont dans des phases d’études. Mais pour l’instant ça reste injectable, les comprimés ça viendra après. Donc en fait ça serait des composés chimiques qui mimeraient l’action de l’hormone, qui seraient donc moins chers à produire. Et peut-être à long terme imaginer une FIV avec un seul comprimé.

 

BAMP : Depuis l’apparition d’internet, et par conséquent l’explosion des échanges et de l’information, avez-vous constaté un plus fort investissement des patients dans la compréhension de leur prise en charge ? Est-ce un frein dans votre pratique quotidienne ou une aide ?
Professeur François Olivennes : Oui, c’est à deux faces. Il y a quelque chose de clair, c’est que c’est une source d’information, c’est le côté positif, les gens ont accès de chez eux à tout un ensemble de données. Le côté négatif, c’est le manque de possibilité de vérifier la justesse des informations qui sont publiées sur le net. Donc on a des patients qui ont des informations erronées et à partir du moment où ils l’ont lu quelque part, ils y croient dur comme du bois. Donc ça c’est l’écueil. Maintenant dans l’ensemble, j’ai le sentiment que les couples ont plus d’informations du fait d’internet. Je me souviens très bien quand j’étais aux Etats-Unis, j’avais été très frappé, c’était il y a 20 ans. Il n’y avait pas du tout le net, mais déjà j’avais été très frappé par le fait que les couples Américains étaient beaucoup plus aux commandes de leur tentative. Vous ne disiez pas: « Allo madame, vous ne ferez pas deux ampoules, vous en ferez une et vous viendrez demain ». C’était impossible, donc le médecin devait, s’il diminuait la dose expliquer pourquoi. Il y avait des côtés négatifs à ça, car on avait un peu l’impression que le patient décidait de tout. Mais il y avait aussi le fait qu’en France, on restait dans une relation qui était uniquement du médecin vers le patient. Bon il y toujours eu des patients qui étaient plus demandeurs, mais c’est quand même une minorité. Je donne toujours cet exemple que j’adore. Je l’ai mentionné dans un de mes livres. A Clamart on avait mis en place des consentements éclairés, même avant que cela soit obligatoire. Pour deux techniques. La micro injection de spermatozoïdes (ICSI) et l’éclosion assistée (hatching). Parce qu’il y avait eu au tout début sur la micro injection, une ou deux études qui faisaient état de problèmes sur les enfants donc un consentement avait été mise en place. Donc on avait sur nos bureaux, deux piles dans des pochettes. Et un jour la secrétaire s’est trompée en rangeant les consentements. Et pendant je pense, au moins quinze jours on donnait aux gens qui avaient besoin d’une ICSI, le consentement pour le hatching et vice versa. Et on a reçu tous nos consentements signés, nous n’avons pas eu une seule question. Personne ne nous a dit : « je ne comprends pas pourquoi on m’a donné ce consentement ». Donc je pense les gens ne sont pas tous forcément demandeurs de cette information.

 

BAMP : C’est aussi peut-être plus en terme de dialogue. Il y a beaucoup de gens qui aimeraient dialoguer avec leur médecin. Pour bien comprendre ce qui se passe pour eux, pour mieux le vivre.
Professeur François Olivennes : Il y a un déficit de dialogue, c’est clair. Je vois beaucoup de patients qui disent : « j’ai changé parce que notre médecin ne nous dis rien ». Je le vois très souvent et d’ailleurs je pourrais faire la liste des médecins qui ne parlent pas, parce que j’entends toujours parler de certaines personnes. Il y en a certains, d’ailleurs de façon très étonnante, je pense à un en particulier mais je ne donnerais pas le nom. C’est quelqu’un qui est très ouvert, mais ses patientes se plaignent qu’il ne dit rien. Ce n’est pas seulement expéditif, parce que je pense que l’on peut faire vite et bien. Mais voilà, il y a des médecins qui n’ont pas envie d’expliquer.

 

FIV.FR : Des médecins qui ne veulent peut-être pas trop s’impliquer ?
Professeur François Olivennes : Oui ou, « c’est comme ça et ce n’est pas autrement, si vous n’êtes pas contente, allez voir quelqu’un d’autre », il y a des mauvais médecins, enfin des médecins peu humains comme il y a de mauvais avocats ou de mauvais journalistes.

 

BAMP : Certaines personnes continuent de penser que l’AMP est un « confort » et non un soin. Qu’en pensez-vous ? Ces derniers jours Mr Jacques Testart fait part dans les médias, de son avis personnel quant aux dérives eugénistes qui menacent la PMA en France, et d’un parcours dit «  de confort » pour trop de couples. Quel est votre avis sur ce point ? A savoir que nous patients et ex patients, sommes révoltés et choqués par de tels propos ; Surtout que ces propos sont repris par les manifestants de «  la manif pour tous ». Cela renvoie une nouvelle une image très faussée de la PMA au grand public.
Professeur François Olivennes : Je connais bien Jacques Testart, j’ai même travaillé avec lui, pas en FIV, mais après dans de la recherche. On a un point de vue radicalement opposé, mais on a fait un livre sur le même sujet. Je crois qu’il y a une sensibilité des médias à un discours critique sur la PMA. D’abord parce que c’est mieux à entendre, c’est plus polémique et que sa correspond à tous les jugements que l’on évoqué au début. Il faut quand même revenir au départ, parce que il faut être honnête de dire que le miracle de la FIV, c’est le laboratoire, moi je le pense sincèrement. Or partout dans le monde le clinicien est le héros et bien moins le biologiste. Regardez en France, c’est René Frydman que tout le monde connait. Très peu de gens savent qui est Jacques Testart, j’exagère un peu bien sûr. Donc lui, il l’a très mal vécu. Donc Testart est parti dans une direction anti FIV. Dans ce qu’il dit, tout n’est pas à jeter. Mais il a toujours eu cette position, il était un des grands opposants du DPI (Diagnostic Pré Implantatoire), lui-même. Souvent il a pris fait et cause pour qu’on ne l’autorise même pas. Je pense que la perméabilité à ces idées, ça correspond à ce que je dis, une volonté médiatique de polémique qui alimente le débat. Et puis parce ses idées font échos à un sentiment général critique et moralisateur face à la PMA que nous avons évoqué plus haut.

 

BAMP : Oui mais quand même traiter les patients de bovins, dire que l’on va choisir le sexe, la couleur des yeux, le quotient intellectuel de son enfant. Peut-être que dans certains pays c’est possible, mais en France on en est loin ?
Professeur François Olivennes : Bien sûr, on en est plus que loin. Normalement à l’exception de personnes qui se mettraient hors la loi, il n’y a pas un pays d’Europe où on peut choisir le sexe de son enfant. Cela fait quand même dix ans qu’il nous parle de ces craintes de dérives qui ne se produisent pas. Dire qu’en France il y a quand même des couples qui sont traités trop vite en AMP, certainement. Je pense que c’est vrai, il y a une étude qui vient de sortir, vous l’avez peut-être vue sur les stérilités dites « inexpliquées », où ils ont montré qu’il y avait pour les couples la possibilité d’avoir une grossesse naturellement, même s’ils ne faisaient pas de FIV. Mais disons en dehors de ça, le tableau qu’il dresse est très noir et ne correspond pas à la réalité.

 

 Merci à Monsieur Olivennes d’avoir accepté de répondre aux questions des patients et ex-patients de l’association COLLECTIF BAMP. Il s’est dit prêt  à participer aux actions que nous pourrions mettre en œuvre.

François Olivennes a écrit plusieurs livres

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Interview du mois : Fiv.fr

Nous inaugurons une nouvelle rubrique, mensuelle (si nous pouvons tenir le rythme) : L’interview du mois.

Pour cette première interview, nous avons adressé une série de questions à Dimitri, responsable du site FIV.FR, voici ses réponses.

BAMP : Dimitri, tu es le créateur du site FIV.FR, peux-tu nous expliquer ce qui a motivé ton envie de création d’un site internet dédié aux questions relatives à l’Assistance Médicale à la Procréation ?

Dimitri : Tout d’abord, merci au collectif Bamp de me donner la parole ! 

Ma principale motivation est de partager les informations que j’ai pu collecter lors de mes recherches sur le sujet (sites internet, livres, revues scientifiques…). En effet, Internet est très vaste et il n’existait aucun site regroupant de manière accessible et synthétique toutes ces informations.

J’ai conjugué cette envie de partage avec ma passion pour les sites internet, c’est de là qu’est né ce projet. Le déclic a eu lieu lorsque j’ai eu la possibilité d’acquérir le nom de domaine FIV.FR, nom protégé jusqu’en juillet 2011 et qui est facile à retenir.

BAMP : Depuis quand le site FIV.FR fonctionne-t-il ?

Dimitri : Le projet a été initié en octobre 2012 par l’achat du nom de domaine FIV.FR, et lancé début juin.

Je souhaitais impérativement lancer le site en juin 2013 pour faire partager la réponse reçue par l’Agence de Biomédecine concernant la date de communication des résultats par centre.

BAMP : Quels sont les sujets et/ou les questions qui reviennent souvent ?

Dimitri : La principale interrogation des couples porte naturellement sur les centres. En effet, chaque couple se demande si son centre est bon, si l’équipe médicale est à la hauteur et si les choix proposés sont pertinents. Les palmarès récemment publiés et repris sur le site y apportent en partie une réponse.

L’autre sujet le plus souvent consulté regroupe toutes les étapes en laboratoire : fécondation, développement de l’embryon…. Ces étapes sont décisives, mais hors de portée des couples, ils souhaitent donc s’informer heure par heure de ce qu’il s’y passe.

BAMP : Nous invitons les lecteurs à se rendre sur ton site, mais peux-tu donner les thèmes principaux que tu abordes sur le site FIV.FR ?

Dimitri : Les thèmes principaux abordés sur le site sont calqués sur les étapes du parcours d’un couple qui va faire une FIV:

Interrogation de départ : en quoi consiste une FIV ?

Où aller : liste et palmarès  des centres de FIV

Comment ça se passe : les étapes de la FIV, ses effets à court et à long terme.

Un suivi personnalisé tout au long de ce parcours : quatre  calculettes.

Et pour ceux qui veulent en savoir plus : la religion, l’histoire, les sites internet, les livres, les études, les statistiques.

BAMP : Il existe déjà d’autres sites, plus ou moins anciens, qui traitent des sujets relatifs à l’A.M.P. en France, qu’est-ce que ton site apporte de nouveau ?

Dimitri : Il existe effectivement d’autres sites antérieurs qui parlent de FIV , mais je me suis rendu compte qu’ils comportaient de nombreux écueils :

– Manque de visibilité.

– Informations présentées de manière austère ou fouillis.

– Emploi de termes médicaux  incompréhensibles.

– La FIV n’est qu’un sujet parmi d’autres et n’est pas traitée dans sa globalité.

Partant de ce constat, j’ai essayé que le site soit agréable pour la navigation, interactif (calculettes, réseaux sociaux, commentaires), multimédia (vidéos, schémas) et rende compte de l’actualité.

Je tiens néanmoins à souligner qu’en matière de PMA, le site mapma.fr est un exemple en la matière et fait la part belle aux histoires de nombreux couples.

BAMP : La majorité des blogs parlant d’infertilité sont tenus par des femmes. Comment peux-tu expliquer qu’un homme s’investisse dans la communication sur le sujet de l’infertilité et de l’AMP ?

Dimitri : Effectivement, il semble que je sois un cas à part !

Je me suis investi sur ce sujet car c’est un sujet passionnant qui recoupe des aspects scientifiques et éthiques. 

D’un point de vue plus général, je trouve que tout parcours AMP est une formidable opportunité pour tout homme de démontrer son désir d’enfant et de soutenir sa compagne. La femme recevant le traitement, il doit l’aider au maximum, par exemple en gérant l’administratif, lequel est omniprésent dans ces parcours.

Il est choquant de voir certains hommes se détourner de ce sujet parce qu’ils n’ont aucun traitement à recevoir. Ce qui peut être un comble lorsque le processus est engendré par une défaillance de leurs propres gamètes !

BAMP : Quels sont les objectifs que tu cherches à atteindre avec ton site FIV.FR ?

Dimitri : Faire connaître le site FIV.FR au plus grand nombre pour faire en sorte qu’il soit le plus utile possible en répondant  aux attentes de tout couple qui a ou va avoir recours  à la FIV.

Car on l’oublie souvent mais la PMA n’est qu’une étape de notre vie, il existe donc de nombreux couples qui découvrent la FIV en venant sur le site.

Ce sont ces « couples débutants » que je cherche à atteindre.

Il me reste donc encore un grand travail pour faire connaître le site. J’invite d’ailleurs les membres du blog à cliquer sur le « J’aime » de la page Facebook du site si ils/elles l’apprécient, ou s’abonner au flux Twitter.Ça aiderait beaucoup ! Merci d’avance !

BAMP : Quels sont tes projets de développement du site FIV.FR ?

Dimitri : Les projets sont nombreux :

À court terme, mise en infographie des chiffres clefs de l’Agence de Biomédecine. 

À moyen terme, création de fiches des principaux centres français avec les informations clefs (coordonnées, photos, vidéos…). Les informations ont été recueillies, il me reste à les mettre en forme.

Et création d’un forum avec charte dédiée, smileys spécifiques…

Le forum aura – si Bamp le souhaite – un espace dédié  pour ses membres.

J’ai besoin de modératrices pour le forum, vous pouvez me contacter à contact@fiv.fr si vous êtes intéressée.

À long terme, développement du site aux centres francophones : Maghreb…

BAMP : Penses-tu que le site FIV.FR et le blog du collectif BAMP soient complémentaires, si oui pour quelles raisons ?

Dimitri : Oui, oui et oui ! Il suffit de parcourir les deux sites pour constater qu’ils se complètent. Bamp a une communauté forte, très active qui permet au collectif d’être représentatif et force de proposition.s

Fiv.fr est un site informatif qui a une belle visibilité sur un sujet clef de la PMA. Un visiteur de l’un a donc tout intérêt à visiter les deux sites.

Je réfléchis donc à mettre à profit cette complémentarité afin que tout visiteur de FIV.FR connaisse BAMP ! À suivre !

BAMP : Est-ce que tu constates une augmentation du niveau de fréquentation de ton site FIV.FR depuis l’existence du collectif BAMP (mai 2013) ?

Dimitri : Les 2 sites ayant été créés à peu près en même temps, je ne peux mesurer de réel impact suite à sa création.

Par contre, je peux dire que le jour où FIV.FR a été cité dans le fil d’actualité BAMP, le nombre de visiteurs a été multiplié par 3 ! Merci .

BAMP : Combien de visiteurs passent sur ton site, actuellement,  par jour, par mois ?

Dimitri : Depuis la création du site, je note une forte corrélation entre ma position sur Google (mot clef fiv) et le nombre de visiteurs . Le nombre de visiteurs a donc logiquement suivi ce positionnement.

Pour parler chiffres, sur le dernier mois glissant,  j’ai compté 4 000 visiteurs uniques, pour 170 visiteurs/jour en ce moment.

Ceci étant dit, je ne connais pas encore l’impact de la saisonnalité  sur le site. De nombreux centres ferment en effet au mois d’août et la France fonctionne au ralenti.

BAMP : Est-ce que tu lis les blogs tenus par des femmes et parlant d’infertilité ? Si oui, qu’est-ce que cela t’apporte ?

DIMITRI : Oui je regarde les blogs, mais pas régulièrement car c’est assez chronophage. Par contre, je pense mettre prochainement des liens vers les plus importants.

BAMP : Au niveau du collectif, nous avons fait un article sollicitant la participation des  hommes, par au minimum une  inscription sur la liste des membres. Deux ou trois hommes se sont inscrits suite à la parution de cet article. En tant qu’homme ,est-ce que tu aurais une idée pour motiver les autres hommes à être plus « investis » dans la communication sur les questions de l’infertilité ?

Dimitri : J’avoue que c’est un challenge difficile.

La seule solution reste de mon point de vue que les femmes incitent leurs conjoints à les accompagner à toutes les étapes. Ceci les impliquera davantage et permettra une prise de conscience de leur part et donc l’envie de communiquer sur le sujet.

BAMP : Est-ce que tu peux nous donner les grandes lignes de ton parcours d’AMP ?

Dimitri : Après plusieurs années sans succès, nous avons consulté un spécialiste de l’infertilité. Nous sommes suivis depuis 2 ans par un professeur rattaché à une grande clinique parisienne.

Celui-ci nous a directement orientés vers des FIV et depuis, nous en avons fait quelques-unes, certaines aboutissant à un transfert et d’autres non. Il nous reste donc encore des tentatives.

Nous allons refaire une tentative d’ici la fin de l’année en espérant que ce soit la bonne !

 

Merci à Dimitri du site fiv.fr d’avoir répondu à nos questions, en espérant que celles-ci vous aient donné envie d’aller visiter le site et de le recommander aux personnes s’intéressant au sujet de l’infertilité.