Dossier : 40 ans des CECOS (3) – Préservation de la fertilité 1re partie

Le thème de cette deuxième journée des 40 ans des CECOS, était : la préservation de la fertilité (féminine et masculine).

Bamp était présent à cette journée, il nous semblait donc important de vous rapporter les éléments importants énoncés par les différents orateurs. Vous trouverez vers le mois de novembre, sur le site des CECOS, les comptes rendus officiels, la présence d’un représentant BAMP, vous permet en quelque sorte de bénéficier d’une information exclusive.

Préservation de la fertilité envisagée selon deux angles :

– dans le cadre d’une indication médicale, avant un traitement lourd et stérilisant (cancers)

– dans le cadre d’un choix de vie

Les orateurs présents ont donc présenté les études faites par leurs équipes ou des équipes étrangères. Voici la liste des orateurs, par ordre de prise de parole.

– Docteur Nathalie HOOG LABOURET, de l’INCA

– Professeur Jean Luc BRESSON, ex. président de la Fédération française des CECOS

– Docteur Daniel OPPENHEIM, psychiatre, psychanalyste

– Professeur Nathalie RIVES, présidente de la Commission scientifique de la fédération française des CECOS

– Docteur Blandine COURBIERE, gynécologue à Marseille

– Monsieur Mathieu KOEHLER, président de Jeunes solidarité cancer

– Madame Cynthia LE BON, du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin.

– Professeur René FRYDMAN, gynécologue obstétricien

– Professeur Dominique LE LANNOU, biologiste de la reproduction, vice-président de la Fédération française des CECOS, Rennes

Les notes qui vont suivre (en violet) sont donc une retranscription des propos tenus par ces orateurs. Elles pourront être complétées par les publications ultérieures (novembre 2013) du CECOS. Lorsque c’est nécessaire nous précisons le nom de la personne qui a tenu ces propos. Nos commentaires et explications sont en orange.

L’activité de  préservation de la fertilité a été multipliée par 4 entre 1990 et 2000, mais avec des moyens constants au niveau des équipes des CECOS gérant cette activité. Il y a beaucoup de discussions sur les fondements de cette préservation de la fertilité.

En ce qui concerne « l’auto-conservation » des spermatozoïdes (par exemple avant de débuter un traitement lourd pour soigner un cancer par exemple), les CECOS constatent que moins de 10 % des dépôts seront utilisés. Cela représente 200 naissances par an, représentant donc une activité « marginale » dans les CECOS.

Dans les années 2000, l’activité augmentant, les moyens des centres non, le système atteint ses limites, ce problème se retrouve de façon régulière dans tous les CECOS.

Deux situations existent qui se traitent de façons différentes :

– le don de gamète et l’auto-conservation.

Concernant le don de gamètes, il n’y a pas d’urgence, si l’activité du CECOS s’arrête (vacances, absence de personnel) ce n’est pas un souci. Les recueils peuvent être différés.

Concernant l’auto-conservation, il y a systématiquement urgence à mettre en œuvre les moyens pour aller au bout de la démarche. Un patient qui doit débuter un traitement pour soigner un cancer ne peut pas « attendre » la fin des vacances du CECOS par exemple. Dans ce cas il n’est donc pas question d’interrompre l’activité, mais c’est un problème au regard des centres qui ferment au moment des vacances par exemple.

Lors de la mise en œuvre du premier plan cancer, contenant 77 mesures mais rien sur la qualité de vie du patient, rien sur la préservation de la fertilité. Lors du deuxième plan cancer, idem. Mais les équipes de CECOS, prenant conscience des évolutions techniques et sociales, souhaitent que le troisième plan cancer puisse intégrer des mesures sur la préservation de la fertilité.

En février 2013, l’Agence de biomédecine et l’Institut national du cancer publient un rapport : « conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité. État des connaissances et propositions »,  » ce document, réalisé dans le cadre d’un accord entre l’Institut national du cancer et l’Agence de biomédecine et grâce à la collaboration des professionnels concernés, a pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé du domaine de la cancérologie et de la médecine reproduction aux dernières avancées en matière de préservation de la fertilité. (page 4).

IMAGINER L’ADULTE FUTUR LORS DE L’ANNONCE à L’ADOLESCENCE du CANCER et de la PRÉSERVATION de la FERTILITÉ

Je reprend juste la fin de l’intervention, qui expliquait bien la violence de la proposition de la préservation de la fertilité à des enfants ou des adolescents, jeunes adultes confrontés à l’annonce d’un cancer. Il y a un télescopage temporel entre le désir de mort (annonce du cancer, perspectives impossible)  et le désir de vie (penser l’après, la vie future). De plus parler de sexualité, de parentalité à l’enfant, à l’adolescent avec ses parents dans ce moment très difficile, provoque des situations où la réflexion devient presque impossible.

DE LA CONSERVATION DES SPERMATOZOÏDES à la CONSERVATION DES TISSUS GERMINAUX : 40 ANS DE PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ

Pour parler plus spécifiquement de la préservation de la fertilité masculine. Retour sur l’histoire :

1776 : Spallanzani découvre la mobilité et la congélation des spermatozoïdes

1949  : Smith et Polge utilise ntle terme de vitrification pour leurs travaux

1973 : mise en place au niveau des CECOS de la préservation de la fertilité auprès des adolescents et jeunes adultes malades

1980 : les centres d’AMP font aussi de la congélation de spermatozoïdes, dans le cadre des traitements pour FIV

1998 : début de la congélation des tissus ovariens

2007 : mise en place de la congélation des tissus testiculaires de l’enfant devant subir un traitement contre le cancer

2013  : le journal Libération traite de cette problématique en indiquant que les tumeurs sont moins mortelles et que la préservation est effective

La question de la préservation de la fertilité a donc débuté sur des principes de prévention dans le cadre des traitements lourds pouvant induire une stérilité. Mais actuellement la préservation peut s’appliquer à un champ plus large que le cadre d’une indication médicale.

Concernant la prise en charge médicale du patient il y a eu une grosse progression avec peu de moyens sur l’avant (traitement), pendant, mais il reste beaucoup à faire sur l’après. Sur différents points : stockage des gamètes, l’information relative au stockage, le suivi et l’utilisation par les patients.

Les difficultés restent à traiter : la congélation des spermatozoïdes sur un patient qui est déjà malade. Le prélèvement testiculaire se fait par chirurgie = invasif. La congélation se fait lentement. L’âge limite concernant une future réutilisation. Quid des demandes d’utilisations post-mortem.

Les CECOS doivent encore travailler sur la conservation des gamètes, sur la qualité du sperme avant un traitement et après.

Suite à la loi de 2004, seul un guide de bonnes pratiques existait. Depuis février 2013 un ouvrage commun ABM et INCA existe : « Conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité. Etat des connaissances et propositions »

En 2011, 3 964 recueils ont été réalisés dans le cadre d’une préservation à cause d’une maladie nécessitant un traitement stérilisant, mais seulement 8 à 10 % seront utilisés.

Les CECOS français forment le seul réseau de préservation de la fertilité, même au niveau international. A l’étranger les patients doivent payer eux-mêmes pour préserver leurs gamètes d’un traitement stérilisant. Il faut que les CECOS français continuent leur recherches pour une meilleure évaluation de la qualité du sperme, pour un meilleur suivi des patients et du stockage des gamètes sur le long terme.

QUELLES STRATÉGIES DE PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ CHEZ LA FEMME CONFRONTÉE AU CANCER ?

La préservation de la fertilité féminine n’est pas aussi simple que la masculine. Il faut résoudre une équation à plusieurs inconnues. Le cancer touche une femme sur 47 avant 39 ans, un enfant sur 440 avant 15 ans.

Les lois de bioéthique de 2004 et le décret d’application de 2008 permettent une nouvelle technique de préservation : la congélation des embryons. Deux autres techniques existent : la congélation des ovocytes et des tissus ovariens. Un questionnaire a été adressé aux oncologues, leur demandant s’ils informaient leurs patientes des risques de stérilité dans le cadre d’un traitement contre le cancer. Il en ressort que majoritairement, les oncologues n’informaient pas leurs patientes, ni des risques liés aux traitements, ni d’une possible préservation de la fertilité grâce à un prélèvement, ni d’un contrôle du niveau de fertilité après un traitement contre le cancer.

Si la réserve ovarienne est suffisante, la préservation de la fertilité peut se faire dans de bonnes conditions grâce à différentes techniques.

  • La congélation des embryons dans le cadre d’une FIV en urgence, mais il faut un couple ayant un projet parental. Le Greco a fait une étude, sur 52 couples, pour 56 cycles de FIV, trois ans après, 11 couples ont engagé une démarche de transfert d’embryons. Cela a donné 3 grossesses, 1 FIV DO, 1 fausse couche, 1 grossesse biochimique. Il reste des questions sans réponse sur l’âge limite d’un transfert d’embryons à partir de 37 ans lorsque l’on connait la durée des traitement pour le cancer du sein par exemple.
  • La vitrification des ovocytes matures, après la puberté. La France est le dernier pays du monde à utiliser cette technique. Peu de données sont donc disponibles concernant son utilisation dans le cadre de l’onco-fertilité. La vitrification ovocytaire rend-elle obsolète la congélation embryonnaire ? Cette technique apporte 30 % de grossesses.
  • La cryoconservation avant la puberté et avant un traitement stérilisant. Technique simple qui nécessite 25 à 48 heures d’hospitalisation. Le prélèvement des tissus ovariens permet de recueillir beaucoup de follicules, mais ils ne sont pas mûrs. La difficulté vient de la nécessité de faire mûrir ces follicules par la suite. Cela fonctionne très bien chez la souris, bien chez les primates, mais rien encore chez les femmes. En 2013 de nombreuses études internationales sont encore en cours. En France, la recherche est bloquée par les lois de bioéthique, pourtant les patientes sont en demande. Pouvoir faire des greffes de tissus ovariens pour relancer la folliculogenèse in vivo. Il faut 4 à 6 mois pour retrouver une fonction ovarienne. Le docteur Pascal PIVER à Limoges est très au fait des naissances et où elles se sont déroulées. Mais il manque quand même un recueil officiel des naissances suites à ces techniques. En France 1 800 patientes ont utilisé cette technique, mais officiellement seulement 4 naissances. La maturation folliculaire peut se faire in vitro, mais très peu de centres pratiquent cette technique et aucune naissance n’est encore arrivée.

L’information est difficile à faire passer clairement, même si les médias disent que la vitrification est une technique simple. Il faut notamment tenir compte du délai pour réaliser une FIV après un traitement, cela nécessite une consultation pluridisciplinaire (oncologues, gynécologue, AMP).

Enfin, je voudrais lancer un cri, pour que l’acronyme Ovocytes soit ajouté dans CECOS.

PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ, LE POINT DE VUE DES PATIENTS, intervention de Monsieur Mathieu KOEHLER, président de Jeunes solidarité cancer.

La fertilité et la sexualité intéressent les adolescents. Cela fait partie de la construction de la vie, mais il est très difficile de se projeter dans ces perspectives de vie, quand l’annonce de la maladie, du cancer vous plonge dans un grand désarroi. Nous constatons que les équipes soignantes n’ont pas encore tous les outils pour parler simplement de ces questions avec les adolescents malades. Jeunes solidarité cancer souhaite en parler, nous avons été audités pour le prochain plan cancer. C’est une chance de savoir que l’on peut, malgré la maladie et le traitement, conserver son sperme pour fonder une famille dans l’avenir. Savoir que l’on a cette possibilité c’est formidable, pouvoir avoir des enfants malgré le cancer. Une des recommandations les plus importantes que nous soutenons pour le prochain plan cancer, c’est d’offrir l’opportunité de pouvoir conserver ses gamètes, et ce malgré une mauvaise répartition sur le territoire des lieux proposant cela.

PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ ET CONSERVATION D’UN QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE

L’éthique appartient à tous. Comment respectons-nous l’autonomie du patient ? Lorsque les patients reviennent demander l’utilisation de leurs gamètes dans des situations particulières. Les évolutions techniques et les évolutions sociétales imposent que nous repensions les fondamentaux, il ne faut pas se satisfaire des règles de bioéthique, des guides de bonnes pratiques.

Suite des notes prises sur cette journée dans un prochain article. Le thème de la deuxième partie de la matinée s’intitulait : « Autoconservation hors indication médicale ou le mythe de l’éternelle jeunesse », interventions du professeur René FRYDMAN et du professeur Dominique Le LANNOU. L’un pour et l’autre contre. Dans ce prochain article vous trouverez aussi les notes prises l’après-midi : La recherche et le futur…

Dossier : Les CECOS ont 40 ans ! BAMP y était ! (2)

Les 40 ans des CECOS se sont donc déroulés les 12 et 13 septembre 2013. Nous n’avons pas pu assister aux travaux présentés le jeudi 12 septembre, car aucun représentant BAMP n’était disponible pour assister à cette journée, c’est dommage (par ailleurs un représentant était en Bourgogne aux EGSR, journée dont nous vous ferons le récit plus tard).

Le thème de la première journée concernait le don de gamètes, programme très intéressant. Sur le site du CECOS, nous devrions trouver à partir du mois de novembre les présentations écrites des multiples intervenants.

Avant le début de la séance, présentation du collectif BAMP à une journaliste freelance, voilà c’est déjà une première chose de faite.

Le thème de cette deuxième journée des 40 ans des CECOS était : La préservation de la fertilité (féminine et masculine).

Préservation envisagée sous deux angles :

– dans le cadre d’une indication médicale, avant un traitement lourd et stérilisant (cancers)

– dans le cadre d’un choix de vie.

Les orateurs présents ont donc présenté les études faites par leurs équipes ou des équipes étrangères. Voici la liste des orateurs, par ordre de prises de parole.

– Docteur Nathalie HOOG LABOURET, de l’INCA

– Professeur Jean-Luc BRESSON, ex. président de la Fédération française des CECOS

– Docteur Daniel OPPENHEIM, psychiatre, psychanalyste

– Professeur Nathalie RIVES, présidente de la Commission scientifique de la Fédération française des CECOS

– Docteur Blandine COURBIERE, gynéologue à Marseille

– Monsieur Mathieu KOEHLER, président de Jeunes solidarité cancer

– Madame Cynthia Le Bon, du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin.

– Professeur René FRYDMAN, gynécologue obstétricien

– Professeur Dominique LE LANNOU, biologiste de la reproduction, vice-président de la Fédération française des CECOS, Rennes

L’ensemble des notes prises lors de cette journée constituant un long article que vous pourrez retrouver lors d’une prochaine publication, nous nous concentrons sur l’intérêt pour le collectif d’avoir participé à cette journée. Outre le fait d’entendre des propos très intéressants sur les différents sujets qui nous concernent, nous avons pu rencontrer des personnes et leur parler du collectif BAMP.

BAMP a pris la parole publiquement, pendant la séance de discussion après la session POUR ou CONTRE l’autoconservation hors indication médicale (Frydman pour, Le Lannou contre). Les interventions et les discussions glissaient lentement vers des idées reçues du type : « De toute façon les femmes font des enfants de plus en plus tard. Elles privilégient leur carrière. Elles n’ont qu’à faire des enfants plus tôt, etc.. » Trouvant fort dommage que de tels propos soient tenus par des médecins de l’AMP, censés être au courant des situations sociologiques des patients. Nous ne pouvions pas rester sans réagir !

L’intervention BAMP s’est donc située sur trois niveaux :

– Nous sommes un collectif de patients de l’AMP et nous trouverions plus qu’intéressant que ce genre de débats, importants en terme d’orientation médicales et sociétale, soient réalisés dans un partenariat entre les médecins et les patients. Nous trouvons dommage que les patients, premiers concernés, ne soient pas plus présents dans ce genre de réunion.

– Nous souhaitons lutter contre les idées reçues (même auprès des médecins de l’AMP), nous avons donc mis en place sur le blog du collectif, des sondages tous les samedis, ouverts à toutes les personnes. Nous avons nous-même été surpris par les résultats du sondage concernant l’âge du début des essais = autour de 25 ans pour une majorité de personnes !

– Nous souhaitons beaucoup de choses (voir notre manifeste) mais une des principales demandes qui ressort, c’est la nécessité du partage de l’information entre les patients et les médecins. Circulation de l’information sur les traitements, sur les situations médicales, sur la recherche et les innovations, sur les choix de société, etc.

Nous n’avons pas eu de réponse, en même temps nous ne posions pas de question, mais énoncions notre point de vue. A la suite de cette intervention BAMP, deux journalistes et une sociologue sont venues vers nous pour avoir plus d’informations. Cela montre l’importance d’une prise de parole publique.

CONTACTS PRIS ce 13 septembre (dommage qu’aucun membre BAMP n’ait pu se libérer pour la journée du 12, car là aussi, de nombreux contacts intéressants auraient pu être pris).

Docteur Courbière, gynécologue à Marseille, le manifeste lui a été donné et nous avons proposé de reprendre contact avec elle. Court échange (présentation rapide du collectif), sur Marseille elle participe souvent à des réunions avec les patients. Sa présentation de la préservation de la fertilité féminine était très intéressante.

Professeur Nathalie Rive ,de la FFER, obtention d’une réduction du tarif d’inscription pour les FFER de fin septembre (200 euros au lieu de 440 euros, mais je ne sais pas si nous allons pouvoir y aller quand même, l’inscription prenant fin ce lundi, je crois). Rapide présentation du collectif.

 – Madame Cynthia Le Bon, de la Clinique de l’éthique de l’hôpital Cochin. Présentation du collectif, de nos objectifs d’ouverture, d’informations, etc. Elle dit être très intéressée par ce que nous mettons en place, si elle peut nous aider, elle le fera. Elle nous laisse ses coordonnées. Merci Madame.

 – Madame Dominique Mehl, sociologue qui a beaucoup travaillé sur les questions liées aux dons de gamètes. Nous avons échangé nos contacts. Nous lui avons dit que nous souhaitions la contacter pour lui parler du collectif, cette rencontre tombait donc très bien.

Professeur René Frydman, 5 phrases échangées avec nous, nous lui avons remis le manifeste et nous lui avons dit que nous reprendrions contact avec lui.

– Monsieur Mathieu Koehler, président de Jeunes solidarité cancer

– Une journaliste freelance auprès de laquelle nous sommes allés nous présenter.

– Une journaliste de l’Agence de biomédecine qui a juste pris l’adresse BAMP.

– Marion SOLLETTY, journaliste France TV INnfo, elle a posé des questions, et a laissé son mail, numéro de portable.