Pas simple de faire don de ses ovocytes !

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Récit d’un don (In progress)

Nous sommes le 15 décembre 2015, il est 18h48 et à Paris, en ce moment, il pleut. Il pleut et la nuit est déjà tombée. Bref, un temps à ne pas mettre un chien dehors, alors autant écrire. Et comme l’année se termine, je me dis qu’il est temps de faire un premier bilan des derniers mois écoulés.

J’ai donc décidé ce soir de me retrousser les manches et le clavier pour partager avec vous mon expérience du don d’ovocytes en tentant de rassembler des souvenirs pas si lointains, les quelques bribes de réflexion qui me sont passé par la tête et que j’ai gardées précieusement au fil du temps. Le tout sous forme d’un petit journal de bord tenu avec plus ou moins d’assiduité selon les évènements qui ont jusqu’ici jalonné mon parcours. Il s’agit également de témoigner du cheminement semé d’embuches (qui, je l’espère, n’est pas terminé) que constitue le don d’ovocytes. En somme, revenir à l’origine de ce projet très personnel et intime et de le partager avec d’autres femmes, qu’elles se soient investies ou non dans ce même parcours ou simplement intriguées par la question. Mais le partager également avec les hommes qui passeraient par là car, oui, messieurs, votre curiosité et votre avis sont toujours les bienvenus.
En effet, ces derniers ne sont pas en reste puisque l’ouverture récente du don de gamètes aux nullipares s’adresse évidemment aussi aux hommes et donc ce sujet les concerne également.

Mais par où commencer ? Et d’ailleurs, pourquoi dès le début ai-je eu le besoin d’écrire à ce propos ?

Savais-je déjà au fond de moi que ce projet allait prendre autant d’ampleur ? Peut-être, sans doute, je ne sais pas. Toujours est-il que j’ai commencé à ressentir le besoin d’écrire lorsque j’ai rencontré le tout premier mur. Et il y en a eu, des murs. Des murs d’incompréhensions, de questions, d’attente… D’impatience aussi.
Lorsqu’on s’implique dans un projet comme celui-ci, le chemin à parcourir est parfois long, dans le temps réel certes (sur ce point, mon cas est un peu particulier, nous allons le voir) mais aussi sur le plan psychologique et intellectuel et comme chaque femme est différente, chaque expérience unique, chaque récit sera forcément différent.

Quand on a comme moi des membres de sa famille, des femmes et des hommes, qui se battent contre vent et marée pour avoir un enfant et qui connaissent la douleur de ne jamais le voir arriver, on se dit tout simplement que si on peut les aider et bien, autant essayer. Je dis bien essayer. Car comme on va le voir, rien n’est joué d’avance et il y a une grande différence entre vouloir donner et pouvoir donner. On pourra critiquer le ton parfois un peu brut de décoffrage du récit mais je souhaitais par ce biais ramener mes réactions « à chaud » à la surface, une manière pour moi de prendre du recul sur ce que j’ai pu dire et penser à l’époque et d’observer la décantation étape par étape opérée depuis.

Je vais donc tenter ici de parler un peu de moi, d’apporter mon témoignage, celui d’une femme de 30 ans, sans enfant, qui a eu un jour envie de donner à d’autres la possibilité de devenir d’heureux parents en donnant quelques-uns de ses ovocytes. Parce que pour elle ce n’était pas le moment et qu’après tout, elle n’a pas peur ni honte de dire qu’elle n’a pas (encore?) envie d’être mère tout simplement.

12 juin 2015. Aujourd’hui, j’ai décidé de sauter le pas et d’aller au CECOS près de chez moi pour aller chercher des informations quant à la marche à suivre. En arrivant, je demande mon chemin à une jeune femme qui travaillait là: « Bonjour, je cherche le service du CECOS, j’aimerais faire un don d’ovocytes, c’est par où? Oh mais c’est super, félicitation, c’est courageux de votre part ! »
La motivation chevillée au corps, je la suis jusqu’à la direction indiquée. Après avoir parcouru en long en large et en travaux les couloirs brinquebalants et les sous-sols qui s’apparentent plus aux entrepôts d’un magasin de bricolage, réfection oblige, j’arrive enfin à l’endroit indiqué. En sortant de l’ascenseur, 3 rangées de sièges remplis de parents avec bébés me font face. Je crois que je suis enfin arrivée à bon port.

Voilà, j’y suis. Tel un athlète avec son petit bandeau en éponge sur le front, je suis prête à entamer le processus. Je sais que la loi de bioéthique est passée en 2011, je suis sûre de moi, souriante et motivée. La responsable des dons commence à me poser les fameuses questions:

« Vous avez entre 18 et 37 ans ?
« Oui. »
« Vous êtes en bonne santé?
« A priori oui. »
« Vous avez des enfants ? »
« Euh non ».

Bam! C’est fini. Stoppée net dans mon élan.
En effet, si la loi de 2011 est effectivement passée pour les donneurs et donneuses déjà parents, il manque le décret d’application qui autoriserait enfin les femmes et hommes nullipares, (c’est-à-dire sans enfant) à donner eux aussi leur gamètes. Nous sommes en 2015 et quatre années se sont donc écoulés sans que personne visiblement ne se soucie de l’avancement de ce projet.
J’ai bien essayé de demander à la responsable qui m’a reçue pourquoi ce fameux décret n’était toujours pas passé, la seule réponse obtenue fut: «Je ne peux pas vous dire, je ne sais pas. »

Mais alors, vers qui me tourner pour avoir des infos ? Aucune idée.
Surveiller le site du Journal Officiel en priant pour que le décret passe enfin, mais quand ?
Aller carrément à l’Assemblée nationale ?
Mais à qui poser la question ?
Et d’ailleurs, quel ministre s’est occupé de ce dossier à l’époque ???
Tout s’embrouille dans ma tête.
Déçue mais en même temps assaillie de questions, je quitte l’hôpital en ayant le sentiment que tout est à faire. Mais quoi ? Et comment ? Et avec qui ? Y’a-t-il d’autres femmes dans mon cas ? Si oui, où les trouver ?

Jusqu’ici, je ne me posais pas trop de question quant aux conséquences qu’engendrait un don d’ovocytes, je sais que la procédure n’est pas aussi simple que pour un don de sperme, que je devrais en quelque sorte mettre mon corps à disposition quelque jours voir quelques semaines pour faire ce don de cellules. Puisqu’il ne s’agit que de cela finalement, quelques cellules microscopiques, mais qui ont le pouvoir de changer la vie de tant de gens…

Mais j’en reviens à mes questions: Pourquoi donc ce silence depuis 2011? Pourquoi ce décret ne passe pas ? Visiblement, au vue des réponses que je n’ai pas pu avoir à l’hôpital, cette question n’intéresse pas grand monde. Suis-je donc la seule femme sans enfant dans ce pays à souhaiter donner mes ovocytes ? Si la question semble ne pas trouver de réponse pour le moment, je constate également que le blocage de ce décret d’application m’interdit, moi, femme nullipare de disposer de mon corps à l’inverse d’une femme devenue mère. Pourquoi cette différenciation, cette discrimination devrais-je dire, car c’est ainsi que je le ressens. Visiblement, il y a quelque chose qui ne passe pas mais quoi ? Quel est le problème ? Je n’ai pas d’enfant donc forcément, je ne suis pas assez stable et donc pas apte à donner mes ovocytes ? Je m’interroge. Et le temps écoulé depuis la loi de 2011 et le silence autour de la question de l’ouverture du don de gamètes aux nullipares semble le confirmer. Oui, quelque chose ne passe pas aux yeux du législateur. Je me demande si tout cela n’est pas fait pour infantiliser insidieusement les femmes.

Après cette fin de non-recevoir au CECOS, j’ai beaucoup réfléchi et me suis demandé si d’autres femmes sans enfant comme moi avaient eu aussi ce projet un jour.

Après avoir retourné le net dans tous les sens, je ne trouve aucun site vraiment fiable à mes yeux, aucun forum qui parle de ce sujet précis, encore moins de témoignage de femmes dans mon cas. Je commence alors à me dire que cela ne sert à rien et que si je semble seule dans ce pays à souhaiter faire un don d’ovocytes c’est qu’au fond, je dois être un peu folle… Malgré tout l’idée persiste et s’installe bel et bien dans ma tête. Quelque chose commence malgré moi à prendre forme. Je ne vais tout de même pas renoncer parce les politiques responsables de ce projet de loi ne veulent pas s’emparer de la question? Faut-il continuer à ne pas évoquer ce sujet apparemment tabou pour croire qu’il va s’évanouir dans la nature ? Pourquoi alors faire une campagne d’incitation au don d’ovocytes, campagne que j’ai moi-même vue passer quand je surfais sur le net et qui a précisément réactivé ma mémoire et m’a motivée à m’engager dans ce processus ?

Mais, dans ma quête infructueuse d’autres femmes dans mon cas, je ne suis pas ressortie de la toile totalement désemparée: en effet, à force de creuser, j’ai découvert le site du collectif BAMP !

Fatiguée et un peu désœuvrée, je tente le tout pour le tout et envoie mes questions dans l’espoir qu’une bonne âme daigne me répondre. Une jeune femme, sans enfant mais qui, malgré la loi française souhaite pourtant faire un don d’ovocytes, ce n’est tout de même pas courant alors, comme une bouteille à la mer, je remplis le formulaire de contact du site et pars me coucher.

Contre toute attente, dès le lendemain, j’avais une réponse dans ma boite mail.
Et non des moindres puisque la personne qui me répond semble vraiment intéressée par mon histoire* enfin, embryon d’histoire si je puis dire à cette étape du projet 🙂
Super! Enfin quelqu’un qui semble m’écouter. Elle me propose de témoigner pour leur site. Mais n’allons pas trop vite en besogne. Et puis, répondre à des questions, en serais-je capable? Et quoi dire au juste? J’avoue que cela me fait un peu peur…

Malgré cela, l’idée mûrit et entre temps, puisque j’étais mal reçue en France, j’étais curieuse de savoir comment cela se passait à l’étranger. Espagne, Royaume-Uni… Finalement, c’est aux Etats-Unis que j’ai eu un premier contact avec une clinique privée de Boston.

Notons que la plupart des sites web de ces cliniques spécialistes de la médecine reproductive et de l’infertilité propose une version multilingue et notamment une version française, ce qui m’a plutôt aidée je dois dire. Mais ce détail n’est pas anodin: il s’agit surtout de faciliter le contact avec des personnes venant de l’étranger qui viennent pour tenter de trouver des solutions pour concevoir un enfant, solution qu’ils ne trouvent pas ou difficilement dans leur pays d’origine.

La réponse de Boston a été assez rapide. Précisons qu’aux Etats-Unis, la démarche est différente, on ne parle pas réellement de don car les « donneuses » sont rémunérées et même assez bien, ce qui motive bon nombre de jeunes femmes à pousser la portes des cliniques spécialisées. Ayant vu un reportage sur ce sujet, je savais déjà qu’on était là dans une logique commerciale et non altruiste comme en France, cependant, ma curiosité me poussait à en savoir plus. Très vite, la personne qui me répond m’explique qu’il faut passer par une agence de recrutement de donneuses, agence où les patients en attente d’un don choisiront la donneuse de leur choix. Car là-bas, pour être donneuse, il faut répondre à des critères assez pointu comme détenir un diplôme Bac+5, ne pas fumer, avoir moins de 30 ans, entre autre. Et là, je commence à réaliser que moi, j’ai « déjà » 30 ans et qu’à cet âge, apparemment, on n’est déjà trop vieille pour être candidate aux USA…

Je m’attarde un peu sur l’épisode de la clinique de Boston car un point important va s’avérer décisif pour la suite. En effet, dès le premier retour mail, la responsable m’explique la marche à suivre, l’option « cycle frais » avec synchronisation de la receveuse ou don d’ovocytes « congelés », le déroulement d’un traitement de stimulation, les effets indésirables, bref, je suis parfaitement informée et j’ai même droit à une liste d’agences de recrutement de donneuses en pièce jointe, je n’en demandais pas tant ! A la toute fin du mail, elle ajoute même en post-scriptum que si je suis réellement intéressée, je devrais faire un test AMH pour connaitre ma réserve ovarienne.

Renseignements pris, j’apprends que ce test sera à ma charge, une quarantaine d’euros et pas de remboursement possible par la sécurité sociale. Soit. Je décide donc d’aller voir ma médecin généraliste et lui explique mon cas: je souhaite faire un don d’ovocytes, je suis au courant qu’en tant que nullipare, je ne suis pas encore autorisée à le faire mais qu’en attendant que le décret passe, j’aimerais en savoir plus quant à ma fertilité. A ce stade-là, la question de ma propre capacité à procréer ne m’inquiète pas plus que cela, je suis plus dans la dynamique du don et ce qui m’importe est de savoir si « je rentrerais dans les cases ». Elle trouve ma demande surprenante mais elle est attentive et va même chercher des renseignements sur le net pour en savoir plus. Je me rends compte alors que le don d’ovocytes est un sujet vraiment confidentiel même dans le milieu médical… Finalement, nous apprenons pas mal de choses ensemble et elle accepte de me prescrire ce fameux test AMH.

Quelques jours plus tard, nous sommes début juillet, direction le laboratoire d’analyse près de chez moi, je suis déjà à J+4, dernier jour pour faire la prise de sang.

Le résultat arrive et là, le couperet tombe: 1,85 ng/ml. Je regarde la valeur de référence qui se situe entre 1,50 et 6,50 et je réalise que certes, je suis encore dans la fourchette mais que c’est loin d’être mirobolant. C’est à ce moment-là que je prends conscience que, non seulement je ne pourrais peut-être pas être donneuse mais que si je décide d’avoir un enfant plus tard, il faudra sans doute que je fasse appel à la médecine… Et là, moi qui n’ai jamais été «branchée bébé », je me suis mise à en voir partout !

Une sensation assez étrange et surtout cette obsession m’envahit : l’heure tourne, les années passent et si en plus je ne suis apparemment pas fertile, que vais-je devenir ? Pourrai-je avoir des enfants plus tard ? En aurai-je envie « au bon moment » ? Que faire ? Sans parler de l’entourage qui n’oublie pas de vous rappeler que vous avez « déjà » 30 ans, qu’il faudrait penser à « s’y mettre »…

Une partie de l’été passe, besoin de prendre du recul. Mais encore une fois le sujet revient inévitablement à moi: je pars une semaine en Pologne où je découvre que toutes ces questions de procréation médicalement assistés ne font pas bon ménage dans un pays où la culture religieuse est encore très ancrée. Tiens tiens…Tout cela m’intrigue de plus en plus. De retour en France, je commence tout doucement à évoquer le sujet avec quelques personnes de mon entourage mais aucun ne semble réceptif ou ne comprend vraiment ma démarche.

Par hasard, lors d’un covoiturage, je rencontre un homme qui me raconte avoir participé à des tests médicaux. Enfin un interlocuteur intéressant qui lui, pourrait comprendre. Je lui explique ma motivation et l’importance du don d’ovocytes pour aider des personnes à avoir un enfant. Il est définitivement contre, ne trouve pas cela normal, me dit que comme je n’ai pas d’enfant, je ne peux pas comprendre ce que c’est qu’être mère donc que je ne peux pas donner mes ovocytes, qu’on ne sait pas où ça va et que, selon lui, c’est dangereux sur le plan psychologique voire carrément irresponsable. Je prends note car même si nos avis divergent, c’est important d’avoir ce genre de point de vue pour continuer d’apporter de l’eau à mon moulin. Mais, cette conversation m’a refroidie et je décide dès lors de ne plus en parler autour de moi. Seule ma tante qui n’a pas pu avoir d’enfant et deux ou trois amies proches connaissent ma motivation, je n’ai pas envie de risquer de passer pour une illuminée.

Mi-août, je reprends contact avec Virginie et lui fais part de mon inquiétude quant à mon résultat de test AMH. Elle m’apprend qu’il existe des solutions et notamment la vitrification d’ovocytes. Je ne connais rien encore à cette technique mais ça me redonne de l’espoir, je vois mon avenir tout d’un coup moins sombre, ça me rassure. Et si je ne suis pas éligible pour être donneuse, autant que je puisse mettre mes propres chances de mon côté pour l’avenir. Mais ce n’est pas si évident.

Je contacte alors une clinique en Espagne qui m’apprend que faire vitrifier ses ovocytes coûte plusieurs milliers d’euros et chaque visite au moins une centaine, le tout non remboursé évidement. Comme aux Etats-Unis, nous sommes là, devant une logique commerciale, cela n’empêche pas bon nombre de Françaises qui ont les moyens financiers d’y aller. Ce qui malheureusement n’est pas mon cas pour le moment.

Début septembre, j’ai eu la chance de rentrer en contact par mail avec une jeune maman qui avait fait un don d’ovocytes. Elle a la gentillesse de me raconter son parcours mais aussi ses mésaventures. C’est grâce à son témoignage que j’ai pu me rendre compte des risques médicaux qui peuvent parfois se présenter lors du don d’ovocytes et notamment celui de l’hyperstimulation. C’est un effet secondaire assez rare mais dont l’ampleur, bien que sans gravité au final, peut légitimement provoquer une certaine réticence à s’engager dans le processus… Bon. Cela ne me rassure pas vraiment mais au moins, j’ai les informations que je cherchais. Je continue à réfléchir, m’interroge, pèse le pour et le contre. Je suis inquiète certes mais pourtant, cela n’entrave toujours pas ma motivation. Le temps et les questions commencent à s’accumuler mais je me surprends moi-même à maintenir le cap.

En juin, dès le premier contact, Virginie m’avait demandé si j’étais d’accord pour apporter mon témoignage. A l’époque, tout semblait trop frais pour moi, je ne m’en sentais ni la force ni la légitimité. Puis l’été est passé. Ce temps m’a permis encore une fois de prendre le recul nécessaire et de consolider ma réflexion. Désormais je me sentais capable et assez informée sur le sujet pour répondre à ses questions. Il m’a fallu tout de même plusieurs jours avant d’envoyer mes réponses. Mais il me semblait nécessaire de bien tout décortiquer, analyser, re-questionner et surtout trouver les mots justes pour tenter de répondre le plus objectivement possible à chaque question. C’était important car évoquer le don d’ovocytes implique inévitablement l’ouverture d’un débat plus large, complexe mais non moins passionnant à propos de la procréation, de la relation homme/femme, et surtout de la place et du statut du corps des femmes au sein de la société. En somme, on touche à des questions d’ordre éthique, bioéthique voir biopolitique très sensibles qu’il ne faut pas traiter à la légère.

Et puis, il s’agissait de parler de moi, de mon histoire personnelle et intime, c’était une manière de me mettre à nu qui n’était pas évidente. Alors, il me fallait œuvrer avec prudence et ce travail d’écriture m’a aidé et m’aide encore aujourd’hui à faire la part des choses. Je l’espère en tout cas.

J’ai donc fini par envoyer mes réponses et mon témoignage est paru sur le blog du collectif BAMP!. J’avais un peu peur de recevoir des réactions négatives ou des messages d’incompréhension mais au contraire j’étais agréablement surprise et soulagée de voir que je n’étais pas seule avec mes interrogations.
Et Ô surprise, en même temps que sortait cet article, le décret autorisant les nullipares paraissait enfin au Journal Officiel !

Là, tout s’accélère: je décide de prendre les devants, je redescends au CECOS près de chez moi.
Je me présente en ajoutant que je sais que le décret est passé, on me reçoit avec bienveillance, c’est toujours agréable. Cependant, le médecin en charge du don n’est pas disponible. Je laisse mes coordonnées en attendant son retour. Je rappelle le service quelques jours plus tard mais cette fois c’est l’arrêté qui n’est pas encore entré en vigueur, il faut encore attendre. Attendre, attendre, attendre… Cela fait déjà plusieurs mois que je suis sur ce projet, avec des hauts, des bas, des blocages, des remises en questions que je ne compte plus, ça commence à faire long. Me serai-je trop précipitée ? Et puis, à la fin du mois d’octobre, je suis recontactée pour prendre rendez-vous à la mi-novembre. Enfin!
(Pour moi, ce rendez-vous signifiait que l’arrêté était finalement passé mais j’apprendrais plus tard qu’en fait, pas encore…)

Je suis donc allée à ce premier rendez-vous où j’ai raconté mon histoire et ce qui me motivait pour m’engager dans ce projet. Depuis le temps, j’avais de quoi argumenter. J’étais contente d’être dans ce petit bureau parce qu’enfin, je voyais les choses se concrétiser, on était dans le réel.

J’explique mon « background » familial ainsi que mon cas personnel à savoir : règles très voir trop espacées, test AMH réalisé qui semble confirmer un dysfonctionnement. D’après ces informations, le médecin me propose de faire une échographie pelvienne pour en savoir plus. Et l’angoisse de me voir encore stoppée net dans mon élan resurgit, sans parler de celle, plus personnelle, confirmant un problème d’infertilité, éternelle épée de Damoclès… Bon, je veux savoir. J’opte pour 10 jours de Duphaston, histoire d’accélérer le mouvement, je veux savoir, maintenant, il est tant.

Avant de commencer les cachets, j’attends tout de même l’arrivée plus qu’hypothétique de mes prochaines règles mais sans grande conviction. Une semaine, presque deux, et la caravane passe… Allez, j’en ai marre, j’y vais, un beau soir, je descends à la pharmacie, prends mes deux boîtes de comprimé et c’est parti pour 10 jours de Dudu. Bon, en fait, 9 car parfois, la nature s’amuse à jouer avec vos nerfs. Et pas qu’un peu: j’ai eu beau compter pour que les Anglais débarquent début de semaine histoire de m’organiser pour prendre rendez-vous, et bien non! Le vendredi soir j’étais en train de m’arracher les cheveux dans ma salle de bain. Là, je dois avouer que j’étais en colère et désemparée. Impossible de prendre rendez-vous le samedi matin à l’hôpital public: « Non, y a personne aujourd’hui, faudra revenir lundi ».

MAIS LUNDI JE SERAI DEJA A J+4 !!!!@$$$#6%!!!!!!!.

Bon, je rentre chez moi, et surtout je me calme. J’ai juste envie d’avancer, de régler ça sans attendre un nouveau cycle menstruel. Ce week-end-là, je suis usée, vraiment. Et en fin de matinée, je finis par trouver sur le net un cabinet de radiologie en secteur 1 qui peut me prendre le lundi suivant, J+4 donc, dernier jour possible.

Lundi 7 décembre. J’arrive, cabinet plein, c’est un peu l’usine mais je suis en avance donc j’ai le temps de me poser un peu. Puis vient mon tour. Ca va très vite: « Bonjour, pourquoi vous avez besoin d’une écho ? Pour faire un don d’ovocytes. A bon ? Mais comment ça se passe au juste ? » Décidément, le manque d’information au sein du milieu médical semble généralisé…

Encore une fois, j’explique mon test AMH et mon background familial pas folichon. Je respire et je croise les doigts pour que le praticien ne détecte pas d’anomalie: « Bon, tout va bien, y a ce qu’il faut. Ce n’est pas énorme mais je vous rassure, y a du stock ». Et là, enfin, un grand soulagement s’est emparé de moi, comme si une énorme chape de plomb venait de se soulever. La première chose à laquelle j’ai pensé c’est: je peux tomber enceinte naturellement, ma machine fonctionne! Bon, certes, ça ronronne mais apparemment, ce n’est pas aussi alarmant que je le pensais.

Je suis rentrée chez moi avec mon échographie sous le bras soulagée d’un poids. Précisons que puisque je n’ai pas pu prendre rendez-vous à l’hôpital public, j’ai dû avancer les frais dans ce cabinet privé de secteur 1. J’aurais pu attendre un mois supplémentaire pour aller à l’hôpital sans rien avancer certes mais je ne me sentais pas la force de laisser traîner les choses encore plus longtemps.
Pour l’anecdote, j’ai ri en regardant le calendrier: j’ai fait mon échographie la veille du jour de l’Immaculée Conception, si ça ce n’est pas un signe !

Mais ce n’est pas fini. Le lendemain est moins réjouissant. J’envoie un mail au CECOS pour prendre un nouveau rendez-vous pour avoir le compte-rendu de l’échographie et l’avis du médecin. Et surtout avancer car je sens enfin que tout prend forme. Mais je reste consciente qu’il faut encore passer différentes étapes pour vérifier que je réponds à tous les critères d’éligibilité et que tout peut s’arrêter d’un coup. Ça, je le sais depuis le début.

J’attends une réponse. Je surveille ma boite mail toute la journée. Finalement, le lendemain, comme je n’ai toujours rien reçu, je décide d’y aller directement. J’apprends que mon mail est arrivé dans la boîte de la personne qui était précisément absente la veille. Administration quand tu nous tiens…

Je demande donc un rendez-vous, le plus tôt possible histoire de plier tout ça, je suis fatiguée nerveusement. Ayant eu la première entrevue en moins de 20 jours, je suis confiante. Mais rien ne se passe comme prévu. La personne m’apprend que le service du CECOS va fermer pour la période des vacances scolaires et que le médecin ne sera pas disponible avant cela. Ce qui nous ramène à janvier 2016…Elle me dit qu’elle va faire son possible pour me trouver une date rapidement. Je rentre chez moi et dans la foulée, je reçois son mail: il ne sera pas possible de voir le médecin avant le 19 février prochain. Quoi ??!! Non, ce n’est pas possible, je ne tiendrai pas jusque-là. Je suis en miette. La première consultation s’est faite rapidement, et là, plus de 2 mois d’attente ? En colère, fatiguée, j’ai le sentiment qu’on se moque de moi. Je me démène pour faire les choses dans l’ordre et voilà ce que je récolte, rien. Ou si. Un mirage.

A ce moment-là, j’ai le sentiment que tout ce chemin parcouru n’aura servi à rien, que ce projet est en train de disparaître pour de bon. Je suis triste.

Mais deux jours après, je décide de persévérer et je contacte un autre CECOS de la région. Comme un chien avec son bâton, je ne lâche rien. Je reçois une réponse rapidement et j’apprends que l’arrêté n’est en fait toujours pas passé et qu’ils ne peuvent me recevoir sans ce feu vert. Cet arrêté est un texte important puisqu’il doit préciser la répartition des ovocytes entre le don et la conservation pour soi-même. Car oui, si vous souhaitez faire un don d’ovocytes et que par chance, la stimulation ovarienne est importante, il est possible de faire vitrifier le surplus pour vous-même, il faut le savoir. C’est une forme de contrepartie tout à fait acceptable pour la donneuse au vu des efforts fournis, des possibles risques encourus par les traitements et la ponction, bref, de la mise à disposition de son propre corps pour aider une tierce personne, le tout de manière altruiste et dans le plus stricte anonymat. Sans oublier l’aspect psychologique qu’il faut bien évidement prendre en compte. C’est à mon avis la moindre des choses. Cependant, rien n’est dit concernant celles qui ne réussiraient pas à fournir assez d’ovocytes pour elles-mêmes. Espérons que les choses évoluent positivement pour ces dernières.
Nous sommes le 18 décembre, il est presque minuit et voilà où j’en suis aujourd’hui: j’attends bien sagement que l’arrêté passe en me disant que peut-être il y aura un prochain épisode à ce récit.

Voilà. Je viens de résumer six mois d’un parcours auquel je ne m’attendais absolument pas. Moi qui, au début pensais juste aider des couples en mal d’enfant et qu’en un mois, tout serait revenu à la normale, je me suis retrouvée malgré moi dans une aventure intérieure insoupçonnable qui a réveillé un questionnement foisonnant et toujours plus vaste. Un temps d’attente exceptionnellement long -et qui n’est toujours pas fini d’ailleurs- qui m’a, contre toute attente permis de mener une réflexion profonde et riche qui perdure aujourd’hui encore.

Les frustrations et les rebondissements furent nombreux, les obstacles également et des tas de questions cherchent encore leurs réponses mais je ne désespère pas de pouvoir avancer et arriver si possible au bout de mon projet. Car au fil du temps, ce qui n’était qu’une idée plutôt floue a pris la forme d’un véritable engagement personnel que j’assume pleinement. Ces derniers mois m’ont fait prendre conscience de ma propre condition de femme, de ma finitude et de celle de la condition humaine tout simplement. Et à travers cela, ce que j’ai fini par comprendre, c’est cet instinct plus fort que tout qui vous pousse à être curieux, à vous dépasser, à prendre des risques, à sauter dans le vide pour la vie quand d’autres cèdent à la pulsion de mort… Je ne sais pas ce qui se passera dans les semaines ou les mois à venir mais j’espère pouvoir emmener ce projet le plus loin possible, on verra bien.

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*D’ailleurs, je tiens à remercier Virginie Rio car c’est elle qui a été la première à me recontacter à ce propos, elle a été d’un grand soutien, merci 😉

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Vous voulez faire un don de gamètes ? Adressez-vous au CECOS le plus proche de chez vous

LE RDV de l’année 2014, préparons nous dès maintenant pour peser sur la réforme de la santé !

La future loi de santé publique, annoncée par le gouvernement pour début 2014, s’appuiera sur la stratégie nationale de santé dont l’élaboration a été confiée à un comité de sages, qui doit rendre sa copie mi-juillet. C’est bientôt !

Bonne nouvelle : une loi de santé publique s’annonce, une occasion en or de faire parler de l’AMP et de promouvoir une vision respectueuse des couples qui y ont recours !

Mauvaise nouvelle ? L’avenir, la vision, de la santé en France est confiée à un énième petit comité de « sages », qui va délimiter d’emblée les questions qui seront abordées dans le projet de loi !

Mesdames, Messieurs, si l’ AMP est oubliée dans vos propositions, le Collectif BAMP sera là pour remettre le sujet à l’ordre du jour des débats !

Peut-on espérer des réformes de fond et non du saupoudrage de mesurettes ? Cette loi sera-t-elle portée par un vrai courage de réforme, ou sensible au lobbying de quelques réactionnaires qui ne représentent qu’eux même et non l’immense majorité des français ouverts au progrès et à la solidarité ?

Le 1er ministre a annoncé que les patients seraient parties prenantes dans la définition et la mise en œuvre de cette stratégie , par le biais notamment de la Conférence nationale de santé.

Mesdames, Messieurs, si les principaux concernés par l’ AMP sont oubliés à ce moment-là, le Collectif BAMP sera là pour faire entendre leur voix !

Cette future loi de santé publique, dont la trame sera certainement issue des propositions de ce comité, complétée des avancées (soyons optimistes !) issues des États Généraux de l’ AMP de début 2014, est LE rendez-vous de 2014 pour donner une nouvelle impulsion à l’ AMP à la française, insuffler l’espoir de gagner le combat de l’infertilité aux médecins, chercheurs et patients et contribuer, par le débat, à l’acceptation par l’ensemble de la société de ce mode de conception et des enfants qui en sont issus.

C’est maintenant qu’il faut se regrouper, se fédérer, se faire connaitre, pour être légitimes et entendus lors de ce grand rendez vous.

Toi, lecteur de l’ombre, rejoins nous, tu as surement des compétences précieuses pour le collectif, les amis de tes amis seront nos amis et ensemble nous pèserons sur les décisions qui NOUS concernent!

RUE 89 – Loi bioéthique 2011

Voici un article qui date du 7 février 2011, écrit par Blandine GROSJEAN, au moment où les parlementaires français discutaient des modifications éventuelles, de la loi de bioéthique, loi dont la dernière modification datait de 2004.

Il est intéressant de relire, ou de lire maintenant que nous sommes en 2013, surtout que cet article présent très clairement les points importants, des avancés qui auraient été nécessaires de faire pour adapter la loi aux évolutions sociétales.

Je vous invite à cliquer sur ce lien, pour aller lire dans le détail cet article de Blandine Grosjean.

« Il faut organiser la PMA de façon plus honnête et avec des garanties médicales » Prof. Olivennes LE MONDE | 29.06.2013

En page 10 du journal Le Monde en date du 29 juin 2013, un article reprenant une interview du Professeur Olivennes.

Il semble que le professeur Olivennes essaie d’ouvrir les yeux aux décideurs en leur faisant comprendre que ne pas prendre en compte certaines pratiques revient à porter des œillères car cela ne les empêchera pas d’exister! Et qu’il vaut mieux prendre le sujet à bras le corps et en profiter pour promouvoir des bonnes pratiques qui bénéficieront à tous.

Voici le 1er quart de l’article sur leur site Internet, le restant étant, malheureusement réservé à leurs abonnés.

« Il faut organiser la PMA de façon plus honnête et avec des garanties médicales »

LE MONDE | 29.06.2013 à 10h39 | Propos recueillis par Gaëlle Dupont

 

L’éventuelle ouverture de l’aide médicale à la procréation à de nouveaux usages inquiète fortement une partie de la société, pourquoi ?

Il faut faire un distinguo entre les situations. En ce qui concerne les couples de femmes homosexuelles qui ont recours à l’insémination, il y a un grand défaut d’information. Les gens pensent que cela n’existe pas et qu’une loi permettrait que cela existe. Or cela se fait, en Belgique, en Hollande, au Danemark, en Suède, en Espagne. C’est une réalité et on ne peut pas la contourner. Pouvons-nous dire : nous ne voulons pas, qu’elles aillent voir ailleurs ? Cela concerne des centaines de patientes françaises chaque année !

On peut continuer à s’arc-bouter, ou réfléchir aux moyens de faire en sorte que ça se passe bien. Je vois des femmes qui se débrouillent toutes seules et font des choses folles. Récemment j’ai eu connaissance d’un couple qui a fait des inséminations avec un ami jamais testé pour le VIH. Certains traitements sont mal conduits. Un business d’escrocs profite de l’interdiction de certains pays. Beaucoup de banques de sperme américaines envoient au mépris total de la loi du sperme congelé en France. Je suis favorable à l’autorisation, qui permettrait d’organiser les choses de façon plus honnête et avec des garanties médicales.

Comprenez-vous les inquiétudes exprimées par certains sur le devenir des enfants ?

Les études sérieuses montrent que quand sort du schéma classique avec un père et une mère, on s’expose à plus de probl…

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Le lien est malgré tout ici: http://www.lemonde.fr/societe/article/2013/06/29/il-faut-organiser-la-pma-de-facon-plus-honnete-et-avec-des-garanties-medicales_3438937_3224.html?xtmc=pma&xtcr=3

La justice confirme la règle de l’anonymat des donneurs de gamètes

Actuellement, en France le don de gamètes est strictement anonyme.

Dans un contentieux opposant vraisemblablement une personne issue d’un don de gamète à l’Assistance-Publique Hopitaux-de-Paris, le Conseil d’Etat vient de rendre un arrêt légitimant la position de la France.

Selon lui, la règle de l’anonymat des donneurs de gamètes n’est pas incompatible avec la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales.

Les juges ont par ailleurs distingué selon que le secret portait sur des données dites « non identifiantes » ou sur celles « permettant d’identifier l’auteur du don ».

S’agissant de l’accès aux données dites « non identifiantes » de nature médicale, il existe des exceptions encadrées par la loi. En cas de nécessité thérapeutique concernant un enfant conçu à partir de gamètes issus d’un don ou quand est diagnostiquée chez une personne qui a fait un don, ayant abouti à la conception d’un ou plusieurs enfants, une anomalie génétique grave, un médecin pourra accéder à ces données qui sont conservées pendant 40 ans auprès du CECOS.

S’agissant de l’accès aux données permettant d’identifier l’auteur du don, le Conseil d’État a relevé que la règle de l’anonymat répond, tout d’abord, à l’objectif de préservation de la vie privée du donneur et de sa famille. Il a précisé que, s’agissant de la personne conçue à partir de ce don, même si la règle de l’anonymat s’oppose à la satisfaction de certaines demandes d’information, elle n’implique par elle-même aucune atteinte à la vie privée et familiale de cette personne, d’autant qu’il appartient aux seuls parents de décider de lever ou non le secret sur la conception de cette dernière.

Le Conseil d’État a estimé que la conciliation ainsi opérée entre les intérêts en cause par rapport aux objectifs de protection de la santé, de préservation de la vie privée et de secret médical n’était pas incompatible avec la Convention Européenne, et relevait de la marge d’appréciation du législateur national.

Petite ouverture toutefois, et façon de renvoyer gouvernement et parlementaires à leurs responsabilités : Il a toutefois précisé qu’il n’appartient qu’au seul législateur de porter, le cas échéant, une nouvelle appréciation sur les considérations d’intérêt général à prendre en compte et sur les conséquences à en tirer.

Le droit a vocation à évoluer avec la société, et si les citoyens estiment qu’un débat doit avoir lieu sur ce sujet alors les députés et sénateurs qui les représentent devront bien se saisir de la question de l’évolution ou non de la règle de l’anonymat des donneurs et de leur impact sur les enfants conçus grâce à un don et leur famille mais aussi sur le nombre de donneurs acceptant la révélation de leur identité.

Anonymat strict, levée totale de l’anonymat, régime mixte laissant le choix au donneur ?  Des idées BAMP pour concilier au mieux les intérêts de tous?

Un signal positif en faveur de la recherche sur l’embryon

Le programme de la session extraordinaire du Parlement, qui débutera le 1er juillet prochain, comprend l’examen de la proposition de loi tendant à modifier la loi no 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.

Il vise à supprimer l’hypocrisie du système actuel en abrogeant le régime d’interdiction de ce type de recherche , qui fonctionnait par dérogations au cas par cas, et à le remplacer par un régime d’autorisation encadrée.

Il s’agit donc d’un signal positif en faveur de la recherche sur les embryons, dont les avancées permettront d’identifier des paramètres encore mal connus et d’ augmenter les chances d’implantation de l’embryon lors d’une FIV.

Le texte énumère quatre conditions cumulatives nécessaires à l’octroi d’une autorisation de recherche : la pertinence scientifique, la finalité médicale de la recherche, l’absence de techniques alternatives et le respect des principes éthiques par le protocole.

Il précise aussi, dans l’esprit d’encadrement d’éventuelles dérives, qu’il sera interdit d’utiliser des embryons ayant déjà servi à la recherche à des fins de gestation.

La logique du texte est à saluer sur 2 points :

  • Repositionner dans l’esprit du grand public et des chercheurs la recherche de l’embryon dans une dynamique positive et rappeler qu’il s’agit bien d’une recherche à finalité médicale
  • Arrêter de crier au loup en se voilant la face sous couvert de pratiques potentiellement non éthiques mais plutôt encadrer fermement en amont !

A suivre donc…en espérant que lors des débats parlementaires, les querelles de partis fléchiront enfin devant la nécessité de favoriser la recherche afin de permettre les progrès tant attendus par les couples victimes d’infertilité.