AMP/TRAVAIL : Nous l’avions rêvé, nous l’avons fait !

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Deux ans que notre association se mobilise pour trouver une solution à ce problème récurrent rencontré par les couples en parcours d’AMP : la difficile, voire impossible conciliation entre un parcours d’AMP et la vie professionnelle. Pour rappel lire l’article BAMP qui date du mois d’août 2013, à l’époque nous avions aussi fait un sondage auquel vous aviez été nombreux à répondre.

CATIMINIE (Dame du Bureau de l’association BAMP) avait pris ce sujet en main en réalisant un dossier très complet réunissant nos arguments, les articles de loi et des différents codes (travail, santé publique). Nous abordions systématiquement ce sujet lors des RDV officiels que nous avons réalisés ces deux dernières années.

Notre dossier va plus loin que les autorisations d’absences qui viennent d’être ajoutées et votées dans la loi de santé, vendredi soir. Car nous souhaitons aussi que les personnes en parcours d’AMP soient protégées des discriminations et du harcèlement que certains vivent dans le cadre professionnel du fait de l’infertilité et/ou de l’AMP. Obtenir ces autorisations d’absence va peut-être permettre de faire disparaître certaines discriminations.

Dans le cadre du projet de rénovation du projet de loi santé les sénateurs, à notre grande surprise ont ajouté et voté un article 20ter qui autorisait les femmes en parcours d’AMP à s’absenter pour se rendre aux RDV du parcours. Une belle surprise, qui oubliait les hommes sans qui un parcours d’AMP n’est pas réalisable en France du point de vue de la loi de bioéthique !

Cela nous a permis d’intensifier notre mobilisation autour de deux idées simples :

  • Oui à l’amendement 301bis du Sénat
  • N’oublions pas les hommes en parcours d’AMP

Nous avons donc relancé notre communication publique et auprès des députés et sénateurs autour de ces deux idées. Une mobilisation très importante de nos adhérents, des personnes se sentant concernées sur toute la France, a permis d’obtenir des RDV, lors desquels les uns et les autres ont pu soutenir et  présenter nos arguments.

L’association et les adhérents ont commencé à recevoir des lettres officielles de différents députés, pour la majorité favorable à notre demande.

Au niveau du bureau de l’association, nous avons rapidement été en relation direct avec les attachés parlementaires des députés plus particulièrement investis de notre demande :

Des relais et des mises en lien ont été faits via différents députés d’une région à l’autre. Les adhérents concernés se reconnaîtront, nous ne pouvons pas citer tout le monde.

En Commission Mixte Paritaire le 27 octobre, suite à notre mobilisation (envoi des arguments BAMP, rédaction des amendements, contact avec les attachés parlementaires, rdv adhérents/députés au niveau local), Madame Laclais députée de Savoie et rapporteuse de cette partie de la loi santé a présenté un amendement qui a été voté. Incluant (à notre demande) les hommes dans l’article 20ter, mais autorisant SEULEMENT trois rendez-vous, ce qui est loin d’être suffisant, mais déjà un pas supplémentaire considérable au regard de la situation actuelle. Car malgré une prise en charge à 100% dans le cadre d’une ALD (affection de longue durée), les deux membres du couples doivent se débrouiller (en dehors des rdv ouvrant droit à un arrêt de travail) pour participer aux rendez-vous AMP pourtant obligatoires.

Vendredi 27 novembre, dans le cadre de la deuxième lecture du projet de loi santé, Madame Khirouni députée P.S., a proposé d’aller encore plus loin, en ajoutant un amendement autorisant les couples à s’absenter (illimité pour Madame et trois RDV pour Monsieur) pour chaque protocole.

Contre l’avis de la rapporteuse Madame Laclais,  qui avait pris soin de rappeler lors de la discussion que ce sujet faisait l’objet d’un « large consensus » parmi les députés que BAMP avait sollicités, qu’ils étaient « très nombreux à être sensibles » aux situations des couples infertiles, et donc « favorable au principe » mais dans la limite de trois rendez-vous maximum. Madame Touraine, ministre de la santé, étant du même avis défavorable à l’ajout de l’amendement de Madame Khirouni.

Allant au delà de l’avis défavorable de la rapporteuse et de la ministre, Madame Khirouni a maintenu son amendement et la majorité des députés présents, de différents bords politiques ont voté POUR, offrant ainsi pour la première fois, une protection sociale complète aux couples en parcours d’AMP, autorisés à s’absenter pour les différents rendez-vous (illimités pour Madame et trois rdv pour Monsieur) de chaque protocole de soins AMP.

Cet amendement est une vraie victoire pour les couples en parcours d’AMP. C’est la fin d’une situation ubuesque où vous êtes contraint de « bidouiller » entre l’AMP et votre vie professionnelle.

Reste maintenant à attendre le vote définitif de la loi de santé, en espérant que le gouvernement ne vienne pas proposer un amendement de retrait, puis la publication de la loi au Journal Officiel qui doit intervenir à la mi-janvier. Nous espérons aussi que le Conseil Constitutionnel ne vienne pas annuler cette avancée sociale majeure, pour les couples en parcours d’AMP.

Nous avons conscience qu’il va falloir du temps pour que nous puissions nous autoriser, NOUS personnes infertiles, à oser dire que nous nous absentons pour un rendez-vous d’AMP. Qu’il va falloir du temps pour que ce sujet ne soit plus un motif de discriminations, de moqueries, de suspicions, de honte. Qu’il va falloir du temps pour que les employeurs prennent conscience qu’un salarié bien considéré est un salarié plus productif qu’un salarié maltraité. Car oui, être obligé de se cacher, de mentir, de s’absenter sans explications, de prendre des congés et des RTT (sans en revenir bronzés et reposé) pour suivre un parcours d’AMP est maltraitant, ce n’est pas une situation viable sur du long terme. Malheureusement pour beaucoup de couples infertiles le parcours est souvent très long ce qui intensifie le sentiment d’injustice et de maltraitance.

Mais pouvoir s’appuyer sur une protection juridique pour être protégé et faire évoluer les mentalités est un vrai plus pour les personnes qui auront la liberté de s’en servir ou pas.

Revoir la discussion et le vote de l’article 20terhttp://dai.ly/x3g8lem

L’article de Libération du 28 novembre, bel aboutissement, après deux mois d’activité intense (contacts tout azimuts, rédaction d’amendement, informations aux adhérents, rendez-vous) pour pouvoir annoncer cette belle nouvelle lors de  l’Assemblée Générale de l’association COLLECTIF BAMP !

Nous n’avons pas assez de mots pour REMERCIER toutes les personnes qui ont contribué à la réalisation de ce rêve devenu réalité. COLLECTIVEMENT et SOLIDAIREMENT nous y sommes arrivés et c’est l’essentiel.

 

En direct des FFER 2015 : témoignage

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Après 5h de train, j’arrive à Montpellier entre palmiers et terrasses de café. Pas le temps d’en profiter : direction le CORUM, où se déroulent les FFER 2015. Je suis accueillie par Virginie avec deux bonnes nouvelles : celle de l’amendement sur travail et AMP (déjà vue sur le site BAMP), et celle toute fraîche du décret sur les donneuses et donneurs qui n’ont pas encore d’enfants.

Le colloque est impressionnant, avec une forte représentation des laboratoires. On a l’impression d’être au salon du mariage, à ceci près que les publicités pour les faire-part et la déco de table sont remplacées par d’autres pour les seringues de Puregon. On reste rêveuse devant le collecteur de sperme avec 3 vagins artificiels et 20 diaphragmes stériles à usage unique (muni de ses lunettes 3D avec écouteurs et espaces de stockage pour documents audiovisuels).

Je vois partout des vitrines avec des petits tubes en plastique coloré. Je me demande bien de quoi il s’agit, jusqu’à ce qu’une étiquette me révèle qu’il s’agit de cathéters, et que j’ai été en contact très rapproché avec eux lors de précédents transferts (mais curieusement, à l’époque, j’avais moins l’occasion d’admirer les choix de couleurs…).

 

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Le vendredi et le samedi s’enchaînent des communications très denses, sur les pathologies, les questions sociales ou les nouvelles techniques de traitement. On retiendra surtout la séance controverse du samedi matin : faut-il admettre les femmes de plus de 40 ans en AMP ? Faut-il vitrifier les embryons à J2 ou à J5 ? Faut-il proposer aux femmes jeunes en IOP une FIV, ou directement un don d’ovocyte ? Lisez nos prochains comptes-rendus pour en savoir plus !

 

11h30 le samedi : c’est l’heure des rencontres ABM (agence de la biomédecine) et praticiens de l’AMP. Anne Courrèges, nommée à la présidence de l’agence en janvier dernier, rappelle l’importance de l’Assistance Médicale à la Procréation dans l’agenda de l’ABM. L’agence a connu de nombreux changements ces derniers mois, avec un renouvellement du conseil d’orientation et du conseil d’administration. Un des chantiers majeurs est celui de la préservation de la fertilité (l’agence est pilote de l’un des projets dans ce domaine, dans le cadre du plan Cancer III), et l’agence s’investit également beaucoup dans les questions de financement de l’AMP. Anne Courrèges note une forte amélioration de la vigilance en AMP, ce qui permet par exemple un meilleur suivi des effets indésirables.

 

Malgré le rappel des nombreux contentieux auxquels l’agence a pu avoir à traiter au cours des derniers mois, la conférence se termine sur deux notes d’espoir :
-L’ABM compte multiplier à l’avenir les campagnes d’information sur le don de gamètes. La campagne radiophonique du printemps a eu un impact positif en termes de retombées de presse et de sensibilisation, mais les résultats restent encore à mesurer en termes de passage à l’acte.
-Et bien sûr, un mot sur le fameux décret sur les donneurs/donneuses n’ayant pas procréé, qui devrait être prochainement publié, mais il faudra encore attendre un arrêté de bonnes pratiques.

 

BAMP a officiellement été invité par la nouvelle présidente Sylvie Epelboin à participer activement aux FFER 2016. Nous avons pu aussi présenter en direct l’association à Anne Courrèges directrice de l’agence de biomédecine (mais elle nous connaissait déjà !) et l’heure est déjà venue de se séparer.

 

Merci à ALTINAI pour ce compte rendu, merci surtout à elle (dans son 4ème mois de grossesse gémellaireDO) et à son mari d’avoir traversé la France pour l’association.

S.S.I. table ronde du 19 MAI 2015 : L’AMP AU QUOTIDIEN

Les mois de mai et de juin sont très chargés en termes d’actions mises en place par l’association COLLECTIF BAMP ou actions auxquelles nous participons en collaboration avec le CHU de Caen notamment. C’est donc avec beaucoup de retard que nous vous apportons les comptes rendus des tables rondes qui ont eu lieu pendant la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité.

Teléphone 2015 806

Nous commençons par celle de Mardi (lundi viendra après) dont le thème était l’AMP au Quotidien.

Pour rappel la particularité de nos tables-ronde, c’est qu’elles regroupaient patients (une adhérente de l’association collectif BAMP animait la présentation du thème et les interventions des autres invités) / Médecins / chercheurs. Ce principe est très important pour BAMP, car il permet de placer le patient au coeur du dispositif de soin, au cœur de la réflexion aussi.

Je profite de ce premier article pour remercier chaleureusement les trois adhérents qui ont présentés et animés avec beaucoup de rigueur et d’intelligence les trois tables rondes.
Intervenants :

Anne Mortureux, psychologue clinicienne « le temps en AMP »

Lucile Hertzog, sociologue, « articulation entre soins AMP et travail »

Docteur Denoual Ziad, service de la médecine de la reproduction au CHU de Caen « quel examen et pour qui ? »

Ajisai  adhérente BAMP, modératrice de cette table ronde sur l’amp au quotidien.
Le temps en AMP – Anne Mortureux

Le temps est une notion importante pour les couples en parcours d’Aide Médicale à la Procréation : il y a le temps de la PMA et le temps pour la PMA.

1- Le couple

Une petite parenthèse sur la notion du couple, à mettre en parallèle avec la PMA. Pour qu’il y ait couple, il faut :
– Du temps
– Un projet
– Une reconnaissance mutuelle
– Une estime réciproque
– Un rêve
– Une intimité exclusive

Le couple se constitue à travers différents temps :

La rencontre La dépendance
La passion
La crise l’indépendance
Le vivre ensemble L’interdépendance

2 – Le temps

Le temps est une notion difficile à définir, elle l’est par la chronologie, un avant, un après, une cause une conséquence. Saint Augustin disait que tout le monde croit savoir ce qu’est le temps, mais dès que l’on demande de le définir, personne ne sait plus.
La durée, elle se définit à partir du moment où il y a une horloge. Mais les trois minutes d’attente de son chéri sur le quai de la gare n’ont pas la même intensité que les 3 minutes du brossage de dents. Une heure de repos n’est pas égale à une heure de travail, une heure de joie à une heure de peine et une heure de plaisir à une heure de souffrance. Henri Bergson nous donne l’exemple du sucre qui fond dans un verre,
Car le temps que j’ai à attendre n’est plus ce temps mathématique qui s’appliquerait aussi bien le long de l’histoire entière du monde matériel, lors même qu’elle serait étalée tout d’un coup dans l’espace. Il coïncide avec mon impatience, c’est-à-dire avec une certaine portion de ma durée à moi. Le temps est lié aussi à notre culture.

3 – Les différents temps de la PMA

a) Le temps de l’attente

Division entre sexualité et procréation
Temps de la jalousie de ceux qui ont des enfants
Temps de l’isolement
Temps du doute
Parfois les couples en reste là car ils ont trop peur de la confirmation de la stérilité.

b) Le temps de l’investigation

C’est une période longue et anxiogène. Beaucoup de couples n’y sont pas préparés, ce qui créé des traumas, du déni, de la sidération, du refus, des recherches désespérées des causes.

Le temps du deuil, mais le deuil de quoi ?

c) Le temps de l’engagement

L’espoir s’installe car on sait ce qu’on a.
On nous dit de lâcher prise et en même temps de suivre le traitement de façon méticuleuse : c’est paradoxale.
Les relations sexuelles, ça sert à quoi ?
L’image des montagnes russes représente bien ces temps entre espoir et désespoir. Le taux de dépression en PMA est le même que pour l’annonce des maladies mortelles. Ce qui est particulier en PMA, c’est qu’on va faire souffrir l’autre.

d) Le temps de la répétition

La répétition des traitements est vécue comme une agression. La première cause (60%) d’abandon des traitements est une cause émotionnelle : « je n’en peux plus ».

Sortie de l’AMP sans enfant, il faut laisser du temps, faire le deuil…Le sentiment de culpabilité est très fort et les dépressions courantes.

Sortie de l’AMP avec une grossesse est source d’anxiété. Après tout ce temps passé et cette énergie concentrée vers un seul objectif, il faut se reconstruire. Le risque de grossesse multiple accentue l’inquiétude.

e) Quelques questions en guise de conclusion

Quel impact ce parcours sur la manière de devenir parent ?
Est-ce que l’enfant va permettre de s’inscrire dans la vie ?
Est-ce que le temps médical est celui du couple ?
Le temps devient-il un pouvoir ?

II – Articulation entre soins AMP et travail

Ce sujet fait l’objet de ma thèse à partir d’une étude menée dans les CHU de Caen, d’Angers, de Cherbourg et de services spécialisés à Paris. Les patients étaient tous volontaires pour participer.

Les enquêtes ont été réalisées dans les salles d’attente où il était frappant d’observer le désir des femmes de passer en premier pour pouvoir aller travailler ensuite.
Les salles d’attente sont occupées par des femmes, très peu d’hommes.

33 entretiens ont été réalisés.

Etre absent de son lieu de travail par un arrêt maladie peut être problématique mais il ne viendrait à aucun employeur de contester cette absence. En parcours AMP, les femmes ne sont pas malades mais elles doivent s’absenter régulièrement pour des examens médicaux. Comment justifier ces absences pas toujours prévues à l’avance ?

Certaines font le choix de le dire à leur employeur (50%) mais elles s’exposent car c’est parler de l’intimité, du désir d’un couple, des difficultés d’avoir un enfant. Elles se dévoilent quand elles ont de la sympathie envers leur employeur. En majorité, elles sont employées. Deux de ces femmes ont perdu leur emploi après cette révélation, elles n’ont pas fait appel au syndicat pour se défendre, c’était s’exposer à nouveau.

Les autres 50% décident de garder le secret, elles sont dans des emplois vulnérables ou cadres supérieures où il est difficile de dire que la priorité n’est pas le travail.

En Autriche, une femme a été licenciée pour cette raison. Elle n’a pas gagné devant les tribunaux de son pays mais elle a eu raison devant la cour européenne en vertu de l’égalité de traitement entre homme et femme.

Même en cas d’infertilité masculine, c’est la femme qui subit les traitements et les absences au travail. Faut-il demander à la sécurité sociale de prendre en charge ses absences par des arrêts maladie ? Pour les autres examens (prises de sang, radio, scanner… pas d’arrêt maladie) ou prévoir dans la législation du travail des absences autorisées pour les femmes désirant avoir un enfant inscrite dans un parcours PMA ?

GPA : ces familles françaises qui y ont recours

GPA : ces familles françaises qui y ont recours

 

La circulaire de Christiane Taubira va faciliter la reconnaissance de l’identité des enfants nés d’une GPA. 

Leurs parents sont pour la majorité Hétérosexuels et infertiles, même si l’ADFH, Association des familles homoparentales, revendique plus d’une centaine d’enfants d’adhérents nés d’une GPA.

C’est la réalité ! avec ou sans loi, bons nombres d’enfants naissent chaque année, il est important et essentiel de leur donner une identité. 

La noblesse d’être parent n’est pas forcément biologique.

Vous pouvez écouter Ici l’émission de France Info

La recherche sur les embryons – Loi

Ange nous fait parvenir cet article écrit par Joséphine Bataille pour le journal LA VIE, il est paru aujourd’hui, 9 juillet 2013. Le parlement doit de nouveau décider de l’avenir de la recherche et des embryons surnuméraires. Je vous invite à lire l’ensemble de l’article directement sur le site du journal LA VIE.

C’est une question difficile à laquelle doivent répondre les parlementaires français. Difficile car comment répondre de façon objectif à un sujet aussi marqué par les idéologies, les sensibilité éthiques, religieuses, morales. Pourtant, il faut apporter des réponses, mais les réponses sont multiples aussi multiples que le nombre d’individus à qui cette question pourrait être posée.

Ce sujet, n’est pas dans les propositions du collectif BAMP, si déjà la recherche pouvait évoluer un peu du côté des aspects médicaux de l’A.M.P. pour les hommes et les femmes qui cherchent à comprendre pourquoi, ils ne peuvent avoir d’enfant.

Par contre nous posons la question des embryons surnuméraires qui se trouvent au fond des cuves d’azote, sans projet parental pour les en faire sortir. 

La recherche sur l’embryon s’inscrit dans une perspective de santé globale, de compréhension des mécanismes de certaines maladies, ce n’est pas juste réservé aux problèmes d’infertilité.

Bioéthique

La guerre sur l’embryon reprend au coeur de l’été

© ANNE-CHRISTINE POUJOULAT / AFP
© ANNE-CHRISTINE POUJOULAT / AFP

La proposition de loi tendant à autoriser sous conditions la recherche sur l’embryon, actuellement interdite avec des dérogations, revient mercredi 10 juillet au soir à l’Assemblée nationale.

Un rat, un fœtus humain, un slogan : « Pour éviter la recherche sur l’animal on utilise l’embryon humain comme matériau de laboratoire, Vous trouvez ça normal ? » Avec sa campagne lancée en décembre dernier et ses visuels chocs, la Fondation Jérôme Lejeune a fait parler d’elle en prenant en main la mobilisation contre la modification des conditions de la recherche sur l’embryon, et sur les cellules souches qui en sont issues. L’un de ses encarts, publié dans le Nouvel Observateur, et interprété comme « une publicité anti-IVG », avait créé la polémique en début d’année, obligeant le directeur de la publication à présenter des excuses pour cette annonce « non conforme aux valeurs » du journal.

SI vous souhaitez lire le reste de l’article, c’est par ici