Notre long parcours en PMA, toujours en attente de son petit miracle.

Attention très long parcours 4 ans ½,8 IAD, 1 FIV sans transfert, 2 TEC, 1 MIV avec transfert de 2 brybrys, 1 TEC négatif et un prochain à venir.

Fonder une famille aussi loin que je m’en souvienne j’en ai toujours eu envie. Assez jeune, je me rends compte que je suis lesbienne  ce qui ne remet pas du tout en question mon désir d’enfant, la seule question ( du moins c’est ce que je crois à l’époque) est comment faire ?

Au début de ma vingtaine , j’ai des problèmes de règles, irrégulières, absentes pendant plusieurs mois, je ne m’inquiète pas plus que ça mais finit par consulter tardivement. Je profite de la vie, fait un doctorat et me crois fertile.

Excepté les frottis, je passe peu de temps chez le gynéco mais vers 28 ans, j’ai droit à ma première écho endovaginale ( la première d’une longue série…) qui m’annonce que je suis OPK, ma première question est «  pourrais-je avoir des enfants ? », réponse « oui , bien sûr ».

C’était il y a 11 ans, je ne m’inquiète donc pas, google n’est pas présent dans les foyers comme aujourd’hui, je continue ma vie.

A cet âge je rencontre ma chérie, elle à 42 ans et pas de désir d’enfants, nous prenons notre temps, nous nous découvrons, je m’assume mieux. Après un épisode difficile pour moi lié au surmenage de mon travail de thèse et aux sollicitations publiques, j’ai un petit passage à vide qui me fait comprendre que dois prendre soin de moi… Pause.

Le temps passe, ma chérie commence à se faire à l’idée de fonder une famille avec moi, nous pensons à une insémination artisanale, à l’époque l’idée que l’enfant ait un père nous parait une bonne idée, mais nous ne souhaitons pas prendre un inconnu sur le net.Mes amis (hétéros) fondent leur famille, leur demander est compliqué. Une proposition spontanée se fait mais le père à beaucoup d’exigence, il exclut ma chérie, souhaite que nous déménagions en Normandie et fait partie de de ce qui monte sur les grues pour  réclamer leurs droits, il a déjà un enfant en coparentalité et ça se passe mal, après réflexions nous refusons;

PMA épisode 1 : Bruxelles

Nous sommes en 2008 , je commence à être active sur les forums comme « homo et parents » et les « enfants d’arc en ciel », je récolte des infos sur les hôpitaux , cliniques, plusieurs couples évoquent que leur médecin a refusé de leur prescrire les médicaments, de les suivre dans leur projet car la PMA n’est pas autorisé aux lesbiennes en France. Je commence à voir les obstacles mais j’y crois plus que tout, je veux ma famille avec ma chérie.

Je téléphone en juin à 2 hôpitaux l’UZ ( Bruxelles) et la Citadelle à liège, le premier me demande d’envoyer une lettre de motivation et ne me donne pas de rendez-vous, l’autre me propose un rendez-vous pour le 7 octobre avec le psy, puis le médecin.

Quelques semaines plus tard l’UZ nous répond et nous fixe  un rendez-vous le 7 octobre également, il faut faire  un choix que je laisse à ma chérie afin qu’elle se sente vraiment prise en compte dans le projet, mais nous ne sommes pas d’accord je l’écoute quand même ce sera Bruxelles. Ce qui a motivé son choix, nous avons des amies qui ont eu leurs 2 enfants  via ce centre. Moi je préférais Liège car j’y ai passé un 3ème cycle d’étude et que c’est une ville très humaine.

Le RDV ne se passe pas très bien, le médecin n’est pas homophile, il ne regarde pas ma chérie, ne s’adresse qu’ à moi et me dit que je suis vieille pour une grossesse (34 ans), que je suis OPK (là je comprends enfin que ce n’est pas anodin), que j’ai surement des adhérences en raison de mon appendicite et je repars avec une batterie d’examens (hystérosalpingographie une horreur), hystéroscopie (la routine maintenant) , écho, sérologie, etc et du Cloclo à prendre pendant 3 mois avant d’espérer une réponse de mes ovaires. Ce rendez-vous m’attriste, notre désir d’enfant ne compte pas, je suis une vieille machine qui veut procréer, ma chérie ne sent pas reconnue dans son rôle. Voici notre entrée dans la PMA.

De retour, il y a la peur que notre gygy refuse de nous prescrire les examens, les médocs. Notre gygy est une dame assez âgée et très respectueuse des lois. Surprise, elle accepte, nous donne des adresses pour les examens car à l’époque je suis convaincue que je ne peux pas faire mes examens n’importe  où, qu’on va me tomber dessus et que je fais quelque choses d’illégale. Du coup, je fais tout dans le privé ça me coûte une fortune et des heures de trajets. Mais à l’époque je suis contente de pouvoir faire les examens.

Ma généraliste entre en scène et me fait une demande de 100%, j’ai peur que ça éveille les soupçons, je suis presque parano. Ça nous aide un peu car l’addition est lourde.

Cloclo agit doucement, écho mensuelle et j’ai le feu vert pour une insémination en avril 2009, résultat positif, nous sommes aux anges, je fais une allergie à l’Utro, ma gygy m’autorise à le diminuer mais mon taux est faible et nous ne savons pas qu’il annonce une fausse couche (13-38-8).

C’est dur mais j’y crois, moi la vieille machine j’ai été enceinte dès la première fois. J’enchaine les 5 autres IAD sans l’ombre d’un positif dans des conditions parfois douteuses, l’hôpital qui oublie de rappeler et finalement me dit de venir après la bataille pour le transfert ! Élève infirmière qui change de cathéter en plein transfert…

Entre temps notre médecin est partie dirigé une clinique en Arabie saoudite , j’ai un nouveau médecin que je n’ai jamais vu !

Je dois passer en FIV, nous prévoyons un RDV téléphonique , ma chérie pose sa journée, le médecin n’appellera jamais !

Entre temps, le cloclo m’a engendré des polypes.

Au revoir l’UZ

PMA épisode 2 : San Sébastien ( Espagne)

Je me renseigne sur cette clinique à travers les forums, les avis sont qu’elle est efficace mais ne s’encombre pas, c’est stim pour tout le monde ce qui donne dans mes connaissance, 2 réductions embryonnaires, et les tarifs sont très élevés. Mais je veux toujours que nous fondions notre famille et à l’époque je pense pouvoir tout endurer.

Échanges compliqués avec le médecin qui ne parle pas français, j’ai des bases d’espagnole. En tous les cas , il n’ y pas de délais , tout est rapide, je suis ravie… On nous demande si nous voulons retenter une IAD (ils en font 2 , le jour J et le lendemain ) ou passer en FIV ? Nous retentons l’IAD, nous souvenant de l’éphémère positif. Je découvre les piqures, joie, la piqure de déclenchement faite dans le train ( bonheur).

Première hyperstim , je vais à l’hôpital en France, et le toubib me dit que c’est bon signe, l’infirmière qui vient me piquer avec l’anti coagulant m’appelle : « la future maman », j’ y crois à fond. C’est négatif et je déguste avec l’hyperstim, ventre gonflé, difficulté à respirer. J’en veux à toux ceux qui m’ont fait croire que j’étais enceinte, sur l’arrêt de travail le médecin avait même mis : « en rapport avec la grossesse » !

Pause…

Aout 2010, nous louons un studio à la frontière espagnole pour nos « vacances » et faisons le trajet tous le jours pour des Pds pas remboursées, je suis en FIV avec des doses élevées par rapport  à mon OPK, les médecins  me font des échos et PDS et se contentent de me dire que je réagis bien. Finalement, ils me diront que je peux tout arrêter car je réagis trop bien et que transférer serait dangereux. J’ai droit à une ponction sous AG, 36 follicules, et une hyperstim niveau 2,5, je ne peux plus marcher, mon ventre est énorme, j’ai mal, je n’avale rien, je dois reprendre le boulot la semaine suivante !

16 embryons au total seulement, 2 TEV c’est tout, pas de positif. Un corps en souffrance et un moral bas.

Adios donostia.

PMA épisode 3 : Libramont ( Belgique)

Petit hôpital charmant, jeune docteur sympa, je repars pour une batterie d’examen, on voit une psy, on nous accepte dans le programme mais elle pense que la FIV est trop risquée, elle propose une Maturation In vitro pour éviter l’hyperstim… Mais le protocole de la MIV n’est pas encore mis en place chez eux , elle me prescrit Metform…

Un an de discussion sympa et elle nous  dirige vers … la Citadelle Liège et me donne un nom. J’ai l’impression de tout recommencer…

PMA épisode 4 : Liège

je fais un forcing au téléphone et j’obtiens  un RDV assez rapide, nous pouvons commencer rapidement. Juste un problème avec le sperme qui est resté à Libramont, ma chérie gère  ça de main de maitre. On repart PDS, écho et mon médecin à un accident où une maladie on nous dit qu’elle est «  out » pour quelques temps. On rebondit sur le médecin en chef, le MIV a lieu en avril 2012, j’y crois c’est négatif, je fais un TEC en octobre : négatif.

Épisode dépressif réactionnel, qu’on ne me parle plus de PMA (pour l’instant).

40 ans qui arrive en décembre et un TEC pour la rentrée. En attendant on se soigne , on s’aime et on part en vacances.

Financièrement ce projet est un gouffre financier, psychologique, physique. Mais mon temps est compté alors je continue en faisant des grandes pauses comme cette année  où mon dernier TEC date de novembre 2012.

Si la PMA était autorisée aux lesbiennes j’aurais peut être eu plus de chances, être suivi par une même équipe, éviter d’y passer par deux fois, casser mon livret A et les économies de ma chérie alors que nous cotisons à la sécurité sociale française.

J’espère qu’elle sera légalisée pour la nouvelle génération

LOCKSIE

L’A.M.P. en Belgique

TINKIE nous propose un article sur son expérience d’A.M.P. en Belgique

L’article de Kaymet sur l’A.M.P. aux Pays-Bas m’a inspiré afin d’établir une comparaison avec notre système belge.

Je pense malgré tout que chaque centre est différent, même ici en Belgique.

Le premier gygy que j’ai vu a évoqué un vague problème d’OMPK pour moi mais n’a pas creusé, c’est logique, c’était notre première consultation post « arrêt-pilule ».

Le deuxième a identifié le même soucis (ouf), et m’a prescrit du Clomid, sans pour autant nous suivre et faire des échos de contrôle. La troisième voulait me remettre sous Clomid, mais au vu des effets secondaires que j’ai pu expérimenter, elle nous a conseillé de nous adresser à l’un des deux plus grands et proches centres de chez nous. Nous nous sommes assez naturellement rendus à Bruxelles, au centre PMA qui bénéficie de la meilleure réputation de Belgique (pas mal de couples étrangers y viennent, de France, d’Italie, des Pays-Bas, et même d’Arabie Saoudite).
C’est la première fois que je me suis sentie « à ma place », à discuter de choses « concrètes » avec des médecins « spécialisés ». Je vais donc développer tout ça dans les différentes parties identifiées par Kaymet.

La gestion du temps

Le premier rendez-vous dans le centre PMA nous a valu +/- 3 semaines d’attente. J’ai été assez étonnée connaissant la réputation, finalement, ça « tourne » bien, le centre est très fréquenté, mais la gestion y est efficace. Certes, ça fait un peu usine, certes nous sommes des numéros, ou plutôt des codes-barres, mais nous sommes bien suivis au moins. Ce premier rdv sert à faire le point avec un gynécologue. Ils conseillent d’apporter notre dossier afin qu’ils puissent avoir une idée sur ce qui a déjà été fait. Dans notre cas, le dossier était assez mince puisque c’était notre première vraie démarche en PMA, le gygy nous a donc prescrit une écho pour moi, un spermo pour Pilou et une pds pour tous les deux.
Le deuxième rdv permet de faire le point sur les différents résultats et d’entamer un traitement. Vu les excellents résultats de Pilou et la 3e confirmation de mes OMPK, la gygy nous lance sur un protocole de stim simple. Je commence des injections, j’ai des échos de contrôle et pds tous les 2-3 jours, que je peux faire chez mon gynécologue de ville, qui faxe les résultats à l’hopital et le « DM » (Daily Monitoring ou Planning Journalier) rappelle les patientes entre 14 et 18h pour donner les instructions. J’ai continué +/- 3 semaines mais je ne répondais pas du tout au traitement, et début janvier 2013, on a la chance de tomber sur une super sage-femme qui nous conseille de reprendre rdv avec le gygy qui nous a reçu la 1ere fois. Sans elle, je crois que j’étais partie pour une hyper-stim, elle nous a stoppé à temps.
Le troisième rdv a été bénéfique car suite à ma « non-réponse » au traitement et à mon problème d’OMPK, le gygy nous envoie vers un service spécial qui dirige une étude spécifique – la MIV (article à venir prochainement à ce sujet).
La gestion de l’humain
La secrétaire à l’accueil est sympa mais comme elle est seule à l’accueil, si il y a un « coup de feu », faut pas trop la pousser. Lorsqu’il y a beaucoup de monde, ou au contraire si on a un rdv un dimanche ou jour férié, il y a des bornes qui permettrent de s’inscrire  en ligne.
Nous avons eu de la chance (mouis, si on veut) car pour la MIV, il y a 2 gynécos principaux et 4 infis. Avant, lors de la stim simple, j’ai du avoir 6 ou 7 sage-femmes/gynécos différents pour les contrôles.
Lors du traitement, je suis obligée de passer par chez eux. C’est un peu embêtant car de chez nous à Bruxelles, nous avons +/- 85km, mais heureusement, Pilou est assez flexible dans ses horaires, et ma collègue et ma chef sont sympas, je peux donc m’absenter quand c’est nécessaire.
Les infirmières essaient de fixer les rdv pour que ça nous arrange tous les deux en fonction du boulot, et même pour une ponction, elles tentent de calculer pour que les jours d’absence soient limités (ponction ou transfert le w-e si possible).
Ce sont les 2 gygys principaux qui font les échos de contrôle et qui donnent les instructions aux infirmières pour le traitement. La ponction est faite par un des 2 gynécos, celui qui dirige l’étude. Par contre, les résultats de la ponction ne nous sont pas communiqués immédiatement. Le planning appelle quelques jours plus tard pour fixer la date du transfert et juste avant le transfert, c’est un biologiste qui donne les résultats. C’est seulement à ce moment-là qu’on sait combien d’embryons on a. Dans ce protocole, on ne peut en implanter qu’un embryon si on a moins de 35 ans.
Les infirmiers qui nous amènent dans la salle d’attente et les médecins qui nous prennent en charge sont en général très sympas et les hommes peuvent assister au transfert, une fois équipés de l’uniforme bleu très seyant lol.
Après le transfert, ça se corse chez nous. On retourne dans la chambre et on nous dit de patienter 1h avant de repartir. Si ça nous chante de partir plus tôt, libre à nous. En partant, on ne nous donne que très peu d’infos, moi qui aime bien m’organiser et savoir tout ce qu’il va se passer, je me suis vraiment sentie perdue. On nous donne juste des papiers pour rappel de continuer l’utro, l’oestrogel, mais rien sur l’après transfert. On attend donc impatiemment le jour de LA pds, avec le résultat communiqué par le Planning Journalier. Encore une fois, après le verdict (2x négatif pour nous), on est un peu sur le carreau, on sait pas trop quoi faire. Après un bref appel aux infirmières de l’étude, on se remet en selle pour un prochain cycle.
Le côté administratif
La prise de rdv est très simple, un coup de fil, les documents à remplir au préalable sont disponibles sur le site internet du centre, donc gain de temps. Tous les examens et consultations sont facturés et nous sont envoyés quelques semaines après qu’ils aient eu lieu.
Chez nous, la mutuelle prend en charge les traitements, en général pour 6 cycles (6 stim simples, 6 iac, 6 FIV. Pour la MIV, c’est un peu différent car les résultats sont un peu moins bons, +/- 20% de moins qu’avec une FIV classique, du coup, comme c’est une étude, la mutuelle rembourse 6 essais, mais l’hopital prend en charge 6 essais de plus, donc 12 essais en MIV). On introduit une demande, la mutuelle envoie son accord à l’hopital mais en général on peut commencer directement, ce n’est qu’une formalité.
On signe bien entendu des documents pour donner notre accord sur les procédures, et la gestion de tout ce qu’ils congèlent pour nous.
Pilou et moi avons une carte d’identification munie d’un code-barres qui sert lors du transfert car le matching est automatisé, ou dois-je dire robotisé.
Jusqu’à présent, tout le côté administratif est vraiment facile à gérer, a été présent au début de la prise en charge mais est pratiquement inexistant lorsque tout est lancé.
Le côté médical

Le principe de la MIV est assez semblable au protocole de la FIV.

Ce qui change, c’est que la stimulation pour obtenir les ovocytes est remplacée par la ponction d’ovocytes de petite taille. Ils les font arriver à maturation dans un liquide de culture et une fois qu’ils sont de bonne taille, ils choisissent les champions, qu’ils fécondent in vitro avec les champions de Pilou.

Et puis le reste est identique, le transfert, les 15 jours d’attente et le verdict.

La transparence sur les résultats

En général, nous n’avons aucun retour sur les résultats de pds, et quelque part, tant mieux car on a déjà pas mal de choses à gérer sans devoir se préoccuper des taux des pds…
Par contre, quand c’est le gygy de l’étude qui fait l’écho, il nous explique toujours correctement ce qu’il en est, la taille de l’endomètre, la taille des folicules, la suite probable du traitement… Quand ce n’est pas lui, c’est plus flou, le responsable de l’écho rempli juste les papiers et on doit retourner voir les infirmières de l’étude.

Après la ponction, pas d’infos non plus sur le nombre qui a été prélevé mais avant le transfert, un biologiste vient nous faire un rapport sur combien ont été prélevés, combien sont arrivés à maturation (puisqu’en MIV, ils grandissent in vitro), combien ont été fécondés et combien sont implantés/conservés.

Et quid des dons de gamètes ?
Pour l’instant, pas d’infos à ce sujet car nous n’y sommes pas encore (et espérons ne pas devoir ajouter de FIVDO à notre liste PMA), mais d’après ce que j’ai déjà pu lire, nous avons en Belgique des dons directs et des dons croisés.
Si j’en apprends un peu plus, je vous en ferai part.

Tinkie