Don d’ovocytes et nullipare : mission accomplie et dommages collatéraux

Nous poursuivons la suite du témoignage d’E. donneuse d’ovocyte sans enfant. Vous pouvez retrouver le début de son témoignage ICI, mais également l’interview à laquelle elle avait répondu pour BAMP ICI. Merci à elle de se livrer ainsi, pour permettre de faire entendre les voix des femmes qui font don de leur gamètes, sans avoir elle-même d’enfant.

Je sais, je n’ai pas donné de nouvelles depuis fort longtemps.  En même temps, je ne savais pas moi même si j’allais revenir ici. Il me fallait d’abord revenir à moi. Et j’en reviens à peine je dois dire.

Alors, comme je ne fais jamais les choses dans l’ordre, je vous écris avant de partir (enfin!) en vacances. Et je crois que cela me fera du bien, j’espère.

J’essaie de faire bref car il est tard et peut-être aurais-je d’autres occasion pour m’attarder plus en détail sur tout ça.

Il y a quelques mois, j’avais évoqué ici même mon souhait de faire un don d’ovocytes, seulement, ma qualité de nullipare (je préfère le terme NoChild mais peu importe) n’a pas rendu les choses faciles, c’est le moins que l’on puisse dire. Il m’aura fallu attendre, patienter, avancer malgré tout, œuvrer en sommes.

A l’heure où j’écris, nous sommes le 4 octobre 2016 et cela fait bientôt 1 an que le décret autorisant les femmes et hommes nullipares à donner leur gamète est inscrit au Journal Officiel.

Depuis, de l’eau, beaucoup d’eau est passé sous les ponts. Et j’en ai charrié des vagues.

Mais je suis là, petite mais bien là et j’ai passé les épreuves les unes après les autres. A un moment même, il s’en est fallu de peu, je me suis sentie tout d’un coup sur un fil extrêmement fin, le processus pouvant se rompre à tout  moment mais on y est arrivé, j’y suis arrivée. J’ai fait mon don d’ovocytes il y a maintenant quelques mois, c’était en avril dernier et je ne regrette rien.

Cependant, après avoir fait les analyses préalables pour réaliser le don, j’apprenais que mon AMH avait perdu plusieurs dixièmes en l’espace de 9 mois. je commençais alors à m’inquiéter de ma propre fertilité, non pas tant pour effectuer le don mais pour mon avenir à moi… Je restais cependant confiante et les choses avançaient mais une étoile noire et indélébile venait de se loger dans le fond de mon crâne et je ne pouvais plus rien y faire.

Et donc, malgré tout ce travail et la soumission à une discipline stricte, c’est à dire, à l’auto-administration, chez moi, seule et vaillante d’injections quotidiennes d’hormones à heure fixe (et à hautes doses vu mes analyses plus que moyennes) , le résultat ne fût pas à la hauteur. A la hauteur de qui, de quoi, je ne saurais dire,  sans doute celle de la pression que l’on se mets obstinément sur nos épaules de femmes.

Toujours est-il que même si le décret d’application et l’arrêté ministériel qui l’a suivi en décembre 2015  m’autorisait à garder des ovocytes pour moi, malheureusement (?), je n’ai pas pu, mon corps n’avais pas assez produit de « matériel valide » pour que je puisse bénéficier de ce… bonus. Les textes précisant qu’il faut au moins 6 ovocytes matures pour pouvoir en garder 1 pour nous-même. J’étais loin du compte.

Je comprenais alors pourquoi je n’avais pas souffert plus que cela après la ponction et pourquoi je me sentais même plutôt en forme malgré les effets de l’anesthésie générale.

Sentiment étrange oscillant entre la grande satisfaction de la mission accomplie et l’immense déception de n’avoir produit « que ça » ou si peu.

Et donc, le ventre vide. Si vide. Trop vide désormais, j’avais peur. J’avais peur de ne jamais être capable de faire un enfant. Une peur infondée diront certains, les mêmes qui vous rabâchent qu’IL NE FAUT PAS S’INQUIÉTER, mais la peur qui monte et vous dévore quand on vous dis qu' »IL NE FAUDRAIT PAS TROP TARDER » aux vues des résultats précédemment résumés…

Alors que FALLAIT-IL FAIRE ?

Voilà pourquoi il m’aura fallu du temps pour remonter à la surface, du temps, des larmes, une joie intérieur et de l’abnégation (mais jamais le sentiment d’un sacrifice quel qu’il soit).

Et aussi connaitre au plus profond de mon corps cette chose à laquelle je ne m’attendais pas du tout: l’hyperstimulation ovarienne dont je viens à peine de me remettre.

Je sors donc d’une semaine de convalescence: épuisée, repos forcé, rideaux tirés, « sur le carreau », quasiment clouée au lit avec le ventre gonflé à ne pas me reconnaitre et piqué aux anticoagulants, je ne souhaite cela à aucune femme. Mais j’ai pris cette responsabilité.

Fertile, infertile, hyperfertile… Je ne sais plus. Et je ne veux pas savoir. Je crois que désormais, j’en sais assez, la boite de Pandore reste ouverte cependant et il faudra faire avec.

Être donneuse d’ovocytes et sans enfant n’est pas sans risques et des questions persistent dans mon esprit décidément curieux, même si je sais où sont mes limites.

Mais j’y reviendrais sans doute un peu plus tard car il y a tellement à dire…

Merci à E. de partager avec nous, son parcours, ses interrogations autour de la fertilité, l’infertilité, le don d’ovocytes. De s’interroger sur la place des femmes, leur corps, leur choix et sur la prise en charge médicale, sociale des donneuses.

Le don de gamètes – Parlons-en

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Vous avez envie de participer à la sensibilisation et à l’information sur le don de gamètes ?

Les plaquettes d’information diffusées par l’Agence de Biomédecine pour le don de spermatozoïdes et le don d’ovocytes, ont été actualisés suite à l’arrêté de bonnes pratiques sorti en fin d’année. Arrêté qui faisait suite à la publication du décret autorisant le don des gamètes des personnes n’ayant pas encore d’enfant.

Le visuel reste le même, mais le contenu a un peu changé, car il n’y a plus mention de l’obligation d’avoir déjà un enfant pour donner. Les photos ont aussi été modifiés.

Vous pouvez donc commander via le site de l’Agence de Biomédecine en téléphonant au n°vert : 0800 541 541, ces plaquettes et affiches qui vous serons envoyés par la poste. Les cabinets de gynécologie de ville, les laboratoires d’analyses médicales, les médecins généralistes prennent ces plaquettes et votre action de sensibilisation directement auprès de ces professionnels est souvent efficace. Mais vous avez peut-être aussi d’autres idées de lieux où elles pourraient « toucher du monde ».

Dans le dernier cabinet de gynécologues que j’ai fréquenté cet été, les plaquettes d’information sur le don de gamètes dataient de 1994……..Les secrétaires ont été très heureuses de pouvoir installer les nouvelles plaquettes. Si nous voulons que cela change, faisons chacun de petits actes, qui mis tous bout à bout peuvent faire beaucoup.

N’oubliez pas plus de 3000 couples attendent un don en France, sans compter tout ceux qui partent directement à l’étranger, car les délais d’attente sont terriblement longs en France.

 

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Nullipares – DO ! Euh GO !

Teléphone 2015 2334
Ovocytes sur milieux de culture !

 

Après la publication le 15 octobre 2015 du décret autorisant le don de gamètes pour les personnes n’ayant pas encore d’enfant, nous attendions l’arrêté qui devait fixer les règles de sa mise en place concrète.

Signé le 24 décembre 2015 (Joyeux Noël Felix), il a été publié au Journal Officiel ce jour, vendredi 8 janvier 2016.

Une évolution de taille présente dans la loi de bioéthique de 2011, l’auto-conservation d’une partie des gamètes des donneurs et donneuses dit nullipares. Une petite révolution en France qui interdit pour l’instant l’auto-conservation des gamètes hors contexte d’infertilité ou de traitement potentiellement dangereux pour la fertilité.

Son petit nom (à rallonge) c’est celui-ci :

Arrêté du 24 décembre 2015 pris en application de l’article L. 2141-1 du code de la santé publique et modifiant l’arrêté du 3 août 2010 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation

Qu’elles sont donc les règles de bonnes pratiques déterminées dans cet arrêté ?

  • Conservation d’une partie des gamètes du donneur n’ayant pas procréé à son bénéfice = Vous n’avez pas encore d’enfant, vous pouvez donner vos gamètes et en contre partie, vous pouvez en faire vitrifier (auto-conservation) une partie pour vous, SOUS CONDITIONS (que nous verrons plus loin).
  • Gamètes que la personne n’ayant pas encore d’enfant pourra utiliser plus tard, mais seulement dans le cadre d’un soucis de fertilité donc d’une prise en charge en AMP et dans le cadre d’un couple hétérosexuel (les règles générales qui régissent la bioéthique et l’amp en France n’ont pas encore changée).
  • Importance de l’information qui doit être délivrée aux potentiels donneurs et donneuses.
  • Règle de répartition entre le donneur-euse, et le couple receveur-euse c’est le nombre d’ovocytes matures recueillis et le nombre de recueil constituant un certain nombre de paillettes qui vont déterminer si répartition ou pas.
    • Si don d’ovocyte :
      • « jusqu’à 5 ovocytes matures obtenus, tous les ovocytes sont destinés au don et la conservation au bénéfice de la donneuse n’est alors pas réalisée« . Donc TOUT POUR LE DON, RIEN POUR LA DONNEUSE
        « de 6 à 10 ovocytes matures obtenus, au moins 5 ovocytes matures sont destinés au don » ; Donc si 6 ovocytes = 5 pour le don et 1 pour la donneuse, si 7=5DO et 2pour la donneuse, si 8=5DO et 3pour la donneuse, etc….
        « au-delà de 10 ovocytes matures obtenus, au moins la moitié des ovocytes matures est dirigée vers le don ». MOITIE-MOITIE
      • « au-delà de 3 recueils de sperme, un recueil peut être proposé en vue de la conservation au bénéfice du donneur n’ayant pas procréé si celui-ci le souhaite. »

Voilà donc les informations essentielles contenues dans cet arrêté, reste maintenant à communiquer sur cette possible auto-conservation des potentielles donneuses et potentiels donneurs de gamètes, pour peut-être voir les don de gamètes en France, augmenter. Peut-être………

Si vous voulez lire l’arrêté dans son ensemble, c’est par ici.

 

 

Pas simple de faire don de ses ovocytes !

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Récit d’un don (In progress)

Nous sommes le 15 décembre 2015, il est 18h48 et à Paris, en ce moment, il pleut. Il pleut et la nuit est déjà tombée. Bref, un temps à ne pas mettre un chien dehors, alors autant écrire. Et comme l’année se termine, je me dis qu’il est temps de faire un premier bilan des derniers mois écoulés.

J’ai donc décidé ce soir de me retrousser les manches et le clavier pour partager avec vous mon expérience du don d’ovocytes en tentant de rassembler des souvenirs pas si lointains, les quelques bribes de réflexion qui me sont passé par la tête et que j’ai gardées précieusement au fil du temps. Le tout sous forme d’un petit journal de bord tenu avec plus ou moins d’assiduité selon les évènements qui ont jusqu’ici jalonné mon parcours. Il s’agit également de témoigner du cheminement semé d’embuches (qui, je l’espère, n’est pas terminé) que constitue le don d’ovocytes. En somme, revenir à l’origine de ce projet très personnel et intime et de le partager avec d’autres femmes, qu’elles se soient investies ou non dans ce même parcours ou simplement intriguées par la question. Mais le partager également avec les hommes qui passeraient par là car, oui, messieurs, votre curiosité et votre avis sont toujours les bienvenus.
En effet, ces derniers ne sont pas en reste puisque l’ouverture récente du don de gamètes aux nullipares s’adresse évidemment aussi aux hommes et donc ce sujet les concerne également.

Mais par où commencer ? Et d’ailleurs, pourquoi dès le début ai-je eu le besoin d’écrire à ce propos ?

Savais-je déjà au fond de moi que ce projet allait prendre autant d’ampleur ? Peut-être, sans doute, je ne sais pas. Toujours est-il que j’ai commencé à ressentir le besoin d’écrire lorsque j’ai rencontré le tout premier mur. Et il y en a eu, des murs. Des murs d’incompréhensions, de questions, d’attente… D’impatience aussi.
Lorsqu’on s’implique dans un projet comme celui-ci, le chemin à parcourir est parfois long, dans le temps réel certes (sur ce point, mon cas est un peu particulier, nous allons le voir) mais aussi sur le plan psychologique et intellectuel et comme chaque femme est différente, chaque expérience unique, chaque récit sera forcément différent.

Quand on a comme moi des membres de sa famille, des femmes et des hommes, qui se battent contre vent et marée pour avoir un enfant et qui connaissent la douleur de ne jamais le voir arriver, on se dit tout simplement que si on peut les aider et bien, autant essayer. Je dis bien essayer. Car comme on va le voir, rien n’est joué d’avance et il y a une grande différence entre vouloir donner et pouvoir donner. On pourra critiquer le ton parfois un peu brut de décoffrage du récit mais je souhaitais par ce biais ramener mes réactions « à chaud » à la surface, une manière pour moi de prendre du recul sur ce que j’ai pu dire et penser à l’époque et d’observer la décantation étape par étape opérée depuis.

Je vais donc tenter ici de parler un peu de moi, d’apporter mon témoignage, celui d’une femme de 30 ans, sans enfant, qui a eu un jour envie de donner à d’autres la possibilité de devenir d’heureux parents en donnant quelques-uns de ses ovocytes. Parce que pour elle ce n’était pas le moment et qu’après tout, elle n’a pas peur ni honte de dire qu’elle n’a pas (encore?) envie d’être mère tout simplement.

12 juin 2015. Aujourd’hui, j’ai décidé de sauter le pas et d’aller au CECOS près de chez moi pour aller chercher des informations quant à la marche à suivre. En arrivant, je demande mon chemin à une jeune femme qui travaillait là: « Bonjour, je cherche le service du CECOS, j’aimerais faire un don d’ovocytes, c’est par où? Oh mais c’est super, félicitation, c’est courageux de votre part ! »
La motivation chevillée au corps, je la suis jusqu’à la direction indiquée. Après avoir parcouru en long en large et en travaux les couloirs brinquebalants et les sous-sols qui s’apparentent plus aux entrepôts d’un magasin de bricolage, réfection oblige, j’arrive enfin à l’endroit indiqué. En sortant de l’ascenseur, 3 rangées de sièges remplis de parents avec bébés me font face. Je crois que je suis enfin arrivée à bon port.

Voilà, j’y suis. Tel un athlète avec son petit bandeau en éponge sur le front, je suis prête à entamer le processus. Je sais que la loi de bioéthique est passée en 2011, je suis sûre de moi, souriante et motivée. La responsable des dons commence à me poser les fameuses questions:

« Vous avez entre 18 et 37 ans ?
« Oui. »
« Vous êtes en bonne santé?
« A priori oui. »
« Vous avez des enfants ? »
« Euh non ».

Bam! C’est fini. Stoppée net dans mon élan.
En effet, si la loi de 2011 est effectivement passée pour les donneurs et donneuses déjà parents, il manque le décret d’application qui autoriserait enfin les femmes et hommes nullipares, (c’est-à-dire sans enfant) à donner eux aussi leur gamètes. Nous sommes en 2015 et quatre années se sont donc écoulés sans que personne visiblement ne se soucie de l’avancement de ce projet.
J’ai bien essayé de demander à la responsable qui m’a reçue pourquoi ce fameux décret n’était toujours pas passé, la seule réponse obtenue fut: «Je ne peux pas vous dire, je ne sais pas. »

Mais alors, vers qui me tourner pour avoir des infos ? Aucune idée.
Surveiller le site du Journal Officiel en priant pour que le décret passe enfin, mais quand ?
Aller carrément à l’Assemblée nationale ?
Mais à qui poser la question ?
Et d’ailleurs, quel ministre s’est occupé de ce dossier à l’époque ???
Tout s’embrouille dans ma tête.
Déçue mais en même temps assaillie de questions, je quitte l’hôpital en ayant le sentiment que tout est à faire. Mais quoi ? Et comment ? Et avec qui ? Y’a-t-il d’autres femmes dans mon cas ? Si oui, où les trouver ?

Jusqu’ici, je ne me posais pas trop de question quant aux conséquences qu’engendrait un don d’ovocytes, je sais que la procédure n’est pas aussi simple que pour un don de sperme, que je devrais en quelque sorte mettre mon corps à disposition quelque jours voir quelques semaines pour faire ce don de cellules. Puisqu’il ne s’agit que de cela finalement, quelques cellules microscopiques, mais qui ont le pouvoir de changer la vie de tant de gens…

Mais j’en reviens à mes questions: Pourquoi donc ce silence depuis 2011? Pourquoi ce décret ne passe pas ? Visiblement, au vue des réponses que je n’ai pas pu avoir à l’hôpital, cette question n’intéresse pas grand monde. Suis-je donc la seule femme sans enfant dans ce pays à souhaiter donner mes ovocytes ? Si la question semble ne pas trouver de réponse pour le moment, je constate également que le blocage de ce décret d’application m’interdit, moi, femme nullipare de disposer de mon corps à l’inverse d’une femme devenue mère. Pourquoi cette différenciation, cette discrimination devrais-je dire, car c’est ainsi que je le ressens. Visiblement, il y a quelque chose qui ne passe pas mais quoi ? Quel est le problème ? Je n’ai pas d’enfant donc forcément, je ne suis pas assez stable et donc pas apte à donner mes ovocytes ? Je m’interroge. Et le temps écoulé depuis la loi de 2011 et le silence autour de la question de l’ouverture du don de gamètes aux nullipares semble le confirmer. Oui, quelque chose ne passe pas aux yeux du législateur. Je me demande si tout cela n’est pas fait pour infantiliser insidieusement les femmes.

Après cette fin de non-recevoir au CECOS, j’ai beaucoup réfléchi et me suis demandé si d’autres femmes sans enfant comme moi avaient eu aussi ce projet un jour.

Après avoir retourné le net dans tous les sens, je ne trouve aucun site vraiment fiable à mes yeux, aucun forum qui parle de ce sujet précis, encore moins de témoignage de femmes dans mon cas. Je commence alors à me dire que cela ne sert à rien et que si je semble seule dans ce pays à souhaiter faire un don d’ovocytes c’est qu’au fond, je dois être un peu folle… Malgré tout l’idée persiste et s’installe bel et bien dans ma tête. Quelque chose commence malgré moi à prendre forme. Je ne vais tout de même pas renoncer parce les politiques responsables de ce projet de loi ne veulent pas s’emparer de la question? Faut-il continuer à ne pas évoquer ce sujet apparemment tabou pour croire qu’il va s’évanouir dans la nature ? Pourquoi alors faire une campagne d’incitation au don d’ovocytes, campagne que j’ai moi-même vue passer quand je surfais sur le net et qui a précisément réactivé ma mémoire et m’a motivée à m’engager dans ce processus ?

Mais, dans ma quête infructueuse d’autres femmes dans mon cas, je ne suis pas ressortie de la toile totalement désemparée: en effet, à force de creuser, j’ai découvert le site du collectif BAMP !

Fatiguée et un peu désœuvrée, je tente le tout pour le tout et envoie mes questions dans l’espoir qu’une bonne âme daigne me répondre. Une jeune femme, sans enfant mais qui, malgré la loi française souhaite pourtant faire un don d’ovocytes, ce n’est tout de même pas courant alors, comme une bouteille à la mer, je remplis le formulaire de contact du site et pars me coucher.

Contre toute attente, dès le lendemain, j’avais une réponse dans ma boite mail.
Et non des moindres puisque la personne qui me répond semble vraiment intéressée par mon histoire* enfin, embryon d’histoire si je puis dire à cette étape du projet 🙂
Super! Enfin quelqu’un qui semble m’écouter. Elle me propose de témoigner pour leur site. Mais n’allons pas trop vite en besogne. Et puis, répondre à des questions, en serais-je capable? Et quoi dire au juste? J’avoue que cela me fait un peu peur…

Malgré cela, l’idée mûrit et entre temps, puisque j’étais mal reçue en France, j’étais curieuse de savoir comment cela se passait à l’étranger. Espagne, Royaume-Uni… Finalement, c’est aux Etats-Unis que j’ai eu un premier contact avec une clinique privée de Boston.

Notons que la plupart des sites web de ces cliniques spécialistes de la médecine reproductive et de l’infertilité propose une version multilingue et notamment une version française, ce qui m’a plutôt aidée je dois dire. Mais ce détail n’est pas anodin: il s’agit surtout de faciliter le contact avec des personnes venant de l’étranger qui viennent pour tenter de trouver des solutions pour concevoir un enfant, solution qu’ils ne trouvent pas ou difficilement dans leur pays d’origine.

La réponse de Boston a été assez rapide. Précisons qu’aux Etats-Unis, la démarche est différente, on ne parle pas réellement de don car les « donneuses » sont rémunérées et même assez bien, ce qui motive bon nombre de jeunes femmes à pousser la portes des cliniques spécialisées. Ayant vu un reportage sur ce sujet, je savais déjà qu’on était là dans une logique commerciale et non altruiste comme en France, cependant, ma curiosité me poussait à en savoir plus. Très vite, la personne qui me répond m’explique qu’il faut passer par une agence de recrutement de donneuses, agence où les patients en attente d’un don choisiront la donneuse de leur choix. Car là-bas, pour être donneuse, il faut répondre à des critères assez pointu comme détenir un diplôme Bac+5, ne pas fumer, avoir moins de 30 ans, entre autre. Et là, je commence à réaliser que moi, j’ai « déjà » 30 ans et qu’à cet âge, apparemment, on n’est déjà trop vieille pour être candidate aux USA…

Je m’attarde un peu sur l’épisode de la clinique de Boston car un point important va s’avérer décisif pour la suite. En effet, dès le premier retour mail, la responsable m’explique la marche à suivre, l’option « cycle frais » avec synchronisation de la receveuse ou don d’ovocytes « congelés », le déroulement d’un traitement de stimulation, les effets indésirables, bref, je suis parfaitement informée et j’ai même droit à une liste d’agences de recrutement de donneuses en pièce jointe, je n’en demandais pas tant ! A la toute fin du mail, elle ajoute même en post-scriptum que si je suis réellement intéressée, je devrais faire un test AMH pour connaitre ma réserve ovarienne.

Renseignements pris, j’apprends que ce test sera à ma charge, une quarantaine d’euros et pas de remboursement possible par la sécurité sociale. Soit. Je décide donc d’aller voir ma médecin généraliste et lui explique mon cas: je souhaite faire un don d’ovocytes, je suis au courant qu’en tant que nullipare, je ne suis pas encore autorisée à le faire mais qu’en attendant que le décret passe, j’aimerais en savoir plus quant à ma fertilité. A ce stade-là, la question de ma propre capacité à procréer ne m’inquiète pas plus que cela, je suis plus dans la dynamique du don et ce qui m’importe est de savoir si « je rentrerais dans les cases ». Elle trouve ma demande surprenante mais elle est attentive et va même chercher des renseignements sur le net pour en savoir plus. Je me rends compte alors que le don d’ovocytes est un sujet vraiment confidentiel même dans le milieu médical… Finalement, nous apprenons pas mal de choses ensemble et elle accepte de me prescrire ce fameux test AMH.

Quelques jours plus tard, nous sommes début juillet, direction le laboratoire d’analyse près de chez moi, je suis déjà à J+4, dernier jour pour faire la prise de sang.

Le résultat arrive et là, le couperet tombe: 1,85 ng/ml. Je regarde la valeur de référence qui se situe entre 1,50 et 6,50 et je réalise que certes, je suis encore dans la fourchette mais que c’est loin d’être mirobolant. C’est à ce moment-là que je prends conscience que, non seulement je ne pourrais peut-être pas être donneuse mais que si je décide d’avoir un enfant plus tard, il faudra sans doute que je fasse appel à la médecine… Et là, moi qui n’ai jamais été «branchée bébé », je me suis mise à en voir partout !

Une sensation assez étrange et surtout cette obsession m’envahit : l’heure tourne, les années passent et si en plus je ne suis apparemment pas fertile, que vais-je devenir ? Pourrai-je avoir des enfants plus tard ? En aurai-je envie « au bon moment » ? Que faire ? Sans parler de l’entourage qui n’oublie pas de vous rappeler que vous avez « déjà » 30 ans, qu’il faudrait penser à « s’y mettre »…

Une partie de l’été passe, besoin de prendre du recul. Mais encore une fois le sujet revient inévitablement à moi: je pars une semaine en Pologne où je découvre que toutes ces questions de procréation médicalement assistés ne font pas bon ménage dans un pays où la culture religieuse est encore très ancrée. Tiens tiens…Tout cela m’intrigue de plus en plus. De retour en France, je commence tout doucement à évoquer le sujet avec quelques personnes de mon entourage mais aucun ne semble réceptif ou ne comprend vraiment ma démarche.

Par hasard, lors d’un covoiturage, je rencontre un homme qui me raconte avoir participé à des tests médicaux. Enfin un interlocuteur intéressant qui lui, pourrait comprendre. Je lui explique ma motivation et l’importance du don d’ovocytes pour aider des personnes à avoir un enfant. Il est définitivement contre, ne trouve pas cela normal, me dit que comme je n’ai pas d’enfant, je ne peux pas comprendre ce que c’est qu’être mère donc que je ne peux pas donner mes ovocytes, qu’on ne sait pas où ça va et que, selon lui, c’est dangereux sur le plan psychologique voire carrément irresponsable. Je prends note car même si nos avis divergent, c’est important d’avoir ce genre de point de vue pour continuer d’apporter de l’eau à mon moulin. Mais, cette conversation m’a refroidie et je décide dès lors de ne plus en parler autour de moi. Seule ma tante qui n’a pas pu avoir d’enfant et deux ou trois amies proches connaissent ma motivation, je n’ai pas envie de risquer de passer pour une illuminée.

Mi-août, je reprends contact avec Virginie et lui fais part de mon inquiétude quant à mon résultat de test AMH. Elle m’apprend qu’il existe des solutions et notamment la vitrification d’ovocytes. Je ne connais rien encore à cette technique mais ça me redonne de l’espoir, je vois mon avenir tout d’un coup moins sombre, ça me rassure. Et si je ne suis pas éligible pour être donneuse, autant que je puisse mettre mes propres chances de mon côté pour l’avenir. Mais ce n’est pas si évident.

Je contacte alors une clinique en Espagne qui m’apprend que faire vitrifier ses ovocytes coûte plusieurs milliers d’euros et chaque visite au moins une centaine, le tout non remboursé évidement. Comme aux Etats-Unis, nous sommes là, devant une logique commerciale, cela n’empêche pas bon nombre de Françaises qui ont les moyens financiers d’y aller. Ce qui malheureusement n’est pas mon cas pour le moment.

Début septembre, j’ai eu la chance de rentrer en contact par mail avec une jeune maman qui avait fait un don d’ovocytes. Elle a la gentillesse de me raconter son parcours mais aussi ses mésaventures. C’est grâce à son témoignage que j’ai pu me rendre compte des risques médicaux qui peuvent parfois se présenter lors du don d’ovocytes et notamment celui de l’hyperstimulation. C’est un effet secondaire assez rare mais dont l’ampleur, bien que sans gravité au final, peut légitimement provoquer une certaine réticence à s’engager dans le processus… Bon. Cela ne me rassure pas vraiment mais au moins, j’ai les informations que je cherchais. Je continue à réfléchir, m’interroge, pèse le pour et le contre. Je suis inquiète certes mais pourtant, cela n’entrave toujours pas ma motivation. Le temps et les questions commencent à s’accumuler mais je me surprends moi-même à maintenir le cap.

En juin, dès le premier contact, Virginie m’avait demandé si j’étais d’accord pour apporter mon témoignage. A l’époque, tout semblait trop frais pour moi, je ne m’en sentais ni la force ni la légitimité. Puis l’été est passé. Ce temps m’a permis encore une fois de prendre le recul nécessaire et de consolider ma réflexion. Désormais je me sentais capable et assez informée sur le sujet pour répondre à ses questions. Il m’a fallu tout de même plusieurs jours avant d’envoyer mes réponses. Mais il me semblait nécessaire de bien tout décortiquer, analyser, re-questionner et surtout trouver les mots justes pour tenter de répondre le plus objectivement possible à chaque question. C’était important car évoquer le don d’ovocytes implique inévitablement l’ouverture d’un débat plus large, complexe mais non moins passionnant à propos de la procréation, de la relation homme/femme, et surtout de la place et du statut du corps des femmes au sein de la société. En somme, on touche à des questions d’ordre éthique, bioéthique voir biopolitique très sensibles qu’il ne faut pas traiter à la légère.

Et puis, il s’agissait de parler de moi, de mon histoire personnelle et intime, c’était une manière de me mettre à nu qui n’était pas évidente. Alors, il me fallait œuvrer avec prudence et ce travail d’écriture m’a aidé et m’aide encore aujourd’hui à faire la part des choses. Je l’espère en tout cas.

J’ai donc fini par envoyer mes réponses et mon témoignage est paru sur le blog du collectif BAMP!. J’avais un peu peur de recevoir des réactions négatives ou des messages d’incompréhension mais au contraire j’étais agréablement surprise et soulagée de voir que je n’étais pas seule avec mes interrogations.
Et Ô surprise, en même temps que sortait cet article, le décret autorisant les nullipares paraissait enfin au Journal Officiel !

Là, tout s’accélère: je décide de prendre les devants, je redescends au CECOS près de chez moi.
Je me présente en ajoutant que je sais que le décret est passé, on me reçoit avec bienveillance, c’est toujours agréable. Cependant, le médecin en charge du don n’est pas disponible. Je laisse mes coordonnées en attendant son retour. Je rappelle le service quelques jours plus tard mais cette fois c’est l’arrêté qui n’est pas encore entré en vigueur, il faut encore attendre. Attendre, attendre, attendre… Cela fait déjà plusieurs mois que je suis sur ce projet, avec des hauts, des bas, des blocages, des remises en questions que je ne compte plus, ça commence à faire long. Me serai-je trop précipitée ? Et puis, à la fin du mois d’octobre, je suis recontactée pour prendre rendez-vous à la mi-novembre. Enfin!
(Pour moi, ce rendez-vous signifiait que l’arrêté était finalement passé mais j’apprendrais plus tard qu’en fait, pas encore…)

Je suis donc allée à ce premier rendez-vous où j’ai raconté mon histoire et ce qui me motivait pour m’engager dans ce projet. Depuis le temps, j’avais de quoi argumenter. J’étais contente d’être dans ce petit bureau parce qu’enfin, je voyais les choses se concrétiser, on était dans le réel.

J’explique mon « background » familial ainsi que mon cas personnel à savoir : règles très voir trop espacées, test AMH réalisé qui semble confirmer un dysfonctionnement. D’après ces informations, le médecin me propose de faire une échographie pelvienne pour en savoir plus. Et l’angoisse de me voir encore stoppée net dans mon élan resurgit, sans parler de celle, plus personnelle, confirmant un problème d’infertilité, éternelle épée de Damoclès… Bon, je veux savoir. J’opte pour 10 jours de Duphaston, histoire d’accélérer le mouvement, je veux savoir, maintenant, il est tant.

Avant de commencer les cachets, j’attends tout de même l’arrivée plus qu’hypothétique de mes prochaines règles mais sans grande conviction. Une semaine, presque deux, et la caravane passe… Allez, j’en ai marre, j’y vais, un beau soir, je descends à la pharmacie, prends mes deux boîtes de comprimé et c’est parti pour 10 jours de Dudu. Bon, en fait, 9 car parfois, la nature s’amuse à jouer avec vos nerfs. Et pas qu’un peu: j’ai eu beau compter pour que les Anglais débarquent début de semaine histoire de m’organiser pour prendre rendez-vous, et bien non! Le vendredi soir j’étais en train de m’arracher les cheveux dans ma salle de bain. Là, je dois avouer que j’étais en colère et désemparée. Impossible de prendre rendez-vous le samedi matin à l’hôpital public: « Non, y a personne aujourd’hui, faudra revenir lundi ».

MAIS LUNDI JE SERAI DEJA A J+4 !!!!@$$$#6%!!!!!!!.

Bon, je rentre chez moi, et surtout je me calme. J’ai juste envie d’avancer, de régler ça sans attendre un nouveau cycle menstruel. Ce week-end-là, je suis usée, vraiment. Et en fin de matinée, je finis par trouver sur le net un cabinet de radiologie en secteur 1 qui peut me prendre le lundi suivant, J+4 donc, dernier jour possible.

Lundi 7 décembre. J’arrive, cabinet plein, c’est un peu l’usine mais je suis en avance donc j’ai le temps de me poser un peu. Puis vient mon tour. Ca va très vite: « Bonjour, pourquoi vous avez besoin d’une écho ? Pour faire un don d’ovocytes. A bon ? Mais comment ça se passe au juste ? » Décidément, le manque d’information au sein du milieu médical semble généralisé…

Encore une fois, j’explique mon test AMH et mon background familial pas folichon. Je respire et je croise les doigts pour que le praticien ne détecte pas d’anomalie: « Bon, tout va bien, y a ce qu’il faut. Ce n’est pas énorme mais je vous rassure, y a du stock ». Et là, enfin, un grand soulagement s’est emparé de moi, comme si une énorme chape de plomb venait de se soulever. La première chose à laquelle j’ai pensé c’est: je peux tomber enceinte naturellement, ma machine fonctionne! Bon, certes, ça ronronne mais apparemment, ce n’est pas aussi alarmant que je le pensais.

Je suis rentrée chez moi avec mon échographie sous le bras soulagée d’un poids. Précisons que puisque je n’ai pas pu prendre rendez-vous à l’hôpital public, j’ai dû avancer les frais dans ce cabinet privé de secteur 1. J’aurais pu attendre un mois supplémentaire pour aller à l’hôpital sans rien avancer certes mais je ne me sentais pas la force de laisser traîner les choses encore plus longtemps.
Pour l’anecdote, j’ai ri en regardant le calendrier: j’ai fait mon échographie la veille du jour de l’Immaculée Conception, si ça ce n’est pas un signe !

Mais ce n’est pas fini. Le lendemain est moins réjouissant. J’envoie un mail au CECOS pour prendre un nouveau rendez-vous pour avoir le compte-rendu de l’échographie et l’avis du médecin. Et surtout avancer car je sens enfin que tout prend forme. Mais je reste consciente qu’il faut encore passer différentes étapes pour vérifier que je réponds à tous les critères d’éligibilité et que tout peut s’arrêter d’un coup. Ça, je le sais depuis le début.

J’attends une réponse. Je surveille ma boite mail toute la journée. Finalement, le lendemain, comme je n’ai toujours rien reçu, je décide d’y aller directement. J’apprends que mon mail est arrivé dans la boîte de la personne qui était précisément absente la veille. Administration quand tu nous tiens…

Je demande donc un rendez-vous, le plus tôt possible histoire de plier tout ça, je suis fatiguée nerveusement. Ayant eu la première entrevue en moins de 20 jours, je suis confiante. Mais rien ne se passe comme prévu. La personne m’apprend que le service du CECOS va fermer pour la période des vacances scolaires et que le médecin ne sera pas disponible avant cela. Ce qui nous ramène à janvier 2016…Elle me dit qu’elle va faire son possible pour me trouver une date rapidement. Je rentre chez moi et dans la foulée, je reçois son mail: il ne sera pas possible de voir le médecin avant le 19 février prochain. Quoi ??!! Non, ce n’est pas possible, je ne tiendrai pas jusque-là. Je suis en miette. La première consultation s’est faite rapidement, et là, plus de 2 mois d’attente ? En colère, fatiguée, j’ai le sentiment qu’on se moque de moi. Je me démène pour faire les choses dans l’ordre et voilà ce que je récolte, rien. Ou si. Un mirage.

A ce moment-là, j’ai le sentiment que tout ce chemin parcouru n’aura servi à rien, que ce projet est en train de disparaître pour de bon. Je suis triste.

Mais deux jours après, je décide de persévérer et je contacte un autre CECOS de la région. Comme un chien avec son bâton, je ne lâche rien. Je reçois une réponse rapidement et j’apprends que l’arrêté n’est en fait toujours pas passé et qu’ils ne peuvent me recevoir sans ce feu vert. Cet arrêté est un texte important puisqu’il doit préciser la répartition des ovocytes entre le don et la conservation pour soi-même. Car oui, si vous souhaitez faire un don d’ovocytes et que par chance, la stimulation ovarienne est importante, il est possible de faire vitrifier le surplus pour vous-même, il faut le savoir. C’est une forme de contrepartie tout à fait acceptable pour la donneuse au vu des efforts fournis, des possibles risques encourus par les traitements et la ponction, bref, de la mise à disposition de son propre corps pour aider une tierce personne, le tout de manière altruiste et dans le plus stricte anonymat. Sans oublier l’aspect psychologique qu’il faut bien évidement prendre en compte. C’est à mon avis la moindre des choses. Cependant, rien n’est dit concernant celles qui ne réussiraient pas à fournir assez d’ovocytes pour elles-mêmes. Espérons que les choses évoluent positivement pour ces dernières.
Nous sommes le 18 décembre, il est presque minuit et voilà où j’en suis aujourd’hui: j’attends bien sagement que l’arrêté passe en me disant que peut-être il y aura un prochain épisode à ce récit.

Voilà. Je viens de résumer six mois d’un parcours auquel je ne m’attendais absolument pas. Moi qui, au début pensais juste aider des couples en mal d’enfant et qu’en un mois, tout serait revenu à la normale, je me suis retrouvée malgré moi dans une aventure intérieure insoupçonnable qui a réveillé un questionnement foisonnant et toujours plus vaste. Un temps d’attente exceptionnellement long -et qui n’est toujours pas fini d’ailleurs- qui m’a, contre toute attente permis de mener une réflexion profonde et riche qui perdure aujourd’hui encore.

Les frustrations et les rebondissements furent nombreux, les obstacles également et des tas de questions cherchent encore leurs réponses mais je ne désespère pas de pouvoir avancer et arriver si possible au bout de mon projet. Car au fil du temps, ce qui n’était qu’une idée plutôt floue a pris la forme d’un véritable engagement personnel que j’assume pleinement. Ces derniers mois m’ont fait prendre conscience de ma propre condition de femme, de ma finitude et de celle de la condition humaine tout simplement. Et à travers cela, ce que j’ai fini par comprendre, c’est cet instinct plus fort que tout qui vous pousse à être curieux, à vous dépasser, à prendre des risques, à sauter dans le vide pour la vie quand d’autres cèdent à la pulsion de mort… Je ne sais pas ce qui se passera dans les semaines ou les mois à venir mais j’espère pouvoir emmener ce projet le plus loin possible, on verra bien.

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*D’ailleurs, je tiens à remercier Virginie Rio car c’est elle qui a été la première à me recontacter à ce propos, elle a été d’un grand soutien, merci 😉

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Vous voulez faire un don de gamètes ? Adressez-vous au CECOS le plus proche de chez vous

Donneuse d’ovocyte ? Emilie, 30 ans, sans enfant – Interview du mois

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Il y a quelques mois déjà, Emilie avait pris contact avec BAMP pour avoir des informations sur le don d’ovocytes en tant que potentielle donneuse sans enfant. Elle venait de vivre une fin de non-recevoir d’un CECOS, alors qu’elle s’était présentée pour y donner ses ovocytes. 

A l’époque la publication du décret dit « nullipares » n’était pas du tout d’actualité. Enfin pour BAMP, il était d’actualité car nous en parlions à tous les institutionnels (ABM, politiques, médecins AMP) que nous rencontrions, dans l’espoir de voir avancer cette situation ubuesque d’un décret voté dans une loi, mais pas applicable car pas publié au J.O. 

Entre-temps une autre jeune femme avait pris contact avec l’association BAMP, suite à la campagne de l’ABM « Donneur de Bonheur », elle aussi ne comprenant pas pourquoi elle ne pouvait pas donner ses ovocytes. Nous voulions donc mettre en lumière la volonté de ces femmes « sans enfant », prêtes à donner leurs ovocytes. 

Nous avions trouvé la démarche et les réflexions d’Emilie très intéressantes,  espérant que son témoignage puisse venir compléter nos actions en faveur de la publication du décret.

Au moment où Emilie nous rendait ses réponses, le décret autorisant les personnes sans enfant à donner leurs gamètes est revenu sur le devant de la scène : validé par le conseil d’Etat (info BAMP du 25/09) sur le point d’être publié au Journal Officiel. La situation est sur le point de changer, les femmes sans enfant vont pouvoir donner leurs ovocytes. Dans quelles conditions exactement ? Nous ne le savons pas encore . C’est l’arrêté d’application qui va définir tout cela.

Nous vous invitons à lire le témoignage d’Emilie, la dernière question a été posée ces derniers jours un peu avant le publication du décret « don de gamètes ». Bonne lecture.

 

V.R : Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?
E. : Je m’appelle Emilie, j’ai 30 ans et je vis à Paris depuis bientôt 4 ans.

 
V.R : Comment avez-vous eu connaissance de la possibilité de faire un don d’ovocyte ?
E. : Je sais depuis un certain temps que le don de gamètes existe en France, ayant des cas d’infertilité dans ma famille, je connais un peu le sujet. Mais c’est avec la dernière campagne d’information que l’on a pu voir sur le web et entendre à la radio que j’ai commencé à réfléchir plus sérieusement à ce projet. Bien que l’idée ait germé dans ma tête il y a de cela un peu plus d’un an déjà, mais sans suite jusqu’ici.

V.R : Vous avez pris récemment contact avec l’association COLLECTIF BAMP, car souhaitant faire un don d’ovocyte en France, vous avez vu votre dossier refusé par le Cecos où vous vous êtes présentée sur le motif que vous n’avez pas d’enfant. Quelle a été votre réaction face à ce refus ?

E. : Pour commencer, avant de me rendre au CECOS le plus proche de chez moi, j’ai cherché des informations sur le net pour savoir quelles étaient les conditions pour être éligible pour être une donneuse potentielle : j’ai été surprise de voir que certains sites évoquaient bien la possibilité pour les femmes de faire un don d’ovocytes en France mais ne faisaient absolument pas mention du décret d’application qui jusqu’ici l’interdit aux femmes nullipares, c’est à dire aux femmes sans enfant.

Il m’a fallu écumer plusieurs sites web et recouper l’information pour me rendre compte qu’effectivement, les femmes sans enfant n’ont toujours pas le droit de donner leurs ovocytes, mon déplacement au CECOS n’a fait que confirmer mes doutes. Je suis d’ailleurs repartie sans aucune information supplémentaire, juste un « non » catégorique et sans appel et sans plus d’explication, « le décret d’application concernant les femmes sans enfants n’est pas passé », point.

J’ai pris une claque. Je suis ressortie un peu sonnée avec un sentiment d’incompréhension mêlé d’interrogations : pourquoi n’ai-je pas le droit de venir en aide à des personnes en situation d’infertilité puisque précisément je n’ai pas de projet d’enfant pour le moment ?

De plus, je me disais à cet instant (et un peu sous le coup de la colère, je dois l’avouer) que c’était un comble de refuser quelqu’un aux vues du nombre déjà très faible de donneuses en France. J’étais triste, en colère, vexée, scandalisée, indignée  en révolution contre le monde entier bref, esseulée sur mon bout de trottoir et surtout blessée. Blessée par le sentiment de ne pas être une femme « comme il faut », ne rentrant pas dans les normes établies, ne remplissant pas les critères requis.

V.R : Vous ne saviez pas avant d’aller dans un Cecos pour engager votre démarche, qu’en France le don de gamètes est réservé aux personnes ayant déjà des enfants ? Que pensez-vous de cette restriction ?

E. : Au-delà de la restriction elle-même, j’aimerais savoir pourquoi. Comme dit plus haut, en ressortant du CECOS, je n’ai eu aucune explication et c’est bien cela qui me gêne. L’interdiction est une chose, reste la justification d’une telle interdiction. Quels sont les arguments qui ont convaincu les décideurs de légiférer en ce sens ? Nous ne le savons pas.

V.R : Pensez-vous être au fait du déclin « rapide » de la fertilité féminine dans le temps, l’horloge biologique féminine induit une chute de la qualité ovocytaire vers 35 ans ?

E. : Je dois avouer qu’avant de m’engager dans ce projet de don de gamètes, je ne m’étais pas vraiment posé la question même si je suis parfaitement au courant du déclin de la fertilité après 35 ans. Mais aujourd’hui, après ces quelques mois à me renseigner, tout cela est plus concret dans ma tête. C’est important d’en être consciente certes mais d’un autre côté, c’est une angoisse qui fait figure d’épée de Damoclès car on sait que le temps est compté. Évidemment, en tant que femme, ça fait réfléchir et on perçoit l’avenir un peu différemment.

 
V.R : Qu’est-ce qui a déclenché chez vous l’envie de faire ce type de don ?

E. : L’une de mes tantes s’est battue pendant des années pour tenter de tomber enceinte mais après de nombreuses tentatives infructueuses et une santé fragilisée par les traitements successifs, elle et son mari ont dû se rendre à l’évidence qu’ils ne pourraient jamais concevoir d’enfants naturellement. Ma propre mère a eu elle aussi des difficultés pour avoir ma petite sœur mais a finalement réussi.

N’ayant pas de désir d’enfant pour le moment et consciente par mon expérience familiale de ce que peuvent endurer des femmes et des hommes qui eux, souhaitent plus que tout devenir parents, je souhaitais tout simplement faire bénéficier à des personnes en situation d’infertilité d’une partie de mes ovocytes. Plus simplement, je me disais : « autant que ça serve à quelqu’un qui en a besoin maintenant ». Mais tout n’est pas si simple et nous ne faisons pas ce que nous voulons avec notre corps, surtout quand on est une femme, j’y reviendrai un peu plus tard.

V.R : Un ovocyte qu’est-ce que cela représente pour vous ? Envisagez-vous ce que cela peut représenter pour un couple qui attend un don d’ovocyte pour être parent ?

E. : Pour être honnête, je ne m’étais pas vraiment posée la question avant de m’intéresser au don d’ovocytes. Je suis une femme, mon corps est doté d’un appareil reproducteur a priori en bon état de fonctionnement et donc, par définition, j’ai cette capacité naturelle de porter un fœtus et de mettre au monde un enfant, en théorie.


Je pense que c’est au moment où l’on est confrontées aux différentes analyses nécessaires pour déterminer le nombre et la qualité de ces propres cellules, (analyses nécessaires pour savoir si l’on peut être donneuse potentielle) que l’on prend conscience de leur importance. Ce qui était de l’ordre de l’idée un peu vague devient alors puissamment concret : vous détenez un savoir inédit sur vous-même, un savoir indescriptible, unique, intime et immense à la fois. Ce qui n’est pas forcément évident à gérer.

Car même si vous le savez déjà, vous avez désormais devant vos yeux la preuve concrète par les chiffres que le temps est limité pour un jour peut-être faire un enfant comme je le disais précédemment. Il s’agit aussi quelque part d’une prise de conscience de sa propre finitude en tant qu’être humain mais aussi et avant tout en tant que femme, sentiment je dois dire un peu déroutant.
Quant à ce que cela peut représenter pour des femmes et des hommes en situation d’infertilité, j’imagine que ce doit être une grande responsabilité pour eux notamment pour la femme car la fécondation n’est pas forcément au rendez-vous et si elle ne tombe pas enceinte, cela peut être vécu comme un échec voire un drame. La pression doit être grande pour eux.

V.R : Pensez-vous que le fait de donner ses gamètes, sans avoir déjà des enfants change quelque chose à la situation ? 
E. : C’est justement ce qui m’interroge et je retournerais la question en la posant aux femmes qui ont précisément déjà des enfants. En quoi est-ce différent pour elles et en quoi sont-elles plus capables que les nullipares de donner leurs ovocytes ?
Selon moi, (et je continue à réfléchir à la question encore aujourd’hui), il faudrait penser la question du don au-delà du fait d’être mère ou pas, pour moi, ce sont deux sujets bien distincts. Faire un don d’ovocytes c’est avant tout le choix d’une femme avant d’être le choix d’une mère, voilà mon avis.
Il est réducteur de penser qu’une femme sans enfant ne serait pas capable d’envisager un don de gamètes sous prétexte qu’elle n’est pas mère, pour moi, il n’y a pas de lien. Je suis une femme avec un utérus et une réserve ovocytaire, au même titre qu’une femme qui a des enfants. Mais une femme avant tout. Je serais d’ailleurs curieuse d’avoir l’avis de femmes sans enfants qui ont fait un don dans d’autres pays. Qu’en pensent-elles ? Quel est leur avis ? Se sont-elles senties différentes après un don ?

Regrettent-elles leur geste ? Imaginent-elles l’enfant né grâce à leur don de gamètes ? Une multitude de questions qui me fait dire que l’aspect psychologique est très important : toute femme, qu’elle ait des enfants ou non doit prendre le temps nécessaire pour bien y réfléchir. On peut très bien imaginer qu’une femme qui, bien qu’ayant des enfants ait des difficultés à aller au bout du projet. Pourquoi une femme sans enfant n’en serait-elle pas capable, est-elle perçue par le législateur comme « moins femme » ? Je perçois cette restriction faite aux nullipares comme une injustice, une mise au banc. Quelque part, nous sommes pointées du doigt, rabaissées, stigmatisées car non mère. Rien que le terme « nullipare » est dévalorisant, on se sent inférieures car n’appartenant pas la sacro-sainte caste des mères, on est en quelque sorte perçues comme des intouchables, des non-aptes, c’en est presque humiliant. Comme si nous n’étions pas capables de penser le don d’ovocytes correctement, comme il faut. Mais alors, quels sont les arguments qui permettraient d’affirmer qu’une femme déjà mère, elle, pense le don d’ovocytes correctement, comme il faut ? Etre mère ne fait pas tout et ce statut n’assure pas forcément les femmes qui le sont à se sentir prête à prendre la responsabilité de cet engagement.

 
En définitive, je suis une femme, mon corps renferme un certain nombre d’ovocytes et je n’ai en aucun cas à m’excuser de m’intéresser à ce sujet. Mon point de vue vaut autant que celui d’une autre femme avec ou sans enfant, voilà mon point de vue.

 
C’est surtout l’absence d’arguments justifiant cette interdiction (je n’ai rien vu en ce sens sur le web) qui me fait penser qu’elle est une grande injustice. D’un autre côté, on pourrait s’autoriser à penser la chose suivante (et ce n’est qu’une hypothèse) : imaginons que cette interdiction ait été mise en place non pas parce qu’on estime que les femmes sans enfant ne sont pas assez ou correctement armées psychologiquement pour s’engager dans cette aventure, car c’en est une ! Mais plutôt pour, sans oser l’admettre ou l’avouer, préserver l’intégrité du corps des femmes nullipares et leur éviter de prendre un risque qu’elles pourraient très bien ne pas avoir à prendre. Si on pense cette restriction ainsi, il s’agit alors d’une interdiction par principe de précaution : un mécanisme de protection contre leur gré et sans l’avis des principales intéressées, ce qui signifie que la procédure de don d’ovocytes comporte des risques médicaux et psychologiques connus et qu’on ne veut pas prendre la responsabilité de mettre en danger la santé d’une femme qui pourra potentiellement donner la vie plus tard. Si je suis ma logique, Il s’agit encore une fois d’une atteinte au corps des femmes par la restriction qui leur est fait d’en user comme bon leur semble. Et d’un autre coté, on pourrait dire également qu’en autorisant les femmes déjà mères à donner leur gamètes on pense que le risque est moindre car, puisqu’elles ont déjà fait des enfants, leur faire courir ce risque serait moins grave… Bref, l’utérus appartient (encore et toujours) au monde avant d’appartenir à la femme qui l’abrite. Contrôle des corps, éthique et biopolitique, nous sommes en plein dedans.

Pour finir, j’userai d’une formule un peu cynique en disant que : puisque je n’ai pas d’enfants, peut-être que je ne suis pas capable de penser par moi-même, de raisonner correctement, d’émettre un jugement, d’avoir le recul nécessaire et la pleine conscience de mon corps. J’admets que le ton est un peu provocateur mais en définitive, au regard du législateur (et de la société elle-même d’ailleurs), ma qualité de femme nullipare semble invalider dès le départ et sans autre forme de procès toute tentative de penser le sujet du don d’ovocyte purement et simplement.

V.R :Envisagez-vous de faire un don pour faire monter sur la liste d’attente un couple que vous connaissez ou simplement pour faire un don ? Quelle situation préfériez-vous : connaître et aider un couple en particulier ou ne rien savoir de l’aboutissement de votre démarche ?

E. : Je préfèrerais envisager un don sans savoir à qui iraient mes gamètes pour la raison suivante : Il s’agit pour moi d’une démarche personnelle et mûrement réfléchie (même si je sais que je n’ai pas le droit pour le moment et que rien ne dit que je serais admissible par la suite)* et je souhaiterais, le cas échéant préserver ma liberté de choix plutôt que de risquer d’endosser une culpabilité, d’avoir le sentiment de devoir rendre des comptes ou subir une quelconque pression vis-à-vis de personnes de mon entourage en mal d’enfant, ou au contraire, qu’on se sente redevable envers moi. Cela pourrait mettre en péril une relation familiale ou amicale, engendrer des conflits entre les deux parties… Bref, il s’agit certes d’une démarche altruiste mais je pense qu’il est important que les femmes qui envisagent de se lancer dans cette procédure s’approprient pleinement ce choix, qu’elles décident par et pour elles-mêmes avant tout, n’oublions pas qu’il s’agit de notre corps et que proposer sa candidature pour faire un don, c’est déjà prendre la responsabilité d’accepter de porter atteinte à sa propre intégrité corporelle pour le bien d’autrui. Rien ne nous y oblige certes mais il s’agit d’une décision courageuse qui doit être soutenue, respectée, comprise par l’entourage.


Je pense qu’il est en effet important d’en parler autour de soi pour ne pas se sentir seule face à soi-même, face aux portes closes, aux questions sans réponse, aux jugements divers (sans parler de ceux qui pensent savoir mieux que vous sans même vous connaître). Bref, partager ses interrogations, ses sentiments divers et ne l’oublions pas, faire connaître le don d’ovocytes autour de soi car cela reste encore aujourd’hui très mal connu du grand public. Sujet d’autant plus sensible en ce moment avec les débats houleux autour de la PMA, de la gestation pour autrui et autres qui touchent aux questions de la procréation et de la filiation, vastes débats.

V.R : Que pensez-vous du fait que le don de gamètes (comme le don de sang) soit altruiste (sans rémunération) ?

E. : J’ai eu la chance de rentrer en contact avec une femme, déjà maman qui a eu le courage d’aller au bout du parcours et son expérience un peu chaotique m’a confortée dans l’idée que le don d’ovocytes doit, non pas être rémunéré mais rétribué, comme en Espagne par exemple pour les raisons suivantes : le traitement nécessaire à la stimulation ovarienne peut en effet provoquer des effets secondaires inattendus et parfois même certaines complications qui bien que rares existent : en effet, pour lancer une stimulation ovarienne, le corps de la femme va recevoir une forte dose d’hormones de synthèse et on ne peut pas prévoir à l’avance comment celui-ci va réagir et bien que la surveillance et les contrôles médicaux soient très précis, on ne peut pas prédire à l’avance le jour où la ponction sera réalisée car, encore une fois, le processus évoluera en fonction de chaque femme. La prise de poids est également un facteur à prendre en compte et il est loin d’être anodin : chez certaines il sera minime et plus important chez d’autres sans assurance de tout perdre à la fin du processus… Sans parler des divers casse-têtes logistiques endossés par la donneuse comme des jours de congés à prendre car s’engager dans une procédure de don d’ovocytes c’est aussi investir de son propre temps : il faut faire des analyses régulières, prévoir de faire garder ses enfants si besoin notamment pour le jour de la ponction réalisée sous anesthésie générale (et là encore le corps reçoit des traitements chimiques qu’il faut pouvoir supporter), avancer les frais médicaux et des frais de transports…

Bref, il s’agit d’un parcours complexe, qui prend du temps, bien plus qu’un don de sperme par exemple, soyons honnête. Il ne faut pas oublier que ces femmes sont volontaires, donnent de leur temps et mettent leur corps à disposition de la médecine pour pallier aux difficultés de procréation naturelle voir à la stérilité définitive d’autres personnes qu’elles ne connaitront jamais, c’est très courageux. Aussi je pense qu’il est nécessaire de lever ce tabou autour de l’aspect financier et qu’il faut penser une rétribution pour ces femmes qui prennent des risques et sans lesquelles un bon nombre de personnes ne seraient pas aujourd’hui parents.


Je dois ajouter que, selon moi, le mot « don » n’est pas bien approprié pour parler du don d’ovocytes : comme dit plus haut, la procédure médicale chez les femmes est bien plus lourde et complexe qu’un don de sperme chez les hommes. En effet, ces derniers vont pouvoir, seuls et par leurs propres moyens provoquer l’érection et l’éjaculation nécessaire pour donner leurs gamètes, ce qui est impossible chez les femmes. Dans leur cas, il va falloir aller chercher ces cellules, c’est à dire les ponctionner à l’intérieur de leur corps par une intervention médicale par définition invasive.


Voilà pourquoi le mot « don » m’interroge un peu dans ce cas précis : il y a comme un déséquilibre entre homme et femme qui ne semble pas questionné et qui pourrait être débattu pour interpeller le législateur sur la question du bien fondé d’une rétribution pour les donneuses.

 
V.R : Pensez-vous être bien informée sur l’aspect médical, sur les risques liés à la stimulation et à la ponction ?
E. : Non, vraiment pas. A travers les différents sites que j’ai pu voir sur le web, on parle bien de la procédure, des différentes étapes mais c’est en rentrant en contact avec cette jeune femme décrite plus haut, qui avait déjà fait un don, que je me suis vraiment rendue compte des risques liés à un stimulation ovarienne. Bien-sûr, son cas est peut-être (et je l’espère) isolé mais les différents témoignages de donneuses semblent toujours positifs et ne rentrent pas vraiment dans les détails, peut-être pour éviter de faire peur aux potentielles donneuses qui ne sont déjà pas très nombreuses…


Récemment, j’ai vu un documentaire allemand sur Arte : « Désir d’enfant » d’Inna Borrmann*. La documentariste, allemande, filme et commente, avec l’aide de son compagnon son parcours de FIV : elle n’hésite pas à montrer la quantité de médicaments qu’elle doit s’injecter chaque jour, son ventre qui enfle comme une baudruche… Oui, s’engager dans un projet de don d’ovocytes, il ne faut pas se voiler la face, c’est prendre des risques physiques car on ne sait jamais comment le corps va réagir, chaque femme est différente. S’engager dans ce projet c’est avant tout mettre son corps à disposition de la médecine un peu comme ces personnes qui participent à des tests médicaux. Mais eux sont rémunérés.

V.R : Avez-vous eu besoin d’échanger avec d’autres femmes en parcours de don d’ovocyte (donneuses et/ou receveuses) pour prendre la décision de donner ?

E. : Oui, comme dit précédemment, c’est grâce à cette jeune femme et le récit concret et détaillé de son expérience que j’ai pu avancer dans ma réflexion. Sans elle, je crois que je serais encore à tourner en rond avec mes interrogations…

V.R : Que pensez-vous de la loi actuelle en France qui prône l’anonymat des donneurs et donneuses de gamètes ? Du point de vue de la donneuse et du point de vue de l’enfant à naitre.
E. : Je pense que c’est plutôt rassurant pour les donneuses/rs de savoir qu’on ne viendra pas leur demander de compte dans l’avenir. Dans une société où tout le monde est connecté, les informations et les données toujours plus nombreuses et recoupées, le droit à l’anonymat et à l’oubli est aujourd’hui très difficiles à préserver et il me semble important d’y prendre garde.
Cependant, j’admets qu’il est compliqué de revendiquer ce droit à l’anonymat lorsqu’on se place du côté de l’enfant né grâce à cette technique : personnellement, je pense que je serais prête à laisser des informations de type morphologiques par exemple pour que la future jeune femme ou le futur jeune homme puisse avoir un support sur lequel projeter ses questionnements du type « de qui je tiens ces yeux, ce menton, etc.) J’essaie de me mettre à leur place en me disant que sans doute, moi aussi, j’aimerais bien savoir de qui je tiens telle ou telle particularité physique si j’étais née grâce à un don de gamètes. Tout le monde a besoin de savoir d’où il vient pour savoir où il va, c’est humain.
Et en même temps, on ne peut pas, comme je le disais refuser aux donneuses/rs ce droit fondamental à rester anonyme, c’est très compliqué…

V.R : Si la loi, changeait en introduisant par exemple la possibilité d’un don semi-anonyme, l’enfant pouvant accéder s’il le souhaite à sa majorité à des informations non identifiantes sur la donneuse (année de naissance, couleur des yeux, des cheveux), feriez-vous quand même un don ou pas ? Expliquez votre réponse.

E. : J’y ai réfléchi et comme je le disais précédemment, la réponse est oui. On ne peut pas occulter le fait que donner quelques cellules si minuscules soient-elles engendrera vraisemblablement la naissance d’un enfant qui portera en partie notre patrimoine génétique. C’est un petit bout de notre mémoire et de notre identité que nous lui donnons pour qu’il/elle puisse naître et faire son propre chemin dans la vie. Bien-sûr il/elle fera sa propre expérience dans son environnement avec ses parents, ses amis mais si l’enfant demande un beau jour à ses parents comment il a été conçu, il est évident qu’il faudra simplement lui dire la vérité. On peut aussi s’interroger sur la capacité ou non de futurs parents à recevoir un don de gamètes, arriveront-ils à assumer ce choix vis-à-vis de l’enfant à naître ? Rien n’est moins sûr.
S’engager dans une procédure de don de gamètes implique d’être capable de se poser ce genre de questions et de prendre cette responsabilité en toute connaissance de cause. Aussi je pense qu’il est important d’en parler autour de soi, d’échanger pour mieux appréhender le sujet, peser le pour et le contre avant d’entamer toute procédure.

V.R : Idem, si la loi changeait en permettant aux enfants nés grâce à un don d’ovocyte d’accéder à leur majorité à des informations identifiantes (nom, adresse, profession) sur la donneuse, feriez-vous quand même ce don ? Pouvez-vous expliciter votre réponse ?

E. : Je n’en sais rien… Je dois avouer que je n’ai pas réfléchi à cette possibilité. Ne pouvant pas m’engager plus loin pour le moment dans cette procédure de don, j’ai du mal à me projeter, c’est vrai. Aussi, je ne suis pas sûre d’avoir le recul nécessaire au moment d’écrire ces lignes pour émettre un avis objectif et répondre clairement à cette question pour le moment.

V.R : Si la France offrait la possibilité de vitrifier vos propres ovocytes hors de tout contexte d’infertilité médicale, feriez-vous cette démarche pour vous-même aussi (comme une assurance fertilité pour l’avenir) ?

E. : Oui, je pense que j’y réfléchirais.
Ce décalage entre l’âge « idéal » pour concevoir un enfant et les différents rôles que nous, femmes sommes amenées à jouer dans notre société ou même les contraintes que nous subissons (maladie, précarité ou autres) nous pénalisent quand nous choisissons de faire un enfant à un âge plus tardif que la moyenne. Cependant, les droits et libertés acquis non sans difficultés au fil du temps nous font parfois oublier que nous restons encore aujourd’hui tributaires de notre système reproducteur, « livré » à la naissance avec une date buttoir implacable, c’est terrible mais malheureusement, c’est ainsi.
Proposer la vitrification d’ovocytes aux femmes, ça serait donc leur offrir la possibilité d’anticiper l’avenir et de réduire l’angoisse de la fameuse horloge biologique. De prendre le temps de vivre leur vie de femme en évitant la pression sociale et les phrases du types : « va falloir commencer à y penser. » Ce serait leur octroyer le pouvoir de décider par elles-mêmes ce qu’elles jugeraient bon pour elles-mêmes. En définitive, il s’agirait d’un engagement et d’un droit à revendiquer, celui de s’approprier et maitriser son corps sans attendre que la société et la médecine le fasse à leur place.


Alors oui, si l’on me proposait de faire vitrifier une partie de mes ovocytes, j’y réfléchirais, sans aucun doute. Même si le taux de réussite d’une grossesse reste aléatoire, il me semble tout de même plus pertinent de s’engager dans une FIV avec des ovocytes plus jeunes lorsqu’on approche la quarantaine. Reste à discuter des conditions médicales et des risques physiques car s’engager dans un projet comme celui-ci n’est pas anodin, cela nécessite de prendre des traitements assez lourds pour provoquer une stimulation ovarienne puis une ponction sous anesthésie et comme dit précédemment, faire vitrifier ses ovocytes ne garantit pas forcément une grossesse dans le futur.


De plus, il y a l’aspect financier à prendre en compte : Quel serait le prix à payer? Celui-ci serait-il fixe pour toutes les femmes ? Quid d’un possible remboursement de la sécurité sociale ? Ou bien encore envisagerait-on une pratique dans des cliniques uniquement privées comme en Espagne où la vitrification est devenue un business plus que juteux ? On peut d’ailleurs évoquer le cas de ces Françaises qui choisissent d’aller là-bas moyennant une somme d’argent conséquente (plusieurs milliers d’euros) car oui, choisir sa vie de femme, finalement, ça se paie, littéralement.


Bref, c’est un sujet complexe qu’il ne faut pas prendre à la légère mais je pense qu’il faut se poser la question et faire en sorte que les femmes aient accès à ces informations. Durant ces derniers mois, je dois avouer que je me suis renseignée seule et je n’ai pas honte de dire que je suis passée pour une casse-pied auprès de plusieurs professionnels car visiblement je posais trop de questions. Mais il s’agit tout de même de notre corps et savoir que nous pourrions avoir un jour ce choix à notre disposition est capital. Si jamais la loi autorise les femmes à effectuer une vitrification de leurs ovocytes, je pense que je serais la première et à faire circuler l’information et à en parler autour de moi.

V.R : Pensez-vous avoir un jour, envie d’avoir vous-même des enfants ?
E. : Oui, je pense. Je dois avouer que depuis que je me suis intéressée à ce sujet, la question de la maternité m’intrigue de plus en plus. Comme beaucoup de femmes, je me dis que j’ai le temps et les aléas de la vie font que ce n’est pas toujours le bon moment mais je garde cette idée dans un petit coin de ma tête.

V.R : Lorsque  nous avons fait cette interview, la publication du décret n’était pas du tout d’actualité. Aujourd’hui, il est sur le point d’être publié, accompagné d’un arrêté d’application qui va sans doute « organiser » de façon plus stricte la question de la vitrification pour la donneuse et la potentielle utilisation pour elle-même.
Qu’est-ce que provoque l’imminence de cette publication ? Quelles réflexions et quels sentiments éprouvez-vous ?

E : Je suis vraiment ravie d’apprendre cette nouvelle. Cependant, je me demande pourquoi tant de tergiversation pour autoriser les femmes nullipares à candidater au don d’ovocytes, pourquoi cela a t-il demandé autant de temps?

Quant à la vitrification pour la donneuse elle-même, en effet, je suis curieuse de voir les paramètres d’encadrement qui seront publiés. Maintenant, dans le cas où une femme se présente pour donner ses ovocytes mais qu’après analyses et autre tests psychologiques, on lui refuse l’accès, aura-t-elle pour autant droit à faire vitrifier ses ovocytes ?

Je me pose cette question car, dans mon cas, après avoir fait un test AMH qui s’est avéré plutôt médiocre, j’ai recontacté une clinique britannique où l’une des conseillères m’a expliqué que je ferais mieux d’abandonner car je risquais de ne pas être éligible…Alors, dans ce cas, si je ne peux pas donner pour autrui parce que précisément pas assez fertile ou risquant de mal répondre aux traitements,  cela signifie que j’aurais moi-mêmes des soucis de procréation à l’avenir et qu’une vitrification pourrait être une solution…

Dans ce cas, devrais-je payer de ma poche cette procédure médicale pour tenter de mettre malgré tout quelques chances de mon coté pour l’avenir ou bien la loi me permettra tout de même d’en bénéficier gratuitement ? Aurais-je le droit de le faire, tout simplement ?

Vraiment, je me pose la question et j’aimerais savoir précisément ce que proposerait cet arrêté d’application.
Espérons que les femmes dans mon cas ne soient alors pas doublement pénalisées car ça serait une très grande injustice.

Quant à celles qui souhaiteraient faire vitrifier leur ovocytes mais qui ne souhaitent pas faire un don, auront-elles accès à cette possibilité ? Si tel est le cas, devront-elles également payer les frais de l’intervention ?  Ou bien faire comme ces Françaises qui partent en Espagne moyennant une grosse somme d’argent ?

L’arrêté donne-il des détails sur ce point ?

 

 

Merci beaucoup pour cet échange fort argumenté et intéressant.

Et vous qu’en pensez-vous ?

 

* http://www.arte.tv/guide/fr/047823-000/desir-d-enfant/?vid=047823-000_PLUS7-F