Le 31 octobre, un article BAMP a été publié sur le site internet de l’Express. Article au sujet de la vitrification des ovocytes des salariés d’Appel et de Facebook, il n’était pas complet, car le format du site internet de l’Express ne le permet pas. Le titre n’est pas de nous non plus. Le nombre de caractères étant limités nous avons du faire l’impasse sur certains points de notre article original. Vous trouverez donc ci-dessous le texte original qui nous permet de déployer nos différentes idées sur ce sujet. Nous attendons aussi vos réactions. Vous trouverez à la fin du texte, des liens vers des articles et des vidéos traitant de ce sujet.

 

L’association COLLECTIF BAMP, regroupant des patients et des ex-patients de l’assistance médicale à la procréation, souhaite apporter sa voix au débat qui a agité une certaine partie des médias français, lors de l’annonce de deux sociétés américaines, proposant la prise en charge financière de la vitrification des ovocytes de ses salariées.

Tel qu’il est proposé le débat nous semble biaisé, sur plusieurs points :
– La France et les États-Unis ne fonctionnent pas de la même façon, ni juridiquement, ni socialement, ni médicalement, ni culturellement. Les mentalités, les législations du travail sont différentes. Comparer sans nuance ces deux pays ne permet pas de transmettre un message juste, en rapport avec ce qui existe et ce qui se passe chez nous.
En France l’infertilité est prise en charge à 100 % si elle est médicalement reconnue par la sécurité sociale. Aux U.S.A à vous de payer votre assurance maladie. Ici vous serez pris en charge par la médecine procréative Française seulement si vous êtes un couple hétérosexuel. Là-bas, peu importe votre sexualité.

Ici il n’est pas possible de conserver ses ovocytes sans raison médicale, là-bas presque tout est possible.

Ici la loi de bioéthique encadre de façon stricte les pratiques d’A.M.P., mais rien ne vous interdit d’aller notamment là-bas pour vous payer une intervention que vous ne pourriez pas avoir en France.

 

– Certains médias font du buzz, du sensationnalisme sur cette info. C’est « l’info du jour », il faut en parler à tout prix, parce que c’est dans l’air du temps de parler d’infertilité, d’ovocytes, d’AMP, de futur procréatif débridé. Mais tout ça sans prendre le temps de poser tous les éléments permettant une analyse étayée sur des faits réels et non sur des imprécisions, des fantasmes.
– L’absence dans le débat public de la parole des personnes déjà infertiles. Elles ne sont ni interrogées, ni écoutées. Elles ne se targuent pas d’avoir l’exclusivité de la pensée sur ce sujet. Mais les personnes infertiles ont quand même des choses à dire, des expériences de vie à apporter à ce débat, une expertise directement en lien avec le sujet. Mais elles ne sont pas invitées à parler. Les autres le font à leur place ! C’est vraiment dommage.
– D’autres sujets, comme l’égalité homme/femmes, les questions « éthiques » que pose cette proposition faite dans le cadre professionnel, viennent se greffer sur le sujet de base, l’auto-conservation des gamètes hors d’un cadre médical. Brouillant ainsi les différents aspects du message.
La conservation des ovocytes pour « convenances personnelles » que nous préférons qualifier de « hors infertilité avérée » est une liberté que devrait avoir les femmes Françaises. Cela soulève néanmoins certaines questions que nous allons éclairer de nos expériences.

 

 

Nous savons que nous sommes un grand nombre à avoir rêvé de pouvoir retourner en arrière, à l’époque où l’infertilité n’était pas encore entrée dans nos vies, et d’y congeler nos ovocytes au moment où ils étaient les plus performants. Mais nous n’avons pas pu le faire, car la technique n’existait pas, et/ou parce que la loi ne l’autorisait pas. Pouvoir choisir de ne pas souffrir de l’infertilité et d’être moins sous pression professionnellement, socialement et psychologiquement est un avantage certain.

 

Offrir ce choix de faire cette auto-conservation, n’impose pas aux autres de le faire. C’est une possibilité qui existe, a chacun ensuite de la réaliser ou pas, en fonction de ses choix de vie, de ses valeur morales, de ses projets familiaux.
Pour rappel, la vitrification des ovocytes n’est possible en France que dans trois situations :

• – Avant un traitement potentiellement stérilisant, pour traiter un cancer notamment, les femmes se voient proposées une conservation préventive.

 

• – Lors d’une FIV de couple, en fonction du diagnostic médical, un cumul ovocytaire peut être proposé. Il permet d’accumuler des ovocytes (souvent en très petits nombre par ponction) en les vitrifiant pour les féconder tous ensemble par la suite. Cette technique permet d’augmenter les chances d’avoir plusieurs embryons. Ce sont les embryons surnuméraires qui peuvent ensuite être congelés.

 

• – Lorsque vous faites un don d’ovocytes en France, de façon quasi systématique, les ovocytes sont congelés avant d’être attribué à plusieurs couples receveurs. Il a été envisagé, à un moment, pour augmenter le nombre de donneuses d’ovocytes, de leur réserver une partie de leurs propres ovocytes fraîchement ponctionnés. Ce projet n’a pas été retenu, car il ouvrait de fait la porte à l’auto-conservation des ovocytes pour « convenances personnelles ». Une femme aurait pu, venir faire don de ses ovocytes, « juste » pour en conserver une partie pour elle-même.

 

L’auto-conservation des ovocytes pour « convenance personnelle », est une pratique qui est sensée ne pas concerner les femmes infertiles, parce que justement c’est déjà trop tard pour elles. Mais ce que l’on oublie aussi c’est que certaines femmes fertiles vivent avec un homme infertile, ce qui donne de fait un couple infertile. Elles pourraient donc profiter de cette proposition technique pour préserver, tant qu’il est temps, une bonne qualité de leur propres gamètes, dans la perspective d’un projet de grossesse plus ou moins lointain, ou en attendant de nouveaux progrès médicaux pouvant remédier plus efficacement à l’infertilité de leur conjoint.

 

 

Le point de vue des femmes DEJA infertiles
Les médias donnent la parole à des experts, à des femmes qui ne sont pas encore dans un projet de maternité et qui ne sont pas diagnostiquées infertiles. Certes nous considérons qu’il est important d’élargir les interlocuteurs pour donner plus de richesse au débat.
Mais qui interroge les FEMMES INFERTILES ? Elles ont malheureusement eu le temps de réfléchir aux solutions qui pourraient ou auraient pu leur permettre de remédier à leurs infertilités ? Les discussions se font sans elles, personne ne pensent à leur demander leur avis, sauf peut-être Madame Delaisi de Parseval qui propose d’interroger les femmes Françaises sur ce sujet, dans son article de Libération du 20 octobre (voir plus bas).
Le COLLECTIF BAMP, association de patients et d’ex-patients de l’assistance médicale à la procréation, se mobilise depuis sa création en 2013, pour faire entendre les voix des personnes infertiles. Nous agissons à différents niveaux pour permettre cela, les propositions 30 et 31 du Manifeste BAMP, proposent que les personnes infertiles soient conviées aux débats éthiques, juridiques et sociaux concernant l’infertilité et l’A.M.P. en France.
Nous voulions notamment participer aux États-Généraux de l’AMP, qui avaient finalement été déprogrammés du calendrier 2014. Nous espérons toujours que la démocratie sanitaire (instaurée en 2002) ne reste pas une belle idée, mais puisse réellement exister pour une gouvernance plus juste. « La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. Faire vivre la démocratie sanitaire nécessite d’intervenir à tous les niveaux pour :

• développer la concertation et le débat public,
• améliorer la participation des acteurs de santé,
• promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. » Source ARS d’Ile de France
Dans la première proposition du Manifeste, nous interpellons aussi les pouvoirs publics sur l’urgence de traiter les questions de dégradation environnementale, pour ne pas aggraver encore plus la fertilité humaine.
Il nous semble évident que nous avons notre mot à dire dans les débats médiatiques qui se déroulent sous nos yeux, mais cela ne semble pas si évident pour les médias. Aucune personne infertiles n’ayant été interrogé sur le sujet de la vitrification made in USA, ni d’ailleurs sur quelques autres sujets du moment en lien avec l’infertilité. Pourquoi n’interroger que des personnes non confrontées dans leur vie et dans leur chair par ce sujet ? Nous sommes dans une période de transition idéologique, médicale, juridique en ce qui concerne la prise en charge médicale et sociale de l’infertilité. Période pendant laquelle, l’expérience des femmes infertiles pourrait alimenter et compléter le débat lors d’une future révision des lois de bioéthique, par exemple.
Auto-conservation versus infertilité
Plaçons-nous dans le contexte Français des lois de bioéthique. La conservation des ovocytes hors contexte d’infertilité n’est pas (encore) autorisée, ou encore interdite suivant l’angle de vue. Ce sujet fait d’ailleurs toujours l’objet de débats entres les spécialistes de l’AMP eux-mêmes, ainsi qu’entre politiciens, décideurs en ce domaine.

 

Quels sont les principes hors d’âge qui régissent cette interdiction ? Une moindre considération sur l’intelligence des femmes à faire des choses logiques, censées, réfléchies ? Des femmes qui pensent et qui agissent seraient-elles menaçantes, pour qui et pour quelle raison ?

 

Nous proposons, dans le manifeste BAMP, proposition n°7 :  » la mise en place d’une réflexion autour de la réalisation des diagnostics d’infertilité en amont d’une prise en charge d’A.M.P., permettant ainsi le dépistage précoce de certaines infertilités, avec notamment la création d’un « bilan d’entrée en AMP » standardisé dès le début du parcours, et d’un bilan complet comprenant un volet génétique et un volet immunitaire pour les deux membres du couple dès la première FIV. Ceci mènera à des économies de temps et d’argent, aussi bien pour les patients que pour la sécurité sociale. » En effet, trop d’exemples, montrent que des bilans poussés arrivent pour beaucoup vers la fin du parcours, après une accumulation d’échecs et un épuisement physique et moral, une perte de temps énorme et des dépenses importantes.

 

Pourquoi ne pas aller plus loin et proposer aux femmes et aux jeunes femmes en générales qui le souhaiteraient (n’oublions pas les hommes non plus !), un bilan de fertilité. Il permettrait en amont de tout projet de maternité d’évaluer la fertilité et de prendre des décisions, de faire des choix de vie en conséquence. La situation de reproduction humaine s’aggravant, il ne serait pas idiot et plutôt honnête de proposer la vérification des capacités reproductive, comme on vérifie si la jeune femme (le jeune homme) a bien tous ces vaccins.
Cette démarche pourrait mettre en évidence justement un souci de fertilité, notre expérience nous montre que la connaissance vaut mieux que l’ignorance.

 

Nous pensons que cette auto-conservation en amont de toute infertilité, doit être encadrée. Elle devrait pouvoir se faire suite à diagnostic médical portant sur la fertilité au moment M, ainsi que sur la situation sociale, affective, psychologique dans laquelle émergerait ce besoin et cette demande. Il faut poser des mots, avant de passer à l’acte. Sauf que dans la situation actuelle, cet encadrement est impossible à mettre en place, car l’acte d’autoconservation est interdit. Donc les femmes partent à l’étranger sans accompagnement ou à minima, poussées par des angoisses, elles-mêmes alimentée par une information mal orchestrée.

 

 

Congeler, vitrifier ce n’est pas accoucher ! Nous le savons bien, nous les Infertiles. Il faut plus que quelques ovocytes même avec un potentiel optimum, pour aboutir à un embryon, puis à un bébé en bonne santé. De plus, nous savons que l’Assistance Médicale à la Procréation n’est pas une technique efficace à tous les coups. Actuellement en France, deux FIV sur trois se soldent par un échec, un couple sur deux sort du parcours d’A.M.P. sans enfant, 85 % des embryons qui sont réimplantés ne donnent pas de grossesse.

 

 

Faire le projet de conserver ses ovocytes hors d’un projet immédiat de grossesse, peut permettre de mettre à jour un souci de fertilité (qualité des ovocytes, ou autres maladies gynécologiques liées), qui n’aurait pas été connu. Ce point nous semble très important, comme nous venons de l’expliquer plus haut, SAVOIR c’est POUVOIR. Et savoir qu’il a un problème permet de prendre des décisions au moment opportun et non plusieurs années après, alors qu’il est déjà trop tard. Expérience que bons nombres de femmes infertiles vivent dans leur chair, faute d’avoir pu bénéficier d’un bilan plus jeune.

 

Nous savons bien aussi que même si « tout va bien », cette ponction et cette vitrification ne garantissent rien pour l’avenir. Ni une utilisation ultérieur, car si la fertilité perdure permettant à la femme de faire un bébé sans l’aide de la médecine, ces ovocytes vitrifiés l’auront été pour rien.

 

Ni une efficacité à 100 %, l’AMP est loin d’être totalement performante et un bébé cela se fait aussi avec les gamètes d’un homme qui peut lui aussi avoir des soucis de fertilité. De plus des mystères perdurent encore autour de l’alchimie biologique permettant de voir aboutir une grossesse.

 

Pourtant même si nous avons bien conscience des limites de cette technique, nous soutenons qu’il faut offrir cette possibilité aux femmes, pour plusieurs raisons.

 

Cela offre une « assurance-prévention-avenir » pour chaque femme, en proie avec des angoisses quant à l’accélération de son horloge biologique. Les motifs sont nombreux qui peuvent venir retarder ou pas (l’infertilité touche aussi de plus en plus de couples de jeunes), le moment de s’engager dans le projet de faire des enfants. Le principe d’une assurance, c’est que rien n’est jamais certain, mais vous avez quand même signé pour prendre cette assurance ! Offrir aux femmes, la possibilité d’être moins sous pression, d’où qu’elle puisse venir, est à notre avis, quelque chose qu’il ne faut pas négliger.

 

 

Hommes et Femmes sont inégaux devant la fertilité. Les corps des hommes et ceux des femmes sont biologiquement inégalitaires. La fertilité des hommes se prolonge tard dans leur vie, tandis que celle de femme possède une durée d’existence assez courte, au regard d’une vie et qu’elle est effective seulement quelques jours tous les mois.
Le corps de la femme porte l’embryon, le fœtus, le corps de l’homme ne porte rien, ce qui crée de fait, une différence importante avec les hommes. Différence qui peut impacter la vie professionnelle ou pas, en fonction des situations. Cela change beaucoup de choses, on ne peut pas l’ignorer.
Permettre aux femmes qui le souhaitent de conserver leurs ovocytes, permettrait aussi de rétablir une inégalité, qui existe depuis plus de 40 ans ! Les hommes qui ont un avantage certain en matière de fertilité, peuvent, faire conserver leurs gamètes avant une vasectomie ! Les cecos leur offre cette « chance » de préserver leur fertilité en congelant leurs spermatozoïdes alors qu’ils décident de se faire « stérilisés ». Tandis que les femmes avec leur fertilité moins « avantageuse » ne le peuvent pas, sauf en cas de risque d’altération définitive de la fertilité (avant un traitement contre le cancer notamment).
Il y a une obligation morale à changer notre manière de faire société, de vivre ensemble. Nous rêvons d’une société plus égalitaire, non pas au sens d’une égalité totale entre les hommes et les femmes, mais égalitaire entre tous les individus sans distinction ou avantages liées au sexe. Une société moins productiviste qui choisirait d’accueillir la fertilité et l’infertilité avec bienveillance, sans mettre à l’écart les personnes qui auraient besoin de temps pour vivre l’une ou l’autre de ces situations. Penser la société autrement, pour pouvoir proposer des fonctionnements différents, innovants.
Être informé permet de faire des choix. Nous partons du postulat que les femmes ne prennent pas des décisions juste par inconscience et plaisir immédiat. Qu’elles réfléchissent à ce que peut impliquer une grossesse, un traitement hormonal, devenir ou pas mère, de la fragilité de leur fertilité. Certaines personnes infertiles choisissent d’ailleurs de ne pas se tourner vers l’A.M.P. L’information est à notre avis une nécessité, qui peut protéger aussi des dérives éthiques.

 

Il y a des points qui nous semblent pourtant essentiels d’apporter au débat :
– L’importance de LEVER les TABOUS et de parler des SOUFFRANCES qu’engendrent l’infertilité chez les femmes, les hommes, les couples. Il est temps de sortir ce sujet de la stricte intimité conjugale. La manière dont la société gère ces questions, dit des choses sur son « vivre ensemble », sur la façon de se respecter les uns les autres.
– L’obligation de DIRE que la médecine procréative n’est pas toute puissante, qu’elle ne peut pas résoudre toutes les infertilités, et que des progrès restent à faire pour améliorer ces résultats. Qu’il faut aussi soutenir la recherche dans ce domaine sans pour autant aller trop loin.
– Offrir par L’INFORMATION, la SENSIBILISATION la possibilité aux personnes de choisir un parcours de vie en toute conscience et liberté. Il est devenu obligatoire d’informer réellement et de façon complète, d’agir face à l’augmentation dans la population d’une infertilité croissante pour cause d’environnement pollué.

 

 

Nous, femmes (et hommes) déjà infertiles, avons fait l’expérience d’une information trop tardive, quand le déclin a déjà commencé ou s’est installé insidieusement depuis de longues années. C’est aussi pour cette raison que notre association existe, pour informer, pour témoigner, pour prévenir, pour proposer une autre manière de communiquer sur l’infertilité.

 

 

Le débat sur la perversité des propositions d’Apple et de Facebook, replacée dans le contexte français, nous semble bien dérisoire. L’infertilité médicale est pour l’instant prise en charge à 100%, mais est-ce une situation éternelle ? Faut-il rembourser les frais liés à une auto-conservation hors situation d’infertilité ? Nous pensons qu’il faut en discuter. Si on s’en tient aux constats fait plus haut, sur la potentielle inutilité de l’acte, il nous semble difficile que l’intervention soit prise en charge financièrement. Surtout en ces temps d’économies et de restrictions budgétaires, il faut peut-être étudier la question d’un remboursement partiel ? Ou d’une autre forme de prise en charge.
Actuellement beaucoup de couples infertiles rentrant dans le cadre de la loi de bioéthique de 2011, se rendent déjà par milliers à l’étranger pour y bénéficier d’un soin lié à leur infertilité. Soins qu’ils ne peuvent pas recevoir en France du fait d’un manque de moyens, d’un manque de donneurs de gamètes, de délais anormalement longs ou par manque de solution technique. Dans certains cas, ils peuvent bénéficier d’un remboursement de ces soins reçus à l’étranger. Alors pourquoi ne pas tout mettre en œuvre pour que ces traitements soient réalisés en France ? Le collectif BAMP œuvre pour une amélioration de l’AMP Française.
En ce qui concerne l’articulation parentalité/carrière professionnelle qui ne se joue pas de la même manière pour les hommes et les femmes. Il nous semble évident, qu’il faille soutenir les personnes quel que soit leur sexe, qui souhaitent fonder une famille sans mettre totalement de côté leur carrière professionnelle, en développant ou en innovant dans les propositions de garde, de travail à distance, d’articulation entre la vie de famille et la vie professionnelle. Pour ceux et celles qui voudraient ne s’occuper que de leurs enfants, il faudrait également qu’ils ne soient pas stigmatisés et mis à l’écart. Mais là c’est le monde du travail qui doit se remettre en question et proposer une autre façon de travailler ensemble.
Nous, FEMMES INFERTILES, couples infertiles, ne souhaitons pas vivre et proposer à nos enfants les dérives qu’une A.M.P. sans éthique, sans cadre, pourrait engendrer et que certains pensent voir poindre à l’horizon. Nous ne souhaitons pas d’une société sur le modèle du Meilleur des Monde d’Huxley. Nous avons recours aux techniques de la médecine procréative, certes, mais pas pour faire n’importe quoi, pas juste par caprice ou inconscience. C’est pour cette raison que nous souhaitons aussi participer à la réflexion sur l’éthique de l’Assistance Médicale à la Procréation de demain, dire ce qui manque, ce qui pourrait être amélioré et dire ce vers quoi nous ne voulons pas aller. C’est également pour nos enfants, les adultes de demain que nous souhaitons un monde meilleur et plus tolérant.

 

Association COLLECTIF BAMP !
Tribune pour des Infertilités Fertiles
20 octobre 2014

 

Vous pouvez retrouver les différents articles et vidéo sur ce thème.

Vous pouvez voir  une Vidéo de l’émission C’est à vous du  16 octobre avec le Professeur François Olivennes et Garance Yverneau (qui a témoigné sur l’auto-conservation de ses ovocytes dans le magazine ELLE).

Reportage de France 3 sur Garance Yverneau qui a fait vitrifié ces ovocytes en Espagne ici

Vidéo Itele  du 17 octobre de l’émission ça se dispute  Zemmour/Domenach. Micro débat totalement affligeant. Deux hommes qui parlent de ce sujet, très rapidement en s’envoyant des poncifs à la tête.

Nous vous conseillons la lecture de plusieurs articles qui parlent de ce sujet

L’ovocyte, l’entreprise et la norme sociale ici

Le point de vue de Geneviève Delaisy de Parseval dans Libé du 20 octobre ici,

Un autre point de vue toujours sur Libé ici

Le point de vue de Jacques TESTARD dans le FigaroSanté du 20 octobre ici

Le point de vue CONTRE  de  Nadia DAAM sur Slate  ici

Le point de vue de Virginie Rozée chercheuse à l’institut national d’études démographiques sur l’Express ici

 Voir l’article d’Isabelle Duriez dans ELLE sur les femmes ayant déjà fait cette démarche ici.

Le point de vue CONTRE de sur les Inrock  ici

Et le point de vue POUR de Sophie GOURION ici

 

Notre texte sur le site de l’Express ici