ESP’OPK une nouvelle association sur un sujet important !

Nous sommes ravies de vous annoncer que l’association COLLECTIF BAMP ! et l’association ESP’OPK s’associent pour la santé des femmes !

Vous pourrez désormais nous retrouver ensembles lors de certains événements ou autres projets.

 

L’association Esp’OPK est une association visant à développer la connaissance générale autour du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK). Elle cherche à améliorer la prise en charge de ce syndrome et à apporter un soutien particulier aux femmes concernées.

Le syndrome des ovaires polykystiques est un syndrome chronique touchant environ 10% des femmes d’âge fertile et qui entraîne des troubles endocriniens complexes qui provoquent fréquemment la perturbation des cycles menstruels voir une Anovulation totale.

L’association Esp’OPK a pour but de développer divers projets, notamment :

  • La création d’une plateforme d’informations fiables et vérifiées visant à permettre un meilleur accès à des informations claires concernant le SOPK.
  • Le développement de formations autour du SOPK.
  • La mise en place de campagnes de dons permettant d’accélérer la recherche sur le syndrome et les solutions pouvant y être apportées.
  • Le développement de campagnes d’information et de sensibilisation au SOPK
  • La mise en place d’une structure de soutiens et d’accompagnement pour les femmes diagnostiquées,
  • Et encore tellement d’autres projets qui ne demandent qu’à voir le jour.

A travers ce partenariat, nos deux associations pourront travailler ensembles autour de cette cause touchant à la santé féminine et étant à l’origine de l’infertilité de 75% des patientes concernées par le syndrome. Nous vous invitons à témoigner votre soutien à l’association Esp’OPK en vous rendant sur leurs pages Facebook, Instagram, ou Twitter.

Pour toute information supplémentaire, vous pouvez également vous rendre sur le site ESP’OPK

Nous avons hâte de vous partager nos prochaines actions communes.

 

 

Congrès FFER 2018

Cette année, le congrès de la Fédération Française d’Etudes de la Reproduction, se tient à Lyon.

Ce sont trois jours, riches en rencontres et en informations relatives à l’infertilité féminine, masculine, à la préservation de la fertilité, au don de gamètes. Mais aussi sur les prises en charge médicale, les avancées thérapeutiques, la recherche dans ces différentes dimensions. Les questions bioéthiques et sociales vont aussi être abordées. Les biologistes, gynécologues, sage-femmes, et autres praticiens de l’AMP publique ou privée, des CECOS, qui vous prennent en charge au quotidien seront présent pendant ces trois jours.

Pour la 5ème année consécutive, votre association COLLECTIF BAMP, sera présent grâce à l’engagement des bénévoles Lyonnaises.

Un grand MERCI à Estelle, référente de l’association à Lyon et à Laetitia adhérente motivée, bien qu’enceinte, pour représenter les adhérents de l’association dans ce congrés.

Elles tiendrons le stand de l’association qui se trouve au même niveau que les laboratoires et autres entreprises spécialisées (appareils d’échographie, embryoscope, etc.). Elles participerons aux conférences pour vous retransmettre les dernières informations concernant tous les sujets qui nous concernent (voir le programme plus bas). Elles interviendrons si nécessaire pour faire entendre le point de vue de nos adhérents et adhérentes.

Et pour la première fois, cette année nous avons déposé auprès du comité scientifique une proposition de discussion sur le thème de « la participation des associations de patients aux travaux des professionnels de l’assistance médicale à la procréation et de l’agence de la biomédecine« . Nous souhaitons mettre en avant l’intérêt de la démocratie sanitaire et sa mise en application depuis 5 ans, grâce à nos travaux communs avec certaines équipes d’AMP. Ou encore par exemple, lors des groupes de travail mis en place par l’agence de la biomédecine qui rassemblent des représentants de notre association et des professionnels de l’AMP, des Cecos sur des sujets comme la santé des femmes et des enfants en FIV, le don de gamètes, ou encore l’AMP vigilance.  Nous avons donc un poster, qui sera affiché parmi les autres posters proposés par des équipes d’amp, les chercheurs. Voir ci-dessous une partie du poster BAMP.

Nous sommes fière de cela, donc nous le disons, car c’est la première fois que cela se fait, de donner cette « place » à une association de patients de l’amp.

Cinq années d’engagements bénévoles, de travaux réalisés avec sérieux aux services des patients et en collaboration avec les équipes d’AMP françaises, dans le but, partagé avec les professionnels de l’amp, d’une amélioration de la prise en charge dans ses différentes dimensions : médicales, sociales, relationnelles.

#1couple6 #FFER2018 #ParlerAutrementInfertilité #collectifbamp

 

 

 

Voir ici le programme détaillé des trois jours ICI.

 

Drilling ovarien: le bilan 1 an après

Au mois de Juin 2013 je vous proposais un article pour découvrir ce qu’est le drilling, technique chirurgicale effectuée par cœlioscopie, s’adressant aux femmes atteintes du Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK).

Je souhaite aujourd’hui vous dresser le bilan de mon année post-opération.

Tout d’abord, je voudrais rappeler les « indications médicales » qui ont poussé ma gynéco PMA à me proposer cette intervention : des ovaires augmentés de volumes avec une couronne de follicules à leur surface, de l’acné depuis l’adolescence qui ne passait pas, des cycles très irréguliers (anovulation), pas d’obésité pour ma part mais un « surpoids » difficile à éliminer et un résultat de mes précédentes tentatives d’induction de l’ovulation plus que décevant. J’avais bien effectué un bilan hormonal sanguin mais ce n’est pas forcément cela qui l’a décidé, cela a juste confirmé le problème.

Un mois après l’opération, le contrôle que la gynéco a effectué n’a pas montré de signe d’ovulation, mais tout du moins un endomètre « parfait » signe que mes hormones faisaient au moins ce boulot-là. Mes cycles sont, malgré tout, devenus bien plus réguliers: de 28 à 30 jours avec 2 périodes de cycles à rallonge sans trop avoir d’explication. A part des cycles réguliers, j’ai également eu fréquemment des tests d’ovulation positifs, parfois un peu tardivement dans le cycle mais pas de grossesse. Mon acné s’est nettement améliorée et j’ai recommencé à perdre du poids. Je devais retourner en PMA 6 mois après le drilling si nous n’avions pas obtenu de grossesse spontanée mais suite à un épisode de dépression, la pause PMA aura duré près d’un an.

Finalement, j’ai repris rendez-vous en Avril dernier avec ma gynéco. Un contrôle échographique a montré un endomètre toujours bien, des ovaires de taille parfaitement normale et même un follicule dominant presque à point pour libérer un ovocyte! Donc le drilling a un effet assez durable dans le temps, ce qui est une bonne chose au final car d’après ce que j’ai compris l’intervention ne peut pas se faire 2 fois (du moins ma gynéco ne le fait pas). Nous avons donc eu une série d’examens à réaliser pour démarrer rapidement un protocole FIV mais confiants car le drilling permet une meilleure réponse à l’induction de l’ovulation.

Sauf que.

Sauf que le drilling permet d’obtenir une grossesse spontanée dans environ 60% des cas. Et que nous avons eu cette immense et merveilleuse chance d’être du bon côté des statistiques cette fois. Le follicule dominant vu à l’échographie est devenu un embryon puis un fœtus et, si tout se passe bien, il deviendra un enfant à naître en Janvier 2015. Cette grossesse, bien que très angoissante pour moi, est prise en charge comme n’importe quelle grossesse. Aucun suivi particulier, tout est devenu normal.

Alors un an au final, quand on espère son petit miracle depuis des années, ça parait très long. En effet, mais comme j’en ai discuté avec une blogueuse récemment je n’ai pas eu l’impression de perdre du temps. Rétrospectivement, je me dis que ce sont tous ces protocoles subis pour rien dans mon ancien centre qui ont été une perte de temps. Et cette période nous l’avons mis à profit pour, d’une part me remettre de ma dépression et d’autre part, pour chasser le médical de nos vies et retrouver une vie de couple et non continuer à être deux patients vivant l’un à côté de l’autre. Egalement, je me suis fait la réflexion que le drilling a permis une prise en charge de ma « maladie » dans sa globalité et m’a « guérit » au quotidien, au contraire d’un traitement d’induction qui contourne simplement le problème des OPK le temps d’un cycle pour obtenir une grossesse.

Si vous êtes dans une situation d’échec de stimulation ou de mauvaise réponse au traitement, n’hésitez pas à discuter de cette opération avec votre gynéco. Il s’agit certes d’un traitement de seconde intension mais quand on est dans une impasse, qu’on ne cesse d’augmenter les doses de médicaments etc… explorer une autre piste n’est pas inutile à mon avis.

Sur le précédent article quelques femmes avaient fait part de leur propre expérience, (re)venez nous dire où vous en êtes!

OPK : On Prend des Klakes

Je vais vous raconter mon histoire ici, car je n’ai pas le courage de tenir un blog.

Tout commence à l’adolescence à 14 ans (en 2000) : mes premières règles. Ça a commencé par des cycles « nets » (j’entends par là, normaux, avec des règles pendant 4-5 jours) d’1 mois, puis 2 mois, puis 3 mois, puis très rapidement, je n’avais que du spotting durant 3 semaines (la barbe à l’époque!!) 1 semaine de répit et re-belote.
A 15 ans, je vais voir pour ma première fois une gynéco, car j’en avais ras la casquette de ces spotting. Je me souviens du RDV comme si c’était hier, elle m’a dit « ouh là! Mais vous êtes poilue ! Je vous met sous Diane 35 (si j’avais su…) pour régulariser tout ça ».
En effet, avec Diane 35, des cycles de 28 jours, avec 4 jours de règles. Je me dis « ça y est tu es enfin une femme!! »

En 2002, ma sœur (qui avait 24 ans) et son chéri essayaient d’avoir un enfant (pendant 1 an et ½). Elle avait des cycles de 1 à 3 mois « nets » (en clair pas de spotting comme moi) et elle se faisait des injections (je ne sais plus lesquelles) pour stimuler ses ovaires. Lors du suivi échographique, les médecins se sont aperçus qu’elle avait développé des kystes aux ovaires, elle se fait donc opérer en urgence.

Et ils remarquent qu’elle avait, en plus des kystes, une coque blanchâtre autour de ses ovaires, et lui font dans la foulée un drilling ovarien. Elle « tombe » (j’ai jamais compris pourquoi on disait tomber) enceinte en moins de 3 mois sous la couette (pour la petite histoire, elle en a eu 3 au total avec 2 ans d’intervalle chacun, que des bébés couette en C1 ou C2).

Ma sœur me prévient « J’ai le syndrome de Stein-Levental (quel nom barbare pour dire OPK), c’est héréditaire, fais toi contrôler avant de vouloir des enfants ».

Comme Internet n’était pas aussi développé qu’aujourd’hui, je fonce chez la gynéco, en panique. Elle me prescrit une échographie pour contrôler tout ça, et le seul verdict qui en tombe « vous avez de gros ovaires, on verra ce qu’on fera quand vous voudrez des enfants ». Mais toujours pas de diagnostique d’OPK…

Puis en 2003 et 2004, pour diverses raisons, j’arrête la pilule. Ça a été pour moi 2 ans d’aménorrhée = 0 règles, c’était le rêve absolu à l’époque.

En 2005, je rencontre mon chéri, j’avais 19 ans, lui 23.
Je reprend la pilule, puis j’en change 1 fois ou 2, et la dernière était micro dosée, je n’avais plus du tout de règles pendant 1 an et demi.
Après nos études et avoir trouvé chacun un travail, j’arrête la pilule en décembre 2010. J’avais 24 ans, mon chéri 27, je me dis « je ferais mieux que ma sœur, je tomberais enceinte dans l’année » (avec le recul, qu’est ce que j’ai pu être c*n*e, le défi qui sert juste à se bloquer psychologiquement).

Comme on venait de déménager, je cherche sur les pages jaunes au hasard un gynécologue le plus près de chez nous. Parfait, j’ai un RDV pour la semaine suivante, je vais pouvoir faire un peu le point, sachant mon passé.
Je suis ravie, le courant passe bien avec gygy, je lui raconte tout, et il me dit « vous tombez très bien, vous êtes dans un centre PMA ici, on peut vous prendre en charge si besoin ». Il me fait une écho, et me dit « vous avez effectivement une dystrophie ovarienne, vous pouvez très bien être enceinte naturellement, on se revoit dans 3 mois ».
Mars 2011 : toujours pas de règles ni enceinte, je retourne le voir, même discours, « revenez dans 3 mois ».
Juin 2011 : idem, « je vous prescrit les examens, pour vous et pour votre conjoint ».
Je fonce tête baissée, j’avais toujours en tête mon défi plus qu’idiot.
Et là, je me prend une énorme claque (que dis-je, un coup de poing en pleine poire) de la part de mon chéri (la 1ère) : « c’est toi le problème, jamais je ne ferais les examens, ils faut que tu ai des règles, il est vraiment nul ton gynéco » et BIM!!
Juillet-Août 2011 : mon été sera rythmé par Duphaston et les examens, dont la radio des trompes l’hystéro-machin-truc, qui m’a valu une nuit blanche à me tordre de douleur alors que je m’occupais de mes neveux et nièces le jour même et lendemain. Heureusement, RAS du côté des trompes, il y avait « seulement » le diagnostique OPK.
Sept. à Nov 2011 : Malgré l’absence des examens de mon chéri, je fais 3 cycles Duphaston + Clomid + Ovitrelle, tous négatifs (3 claques de plus), je n’ai eu droit qu’au bouffées de chaleurs dues au Clomid et aux douleurs pendant les rapports. (En novembre, on se pacs et on achète une maison à rénover, on a démarré les travaux dès qu’on a eu les clés).
Décembre 2011 : on emménage dans la maison, au milieu des travaux…
Janvier 2012, chéri se décide enfin à faire ses examens, il redoutait plus la prise de sang que le spermo, tout est OK.
Mars 2012: drilling ovarien, sous celio, 3 semaines d’arrêt maladie, à me tordre de douleur (je dois être une chochotte, c’est pas possible).
Mai 2012 : 1er cycle naturel depuis plus de 10 ans, avec ovulation !! La grande classe !! Je l’avais bien sentie il y a eu les rapports au bon moment, mais c’était négatif (et une claque de plus, une)…
Juin 2012 : visite post-opération avec gygy PMA :
« 3 options : soit vous êtes enceinte dès le prochain cycle; soit vous continuez à avoir d’autre cycles spontanés, dans ce cas, on attend 6 mois, si au bout de 6 mois, toujours rien, on fait la FIV; soit vous n’avez pas d’autre cycle d’ici 3 mois, et on fait la FIV » Je ne voulais surtout pas de FIV, car pour moi, la FIV était synonyme d’échec (quand on est c*n, on est c*n).
Juillet 2012 : Spotting, comme à 15 ans. Je relâche toute pression côté projet bébé, je me fais à l’idée qu’il ne viendra jamais naturellement (j’aurais du prendre des actions chez le fabricant de mouchoir tellement j’ai pleuré). Je me penche plus sur les travaux de la maison.
Novembre 2012 : RDV gygy pour la FIV, j’y vais la boule au ventre car je n’en voulais toujours pas. Aux alentours de la date du RDV, j’avais sentie l’ovulation, même avec les rapports au bon moment, c’était négatif (encore une claque).
Décembre 2012 : RDV avec le biologiste, le courant n’est pas passé, mais après renseignement sur les forums et les blogs, il est réputé pour être assez inhumain. Il nous prescrit de nouveaux examens, et on a le feu vert (l’ordonnance) pour la FIV.
Avril 2013 : J1 démarrage Cétrotide et Gonal le lendemain, s’en suivent les écho et prises de sang (je ressemblais à une toxico !!). J’ai mal au ventre, les échos révèlent une très légère hyperstim, mais on continue, je déclenche avec Ovitrelle.
Le jour de la ponction, on nous avait prévenu qu’il n’y aurait pas d’anesthésie générale, j’ai eu droit à divers relaxants la veille et le jour même, avec une piqûre dans la fesse de morphine, je planais mais j’avais toujours mal au ventre. On m’emmène dans la salle de ponction, on me prélève 14 follicules. La douleur était horrible, j’ai sentie les 14 prélèvements, ça a du duré 10 minutes au total, mais ça m’a parut une éternité. L’infirmière et la gynéco ne s’attendaient pas à ce que je sois aussi bruyante (j’ai pas pu me retenir, en plus chéri était en dehors de la salle de prélèvement, il stressait beaucoup car les murs n’étaient pas épais). Bref, avant de sortir, j’ai le résultats : 4 ovocytes murs, fécondés dans la journée. Je me suis dis que c’était mort cette fois-ci, car ma cousine avait fait plusieurs tentatives de FIV. A chaque fois, on lui prélevait au minimum 10 ovocytes murs, il y avait 10 embryons, mais aucun n’arrivaient au stade du blasto. Moi, avec mes 4 pauvres ovocytes, je me suis dit, c’est même pas la peine d’y penser.
Peu de temps après, le labo m’annonce 2 embryons de 4 cellules. NIKEL!!
Le jour du transfert, on m’en transfert 1, l’autre sera congelé au stade du blasto.
Le médecin m’arrête 2 semaines, car l’hyperstim est insupportable, avec restriction d’eau et régime sans sel (vous avez déjà mangé du pain sans sel ? franchement, c’est dégueu).
10 longs jours après le transfert, test pipi +++, mais je le garde pour moi, je préfère attendre la prise de sang, qui se révélera positive également.
Je suis aux anges, malgré mes atroces douleurs de l’hyperstim qui n’ont pas diminuées.

Je savoure à fond chaque moment de cette grossesse, surtout la poitrine généreuse bien que douloureuse, et la perte de poids (-3 kilos en 15 jours) dues aux nausées.
7 juin 2013 : Mais la descente aux enfers ne s’est pas fait attendre, après un décollement placentaire, l’embryon s’est arrêté de se développer (méga claque), je subi le curetage et je n’ai plus d’espoir, plus envie de rien, dégoûtée de tout. Gygy est confiant « pour nous ça a été une réussite, l’embryon s’est accroché, mais c’est la faute à pas de chance, il n’était pas viable, RDV en septembre pour le TEC ».

Aujourd’hui, j’ai repris mes 3 kilos, j’ai démarré le traitement Provames + acide folique + kargedic (puis utrogestan dans quelques jours) pour avoir un « retour de couche » avant de démarrer le traitement pour le TEC. Je n’y crois pas du tout, je sens que l’embryon de survivra pas à la décongélation, je fais le traitement par ce que c’est facile et que ça ne fera pas mal, mais sans penser une seule seconde que ça puisse marcher, car je ne veut pas revivre la fausse couche.

Dans toute cette histoire, heureusement que ma famille et belle-famille (surtout belle-maman qui m’appelais tous les jours) sont là pour me soutenir, j’en ai vraiment besoin. Je me suis éloignée ou je n’aborde pas le sujet avec les personnes qui, je suis sure, ne comprendrons rien. Pour chéri, je sens qu’il ne vit pas l’histoire comme moi. Il a très envie d’un bébé, ce projet qui nous unit pour la vie, mais comme ce n’est pas lui le « problème », il s’en détache beaucoup plus facilement que moi.

Notre long parcours en PMA, toujours en attente de son petit miracle.

Attention très long parcours 4 ans ½,8 IAD, 1 FIV sans transfert, 2 TEC, 1 MIV avec transfert de 2 brybrys, 1 TEC négatif et un prochain à venir.

Fonder une famille aussi loin que je m’en souvienne j’en ai toujours eu envie. Assez jeune, je me rends compte que je suis lesbienne  ce qui ne remet pas du tout en question mon désir d’enfant, la seule question ( du moins c’est ce que je crois à l’époque) est comment faire ?

Au début de ma vingtaine , j’ai des problèmes de règles, irrégulières, absentes pendant plusieurs mois, je ne m’inquiète pas plus que ça mais finit par consulter tardivement. Je profite de la vie, fait un doctorat et me crois fertile.

Excepté les frottis, je passe peu de temps chez le gynéco mais vers 28 ans, j’ai droit à ma première écho endovaginale ( la première d’une longue série…) qui m’annonce que je suis OPK, ma première question est «  pourrais-je avoir des enfants ? », réponse « oui , bien sûr ».

C’était il y a 11 ans, je ne m’inquiète donc pas, google n’est pas présent dans les foyers comme aujourd’hui, je continue ma vie.

A cet âge je rencontre ma chérie, elle à 42 ans et pas de désir d’enfants, nous prenons notre temps, nous nous découvrons, je m’assume mieux. Après un épisode difficile pour moi lié au surmenage de mon travail de thèse et aux sollicitations publiques, j’ai un petit passage à vide qui me fait comprendre que dois prendre soin de moi… Pause.

Le temps passe, ma chérie commence à se faire à l’idée de fonder une famille avec moi, nous pensons à une insémination artisanale, à l’époque l’idée que l’enfant ait un père nous parait une bonne idée, mais nous ne souhaitons pas prendre un inconnu sur le net.Mes amis (hétéros) fondent leur famille, leur demander est compliqué. Une proposition spontanée se fait mais le père à beaucoup d’exigence, il exclut ma chérie, souhaite que nous déménagions en Normandie et fait partie de de ce qui monte sur les grues pour  réclamer leurs droits, il a déjà un enfant en coparentalité et ça se passe mal, après réflexions nous refusons;

PMA épisode 1 : Bruxelles

Nous sommes en 2008 , je commence à être active sur les forums comme « homo et parents » et les « enfants d’arc en ciel », je récolte des infos sur les hôpitaux , cliniques, plusieurs couples évoquent que leur médecin a refusé de leur prescrire les médicaments, de les suivre dans leur projet car la PMA n’est pas autorisé aux lesbiennes en France. Je commence à voir les obstacles mais j’y crois plus que tout, je veux ma famille avec ma chérie.

Je téléphone en juin à 2 hôpitaux l’UZ ( Bruxelles) et la Citadelle à liège, le premier me demande d’envoyer une lettre de motivation et ne me donne pas de rendez-vous, l’autre me propose un rendez-vous pour le 7 octobre avec le psy, puis le médecin.

Quelques semaines plus tard l’UZ nous répond et nous fixe  un rendez-vous le 7 octobre également, il faut faire  un choix que je laisse à ma chérie afin qu’elle se sente vraiment prise en compte dans le projet, mais nous ne sommes pas d’accord je l’écoute quand même ce sera Bruxelles. Ce qui a motivé son choix, nous avons des amies qui ont eu leurs 2 enfants  via ce centre. Moi je préférais Liège car j’y ai passé un 3ème cycle d’étude et que c’est une ville très humaine.

Le RDV ne se passe pas très bien, le médecin n’est pas homophile, il ne regarde pas ma chérie, ne s’adresse qu’ à moi et me dit que je suis vieille pour une grossesse (34 ans), que je suis OPK (là je comprends enfin que ce n’est pas anodin), que j’ai surement des adhérences en raison de mon appendicite et je repars avec une batterie d’examens (hystérosalpingographie une horreur), hystéroscopie (la routine maintenant) , écho, sérologie, etc et du Cloclo à prendre pendant 3 mois avant d’espérer une réponse de mes ovaires. Ce rendez-vous m’attriste, notre désir d’enfant ne compte pas, je suis une vieille machine qui veut procréer, ma chérie ne sent pas reconnue dans son rôle. Voici notre entrée dans la PMA.

De retour, il y a la peur que notre gygy refuse de nous prescrire les examens, les médocs. Notre gygy est une dame assez âgée et très respectueuse des lois. Surprise, elle accepte, nous donne des adresses pour les examens car à l’époque je suis convaincue que je ne peux pas faire mes examens n’importe  où, qu’on va me tomber dessus et que je fais quelque choses d’illégale. Du coup, je fais tout dans le privé ça me coûte une fortune et des heures de trajets. Mais à l’époque je suis contente de pouvoir faire les examens.

Ma généraliste entre en scène et me fait une demande de 100%, j’ai peur que ça éveille les soupçons, je suis presque parano. Ça nous aide un peu car l’addition est lourde.

Cloclo agit doucement, écho mensuelle et j’ai le feu vert pour une insémination en avril 2009, résultat positif, nous sommes aux anges, je fais une allergie à l’Utro, ma gygy m’autorise à le diminuer mais mon taux est faible et nous ne savons pas qu’il annonce une fausse couche (13-38-8).

C’est dur mais j’y crois, moi la vieille machine j’ai été enceinte dès la première fois. J’enchaine les 5 autres IAD sans l’ombre d’un positif dans des conditions parfois douteuses, l’hôpital qui oublie de rappeler et finalement me dit de venir après la bataille pour le transfert ! Élève infirmière qui change de cathéter en plein transfert…

Entre temps notre médecin est partie dirigé une clinique en Arabie saoudite , j’ai un nouveau médecin que je n’ai jamais vu !

Je dois passer en FIV, nous prévoyons un RDV téléphonique , ma chérie pose sa journée, le médecin n’appellera jamais !

Entre temps, le cloclo m’a engendré des polypes.

Au revoir l’UZ

PMA épisode 2 : San Sébastien ( Espagne)

Je me renseigne sur cette clinique à travers les forums, les avis sont qu’elle est efficace mais ne s’encombre pas, c’est stim pour tout le monde ce qui donne dans mes connaissance, 2 réductions embryonnaires, et les tarifs sont très élevés. Mais je veux toujours que nous fondions notre famille et à l’époque je pense pouvoir tout endurer.

Échanges compliqués avec le médecin qui ne parle pas français, j’ai des bases d’espagnole. En tous les cas , il n’ y pas de délais , tout est rapide, je suis ravie… On nous demande si nous voulons retenter une IAD (ils en font 2 , le jour J et le lendemain ) ou passer en FIV ? Nous retentons l’IAD, nous souvenant de l’éphémère positif. Je découvre les piqures, joie, la piqure de déclenchement faite dans le train ( bonheur).

Première hyperstim , je vais à l’hôpital en France, et le toubib me dit que c’est bon signe, l’infirmière qui vient me piquer avec l’anti coagulant m’appelle : « la future maman », j’ y crois à fond. C’est négatif et je déguste avec l’hyperstim, ventre gonflé, difficulté à respirer. J’en veux à toux ceux qui m’ont fait croire que j’étais enceinte, sur l’arrêt de travail le médecin avait même mis : « en rapport avec la grossesse » !

Pause…

Aout 2010, nous louons un studio à la frontière espagnole pour nos « vacances » et faisons le trajet tous le jours pour des Pds pas remboursées, je suis en FIV avec des doses élevées par rapport  à mon OPK, les médecins  me font des échos et PDS et se contentent de me dire que je réagis bien. Finalement, ils me diront que je peux tout arrêter car je réagis trop bien et que transférer serait dangereux. J’ai droit à une ponction sous AG, 36 follicules, et une hyperstim niveau 2,5, je ne peux plus marcher, mon ventre est énorme, j’ai mal, je n’avale rien, je dois reprendre le boulot la semaine suivante !

16 embryons au total seulement, 2 TEV c’est tout, pas de positif. Un corps en souffrance et un moral bas.

Adios donostia.

PMA épisode 3 : Libramont ( Belgique)

Petit hôpital charmant, jeune docteur sympa, je repars pour une batterie d’examen, on voit une psy, on nous accepte dans le programme mais elle pense que la FIV est trop risquée, elle propose une Maturation In vitro pour éviter l’hyperstim… Mais le protocole de la MIV n’est pas encore mis en place chez eux , elle me prescrit Metform…

Un an de discussion sympa et elle nous  dirige vers … la Citadelle Liège et me donne un nom. J’ai l’impression de tout recommencer…

PMA épisode 4 : Liège

je fais un forcing au téléphone et j’obtiens  un RDV assez rapide, nous pouvons commencer rapidement. Juste un problème avec le sperme qui est resté à Libramont, ma chérie gère  ça de main de maitre. On repart PDS, écho et mon médecin à un accident où une maladie on nous dit qu’elle est «  out » pour quelques temps. On rebondit sur le médecin en chef, le MIV a lieu en avril 2012, j’y crois c’est négatif, je fais un TEC en octobre : négatif.

Épisode dépressif réactionnel, qu’on ne me parle plus de PMA (pour l’instant).

40 ans qui arrive en décembre et un TEC pour la rentrée. En attendant on se soigne , on s’aime et on part en vacances.

Financièrement ce projet est un gouffre financier, psychologique, physique. Mais mon temps est compté alors je continue en faisant des grandes pauses comme cette année  où mon dernier TEC date de novembre 2012.

Si la PMA était autorisée aux lesbiennes j’aurais peut être eu plus de chances, être suivi par une même équipe, éviter d’y passer par deux fois, casser mon livret A et les économies de ma chérie alors que nous cotisons à la sécurité sociale française.

J’espère qu’elle sera légalisée pour la nouvelle génération

LOCKSIE

Le drilling ovarien

Le drilling ovarien est une technique chirurgicale pratiquée par coelioscopie et sous anesthésie générale destinée aux femmes souffrant du Syndrôme des Ovaires PolyKystiques pour qui les traitements hormonaux de première intention (= citrate de clomifène (CC) et / ou gonadotrophines) n’ont pas permis d’obtenir de grossesse. Son but est de rétablir une ovulation spontanée ou tout du moins de favoriser une meilleure réponse aux traitements hormonaux. Son bénéfice est durable (sur plusieurs années !) mais non permanent.
La gynécologue de mon nouveau centre AMP me l’a recommandé après avoir vu que mon ovaire droit était augmenté de volume, que le diagnostic OPK ne faisait aucun doute et suite aux échecs dans mon premier centre AMP. Elle m’a indiqué une possible ovulation / grossesse spontanée dans environ 80% des cas, mais dans la littérature on tourne plutôt autour des 50% (58% si on donne en complément un traitement inducteur de l’ovulation) comme l’indique le Pr Hervé Fernandez dans la revue « La lettre du Gynécologue » datant de mai 2008. Dans cet article il indique également un possible effet bénéfique sur la survenue de fausses couches spontanées (environ 11-15% contre 30% dans la population OPK : amélioration de la qualité ovocytaire ? de la maturité ?) et cet acte chirurgical permettrait bien évidemment d’éviter les risques de grossesse multiple et d’hyperstimulation. En comparaison on estime le taux de grossesse à 35-40% dans le cadre d’un traitement au CC et il est de 20% dans le cas d’une stimulation par des gonadotrophines.

Concrètement l’opération consiste à perforer à de multiples reprises la surface des ovaires (apparemment il est recommandé de pratiquer 4 à 8 perforations). En effet dans le cas des OPK, les follicules en surnombre s’accumulent à la surface de l’ovaire sans qu’un seul d’entre eux ne vienne à maturité et soit expulsé (comme c’est le cas normalement). Cette « coquille » de follicules empêche le bon fonctionnement de l’ovaire, limite sa sensibilité aux hormones endogènes voire même favorise la production de testostérone.
Ainsi « soulagé » l’ovaire retrouve sa fonction, les rétro-contrôles hormonaux sont rétablis et l’ovulation spontanée est envisageable.
C’est ainsi que ma gynécologue m’a expliqué les choses, pour elle aucun follicule n’aurait jamais pu franchir cette « barrière » lors des divers stimulations que j’ai eu dans mon premier centre.

Suite à l’intervention, ma gynécologue (qui est le chirurgien qui m’a opéré) a tout de suite constaté un bénéfice au niveau hormonal : pour elle l’aspect de mon endomètre un mois post-drilling ne laissait aucun doute quant à la présence d’œstrogènes et j’ai moi-même constaté une diminution de l’acné que j’avais au visage ainsi que le retour à des cycles nettement plus réguliers. Cependant ce ne sont que des constatations, je n’ai pour l’instant eu aucun dosage hormonal et comme à l’heure actuelle je n’ai plus aucun suivi je n’ai pas de confirmation d’un retour de l’ovulation.

Pour finir je vous propose un lien vers une vidéo de l’émission « Allo Docteur » diffusée sur France 5 qui me semble claire et assez bien faite.

Quand le parcours de Dou et Dolminwen rime avec incompétence

Dou et moi nous nous sommes rencontrés fin d’année 2001, à l’époque nous avons 19 et 24 ans. Je passe les détails sur nos «débuts»: tous les deux étudiants dans des régions différentes on ne se voit que très peu. Par la suite, Dou trouve un emploi à C où je peux le rejoindre pour finaliser mes études. C’est à cette période, donc en 2007, que j’arrête la pilule. Sur le coup on peut se dire que c’est un peu n’importe quoi, je n’ai pas de boulot, on vient à peine de se retrouver, mais je ne sais pas, un ras-le-bol de ce comprimé orange sans doute. J’ai 25 ans et je ne serais pas contre l’idée qu’on ait un enfant ensemble, Dou a envie d’en avoir, il se voit bien papa dans l’avenir et si ça ne vient pas tout de suite ce n’est pas bien grave. On ne calcule rien à ce moment mais de toute façon mes cycles font n’importe quoi: j’ai à nouveau 15 ans. Je termine mes études et je ne trouve du boulot qu’à la capitale, alors pareil bof pour les projets «bébé», je ne reprends pas la pilule pour autant, mes cycles continuent de faire n’imp’, j’ai toujours 15 ans. En 2010 pourtant une petite voix me dira de parler sérieusement avec un gynéco de ces cycles anarchiques. La gynéco de ville que je vois alors flaire l’embrouille et me prescrit ma toute première écho endovaginale. BIM: OPK! Mes ovaires sont dystrophiques, ils font le double des ovaires «normaux», ont une couronne de follicules, de grosses framboises en quelque sorte. A la suite de ça, elle prescrira aussi à Dou son tout premier spermogramme. Et puis cela s’arrêtera là avec elle car mes OPK + les spermatos un peu mou de Dou lui feront un peu peur. Cette envie d’enfant qui au début n’était pas très pressante va prendre de plus en plus de place pour moi, comme si ces difficultés révélées avaient déclenché le plan «panique à bord !».
C’est au cours de cette année que je déciderai de quitter la capitale pour revenir à C. La gynéco de ville nous a fait une lettre pour le centre PMA de notre choix, nous étudions donc les possibilités offertes à C: le service PMA du CHU avec à sa tête le Pr P ou la clinique privée dans laquelle officie Dr A. On choisit le CHU car après tout Dr A a été formée par Pr P donc autant s’adresser à Dieu etc…

Mars 2011, nous voilà dans le bureau du Dr DB, disciple du Pr P, qui nous prescrira tous les examens d’usage: re-spermo, p’tite écho endo au passage, les bilans sanguins à J3, les sérologies et! et! l’hystérosalpingographie!
Pour le spermo en fait finalement ça n’est pas si grave: les spermatos de Dou ont un peu «la nonchalance des îles» mais ils sont en quantité alors bon ça devrait aller.
Arrive alors le moment tant attendu de l’hystéro-bidule. Alors là, je vais m’étendre un peu sur le sujet car ce que j’ai «subi» en vaut la peine par rapport aux revendications du BAMP:
On me donne une ordonnance pour le produit de contraste (et RIEN d’autre, pas de Spasfon ni de Paracétamol et personne dans mon entourage pour me conseiller) et je prends rendez-vous au CHU. Malheureusement pour moi je suis encore très pudique et complexée, après tout ce ne sont que mes premiers pas en PMA. La manipulatrice radio me dit de m’installer sur la table, que le doc va arriver et me rassure en affirmant: «Vous verrez ça ne fait pas si mal… Enfin, j’en sais rien j’en ai jamais eu hihi!» (tu sens le traquenard?). Deux médecins (hommes, j’ai envie de mourir) arrivent alors: le doc qui fera la manip et un étudiant qui observe (mon vieux tu vas être servi!). Le doc met à peu près 450 000 ans à canuler mon col et nous aurons ce dialogue magnifique:
Doc: – Vous n’avez jamais eu d’enfant?
Moi: – Gneuh non…
Manipulatrice à la rescousse: – Elle vient dans le cadre d’un bilan d’infertilité (andouille!)
Doc: – Ah ouais… enfin quand même… ça aurait été plus simple si vous aviez déjà eu un enfant!!!
Moi: – … (achevez-moi pitié!).
Il arrive quand même à faire son taf, je manque de lui mettre un coup de pied en me retournant pour le cliché de côté (ça n’aurait été que justice!) et s’en va avec son étudiant… par une porte qui donne sur une salle d’attende où une petite mamie me voit les quatre fers en l’air en attendant le dernier cliché!!!
Bref, le cauchemar se termine, je rentre chez moi pour passer le reste de la journée sur le canapé à me tordre de douleur. Heureusement, l’examen aura révélé un utérus très bien et des trompes pas bouchées du tout, à ce niveau-là au moins ça roule.

C’est en Septembre 2011 que les choses sérieuses vont commencer pour nous. Le Dr DB ne voit aucun inconvénient à démarrer par des stimulations simples. Je prends donc du Clomid et je réponds plutôt bien avec un follicule sur chaque ovaire. Dr DB ratera un peu le coche pour le déclenchement: les follicules font plus de 20 mm alors qu’ils ont l’habitude de déclencher à 18, pas grave allons-y gaiement et au bout de 16 jours… j’ai un test de grossesse POSITIF!!! Je ne fais pas tout de suite de prise de sang (weekend, puis le temps de les joindre le lundi, puis le temps de recevoir l’ordo etc…) alors on a le temps de rêver comme des fous! Purée, on est des chanceux de la PMA! Je sens que ça travaille «en-bas», Dou trouve même que mon ventre «pointe», mon pantalon me gêne déjà, incroyable!
Et le résultat de la PDS tombe: 17 UI. Je dois confirmer par une autre PDS le vendredi et juste avant d’aller la faire je perds du sang. Heureusement, j’avais pris ma journée et après arrivait le weekend où j’ai pu pleurer sur cet échec cuisant. J’aurai de terribles douleurs dans la nuit de vendredi à samedi et je sentirai même par deux fois «une boule» sortir de moi.
La semaine suivante j’appelle la PMA, on me dit que ce n’est pas grave, ça arrive, pas moyen de parler à un doc de tout ça, on nous re-inscrit pour une deuxième stim simple. A la première écho de contrôle, je parle de mon «petit» positif au Pr P qui est d’astreinte ce jour et il nous dira «bon weekend Mr Dou et Mlle Dolminwen» en regardant ses chaussures. On déclenche alors l’ovulation pour un follicule de 18 mm, résultat négatif.
On nous re-programme une troisième stim simple: j’essaie de négocier avec l’interne un déclenchement «tardif» comme la première fois, non pas moyen, résultat négatif.
Cela va être pour moi une période de colère, de frustration (évidemment les copines savent très bien faire les bébés, elles!) et de tristesse mais Dou garde le cap.

En avril 2012, on nous annonce que bon les stims c’est sympa mais il va falloir passer à autre chose: les IAC. Ok, je retrouve mon Clomid et un petit nouveau: le Puregon. Puregon que je vais avoir du mal à avoir correctement, mon pharmacien étant «ignorant» de tout ce qui touche à ce type de produit, là aussi je pense qu’il y a une «éducation» à faire auprès de ces personnes. Exemple ici: il commande mon Puregon-pen tout nickel… et des ampoules de Puregon au lieu de la cartouche qui va dedans au prétexte que ça fera moins cher (pour la sécu)! Enfin, je crois que je pourrais lui consacré un article.
Bref le début se passe quand même pas trop mal… et BIM lors d’un contrôle avec Pr P, il nous annonce que si on continue comme ça on va être parents de quintuplés!!! Mais! Pour éviter de perdre la tentative, il nous propose un rattrapage en FIV! Ouhla! On n’y était pas préparé! En urgence je dois m’injecter du Fostimon, de l’Orgalutran, un tas de trucs tous donné à l’arrache par l’infirmière du service… car il faut bloquer le follicule de 23 mm mais faire grossir ceux de 17-18. Je vous raconte pas la rigolade pour préparer les injections, un peu de ci un peu de ça, car la pauvre infirmière n’avait pas en stock les bonnes concentrations et on était un samedi (Miss Pas’d’bol vous connaissez?).
La ponction aura lieu avec anesthésie locale (je ne recommande pas) le mardi suivant et c’est là que je vais découvrir que mes ovaires «se baladent» librement dans mon intérieur (pour ceux qui connaissent: Sheldon dans la piscine à balles qui crie «Bazinga!»). Une infirmière me grimpera presque dessus pour bloquer tout ce beau monde pour finir la ponction faite par une gynéco très contrariée par ce contretemps et qui me le fera savoir (s’cusez je n’ai quand même pas fait exprès!). La ponction aura donné cinq ovocytes tout de même. Je précise que pendant cette période on ne m’a proposé aucun arrêt de travail, la veille et le lendemain j’étais à mon poste, pour la ponction et pour le transfert j’avais pris, de moi-même, des RTT et après j’avais une semaine de congés fixée de longue date. Le jour du transfert (J2) on reçoit le coup de fil comme quoi on peut venir mais on ne nous dira rien par téléphone sur le nombre, la qualité, etc… On est donc reçu par la biologiste qui nous fera signer le papier de transfert en nous disant: «Y’en a qu’un mais ça tombe bien on avait dit qu’on en transférait qu’un, au revoir!». Bon… Dr DB procède au transfert, je vois la petite goutte brillante passer sur l’écran de l’échographe (NOTRE goutte bordel!!!) et «c’est bon Mlle Dolminwen et Mr Dou vous pouvez rentrer chez vous». On nous chasse littéralement alors je lui dit que j’ai lu sur internet qu’on restait un peu allonger après le transfert. Elle réplique: «Faut pas croire tout ce qu’on lit sur internet!» Bon… j’ose demander quelle «tête» à notre winner: la biologiste qui a fait son retour et Dr DB se regardent, me regardent «oh ben, il a une tête normale hein hé hé» avec sourire en coin. Je leur signale qu’on va faire de la route le lendemain (environ 4h) et «arf, pas de soucis!». Bon… ce sera finalement un échec que j’aurai très mal vécu, d’autant que quand j’ai demandé un rendez-vous de débriefing on me répondra: «Ah bon pour quoi faire?» ben ch’ai pas un rattrapage d’IAC en FIV ce n’est pas banal, un seul embryon quand on t’annonce des quintuplés tout ça quoi… Finalement, on aura notre rendez-vous durant lequel on nous apprendra que mes ovocytes globalement se sont révélés immatures et que tous ces Messieurs-Dames s’y attendaient, et où Dr DB me dira: «Bah vous avez l’air de bien le prendre quand même» ben oui, j’ai déjà vidé mon stock de larmes et je sais me tenir Madame…

Là-dessus, pour le mois d’octobre suivant on nous re-programme une IAC avec Ménopur cette fois. Mon pharmacien préféré brille encore par son ignorance: il ne sait pas me fournir les seringues et aiguilles qu’il faut (grrr !), on doit aller se fournir dans un magasin de vente de matériel infirmier: j’ai une boîte de 100 seringues et autant d’aiguilles en deux tailles, voilà, voilà…
Bref, tant bien que mal un seul follicule se développe. Il arrive à la taille fatidique de 18 mm, l’infirmière que j’ai au téléphone me dit: «C’est bon, déclenchez!» je réponds un «ah» dans un soupir.
Elle me dit d’un ton sec: – Quoi y’a un problème?
Je réponds: – Non… enfin aux vues de mes résultats y’a pas moyen de déclencher plus tard?
Elle: – Non! C’est le médecin qui décide Mlle.
Moi : – Ok mais j’ai eu des résultats comme-ci et comme-ça…
Elle (ton condescendant): – Ah bon vous avez déjà eu un enfant Mlle?
Moi (presqu’en pleurs): – Euh… non mais… (soupirs).
Et là, je crois que Dr DB qui était à côté a senti l’infirmière partir en sucette car elle a repris le téléphone et m’a dit: «Il n’y a aucune raison médicale qui empêche de déclencher maintenant, au revoir Mlle Dolminwen, à dans deux jours pour l’insémination!»
Au final déclenchement à 18mm: négatif. A ce moment je pars en vrille, je refuse de faire ma PDS (la couleur de mon fond de culotte 10 jours post-Ovitrelle est suffisamment explicite pour moi) et on nous claquera définitivement la porte au nez du service PMA du CHU pour cet acte de rébellion («Sachez Mlle que si vous ne faites pas cette prise de sang vous serez radiés de notre service »). Je demande notre dossier dans la foulée en vue de partir pour la clinique privée et là, nous saurons toute la vérité: notre petite goutte brillante était en fait probablement déjà «morte» quand on me l’a transférée car elle n’avait que deux cellules à J2 (une tête normale tu parles!) et il y avait en fait une deuxième «goutte» mais non-transférable puisque polyploïde ce qui prouve bien l’immaturité de mes ovocytes (et toc pour la raison médicale!!!). En surfant sur le net, j’apprendrai que c’est quand même mieux de «surveiller» un embryon un peu faiblard en faisant une culture prolongée mais ça ne m’a jamais été proposé.
Je précise ici aussi que tous les contrôles de notre parcours n’ont été que des contrôles échographiques, je n’ai pas eu la moindre prise de sang pour vérifier le taux de LH ou FSH ou quoi que ce soit recherché habituellement. Est-ce que cela aurait révélé un dysfonctionnement? Est-ce qu’on aurait agi différemment?

Fin novembre 2012, nous avons donc rendez-vous avec le Dr A. Elle regarde notre dossier, me fait la p’tite écho endo habituelle… et me dit: «Mais Mlle Dolminwen, votre ovaire droit est bien trop gros! on ne vous en a jamais parlé?» ben si au tout début la gynéco de ville, par la suite ça n’a jamais été évoqué. «Vous savez Mlle Dolminwen, jamais aucun follicule ne sortira de cette coque épaisse» (je précise que mon ovaire gauche n’a presque jamais répondu aux traitements) ah… donc là t’es en train de me dire qu’on a fait tout ça pour rien, bien bien bien. En fait, elle m’explique que quand on est OPK, avec les ovaires augmentés de volume, les follicules «morts» en surface stagnent là et forme une coquille hermétique difficile à franchir (c’était donc pas si con de ma part d’insister sur la taille pour le déclenchement!!!). Elle évoquera donc le drilling par coelioscopie comme solution pour nous.

Fin février 2013, je passe sur le billard pour le drilling plus vérification de la perméabilité de mes trompes. Tout se passera bien, les trompes toujours ok, des ovaires tout neufs… et une découverte de lésions d’endométriose! Bon rien de méchant elle a pu tout nettoyer, notamment au niveau de la vessie et du rectum, j’en étais à un stade très précoce. J’ai revu Dr A en avril, re-écho endo et croyez-le ou non: je n’avais JAMAIS vu mon endomètre ainsi jusqu’à présent: exactement comme il doit être, comme dans les livres (j’étais en milieu de cycle, quand il est en grain de café). Je ne l’avais JAMAIS vu comme ça sur les écrans du CHU et ça n’a JAMAIS été évoqué comme un problème. Mes ovaires sont maintenant de bien meilleure taille, apparemment plus polykystiques, j’ai bien moins d’acné et des cycles plutôt réguliers. On se laisse donc jusqu’à septembre prochain pour essayer d’avoir un enfant «naturellement», après ça si rien ne vient Dr A souhaite nous revoir au plus vite pour ne pas perdre plus de temps (elle a eu l’air tellement désolée en relisant notre dossier et en voyant que cela fait maintenant six ans que nous avons arrêté toute contraception, «Six ans, tout de même, c’est long…»).

Voilà donc où nous en sommes aujourd’hui, à presque 31 et 36 ans, j’attends que mes ovaires «Belle au Bois Dormant» se réveillent enfin, maintenant que «la machine» se relance. L’envie d’enfant est toujours très forte pour nous deux, je garde beaucoup de colère envers le CHU et de tristesse pour nos «petits» même si finalement pour 99.9% des gens, ils n’étaient rien…

Il est urgent de faire quelque chose pour la prise en charge des couples, pas seulement médicalement mais humainement aussi, on ne peut pas balancer les gens comme ça, dire des choses aussi méchantes à des gens qui souffre déjà bien assez. J’appelle cela de la maltraitance, ce n’est pas tolérable. Il est urgent que les médecins arrêtent de nous prendre de haut car eux «savent» et nous on a qu’à se laisser faire, ils DOIVENT répondre à nos questions et CORRECTEMENT, sans cacher les choses, sans nous prendre pour des imbéciles.
Je m’exprime aujourd’hui sur le blog du collectif pour apporter notre témoignage, pour apporter notre pierre à l’édifice, pour montrer que nous sommes nombreux déçus du système tel qu’il est et des professionnels de santé tels qu’ils sont aujourd’hui.