1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en parcours d’AMP en France

Nous sommes fières de vous proposer les résultats de la première enquête sur le vécu et la perception des couples en parcours d’AMP en France.
 
Votre association est à l’origine de cette enquête, qui a pu se réaliser grâce au laboratoire Gédéon Richter, qui a entendu et répondu à notre proposition sur ce sujet. 
Nous leur avions parlé de ce projet en 2017 et ils nous ont proposés de travailler avec eux et Ipsos sur la construction de l’enquête début 2018.
 
Plusieurs réunions de travail avec des professionnels de l’AMP (public et privé), Gédéon Richter, IPSOS et BAMP, plus tard, l’enquête finalisée (même si nous aurions aimé plus de questions encore, avec plus de détails) a été réalisée fin 2018. Les résultats ont été publiés mi-avril 2019.
 
C’est pour nous une première étape importante, car c’est la première fois qu’une enquête qualitative est réalisée. De plus à la demande et avec la participation active d’une association de patients de l’AMP.
 
Elle permet de montrer ce qui reste à améliorer, de mettre en évidence certains points et nous invite à poursuivre le travail associatif, explorer plus en détail encore certains aspects de la prise en charge pour mieux mettre en évidence ce qui doit être amélioré. Car, oui il reste des choses à améliorer dans la prise en charge en France. 
 
Nous sommes également co-signataire d’un papier scientifique tiré de cette enquête, présenté et retenu pour le congrès Européen sur l’infertilité ESHRE, qui va se dérouler au mois de juin à Vienne en Autriche. Papier qui présente au niveau Européen, les résultats de cette enquête. 
C’est aussi une grande fierté pour nous. 
 
Nous vous laissons découvrir les résultats présentés de façon exhaustive dans cette infographie, ainsi que les trois vidéos qui accompagnent l’infographie. 
Vous pouvez retrouver aussi l’ensemble des résultats de l’enquête sur le site IPSOS (un lien tout à la fin de l’infographie.) 
 
 
« LE PARCOURS D’AMP (Assistance Médicale à la Procréation) entraîne souvent des conséquences psychologiques et émotionnelles aux couples qui l’empruntent. Source à la fois d’espoir et d’angoisse, la prise en charge peut se révéler complexe. C’est cet aspect, souvent négligé et peu abordé, que l’enquête « Vécu et perceptions du parcours en AMP »1, réalisée par IPSOS pour Gedeon Richter du 7 au 28 octobre 2018, a souhaité rendre compte pour la première fois. Les résultats de l’enquête démontrent, que, malgré la pénibilité des traitements, plus de 8 personnes sur 10 sont satisfaites de leur prise en charge médicale en AMP et des soignants. Néanmoins, le parcours en AMP a un impact psychologique et émotionnel important sur la vie affective, sociale, professionnelle et financière.« 
 
 
 
 

 

 

 

 

 
 
 
 

Pour l’ensemble des résultats dans leurs détails, c’est par ici sur le site de l’IPSOS

 

Merci de noter ce changement – Conférence du 28/10

Bonjour, nous vous prions de noter le changement de lieu pour la conférence du 28 octobre 2017 : l’infertilité : l’AMP intègre-t-elle une France plurielle ?

Nous vous attendons nombreux au 45 rue des Saints-Pères, UNIVERSITE PARIS DESCARTES, 75006 Paris. 

Salle de conférence R229

Un fléchage BAMP vous aidera à vous orienter sur place

 

Pour vous rendre sur place, plusieurs stations de métro : Ligne 12 Rue du Bac. Ligne 4, Saint Germain des Près. Ligne 10 Mabillon

Entrée gratuite, mais sur inscription – ovocytemoi@gmx.fr

 

 

Retour sur la SSI à Créteil

Semaine de Sensibilisation au CHI Créteil

 

Du 29 mai au 02 juin 2017, j’ai tenu un stand d’informations sur l’association BAMP ! dans le hall du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil tout en exposant les photographies et les textes intitulés TRACES.

Les patients

Présente 2 jours et demi, j’ai totalisé 57 visites sur le stand BAMP. Munie des brochures, j’ai parlé  de BAMP !, sa création, ses combats, son site Internet, son réseau, sa force. Certains couples ou femmes prenaient la documentation et passaient rapidement leur chemin, peut-être liront-elles ce feuillet plus tard, à un moment plus propice.

J’ai soutenu quelques couples en cours de protocole, envie de parler, tout simplement, de se retrouver dans les sentiments vécus par d’autres, d’être normal. Je les ai invités aux prochaines rencontres BAMP !

J’ai épaulé une femme de 41 ans, en période de stimulation. Le couple n’a pas de causes médicales avérées, mais plusieurs fausses couches et aucune grossesse. Cette femme se questionne sur la perte de qualité de ses gamètes et sur une éventuelle congélation… Elle a versé des larmes sur le deuil d’une maternité qu’elle envisage déjà.

J’ai rencontré une jeune femme perdue dans le service… premier rendez-vous. Son mari n’a pas réussi à se libérer professionnellement. Je lui ai parlé de la loi sur les autorisations d’absence. Pourquoi vivre ce premier rendez-vous seule ? Après avoir consulté le médecin, je l’ai vu repartir avec une liasse d’ordonnances, mais heureuse d’être arrivée au début du parcours AMP.

J’ai discuté avec une femme venue pour un transfert d’embryons. Elle a déjà un fils d’un premier mariage. Mais un problème aux trompes l’empêche d’agrandir la fratrie avec son nouveau compagnon.

J’ai écouté cette femme de 36 ans, venue exprès à Créteil pour me rencontrer. Après 19 ans de vie commune dont 6 ans de protocole, ce couple est sorti du parcours AMP en mai dernier sans enfant. J’ai entendu ses pleurs et ses angoisses. Son compagnon ne veut pas entendre parler de don de gamète ou d’adoption. Rester avec lui ou partir, c’est la question qu’il lui pose maintenant. Je me suis sentie démunie face à sa douleur, n’ayant pas eu moi-même à faire le deuil d’un enfant. Je vais la recontacter, la soutenir comme je peux. Je lui ai conseillé de prendre rendez-vous avec un psychologue ; l’aura-t-elle fait ?

J’ai également rencontré cette autre dame qui, après un premier enfant né naturellement, n’a pas réussi à agrandir la famille. Le plus difficile pour elle, entendre les autres leur seriner « De quoi tu te plains, t’en a déjà un ! ».

Parmi ces couples en souffrance, espérant ou en deuil d’un enfant, j’ai aussi fait des rencontres heureuses et échanger sur les sentiments durant un parcours AMP avec :

  • Un couple en fin de parcours, car un embryon s’est implanté depuis 3 semaines,
  • Une femme, artiste visuelle, ayant des amis en cours AMP. Cette dame a pris une brochure pour ses amis et pour communiquer sur l’association autour d’elle.
  • Un jeune papa (et oui, la maternité se trouve au-dessus de l’AMP), heureux, mais a des amis concernés par l’infertilité.

J’ai eu la visite sur stand d’un homme d’environ 30 ans qui dans ses propos m’a choqué, excluant la possibilité qu’un homme soit infertile ; forcément c’est la femme !, puis, comprenant que ses idées étaient fausses m’a tout de même posé une question sur l’impact de l’infertilité sur la sexualité. Peut-on arriver à cet âge avec ses représentations de l’infertilité ?

J’ai longuement parlé avec Anne(*), en cours de protocole, prête à adopter, car son employeur public ne reconnait pas ses absences. Nous avons discuté de circulaire parue en mars dernier. Puis, nous avons abordé l’association, la SSI 2018 et son envie de s’investir avec nous. Nous allons nous recontacter cette semaine.

Le personnel hospitalier

J’ai apprécié sincèrement l’accueil fait par madame P. et sa collègue en amont de la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, le lundi matin lors de notre installation et au cours de la semaine. Madame P. a vivement communiqué sur notre manifestation auprès de la presse, de la commune de Créteil et au CHI. Son intervention a permis d’avoir la visite sur l’exposition d’environ 25 membres du personnel hospitalier.

Je repense notamment à cette cadre du service néonatalogie qui a pris le temps de se poser devant chaque photographie pour ressentir l’émotion et les sentiments du photographe. J’ai noté ces quelques mots exprimés « L’exposition est magnifique. On sent véritablement la douleur, l’envie à travers les photos des patientes ».

J’ai été surprise de croiser un pompier du CHI intéressé par les idées que nous défendons au point de prendre un manifeste.

J’ai apprécié l’initiative d’un agent transportant les ovocytes ponctionnés au laboratoire de prendre des affiches pour mettre dans son service « pour les collègues qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’au stand ».

J’ai discuté avec cette autre femme en blouse blanche sur le don de gamètes à l’étranger : difficultés face au coût financier, mais tellement envie d’un bébé.

J’étais anxieuse lorsque Marie est venue lire le texte que j’ai écrit il y a 5 ans à la suite de la naissance de ma fille pour rendre hommage au personnel de l’AMP.

Je remercie aussi le responsable logistique venu sur le stand pour savoir si j’étais bien installée, si j’avais eu tout le matériel demandé.

J’ai reçu un accueil chaleureux et de la sollicitude pour la cause des patients en AMP de l’ensemble de mes interlocuteurs tout particulièrement du personnel travaillant sur le service AMP.

Cette première SSI (pour moi) a renforcé ma motivation et mon investissement dans la cause défendue par BAMP !, mais je vous avoue, après avoir écouté, conversé, rassuré durant une semaine avec ces couples et ces femmes, j’ai été totalement absorbé par mon empathie. La gestion des émotions fut parfois difficile : un peu de repos s’impose !

 

(*) les prénoms ont été modifiés

 

De l’art de répondre à côté de la question

Rappelez-vous au mois de mars 2016, Madame Chaynesse Khirouni, députée de Meurthe et Moselle, qui avait soutenu nos amendements AMP-TRAVAIL, déposait une question écrite auprès de la ministre de la santé. Question que vous pouvez retrouver ci-dessous. Cette question portait notamment sur la nécessité de mettre en place un plan interministériel sur l’infertilité. Pour d’une part, améliorer les résultats de l’AMP en France, donner plus de moyens (humains et matériels) aux centres d’AMP, pour faire de l’infertilité, de sa hausse une question de santé publique et pour réclamer un plan interministériel à ce sujet.
La réponse de la ministre, qui vient d’arriver (après 8 mois et une récente relance de la députée), nous laisse un peu pantois. Entre un message subliminal non dissimulé, indiquant qu’en France, les couples infertiles ne devraient pas se plaindre, car ils sont bien couverts (ce qui est vrai : 6 insé. et 4 FIV à 100%), au regard des législations beaucoup moins généreuses de nos voisins Européens en matière de prise en charge financière de l’AMP.
Et un bilan à la fin de la réponse qui dit : TOUT VA BIEN, les budgets consacrés à l’AMP ont été augmenté d’1% entre 2014 et 2015. Le son de cloche n’est pas du tout le même chez les équipes médicales d’AMP que nous rencontrons et qui déplorent dans leur grande majorité le peu de moyens dont ils disposent pour proposer des soins de qualité. D’ailleurs 17 655 100 euros divisé par 144 778 tentatives d’AMP = 122 euros par tentative….  C’est aussi l’impression que nous avions eu lorsque nous avons été reçu début septembre, par un représentant du ministère de la santé. Face à toutes les choses que nous lui présentions qui n’allaient pas, lui nous rétorquait, que tout allait bien, qu’il n’y avait aucun problème avec l’AMP en France.
Cette réponse passe, de notre point de vue à côté de la question en éludant la nécessité de penser autrement l’infertilité et sa prise en charge en France, via la mise en place d’un plan infertilité, qui pourrait nous permettre de réfléchir aux causes et aux conséquences de la hausse de l’infertilité, mais aussi aux moyens éthiques, humain et matériel pour y remédier. Ce n’est pas grave, nous continuerons malgré cela à nous mobiliser pour que l’infertilité, ses causes et ses conséquences soit considérées comme un sujet de santé publique.
Voici la question et la réponse que vous pouvez retrouver sur le site de l’Assemblée Nationale.
14ème législature

Question N° 94566
de Mme Chaynesse Khirouni (Socialiste, écologiste et républicain – Meurthe-et-Moselle )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d’analyse > traitements

Analyse > assistance médicale à la procréation. prise en charge.

Question publiée au JO le : 29/03/2016 page : 2476
Réponse publiée au JO le : 22/11/2016 page : 9605
Date de renouvellement: 05/07/2016
Date de renouvellement: 01/11/2016

Texte de la question

Mme Chaynesse Khirouni alerte Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le traitement de l’infertilité et les politiques mises en œuvre concernant l’assistance médicale à la procréation (AMP). La loi du 26 janvier 2016, relative à la modernisation de notre système a permis une avancée sociale importante en la matière. En effet, la modification de l’article 1225-16 du code du travail, en faveur des couples infertiles, leur permet désormais de s’absenter pour les différents rendez-vous d’un parcours de soin en AMP. Pour autant, l’infertilité reste largement à traiter, en France, puisque l’on estime qu’un couple sur 6 est concerné. Les salles d’attente des services AMP ne désemplissent pas. En la matière on relève un certain nombre de déséquilibres sociaux, territoriaux ou financiers. Aujourd’hui, force est de constater que peu à peu s’est mis en place un système à plusieurs vitesses, avec des services hospitaliers fortement impactés par des contraintes financières, des cliniques privées assurant un suivi de haut niveau mais accessibles aux seuls couples aisés financièrement et des médecins privés – à la patientèle encore plus restreinte – orientant leurs patients vers des cliniques étrangères où la prise en charge s’élève à plusieurs milliers d’euros. Ainsi, ce sont des milliers de personnes infertiles qui s’engagent, pour une part non négligeable de leur vie de jeunes adultes, dans un parcours de soins médicaux lourds avec la fatigue physique et le découragement psychique qui en découle. De nombreux pays européens, comme par exemple, l’Espagne, la Belgique ou la République Tchèque ont mis en œuvre de véritables politiques volontaristes pour combattre l’infertilité et soutenir ces couples. Aussi, elle lui demande quelles sont les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre et notamment s’il est envisagé d’établir un grand plan interministériel de lutte contre l’infertilité associant les ministères de la santé, de l’écologie, du travail et de la recherche ce qui permettrait d’améliorer la qualité de la prise en charge des personnes infertiles et aboutir à des résultats comparables à ceux d’autres pays européens.

Texte de la réponse

La prise en charge par le système d’assurance maladie a un impact majeur sur l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) et sur les pratiques. Ainsi, en Allemagne, une loi plus restrictive que la précédente en termes de remboursement a provoqué, en 2004, une chute du nombre de cycles de fécondation in vitro (FIV) pratiqués. En Belgique et en Suède, la pratique consiste essentiellement au transfert d’un seul embryon chez des femmes de moins de 35 ans parce qu’il s’agit de la seule technique prise en charge. La France, quant à elle, assure la prise en charge des femmes à 100% jusqu’à leur 43ème anniversaire. L’assurance maladie prend en charge jusqu’à six inséminations et quatre cycles complets (se terminant par un transfert d’embryons) de FIV. Un cycle de FIV qui est interrompu avant le transfert embryonnaire n’est pas comptabilisé. En cas de survenue d’une grossesse et d’un accouchement, le compteur est remis à zéro et quatre nouvelles tentatives seront prises en charge. La prise en charge en France des couples confrontés à l’infertilité est donc particulièrement favorable. Par ailleurs, des efforts ont été menés justement pour éviter l’installation d’un système à plusieurs vitesses en France – dans le respect du cadre bioéthique national. Ainsi, afin de tenir compte de la spécificité des activités d’AMP, les dispositifs de financement ont fait l’objet d’améliorations notables depuis quelques années. A côté du financement de l’activité (par séjours, actes de biologie de la Nomenclature des actes de biologie médicale ou hors nomenclature, actes de la Classification commune des actes médicaux, …) une dotation relevant des missions d‘intérêt général (MIG) a été créée. Elle prend en charge les surcoûts cliniques et biologiques de l’AMP, de l’AMP en contexte viral, du don de gamètes, de l’accueil d’embryon et de la préservation de la fertilité. Le montant de la dotation MIG AMP total en 2016 atteint 17 655 100 €, en augmentation de 1% par rapport à l’année 2015. La dotation a été déléguée à une centaine établissements répartis dans toute la France. Le Gouvernement est déterminé à mener toutes les actions pour améliorer la situation des couples infertiles.

Centre de Fertilité de l’Est Parisien Floréal – Dhuys

Le 3 novembre, une de nos référentes parisienne accompagnée de son mari s’est rendu à l’inauguration des nouveaux locaux du Centre de fertilité de l’Est Parisien Floréal – Dhuys (anciennement clinique de la Dhuys) qui se trouve sur la commune de Bagnolet dans le 93.

BAMP était en effet invitée à participer à cette soirée de présentation des nouveaux locaux.

« Des difficultés pour nous garer dans les environs nous ont fait arriver avec 10 minutes de retard donc nous avons raté le petit speech de présentation😦. J’avais déjà assisté à l’inauguration du nouveau centre Foch le mois dernier. Celle-ci était beaucoup moins guindée, plus détendue. Elle était par ailleurs, très bien organisée puisqu’une équipe de professionnels identifiables avec des t-shirts à l’effigie du service étaient à la disposition des invités pour leur faire visiter le centre.« 

Petite visite en image des espaces d’accueil du public. Le CFEP travail en partenariat avec une psychologue, une ostéopathe et une sophrologue (Magalie BENOIT), que nous connaissons bien. « J’ai particulièrement apprécié l’affichage sur l’ostéo et la sophro en AMP dans la salle d’attente qui témoigne de l’ouverture d’esprit de cette équipe médicale vers une prise en charge globale et pluridisciplinaire. »

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« Nous avons aussi pu visiter la partie plus technique des locaux au sous-sol où je n’ai pas pris de photos. Nous avons découvert les salles de recueil hi-tech et tout confort avec des divans et téléviseur pour mettre à l’aise ces messieurs. La salle dédiée aux femmes était bien-sur un peu moins glamour avec le siège gynécologique classique. »

Le site du CFEP Floréal – DHUYS, vous y trouverez toutes les informations nécessaires, vous pourrez prendre rendez-vous en ligne, trouver des informations sur les techniques.

N’oubliez pas, si vous cherchez des éléments sur les centres d’AMP en France, vous pouvez trouver sur le site FIV.FR, une carte de France et des fiches d’informations sur chaque centres en France (et aussi à l’étranger). Vous trouverez aussi des photos et de vidéos vous présentant certains lieux visités par le responsable du site FIV.FR

LE RDV de l’année 2014, préparons nous dès maintenant pour peser sur la réforme de la santé !

La future loi de santé publique, annoncée par le gouvernement pour début 2014, s’appuiera sur la stratégie nationale de santé dont l’élaboration a été confiée à un comité de sages, qui doit rendre sa copie mi-juillet. C’est bientôt !

Bonne nouvelle : une loi de santé publique s’annonce, une occasion en or de faire parler de l’AMP et de promouvoir une vision respectueuse des couples qui y ont recours !

Mauvaise nouvelle ? L’avenir, la vision, de la santé en France est confiée à un énième petit comité de « sages », qui va délimiter d’emblée les questions qui seront abordées dans le projet de loi !

Mesdames, Messieurs, si l’ AMP est oubliée dans vos propositions, le Collectif BAMP sera là pour remettre le sujet à l’ordre du jour des débats !

Peut-on espérer des réformes de fond et non du saupoudrage de mesurettes ? Cette loi sera-t-elle portée par un vrai courage de réforme, ou sensible au lobbying de quelques réactionnaires qui ne représentent qu’eux même et non l’immense majorité des français ouverts au progrès et à la solidarité ?

Le 1er ministre a annoncé que les patients seraient parties prenantes dans la définition et la mise en œuvre de cette stratégie , par le biais notamment de la Conférence nationale de santé.

Mesdames, Messieurs, si les principaux concernés par l’ AMP sont oubliés à ce moment-là, le Collectif BAMP sera là pour faire entendre leur voix !

Cette future loi de santé publique, dont la trame sera certainement issue des propositions de ce comité, complétée des avancées (soyons optimistes !) issues des États Généraux de l’ AMP de début 2014, est LE rendez-vous de 2014 pour donner une nouvelle impulsion à l’ AMP à la française, insuffler l’espoir de gagner le combat de l’infertilité aux médecins, chercheurs et patients et contribuer, par le débat, à l’acceptation par l’ensemble de la société de ce mode de conception et des enfants qui en sont issus.

C’est maintenant qu’il faut se regrouper, se fédérer, se faire connaitre, pour être légitimes et entendus lors de ce grand rendez vous.

Toi, lecteur de l’ombre, rejoins nous, tu as surement des compétences précieuses pour le collectif, les amis de tes amis seront nos amis et ensemble nous pèserons sur les décisions qui NOUS concernent!

AMP à l’étranger et remboursement…quelques chiffres!

Le rapport annuel 2012 du Centre National des Soins à l’Etranger (CNSE) est en passe d’être rendu public.

Les caisses d’assurance maladie ont remboursé 84 millions d’euros de prestations de soins effectuées à l’étranger en 2012.

1255 demandes d’AMP ont été réceptionnées, 1059 traitées. Pour 2011, les dossiers traités étaient au nombre de 906, soit 17% d’augmentation!

Le remboursement de l’assurance maladie française s’est monté à 1.7 Million d’€, alors que pour les patients concernés les montants dépensés représentaient un total de 5.4 millions. Faites donc le ratio et l’on s’aperçoit que si l’Assurance Maladie en rembourse une partie, nous sommes très loin du 100% infertilité des prestations effectuées sur le sol français. Même couple, même protocole mais prise en charge différente…

Les pays les plus concernés par les demandes sont l’Espagne (88%), la République Tchèque, la Belgique et la Grèce se partageant le reliquat.

Malgré cette hausse des remboursement pour de l’AMP à l’étranger, le CNSE, et cela n’engage que lui, estime que cela ne représente qu’environ 1% des tentatives de PMA en France (qu’il estime à 140 000/an). Tentative de minimisation afin de ne pas se prononcer ouvertement sur la nécessite de pallier les problèmes à la source, à savoir la pénurie organisée du don d’ovocyte et de sperme en France ou les délais indécents pour bénéficier d’une FIV avec diagnostic pré implantatoire (DPI)?

Comment pouvons nous évaluer le nombre réel de couples conduits à poursuivre leur parcours à l’étranger et qui ne sollicitent pas, par méconnaissance ou par dépit, de prise en charge ?

1255 demandes de prise en charge à l’étranger pour des FIV qui pour la plupart remplissent les conditions de prise en charge en France, c’est 1255 de trop!