EHSRE 2019

EHSRE (Société Européenne de reproduction humaine et d’embryologie) qui regroupe tous les ans, les chercheurs, les cliniciens (gynécologues et biologistes), les professions apparentées autour des sujets de l’assistance médicale à la reproduction, la fécondation in vitro, la biologie de la reproduction, le don de gamètes, l’éthique, etc.

Cette année ce meeting européen a lieu à Vienne en Autriche du 23 au 26 juin et cette année encore, nous ne pourrons pas nous y rendre physiquement, car nos bénévoles ne peuvent se libérer professionnellement pendant trois jours, pour aller en Autriche.

MAIS nous y serons quand même un peu, grâce à la présentation d’un abstract réalisé à la suite de l’enquête IPSOS – Gédéon Richter – BAMP, sur la qualité de la prise en charge « 1ère enquête sur le vécu et le ressenti des couples en AMP« .  Notre association est donc mentionnée dans les auteurs de l’étude et de l’abstract ! Et nous en sommes fières, car faire entendre le point de vue des patients sur leur parcours d’AMP c’est un des objectifs principaux de notre association. 

« Notre abstract « Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed » a été accepté pour un poster au congrès de l’ESHRE.

Encore merci de votre contribution à ce travail. »

Merci à Gédéon-Richter, à Blandine Courbière de l’APHM

Category Clinical science
Topic Psychology and counselling
Consent e-learning I accept, but would like to review my slides before they are published on the ESHRE elearning platform with the possibility to exclude one or more slides.
Presentation preference Oral or poster presentation
Abstract title Even in a population of patients satisfied of their medical care, ART burden remains an important issue to be addressed
  B. Courbière1, M. Grynberg2, A. Grelat3, V. Rio4, C. Solignac5, E. Arbo5.
1Hôpital de la Conception- AP-HM, Department of Reproductive Medicine, Marseille, France.
2Hôpital Antoine-Béclère, Department of Reproductive Medicine & Fertility Preservation, Clamart, France.
3Clinique Pasteur, Centre Mistral, Guilherand-Granges, France.
4Collectif BAMP, Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles, Quincy sous Sénart, France.
5Gedeon Richter France, Medical Department, Paris, France.
  Study question:What is the perception and impact on quality of life among infertile French women and men having undergone assisted reproduction technologies (ART)?Summary answer:Despite an overall high level of satisfaction concerning the treatment received, we observed the burden of infertility and treatments on most of the aspects investigated.What is known already:Impact of infertility and ART on quality of life is well established.  However, data focused on both women and men, their feeling, their main questions and preoccupations as well as the consequences of ART on their daily life are still lacking.Study design, size, duration:We performed a cross-sectional study, from October 7, 2018 to October 28, 2018 in France. First, we screened 2,003 people aged 18 years or older, from a large panel representative of national population. From these, 1 045 patients (355 men; 690 women) had already undergone ART and accepted to answer to the online survey.Participants/materials, setting, methods:The questionnaire included 56 questions on several domains: global feelings, treatment burden, rapport with medical staff, expectations… Respondents were divided into three groups: people who succeed to have a baby following ART (n= 523), those currently undergoing ART (n =199) and people having terminate the ART process without a baby (n = 219). Results are descriptive and are presented in percentage or by their mean ± standard deviation.Main results and the role of chance:Respondents had already experienced 3.6±4.2 cycles of ART on average. The two main concerns prior to starting ART were the possibility of never become a parent (57%) and self-questioning about their own accountability in prior failure of getting pregnant (46%). For 470 patients (45%), the first specialized consultation occurred less than 12 months after the start of natural attempts. Patients had started their reproductive project 3.8±3.6 years before participating to the survey. Satisfaction rates regarding medical care are above 80% for most items: quality of care (88%), amenities (86%), adequate answers to their questions (85%), availability of medical staff (83%), medical information (83%) and involvement of medical staff (83%). Overall, 77% of respondents reported that examinations needed for monitoring were burdensome or very burdensome. The most prominent feeling in case of ART failure were discouragement (65%), and the most frequent psychological consequences were fatigue (65%), distress (59%), and feeling of unfairness (53%). Important impact on sexual life was reported by 57% of respondents. They pointed out the lack of information about non-medical support (42%), treatments options and modalities (24%), criteria for medical care access and reimbursement (23%).  Limitations, reasons for caution:This was an online survey, potentially biased by the representativeness of study sample. Also, data are only descriptive, and the single-country nature of the study limits the generalization of these findings.Wider implications of the findings:These findings showed high overall level of satisfaction regarding the medical care received. Nevertheless, the burden of infertility and of ART are not negligible and should be considered. ART units should be encouraged to develop non-medical support for all patients.Trial registration number:not applicable
COI Receipt of honoraria or consultation fees:
Gedeon-Richter, Merck Serono, MSD, Ferring, Gerbet
Documents CV anglais Blandine COURBIERE
Keywords quality of life
Assisted Reproductive Technologies
Infertility

 

 

Un nouvel outil diagnostic pour l’infertilité masculine

C’est une information importante que nous partageons avec vous. Une équipe française vient de mettre en route depuis début janvier un test non invasif, via le séquençage du génome pour déterminer d’éventuelles causes génétiques à l’infertilité masculine. L’équipe du professeur RAY au CHU de Grenoble, s’engage dans cette voie, avec comme argument « proposer une solution adaptée le plus rapidement possible au couple en évitant des examens invasifs inutiles ». « Limiter l’errance thérapeutique« .

Notre association demande en effet, que les diagnostics soient posés plus rapidement et de façon plus efficaces, pour éviter aux couples de perdre du temps, pour les aider, face à l’infertilité à prendre des décisions plus simplement, car avec des informations plus précises. Ce nouveau dispositif, va dans ce sens, nous ne pouvons que nous en réjouir. Améliorer la prise en charge des couples infertiles est une chose importante, que notre association demande et soutien, via notamment l’inscription de certains dispositifs médicaux (voir notre manifeste, articles 13 et 25) que nous pensons utiles à une amélioration des diagnostics et donc à l’amélioration de la prise en charge.

Merci donc au Professeur Pierre RAY et à son équipe de se mobiliser dans cette voie.

« Disponible depuis le 1er janvier 2019, le test de séquençage à haut débit de l’ensemble des gènes permet de diagnostiquer l’infertilité masculine. Cette approche est proposée par Eurofins Biomnis dans les cas les plus compliqués, lorsque les anomalies de la spermatogénèse sont sévères. Plusieurs situations existent : « les éjaculats contiennent pas ou très peu de spermatozoïdes, leur durée de vie est insuffisante. Des malformations de la tête du flagelle peuvent aussi être repérées », note le Pr Pierre Ray, spécialiste de la génétique de la reproduction au CHU Grenoble Alpes.

Et ces cas sont nombreux. En effet, après la batterie d’examens conventionnels* proposés en première ligne, 70% des infertilités masculines restent inexpliquées. Et dans la plupart des cas, la piste génétique est privilégiée. »

Nous vous invitons à lire la suite de l’article sur le site DESTINATION SANTE

 

Dernière publication de l’INED sur les maternités tardives

L’iNED vient de publier une étude sur les maternités tardives. 

« Le retard des maternités est un mouvement de fond touchant tous les pays développés. Une de ses conséquences est la part croissante des naissances issues de mères de 40 ans ou plus. Éva Beaujouan et Tomáš Sobotka comparent la situation actuelle dans les différents pays, la replacent dans le cadre des évolutions historiques, et discutent des avantages et inconvénients d’avoir des enfants à un âge tardif. « 

Pendant longtemps les femmes avaient des enfants jusqu’à 40 ans et plus, mais souvent pour leur 5ème ou 6ème enfant (époque des familles nombreuses). Dans les années 80, la part des femmes ayant des enfants après 40 ans a fortement chuté. Aujourd’hui, elle remonte un peu, mais pour des premiers ou deuxième enfant, grâce notamment aux progrès de l’AMP et aux recours aux dons d’ovocytes.

Le lien vers le pdf de l’étude

Invitation CAP AMP : une enquête pour comprendre l’AMP transnationale

Vous avez sans doute participé, au mois de juin au questionnaire qui a été mis en ligne par l’équipe de sociologues de l’INED (Institut national d’études démographiques), qui travaillent sur la : Santé sexuelle et reproductive (UR14).
Aujourd’hui cette équipe vous invite à participer « à la journée d’études Cap AMP : une enquête pour comprendre l’AMP transnationale qui aura lieu le 7 décembre 2018 de 10h à 17h, à l’Ined.

Le recours l’AMP à l’étranger est un phénomène encore peu étudié et documenté. Pourtant en France de nombreuses personnes partent faire une AMP dans un autre pays. Une première enquête qualitative a été réalisée en 2010-2012 auprès de personnes résidentes en France rencontrées dans des cliniques étrangères de 4 pays européens (Grèce, Belgique, Danemark et Espagne). Cette étude a montré que les recours transnationaux de l’AMP concernaient aussi bien les couples de même sexe, les femmes seules que les couples hétérosexuels. Les raisons étaient d’échapper aux contraintes légales, médicales et financières et de vouloir bénéficier d’une prise en charge considérée comme plus rapide, humaine et performante. Néanmoins il n’existe pas d’études chiffrées permettant de dire combien de personnes sont concernées, qui elles sont, et comment se déroule leur parcours d’AMP.

Nous envisageons un nouveau projet de recherche pour répondre à ces questions, en interrogeant directement la population concernée et en mobilisant différents outils statistiques pour estimer leur nombre. Pour préparer ce nouveau projet de recherche, nous avons lancé en juin 2018 une première vague d’enquête que nous avons appelée Cap AMP (https://capamp.site.ined.fr/). Et c’est un succès ! Grâce à vous ! En moins de deux mois nous avons eu plus de 300 réponses. Cette enquête nous renseigne sur le parcours AMP des participant·e·s, et les réseaux sociaux sur lesquels ils/elles s’appuient durant leur parcours d’AMP à l’étranger.

Nous organisons dans ce cadre une journée d’études sur les recours transnationaux de l’AMP. La première partie de la journée (ouverte au public) sera dédiée à la présentation des résultats de Cap AMP, suivie d’échanges avec la salle. La seconde partie de la journée sera consacrée à des ateliers pour échanger sur ces recours. Ces ateliers aideront l’équipe de recherche à concevoir la grande enquête en projet.

Votre participation à cette journée d’études nous serait une aide précieuse pour consolider notre projet de recherche. Le partage de votre avis, de vos expériences et connaissances nous permettra de mieux comprendre les recours transnationaux de l’AMP depuis la France et de construire une enquête qui tient compte des besoins et contraintes des personnes concernées.

Merci de nous confirmer votre participation, et de préciser la tranche horaire de votre venue si vous ne pouvez pas rester toute la journée. Nous vous enverrons en octobre le programme de cette journée avec de plus amples informations sur les ateliers.

Les adhérent·e·s de votre association sont également les bienvenus pour assister aux présentations du matin et surtout pour participer aux ateliers de l’après-midi. Les places sont limitées et l’inscription de vos adhérent·e·s est obligatoire. »

 

Merci de vous inscrire auprès de Virginie (collectif@bamp.fr) si vous souhaitez participer à cette journée du 7 décembre. 

A parents AMP HEUREUX, bébés AMP HEUREUX !

Parce qu’il est nécessaire en 2018 de devoir défendre l’assistance médicale à la procréation, le don de gamètes, contre les attaques idéologiques, contre les menaces de manifestations massives des anti-PMA, contre les propos violents et insultants des apôtres d’un seul modèle de famille, d’une seule procréation qui serait « digne » de respect. Nous donnons la parole aujourd’hui, aux équipes de chercheurs qui travaillent depuis 2013, sur une étude au sujet des aspects psychologiques des « FAMILLES PMA » : relations parents-enfants dans les familles hétéro et homo parentales ayant recours à la procréation médicalement assistée

Petit rappel sur cette étude menée depuis plus de 5 ans maintenant, en Angleterre, France et Pays-Bas. Les chercheurs travaillent sur les émotions (stress, anxiété, dépression) et la qualité initiale de la parentalité, le début de la parentalité, les interactions psycho-sociales des parents qu’ils soient gay, lesbienne, hétérosexuel. Les chercheurs ont donc interrogés ces parents sur leurs ressentis pendant la grossesse et les premiers mois de vie de leur premier enfant né-es grâce à une GPA pour les pères gay, un don de gamètes (insé ou fiv) pour les mères lesbiennes, une fécondation in vitro (avec ou sans don de gamètes) pour les pères et mères hétérosexuels.

Cette étude, a laquelle certains membres de notre association ont participé, avance.

Les premières publications sortent. Et savez-vous ce que donnent les premiers résultats ?

« Il n’y a pas de différences émotionnelles majeures, ni de différences dans le bien-être parental, ni sur la qualité initiale de la parentalité entre les différents « types » de familles. »

« Tous les parents (gay, lesbienne, hétéro) ont exprimé des taux très bas de stress, d’anxiété et de dépression. Ils sont tous relativement satisfaits de leur relations inter-parentales« .

Pour nous ces résultats n’ont rien de surprenants, c’est une évidence que la sexualité n’a rien à voir ni dans le désir de fonder une famille, ni dans les émotions et les capacités à être parents, à investir la parentalité, à être dans des interactions positives tant pendant la grossesse que pendant les premiers mois (et les suivants aussi !) de vie de nos bébés AMP. Mais c’est vraiment intéressant, pas les temps qui courent que des études puissent mettre en évidence cela. Sans extrapoler (mais un peu quand même), il nous semble évident aussi, que nos enfants AMP, tant désirés, tant espérés grandissent dans des environnements plus sensibles, plus ouverts à la qualité de la parentalité.

Si, si n’en déplaise à certains fâcheux, nos enfants vont bien, ils sont heureux, intelligents, bienveillants, ouverts, joyeux, malicieux, formidables. Car sachez-le, mesdames et messieurs les anti-PMA, l’infertilité, le recours à l’AMP nous oblige à nous interroger sur ce qu’est la parentalité, sur ce qu’est notre désir de fonder une famille, sur ce que cela implique, impose. Les épreuves rencontrées sur le chemin AMP vers notre parentalité, nous obligent à relativiser, à renoncer, à espérer, à réfléchir, bien plus que vous pouvez l’imaginer.

Message de service à tous les médias si prompts à ne donner la parole qu’aux anti-PMA, sur ces sujets de l’AMP, de la parentalité par AMP, nous sommes là et nous en sommes heureux et nos enfants aussi ! Et nous allons le dire et le redire.

#1couple6 #ParlerAutrementAMP #40ansFIV #40ansdeBébésAMP #ParentsCommeLesAutres #bioéthique2018 #PMAOUI #POURAMP

 

 

 

Un grand MERCI aux chercheurs investis dans cette étude :

Bérengère RUBIO

Olivier VECHO

Susan GOLOMBOK

Martine GROSS

Loes VAN RIJN-VAN GELDEREN

Henny BOS

Kate ELLIS-DAVIES

Alice WINSTANLEY

Mickael E LAMB

Laboratoire de psychologie IFSTTAR, Université Paris-Nanterre, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Centre d’études en sciences sociales du religieux, CNRS, Research Institute of child development and education University Amsterdam, Division of psychology NottinghamTrent University, Département Of psychology University of Cambridge, Center for family research University of Cambridge

 

Vous avez fais une PMA à l’étranger ?

Si vous vous trouvez dans ce cas, ou si vous envisagez de le faire, n’oubliez pas de répondre à l’enquête en ligne des chercheuses de l’INED (Institut Nationale d’Etude Démographique)

C’est anonyme et c’est très important, pour mieux comprendre et mieux évaluer l’importance des AMP (PMA) vécues par des français et des françaises dans d’autres pays que la France.

Cela permettrait notamment de mieux évaluer le nombre de tentatives réalisées en dehors de la France et aussi le nombre d’enfants qui naissent en France (souvent) mais qui ne sont pas comptabilisés dans les plus de 25000 naissances (chiffres ABM qui ne comptabilisent que les naissances suite à une AMP réalisée en France).

C’est donc très important de répondre à ce questionnaire ! Alors go !

 

« L’Institut national d’études démographes (Ined) lance une étude scientifique facultative sur les personnes qui recourent à une assistance médicale à la procréation (AMP) à l’étranger.
Cette étude vise à mieux comprendre qui part ? où ? comment ? et pourquoi ?
L’objectif de Cap AMP est donc de mieux connaître les personnes qui recourent, ont eu recours ou envisagent de recourir à une AMP à l’étranger.

Pour participer à l’enquête, c’est facile :
Connectez-vous sur https://ses.enquete.ined.fr/enquetes/capamp (avec le login : capamp ; et le mot de passe : capamp) – enquête ouverte jusqu’au 30 septembre.
Pour plus d’information vous pouvez aller sur le site de l’enquête : https://capamp.site.ined.fr/
Merci pour votre participation et pour la diffusion de l’enquête.
Equipe Cap AMP »

*

SSI 2018 – TOULOUSE

A Toulouse, nous vous proposons deux rendez-vous pendant la SSI : une conférence  et une rencontre BAMP plus intimiste.

Le premier jour de la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, c’est le 4 juin et le 4 juin nous vous invitons à venir de partout en France, jusqu’à Toulouse pour une conférence co-organisée avec le Réseau Environnement Santé (dont BAMP est membre). Sur un sujet très important pour notre association : l’impact des pollutions environnementales sur la santé et la santé reproductive des fœtus, des enfants et des adultes. Toute une journée dédiée à ces questions de santé environnementale avec des intervenants endocrinologues, gynécologues, toxicologues, démographes, des intervenants associatifs pour représenter la société civile.

Savez-vous que la région Occitanie est l’une des régions ayant le plus important taux de puberté précoces, de malformation de l’appareil génital des petits garçons, mais aussi l’une où les hommes adultes voient la quantité et la qualité de leur sperme se dégrader ?

Cette conférence à une importance particulière, car elle s’inscrit dans le projet commun avec le R.E.S. d’une loi en santé environnementale que nous espérons voir aboutir en 2019 !

Nathalie responsable de l’antenne Marseillaise de BAMP sera là pour représenter l’association. Vous pourrez aussi rencontrer Joséphine (référente BAMP à Montauban) qui tiendra le stand de l’association.

Sur place vous pourrez aussi rencontrer les sociologues de l’INED Louise ROLLAND-GUILLARD et Virginie ROZEE, qui vous attendent pour que vous puissiez participer à leur nouvelle enquête « Cap AMP » sur le recours à l’amp à l’étranger. 

Venez nombreux pour vous informer, pour montrer aux politiques localement et nationalement, que vous voulez que les choses changent en ce qui concerne les perturbateurs endocriniens, la préservation de la santé environnementale et reproductive, votre santé et celles de vos enfants.
Pour les détails du programme, vous pouvez cliquer sur les images suivantes.

La conférence est gratuite, mais il faut s’inscrire en suivant le lien ICI

 

 

Lien vers l’événement FACEBOOK pour la conférence. Vous ne pouvez pas vous y rendre, mais vous connaissez des gens qui pourraient être intéressés par ce sujet, alors partagez l’information !  Si vous habitez la région, vous pourrez entendre des annonces sur différents médias locaux au sujet de cette conférence. Une conférence de presse est d’ailleurs prévue le 24 mai de 10h à 12h à la mairie de l’Union, en présence d’André Cicolella président du R.E.S. pour informer le plus grand nombre de l’organisation de cette conférence.

Cette conférence est un événement important ne la ratez pas !

 

 

RENDEZ-VOUS, ensuite le 9 juin à 14h30 à Toulouse, avec Sandrine pour une rencontre BAMP ! Si vous souhaitez y participer il faut vous inscrire auprès de Sandrine via collectifbamp31@gmail.com

 

 

 

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