Bioéthique 2018 – Maintenant c’est à vous de jouer !

Le Conseil Consultatif National d’Ethique à rendu son rapport sur la consultation des Etats Généraux de la bioéthique le 2 juillet, le Conseil d’Etat aussi mercredi 10 juillet. C’est l’effervescence médiatique, mais bizarrement sans donner la parole aux personnes infertiles concernées. Après l’été les parlementaires vont « discuter » et voter la loi de bioéthique, ils vont proposer des amendements. Les parlementaires c’est vous ! Vous les avez élus.

Une mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique a été mise en place début juillet (voir ici tous ces membres). Les député-es vont auditionner les acteurs de l’AMP et les associations parties prenantes sur les sujets bioéthique.

L’office parlementaire des choix scientifiques et technologiques doit aussi se pencher sur cette révision de la loi de bioéthique. Cette instance est constituée de sénateurs-trices et de députés-es.

Nous en avons déjà rencontré certains parlementaires notamment des sénateurs-trices (en février et en mai). Nous avons d’ailleurs été surpris par le manque de connaissances ou des connaissances erronées de certaines des personnes rencontrés. Par exemple, il a fallu repréciser que l’AMP en France ce n’est PAS exclusivement du don de gamètes. Mais, seulement 5% de l’activité d’AMP en France (en leur précisant que beaucoup de français doivent se rendre à l’étranger) que 95% de l’AMP est bien réalisée en intraconjugal. Il y a donc un vrai travail d’information et de sensibilisation qui doit être fait au sujet de l’assistance médicale à la procréation, de l’infertilité.

Mercredi 18 juillet, nous avons rendez-vous avec Guillaume CHICHE, député de la première circonscription des Deux-Sèvres et membre de cette mission d’information qui vient d’être mise en place à l’Assemblée Nationale. Le 29 août nous avons un autre rendez-vous de prévu à l’Assemblée Nationale (Commission des affaires sociales).

Nous serons trois membres actifs de l’association à nous y rendre, pour représenter les couples en parcours d’AMP et en parcours de don de gamètes (spermatozoïdes, ovocytes et don d’embryons/ double don) et aussi les femmes ayant des pathologies impactant l’infertilité, mais sans partenaire masculin. L’objectif de ces rencontres est de parler des sujets portés par notre association et que vous pouvez retrouver dans le Manifeste de l’association et dans le document remis au CCNE. Tous les sujets ne peuvent être traités dans le cadre d’une révision de la loi de bioéthique. Nous souhaitons recentrer le débat autour des points portés par notre association et qui peuvent être traité par la révision de la loi de bioéthique : recherche sur l’embryon, autoconservation, don de gamètes, ouverture de l’AMP.

Notre action en tant que représentants d’une association de patients de l’AMP est certes nécessaire, mais pas suffisante. Vous pouvez, que dis-je, vous devez vous aussi aller rencontrer vos élus locaux (enfin si vous en avez envie) : député et sénateur, pour leur dire les yeux dans les yeux, ce que vous vivez et ce que vous attendez de cette loi de bioéthique, en ce qui concerne :

  • l’amélioration des résultats de l’AMP en France (plus de moyens humains et technique, utilisation de nouveaux dispositifs de diagnostic et thérapeutique)
  • la recherche sur l’embryon
  • le dépistage des aneuploidies (il faut mettre fin aux transferts d’embryons non viables)
  • Le don de gamètes en France (le manque d’informations, l’anonymat, la gratuité, etc.)
  • la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes
  • l’environnement et la santé reproductive
  • l’ouverture de l’amp
  • etc…..

Si vous avez besoin d’aide pour organiser votre rendez-vous, pas de soucis, BAMP peut vous proposer une aide logistique. Prenez rendez-vous, pour rencontrer votre député, votre sénateur ou ses assistants parlementaires. La loi n’arrivera à l’Assemblée Nationale qu’à l’automne, cela vous laisse un peu de temps pour obtenir ce rendez-vous.

Vous pouvez retrouver par ici, la liste des députés ainsi que les adresses de contacts que vous devez utiliser pour solliciter un rendez-vous en circonscription les parlementaires ont des permanences.

Idem pour les sénateurs

Nous vous rappelons que ce sont vos démarches qui avaient permis en 2016 d’obtenir les autorisations d’absence. Certains d’entres vous aviez, en plus de nos démarches associatives, rencontrer leurs élus locaux, qui pour certains se sont saisis de nos demandes pour les défendre à l’Assemblée Nationale. Nous avions rédigé des amendements que la députée qui s’était engagée auprès de nous avait défendu en commission et en séance et qui avaient été votés.

A vous de jouer, maintenant !

 

Sans partenaire masculin mais………………. avec des pathologies impactant la fertilité – Témoignage

Mon portrait
A 10 ans, règles douloureuses, je ne savais pas que ce jour-là bouleverserait à jamais mon destin de femme.

Ce passage de petite fille à jeune fille fut radical, non pas vers une quelconque émancipation mais vers un combat contre les autres et au bout du compte surtout contre moi-même.
J’ai fait à la manière de M. Jourdain de la prose sans le savoir…

Chaque mois, une bonne dizaine de jours, sans répit, arrachages, crampes, hémorragies,  jour comme nuit, fatigues chroniques, douleurs de dos et articulaires…

Dans l’indifférence générale. Du moins, je disais poliment « je suis indisposée ». Il fallait accepter de se tordre de douleurs, de s’évanouir et de s’excuser d’être tout le temps malade. De consulter des médecins ébahis : « Y en a qui ont mal… d’autres non, c’est comme ça. Vous verrez tout s’arrêtera au premier enfant. »
De voir mes parents démunis.
Pathologies hormonales en tout genre. Mauvais côté de la barrière. La faute à pas de chance.
Cacher, faire comme si. Le diagnostic correctement posé par des médecins compétents il a fallu attendre longtemps, longtemps attendre. Colère.

Dernièrement une soignante m’a dit : « Vous savez que maintenant l’endométriose, on la considère comme une vraie maladie ! » Etat de sidération.

L’enfant, les enfants, le couple ne sont pas venus comme dans mes rêves de petite fille.
Je suis compliquée parait-il. Les douleurs gynécologiques transforment votre quotidien et changent votre rapport au monde, à l’autre… Puis, il y a eu la vie avec son lot de joies et de malheurs.
Mes amours se font attendre et m’ont rendue spectatrice du bonheur des autres. Celles qui tombent enceintes mais « ce n’était pas prévu ! » A plaindre. « La pauvre, elle va faire comment avec ses trois enfants… » Par contre, celles qui n’ont pas d’enfant, peu d’empathie envers leur sort.

Je me suis tournée vers la procréation médicalement assistée tardivement car je ne me sentais pas de faire un enfant toute seule. Je rêvais toujours de former famille. Faire les choses dans l’ordre.
Je pensais rentrer en PMA la fleur au fusil.

Je savais que j’allais devoir être forte, supporter le regard des autres et les réflexions. « Un enfant c’est le fruit de l’amour » pas d’un donneur de sperme, d’un géniteur inconnu… « Tu veux fonder une famille monoparentale ! » Non un choix par défaut, vous connaissez l’horloge biologique ?

Je ne pensais pas que j’allais autant devoir rembourser ma banque, je ne pensais pas à tous ces allers retours non pas pour faire du tourisme mais pour faire une FIV avec ponction et des transferts.

Je ne pensais pas à toutes ces analyses, ces biopsies, scratching, aux hystérosmachin truc, à ces traitements invalidants qui vous mettent en difficultés professionnelles.

En Espagne, on passe par enchantement du courage à la chance. Pour une française, présenter sa carte bleue au lieu de sa carte verte vitale… c’est juste inacceptable.

3 échecs, le miracle se fait attendre. Je sais maintenant que tous les enfants ne mettent pas 9 mois à venir au monde. Un désir qui se transforme en chemin de croix. Au-delà du courage.
Je ferai tout pour que cet enfant soit heureux, être un parent et faire famille. Je sais qu’un jour un père viendra pour reprendre le titre d’un article du journal Libération !

Il y aura filiation, il y aura éducation, il y a aura beaucoup d’amour à donner et … le destin décidera.

Accès à l’AMP pour toutes les femmes !

Voici, enfin (désolée, mais en ce moment le temps nous manque beaucoup) vos réponses sur le questionnaire bioéthique BAMP sur l’item « l’ouvrir l’AMP aux femmes seules et en couple homosexuel ».

57,9 % des 290 personnes ayant répondu à cet item, sont POUR l’accès des femmes célibataires et homosexuelles à l’AMP et SANS CONDITION !

15,2% des personnes ayant répondu, sont d’accord mais seulement pour les femmes ayant des pathologies médicales de reproduction.

10,1% sont d’accord mais seulement pour les femmes en couple

 

EGALITE et NON DISCRIMINATION sont les deux principes qui vous semblent les plus importants !

47,3% des personnes ayant répondu se retrouvent sur le principe d’EGALITE (accès à la parentalité et accès aux soins).

 

Prise en charge financière, la réponse est OUI sans condition pour 46.2% et 36.6% des personnes sont d’accord avec la prise en charge dans le cadre de la solidarité nationale, mais seulement pour les femmes ayant des pathologies médicales.

 

OUI à la méthode ROPA à 51,4% (une femme du couple donne ses ovocytes et l’autre femme porte l’enfant).

37.6% ne savent pas, peut-être parce que cette méthode de reproduction n’est pas vraiment connue en France. Car c’est interdit

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