Les médecins qui défendent le DPI-A avec nous

Nous vous invitons à regarder (et à partager largement dans tous vos réseaux) cette vidéo sur le diagnostic des embryons aneuploïdes et l’intérêt de ce diagnostic en FIV. Au moment où les députés, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, refusés l’autorisation du DPI-A? Cette vidéo apportent des arguments qui vont dans le sens d’une nécessaire mise en oeuvre de cet outil pour les personnes en parcours d’AMP qui rencontrent des échecs d’implantation, qui vivent des fausses couches, ou/et qui ont plus de 35 ans. Car dans ces trois indications, les études récentes montrent que le DPI-A permet d’améliorer la prise en charge en réduisant le temps pour obtenir une grossesse. Car un embryons euploïde a de plus grande chance de s’implanter qu’un embryon aneuploïde. 

Début octobre, Virginie, présidente de notre association a participé à l’enregistrement de cette vidéo avec des professionnels de l’AMP. Vidéo initiée par la Société de Médecine de la Reproduction (S.M.R.). L’émission est présentée par François VIALARD, généticien, Centre Hospitalier Intercommunal de Poissy Saint Germain. Deux couples témoignent dans cette émission, témoignages poignants sur l’impact de l’absence du DPI-A dans leurs parcours d’AMP. 

Les professionnels de l’AMP qui étaient sur le plateau : 

  • Catherine RONGIERE, gynécologue obstétricien, responsable du centre d’AMP au CHU à Strasbourg
  • Marine POULAIN, biologiste de la reproduction, responsable de laboratoire d’AMP de l’hôpital FOCH
  • Charles COUTON, cytogénéticien, responsable du laboratoire de cytogénétique au CHU de Grenoble

Médecins de l’AMP (biologiste, généticiens, gynécologues) et patients mains dans la mains, pour défendre l’intérêt de l’autorisation du DPI-A en FIV. C’est un travail important que nous réalisons depuis un moment déjà, et qui avec la révision de la loi de bioéthique s’est intensifié. Travailler ensemble à l’amélioration de la prise en charge en AMP en France est une nécessitée que notre association porte depuis sa création. Et nous sommes fières de voir notre engagement quotidien, depuis 6 ans, porter ses fruits, tant au niveau local en région (merci aux référentes BAMP), qu’au niveau national. 

 

Vous l’aurez compris, la bataille pour le DPI-A n’est pas finie ni pour nous, ni pour les médecins. Vous pouvez nous aider à la gagner en alertant vos parlementaires (députés et sénateurs) pour que nous réussissions à obtenir ce DPI-A en FIV. Partagez et faites signer vos ami-es, les membres de votre familles. Via notre campagne citoyenne « Pour le DPI-A en FIV » en quelques clics vous alertez vos parlementaires et vous soutenez nos actions à ce sujet. Un GRAND MERCI !

Et pourquoi ne pas l’envoyer à vos parlementaires cette vidéo ? Un bon moyen de les informer.  Un mail que vous pouvez leur adresser, soit pour leur demander un RDV, soit juste pour leur adresser vos demandes au sujet de la loi de bioéthique. 

 

 

Via le site de la S.M.R.

« Le diagnostic pré-implantatoire des aneuploïdies

Comment, pourquoi, pour qui ? [vidéo]

La révision de la loi de Bioéthique a donné lieu à de nombreuses joutes verbales dans et en dehors de l’hémicycle de l’assemblée nationale. Un point de crispation important est apparu dès lors que le sujet du diagnostic pré-implantatoire des aneuploïdies (DPI-A)  embryonaires a été abordé. Les ardents opposants sont allés jusqu’à parler d’eugénisme à l’heure où la politique de dépistage de la trisomie 21 permet d’identifier jusqu’à 90% des trisomies 21 foetales.

Mais qu’est ce que le DPI-A ? Est ce une méthode dangereuse ? Sera t’elle accessible à tous ? S’il persiste des interrogations, son déploiement aura t’il un intérêt ? Commet distinguer le vrai du faux dans cet afflux d’informations contradictoires ? Faut il arrêter le progrès ?

Cette émission tente de fournir de façon objective des réponses et apporte des témoignages saisissant de patients.

Comme le dit un proverbe chinois: Celui qui ne progresse pas chaque jour, recule chaque jour.« 

 

 

 

Nos autres articles au sujet du DPI-A sont par ici

#PourLeDPIAenFIV #DPIA #Bioéthique #PatientsMédecins 

 

 

DPI-A dans la loi, un point c’est tout !

Vous vous demandez encore quel est cet étrange acronyme ?
Et à force de voir/lire toutes sortes de « choses » sur la révision de la loi de la bioéthique, vous perdez le Nord !

Votre association préférée (nous donc !) vous propose cette vidéo explicative tournée et montée avec les moyens du bord, pas d’acteurs sensationnels ni oscarisés, juste des patients qui ont laissé parler leurs cœurs et qui expliquent le DPI-A pour que cela soit à la portée de tout le monde et surtout des non-scientifiques….et aussi un peu (beaucoup) pour nos législateurs qui aiment  centrer les débats sur des sujets annexes (et encore !) au DPI-A…

DPI-A, on te veut,
on t’aura !

Votre mission, si vous l’acceptez, sera de rendre cette vidéo virale…
…que tout le monde, de France et de Navarre la visionne !
Partagez sur vos réseaux sociaux, vos blogs,…
Faites-là circuler plus vite que le TGV
Montrez que les patients d’AMP sont concernés (et pas satisfaits)
Faisons, tous ensemble, une grande chaîne de solidarité afin de défendre nos droits, d’affirmer nos attentes en matière de révision de la loi de la bioéthique

 

 

 

Infertiles OUI invisibles NON !!! 

 POUR LE DPI-A en FIV !

 

MERCI DE SOUTENIR notre campagne FACTIO « POUR LE DPI-A en FIV » et d’alerter vos parlementaires pour qu’ils prennent conscience des demandes et des besoins de personnes infertiles. En parcours d’AMP

Lettre ouverte à Mme la Ministre de la santé

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Madame la Ministre de la Santé,

C’est une nouvelle fois que nous tentons désespérément de vous rencontrer et d’être entendu par votre cabinet.

Depuis le début de la révision de la loi de bioéthique nous avons attentivement écouté les débats parlementaires, ainsi que vos diverses prises de parole publiques.

Nous vous remercions d’avoir accepté la mise en place d’un grand plan de lutte contre l’infertilité. Selon nous cette mesure est une grande avancée dans la reconnaissance de l’infertilité en tant que question de santé publique. Parce que l’infertilité ne cesse d’augmenter. Il y a très peu de temps un couple sur 6 était concerné, aujourd’hui on parle d’un couple sur 5. Les difficultés à procréer augmentent à une vitesse vertigineuse.

Si les couples hétérosexuels ont de plus en plus recours à l’AMP en France, ce n’est pas pour des raisons superficielles ou futiles. Une des raisons principalement évoquées par les politiques est la priorisation de la carrière des femmes au dépend de la vie de famille. Oui l’âge des premières grossesses ne cesse de reculer. Mais selon nous ce recul est multifactoriel. Les femmes font de plus longues études (faut-il le déplorer ?), la réalité économique ainsi que la réalité du secteur du logement amènent les jeunes gens à quitter le domicile parental de plus en plus tard. Les jeunes gens prennent le temps de trouver la personne avec qui ils ont envie de fonder une famille (les choses étaient surement moins compliquées lorsque les mariages se décidaient entre les parents).

L’âge des premières grossesses recule, c’est un fait, mais il n’est pas le seul facteur qui explique l’augmentation de l’infertilité.  1 coupe sur 5 infertile, c’est un couple sur 5 en âge de procréer, pas uniquement les couples qui sont dans cette démarche de procréation. Beaucoup de pathologies concernent des personnes de plus en plus jeunes : insuffisance ovarienne précoce, endométriose, synéchies, syndrome des ovaires polykystiques, troubles de la spermatogénèse, azoospermie, etc… L’augmentation de ces différentes pathologies n’est pas liée au recul de l’âge de la première grossesse. En ce sens l’autorisation de l’autoconservation des gamètes est un progrès, mais elle ne constituera une réelle avancée, et surtout une vraie mesure de prévention de l’infertilité, que lorsqu’elle sera autorisée à 18 ans et non à partir de la trentaine (précisément là où la fertilité commence déjà à décliner). Plus les gamètes sont prélevés tôt, plus elles seront de bonne qualité si une infertilité se déclare plus tard.

Avant cette loi, la conservation des gamètes n’était autorisée qu’en cas de pathologie pouvant altérer la fertilité. Dans la réalité, elle n’est réellement mise œuvre que dans peu de cas. Et lorsqu’une pathologie concernant la fertilité est découverte, il est trop tard pour préserver les gamètes.

L’ouverture de la PMA à toutes les femmes est une excellente chose en termes d’égalité. Cette notion d’égalité suffit à justifier cette mesure, si tant est qu’elle ait besoin d’être justifiée, vous n’avez pas besoin d’affirmer quelque chose qui est faux : les couples hétérosexuels qui ont recours à la PMA n’auraient pas de raisons médicales avérées pour le faire.

La prise en charge actuelle en France n’est pas réellement satisfaisante, à plusieurs niveaux, notamment en termes de taux de réussite comme en témoigne le rapport de la cour des comptes[1]. Pour les améliorer il faut obligatoirement développer la recherche. Cette amélioration éviterait beaucoup de souffrances aux personnes concernées, et économiserait beaucoup d’argent au contribuable. Actuellement, 4 FIV sur 5 sont des échecs[2].

Les derniers amendements discutés étaient ceux concernant l’autorisation du DPI – A. Selon nous, cette autorisation est une mesure indispensable à l’amélioration des réussites de l’AMP en France. Elle permettrait, comme nous vous en faisions part dans une tribune du FIGAROVOX[3], de ne pas transférer des embryons qui ne s’implanteront pas quoi qu’il arrive ou qui provoqueront immanquablement des fausses couches. Les médecins ont écrit une tribune qui explique très bien ce sujet[4].

Mme la ministre, il est primordial que vous puissiez nous entendre sur différents points de la loi de bioéthique, en tant qu’association représentant les patients. C’est un principe de la démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur vigilant des évolutions du système de santé »[5] c’est une « exigence citoyenne assumée »[6] comme vous l’écriviez vous-même dans la préface du livre Démocratie sanitaire. Dans cette préface, il y a peu, vous affirmiez, Mme Buzyn, « la primauté de la parole du patient sur celle du professionnel »[7]. Nous espérons, Mme la Ministre, que vous n’avez pas oublié ce principe fondamental de Démocratie sanitaire depuis que vous avez accédé à vos fonctions ministérielles.

Ces dernières semaines, dans les discours des politiques, de trop nombreux raccourcis sont fait, beaucoup de choses sont mélangées. Pour faire vivre la Démocratie sanitaire au plus haut niveau de l’Etat, nous devons vous expliquer le point de vue des patients de l’AMP afin que les quatre grands principes de l’éthique française soient respectés : la bienfaisance, l’autonomie, la justice et na non malfaisance.

 

 

Virginie RIO, Présidente de l’association collectif BAMP

Stéphanie KRYSTLIK, Membre du conseil d’administration de l’association collectif BAMP

[1] Rapport annuel de la cour des comptes sur l’application des lois du financement de la sécurité sociale : l’assistance médicale à la procréation : une efficience à renforcer, 8 octobre 2019, p. 357

[2] Ibid, p. 357

[3] Virginie RIO, Stéphanie KRYSTLIK, Nadège DESSEUX, « Les couples infertiles sont rendus invisibles dans la loi bioéthique», Le figarovox, le 30/09/2019

[4] Diagnostic des anomalies du nombre de chromosomes : « Ne restons pas sourds à la douleur des couples », Le Monde, le 13/09/2019

[5] Alexandre BIOSSE DUPLAN, Démocratie sanitaire, Dunod, 2017, Préface Agnès BUZYN, p. XI

[6] Ibid, p. XI

[7] Ibid. p.XI

Filiation et don de gamètes : quand le gouvernement ne nous écoute pas !

Vous avez des enfants nés via un don de gamètes ?

Vous êtes en parcours d’amp avec don de gamètes ?

Vous allez avoir des enfants via un don de gamètes ?

Ce sujet vous intéresse ? 

Cet article fait le point sur ce qui se trame dans les coulisses (auxquelles nous participons) de la révision de la loi de bioéthique au sujet, notamment du don de gamètes. Il nous semble important et nécessaire de vous éclairer sur le contexte dans lequel se déroule les jeux d’influence et de pouvoir, les acteurs concernés et engagés sur ce sujet, ainsi que leur propositions pour la révision de la loi de bioéthique, propositions qui concernent nos vies, nos familles. Pour rappel, mercredi 12 juin dernier le premier ministre Edouard PHILIPPE s’est engagée sur l’ouverture de « l’AMP à toutes les femmes« . Cette ouverture nécessite une révision du mode de filiation des enfants nés via un don de gamètes. 

Pour que les choses soient claires dès le début, voici la position de notre association vis à vis de la question du don de gamètes.

  • Nous sommes POUR l’information des enfants au sujet de leur mode de conception.
  • Nous sommes pour les droits et les devoirs des parents tels qu’ils sont organisés par le droit actuel.
  • Nous sommes pour l’égalité entre tous les parents (hétéro/homo) dans l’accès à l’amp et l’établissement de la filiation.
  • Nous sommes pour la mise en place d’un dispositif permettant la diffusion vers les personnes nées via un don, d’informations non identifiantes, d’informations médicales sur les donneurs-euses et des information identifiantes pour les adultes nés via un don de gamètes qui le voudraient.
  • Nous sommes pour la reconnaissance et la valorisation du travail d’élaboration psychique que nécessite la procréation via un don de gamètes et pour le développement de l’accompagnement des parents et futurs parents. 

 

  • Nous sommes CONTRE la stigmatisation de nos enfants en fonction de leur mode de conception.
  • Nous sommes contre l’article 12 du rapport Touraine.
  • Nous sommes contre la proposition de Déclaration Commune anticipée de filiation.
  • Nous sommes contre le recul du droit actuel de la filiation.
  • Nous sommes contre la création d’un nouveau mode de filiation « engendrement par tiers donneur ».

 

QUE SE PASSE-T-IL sur le terrain ? 

En ce qui concerne l’accès à l’informations des adultes nés via un don de gamètes :

Si globalement l’ensemble des associations concernées semblent d’accord sur la nécessité de répondre aux besoins d’informations et d’accès des personnes nées via un don, à des informations (non identifiantes, identifiantes et médicales) relatives aux donneurs et aux donneuses de gamètes. Reste à se mettre d’accord sur la manière de le faire, via quels outils et quelles modifications des pratiques actuelles. 

Notre association s’est engagée positivement, avec d’autres, sur le projet de l’association ORIGINES (d’Audrey et Arthur Kermalvezen) qui propose de mettre en place une plateforme anonyme d’échange et de discussion pour les donneurs-euses et adultes nés d’un don qui le souhaiteraient? Cette plateforme serait gérer par un organisme d’état qui pourrait avoir la forme d’un Institut pour les origines et le don d’engendrement (IPODE) qui permettrait de à toutes les personnes qui en éprouvent le besoin d’obtenir des informations, voir d’échanger dans un cadre organisé et sécurisé, entre adultes nés via un don et les donneurs-euses de gamètes qui le souhaiteraient aussi. Cette proposition est très intéressante, car elle n’oblige personne. Elle permet aussi d’obtenir de centraliser les informations médicales (découverte de maladies au cours de la vie des donneurs-euses) dont, nous parents ne disposons pas pour la santé de nos enfants. Elle permet aussi d’être dans un système d’échanges sécurisés et progressifs, basé sur les volontés réciproques des adultes nés d’un don (qui bien souvent cherchent a avoir des informations sur la personne qui a donné, sans avoir le besoin de rencontrer cette personne) et des donneurs-euses. Ce dispositif permet à chacun d’agir librement en fonction de ses besoins. Si vous voulez avoir plus d’informations c’est par ici.

La question de la réforme de la filiation envisagée divise les  associations :

Il est a déploré le manque de concertation entre les associations concernées par ces questions et le gouvernement. Pour rappel, notre association demande depuis plusieurs années, la mise en place d’un groupe de travail collectif avec tous les acteurs. Certaines associations (dont BAMP après s’y être imposé car non invitée !) ont été reçu collectivement, le 24 avril par Adrien TAQUET secrétaire d’état aux droits de l’enfant. Et le mardi 11 juin par la ministre de la justice, Nicole Belloubet. BAMP n’était pas sur la liste des associations invités (comme aucune associations représentant les parents hétérosexuels d’ailleurs), pourtant la réforme de la filiation des enfants nés via un don, nous concerne aussi ! En terme de concertation, on pourrait faire mieux, pour des sujets aussi impactant sur nos vies.

Le sujet qui divise, c’est donc la question de la mise en place d’une filiation spécifique soit pour les seules lesbiennes, soit pour les couples (hétéro et homo) qui auraient recours au don de gamètes. Notre association, avec d’autres ne veut ni l’une ni l’autre. Nous voulons simplement l’application du droit actuel pour tous les parents et pour toutes les situations (avec ou sans amp, en France ou à l’étranger).

Aujourd’hui, les couples hétérosexuels qui font le choix de recourir au don de gamètes en France, doivent « au préalable donner leur consentement au juge ou au notaire, ce qui interdit par la suite toute action pour établir ou contester la filiation » ainsi établie. Voir les articles du code civil A 311-19 à A311-20 à ce sujet. C’est le « consentement pour une AMP avec tiers donneur« , qui permet d’une part d’accéder au protocole d’AMP via un don et d’établir et de sécuriser la filiation. 

Ce consentement à l’AMP avec tiers donneur est ensuite présenté au CECOS ou au Centre d’AMP ce qui permet d’engager le processus médical d’AMP avec don. Si le couple à la chance d’obtenir une grossesse et une naissance, aucune mention ne sera apposée sur l’acte de naissance de l’enfant. C’est le droit commun qui s’applique : la femme qui accouche est désignées comme la mère et le conjoint (via reconnaissance de l’enfant) ou le mari (via le principe de présomption) est désigné comme le père. 

C’est cela que les partisans de la Déclaration Commune Anticipée de Filiation (DCAF), présentée dans le rapport Touraine dans son article 12, veulent remettre en question. Avec comme objectifs fallacieux d’imposer aux parents de dire la vérité sur le mode de conception, comme s’ils ne le faisaient pas ! Et deuxième objectifs, de permettre à l’enfant d’accéder à ses origines, ce qui nous semble assez peu efficace, car une mention sur un acte de naissance ne dit rien d’une « origine ». Et si les parents n’ont pas pris conscience de l’importance de l’impact négatif du secret dans une vie de famille et dans l’éducation, ils laisserons s’installer une situation délétère pour la santé psychique de leur enfant. Car découvrir fortuitement à l’âge adulte, cette information provoque un effondrement psychique grave. 

QUE PRÉPARE LE GOUVERNEMENT ? 

Dans le rapport TOURAINE, dont nous vous avions déjà parlé ici  et ici aussi, trois propositions sont présentées au sujet de la réforme de la filiation des enfants nés via un don de gamètes. 

  • Application pour les couples de lesbiennes, ce qui se fait déjà pour les couples hétéro ayant recours au don de gamètes (consentement au don via articles 311-19 et 311-20 et filiation de droit commun). Donc pas de modification du droit actuellement applicable aux couples hétérosexuels : Passage devant le juge pour consentir à l’amp avec don et sécuriser la filiation. Puis au moment de la naissance : la femme qui accouche est désignée comme la mère et la conjointe ou la mariée est considérée comme la mère aussi.  Et surtout mise en oeuvre du principe d’EGALITE pour tous les parents sans discrimination liée à leur sexualité.
  • Mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes ayant recours au don de gamètes. Le Conseil d’Etat s’est prononcé pour cette option. Mais il est surprenant de vouloir mettre fin à une discrimination dans l’accès à l’amp et de créer par ailleurs une discrimination sur la filiation. 
  • Mise en place d’une déclaration commune anticipée de filiation (DCAF, article 12 du rapport Touraine) qui s’appliquerait aux couples hétéro et homo ayant recours aux dons de gamètes. Dans cette option, il y a un recul des droits des hétérosexuels, ainsi que la mise en place d’une stigmatisation et d’une discrimination des familles, des enfants via le mode de conception, ce qui serait une première en France et qu’aucun autres pays Européens ne font. 

Le gouvernement n’a transmis au Conseil d’Etat, que les deux dernières options (filiation spécifique lesbiennes et filiation DCAF). Deux options dont 8 des associations (sur 10) reçues le 11 juin au ministère de la justice ne veulent pas !

Nous sommes évidement depuis plusieurs mois opposés à cette manière d’envisager la question du don. Nous nous mobilisons aussi fortement pour faire entendre les voix des nouvelles générations de parents d’enfants nés via un don (cf les derniers articles Libération et Causette). Il est logique, évident, normal pour nous d’informer nos enfants de leur mode de filiation, nous leur disons la vérité tout simplement à la fois sur la stérilité et sur le recours au don. Mais nous ne voulons pas de stigmatisation de nos enfants qui seraient les seuls en France à avoir leur mode de conception sur leur acte de naissance. De plus, cette information ferait rupture aussi vis à vis de la vie privée des parents en indiquant sur l’acte de naissance, leur stérilité. 

Nous ne voulons pas de l’article 12 du rapport Touraine. Nous souhaitons que le principe de droit commun s’applique à tous les parents, qu’ils soient hétérosexuels ou homosexuels et que nos enfants ne soient pas stigmatisés via cette mention de leur mode de conception sur leur état civil. Dans une réelle égalité, puisque ce principe du droit commun actuel, permet qu’il n’existe pas non plus de discrimination entre les enfants qui naissent suite à une AMP avec don réalisée à l’étranger qui ne nécessite pas de déclaration de consentement devant un notaire et une autre réalisée en France.  

Dans ce combat, nous ne sommes pas seul, en effet deux « camps » se sont constitués autour de ce sujet de la réforme de la filiation des enfants nés via un don de gamètes, mais aussi au sujet de l’accès « aux origines ». Le clivage s’organise non pas d’un côté les parents homo et de l’autre les parents hétéro. Mais bien entre les associations qui sont CONTRE la mention du recours au don de gamètes sur les actes de naissance et donc contre le fait de stigmatiser les enfants et les familles en fonction du mode de conception. ET celles qui sont POUR cette mention, qui permettrait de leur point de vue de régler du même coup l’information des enfants et l’accès aux origines. 

Aujourd’hui la situation est la suivante : 

  • CONTRE la mention sur l’acte de naissance : les associations et leurs soutiens connus à ce jour, qui regroupe des parents hétéro et homo, des adultes nés d’un don, des professionnels du droits : COLLECTIF BAMP, l’APGL (association des parents gays et lesbiens), MamenSolo, l’association ORIGINES (adultes nés via un don de spermatozoïdes).

 

  • POUR la mention sur l’acte de naissance : l’association MAIA, les Cigognes de l’espoir, PMANONYME (adultes nés d’un don), ADFH (association des familles homosexuelles), Irène THERY (sociologue), Jean-Louis TOURAINE (député) et la ministre de la santé, celle de la justice……

 

Ces dernières semaines vous avez pu voir s’exprimer ces différents points de vue dans des tribunes (voir à la fin de l’article) publiées dans de grands journaux nationaux. Pour certains, c’est la course à l’affichage des signatures d’intellectuels prestigieux, comme si leur point de vue, du moins leur signature avaient plus de valeur que nos vies de familles et que nos réflexions, nos choix et nos volontés.

Ce que nous trouvons affligeants, car c’est faire preuve de beaucoup de mépris pour nos histoires de vie, pour nos expériences de parentalité. Mépris qui s’exprime publiquement depuis de nombreuses années : « les mensonges existent mais ils sont plutôt le fait des couples hétérosexuels, emprisonné dans nos institutions » Irène THERY. 

Nous avons donc co-signé au mois mai, la tribune « PMA : de futurs enfants stigmatises par le droit » publiée par le GIAPS le 3 mai 2019 dans le journal Libération. Tribune rédigée par le Groupe d’Information et d’Action sur les questions procréatives et sexuelles (GIAPS), groupe qui rassemble des juristes, des avocats. Notre association a co-signé cette tribune, pour dire non à la stigmatisation de nos enfants nés via un don de gamètes. Le journal Libération a d’ailleurs publié, le même jour un article « Filiation : La fin du secret pour les enfants nés d’un don« 

 

MAIS les propositions des ministres (justice et santé) vont dans le mauvais sens !

  • Mardi 11 juin toutes les associations ont été reçu par la ministre de la justice, Nicole BELLOUBET, qui semblait mettre de côté l’option DCAF. Sur 10 associations reçues, 8 sont CONTRE la DCAF alors que seulement 2 associations sont POUR . Mais finalement le mercredi matin, dans les médias, elle a annoncé ne retenir que les deux autres options dont nous ne voulons pas : l’option DCAF pour tous et l’option filiation spécifique aux lesbiennes. L’option « droit commun » pourtant demandé par 8 associations sur 10, n’étant pas retenue. Propos qui seront confirmés dans différents articles au cours de la semaine passée.
  • Mercredi 19 juin, des représentants de votre association COLLECTIF BAMP ont été reçu au ministère de la Justice (car le 11 nous n’avions pas pu nous libérer de nos obligations professionnelles), pour faire entendre notre point de vue. Si l’écoute a été très attentive, nous sommes assez pessimiste, car la proposition « droit commun » qui permet de couvrir toutes les situations dans un esprit d’égalité, n’est pas retenue ! 
  • Ce dimanche 23 juin de nouvelles annonces de la ministre de la santé cette fois, nous font craindre le pire : elle confirme la mise en place de la proposition retenue dans l’article 12 du rapport Touraine, proposition d’Irène Thery de DCAF (déclaration commune anticipée de filiation), avec mention sur l’acte de naissance pour indiquer le mode de filiation et « permettre » (sic) l’accès aux origines.  Dans le Journal du Dimanche aussi. NOUS N’EN VOULONS PAS ! 

Il est urgent de faire entendre au gouvernement, à la ministre de la Justice et à la ministre de la santé que nous ne voulons pas de leurs propositions. Leur faire entendre que nous voulons autre chose de beaucoup plus moderne et égalitaire, respectant les droits et les devoirs des parents et les droits de nos enfants : sans stigmatisation et dans un réel soucis d’égalité entre tous les parents. 

Si vous vous sentez concerné par ce sujet et/ou que vous voulez être solidaire, merci de nous soutenir et de nous le faire savoir en signant et partageant cette pétition. Car lors de nos différents rendez-vous, il nous est toujours demandé combien notre association représente de personnes. Et l’impact n’est pas le même si nous disons que nous sommes 30, 300 ou 3000 ! L’article que nous avons partagé sur facebook la semaine dernière qui indiquait que les anti-pma étaient de retour, a été vu par plus de 30 500 personnes. Si nous pouvions avoir autant de signataires pour dire au gouvernement que nous ne voulons pas de leurs propositions contre les droits de nos enfants et de nos familles nés via un don, cela serait formidable.

Si notre approche de ces sujets vous correspond, n’hésitez pas, nous avons besoin d’unir nos forces pour peser dans le débat. Et c’est maintenant que cela se passe, la loi n’est pas encore déposée, nous avons jusqu’au 26 juillet pour montrer par le nombre de signataires que nous ne voulons pas des propositions du gouvernement au sujet de la filiation de nos enfants. 

Il y aura encore une possibilité de modifier les choses à la rentrée lors du débat parlementaire. Mais il faudrait là aussi, montrer qu’un nombre important de gens ne veulent pas de ses propositions.  Le message que nous vous faisons passer régulièrement : « Allez voir vos députés et vos sénateurs en circonscription » est plus que nécessaire. Si vous avez besoin d’aide pour préparer vos rendez-vous, nous sommes à votre disposition. 

 

 

PMA de futurs enfants stigmatisés par le droit

PMA et secret le mieux ennemi du bien

PMA made in Europe

La cigogne et la pipette

PMA, don et stigmate : parlons en

Filiation : non à la tyrannie de la transparence

 

#bioéthique #POURleDroitCommun #filiation #DonDeGamètes #NONàlaDCAF 

 

 

 

 

Retour sur le RDV au ministère des solidarités et de la santé

Mercredi 24 avril dernier, Virginie, pour l’association Collectif  BAMP a participé à une réunion organisée par Adrien TAQUET, secrétaire d’Etat responsable de la protection de l’enfance, depuis janvier 2019 (Nouveau gouvernement d’Edouard Philippe).

Cela ne commençait pas bien, puisque votre association n’était pas invitée, ce n’est pourtant pas faute d’avoir envoyé des courriers, des mails et ce depuis l’élection en 2017. En tout cas, BAMP n’était pas dans la liste des associations invitées . Informée de cette réunion, nous nous sommes donc invitées, considérant qu’en tant qu’association de patients infertiles, ayant recours à l’AMP, au don de gamètes, nous étions légitimes à participer à cette réunion dont le sujet était la révision de la loi de bioéthique, l’amp, le don de gamètes, donc des sujets sur lesquels nous travaillons et avons un avis depuis la création de l’association.

Au final plusieurs représentants de différentes associations étaient présents :

  • deux représentants de l’association PMAnonyme
  • deux représentants de l’ADFH (association des familles homoparentales)
  • deux représentantes de Mam’en solo
  • deux représentants de l’association ORIGINES
  • une représentante de l’inter LGBT
  • une représentante de l’association les Enfants Arc en ciel
  • deux représentants de l’APGL (association des parents gays et lesbiens)
  • une représentante de l’association COLLECTIF BAMP !

L’objectif de cette rencontre était un peu floue, ce qu’a fait remarqué tout de suite un représentant de l’APGL. Pourquoi recevoir les associations, pourtant investies depuis de nombreux mois sur ce sujet, à deux mois de la remise du projet de loi sur la révision de la bioéthique ? Et pourquoi par le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance ?

En effet, les associations interpellent depuis de nombreux mois, les instances publiques au sujet de l’ouverture de l’AMP, de la révision de la loi de bioéthique, mais sans résultats. La mission parlementaires d’information de l’automne dernier a auditionné beaucoup de monde, pour au final proposer un rapport (dont nous vous avons déjà parlé ici), dont la proposition de déclaration commune anticipée inscrite sur l’acte de naissance intégral, pour les familles d’enfants nés via un don de gamètes, a été très controversés par plusieurs associations, dont la notre.

Chaque représentants a pu rapidement présenter son association, dans les grandes lignes. Puis Monsieur TAQUET a proposé des thèmes de discussion, sur lesquels il voulait avoir nos avis. En indiquant que son seul objectif est : « l’intérêt supérieur de l’enfant » :

  • PMA et GPA
  • Filiation et accès aux origines
  • Autoconservation des gamètes et PMA post mortem

Il a aussi indiqué que la loi serait bien présentée cet été. Mais rien sur le vote automne 2019 ? Début 2020 ?

Pour rappel, l’association COLLECTIF BAMP demande depuis des mois, que les différents acteurs de ces sujets puissent se rencontrer et travailler ensemble. Cette première réunion a permis que chacun puisse donner son point de vue sur les différents sujets proposés à la discussion.

En ce qui concerne la proposition du rapport TOURAINE de mettre en place une filiation spécifique pour les enfants nés d’un don de gamètes, la majorité des associations présentes (ORIGINES, Mam’enSolo, inter LGBT, Association Les Enfants Arc En Ciel, l’APGL, et BAMP) ont exprimé leur désaccord total avec cette proposition. Nous espérons que les arguments avancés par les uns et les autres ont convaincu ce représentant du gouvernement du caractère stigmatisant et discriminant d’une telle proposition.

Sensée lutter contre la non information des enfants nés d’un don et pour « l’accès aux origines« , c’est un marquage de nos enfants qui n’est pas possible et ce n’est pas non plus une solution efficace pour aider ceux qui n’arriveraient pas à informer leur enfant. Nous avons indiqués que les nouvelles générations de parents d’enfants nés d’un don, informent et parlent du don, de la stérilité sans tabou avec leurs enfants, citant notamment les dernières études réalisées par le CECOS de Toulouse à ce sujet. Ce qui induit de fait une manière différente de vivre le don de gamètes au sein de nos familles, sans secret ni tabou. Nous avons clairement dit qu’il n’était pas possible pour nous que nos enfants nés d’un don puissent être stigmatisés en fonction de leur mode de conception. 

Nous avons aussi indiqué que nous demandions que les lesbiennes puissent bénéficier du droit commun, comme pour ce qui se fait actuellement pour les couples hétérosexuels, en ce qui concerne l’établissement de la filiation : la mère est celle qui accouche et l’autre parent est celui qui reconnait l’enfant hors mariage ou le conjoint-e si mariage. Ouvrons l’amp aux femmes qui souhaitent en bénéficier, c’est une question d’égalité des droits. Puis traitons les questions bioéthique dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique et il y a beaucoup à faire.

Nous avons aussi rappelé les grandes lignes de notre manifeste et de notre contribution au CCNE en insistant sur :

  • La nécessaire prévention sur la fertilité et l’infertilité, que ce sujet devienne un sujet de santé public
  • Que les questions environnementales soient prises en compte pour l’augmentation des situations d’infertilité, pour la santé reproductive des générations futures
  • Que les équipes d’AMP aient les  moyens humains et financiers pour réaliser une prise en charge de qualité et améliorer les taux de réussite.
  • Autoriser le diagnostic pré-implantatoire, comme élément de diagnostic permettant de limiter le nombre de tentatives
  • Maintenir l’AMP du côté du soin et non en faire un marché, seulement réservé à ceux qui en auraient les moyens.
  • Nous avons insister aussi sur le fait que nous ne voulons pas que le critère pathologique soit retiré de la future loi de bioéthique.
  • Nous avons aussi vraiment insisté sur le fait que les enfants nés d’un don de gamètes, dans leur grande majorité, ne sont plus élevés dans le secret de leur mode de conception. Qu’il faut aider les parents et les futurs parents pour qui cette question reste compliquée à gérer.

Cette réunion était nécessaire et intéressante, c’est ce qui a été dis à la directrice du cabine d’Agnés BUZIN qui était, aussi présente à la réunion.

Mais nous regrettons qu’elle arrive un peu au dernier moment, mais mieux vaut tard que jamais….. Il faut maintenir vos demandes de rendez-vous auprès de vos députés et sénateurs, pour aller leur parler d’AMP, de don de gamètes, de fécondation in vitro. Car tant que la loi n’est pas écrite, votée et publiée au journal officiel, tout est possible.

L’article de La Croix suite à la publication de notre article sur le rapport Touraine,

Levée de l’anonymat – le point de vue d’une donneuse d’ovocyte

En janvier dernier, Bamp! publiait un article dont le titre m’avais interpellé: « La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !? ». Je me disais : ah oui ? Si vite ? Mais, est-on prêt-e? Savons-nous clairement de quoi nous parlons ? Qu’en pensent les personnes receveuses, les personnes donneuses ? Et les enfants issus du don ? Aussi, en tant que désormais ancienne donneuse d’ovocytes, il me semblait nécessaire de prendre la parole.

Je pense qu’avant de développer plus en détail sur le sujet, il est important de préciser, pour sa bonne compréhension que la question de la levée de l’anonymat des donneurs-es* de gamètes a été posée par des enfants devenus adultes issus d’un don de sperme et uniquement, -jusqu’ici- de sperme puisque les encore peu nombreux enfants devenus adultes issus d’un don d’ovocytes français, autorisé en France depuis 1994, ont, pour les plus âgés, 25 ans maximum et que statistiquement, cela constitue un nombre très restreint de personnes qui peuvent potentiellement prends la parole sur ce sujet(1). Voilà pourquoi, on entend toujours le mot « donneurs » (sous-entendu uniquement les donneurs de sperme) mais il est important de précise que cette proposition concerne les donneurs de spermes ET les donneuses d’ovocytes MAIS également, les couples donneurs d’embryon. Pour en revenir à ces personnes adultes issues d’un don sperme qui souhaitent la levée de l’anonymat des donneurs-es, le contexte dans lequel ils ont été informés de leur mode de conception fut parfois problématique et douloureux car leurs parents ne leur expliquaient pas forcément leur mode de conception, on pensait à l’époque que ce n’était pas si important et qu’il n’y avait pas lieu d’en parler (le fameux, « tu sais, en ce temps-là, ces choses-là, on n’en parlait pas et puis on croyait bien faire… ») et surtout on conseillait tout simplement de garder le secret(2). À l’inverse, aujourd’hui, il est précisément, fortement conseillé aux parents d’enfants issus d’un don de gamètes de leur expliquer leur mode de conception pour justement éviter les erreurs du passé. Cependant, si la question de la levée de l’anonymat des donneur-es concerne ces adultes, elle concerne également des jeunes voire très jeunes enfants nés dans le contexte social actuel, plus ouvert sur la question mais aussi des enfants qui naîtront dans un contexte social encore différent et que l’on ne connait pas encore. Ces enfants, lorsqu’ils seront jeunes adultes, s’interrogerons peut-être sur cette tierce personne qui, en choisissant librement de faire un don de gamètes, a contribué à leur conception. Or, comme nous ne savons pas ce qui se passera dans l’avenir ni à quoi ressemblera le contexte social dans lequel ils-elles évolueront, personne ne peut dire avec certitude que les enfants issus d’un don une fois devenu adultes auront besoin de savoir qui était leur donneur ou donneuse. Mais avec le retour d’expérience malheureux d’un certain nombre d’adultes issus d’un don de sperme qui s’expriment aujourd’hui, il est bien évidemment nécessaire d’envisager cette possibilité.

Personnellement, j’ai été donneuse d’ovocytes en 2016 et j’ai réfléchi à cette question de mon anonymat vis à vis de l’enfant qui pourrait naître grâce à un de mes gamètes. Est-il nécessaire de répéter que non, je n’ai jamais eu le sentiment d' »avoir un enfant dans la nature« , que non, je n’ai pas le sentiment d’avoir « abandonné un enfant« , que non, je n’attends pas « que mon enfant me retrouve » et autres joyeusetés malsaines. Avant même d’entrer en protocole de stimulation, je me suis interrogé et je me suis dit qu’en tant que donneuses et donneurs de gamètes, il était de notre responsabilité d’envisager cette possibilité si infime soit-elle qu’un enfant, une fois grand demande à consulter son dossier au cecos voire, qu’il cherche à entrer en contact avec nous histoire de comprendre qui a participé indirectement à sa conception. Parce que derrière les gamètes qu’on le veuille ou non, il y a bien des personnes physiques qui ont un jour fait ce choix d’être donneuses ou donneurs. En disant cela, que les parents de l’enfant se rassurent, il ne s’agit nullement de revendiquer une quelconque place dans le modèle familiale qui est le leur. Un-e donneur-se de gamètes est et reste un-e tiers donneuse-re et rien d’autre, rien de plus. Mais rien de moins non plus. Aussi, je pense qu’il est important d’interroger ce signifiant si particulier : donneur et donneuse de gamètes et d’évoquer clairement notre place et notre statut au sein de notre société. Nous ne sommes ni des fées, sous-entendu des entités magiques désincarnées ou pire, des « papa-graines », sous-entendu, des figures paternelles potentielles, expression trouble entendue dans le documentaire « L’enfant de tous les possibles » diffusé sur France 5 en janvier dernier(3). Certes, il est important voire nécessaire de rester à l’état de donneur-e symbolique pour que justement les parents et leur enfant construisent leur relation, mais il est tout aussi important que la société nous reconnaisse comme des personnes physiques ne serait-ce que pour nous sentir légitimes à prendre la parole et nous exprimer librement sur un sujet qui nous concerne en premier lieux.

Lorsque nous souhaitons faire un don de gamètes, ce choix est généralement mûrement réfléchi (pour moi en tout cas). Nous avons l’obligation de nous entretenir avec un-e psychologue avant d’être autorisé.e.s à entrer en protocole de don et à la condition sine qua none que nous soyons également déclaré.e.s aptes sur le plan médical et génétique autant dire qu’il est important de bien comprendre où est notre place dans ce processus ou en tout cas, comprendre clairement où elle n’est pas. Et en y réfléchissant bien, j’avais beau faire le tour de la question, pour moi, il n’y aurait rien de dramatique à être, comme certains disent maladroitement « retrouvé.e.s » (je lui préfère le verbe sollicité.e.s) par les jeunes adultes issus de notre don. On a tous, à un moment de notre vie besoin de creuser dans notre mémoire, de tirer le fil de notre histoire, cette histoire qui nous fait et qu’à notre tour, nous souhaitons transmettre alors, oui, comme le disait une autre jeune femme du documentaire de France 5, lorsqu’on a le sentiment qu’une « petite pièce manque », permettons simplement à cette petite pièce, c’est à dire nous, les donneurs-ses de gamètes de compléter le puzzle de cette personne selon ses besoins, selon son imaginaire et son histoire personnelle. Permettons simplement cela. Je sais que d’autres donneuses et donneurs ne partagent pas mon avis et souhaiteraient préserver le système de l’anonymat mais il ne faudrait pas céder à la panique en s’imaginant voir surgir du jour au lendemain la liste de donneurs-es en ligne avec photo à l’appui où chacun pourrait à loisir consulter nos profils et venir frapper à notre porte pour nous demander des comptes ou que sais-je. Et d’ailleurs, en tant que donneuse de gamètes, j’estime n’avoir de comptes à rendre à personne. J’ai choisi de faire cette démarche, je me suis soumise aux divers tests et j’ai fournis toutes les preuves nécessaires au cecos qui m’a accepté et a donc pris la responsabilité d’accepter mes gamètes en toute connaissance de cause.

Cependant, si j’estime ne pas avoir de « comptes à rendre », je ne nie absolument pas la question de la dette symbolique et exorbitante qu’endossent courageusement les couples receveurs en acceptant d’accueillir un don de gamètes : En effet, pour ces derniers le parcours est souvent si chaotique et douloureux qu’envisager ne serait-ce qu’une seconde que leur enfant puisse un jour leur demander qui est cet autre, ce tiers à qui on doit tellement, relève de l’impossible. Et, angoissés à l’idée de voir cette entité étrangère faire intrusion dans leur vie de famille, précisément entre eux et leur enfant, ils craignent sans doute que leur progéniture, en leur posant des questions à propos de cette personne ne finissent par leur échapper et voir leur statut de parent s’effriter… Est-ce que des personnes receveuses doutent d’être bien la mère, le père de leur enfant issu d’un don ? Je ne pense pas, mais cela ne leur a pas évité pour autant de se poser des questions lorsqu’ils ont accepté l’idée de recevoir un don de gamètes.

Qu’on le veuille ou pas, nos cellules reproductrices ne sont pas forcément que des cellules, la preuve, on se posent des questions. Comme cette femme receveuse qui, lors d’une discussion sur Facebook m’a dit texto : « je suis pour le maintien de l’anonymat parce que je ne veux pas que la donneuse se compare à mon enfant. » Sa phrase est maladroite mais nous éclaire sur cette peur enracinée chez certaines personnes receveuses, comme je l’ai exposé plus haut et qu’ils partagent avec certains donneurs-es que les enfants issus du don de gamètes aillent ou viennent un jour retrouver un père ou une mère –sous-entendu une figure paternelle ou maternelle qui leur ferait concurrence en venant « frapper à la porte » des donneurs et des donneuses, expression mainte fois lue et entendue. Pourquoi ces enfants qui ont leurs parents viendraient chercher une mère ou un père ? Ils savent qui sont leurs parents(4), comment ces derniers peuvent-ils en douter ? Ils savent qui s’occupe d’eux chaque jour depuis leur naissance, qui s’est levé la nuit et se lève encore parfois pour les consoler, qui les nourrit, les soignent, les bordent dans leur lit le soir après leur avoir lu pour la millième fois la même histoire, ces enfants savent qui les aime et qui ils aiment sans condition. Il faut leur faire confiance et se faire confiance car quand on prend soin d’utiliser les mots les plus justes et de manière apaisée, les enfants comprennent, souvent mieux que nous les adultes. À toutes les personnes qui ont conçu leur enfant grâce à un don de gamètes, soyez rassurées, on n’a pas attendu les techniques de procréation médicalement assistée pour balancer au moins une fois à nos parents lorsqu’on était petit, l’incendiaire et provocateur: « ouais, toute façon, t’es pas ma mère, t’es pas mon père! » histoire de tester leur solidité de parent d’adolescent-boulet-qui-se-pose-des-questions au risque de faire vaciller les certitudes de certains, bien loin souvent de toute considérations purement biologique.

Mais surtout, le propos de cette femme sur Facebook pointe du doigt une peur qui prend sa source dans des faits divers relayant des cas de donneurs ayant engendré parfois plusieurs dizaines d’enfants qui les ont soit retrouvé soit qui le connaissent d’emblée comme le hollandais Ed Ouben ou bien encore comme dans le film canadien Starbuck avec les fameux « 533 enfants » du géniteur David Wozniak. Bien que trouvant le film génial et forcément instructif, je suis toujours gênée comme avec les mots « père » et « mère » écrit plus haut par l’ambiguïté du mot « enfants » utilisés ici. Par l’absence d’autres mots plus pertinents que ceux-là, on continue à les utiliser faute de mieux tout en sachant que c’est précisément cela qui perturbe notre réflexion et empêche de mieux comprendre les enjeux de la levée de l’anonymat des donneur-ses. De plus, ces deux cas extrêmes nous éclairent sur la pratique du don de sperme et ses limites dans ces autres pays mais n’ont absolument rien à voir avec le système actuel français et participent malheureusement à une vision erronée du don de gamètes dans notre pays.

Je cite un autre exemple lors d’une discussion Facebook, cette fois avec une donneuse : celle-ci disait « je ne veux pas que mes enfants pensent qu’ils ont un demi-frère ou une demie-soeur quelques part…« . Quand une personne adulte décide de faire un don de gamètes, a priori, elle sait que c’est pour aider d’autres personnes à faire leur enfant, a priori elle sait et à parfaitement intégré l’idée que l’enfant ne sera pas le sien, qu’elle n’a aucun lien de filiation avec lui. Quand cette personne a fait son don, lui a-t-on donné des informations claires pour qu’elle comprenne qu’il est important d’évoquer sa démarche avec ses enfants ? Lui a-t-on donné assez d’éléments pour qu’elle puisse être capable de leur expliquer que ses gamètes ont été transmis à un couple, que ces cellules peuvent certes participer à engendrer un enfant mais que ce n’est pas pour eux une demi-soeur ou un demi-frère ? Qu’il est donc important d’évoquer le sujet avec eux pour désamorcer les craintes (les siennes et les leurs) à propos des risques infimes d’une rencontre inopinée et donc de consanguinité ? A-t-elle finalement bien pris conscience de la portée de son geste et de ses conséquences ? J’estime qu’à partir du moment où les couples receveurs et les personnes donneuses sont accompagné-e-s, écouté-e-s et informé-e-s sur la meilleure, en tout cas, la moins mauvaise manière d’expliquer à leurs enfants ce qu’est le don de gamètes et ce que cela implique constitue selon moi une base déjà solide pour envisager l’avenir sereinement avec leur progéniture.

Parler, échanger, débattre, mettre des mots sur ce que l’on ressent, prendre le temps d’interroger ses peurs et ses doutes, ce n’est qu’en continuant à faire un travail de sensibilisation que chacun pourra, en toute connaissance de cause, se forger un point de vue de manière éclairée, avec un maximum d’éléments à sa disposition pour ensuite expliquer les choses à son ou ses enfants. J’estime qu’à l’heure où la question de la levée de l’anonymat des donneurs et donneuses est posée, il est grand temps d’interroger ces peurs, ces a priori et ces angoisses légitimes mais aussi d’inventer et de mettre à disposition de tous des mots nouveaux pour que chacun puisse aborder ce sujet important en faisant preuve de discernement et en ayant le recul nécessaire pour émettre un jugement critique et éclairé essentiel à une meilleure compréhension de la pratique du don de gamètes et ses enjeux. Hors, aujourd’hui, je ne suis pas sûre que nous ayons tous les éléments à notre disposition pour aborder cette question sereinement et la tentative d’explication maladroite dont a fait preuve madame Agnès Buzyn sur BFM TV en est le triste exemple.

* Dans ce texte, le mot « donneurs-es » est une tentative d’écriture inclusive tendant à faire comprendre que le don de gamètes concerne ET les hommes ET les femmes, une manière de questionner la langue et les mots (et qui m’évite aussi certaines redondances dans le texte). Mais ce mot ne fonctionnant pas à l’oral, l’expression « personnes donneuses de gamètes » pourrait être intéressante à utiliser, cela pourrait intéresser Madame Agnès Buzyn dans sa prochaine intervention à propos du don de gamètes

(1) Je n’ai à ma connaissance pas de témoignages de personnes issues d’une FIV avec don

d’ovocytes, à bon entendeur 🙂

(2) https://journals.openedition.org/cdst/534#tocto1n1 (descendre dans la page jusqu’à la partie

A.L’évidence de la négation initiale, au point 14.

(3) Le documentaire « L’enfant de tous les possibles » complet est à voir ici ou vers ce lien déniché dans

les bas-fonds du web: https://oload.space/f/uoHkOU0q3Mc#. À propos de l’expression « papa-graines« 

entendu dans le documentaire: se caler à 32min30sec. Et le replay du débat « Le monde en face« 

animé par Marina Carrère d’Encausse est disponible ici jusqu’au 22 juillet 2020.

(4) https://www.lemonde.fr/vous/article/2006/04/04/le-mental-des-enfants-nes-d-un-don-

anonyme_757824_3238.html.

Pour découvrir les autres écrits de BELLY WESTERN PROJECT c’est par ici
et la page facebook dédiée à ce travail d’écriture, c’est par là
Merci à BELLY WESTERN de faire confiance à BAMP pour la diffusion de ses écrits

La fin de l’anonymat du don c’est pour 2020 !?

Aujourd’hui, le rapporteur Jean-Louis TOURAINE (député LREM de Lyon) de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique rend son rapport. Jean-Louis TOURAINE et Xavier BRETON lui-même président de cette commission, ont auditionné, sur différents sujets relatifs à la révision de la loi de bioéthique de nombreuses personnes, professionnels et représentants d’associations. Pour rappel, BAMP a été auditionné sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes. Et oui, nous n’avons pas pu donner notre point de vue sur ces questions du don de gamètes, en dehors de notre contribution au CCNE au printemps. Les deux représentants des associations d’adultes nés grâce à un don de gamètes ont été auditionnés ensemble, vous pouvez retrouver la vidéo ici.

Voici la position de Jean-Louis TOURAINE au sujet du don de gamètes, extraits de l’article de LA VIE (publication du rapport de la mission d’informations).

« Nous avons beaucoup réfléchi sur la question de l’accès aux origines. Il est dommageable de maintenir dans le secret des enfants nés grâce à un tiers donneur. Il faut donner la possibilité à ces enfants d’avoir accès à des informations sur leur origine ». Donc en pratique qu’est-ce qui a été imaginé ? Pour le don de spermatozoïdes, pour le don d’ovocyte, pour le don d’embryon, pour les tentatives d’AMP réalisées à l’étranger ? Pour les tentatives réalisées hors cadre sanitaire ? 

Les nouveaux parents et futurs parents par don de gamètes, sont dans leur grande majorité convaincu que le secret au sujet de la conception est délétère, nos enfants ne sont donc pas élevés de la même manière, ni dans le même contexte psycho-social que ceux des générations précédentes. La culpabilité des parents vis à vis de l’infertilité et les conflits psychiques, sociaux et culturels sont mieux traités en amont du don pour que les parents ne reproduisent pas ce que les premières générations de parents ont fait. Et tout cas, c’est ce que nous conseillons aux personnes qui s’adressent à nous. (voir ici nos précédents écrits à ce sujet).

Un peu plus loin, toujours dans l’article de LA VIE, Jean-Louis TOURAINE précise :  « Nous désirons faire établir l’intérêt prioritaire de l’enfant, quel que soit le mode de sa conception. Tous, qu’ils soient nés de PMA dans un couple hétérosexuel ou homosexuel, ou encore nés de GPA à l’étranger, doivent bénéficier des mêmes droits, de la même absence de discrimination et de la reconnaissance de leurs vrais parents, c’est à dire ceux qui les élèvent et les aiment. Pour la PMA, nous préconisons une déclaration commune anticipée de filiation, qui serait effectuée au même moment que le consentement à réaliser l’AMP, chez le notaire. Cela permet de prendre pleinement en compte l’acte d’engagement des deux membres du couple, qui seront les parents. Cette déclaration valable pour tout recours à un tiers donneur, sera portée en marge de l’acte intégral d’état civil, chez les couples hétérosexuels ou homosexuels. Cela nécessite une modification des règles d’accès à l’état civil afin que seuls les parents et l’enfant devenu majeurs puissent accéder à l’acte intégral ». 

La semaine passé, c’est Agnés BUZYN qui annonçait sur BFM que le texte de loi « n’est pas totalement rédigé » mais les idées sont déjà bien élaborées sur la levée de l’anonymat des donneurs (les donneuses n’existent pas dans le discours public) : « C’est quelque chose, qui de toute façon est dans l’air du temps de tous les pays. Attention cela ne veut pas dire que l’on choisira un donneur de spermatozoïdes en fonction de son nom, de son origine, enfin voilà. Cela veut dire qu’un enfant à l’âge de 18 ans pourra éventuellement retrouver le donneur de gamètes sans que cela ne procure aucun droit ».  

Bourdin : « Donc il y aura levée de l’anonymat ? »

Buzyn : « Mais je voudrais que l’on revienne pratiquement sur ce que cela représente. Cela veut dire que des enfants nés, d’un don en 2020, puisque la loi sera promulguée et avec les décrets en 2020. Pourra à l’âge de 18 ans c’est à dire en 2038, se retourner vers son donneur pour essayer de savoir quels sont ses origines et pouvoir se construire. Or en 2038, nous savons que les bases de données génétiques à travers le monde, en fait seront très accessibles. Et la question sera probablement un peu obsolète. C’est déjà le cas, aujourd’hui aux Etats-Unis ou des gens retrouvent leur donneurs de spermatozoïdes, ou des frères ou des demi-frères uniquement en analysant des banques de données de génétiques. C’est déjà aujourd’hui accessible« .

Vous remarquerez que le discours public est concentré sur les aspects masculins du sujet : le donneur, les frères, le don de spermatozoïdes…. Comme si les donneuses n’existaient pas, comme si les couples donneurs d’embryons n’existaient pas. Où que la question n’ai pas été pensée, qu’elle soit traitée que sous cet angle masculin. Il va falloir nous expliquer comment pouvoir « se tourner vers son donneur à 18 ans permet de se construire » en tant qu’individu ? C’est dans l’enfance, la petite enfance, que les choses doivent être dites, que les rapports de confiance, de transparence au sujet du don doivent être dites, non à 18 ans. Par ailleurs faire fantasmer un enfant pendant 18 ans autour d’une potentielle rencontre avec LE donneur, nous semble vraiment odieux, si l’on se place du point de vue du développement psychique et social d’un enfant. Ne pas interroger les parents actuels, sur leurs pratiques actuelles d’éducation de leur enfant nés grâce à un don, ne permet pas d’apporter de la nuance au point de vue évoqué par Madame BUZYN. C’est assez inquiétant, d’ignorer à ce point, les conséquences psycho-sociales que risque de provoquer cette modification de la loi, sans une large concertation avec tous les acteurs.

Dans cet entretien madame BUZYN s’est dit « contre la rémunération du don de soi » au sujet de la rémunération des donneurs……rien sur les donneuses ? Elles existent les donneuses ? 

De plus, à partir de fin janvier « le gouvernement va organiser des séminaires thématiques pour présenter de façon approfondie aux parlementaires les sujets qui seront abordés dans le projet de loi bioéthique. L’objectif étant de permettre un débat apaisé sur des questions d’une redoutable complexité« . Source Olivia ELKAIM journaliste à La VIE. Donc si vous souhaitez discuter de ces sujets et notamment du don de gamètes avec votre député-e, vous avez encore quelques semaines devant vous pour lui demander un entretien et lui expliquer votre point de vue. De notre côté, aucune de nos demandes d’audiences auprès de la ministre de la santé, des députés, du 1er ministre, n’a reçu de réponse. Le projet de loi doit être déposé avant la fin mars au Conseil d’Etat et sera discuté et voté au parlement avant l’été 2019. Tout semble indiquer que la loi va changer et que les donneurs, donneuses et couples donneur d’embryon ne pourrons plus être anonymes. 

BAMP a depuis 5 ans informé et accompagné, sans jugement, en respectant la liberté de chacun à faire ses choix de vie, ses choix de parcours de don de gamètes (anonymat, non anonymat, don croisés, double don, don d’embryon, en France, à l’étranger), toutes les personnes (couples et femmes seules) qui s’interrogeaient et faisaient appel à nous. Nous continuerons à le faire sur les mêmes bases : respects des choix individuels, non jugement, informations la plus exhaustive possible, sans chercher à imposer quoi que ce soit, que la loi change ou pas. 

Il semblerait que le point de vue de notre association ne soit pas légitime à s’exprimer et qu’il soit sujet à beaucoup d’interprétations, d’instrumentalisations, voir de calomnies qui visent a attribuer à BAMP une volonté de lutter contre les droits des adultes nés d’un don. Ce qui n’est pas cas. Nous pensons pourtant être légitimes à pouvoir exprimer des nuances face au discours dominant sur ce sujet, à participer, comme tous les autres acteurs concernés, aux réflexions et débats. Les enfants nés d’un don de gamètes ne naissent pas par génération spontanée, ils ont des parents qui les éduquent. Les politiques de notre pays et certains adultes nés d’un don de gamètes nous disent que non, qu’il faut faire sans les parents.

https://www.bfmtv.com/mediaplayer/video/agnes-buzin-face-a-jean-jacques-bourdin-en-direct-1130628.html

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