GRENOBLE : Les 1ères naissances suite à un DPI

Le professeur Pierre RAY, coordonnateur du centre de diagnostic pré-implantatoire du Centre hospitalier universitaire de Grenoble et toute son équipe sont fiers d’annoncer les premières naissances de bébés nés suite à un DPI réalisé à Grenoble. Comme Roméo (le beau bébé de la photo), qui grâce au DPI ne sera pas atteint de la mucoviscidose. Ce premier bébé vient de fêter ses trois mois, d’autres grossesses sont en cours.

Bienvenue à tous les bébés qui naissent, en bonne santé, grâce à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic pré-implantatoire et félicitations aux heureux parents.

Grenoble est donc depuis un peu plus d’un an maintenant (novembre 2017), le 5ème centre en France, après Paris (Clamart), Strasbourg, Montpellier et Nantes, autorisé à pratiquer le diagnostic pré-implantatoire (DPI). Le DPI s’adresse aux parents et futurs parents qui risquent de transmettre une maladie génétique grave et incurable. Le DPI est encadré par la loi de bioéthique.

« Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) s’adresse aux couples porteurs d’une maladie génétique grave. Suite à la FIV un diagnostic génétique est réalisé in vitro sur chacun des embryons obtenus. Seuls les embryons indemnes de la pathologie diagnostiquée sont alors candidats au transfert. Ce diagnostic ultra-précoce évite aux couples concernés de se confronter au diagnostic prénatal et de risquer une interruption médicale de grossesse. Jusqu’à récemment seuls 4 centres étaient autorisés à pratiquer le DPI en France. En octobre 2017 le CHU Grenoble Alpes  a obtenu l’autorisation de l’Agence de la Biomédecine (ABM) et est le seul centre de DPI de la région Auvergne Rhône Alpes.

Nous avons pu élargir le nombre d’indications prises en charge portant à la fois sur les analyses de cytogénétique (translocation réciproque, robertsonienne, certaine inversion…) et de génétique moléculaire (mucoviscidose, maladie de Steinert, amyotrophie spinale, maladie de Huntington, myopathie de Duchenne et Becker, drépanocytose, beta thalassémie, polypose adénomateuse liée au gène APC, sclérose tubéreuse de Bourneville, neurofibromateuse de type I, Charcot Marie-Tooth, syndrome de Marfan…).

Après un an d’exercice le CHUGA fête ses premières naissances et affiche un taux de grossesse de 32% par transfert embryonnaire. » Professeur Pierre RAY (mars 20019)

Le centre de DPI du CHUGA est le seul centre pour toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, mais vous pouvez, si vous habitez dans une autre région, déposer une demande de prise en charge, via votre généticien. En effet, le centre de DPI du CHUGA offre encore des délais de prise en charge normaux, au contraire des autres centres de DPI qui eux, sont saturés avec des listes d’attentes de plusieurs mois.

Votre demande sera étudiée par le « centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN). Cette instance médicale doit valider, après étude de votre dossier le principe du DPI pour la maladie que vous ou votre conjoint êtes susceptibles de transmettre« . Source Agence de la biomédecine.

Après une fécondation In vitro, les embryons obtenus sont ensuite analysés génétiquement, via le prélèvement d’une ou deux cellules (sans risque pour la poursuite du développement embryonnaire) qui seront ensuite analysées génétiquement pour permettre de voir quels sont ceux qui ne portent pas la maladie recherchée. Les embryons non porteurs de la maladie, sont ensuite transférés dans l’utérus de la femme, comme pour une FIV classique, ou vitrifiés.

Si vous voulez plus d’informations sur le DPI au CHU de Grenoble, ou si vous voulez prendre contact avec l’équipe, voir ici sur le site du CHUGA

La brochure DPI publiée par l’Agence de la Biomédecine c’est par ici

Et si on pensais aux synéchies ?

Nous vous en avions déjà parlé, lors d’un précédent article : BAMP a réalisé fin 2017, un document d’information sur les synéchies à destination des professionnels (gynécologues, obstétriciens, médecins, chirurgiens, etc.).

« Pouvant entraver l’implantation de l’embryon ou empêcher la fécondation, les synéchies ont un impact majeur sur la fertilité. Pourtant, ce facteur est souvent mal connu de tous, médecins et femmes. Seuls certains chirurgiens gynécologues ont l’expertise nécessaire à la prise en charge des synéchies. »

Gézabelle qui travaille sur ce dossier depuis un an et demi, vous propose aujourd’hui la brochure : « Préserver sa fertilité. Que faire après certains actes obstétricaux ou certaines chirurgies gynécologiques ?« 

Cette brochure à destination des femmes va être mise en ligne sur le site du CNGOF avec la brochure qui est déjà disponible pour les médecins.

C’est une nouvelle étape dans le travail d’information et d’accompagnement des femmes pour la préservation de leur cavité utérine et donc d’une partie importante de leur fertilité.

Car une femme informée, est une femme qui pourra faire des choix et être actrice de sa santé reproductive.

Vous pourrez retrouver des exemplaires sur les différents stands de l’association en région. Mais si vous souhaitez imprimer un exemplaire au format A4 et recto-verso, c’est par là

De plus, nous pouvons déjà vous dire qu’une session sur les synéchies est en préparation pour le prochain congrès du CNGOF qui aura lieu à Strasbourg au mois de décembre 2018.

Les professionnels de la gynécologie et de l’obstétrique pourrons retrouver ces brochures sur le stand de votre association lors de ce congrès et lors d’autres rendez-vous à venir.

 

Si vous avez besoin d’être informée, accompagnée et orientée sur ce sujet des synéchies vous pouvez contacter Gézabelle via SYNECHIE@BAMP.FR 

POUR la prévention, POUR la santé reproductive, POUR la santé des femmes, POUR leur information

Avis d’experts sur le dons de gamètes

Pour vous même ou si vous connaissez des gens qui se posent des questions sur le don de gamètes (vos proches, des potentiels donneurs.euses), posez vos questions à des professionnels de l’AMP et du don de gamètes.

« Le don de gamètes : parlons-en ! », il s’agit de la thématique du mois de novembre de l’opération Avis d’experts, mise en place par le CHU de Rouen.

Le Professeur Nathalie Rives, responsable du centre d’assistance médicale à la procréation – CECOS du CHU de Rouen et présidente des CECOS et le Dr Pierre Di Pizio, référent du don de gamètes au CHU de Rouen répondent aux questions du grand public jusqu’au mardi 21 novembre.

Pour cela c’est très simple :
–          Envoyez vos questions à l’adresse avisdexperts@chu-rouen.com
–          Rendez-vous sur http://www.chu-rouen.fr dès le mardi 28 novembre pour découvrir les réponses des médecins.

Ce rendez-vous, appelé Avis d’experts, est un concept que nous avons mis en place en novembre 2013. Il permet au grand public de s’adresser directement à des spécialistes du CHU, sur un sujet de santé publique.
Il ne s’agit pas d’une consultation en ligne mais d’un moyen simple pour les internautes de s’informer sur une thématique de santé.

Cette opération s’adresse donc à un large public, touché de près ou de loin par ce sujet.

On partage, évidemment !

#Parlonsdudondegamètes #desfamillesgraceauxdonsdegamètes #donovocytes #donspermatozoides #donembryon #vraimentPour #dondegamètes

Parce que nos enfants et nous-mêmes, le valons bien !

L’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) a publié vendredi dernier une étude épidémiologique menée sur 500 garçons, dont les mères ont été exposées pendant leurs grossesses à certains phénols et phtalates, ce qui est associé à des troubles du comportement chez les petits garçons entre 3 et 5 ans. L’étude est publiée dans Environmentale Health Perspective.

Je sais que cette information, est anxiogène : nous baignons dans un bain chimique, qui perturbe nos gamètes, notre reproduction……et la santé des enfants que nous essayons avec tant de mal (via l’AMP) de voir arriver dans nos vies.

Ne faisons plus l’autruche, regardons le problème en face et agissons pour que cela change. Individuellement, nous pouvons tous agir, chacun à son rythme et selon ses moyens. Il faut changer nos habitudes de consommation (aliments, produits d’hygiène et d’entretien de la maison, du jardin, produits de bricolage, etc…). Nous pouvons acheter des produits moins ou pas du tout agressifs pour notre santé. L’accumulation des actions individuelles, permettra au final qu’un grand nombre d’individus montrent leur souhait d’un avenir plus sain, pour faire plier les politiques et les industriels.

Franceinfo a publié un article sur les perturbateurs endocriniens en faisant un focus sur 7 questions concernant le Triclosan, pour vous aider à y voir plus clair, et commencer votre transition, vers des produits moins agressifs pour la santé de vos enfants et futurs enfants, mais aussi pour vous.

Si vous voulez aussi agir à un niveau plus militant, nous vous rappelons que le Réseau Environnement Santé, a mis en ligne une pétition « Aucun bébé ne doit naitre pré-pollué », que vous pouvez signer ici. Si vous habitez Paris, vous pouvez aussi participer le 10 octobre, à la première rencontre des Villes et Territoires sans perturbateurs endocriniens.

Parce que nous le valons bien ! Ne baissons pas les bras, changeons de modèle de consommation, protégeons l’avenir de nos enfants.

http://presse.inserm.fr/exposition-prenatale-aux-perturbateurs-endocriniens-et-troubles-du-comportement-des-enfants/29573/

http://www.msn.com/fr-fr/actualite/france/perturbateurs-endocriniens-sept-questions-sur-le-triclosan-pr%C3%A9sent-dans-les-cosm%C3%A9tiques-les-dentifrices-les-textiles/ar-AAsQ5in?li=AA521z&ocid=spartandhp

 

Pour Avignon aussi c’est la rentrée !

Tout le monde sur le pont ! (bon, il faudrait que je recycle mes blagounettes 🙂 )

Bref ! les rencontres reprennent aussi à Avignon !

Retrouvez Stéphanie le jeudi  21 septembre à 19h.

Inscriptions/renseignements : collectifbamp84@gmail.com

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Haute couture et infertilité – Toulouse

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Notre association organise en partenariat avec la Communauté municipale de Santé (CMS) et le couturier Arturo Costanzo une exposition sur le thème de l’infertilité qui se déroulera du 20 février au 10 mars à la Communauté municipale de Santé  de Toulouse (2, rue Malbec 31000 TOULOUSE)

L’exposition aura pour titre :

« l’infertilité, de l’Ombre à la Lumière »

Il s’agira d’exposer des accessoires de prêt à porter et de haute couture d’Arturo Costanzo, artiste couturier et styliste.

Le vernissage  de cette exposition aura lieu

jeudi 23 février de 18h à 19h

à la Communauté municipale de Santé (2 rue Malbec 31000 TOULOUSE)

avec des membres de notre association Collectif BAMP !

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Ce sera le moment de:

  • Discuter, papoter, grignoter et boire de bonnes choses
  • Admirer de beaux vêtements féminins finement conçus pour ce faire: Un défilé de mode de quatre mannequins aura lieu !!!!!
  • Fédérer les personnes touchées directement ou non par l’infertilité
  • Faire sortir de l’ombre les difficultés liées à l’infertilité
  • Mettre en lumière les joies liées aux protocoles d’assistance médicale à la procréation (AMP) en France

et

surtout faire entendre les voix de l’infertilité hors du cercle des « infertiles » !

Si vous êtes intéressé(e/s) par cet événement, surtout n’hésitez pas à :

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De l’art de répondre à côté de la question

Rappelez-vous au mois de mars 2016, Madame Chaynesse Khirouni, députée de Meurthe et Moselle, qui avait soutenu nos amendements AMP-TRAVAIL, déposait une question écrite auprès de la ministre de la santé. Question que vous pouvez retrouver ci-dessous. Cette question portait notamment sur la nécessité de mettre en place un plan interministériel sur l’infertilité. Pour d’une part, améliorer les résultats de l’AMP en France, donner plus de moyens (humains et matériels) aux centres d’AMP, pour faire de l’infertilité, de sa hausse une question de santé publique et pour réclamer un plan interministériel à ce sujet.
La réponse de la ministre, qui vient d’arriver (après 8 mois et une récente relance de la députée), nous laisse un peu pantois. Entre un message subliminal non dissimulé, indiquant qu’en France, les couples infertiles ne devraient pas se plaindre, car ils sont bien couverts (ce qui est vrai : 6 insé. et 4 FIV à 100%), au regard des législations beaucoup moins généreuses de nos voisins Européens en matière de prise en charge financière de l’AMP.
Et un bilan à la fin de la réponse qui dit : TOUT VA BIEN, les budgets consacrés à l’AMP ont été augmenté d’1% entre 2014 et 2015. Le son de cloche n’est pas du tout le même chez les équipes médicales d’AMP que nous rencontrons et qui déplorent dans leur grande majorité le peu de moyens dont ils disposent pour proposer des soins de qualité. D’ailleurs 17 655 100 euros divisé par 144 778 tentatives d’AMP = 122 euros par tentative….  C’est aussi l’impression que nous avions eu lorsque nous avons été reçu début septembre, par un représentant du ministère de la santé. Face à toutes les choses que nous lui présentions qui n’allaient pas, lui nous rétorquait, que tout allait bien, qu’il n’y avait aucun problème avec l’AMP en France.
Cette réponse passe, de notre point de vue à côté de la question en éludant la nécessité de penser autrement l’infertilité et sa prise en charge en France, via la mise en place d’un plan infertilité, qui pourrait nous permettre de réfléchir aux causes et aux conséquences de la hausse de l’infertilité, mais aussi aux moyens éthiques, humain et matériel pour y remédier. Ce n’est pas grave, nous continuerons malgré cela à nous mobiliser pour que l’infertilité, ses causes et ses conséquences soit considérées comme un sujet de santé publique.
Voici la question et la réponse que vous pouvez retrouver sur le site de l’Assemblée Nationale.
14ème législature

Question N° 94566
de Mme Chaynesse Khirouni (Socialiste, écologiste et républicain – Meurthe-et-Moselle )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d’analyse > traitements

Analyse > assistance médicale à la procréation. prise en charge.

Question publiée au JO le : 29/03/2016 page : 2476
Réponse publiée au JO le : 22/11/2016 page : 9605
Date de renouvellement: 05/07/2016
Date de renouvellement: 01/11/2016

Texte de la question

Mme Chaynesse Khirouni alerte Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le traitement de l’infertilité et les politiques mises en œuvre concernant l’assistance médicale à la procréation (AMP). La loi du 26 janvier 2016, relative à la modernisation de notre système a permis une avancée sociale importante en la matière. En effet, la modification de l’article 1225-16 du code du travail, en faveur des couples infertiles, leur permet désormais de s’absenter pour les différents rendez-vous d’un parcours de soin en AMP. Pour autant, l’infertilité reste largement à traiter, en France, puisque l’on estime qu’un couple sur 6 est concerné. Les salles d’attente des services AMP ne désemplissent pas. En la matière on relève un certain nombre de déséquilibres sociaux, territoriaux ou financiers. Aujourd’hui, force est de constater que peu à peu s’est mis en place un système à plusieurs vitesses, avec des services hospitaliers fortement impactés par des contraintes financières, des cliniques privées assurant un suivi de haut niveau mais accessibles aux seuls couples aisés financièrement et des médecins privés – à la patientèle encore plus restreinte – orientant leurs patients vers des cliniques étrangères où la prise en charge s’élève à plusieurs milliers d’euros. Ainsi, ce sont des milliers de personnes infertiles qui s’engagent, pour une part non négligeable de leur vie de jeunes adultes, dans un parcours de soins médicaux lourds avec la fatigue physique et le découragement psychique qui en découle. De nombreux pays européens, comme par exemple, l’Espagne, la Belgique ou la République Tchèque ont mis en œuvre de véritables politiques volontaristes pour combattre l’infertilité et soutenir ces couples. Aussi, elle lui demande quelles sont les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre et notamment s’il est envisagé d’établir un grand plan interministériel de lutte contre l’infertilité associant les ministères de la santé, de l’écologie, du travail et de la recherche ce qui permettrait d’améliorer la qualité de la prise en charge des personnes infertiles et aboutir à des résultats comparables à ceux d’autres pays européens.

Texte de la réponse

La prise en charge par le système d’assurance maladie a un impact majeur sur l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) et sur les pratiques. Ainsi, en Allemagne, une loi plus restrictive que la précédente en termes de remboursement a provoqué, en 2004, une chute du nombre de cycles de fécondation in vitro (FIV) pratiqués. En Belgique et en Suède, la pratique consiste essentiellement au transfert d’un seul embryon chez des femmes de moins de 35 ans parce qu’il s’agit de la seule technique prise en charge. La France, quant à elle, assure la prise en charge des femmes à 100% jusqu’à leur 43ème anniversaire. L’assurance maladie prend en charge jusqu’à six inséminations et quatre cycles complets (se terminant par un transfert d’embryons) de FIV. Un cycle de FIV qui est interrompu avant le transfert embryonnaire n’est pas comptabilisé. En cas de survenue d’une grossesse et d’un accouchement, le compteur est remis à zéro et quatre nouvelles tentatives seront prises en charge. La prise en charge en France des couples confrontés à l’infertilité est donc particulièrement favorable. Par ailleurs, des efforts ont été menés justement pour éviter l’installation d’un système à plusieurs vitesses en France – dans le respect du cadre bioéthique national. Ainsi, afin de tenir compte de la spécificité des activités d’AMP, les dispositifs de financement ont fait l’objet d’améliorations notables depuis quelques années. A côté du financement de l’activité (par séjours, actes de biologie de la Nomenclature des actes de biologie médicale ou hors nomenclature, actes de la Classification commune des actes médicaux, …) une dotation relevant des missions d‘intérêt général (MIG) a été créée. Elle prend en charge les surcoûts cliniques et biologiques de l’AMP, de l’AMP en contexte viral, du don de gamètes, de l’accueil d’embryon et de la préservation de la fertilité. Le montant de la dotation MIG AMP total en 2016 atteint 17 655 100 €, en augmentation de 1% par rapport à l’année 2015. La dotation a été déléguée à une centaine établissements répartis dans toute la France. Le Gouvernement est déterminé à mener toutes les actions pour améliorer la situation des couples infertiles.