AMP sans frontières : une pré-enquête prometteuse !

Retour sur la présentation des résultats, présentés vendredi 7 décembre, de la pré-enquête CAP AMP, l’AMP sans frontières. Pré-enquête à laquelle vous avez été nombreux à apporter votre contribution. MERCI ! Cette enquête a été lancée lors de la Semaine de Sensibilisation à l’infertilité organisée par BAMP. Virginie Rozée et Louise Rolland-Guillard étaient présentes aux événements organisés par BAMP à Toulouse, Nantes et Paris pour présenter l’enquête et rencontrer directement les personnes potentiellement répondantes. 

 

Vous avez été 419 à remplir le questionnaire qui avait été mis en ligne pendant quatre mois. Les chercheuses, Virginie ROZEE, Louise ROLLAND-GUILLARD, Elise de La Rochebrochard sociologues à l’INED (Institut Nationale d’Etudes Démographiques) s’attendaient à beaucoup moins. Elles ont été surprise de ce nombre important de réponses. Il faut dire que le sujet du recours à l’AMP hors de France, n’est pas documenté, les chiffres sont inconnus ou estimés à la louche. Les associations peuvent dire « beaucoup de monde » quitte la France pour faire une AMP à l’étranger. Mais rien de précis. Cette enquête à l’ambition de mieux comprendre d’un point de vue quantitatif et aussi qualitatif le recours des résidents français à l’AMP à l’étranger. Dans les médias, les déplacements des patients en AMP vers l’étranger sont encore trop souvent qualifié de « tourisme procréatif » terme que nous avons toujours dénoncé.

Les personnes ayant répondu à la pré-enquête « CAP AMP, l’amp sans frontière partent à l’étranger soit pour réaliser :

  • une FIV classique,
  • une FIV DPI,
  • une IAD,
  • une FIV avec don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes),
  • un TEC double don ou  recevoir un don d’embryon,
  • mais aussi pour une auto-conservation de vos ovocytes,
  • ou encore une GPA.

Virginie ROZEE et ELise de La Rochebrochard avaient déjà travaillé sur ce sujet, mais en touchant un tout petit échantillon de personnes, via des questionnaires transmis par les centres d’AMP à l’étranger. Voir ici les résultats. Elles avaient recueillis à l’époque 140 questionnaires. Il est notable de constater que la stratégie qui a consisté à « recruter » les répondants, via internet à très bien fonctionné puisque en 4 mois 419 questionnaires ont été remplis. 

Il est donc très encourageant de procéder comme ça pour l’enquête future. Elle se fera aussi en recoupant ces données avec celles contenues dans les registres AMP de chaque pays et avec les registres des cliniques étrangères qui participerons à l’enquête. Beaucoup de données qui permettrons enfin de quantifier les déplacements et des les qualifier aussi. 

 

 

Il manque des travaux scientifiques de grande ampleurs qui permettent à la fois de donner le nombre de personnes qui se déplacent hors de France et aussi d’illustrer qualitativement les motifs, motivations, raisons qui poussent un nombre important de Français et de Françaises à se rendre à l’étranger pour recourir à une AMP. Est-ce pour des raisons légales (dépassement de l’âge légal autorisé ? Dépassement du nombre de tentatives d’AMP déjà réalisées ? Céliba ? Homosexualité ? ), ou pour des raisons d’accès à des soins d’AMP non réalisables en France ? Pour la raison des délais imposés en France pour certains soins ? Bref, il est important en 2018 de connaitre et d’argumenter les raisons qui poussent un certain nombre, qu’il faut aussi pouvoir évaluer, de Français à se rendre à l’étranger pour bénéficier d’une technique d’AMP.  Dans l’image suivante vous pouvez voir les pays fréquentés, plus le trait est gros, plus le nombre de personnes (qui ont répondu au questionnaire) s’y rendant est important. 

Cette pré-enquête, prometteuse pourra se poursuivre si l’équipe de l’INED AMP sans frontière, obtient le financement nécessaire pour la réaliser, en 2020. Un dossier de demande de financement a été déposé à l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) qui permet de financer de multiples projets de recherche. Si les financements sont obtenus, vous serez de nouveau sollicité pour répondre à l’enquête, mais aussi pour participer à sa diffusion dans vos différents réseaux pour que le plus grands nombre de personnes concernées puissent y répondre.

Mais revenons déjà sur les résultats de cette pré-enquête en résumé : 

  • 90% des personnes qui partent, le font pour recevoir un don de gamètes
  • 93% des répondants sont des femmes
  • Dans les couples hétérosexuelles, seules les femmes ont répondu. Comment toucher les hommes hétérosexuels ?
  • L’Espagne est la 1ère destination pour la FIV, le DPI et l’autoconservation des ovocytes. Elle arrive en deuxième position pour les inséminations artificielles
  • La Belgique est la première destination pour l’insémination artificielle et la deuxième pour la FIV, comme la République Tchéque

Un autre objectif de cette journée, était de travailler dans différents ateliers dans la perspective de la mise en route de la « grande » enquête. 
Cette journée qui a rassemblée des médecins français et espagnoles (Perrine MASSART de Nantes, Françoise SHENFIELD, Fleur POISOT), des représentants d’associations (MamaSolo, BAMP, CLARA), des sociologues (Iréne THERY, Martine GROSS), des psychologues et psychanalystes (Genevière Delaisy de Parseval), des représentants des cliniques étrangères, à permis de faire travailler ensemble ces différents acteurs, ce qui est assez rare pour le souligné. 

Nous avons insisté sur la nécessité de rendre attractif et ergonomique le questionnaire pour permettre au plus grand nombre d’avoir envie d’y répondre. Ainsi que sur la nécessité de structurer la communication et la visibilité de l’enquête pour permettre sa diffusion la plus large possible. Car un des défauts d’internet, c’est que les publications vont vite, et que les lecteurs même s’ils sont concernés ne prennent pas forcément le temps d’y répondre. Ce que nous voyons sur le graphique qui présent les pics de réponses. Nous avons aussi conseillé de mettre en place une page facebook dédiée à cette enquête pour faciliter la visibilité, les partages, les relances. 

Rendez-vous en 2020, si l’équipe CAP AMP : AMP sans frontière obtient le financement, mais avec ces premiers résultats, il serait surprenant qu’elle ne les obtiennent pas !

 

 

 

L’interview du mois: Lucile Hertzog, sociologue, AMP/Emploi

Voici une nouvelle interview du mois, qui aborde un sujet qui a déjà fait l’objet de plusieurs articles sur le blog du collectif BAMP : l’articulation souvent difficile entre protocole d’Assistance Médicale à la Procréation et l’emploi des femmes. Lucile Hertzog, sociologue doctorante réalise sa thèse sur ce sujet qui préoccupe beaucoup de femmes et de couples. Le manifeste du collectif BAMP dans ses propositions n°32, 33 et 34 demande une évolution législative et sociale permettant d’améliorer l’articulation A.M.P. et activité professionnelle, nous interpellons les députés sur ce point lors de nos rendez-vous.

Madame Hertzog, vous êtes doctorante en sociologie au CERReV (Centre d’Étude et de Recherche sur les Risques et les Vulnérabilités), pouvez-nous nous expliquer sur quoi travaillent les sociologues de ce laboratoire ?

Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire de chercheurs en sociologie, anthropologie et psychologie qui ont pour point commun de réfléchir sur ce qui accroît la vulnérabilité dans nos sociétés contemporaines, tant dans le domaine de la santé, des conditions environnementales, politiques et institutionnelles.

Quels sont les motifs qui vous ont donné envie de faire un travail de recherche autour de l’articulation entre le travail des femmes et la procréation médicalement assistée ?

Les trente ans d’Amandine, premier « bébé éprouvette » en France, ont jeté récemment encore un éclairage médiatique sur les succès de l’assistance médicale à la procréation, et ont été l’occasion d’exposer ce qu’il est désormais convenu d’appeler « le parcours du combattant » des couples infertiles pris en charge médicalement.

Il m’a paru intéressant de mettre au jour la réelle nature de ce « combat » pour les patientes des services d’AMP. Les médias ont en effet toujours tendance à insister sur les cas les plus extrêmes, sensationnels alors que le quotidien « ordinaire » des patientes devant articuler vie professionnelle et engagement dans un parcours d’AMP relève, en lui-même, d’une véritable gageure. Et les femmes se sentent la plupart du temps bien seules face au corps médical et à leur employeur pour gérer tout à la fois leur protocole médical et leur vie professionnelle.

Certaines se trouvent même dans des situations particulièrement délicates : les absences et retards répétés les mettent en danger professionnellement alors qu’elles n’ont pas toujours envie de dévoiler leur parcours médicalisé qui les renvoie à une réalité intime difficilement partageable dans un univers professionnel exigeant d’elles performance et disponibilité.

Depuis l’arrêt du 26 février 2008 de la Cour de Justice des Communautés Européennes (CJCE) faisant jurisprudence pour l’ensemble des Etats membres, une travailleuse subissant un traitement de FIV peut se prévaloir, en cas de licenciement abusif, de la protection contre la discrimination fondée sur le sexe selon la directive 76-207 du 9 février 1976 relative à l’égalité de traitement entre les sexes concernant l’accès à l’emploi, la formation professionnelle et les conditions de travail. L’article 5, paragraphe 1, est ici essentiel en ce qu’il prévoit « l’application du principe de l’égalité de traitement en ce qui concerne les conditions de travail, y compris les conditions de licenciement, implique que soient assurées aux hommes et aux femmes les mêmes conditions, sans discrimination fondée sur le sexe ». La CJCE limite cependant la portée de son arrêt en prévoyant deux conditions : la directive 76-207 s’oppose au licenciement d’une travailleuse qui se trouve à un stade avancé d’un traitement de fécondation in vitro, à savoir entre la ponction folliculaire et le transfert des embryons, pour autant qu’il est démontré que le licenciement est fondé essentiellement sur le fait que l’intéressée a subi un tel traitement.

Ce récent cadre juridique offre, à tout le moins, une protection possible. Mais encore faut-il avoir l’énergie de défendre ses droits quand la fatigue des traitements, l’épuisement inhérent aux efforts pour articuler calendrier productif et calendrier reproductif, et la vulnérabilité résultant d’une réalisation de soi doublement fragilisée dissuadent la plupart des femmes qui choisissent de mettre tous leurs efforts dans leur parcours d’AMP.

Mettre au jour les tensions inhérentes à ces tentatives de procréation médicalement assistées pour les femmes dans leur vie professionnelle est donc ce qui a motivé mon travail.

Depuis quand travaillez-vous sur ce sujet ?

J’ai commencé mon doctorat en 2010.

A qui vont être adressés vos travaux, vos conclusions, vos préconisations ?

Il s’agit d’une recherche doctorale menée dans un cadre universitaire. C’est, me semble-t-il, ce qui en fait sa force. Elle n’a été commanditée ni par des gynécologues, ni par des laboratoires pharmaceutiques, ni par des « usagers » des services hospitaliers. Elle s’adresse donc prioritairement à la communauté des chercheur-e-s en sociologie du genre, de la santé. Mais il est évident que je chercherai à transmettre mes conclusions aux services d’AMP qui ont accepté de collaborer à cette étude afin de leur faire prendre conscience des tensions professionnelles vécues par leurs patientes. Peut-être l’organisation des services d’AMP deviendra-t-elle plus souple…

Quels sont les premiers constats que vous avez faits suite à vos recherches ?

Vous trouverez sur ce lien, un article accessible en ligne paru dans la revue Raison Publique. Ce sont là les premiers résultats que je peux pour l’instant communiquer.

Est-ce que ce sujet ou un autre approchant ont déjà été l’objet de travaux de recherches en sociologie ? Dans d’autres domaines ?

Il y a plusieurs chercheur-e-s en démographie, sociologie, anthropologie qui travaillent sur les nouvelles techniques de reproduction (Laurence Tain, Ilana Löwy, Virginie Rozée, Magali Mazuy, Irène Théry, Dominique Mehl, Doris Bonnet, Véronique Duschesne,…).

Les recherches féministes se sont, elles, toujours montrées soucieuses de réfléchir sur le carrefour entre vie productive et reproductive, et sur ce que les nouvelles techniques de reproduction pouvaient représenter pour la liberté des femmes : affranchissement des normes procréatives ou nouvelle assignation au devoir de procréation ?

Mes travaux s’appuient donc nécessairement sur ces questionnement qui ont déjà eu lieu pour se concentrer spécifiquement sur ce qu’implique le surgissement d’une réalité intime relative au corps féminin, aux normes procréatives et à la biomédicalisation dans le monde du travail. Comment les salariées qui se retrouvent seules au cœur d’une imbrication de rapports de pouvoir, face au corps médical et face à leur employeur peuvent-elles « bricoler » pour dévoiler ou occulter ce qui, potentiellement, les met en danger dans l’univers du travail ? Voilà l’originalité de mon questionnement.

Comment vos pairs reçoivent-ils vos travaux ?

Ce n’est pas à moi de répondre à cette question !

Quand avez-vous prévu de présenter vos travaux ?

Fixer la date de sa soutenance de thèse avant que la thèse ne soit écrite relève d’un véritable défi dans lequel je n’ose m’aventurer ! Mais je vous tiendrai au courant en temps voulu.

Pour faire un pont entre le monde professionnel et le monde de la santé, pensez-vous adresser les résultats de vos travaux aux professionnels de l’assistance médicale à la procréation ?

Je serai nécessairement amenée à présenter le bilan de mes travaux aux différents centres d’AMP qui ont accepté de collaborer à mon travail de recherche, la Polyclinique du Cotentin, le CHU de Caen, le CHU d’Angers et l’hôpital Béclère de Clamart. D’ores et déjà, certains interlocuteurs, biologistes ou médecins, se sont montrés préoccupés par la situation des patientes de leur service.

Quels impacts pensez-vous qu’ils puissent avoir auprès des professionnels de la santé ?

J’espère bien sûr que plus de souplesse dans l’organisation des services hospitaliers sera envisagée.

Est-ce que vous pensez faire des propositions juridiques, sociales pour améliorer la situation des femmes confrontées à la double gestion d’un parcours professionnel et d’un parcours de procréation médicalement assisté ? Si oui, à qui seront-elles adressées ?

Je chercherai à communiquer les résultats de mes travaux en espérant, là encore, que la parole d’un doctorant ait un poids.

Pensez-vous que ce sujet soit pris au sérieux par les politiques (ministère de la Santé, du Travail, des Droits des femmes), les institutions (sécurité sociales, mutuelles, etc.), les employeurs ?

Je ne pense pas que les institutions médicales et politiques aient réellement conscience de ce qu’implique pour les femmes de tels parcours d’AMP. Ou peut-être la société est-elle habituée à ce que les femmes, soit disant prêtes à tout pour devenir mères, sacrifient leur vie publique et professionnelle.

Pensez-vous que vos travaux puissent enclencher une réelle évolution au niveau d’une reconnaissance par le droit du travail d’un besoin spécifique non couvert, pour les personnes travaillant tout en étant dans un parcours d’ A.M.P. ?

Ce serait souhaitable.

Avez-vous rencontré des difficultés particulières pour le recueil des témoignages ?

Peu de femmes se montrent prêtes à témoigner de cette réalité intime qu’est l’infertilité de leur couple. Voilà qui n’est guère surprenant si l’on pense au regard social qui est encore porté, dans nos sociétés contemporaines, sur l’infertilité. Mais n’étant pas engagée dans une démarche quantitative, j’ai réussi à faire varier suffisamment les situations professionnelles de mes enquêtées pour arriver à des conclusions tenables.

Avez-vous rencontré des employeurs pour les interroger sur ce sujet ?

Non. J’ai délibérément limité mon travail à l’épreuve que constitue, pour les femmes, l’épineuse articulation entre vie professionnelle et parcours d’AMP. J’ai toutefois été sollicitée pour intervenir au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM) dans le cadre d’une journée d’étude organisée par des étudiants en Ressources Humaines. L’occasion m’a donc été donnée de pouvoir confronter mes analyses à celles de futurs DRH.

Avez-vous envisagé l’impact que peuvent avoir vos conclusions sur les personnes concernées ?

Je reste régulièrement en contact avec certaines de mes enquêtées à qui je transmets certains résultats de ma recherche, notamment mes articles. La restitution de mes résultats aux personnes directement concernées me semble être le retour minimal à celles qui m’ont donné de leur temps pour témoigner de leur quotidien de patiente des services d’AMP.

Comment avez-vous eu connaissance de l’existence du collectif BAMP ?

En tant que chercheure, je suis régulièrement amenée à suivre l’actualité des publications, journées d’étude…relatives à l’AMP et c’est ainsi que j’ai découvert le collectif BAMP ! sur internet.

Souhaitez-vous devenir membre du collectif BAMP, ou soutenir la cause du collectif ?

J’ai découvert votre collectif sur Internet et suis, depuis, son évolution régulièrement. Je ne peux que soutenir la cause que défend Bamp ! et suis admirative du travail que vous avez fourni en si peu de temps. Je soutiens donc votre action.

Êtes-vous, vous-même ou votre entourage, concernés personnellement par le sujet de l’infertilité ?

Chacun connaît dans son entourage familial ou amical des personnes concernées par l’infertilité.

Merci Madame Hertzog d’avoir répondu à nos questions. Nous invitons les lecteurs à aller lire l’article que vous avez déjà publié sur ce sujet très intéressant de l’articulation entre une activité professionnelle et un parcours d’assistance médicale à la procréation. C’est ici