ESP’OPK une nouvelle association sur un sujet important !

Nous sommes ravies de vous annoncer que l’association COLLECTIF BAMP ! et l’association ESP’OPK s’associent pour la santé des femmes !

Vous pourrez désormais nous retrouver ensembles lors de certains événements ou autres projets.

 

L’association Esp’OPK est une association visant à développer la connaissance générale autour du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK). Elle cherche à améliorer la prise en charge de ce syndrome et à apporter un soutien particulier aux femmes concernées.

Le syndrome des ovaires polykystiques est un syndrome chronique touchant environ 10% des femmes d’âge fertile et qui entraîne des troubles endocriniens complexes qui provoquent fréquemment la perturbation des cycles menstruels voir une Anovulation totale.

L’association Esp’OPK a pour but de développer divers projets, notamment :

  • La création d’une plateforme d’informations fiables et vérifiées visant à permettre un meilleur accès à des informations claires concernant le SOPK.
  • Le développement de formations autour du SOPK.
  • La mise en place de campagnes de dons permettant d’accélérer la recherche sur le syndrome et les solutions pouvant y être apportées.
  • Le développement de campagnes d’information et de sensibilisation au SOPK
  • La mise en place d’une structure de soutiens et d’accompagnement pour les femmes diagnostiquées,
  • Et encore tellement d’autres projets qui ne demandent qu’à voir le jour.

A travers ce partenariat, nos deux associations pourront travailler ensembles autour de cette cause touchant à la santé féminine et étant à l’origine de l’infertilité de 75% des patientes concernées par le syndrome. Nous vous invitons à témoigner votre soutien à l’association Esp’OPK en vous rendant sur leurs pages Facebook, Instagram, ou Twitter.

Pour toute information supplémentaire, vous pouvez également vous rendre sur le site ESP’OPK

Nous avons hâte de vous partager nos prochaines actions communes.

 

 

Congrès FFER 2018

Cette année, le congrès de la Fédération Française d’Etudes de la Reproduction, se tient à Lyon.

Ce sont trois jours, riches en rencontres et en informations relatives à l’infertilité féminine, masculine, à la préservation de la fertilité, au don de gamètes. Mais aussi sur les prises en charge médicale, les avancées thérapeutiques, la recherche dans ces différentes dimensions. Les questions bioéthiques et sociales vont aussi être abordées. Les biologistes, gynécologues, sage-femmes, et autres praticiens de l’AMP publique ou privée, des CECOS, qui vous prennent en charge au quotidien seront présent pendant ces trois jours.

Pour la 5ème année consécutive, votre association COLLECTIF BAMP, sera présent grâce à l’engagement des bénévoles Lyonnaises.

Un grand MERCI à Estelle, référente de l’association à Lyon et à Laetitia adhérente motivée, bien qu’enceinte, pour représenter les adhérents de l’association dans ce congrés.

Elles tiendrons le stand de l’association qui se trouve au même niveau que les laboratoires et autres entreprises spécialisées (appareils d’échographie, embryoscope, etc.). Elles participerons aux conférences pour vous retransmettre les dernières informations concernant tous les sujets qui nous concernent (voir le programme plus bas). Elles interviendrons si nécessaire pour faire entendre le point de vue de nos adhérents et adhérentes.

Et pour la première fois, cette année nous avons déposé auprès du comité scientifique une proposition de discussion sur le thème de « la participation des associations de patients aux travaux des professionnels de l’assistance médicale à la procréation et de l’agence de la biomédecine« . Nous souhaitons mettre en avant l’intérêt de la démocratie sanitaire et sa mise en application depuis 5 ans, grâce à nos travaux communs avec certaines équipes d’AMP. Ou encore par exemple, lors des groupes de travail mis en place par l’agence de la biomédecine qui rassemblent des représentants de notre association et des professionnels de l’AMP, des Cecos sur des sujets comme la santé des femmes et des enfants en FIV, le don de gamètes, ou encore l’AMP vigilance.  Nous avons donc un poster, qui sera affiché parmi les autres posters proposés par des équipes d’amp, les chercheurs. Voir ci-dessous une partie du poster BAMP.

Nous sommes fière de cela, donc nous le disons, car c’est la première fois que cela se fait, de donner cette « place » à une association de patients de l’amp.

Cinq années d’engagements bénévoles, de travaux réalisés avec sérieux aux services des patients et en collaboration avec les équipes d’AMP françaises, dans le but, partagé avec les professionnels de l’amp, d’une amélioration de la prise en charge dans ses différentes dimensions : médicales, sociales, relationnelles.

#1couple6 #FFER2018 #ParlerAutrementInfertilité #collectifbamp

 

 

 

Voir ici le programme détaillé des trois jours ICI.

 

Mon « SOPcas » particulier

 

J’ai 10 ans et l’acné couvre mon visage, des poils commencent à envahir mon corps. J’ai 11 ans et mes premières règles arrivent car malgré ma moustache et ma barbe je suis bien une fille.
Mon adolescence ? Une tranche de vie débutée trop tôt et s’étant prolongée fort tard, que j’aimerais tellement pouvoir oublier.
Côté acné, sévère et masculine sinon ce n’est pas drôle hein, je consulte des dermatologues et prends différents traitements en fonction de mon âge : de la lotion à appliquer sur le visage pour brûler les boutons aux antibiotiques en passant par huit années de Roaccutane / Curacné à dose de cheval. Ma peau souffre, elle est littéralement décapée, à vif par moments, mais c’est le prix à payer pour limiter l’étendue de mon acné et que l’on puisse apercevoir mon visage entre deux boutons.
Côté cycles, ce n’est pas plus brillant, c’est même l’anarchie complète : de 2 mois sans règles (rarement) à 18 mois d’aménorrhée (mon record) je ne sais jamais quand les Anglais vont débarquer en force. Parce que oui, mes règles, les rares fois où je les ai, sont abondantes et douloureuses. Comme si elles voulaient « rattraper » les cycles perdus… Je vais voir un gynécologue qui sans plus réfléchir ni réaliser d’examens, même pas une petite prise de sang, me met sous Diane 35 parce que « ça régularise les cycles ». Je la prends pendant un an puis l’arrête car je suis malade, nauséeuse, à la limite des vomissements 3 semaines par mois et la dernière semaine et bien j’ai mes règles et elles sont toujours aussi pénibles.
Les poils, aucun médecin ne m’en parle, les seuls « avis » que j’ai sont ceux des gens qui me voient dans la rue, au collège, dans le bus, etc. Si j’en crois ce qu’ils disent je suis un singe, le Yéti, un monstre, un hermaphrodite car je me « laisse pousser la moustache » et en plus j’ai « deux queues : une derrière (mes cheveux très longs attachés en queue de cheval) et l’autre devant »… On saluera au passage la « finesse » des commentaires. Bien entendu je me rase, comme un homme, ou plus même car pour être à peu près présentable il me faut le faire deux à trois fois par jour, mais ne nous voilons pas la face : la différence entre un menton imberbe et un menton rasé saute aux yeux.
Rajoutez à cela que je suis plus grande et ma carrure plus large que les filles de mon âge et que ma poitrine ne se développe pour ainsi dire pas et vous comprendrez sans peine que j’en viens à me dire que je suis anormale, une erreur de la nature, que je vivrai toujours ainsi et que les gens ont raison de me traiter de la sorte car je suis telle qu’ils le décrivent : un monstre. Aucun espoir… A la limite de la dépression… Pensées plus que négatives…
(Je tiens quand même à préciser, pour dissiper tout éventuel malentendu, que je suis réellement et totalement une femme, certes quelque peu virilisée, et que je n’ai jamais douté ni de mon identité ni de mon orientation sexuelles.)
J’ai 18 ans et c’est ma première rentrée à la fac ; visite au centre médical universitaire obligatoire. Réaction du médecin (fin psychologue… ou pas) en me voyant : « Mais vous êtes poilue ! C’est dégoutant, pourquoi n’êtes-vous pas allée consulter un endocrinologue ? » Peut-être parce que personne ne m’en a parlé jusque-là et que je ne connais donc pas cette branche de la médecine ? Je prends rendez-vous chez un endocrinologue qui me diagnostique en deux temps trois mouvements (grâce à des prises de sang, etc.) : je suis atteinte du SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) dans une forme plutôt sévère. Il prend sur son temps pour m’expliquer diplomatiquement la maladie, ces manifestations et ces conséquences, que c’est elle la cause de tous mes maux ; il me précise que je suis née avec, qu’elle est inscrite dans mes gênes, qu’on n’en guérit pas, mais qu’on peut canaliser ou contourner certains de ses aspects et qu’il le faut sinon le SOPK ne fera qu’empirer. Il me donne dans un premier temps un traitement hormonal adapté, remplacé par une pilule contenant les mêmes molécules mais moins forte une fois les symptômes mis sous contrôle. En quelques petites années mon hirsutisme a drastiquement diminué, j’ai des règles régulières, mon acné disparait en laissant quand même une peau plus qu’abimée. Certes je dois encore me battre contre les poils mais une fois par jour seulement. Certes mes règles sont artificielles mais c’est bien mieux que rien pour ma santé tant physique que mentale. Certes je sais que je devrai stopper ce traitement lorsque je voudrai un enfant et qu’alors tout ou presque redeviendra comme avant, un peu comme le carrosse redevient citrouille aux 12 coups de minuit. Mais pour moi la question ne se pose même pas : bien que je revive je me considère encore comme quelqu’un dont personne ne voudra, on ne perd pas comme cela un état d’esprit dans lequel on vit depuis la moitié de sa vie.
Quelques années plus tard, je rencontre malgré tout celui qui allait devenir mon mari. Nous sommes en essais bébé depuis début mai 2013. Mon gynécologue m’avait dit lors de l’arrêt de contraception que si je n’étais pas enceinte au bout de six mois il fallait que je revienne le voir : il se « méfiait » déjà de mon SOPK… Quatre mois plus tard je n’ai toujours pas de règles, je ne suis cependant pas enceinte, mais je n’y prête pas plus attention que cela : quatre mois ce n’est rien pour moi, plus habituée aux cycles de 12-18 mois. Lors d’un rendez-vous de routine mon gynécologue me demande des nouvelles de ma vie « essais bébé » ; je lui raconte la situation et là il me dit qu’il va me mettre sous Duphaston pour me provoquer de fausses règles, car ce n’est pas bon pour le corps de rester aussi longtemps sans règles et que cela pourrait peut-être en plus relancer la machine. Duphaston fait son effet mais fin octobre mon 2e cycle post pilule dure depuis déjà trop longtemps et rien ne s’arrange dans mon corps ; mon gynéco lance alors la demande de protocole pour stimulation ovarienne par prise de comprimés – Clomid – tout en nous faisant passer à mon mari et moi toute une batterie de tests : prises de sang, hystérosalpingographie, échographies, spermogramme… Nous avons depuis lors fait 5 cycles de Clomid sans aucun effet, 3 mois de stimulation par auto-injections quotidiennes de Gonal-F avec ovulation (voire double ovulation) mais pas de grossesse et nous sommes désormais en phase de constitution de dossier en vue d’insémination artificielle – IAC. En parallèle j’ai appris que l’épilation laser du visage peut être partiellement prise en charge, sous réserve que la cause de l‘hirsutisme soit une maladie hormonale, et j’ai déjà effectué quelques séances qui ont affaibli encore un peu plus ma pilosité faciale.
Si je vous raconte tout cela c’est pour vous dire que le fait d’avoir enfin été diagnostiquée SOPK m’a permis de me sentir plus « normale » que les 10 années précédentes : j’avais enfin une explication, j’ai pu mettre un nom sur mon « anormalité » qui n’est en fait rien d’autre qu’une maladie, je ne suis donc pas un monstre, en plus on peut m’aider à vivre un peu mieux. J’ai pu peu à peu sortir de la spirale infernale. De plus ce diagnostic posé bien avant le lancement des essais bébé nous a permis de gagner du temps puisque mon gynécologue a ainsi pu réagir vite, sans nous demander d’attendre deux ans d’essais infructueux avant de commencer les examens d’exploration d’infertilité.
Donc je dis oui au diagnostic précoce non pas d’infertilité (je ne vois pas l’infertilité comme étant elle-même une maladie) mais du trouble qui en est la cause, que cela soit le SOPK, l’endométriose ou autre, qu’il touche l’homme ou la femme, surtout si ce trouble a des conséquences plus ou moins lourdes sur la vie quotidienne (aspect physique, douleurs, dépression, etc.) et à condition de l’annoncer diplomatiquement, avec une touche d’espoir, une explication de ce que l’on pourra faire pour aider et soulager les personnes concernées.

 

Edhelwen