L’infertilité secondaire… Ou comment se faire entendre dire « fais pas chier, t’en as déjà un… »

Je vais avoir 30 ans cette année, j’ai un fils de 8 ans, et je ne vis pas avec mon homme pour le moment.

Voilà le tableau, et L’AMP pour moi, c’est comme qui dirait : « Dans ton c** ma belle ».

Saviez vous, les PMettes, qu’il existe sur Terre une catégorie de femmes (même infime) qui vous envie avec vos Puregon Pen, vos piquouses d’Ovitrelle, vos ovules d’Utro dégueulasses, vos ponctions, vos transferts, vos FIV, vos TEC, vos IAC ?

Oui, ces femmes qui vous envient, vous et vos malheurs, vos désagréments, vos espoirs souvent déçus, ce sont les nanas qui comme moi, ne peuvent prétendre au protocole AMP et restent sur le bord de la route, le ventre désespérément vide, pour cause de réglementation archi-stricte. (non les deux années de vie commune avec monsieur je ne les ai pas, les raisons ça nous regarde, et pourtant de l’amour et l’envie de notre bébé, ça nous l’avons…) Sauf que ça ne suffit pas.

J’ai toujours su que je n’étais pas hyper fertile (hérédité maternelle tout d’abord, règles tardives, corps peu formé, pas de seins, pas de hanches, kystes ovariens fonctionnels étant jeune, dysménorrhées…) et déjà à l’âge de 19 ans quand j’ai voulu mon premier enfant, je ne suis pas tombée enceinte entre C1 et C6 comme pourrait le laisser supposer mon jeune âge, mais à C18 ou C19. Et dire que j’avais osé trouver ça long à l’époque !! (ha jeunesse impatiente…)

Retour de manivelle, en lieu et guise de retour de couches, une pds positive… Du foutage de gu**** !! Le papa venait de me quitter, je n’avais ni la force ni l’envie de gérer seule deux enfants si proches en âge, et je voulais profiter sereinement de mon premier tant attendu et espéré. Alors j’ai honte de dévoiler ça ici à des nanas qui donneraient tout pour connaître le bonheur d’être enceinte, mais oui, j’ai avorté de cet enfant que je n’avais pas désiré.

Là vous vous dites, non mais qu’est-ce qu’elle fiche ici celle-là avec ses histoires d’IVG, elle a rien compris au film, c’est un blog d’infertiles ici. Oui mesdames, vous avez raison. Ou presque.

Les années passent, j’élève mon fils seule (enfin le papa est présent pour son fils mais c’est moi qui gère le quotidien), je rencontre mon homme. Nous sommes ensemble depuis maintenant 5 ans et demi. A l’époque je porte un DIU (un stérilet au cuivre), et une rupture de kyste hémorragique intra-ovarien lors d’un rapport m’amène directement aux urgences (aouille, ça fait mal). A cette occasion on constate que mon stérilet est complètement déplacé et ne sert en fait strictement à rien, on me le retire. (depuis quand s’est-il déplacé, et pourquoi, bizarrement, je ne suis jamais tombée enceinte depuis, mystère ?) Je dois en remettre un le mois suivant. Trois mois après, je n’ai toujours pas envie d’aller me faire trifouiller l’intérieur. Chéri non plus d’ailleurs, il préfère faire ça « nature ». Nous ne voulons pas encore d’enfant mais l’idée de remettre un jour un stérilet s’éloigne de plus en plus. C’était en juin 2009.

Je n’ai plus de contraceptif, le temps passe, et pourtant nous ne désirons pas encore avoir de bébé à cette époque, du moins, aucun de nous deux n’ose le verbaliser vraiment, notre situation est trop compliquée. Je me fie à ma première expérience (18 mois d’attente pour tomber enceinte) et je ne m’inquiète pas plus que ça les 18 premiers mois, je suis sûre que de toutes façons ça ne va pas marcher. L’échéance des 18 mois approche, puis elle est désormais dépassée. Et là d’un coup je stresse. Je ne veux pas avoir à avorter, je dois reprendre un contraceptif de toute urgence, plus les mois passent et plus le risque d’être enceinte devient grand. D’où la question : Veut-on réellement ce bébé ? Le jour où ça marche, sera t-on prêt à l’accueillir malgré notre situation encore un peu « compliquée » ? Nous sommes désormais en février 2011, mais mon homme ne parvient pas à poser des mots sur ses envies.

Alors, après presque deux ans de câlins « nature », je remet un stérilet. Pour un mois. Un putain de mois. C’était ce qu’il fallait pour le faire réagir et se décider. Oui il veut ce bébé avec moi, et oui j’enlève ce putain de stérilet, d’ailleurs on ne le supporte ni l’un ni l’autre.

Sauf que voilà, mes trompes, mon utérus ou je ne sais qui n’ont pas apprécié que j’aille me faire farfouiller les entrailles deux fois de suite, et tout ce que je gagne dans l’histoire, c’est une magnifique salpingite gauche. Une vraie, avec 40 de fièvre, une CRP de psychopathe, et une semaine d’hospitalisation en chirurgie sous péni. (D’ailleurs les urgences, merci d’avoir transmis que j’y suis allergique, grâce à vous je me chie littéralement dessus, et non madame, si ce n’est que ça on ne va pas modifier votre traitement, c’est pas grave si vous avez perdu le contrôle de vos sphincters et si vous faites caca sur vous et dans le lit… la honte… bref…)

Au bout d’une semaine, on me dit « vous êtes guérie », je sors. On ne m’a pas dit que ma trompe risquait d’être bouchée, on ne m’a pas dit que je devrai les faire contrôler plus tard. Juste que je suis guérie. Alors moi, en bonne coconne que je suis, je me dit que ça y est, on va pouvoir commencer vraiment les essais.

Juin 2012, dix jours après mes règles, je saigne encore. J’ai mal au ventre, surtout à droite. Urgences, pds. Taux à 221 ui. Je ne m’y attendais pas, j’avais eu mes règles, et de toutes façons ça pue le pâté cette histoire, si c’est un début de grossesse, il est sanglant. On passe quand même le week-end à espérer. Je sens tellement d’amour et d’attention dans son regard, je sais qu’il est prêt. Malgré le stress, nous passons un week-end plein d’amour, très proches.  24 heures plus tard, 212 ui. C’est mort, le taux ne double pas, je saigne encore. Fausse couche. Il faut contrôler la négativation des beta HCG.

Fausse-couche ? Non, ça serait trop simple. Le taux remonte. C’est donc une GEU madame, une p’tite piquouse de métho dans les fesses et on n’en parle plus. Bonne nouvelle, la GEU c’est à droite cette fois, histoire de me saloper un peu ma trompe restante. Youpi !!

Je pleure devant la gynéco, je lui dit ma déception, mon impatience. Réponse : Je suis jeune, j’ai le temps, tout va bien,  la preuve ça vient de marcher (ha bon, il est où mon bébé ?) et puis de toutes façons, j’ai déjà un enfant… (sous entendu, de quoi tu te plains ?!)

Merci, tu le dis si je dérange. C’est décidé, je change de gynéco.

Je me tourne vers un hôpital parisien très réputé, et miracle, nous sommes entendus. On annonce la couleur direct, inutile de nous proposer l’AMP, on ne rentre pas dans le cadre. Qu’importe, ils semblent décidés à nous aider. C’est parti pour les examens. Spermo de monsieur, nikel. (un grand moment dans la vie d’un couple le spermo, du rire, de la complicité, et encore du rire. Et deux gouttes à côté aussi) Hystérosalpingographie, coup dur. Hydrosalpinx gauche. Aucun brassage péritonéal de ce côté. A droite ça semble aller, mais avec la GEU, la gynéco doute quand même. Réserve ovarienne normale, pas de SOPK. Ouf !!! Je réclame un test de Hunher, mais apparemment la GEU de l’an dernier suffit à prouver que j’ai des glaires adéquates. (Perso, chaque mois je les cherche, et je n’ai pas encore trouvé l’ombre d’un blanc d’oeuf, mais bon, j’suis pas médecin…)

J’ai rendez-vous fin juin avec l’anesthésiste, et une plastie tubaire par coelioscopie ainsi qu’une hystéroscopie (pour vérifier la présence ou l’absence d’éventuels polypes) de prévues le 10 juillet. S’en suivra une stimulation simple par Clomid car mes courbes de tempé ne sont pas significatives, je n’atteins jamais les 37 degrés.

Je me dis que si j’étais restée là où j’étais suivie avant, je serai encore là à attendre, comme une cruche, pendant qu’on me dit « fais pas chier, t’en as déjà un… »

Oui mesdames les PMettes je vous envie, et oui je me sens punie d’avoir un jour avorté de mon petit locataire. J’ai le sentiment d’être punie pour ce que j’ai fait. Je lis vos blogs, vos joies, vos peines, vos attentes et vos déceptions, j’aimerai vous rejoindre au club des PMettes, je suis déjà comme vous abonnée au club des infertiles. Si la plastie tubaire et le Clomid ne suffisent pas, je n’ai plus de solution.

4 ans déjà sans contraceptif (sauf un malheureux mois) et toujours pas de bébé en vue. L’infertilité secondaire, c’est l’attente, la déception, et aussi un peu la honte de se plaindre que ça ne fonctionne pas, vu que « de quoi j’me plains, j’en ai déjà un… »

C’est quand le bonheur???

Avec mon chéri, nous nous sommes rencontrés il y a un peu plus de 8 ans et nous vivons ensemble depuis 5 ans. Très vite, nous nous sommes aperçus que nous avions beaucoup de choses en commun, la plus évidente est notre date de naissance. Pour la petite anecdote, nous sommes nés le même jour dans le même hôpital à seulement 4 heures d’intervalles. Nos mamans étaient probablement dans des chambres l’une à coté de l’autre, nous nous sommes même surement croisés alors que nous venions juste de naître. Nous étions donc faits pour nous rencontrer et vivre de beaux moments.

En janvier 2010 j’arrête ma pilule, un mois après je suis enceinte. Youpi !!! La vie est belle mais pour peu de temps. J’ai de fortes douleurs, je sens bien que quelque chose ne tourne pas rond. A la première écho faite en urgence, on m’annonce que je fais une GEU. A l’époque, je ne savais même pas que ça pouvait exister. Je me souviens encore des mots du gynéco « C’est foutu ». J’ai le droit à une injection de méthotrexate et je rentre chez moi. Trois jours plus tard je reviens aux urgences vers 21h00. Je fais une hémorragie. On me fait une cœlioscopie pour retirer l’embryon coincé dans ma trompe. Le lendemain, je sors sans explication sur ce qu’on m’a fait et je rentre à la maison. Un peu de soutien m’aurait fait beaucoup de bien à ce moment là.

Il nous a fallu un an pour être prêts à retenter. Nous sommes en avril 2011 lorsque j’arrête  de nouveau ma pilule. Un mois après, je suis à nouveau enceinte.

A la première écho, mon gynéco voit un « petit quelque chose » dans l’utérus. Il me donne une photo de l’écho.  Dès lors mes parents et beaux-parents sont au courant de la bonne nouvelle. Pendant deux jours nous sommes tous sur un petit nuage. Deux jours après, je refais une écho car j’ai de grosses douleurs, je refais une GEU. Je sais ce que c’est cette fois… Mon gynéco m’annonce qu’il est obligé de me retirer les deux trompes. Il ne veut pas prendre le risque que cela se reproduise. Le lendemain matin, je me fais opérer.

En septembre 2011, nous avons notre premier rendez-vous au CECOS. Le bilan est simple : super du côté de mon homme et moi, j’ai un puzzle incomplet, mais sachant que je suis tombée enceinte deux fois naturellement dès l’arrêt de la pilule, ça ne devrait pas être trop compliqué.

Hélas, rien n’est gagné en PMA. Je l’ai vite découvert.

Je fais une première FIV sans transfert en Février 2012. Pas grave, la prochaine sera la bonne. Nous recommençons en Octobre 2012. Deux embryons sont transférés. Je me dis que cette fois est la bonne mais non, la prise de sang est négative. J’ai eu beaucoup de mal à m’en remettre. C’est si dur d’y croire, d’espérer, de se battre et « d’échouer ».

Nous refaisons une FIV en avril 2013.  5 ovocytes fécondés, 1 seul blastocyste à transférer. Le labo me dit qu’il est plutôt de bonne qualité donc on y croit dur comme fer. Je fais ma prise de sang le 27 Avril… Négatif !!!

Et là on se dit que la vie est injuste, on a juste envie de tout claquer, tout arrêter, d’arrêter de se battre.

A chaque fois j’éprouve un sentiment d’échec et de culpabilité.  Je me sens coupable de ne pas pouvoir « donner » un enfant à mon chéri, un petit-enfant à mes parents et beaux-parents, un neveu ou une nièce à mes sœurs. Je veux tellement être maman.

Toutes les personnes qui ont des enfants me disent qu’on peut vivre sans enfant. Facile à dire quand on en a un.

Je n’en peux plus de voir cette petite chambre vide tous les jours.

Je n’en peux plus des maladresses des gens.

Je n’en peux plus de me dire que je ne saurai peut-être jamais ce que c’est d’être maman.

Je n’en peux plus de m’entendre dire : « Arrête d’y penser »

Je n’en peux plus de compter les jours avant le prochain rendez-vous au CECOS

Je me dis que la 3ème FIV sera celle qui va faire de nous des parents.

On va essayer de mettre toutes les chances de notre côté : acupuncture, hypnose, vacances…pour que le cauchemar prenne fin et que le rêve devienne réalité.

Je n’ai pas les talents d’écriture de beaucoup d’entre vous, mais je voulais juste vous faire par de notre histoire…

Merci.

Le parcours d’HELIA

« L’enfant commence en nous bien avant son commencement. Il y a des grossesses qui durent des années d’espoir… » Marina Tsvétaeva

Cette citation est tellement criante de vérité… Quand les termes stim simples, IAC, IAD, FIV, FIV, ICSI ou IMSI, E2 ou LH AMH et autres barbaries du langage AMP n’ont plus de secrets pour nous, tout comme l’embryologie et ses J3, morula, les mélanges solvant/poudre ou les stylos, c’est que notre parcours est déjà bien trop long.

Nous nous sommes rencontrés il y a 5 ans déjà, il avait 31 ans et moi 33. Après 7 mois d’amour l’évidence est vite arrivée : nous voulons avoir des enfants ensemble. Magnifique projet et débutent alors nos essais, espérant ne pas attendre trop longtemps car l’envie était déjà très présente chez l’un et l’autre. Je m’inscris sur un forum pour connaitre les « trucs et astuces » (reconnaitre la glaire, vivre avec son thermomètre sur la table de nuit etc lol), pour faire une courbe de température et commencent alors les câlins programmés (si on avait su que ça durerait aussi longtemps…) et les attentes en fin de cycles toutes décevantes. Mais comme tout le monde nous commencions à parler des prénoms que nous aimons, combien d’enfants nous voudrions avoir, enfin comme tout le monde nous nous mettions à rêver…Au bout de 5 mois je vais chez ma gynéco pour un petit bilan. Elle refuse de me faire passer un quelconque examen avant un an d’essai malgré mon âge (34 à ce moment là). Quelque chose au fond de moi me dit qu’il y a un problème. 6ème sens ? J’attends encore 4 mois mais pas folle la guêpe, je ne retourne pas voir cette gynéco que j’avais choisi par sa proximité de mon domicile et non pour son empathie et sa sympathie… Que nenni je prends directement RDV dans une clinique spécialisée en AMP. Et là commence alors ce long périlleux et douloureux parcours.Dans le flot d’examens habituels tous plus glamours les uns que les autres : échos, FSH, AMH et autres prises de sang, spermo et pour finir l’hystérosalpingographie = LA torture légale du 21ème siècle… Et c’est elle, qui après m’avoir provoqué des contractions d’une violence inouïe va montrer d’où vient le problème, enfin le 1er : mes trompes. La droite est inexistante sur l’image et la gauche moyennement perméable. Le verdict tombe il faut opérer pour voir ce qu’il en est. J’ai peur et en même temps je me sens rassurée car les choses avancent enfin, je suis prise en main par un staff. Et d’entendre pour la première fois la phrase : « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. »
La cœlioscopie montre que j’ai eu une infection silencieuse qui avait tapissé mon abdomen d’adhérences et abîmées irrémédiablement la trompe droite. Bon ce n’est pas top mais il me reste la gauche. En attendant de finir nos examens la gynéco nous propose une stimulation simple (par injection évidemment = petit aparté, j’avais la phobie des piqures… lol), câlins programmés (ça on commence à connaitre ça fait maintenant un an que l’on est en essais). Et on enchaine avec le Test de Huhner qui est très moyen. Deux stim simples plus tard, on nous propose de passer aux IAC, pour contourner le problème de la glaire inhospitalière, les traitements s’alourdissent et mes hanches avec : la prise de poids est proportionnelle aux quantités injectées.On me dit de ne pas stresser, que c’est ça qui me fait grossir, ben voyons ! « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis…Les IAC s’enchainent avec des traitements qui ont du mal à stimuler mon ovaire gauche fainéant (là où j’ai mon unique trompe), au bout de 19 mois d’essais et à la 3ème IAC oh miracle :j’appelle une heure après la prise de sang et là : « Madame, votre taux est à 12 mais c’est faiblement positif nous vous laissons voir avec votre médecin ». J’en tremble, enfin c’est positif, j’appelle mon chéri qui est le plus heureux. J’ai la gynéco au téléphone « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis… Tout va bien allé, j’en suis sûre. Le taux double correctement et au bout de quelques jours j’ai des saignements… Mon cœur lâche, après tout ça je n’ai eu la joie d’avoir ce ventre plein que quelques jours… Je dois continuer les prises de sang pour vérification et stupeur le taux continue son ascension : je fais une GEU qui finira en FC spontanée quelques jours plus tard. C’est la consternation, 2 petits embryons s’étaient développés en moi, et maintenant il n’y a plus rien, mon ventre est vide, nous repartons de zéro… Et chéri, constant à mes côtés qui me soutient et m’aime…
Là super gynéco nous dit de passer en FIV, impensable pour moi, je refuse tout net puisque ça a fonctionné je veux recommencer une IAC, j’en ai le droit. J’ai un kyste à l’ovaire, je dois prendre la pilule pendant un mois puis le mois suivant IAC 4 qui est négative. Nous prenons du recul quelques temps et nous nous décidons à passer aux FIV. Je ne fais que penser à cette grossesse qui n’est plus, qui ne sera peut être jamais…RDV avec nouvelle gynéco et « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis… Nous avons notre FIV1 de programmée. Le traitement s’alourdit toujours accompagné de mes hanches et le nouveau verdict tombe à la ponction : vous avez une mauvaise qualité ovocytaire : 11 follicules et seulement 3 ovocytes de ponctionnées un embryon de qualité normale mais résultat négatif. Finalement pour la ponction, c’était une erreur technique, elle ne s’est pas très bien passée. FIV2, 11 follicules 11 ovocytes (tiens donc, il y a du progrès) 9 mures et micro-injectés, 4 embryons et 2 de replacés à J3, pas de congelés et résultat négatif encore une fois. Cette fois ci, je veux avoir un 2ème avis, car la qualité de mes ovocytes est bien en cause.
Un ponte, « Dr Cosinus », qui fait des recherches et publie des articles, nous explique son approche différente des autres (anti oxydants) et nous tentons l’aventure avec lui. « Ne vous inquiétez pas tout ira bien. » Il nous fait passer des examens : cette foutue hystérosalpingo-sa-mère-que-ça-fait-mal qui me vaut un malaise vagal… Il me diagnostique des ovaires micro polykystiques, bizarre c’est le seul mais bon, c’est lui le spécialiste ! Quelques boites d’anti oxydants plus tard c’est parti pour la FIV ICSI3: 9 follicules, seulement 3 ovocytes mures et un seul fécondé. J’appelle le matin et le biologiste ne nous donne pas beaucoup d’espoirs car l’embryon n’est pas super. Mais étonnamment il résiste, passe les jours et l’on me dit d’appeler le matin du J6 : il est exactement comme il doit être, transfert dans 2 heures : c’est un warrior. L’attente interminable pour la prise de sang (que j’ai avancé de 2 jours) et c’est positif. Enfin, 2 ans presque jours pour jours après la première fois, après 3 ans et demi on le tient, le taux est bien, dans la norme.
Première écho pour vérifier qu’il soit bien placé, il est là, au bon endroit, nous voyons la vésicule à 5SA+5. Malheureusement à 9SA+1 c’est fini, le cœur ne bat pas, et un 2ème embryon s’était développé mais est très en retard… L’aspiration aura lieu 2 semaine plus tard à 11SA, parce que ce n’est pas une urgence au sens médical. C’était il y a un an. Tout ce que le gynéco a dit c’est : « Rien ne vous sera épargné… ». Et j’ai pris sur moi, femme forte que je suis…
J’ai voulu 2 mois et 1/2 après refaire une FIV4 avec lui, qui se soldera par un échec cuisant tant sur le nombre de follicules (7) que d’embryons (0). Et de me rendre compte que le « Dr Cosinus » n’est pas si ponte que ça. Nous ne sommes plus à un avis près, nous allons voir un autre gynéco qui réfute le diagnostique précédent et me dit que mes ovaires sont juste « vieux », qu’ils ont mon âge 37 ans à l’époque. Et ce fut surtout le début de ma descente, mon burn out comme ils disent.
Là j’ai vite compris que seule cette fois ci je ne pouvais plus prendre sur moi, la femme forte s’est étiolée sur le parcours, je n’y arriverai pas, je suis allée voir mon généraliste qui m’a dirigé vers une psychologue qui m’a aidé à évacuer tout ça pendant 6 mois et qui m’accompagnera encore lors de nos prochains essais. Maintenant tout va mieux, ce vide, ce manque est toujours là mais j’arrive un peu mieux à vivre avec.
Ce printemps nous avons refait une FIV4 bis, mes ovaires ne se sont pas réveillés, un seul follicule donc nous avons fini par faire une IAC5 pour ne pas gâcher mais résultat négatif comme nous nous en doutions.

Ce parcours peut paraitre noir, difficile, oui il l’a été. Quand malgré toute la bonne volonté des familles et des ami/es, ils ne peuvent pas comprendre et nous soutenir. Quand nous préférons ne plus leur en parler car ce serait trop compliqué d’expliquer la fatigue physique et psychique.

MAIS si nous continuons c’est que nous avons toujours de l’espoir, des années d’espoir pour pouvoir un jour être parents, nous qui sommes passés au travers de ces épreuves ensemble et qui en sommes ressortis plus forts.

HELIA1