EN 2018, nous avons fais tout ça et bien plus encore

 

Voici, enfin la vidéo annoncée lors d’un précédent article, mais qui n’a jamais voulu entrer dans l’article

Un concentré de nos actions et de notre quotidien pour l’année 2018, en tant que bénévole pour l’association COLLECTIF BAMP !

Encore merci à tous les bénévoles qui ont œuvré en 2018 à faire vivre le projet associatif, tous vos engagements, n’apparaissent pas dans cette vidéo et pourtant vous en faites des choses.

Merci à toutes les personnes qui ont adhéré en 2018, qui nous ont fait confiance et qui nous soutiennent encore aujourd’hui.

Ensemble, nous pouvons faire de grandes choses et même de toutes petites qui font beaucoup !

Mesdames et Messieurs, vous pouvez rejoindre l’association COLLECTIF BAMP en tant qu’adhérent et aussi en tant que bénévole.

Il y a tant à faire encore.

 

Vidéo de la conférence Doctissimo, Eugin, BAMP – SSI 2018

Dans le cadre de la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité, qui s’est déroulée du 4 au 10 juin dernier, nous vous avions indiqué que la conférence Parisienne  : Les Infertilité(s) serait diffusé ensuite en vidéo.

Nous vous invitons donc à visionner cette vidéo, vous pouvez cliquer sur une des trois images suivantes.

Encore un énorme merci à Doctissimo et à Eugin (et surtout à Elodie Lenoir), d’avoir permis l’organisation de cette conférence.

 

 

 

#SSI2018 #SemaineSensibilisationInfertilité #infertilités

BAMP a reçu un cadeau !

1er dans son genre, vous pourrez bientôt découvrir un spot vidéo sur votre association COLLECTIF BAMP. L’envie et l’idée ont émergé il y a quelques mois pour présenter l’association, communiquer sur son projet et ses actions.
 
L’histoire est simple, il s’agit d’une parodie des réunions BAMP. Décalage, humour et autodérision sont au RDV.
Pourquoi ? Parce que d’une part BAMP n’est pas du genre à s’apitoyer mais plutôt à combattre, et d’autre part, ceux qui auront visionné le spot vidéo se souviendront mieux de quelque chose qui les a fait sourire, voire rigoler.
Le tournage s’est formidablement bien déroulé avec 16 personnes (parmi lesquelles on comptait des patients et ex-patients PMA), toutes hyper professionnelles, mobilisées pour la journée : comédiens, scénariste, cameraman, maquilleuse …
Tous sont venus sur ce tournage un dimanche pour nous aider bénévolement, et en plus dans la bonne humeur !
En attendant la diffusion de la vidéo, BAMP tenait à partager son enthousiasme et UNE photo souvenir (pour voir les autres, il faudra patienter !)  de cette incroyable expérience.
MERCI pour ce cadeau, que vous pourrez bientôt découvrir et surtout partager autour de vous !

#campagnePMA – Vidéo

Un grand coup de cœur, pour la vidéo que j’ai reçu mercredi soir.

Je ne m’y attendais pas, je clique sur le lien, et là hop, mon cœur s’emballe, mes larmes montent.

Je vois des visages, j’entends des femmes, des hommes, oui des hommes ! qui parlent d’infertilité, de stérilité, d’AMP, de don de gamètes. Des femmes et des hommes, comme vous, comme moi, des personnes de plain-pied dans le parcours d’AMP, de vrais gens, de la vraie vie. Pour faire entendre les voix des personnes infertiles.

Je reconnais des visages d’adhérents de l’association. Je suis bloquée devant mon écran. Et je me dis : »waouh, ils ont fait ça, bravo c’est fort« .

A visage découvert, où en se dissimulant (cela m’a touché, d’ailleurs ça aussi), car il faut encore se cacher pour parler d’infertilité publiquement, pour beaucoup ce n’est pas simple, mais là vous avez quand même osé vous montrer un peu. BRAVO

Plusieurs voix pour un seul message.

Et quel message !

Je vous trouve courageux, sincères, émouvants, justes, beaux.

J’invite tout le monde à partager cette vidéo, qui fait passer de nombreux messages portés par l’association COLLECTIF BAMP : solidarité, visibilité, engagement. TÉMOIGNER – INFORMER et AGIR tous ensemble !

Parlons autrement d’infertilité ! Vous le faite avec cette vidéo, qui va, je n’en doute pas, changer aussi le vécu de certaines personnes qui y ont participé. Ne plus se taire, ne plus se cacher, ne plus avoir honte.

Et là, vous avez fait fort ! Cela faisait longtemps que nous n’avions pas reçu une proposition de la sorte. MERCI beaucoup.

Un nouveau hashtag est  né = campagnePMA

Virginie, co-fondatrice de l’association COLLECTIF BAMP !

#campagnePMA #1couple6 #JeSuisInfertile

#campagnePMA, comment c’est né, d’où c’est parti ?

Rendons à César ce qui est à César, ce projet est né d’une initiative personnelle sur Instagram !

Depuis bientôt un an, l’association a un compte Instagram que je gère, de plus en plus d’abonnés, des infos qui circulent grâce à l’image, une jolie émulsion !
J’ai aussi un compte privé de « pmette » sur Instagram… ça c’est pour planter le décor !
De photos en messages privés, j’échange à titre perso sur nos parcours, nos joies, nos peines,…et au nom de l’association pour d’autres questions et informations (loi AMP travail,…)

Et un jour la jolie demoiselle connue sous le pseudo de « fivmoiunbébé » lance l’idée de faire une vidéo sur le modèle de celle contre le racisme (vous voyez celle dont je veux parler ?…celle avec des mots forts qui claquent lorsqu’ils sont prononcés !).

Elle demande des volontaires avec la possibilité de se filmer à visage découvert ou non et surtout elle souhaitait des messieurs ! Pourquoi pas, je suis l’infertile assumée alors je lui dis OK !

C’est là qu’elle me demande de parler de l’association pour clôturer sa vidéo ! Cool, même si ce n’est pas évident de voir mon image et d’entendre ma voix, je me prête au jeu et après quelques « claps », c’est dans la boîte ! (on ne remerciera jamais assez les téléphones portables qui rendent tout tellement simple !)

« fivmoiunbébé » a su porter ce projet d’une main de maître, elle a écrit son script, donné les phrases pour chaque participant (sauf pour moi, elle m’a dit que je parlerai mieux de BAMP qu’elle !).

Petit à petit, elle a recueilli en un temps record toutes les vidéos, en a fait un montage qui à la fin s’avère être une vidéo très émouvante !

J’ai envie de remercier du fond du cœur « fivmoiunbébé » et tous les autres participants, la vidéo fait très « réalité terrain » ce sont des personnes « normales » qui parlent de choses qu’elles connaissent et non des acteurs…..ce sont les tripes qui parlent et au niveau de l’émotion dégagée, il n’y a rien de mieux !

Souvent les réseaux sociaux sont décriés mais j’ai trouvé une famille virtuelle sur Instagram, même si c’est l’infertilité qui nous rapproche toutes, bordel que c’est bon de se sentir comprise…

Alors juste pour des projets comme cette #campagne PMA, je me dis qu’il y a encore des gens supers sur Terre

Je pense ne pas trop me mouiller si je remercie L. au nom de l’association pour son super boulot et sa proposition d’intégrer du BAMP dans son travail !

D’ailleurs, n’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « fivmoiunbébé », elle parle de PMA régulièrement.

Céline, référente pour l’Alsace

BAMP aux Etats généraux de la santé en région le 12/09

Le thème des Etats généraux de la santé en région était : la démocratie sanitaire.

Il nous a donc paru tout à fait intéressant que le collectif BAMP puisse y participer.

3 appels à projets ont été lancés par l’organisateur de ces journées : NILE.100 posters, 100 propositions, 100 visages.

Les membres du collectif BAMP se sont mobilisés pour y répondre. Un poster présentant le projet du collectif BAMP a été réalisé au mois de juin. Mais ce projet n’a pas été retenu par NILE, car nous n’avions pas mis en place d’action dans le cadre d’un partenariat, pouvant être dupliqué en région. Les posters sont exposés pendant toute la journée, les participants peuvent voter pour le projet qui leur semble le plus intéressant. Les cinq sélectionnés sont donc mis en avant et invités à revenir l’année suivante pour exposer les évolutions éventuelles de leur projet. Nous espérons donc pouvoir proposer l’année prochaine un poster présentant une action que le collectif BAMP aurait mis en œuvre, dans le cadre d’un partenariat.

Nous avons passé ensuite beaucoup de temps pour réaliser une vidéo, pour répondre à la question : que représente pour vous la démocratie sanitaire ? 4 membres du collectif se sont investis dans ce projet, très chronophage. La première vidéo a été diffusée pendant la journée du 12. Les trois autres parlaient « trop » du collectif BAMP pour être retenus par les organisateurs. Nous avions illustré notre réponse sur la démocratie sanitaire de l’exemple du collectif BAMP, qui est pour nous en plein dans le sujet de la représentativité des patients. Ils ont jugé que c’était trop. Dans la vidéo retenue, nous parlons de l’affection de longue durée qu’est l’infertilité, une petite phrase, certes, mais quand même.

Pour le projet 100 propositions, cela nous a pris aussi beaucoup de temps, car il a fallu rectifier plusieurs fois notre écrit. Trop long, trop BAMP, etc. Au final, ils ont retenu le dernier texte qui parle donc d’infertilité. La vidéo, comme la proposition écrite, devraient être sur le site des Etats généraux de la santé en région. Mais à l’heure où nous écrivons ce texte, ce n’est pas le cas. Nous avions pourtant demandé confirmation directement auprès d’un organisateur, qui nous avait dit : « oui, sur le site des Etats généraux pendant au moins un an ». Il va nous falloir les relancer pour savoir pourquoi nous n’y sommes pas.

Grâce à la mobilisation financière des membres du collectif, nous avons pu rapidement réunir la somme de 203 euros, comprenant l’inscription aux EGSR et les billets de train Paris-Montbard. MERCI BEAUCOUP à vous tous, car c’était important de pouvoir se déplacer là-bas, nous permettant aussi d’expérimenter le collectif BAMP dans la vraie vie, pas juste dans le virtuel. Ce déplacement au milieu de personnes toutes plus influentes les unes que les autres dans leurs domaines respectifs a été une preuve que les patients, les gens qui s’engagent pour une cause même sans moyens, peuvent aussi participer à ce genre de grande réunion.

5 heures levée aux aurores pour prendre le train de 6 heures 53. J’emporte avec moi toutes les membres du collectif. Je me sens petite, mais forte de vous tous, les membres du collectif BAMP.

Abbaye de Fontenay-en-Bourgogne, lieu classé au patrimoine mondial de l’UNESCO. C’est magnifique.

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Ils semblent tous se connaître, accueillis individuellement et chaleureusement par le patron de NILE, Monsieur Mariotte. « Mince est-ce que je suis à ma place, au bon endroit ? »

Pas peu fière d’arborer mon badge « COLLECTIF BAMP » au milieu des badges « Président de l’académie de pharmacie », « Président du syndicat des biologistes », « Présidente de la conférence des territoires », « ARS de Bourgogne », « présidente des CISS », etc. Je finis par me convaincre que je dois être au bon endroit.

Pendant le pot d’accueil, brrrr il fait froid sur l’herbe humide, je scrute les badges en me disant que je suis là aussi pour faire des rencontres. « Association de médecins », il faut y aller, s’approcher et se lancer. Chose faite, le monsieur est plutôt réceptif à mon discours, il me demande ma carte, « le collectif n’a pas encore de carte, mais nous y travaillons. Nous avons un site internet, par contre« . Le monsieur me donne sa carte, en fait il est président de l’Académie de médecine et de pharmacie, plus d’autres fonctions internationales liées à la santé.

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Début des exposés. C’est Claire Compagnon, chargée de mission auprès du ministre de la Santé, qui commence. Elle parle droits des patients, participation des usagers. Il aurait été bien que nous puissions nous présenter à elle, mais elle a disparu après son intervention. Dès le début des exposés, j’ai confirmation que nous sommes bien à notre place dans cette journée, les thèmes de la représentativité des usagers-patients, des co-constructions patient-médecins, des changements de paradigme culturel en matière de prise en charge des patients sont à l’ordre du jour. Le collectif BAMP est donc tout à fait légitime à participer à cette journée et aux débats qui vont y avoir lieu.

Les écrits en violet sont les éléments les plus intéressants à rapporter, issus des notes prises lors des différents exposés. Les propos étaient majoritairement « pro-patients », pour défendre la démocratie sanitaire, la représentativité nécessaire des usagers-patients dans le système de soin français. Mais les représentants des pharmaciens, des médecins savaient aussi très bien se défendre. Les participants semblent tous convaincus du bien-fondé d’un changement de mode de relation entre les patients et le corps médical.

La démocratie sanitaire doit être une méthodologie de travail, que les patients et les médecins travaillent ensemble. La démocratie sanitaire doit rendre les professionnels de santé plus humanistes et développer les compétences des patients, des professionnels. 50 % des malades chroniques ne suivent pas correctement leur traitement, c’est donc un enjeu économique et sanitaire majeur que de développer les co-compétences patients-médecins. Pendant leur formation, les professionnels de la santé n’apprennent pas à rentrer en relation avec leur patients. Les études de médecines préparent aux diagnostics, aux techniques médicales, mais pas à faire participer les patients à leur traitement. Il faut adapter la formation de médecine dans ce sens.

Du point de vue des élus (politiques, dans les instances de décisions), il faut leur dire à eux aussi que les actions des associations doivent être reconnues. Il est indispensable d’être dans la co-construction. Les temps ont changé. L’exemple des ARS (agence régionale de la santé) qui organisent les conférences de territoire, comptent encore trop peu de représentants des usagers lors des instances. Là aussi, il faut revoir la méthodologie de travail. Les citoyens ont quelque chose à dire. Il est obligatoire de mettre en œuvre un mécanisme de concertation obligatoire. Bien souvent il est reproché aux usagers de ne pas être représentatifs, tout le monde veut se justifier d’une potentielle représentativité (le médecin qui a été lui-même malade, les syndicats qui disent représenter les malades, etc). Il faut par ailleurs faire monter en compétences les associations de patients pour élaborer des consensus. Cela permet de clarifier les rôles de chacun et d’être dans un vrai travail collectif.

Les représentants des usagers sont des bénévoles, mais comment gagnent-ils leur vie ? Alors qu’il faut participer à tant d’instances sur les heures de travail. Claire Compagnon s’interroge sur la mise en place d’un statut des usagers. Rien n’a été prévu dans la loi du 4 mars 2002, « c’est une bêtise, tout le monde le regrette maintenant« . Cela permettrait de diversifier les représentants (beaucoup de retraités), mais comment financer ça ? Faut-il financer les personnes, les associations, les associations nationales ?

Il faut aussi valoriser les savoirs des patients, des associations qui réunissent beaucoup de compétences sur leur maladies, sur leur parcours. C’est un enjeu majeur médico-économique face notamment à l’inobservance des malades chroniques.

Les recommandations de bonnes pratiques devraient être écrites entre les professionnels de la santé et les patients concernés en premier lieu par les pratiques mises en œuvre. Bien souvent la parole médicale confisque la parole des usagers. Il faut apprendre aux professionnels à travailler avec les usagers. Exemple du projet régional de santé de Bourgogne réalisé sur une construction originale, l’objectif était d’améliorer les parcours de soins. Le diagnostic des besoins a été posé du point de vue du malade, son analyse de la qualité ou non de ce qui lui était proposé. La région a mis en place un plan d’action, un groupe de pilotage comprenant des professionnels et des usagers. Dans une tentative de co-construction, avec pour volonté de mieux répondre aux besoins, de changer le système de santé en décloisonnant, de soutenir des projets et des initiatives démocratiques. Sa mise en œuvre a pu se réaliser au niveau des territoires de proximité. Le système de santé est confronté à des défis importants, la seule réponse c’est la démocratie sanitaire.

La démocratie sanitaire fait bouger les limites. En 1945 apparaissait la démocratie sociale, les ordonnances de 1967 proposent de modifier la représentation. Mais c’est seulement en 2002 et 2004 que la représentation des usagers est réellement introduite dans la loi. C’est une nécessité, d’apprendre ensemble. Actuellement, tous les outils sont là pour la démocratie sanitaire, mais pour qu’elle puisse être vraiment effective il faut changer les mentalités.

Au niveau de la direction générale de l’offre de soins (DGSO), le constat est fait sur les leviers d’action qui doivent être activés pour faire vivre la démocratie sanitaire :

  • L’information, il faut créer les conditions d’une décision, les patients manquent d’informations.
  • L’implication dans la qualité et la sécurité des parcours de soins, le patient est vecteur d’alerte sur des événements indésirables survenus pendant son traitement. Au niveau des CHU par exemple, il est dommage que les patients ne soient pas plus intégrés aux commissions sur la sécurité et la qualité.
  • Améliorer la représentation des usagers.

La participation citoyenne, l’amélioration des politiques de santé, ce sont des sujets à cheval entre l’éthique et la santé publique. La démocratie sanitaire doit partir du bas, pour remonter vers le haut. Du patient vers le législateur.

L’Ordre des pharmaciens souhaite impliquer les patients, notamment sur la mise en place et le fonctionnement du dossier pharmaceutique. Dossier informatisé qui enregistre tous les traitements que vous prenez. En novembre 2013, l’Ordre des pharmaciens organise les journées de l’Ordre.

La démocratie sanitaire, c’est le partage des données sur le dossier du patient. Mais il est difficile de partager les données déjà rien qu’entre le pharmacien et le médecin, le biologiste. La mise en place du dossier médicalevirtuel, mais quelles sont les garanties de la qualité de cet outil ? L’Etat devrait gérer ce dispositif.

Quid du domaine ambulatoire pour la représentativité des usagers ? Les patients qui fréquentent l’hôpital peuvent avoir des représentants, mais en ambulatoire c’est plus difficile de toucher les patients. A qui peut s’adresser un patient en ambulatoire en cas de problème avec son parcours de soins ? Il faudrait mettre en place des lieux dans lesquels les recours pourraient se faire.

La démocratie sanitaire prend deux formes : la démocratie formelle représentée par les instances comme les ARS, les CRSA qui s’oppose à la démocratie réelle qui doit encore être mise en œuvre.

Les citoyens sont sur le web, c’est un lieu de rencontre et d’échange entre patients, il ne faut pas prendre les gens pour des imbéciles, ils savent faire la part des choses entre une information sur le net et le diagnostic d’un médecin. Mais il faut considérer que cette nouvelle organisation des échanges entre patients a du sens.

En 2014, une nouvelle loi sur la santé publique doit arriver. Mais trop souvent le verbe l’emporte sur les actes. Il faut mettre en place une stratégie nationale de santé, il faut changer de paradigme. La Haute Autorité de santé veut mettre en place un site internet pour informer sur la qualité des soins délivrés par les CHU sur le territoire français, pour la fin de l’année 2013. Cette évaluation des CHU s’organise autour de l’évaluation par les pairs mais non par les patients-usagers, pourtant dans les critères d’évaluations, il y a des indicateurs créés par les usagers.

En ce qui concerne les lois de bioéthique, les nouveaux choix devront être précédés par des états généraux et non juste par les modifications du législateur. Les associations de patients-d’usagers doivent être entendues lors de ces états généraux, c’est la démocratie sanitaire. Concernant l’assistance médicale à la procréation (là mes oreilles redoublent d’attention), il faut une réflexion approfondie : « je pense qu’il faut avancer. Il faut que notre société y adhère de façon solidaire ».

Il faut noter aussi le manque de poids politique des représentants des usagers, malgré les 10 années d’application des lois de 2002 et 2004,pour cela il faut :

  • se faire connaître des politiques, si les Français vous connaissent, les politiques s’intéresseront à vous.
  • dans quelles instances siégez-vous ?
  • les journalistes manquent de conscience sur les sujets de la santé, de la démocratie sanitaire.
  • il faut acquérir des compétences, en terme de communication externe, en terme de techniques.
  • il faut professionnaliser les bénévoles
  • il faut financer ceux qui aident les bénévoles (juristes, secrétariat, etc)

Fin des exposés oraux.

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Contacts pris aux EGSR :

Monsieur Yves JUILLET. Il me laisse sa carte, me demande celle de BAMP (oups). Au repas du midi, il revient vers moi, pour me demander de noter l’adresse du collectif, mon adresse perso et mon nom. Je vous mets un lien avec le C.V. du monsieur. Dire que je me suis adressée à lui un peu au hasard, me disant : « Allez tu es là, il faut y aller maintenant ! » Je croyais qu’il représentait une association de médecins.

Jean-Luc PLAVIS, délégué à la communication et aux partenariats en santé ; coordonnateur de l’annuaire des représentants des usagers (ARS et CISS Ile-de-France). Correspondant du conseiller santé du défenseur des droits, patient expert faculté de médecine Paris-Descartes. Nous avons échangé sur ce que peut apporter l’intégration du collectif BAMP au sein d’un CISS. Mais les règles sont  strictes pour y accéder, il faut être une association agréée avec une activité d’au moins 3 ans. Il y a une consigne des ARS sur l’intervention des usagers dans le CHU, il faut être agréé par un CISS. Sur la région Ile-de-France, ils souhaitent assouplir ces règles pour intégrer plus de monde, ils manquent de représentants des usagers. Je dois contacter le CISS de Basse-Normandie pour connaître leur politique. Je peux faire appel à lui si besoin. Je vous mets un lien aussi

Fabrice PILORGE-SAINT RAMON, qui représentait l’association AIDES, nous avons discuté du collectif, son projet. Il doit nous mettre en contact avec la responsable de l’AMP au niveau de l’association LGBT. Une fille qui est institutrice, qui a des enfants et qui devrait donc être intéressée par le projet BAMP (faire bouger les mentalités, communiquer autrement sur l’AMP, etc.)

Jean-Louis TOURAINE, professeur de médecine et député du Rhône, secrétaire général de la Commission des affaires sociales à l’Assemblée nationale. Nous avons discuté très longuement sur le sujet de l’AMP, de l’infertilité, du collectif BAMP. Il a le manifeste entre les mains et nous a dit que nous pouvions faire appel à lui sans problème. Il a parlé à la toute fin des lois de bioéthique et du fait que les états généraux devaient entendre les associations. J’ai de suite pensé aux états généraux de l’AMP qui n’invite pas les associations d’usagers. Je lui ai dit ça lors de notre discussion, il trouve que cela n’a pas de sens. Je vous mets un lien sur sa biographie, il a notamment travaillé sur les cellules souches. Je l’ai trouvé très BAMP.

– J’ai beaucoup parlé avec un journaliste du magazine Gazette santé social, mais c’était plus informel. Le journal n’aborde pas ce genre de thème spécifique. Mais je pense que d’un point de vue personnel il pourrait diffuser l’info.

– J’ai parlé aussi avec Alexandra Fourcade, voir ici pour plus d’info. Elle est chargée de mission usagers à la Direction générale de l’offre de soins.  J’ai parlé avec elle du projet BAMP en lui demandant comment accéder aux ARS. Elle m’a donné le nom du responsable de l’ARS de Basse-Normandie. rendez-vous à prendre

– Discussion avec une dame (dont je n’ai pas noté le nom) qui était intervenue pour parler du fait que les patients se regroupent et communiquent beaucoup via le net. Qu’il ne faut donc pas négliger et dénigrer cet aspect.

Je vous mets des photos d’un poster qui présente une action « réseau cohérence », mise en œuvre qui, je trouve, est intéressante.

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Cette journée qui s’est terminée tard, nous sommes revenus à Paris vers 22 heures 30, a été  très intéressante, montrant que le COLLECTIF BAMP avait toute légitimité à s’organiser comme nous le faisons et à participer à ce genre de rencontres. Pour apprendre des expériences des autres, pour échanger sur notre projet, pour prendre des contacts, pour élargir notre espace de visibilité. Si plusieurs membres du collectif avaint pu s’y rendre, il est certain que nous aurions multiplié aussi les prises de contacts.

Encore merci, d’avoir permis au collectif BAMP de participer à cette journée.

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Opération Poster / Vidéo / Propositions pour les Etats généraux du 12/09/2013

Nous avons souhaité participer aux états généraux de la santé en région, qui doivent avoir lieu le 12 septembre, dans l’objectif de parler du collectif BAMP et donc de l’infertilité et de l’AMP en France. Sujet qui n’a jamais encore été abordé dans les états généraux de la santé.

Flhope a donc rédigé ce POSTER BAMP et nous l’avons envoyé aux organisateurs, (il y a deux semaines maintenant).

Après plusieurs contacts avec les organisateurs des états généraux, il s’avère que le poster BAMP ne peut pas être retenu. Car nous ne remplissons pas la condition d’un multipartenariat.

C’est à dire que nous n’avons pas engagé de partenariat avec une institution, une entreprise, un groupement de médecins. Nous n’avons pas d’action ou de projet d’action qui puissent être dupliquée ensuite dans les régions françaises. Impossible aussi de tenter de mettre en place un partenariat, car la date de dépôt des posters étant le 15 juillet, nous n’avons pas le temps d’ici là de contacter une institution, et de mettre en place un projet d’action.

C’est dommage, nous sommes déçues, mais c’est ainsi.

Nous pourrons donc tenter de nouveau de participer en déposant un poster, l’année prochaine, quand nous aurons développé encore un peu plus les actions du collectif dans le cadre de multipartenariats. A ce sujet, n’oubliez pas de parler du collectif et du manifeste avec vos médecins AMP.

Par contre, il est toujours possible d’envoyer une vidéo (avant le 6 septembre) pour répondre à la question : « Que représente pour vous la démocratie sanitaire ?« . Vidéo dans laquelle, nous pouvons donc parler du collectif BAMP qui est en plein dans le sujet de la démocratie sanitaire, et de son sujet l’infertilité / l’AMP.

Lors de la rencontre BAMP du 6 juillet, nous avons fait des essais de vidéo. Il faut juste que nous affinions notre message, et hop une nouvelle vidéo, et hop aux états généraux de la santé en région début septembre. Nous sommes en train de rédiger un texte qu’une personne ou plusieurs personnes pourraient dire dans le cadre de la vidéo.  Si vous avez des idées, et/ou envie de réaliser ou de participer à cette vidéo, contacter nous via le mail du collectif.

Concernant le projet : « 100 propositions pour la démocratie sanitaire« , nous avons adressé le manifeste du collectif BAMP, pour qu’il puisse faire parti des 100 propositions. La page deux du manifeste est un résumé des propositions du collectif.  Nous attendons le retour de l’organisateur des états généraux à ce sujet, (suite à un contact téléphonique ce matin, ils sont encore en train de traiter les posters, donc les réponses par rapport aux propositions viendront plus tard).

Nous allons inscrire le collectif BAMP, pour pouvoir participer à la journée du 12 septembre 2013. Vous trouverez sur le lien suivant, le Programme des 3èmes EGSR

L’inscription coûte 119, 60 euros.

Si nous arrivons à réaliser une vidéo, si le manifeste ou son résumé peuvent être retenus pour les projets des états généraux de la santé en région, nous allons offrir un espace de visibilité pour l’infertilité, pour le collectif BAMP, c’est donc une démarche importante.

Ce matin, nous avons reçu un mail qui indiquait ceci :

Bonjour,

Nous sommes heureux de vous annoncer que les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions ont reçus le Haut Patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

La démocratie sanitaire se trouve être au cœur des déclarations du Président de la République lors de sa visite à l’Hôpital du Scorff à Lorient le 1er juillet et le rapport des Sages de la Stratégie Nationale de Santé en fait l’un des 5 chantiers à ouvrir.

Vous trouverez ci-joint la version définitive du programme. Claire Compagnon et Thomas Sannié ont accepté d’ouvrir la journée par une discussion sur ce concept et nul doute que ce moment pétri d’expérience saura guider les tables–rondes et les échanges de la journée.

Par ailleurs, participez à l’opération « 100 visages, 100 propositions pour la démocratie sanitaire » dont vous trouverez les premières contributions sur le site des Etats Généraux de la Santé en Régions et la page Facebook dédiée à la Démocratie Sanitaire.

Ne tardez pas à nous retourner vos bulletins d’inscriptions. La journée du 12 septembre 2013, à l’Abbaye de Fontenay (en Bourgogne) sera certainement fondatrice et contributrice d’échanges fructueux et de co-construction du système de santé.

Bien cordialement

FaviconLogo EGSR     Réservez le 12 Septembre 2013 pour les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions sur le thème de la Démocratie Sanitaire www.etatsgenerauxsanteregions.fr

Les multiples visages de l’infertilité : exprimez-vous en vidéo !

Les Etats Généraux sont à la mode…On en viendrait presque à croire qu’il faut en passer par une révolution pour faire changer le monde (de l’AMP).

Le 12 septembre 2013 se tiendront, en Bourgogne, les 3èmes États Généraux de la Santé en Régions sur le thème de la « Démocratie Sanitaire ». Quand le patient a l’occasion de prendre la parole sur l’organisation des soins qu’il connait, voire subit, c’est l’essence même de la démocratie sanitaire. Ces journées permettront de s’adresser directement aux décideurs et aux représentants des professionnels de santé.

Lors des 2eme États Généraux de la Santé en Régions, les contributions étaient demandées sous forme de poster. L’assistance médicale à la procréation n’avait fait l’objet d’aucun poster et d’aucune intervention.

NILE, l’organisateur de ces journées, lance cette année 3 projets qui ont vocation à NOUS donner la parole.

Le 1er projet s’intitule « 100 visages de la Démocratie Sanitaire » et utilise la video comme support de communication:

Vous avez quelque chose à exprimer sur ce que représente, pour vous, la Démocratie Sanitaire. Utilisez votre webcam, votre smartphone, votre caméra vidéo, enregistrez un film (d’une minute maximum) et envoyez-le accompagné de votre nom, prénom et en précisant en quelle qualité vous souhaitez prendre la parole (institution, entreprise, association, citoyen, etc.). Si vous ne pouvez pas vous enregistrer vous-même, nous pourrons convenir d’un rendez-vous pour vous filmer si vous êtes en région parisienne.

Le 2ème projet s’intitule « 100 propositions pour la Démocratie Sanitaire » et fait appel à vos qualités rédactionnelles et de synthèse pour vous permettre de faire passer le message qui vous tient plus particulièrement à cœur :

Vous pouvez proposer une note d’une page maximum, contenant une (voire 2) proposition(s) concrète(s) pour améliorer le fonctionnement de la Démocratie Sanitaire, en joignant une photo et une courte biographie de vous.

Les participations seront diffusées sur Facebook  et sur le site des Etats Généraux de la Santé en Régions chaque semaine avant les États Généraux de la Santé en Régions, puis dans leur intégralité le 12 septembre.

Les contributions seront à envoyer avant le 12 juillet pour les posters et avant le vendredi 6 septembre 2013 pour les vidéos, à l’adresse suivante pierre-edouard.lagente@etatsgenerauxsanteregions.fr

Le 3ème projet s’intitule « 100 posters pour la Démocratie Sanitaire » et présenteront des projets et réalisations concrètes apportant des solutions locales et efficaces à diverses formes de prises en charge.

Pour vous faciliter la tâche, vous trouverez ICI le modèle de poster à télécharger.

En cliquant sur ce lien, vous trouverez ceux élaborés pour la sessions 2012 dont vous pourriez vous inspirer (http://www.etatsgenerauxsanteregions.fr/2012/10/lensemble-des-posters-2012/) et la liste des participants (http://www.etatsgenerauxsanteregions.fr/wp-content/uploads/2012/10/R%C3%A9pertoire-Posters.pdf)

Ces posters sont à  renvoyer complété avant le vendredi 12 juillet 2013, à laurence.perrier@etatsgenerauxsanteregions.fr

Si vous choisissez de vous lancer en individuel, en mentionnant ou pas le collectif,  n’hésitez surtout pas à nous transmettre vos réalisations afin que nous puissions relayer votre participation !

Si vous souhaitez porter haut et fort les couleurs et l’esprit du Collectif BAMP et vous exprimer en son nom, pas de souci, bien au contraire ! N’hésitez pas à vous regrouper pour créer, en utilisant par exemple la plate-forme du blog BAMP. Le bureau du Collectif BAMP aura toutefois un droit de regard sur le thème proposé et la version finale qui sera envoyée aux organisateurs.

La Démocratie Sanitaire est l’affaire de tous ! Prenez le pouvoir en région, soyez inventifs, créatifs et lancez-vous !

A vous les studios !

Le 12 Septembre 2013 pour les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions sur le thème de la Démocratie Sanitaire

www.etatsgenerauxsanteregions.fr