Préservation de la fertilité, APPEL à témoignage

Le sujet de la préservation de la fertilité des femmes est une des demandes importantes portées par notre association. Une possible évolution de la loi est à l’étude dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Nous en parlons a chaque fois que nous rencontrons des politiciens. Pourtant, il reste beaucoup à faire pour informer les femmes et faire évoluer les mentalités à ce sujet. En sachant que préserver sa fertilité, n’est pas gage d’un bébé au bout du chemin. Nous avons lancé une pétition sur ce sujet, que vous pouvez continuer à signer et à diffuser.

Vous trouverez ci-dessous la demande d’une journaliste, qui souhaite faire un documentaire sur ce sujet. Si vous souhaitez témoigner, prenez directement contact avec elle. MERCI

 

« Bonjour Virginie, voici comme prévu mon appel à témoins :

Bonjour à toutes,
Je suis journaliste pour Arte et réalisatrice de documentaire, et je souhaite passer un appel à témoins.

– Je cherche à suivre une femme française qui voudrait faire congeler ses ovocytes à l’étranger.
L’idée c’est de montrer le parcours des Françaises qui veulent décaler leurs grossesses – ou en tout cas se laisser le temps – illustrer leur quotidien et leur voyage à quelques mois du vote sur la révision des lois de bioéthique. Qui sait, peut-être que ça pourrait contribuer à sensibiliser l’opinion sur cette question méconnue de l’autoconservation !?

– Je cherche aussi à rencontrer une femme qui serait allée à l’étranger (en Espagne par exemple) mais pour qui la procédure n’aura pas marché, ou pas très bien : certaines cliniques promettent l’auto-conservation sans vraiment vérifier la réserve ovarienne de leurs clientes, et cela peut créer des déceptions.

– Je cherche une femme (qui a été ou qui est) malade et à qui on a parlé (ou pas) de l’autoconservation avant une opération ou une chimiothérapie fatidique.

– Je cherche une femme qui a pu avoir un enfant grâce à son autoconservation il y a quelques années. Ou alors quelqu’un qui souhaite désormais « utiliser » ses gamètes pour réaliser une FIV.

Le but de ma démarche, c’est de laisser une grande place au témoignage et aux expériences de vie pour bien expliquer par quoi passent les femmes pour gérer leur fertilité dans la France de 2018.

Pour me contacter : alienor.carriere@gmail.com ou 0675276377
Merci ! »

 

#autoconservation #préservationFertilité #fertilité #infertilité #vitrificationOvocytaire #droitsDesFemmes #Santé

Sur ARTE/VOX POP – La congélation des ovocytes

Samedi 16 juin à 20h05 sur ARTE

UN ENFANT QUAND JE VEUX ! Interdite en France, à Malte et en Autriche, la congélation des ovocytes se répand en Espagne. Le procédé fait débat.

UN ENFANT QUAND JE VEUX ! 
En Europe, l’âge de la maternité ne cesse de reculer, avec une moyenne de 29 ans pour les femmes qui attendent leur premier enfant. La congélation des ovocytes peut-elle apporter une réponse à celles qui veulent laisser libre champ à leur épanouissement personnel ou professionnel ? Interdite en France, à Malte et en Autriche, la pratique se répand en Espagne où des cliniques développent même des partenariats avec des entreprises pour proposer à leurs salariées de retarder leur maternité… Mais le procédé fait débat. En Europe, 51 % des Européens sont favorables à cette congélation « sociale » des ovocytes, alors que 49 % y sont opposés.

Pour voir la bande annonce c’est par ici

 

On nous prend pour des quiches ? Avis du CCNE, sur l’autoconservation des ovocytes

Il nous semble important de revenir sur la question de l’autoconservation ovocytaires, qui n’a pas obtenu la bénédiction du CCNE. Alors qu’il indique que « Le déclin de la fertilité est une déficience pathologique », pourquoi ne pas donner un avis favorable sur une des possibilités offertes, par les progrès de la science, pour y remédier justement ?

A la lecture de cet avis, je m’attendais à des arguments de haute volée, les sages du CCNE, ayant pris le temps de la REFLEXION éthique, de l’ANALYSE éthique et de l’ECRITURE éthique. Mais finalement, après avoir lu dans le détail, les 78 pages de l’avis n°126 (15 juin 2017) intitulé « Avis du CCNE sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP) », et plus précisément en ce qui concerne l’autoconservation des ovocytes, l’impression générale qui en ressort, c’est un manque d’envergure intellectuelle tant sur l’analyse que sur les propositions.

C’est aussi une vision un peu obsolète de ce que sont les femmes qui est proposé dans ce texte. Sur leurs capacités d’analyse, sur la place qu’elles occupent dans la société actuelle, dans le travail. Un paternalisme dégoulinant de bons sentiments à l’encontre des femmes qu’il faudrait protéger d’elles-mêmes, et du monde du travail et a qui, il est conseillé de penser à faire des enfants plus tôt. Proposition certes évidente biologiquement parlant, mais qui en termes de communication efficace, risque de résonner dans le vide aux oreilles des femmes de 2017.

Ce qui est aussi très surprenant et redondant à plusieurs endroits du texte, ce sont tout un tas de Lapalissades qui loin d’éclairer le lecteur, le laisse dans un état dubitatif, quand il se dit qu’il est en train de lire un texte écrit par de « grands intellectuels » comme l’a souligné Monsieur DELFRAISSY (président du CCNE) mardi soir sur France Inter. Par exemple pour expliquer la « disjonction entre la personne et les éléments de son corps » dans le prélèvement d’ovocytes on nous annonce (page 5). que : «Les ovocytes prélevés « jeunes » seraient intégrés après leur fécondation dans un corps qui aurait vieilli »……..Marty McFly sort du CCNE !

Les membres du CCNE nous parlent du souci éthique que pose la disjonction entre le corps, la procréation et la filiation, avec l’AMP et encore plus avec le don de gamètes. Justement faire vitrifier ses ovocytes, permet de résoudre cet aspect en faisant correspondre la procréation « génétique » avec la filiation, puisque la femme utiliserait ses ovocytes et non ceux d’une donneuse.

Pour le CCNE, cette potentielle vitrification serait non pas une « assurance, mais une pseudo assurance »…..puisque l’autoconservation obligera à une procédure de FIV, oui, c’est encore une fois une évidence qui est énoncée et qui semble nous prendre pour des idiotes, qui pensions qu’une fois nos ovocytes congelés, il suffisait de les gober pour voir arriver une grossesse !

L’argument suivant, que vous pourrez trouver page 11, est encore plus surprenant. L’auteur nous indique qu‘une « FIV-ICSI avec ses propre ovocytes conservés, dont le succès peut être estimé comme ne dépassant pas 60-70% », c’est un taux de réussite énorme, si on le compare aux taux de réussite des FIV (en situation d’infertilité) qui tournent en moyenne entre 20 à 25%. Donc si l’on suit leur logique, il vaut mieux faire des FIV dont les taux de réussite sont mauvais plutôt que de profiter des 60 à 70 % de taux de réussite dans le cadre d’une FIV avec ces ovocytes autoconservés.

Autoconservation à des fins de «précaution» pourquoi utiliser ce terme ? Pour nous, personnes infertiles, stériles, faire vitrifier ses ovocytes, c’est de la prévention, un acte médical pour prévenir « le déclin de la fertilité » en tant que « déficience pathologique ». Préserver plutôt que d’accumuler des échecs 10 ou 15 ans après ! Pourquoi d’un côté dire OUI, il y a déclin et déficience et de l’autre dire, non à la proposition de préserver ?

Est-ce par manque de connaissances sur ce sujet ? Il est important de noter que les associations de femmes, ou les associations de personnes infertiles, stériles n’ont pas été auditionnées par les « Sages » du CCNE. Ce n’est pas faute de les avoir sollicités et ce depuis 2013.

Pour paraphraser un célèbre « magazine plus féminin du cerveau que du capiton » et pour résumer l’argumentaire du CCNE sur l’autoconservation : « On nous prend pour des quiches ! ». Justement, une des grandes idées de cet avis, c’est de préconiser comme moyen d’information, le recours aux magazines féminins qui en prennent quand même pour leur grade au passage : « certains ayant tendance à présenter de manière très positive les grossesses tardives sans informer sur l’augmentation des risques ».

Mais ce qui est le plus affligeant, rien ou si peu sur la nécessité, comme nous le demandons dans notre manifeste, sur la mise en place d’une VRAIE POLITIQUE d’information, de sensibilisation, de prévention, sur la fertilité humaine, sur l’infertilité, en direction des jeunes femmes et des jeunes hommes (propositions numéros 1, 2, 3, 5, 6, 7 du manifeste BAMP), qui s’appuierait sur les médecins généralistes, les gynécologues de villes, les médecins et infirmiers scolaires et universitaires, et sur les associations qui ne semblent ne pas exister pour les « sages » du CCNE (ni auditionnées, ni envisagées comme actrices dans l’information des femmes).

Le CCNE avance l’argument de l’autonomie des femmes à décider et à faire des choix. Là on applaudit, donnons la parole aux femmes, faisons confiance en leur intelligence, en leur capacité à faire des choix éclairés. Mais finalement, le CCNE nous dit que les femmes doivent renoncer, réfléchir, faire des enfants plus tôt, prendre conscience que la « maternité ne s’assimile pas, à un renoncement professionnel, social et personnel ». On le sait bien, les femmes vivent dans un monde parallèle, hors sol du reste de la société, donc rien ne s’imposent à elles du fait des autres, de l’organisation du travail, de la répartition des tâches et des rôles socio-économiques et reproductifs. Cette phrase que vous pouvez trouver en bas de la page 15 , aurait été plus en phase avec la réalité du monde du travail, rédigée ainsi : « afin que la maternité ne s’assimile pas, POUR LES ENTREPRISES, à un renoncement professionnel, social et personnel ». Or, là le CCNE fait porter encore un fois, toute la responsabilité de cette situation aux femmes, pauvres cruches qui pensent que la maternité les éloigne du monde du travail et qui donc repoussent leur maternité pour ne pas s’exclurent.

Dans sa conclusion le CCNE tente de justifier son refus, avec le résumé des arguments CONTRE et POUR :
POUR l’autoconservation :
· « L’autonomie des femmes » pourrait s’exercer. Pas trop tôt ! Merci.
· Nécessite une information sur les contraintes, les risques de l’autoconservation et les taux de réussite de l’AMP. L’information c’est toujours bien, nécessaire sur les réalités de l’AMP, libre ensuite à chacun d’en faire ce qu’il souhaite dans ses choix de vie.
· Permet de « repenser l’organisation vie privée / vie professionnelle ». C’est une chose qu’il faudrait vraiment que la société, le monde du travail repensent justement.
· « Fait porter le poids financier de cette vitrification sur les femmes » et non sur la sécurité sociale. Donc pas de problème de sous-sous, sauf peut-être pour les femmes qui n’auraient pas les moyens ? Et celles qui découvriraient, qu’elles sont infertiles, voir stériles ? Il semblerait que les « sages » n’aient pas réfléchis à cela.

CONTRE l’autoconservation :
· Le « risque des grossesse tardives »…………mais une information éclairée existe déjà, il faut certes l’intensifier. De plus, les femmes n’ont pas attendu la vitrification pour faire des bébés plus tard !
· Le « risque des pressions socio-professionnelles »……..Elles existent déjà de façon importantes pour pleins d’autres raisons qui ne sont pas QUE du fait des femmes, loin de là.
· Le « bénéfice de la méthode face aux moyens engagés »………Donc il vaut mieux attendre plus tard et accumuler des tentatives de FIV, sans succès ? Quid aussi des femmes fertiles, qui vivent avec un homme infertile ou stérile ?

Etrangement, de notre point de vue, même les arguments soi-disant CONTRE, ne tiennent pas la route de la logique et de la réflexion sur le thème de la prévention versus recours à l’AMP plus tard. Et pourtant, le CCNE termine page 17 sur : « Compte tenu de ces éléments, la proposition d’autoconservation ovocytaire à toutes les femmes jeunes qui le demandent, en vue d’une hypothétique utilisation ultérieure, paraît difficile à défendre ». Voilà, mesdames vous pouvez rentrer chez vous, les « sages » ont conclu.

Peut-être que si les «sages» du CCNE avait demandé leur avis aux personnes infertiles, stériles, aux femmes qui n’ayant pas pu conserver leur ovocytes à un âge où ils auraient été performants, ont accumulés des tentatives de FIV, des échecs, des remises en questions personnelles, sociales, un engagement parfois par dépit dans une FIV avec don d’ovocytes. Ils auraient pu être éclairé autrement sur la nécessité d’autoriser l’autoconservation des ovocytes aux femmes qui en éprouvent le besoin ?

Il y a une nécessité à repenser la fertilité et son corollaire l’infertilité dans le contexte actuel où les pollutions environnementales perturbent de plus en plus nos fertilités, où l’organisation sociale du travail impose un rythme de vie qui influe directement sur la vie privée des personnes, où les structures familiales et reproductives bougent. Il faut situer cette question de l’autoconservation des ovocytes et du recours à l’AMP si besoin, dans une pensées complexe, qui semble avoir fait défaut aux sages du CCNE.

Au passage nous vous rappelons que les hommes sont autorisés à conserver leurs spermatozoïdes lorsqu’ils font le choix de réaliser une vasectomie et ce depuis des lustres. Est-ce qu’on leur demande s’ils ont bien conscience « de la dissociation immédiate entre leur personne et des éléments de leur corps » (page 10), avant de signer l’ordonnance préconisant la préservation de leurs spermatozoïdes ?

L’Académie de Médecine, au contraire du CCNE et le Conseil National des Gynécologues et Obstétriciens Français se sont prononcés favorablement pour cette autoconservation ovocytaire, récemment pour le premier et depuis plusieurs années pour le deuxième.

Il faut souligner que cet avis contient aussi un texte des « sages » qui se sont prononcés POUR l’autoconservation des ovocytes. Pages 47 et 48, « Autoconservation ovocytaire : position ouvrant la possibilité d’une autoconservation ovocytaire chez les femmes au -delà de 35 ans ». On tique sur l’âge proposé pour cette autoconservation, quand les spécialistes indiquent que l’âge optimal pour réaliser cette autoconservation se situe entre 25 et 35 ans, qu’au-delà, les gamètes commencent généralement leur déclin.

Nous vous invitons aussi à relire les textes que nous avons déjà écrits sur le sujet de la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes hors contexte d’infertilité.

Nous vous invitons aussi à signer notre pétition sur la base du Manifeste « 48 propositions pour améliorer la prise en charge de l’infertilité et de l’AMP en France ». Vous pouvez aussi rejoindre l’association dans ses actions de sensibilisation et d’information en direction des députés, sénateurs et de notre nouveau gouvernement.
Si le gouvernement décide de faire passer ces changements dans le cadre d’ordonnances, le temps est compté. S’il envisage que ce sujet soit traité dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, les débats autour de la révision commencerons fin 2017 pour un vote de la loi en 2018. Dans tous les cas, le temps est compté pour faire grandir notre mobilisation.

Voici d’ailleurs une pétition que nous venons de lancer sur POUR l’autoconservation des ovocytes et pour la préservation de la fertilité ! A signer et à partager largement ! https://www.change.org/p/emmanuel-macron-pour-l-autoconservation-des-ovocytes-965d83a9-6d84-46fd-b271-9b9bf7f750c1?recruiter=661610540&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

Si vous voulez lire l’avis dans son intégralité, c’est ici

Et la palme d’or de la communication revient à……….

Bonjour à tous

Pour la 1ere fois la Semaine de Sensibilisation à l’infertilité s’est déroulée en Nouvelle-Calédonie.

Cette première édition a été très bien accueillie par les médias qui se sont emparés du sujet et nous ont consacré plusieurs reportages, émissions.

La responsable du centre d’AMP, Dr Clotilde DECHANET a bien voulu participer à toutes les demandes qu’elle a reçu, ce qui nous a donné encore plus de crédit et des explications médicales claires.

J’ai parfois été déçue de ne pas avoir été concertée pour certains sujets et cela se ressent dans les reportages.

Le but premier était de faire connaître l’Assistance Médicale à la Procréation, car en Nouvelle Calédonie, le centre d’AMP n’est pas encore assez connu, l’infertilité est très tabou dans les sociétés traditionnelles (mélanésiens, wallisiens).

200 cycles de FIV sont initiés chaque année, alors qu’au regard de la population, 2000 cycles de FIV devraient être initiés par an.

Ce qui est sûr, c’est que l’on a entendu parler de nous, rien qu’en allant acheter mon traitement à la pharmacie samedi matin, la pharmacienne m’en a parlé, a trouvé que c’était très bien d’en parler ainsi.

Lorsque nous avons tenu le stand, quasiment toutes les personnes abordées connaissaient quelqu’un qui a dans son entourage, une personne touchée par l’infertilité. Parfois nous sentions de la gêne de la part des personnes de parler d’un tel sujet en public.

Nous avons semé des petites graines tout au long de cette semaine, en espérant que les gens osent maintenant consulter.

Nous étions 11 personnes à la Table Ronde, très intéressante au sujet de la sophrologie et de l’hypnose.
Cela a été l’occasion d’aborder les ponctions sous hypnose qui se faisaient un temps dans l’ancien hôpital mais qui avaient dû être arrêtées faute de personnel formé. La demande est là et le projet devrait se remettre en route.

Et coïncidence, jeudi 1er juin, en pleine SSI, pour la première fois en Nouvelle-Calédonie, des ovocytes ont été prélevés et conservés dans le cadre de la préservation de la fertilité pour une femme devant recevoir une chimiothérapie.

Voici l’ensemble des liens pour les articles, diffusions radios et TV en Nouvelle Calédonie :

Presse :

LNC : http://www.lnc.nc/article/pays/infertilite-il-faut-garder-espoir

Mademoiselle L : http://www.mademoisellel.nc/mademoise-elles/temoignages/875-l-infertilite

Demain en NC : http://fr.calameo.com/read/00125045876dcd7042c1d?bkcode=00125045876dcd7042c1d

+ congélation d’ovocytes : http://la1ere.francetvinfo.fr/nouvellecaledonie/prelevement-ovocytes-inedit-caledonie-479479.html

 

RADIO :

C’est bon à savoir NC 1ere : https://www.youtube.com/watch?v=SEFz2GkiS_U&feature=youtu.be

JT 17 H NC 1ere : http://la1ere.francetvinfo.fr/nouvellecaledonie/emissions-radio/le-journal-de-18h-1

 

TELEVISION :

JT Caledonia : https://www.youtube.com/watch?v=4H1hGDOVUCY&feature=youtu.be

Caledonia Bienvenue dans la bande : https://www.youtube.com/watch?v=DUFMXbjuA_8

JT NC 1ere : http://la1ere.francetvinfo.fr/nouvellecaledonie/emissions/19h30

Conférence René Frydman, ses réponses à vos questions

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Avec un peu de retard (désolée, mais tellement de choses à faire en même temps pour BAMP) nous vous transmettons les réponses du professeur René FRYDMAN lors de la conférence qu’il a donné le 28 avril dernier dans le cadre de la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité à Caen.

En introduction vous dire que Monsieur Frydman était lui aussi enchanté de participer pour la deuxième année à la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité. Que de son point de vue, les associations de patients ont toute leur importance et un rôle important à jouer.  Que dans la médecine particulière qu’est l’AMP, « la participation des couples est fondamentale dans cette situation particulière où la médecine n’est pas vitale, mais où la collaboration et le dialogue entre les médecins et les patients sont essentiels. Les patients participent de plus en plus car ils sont très informés« .

Pour rappel, cette conférence « questions-réponse » de Monsieur Frydman s’inscrivait aussi dans un contexte particulier, du fait de la publication du Manifeste des 130 médecins et biologistes de la reproduction. Manifeste dans lequel, ils demandent notamment un plan infertilité. Plan infertilité que demande aussi BAMP depuis sa création (voir Manifeste BAMP).

De plus, deux collaboratrices du professeur FRYDMAN, Mesdames sont venues nous présenter en exclusivité l’application « WISTIM  » qu’elles ont créé et qui sera disponible, sans doute à partir du mois de septembre (nous vous en reparlerons en détail à ce moment là. Mais cela pourrait permettre de rendre plus fluides les échanges entre les équipes médicales d’AMP et les patients-es ayant un smartphone). Application payante, car sur un serveur sécurisé, mais qui semble pouvoir apporter un mieux vivre au quotidien du suivi des protocoles de soins.

Mais place à vos questions et aux réponses de Monsieur Frydman. Retranscription réalisée à partir de nos notes.

ELODIE :

  • Que pensez-vous de l’étude indiquant que les carences en cellules souches de certains endomètres pourraient expliquer l’absence d’implantation d’embryons ?
  • Y aurait-il un traitement pour améliorer cette carence ?

Monsieur FRYDMAN :

En PMA, il existe deux boites noires : le développement de l’embryon et l’implantation de l’embryon dans l’utérus. Comment choisir l’embryon qui s’accrochera de façon certaine à l’endomètre, peut de solutions d’évaluation de cette capacité. Actuellement, les embryons sont choisis sur leur morphologie, mais ce n’est pas d’une efficacité optimale.

Boites noires dans le sens où nous ne maitrisons pas leur fonctionnement. La réalisation ou pas de l’implantation et du développement de l’embryon restent mystérieux, hors de la maitrise technique.

Lorsque dans l’endomètre, il n’y a pas assez de cellules souches, l’implantation de l’embryon ne peut se faire. Si cela était confirmé, il faudrait prouver qu’on est capable ensuite d’aider à la régénération des cellules souches et de proposer un traitement (qui pour l’instant n’existe pas). De plus est-ce que cette production de nouvelles cellules souches pourrait réellement améliorer l’implantation ?

La fenêtre d’implantation se renouvelle avec les cycles féminin, son arrivée et sa durée peuvent varier. La régénération de l’endomètre parts des cellules souches. Donc la solution serait peut-être d’améliorer les cellules souches et de réussir à en produire d’autres. Plusieurs équipes de recherche se penchent sur cette question, sans résultats probants pour le moment. La méthodologie scientifiques imposent différentes phases dans la recherche :

  • Vérifier que les échecs d’implantations soient bien en rapport avec des difficultés de production des cellules souches, mais ce n’est pas encore tout à fait prouvé. Une seule étude évoque ce problème, pour l’instant.
  • Démontrer la deuxième phase, c’est à dire que l’on est capable d’aider à la régénération des cellules de l’endomètre via des cellules souches.
  • Troisième phase, voir si cette production de cellules d’endomètre grâce à la production de cellules souches nouvellement stimulées par un traitement adapté, permettrait une hausse d’implantation des embryons.

La recherche est une chose mais de là à l’appliquer à la thérapeutique ? Il y a un grand pas.

Tout est à l’état de la recherche, c’est intéressant, rien n’est confirmé dans ce domaine.Tout cela n’est pas encore démontrer, donc si vous trouvez sur internet des propositions d’injection de cellules souches, pour plusieurs milliers de dollars, méfiez-vous. Souvent le marketing (des entreprises qui annoncent avoir trouvé la solution miracle) va plus vite que la réalité scientifique et d’une possible application chez l’homme. C’est à dire que des sociétés peuvent annoncer une découverte, mais que son application réelle n’est pas possible dans l’immédiat.

 

PLUME :

  • A part proposer des FIV ICSI aux compagnes d’OATS, ne serait-il pas judicieux de proposer d’abord (ou en parallèle aux tentatives AMP) des traitements aux hommes infertiles ?

Monsieur FRYDMAN :

Le problème des OATS c’est à dire oligoasthénotératospermie,  c’est à dire moins des spermatozoïdes que la norme, moins bien formé que la norme et moins mobiles que la norme. Altération de la qualité de la spermatogenèse, vous savez que les spermatozoides mettent trois mois à se régénérer. Ce que je veux dire par là, c’est que vous avez une image de la qualité d’il y a trois, cela veut dire qu’une grippe où l’ingestion de toxique à pu altérer la production des spermatozoïdes. C’est une réalité depuis 25 ans, la dégradation du sperme (nombre, mobilité, aspect) est constatée par tous les biologistes. On ne sait pas très bien pourquoi. Il est certain que  le stress, le tabac, les drogues, les polluants divers et variés, les pesticides…ont un impact sur la spermatogenèse.

Premier conseil, lorsque les hommes rencontrent ce type de problème, c’est l’hygiène de vie. Il est primordiale d’éviter tous ces toxiques, l’obésité à aussi un impact néfaste sur la spermatogenèse. Il faut adapter son régime alimentaire, faire du sport, arrêter d’être addict au tabac, drogues, alcool.

Ensuite sur les traitements qui sont proposés, il faut bien dire qu’il y a quand même un flou. On essaie de donner, pour combattre les radicaux libres,  des vitamines pour tenter d’améliorer la production, mais ce n’est pas très efficace. Mieux vaut faire cela que rien. Mais on n’a pas encore de thérapeutique pour résoudre cela. C’est compliqué parce qu’un seul spermatozoïde suffit, et là on parle de centaines de milliers voir de millions de spermatozoïdes.

Rien pour améliorer la formation tous les trois mois du nombre, par contre l’hygiène de vie (alimentation, réduire les toxiques, éviter les bains trop chaud) et éviter les poste de travail avec forte exposition à la chaleur peuvent permettre d’améliorer la qualité.

Associé à des adjuvants vitaminiques, donnent un terrain un peu différent.

Question de la salle : La spermatogenèse in vitro ? Annonce de plusieurs groupes de recherche qui disent avoir réussis à fabriquer des spermatozoïdes in vitro, à Lyon et en Chine.

Oui on essaie déjà de comprendre ce mystère, comment les spermatozoïdes se forment. C’est tellement complexe. Toutes les cellules de l’organisme que nous avons proviennent des cellules souches.  Les gamètes, cellules masculines, féminines de la reproduction ne font pas exception. On sait qu’à partir de cellules souches, on peut in vitro, les faire maturer progressivement et obtenir des spermatozoïdes. Cela a été fait chez l’animal, en particulier chez le rat, avec une descendance, mais avec beaucoup de pertes. Beaucoup de ces fœtus animaux ne se sont pas développés, ont eu des anomalies. C’est un peu comme la technique de clonage, ça fonctionne mais avec beaucoup de pertes, en tous les cas pour l’instant.

Il y a des équipes, y compris en France à Rouen et Grenoble qui travaillent sur ce domaine là. Essayer de comprendre les phénomènes de la fabrication des spermatozoïdes, mais pour l’instant pas de thérapeutique adaptée pour produire des spermatozoïdes lorsqu’il n’y en a pas ou pour guérir ceux qui existent.

Utiliser les cellules souches pour créer des spermatozoides à partir de cellules de peau, par exemple pour créer un néo-spermatozoides, mais c’est une vision un peu lointaine, car comme beaucoup de choses actuellement en génétique et biologie, on comprend qu’il y a des pistes, mais il faut être sure de ne pas faire de mal. Si c’est juste pour produire des spermatozoïdes qui fécondent, mais qui fécondent anormalement c’est difficile.

Le problème ensuite, c’est de franchir le pas, pour une application chez l’homme. Dans toutes les innovations, la recherche fondamentale est passionnante, mais pouvoir passer à la thérapeutique c’est un autre pas. Car il faut toujours mesurer le risque et le contre risque. Quel est le risque d’un homme qui ne produit pas de spermatozoïdes ? Avoir un enfant qui n’est pas génétiquement de lui. Quel est le risque d’utiliser des néo-spermatozoïdes ? Prendre un risque, au moins au début pour l’enfant. Donc, faut-il prendre ces risques ? Comment allons-nous gérer ce point là. Sur le plan scientifique la connaissance est une chose indispensable.

Question de Claire De Vienne, gynécologue CHU de Caen : Vous disiez que certaines vitamines pouvaient être intéressantes pour les hommes OATS. Ce que nous constatons c’est que certains ont des taux de fragmentation de l’ADN spermatique, élevée. Lorsque l’on donne des vitamines, chez certains cela améliorer la situation et d’autres cela l’aggrave.

Oui, c’est pour cela que je disais que c’est un peu flou, cet impact des vitamines chez les hommes OATS. Taux de fragmentation et taux de dispersion, ont tâtonne un peu dans les produits que l’on peut offrir. Pas de certitude démontrée sur un impact positif des vitamines et parfois des effets contraires comme vous dites. Il faut donc au moins le proposer, car cela ne coute pas trop chers, faire un spermogramme pour vérifier si cela à un impact et lequel.

Dans ce domaine, encore beaucoup à apprendre, c’est une donnée statistique. Pourcentage sur des millions de cas, lequel va être celui qui pourra féconder, c’est difficile.

Paradoxalement, un seul spermatozoïde suffit pour faire un bébé !

 

  • Où en est la recherche en France (et dans le monde) sur l’infertilité inexpliquée ? Existe-t-il des laboratoires qui s’occupent de cette problématique ?

Monsieur FRYDMAN :

Comme son nom l’indique, c’est le cas de figure où tout ce que nous savons observer chez l’homme et chez la femme est à peut près dans les normes et pourtant la grossesse ne survient pas.

Cette situation difficile où l’on dit au couple : « tous vos indicateurs médicaux sont dans les normes, » et pourtant la grossesse ne survient pas.

La reproduction humaine n’est pas excellente comparée à celle des animaux qui n’ont pas de ménopause, sauf la baleine et l’orque. La moyenne de conception par cycle pour un couple lambda est de 25 % en moyenne. Donc la reproduction humaine est loin d’être très efficace. On revient donc, aux deux boites noires évoquée au début : embryon et implantation.

Voir si l’embryon à les capacités de se développer. Et depuis l’année dernière la recherche a avancé par exemple sur les mitochondrie, quoique les résultats que l’on pensait obtenir sont différents, ce qui remet en question Ovascience.

Les mitochondries sont les usines qui produisent les ovocytes. Donc on pensait qu’il suffisait d’ajouter des mitochondries pour améliorer la situation. Mais les chercheurs ont constatés que dans les ovocytes trop âgés, il y avait trop de mitochondries d’une certaine qualité. C’est donc l’accumulation de mitochondries qui caractérise l’ovocyte « âgé » et qui posent problème.

Comprendre l’ovocyte, l’embryon et l’endomètre, hors dans ces trois domaines là, on tâtonne. Vous voyez la difficulté.

Virginie : Mais est-ce que la recherche française dans ces domaines est possible ? Manque d’autorisations spécifiques, de moyens ?

Oui, pas d’autorisation en France, mais d’autres pays qui pourraient le faire, mais qui réellement butent sur la complexité de tous ces paramètres.

Cellules très petites, donc difficile d’agir dessus sans dégrader leur fonctionnement, en ajouter ou en retirer c’est un problème, car l’on touche aussi à d’autres cellules et à l’équilibre établie entre elles. Autre problème, en France pas d’autorisation de faire des recherches dans ce domaine.

Le problème de l’implantation : dans la grossesse l’embryon est vécu par le corps de la femme comme un corps étranger. Tout cela renvoie à une spécialité médicale qui est l’immunologie. Le système immunologique s’active donc pour tenter de  rejeter ou accepter l’embryon.  Les problèmes d’implantations pourraient se résumer au fait que le système immunologique de la femme n’accepte pas un corps étranger. L’embryon est un corps étranger, l’immunologie intervient donc dans l’implantation, sur les interactions entre l’endomètre de la femme et l’embryon.

 

Virginie : Certaines femmes s’interrogent sur le fait que des examens immunologiques ne sont pas faits dès le début de leur parcours, les couples accumulent des échecs sans explications. Pourquoi ne pas faire ce bilan en amont d’une AMP ?

Monsieur Frydman : L’interrogatoire médical va permettre de voir, s’il n’y a pas une histoire personnelle ou dans la famille, d’allergie ou de maladies immunologiques. Quand faut-il faire ces examens ? Est-ce qu’il faut les faire en première intention, chez une patiente qui n’a pas de passé allergique. Je ne pense pas car ont trouve rarement quelque chose. Par contre, dès qu’il y a un signe d’alerte au bout de deux essais infructueux, il faut faire ce bilan. De même que le caryotype.

 

ELEONORE :

  • Comment prévenir la baisse de la réserve ovarienne et comment la traiter ou du moins comment l’améliorer ? Est-ce possible ?

Monsieur FRYDMAN :

Question fondamentale actuellement. Car nous voyons de plus en plus de demandes de femmes « âgées » sur le plan de la reproduction. C’est à dire au delà de 40 ans.  Et incontestablement, nous avons une accélération de la baisse de la réserve ovarienne « naturelle », mais qui me semble là aussi lièe aux mêmes éléments évoqués pour l’homme. Nous avons le sentiment, je dis bien le sentiment, que la dégradation de la réserver ovarienne, depuis plusieurs années, survient plus jeune.

Via l’observation de la réserve ovarienne, c’est à dire l’observation du nombre de follicules visible à l’échographie associée à un dosage hormonale. On, fait une approximation de la réserve ovarienne, ce n’est pas très précis. Ce sont des interprétation des chances de production d’ovocytes de qualité. Donc en un mot on observe que de nombreuses femmes à l’âge où elles viennent nous voir, on une réserve ovarienne altérée.

C’est vraiment le problème majeur, car pour l’instant nous n’avons pas solution à cela,  pas de proposition des thérapeutiques efficaces, malgré une littérature scientifique abondante sur ce sujet. Statistiquement, rien n’emporte la conviction que ce protocole, ces doses, ce produit soient efficace à 100%. Beaucoup de choses sont essayées, hormones de croissance, les hormones mâles. C’est très débattue et dans la pratique pas d’unanimité. Donc nous sommes très embêtés.

Dans la recherche, il y a d’autres projets. Il y a un projet, dont vous avez peut-être entendu parlé : injecter les propres mitochondries d’une femme à elle même ou d’une autre femme pour essayer de re-stimuler la formation des follicules. Comme souvent il peut y avoir des idées intéressantes, mais attention là aussi au marketing, cela va être mon leitmotiv. Vous avez sans doute entendu parlé de la société Ovascience au Canada, qui fait des annonces suite à la naissance d’un enfant (injection de mitochondries), on en fait toute une panacée, mais pour l’instant, nous n’avons pas les preuve de l’efficacité réelle. Il faut rester prudent et analyser toutes ces données pas à pas, pour ne pas être victime de la puissance commerciale d’une société. Il faut observer les innovations. Mais aujourd’hui personne n’est capable de dire à une femme qui a une réserve ovarienne altérée, à tous les coups nous allons vous proposer telle et telle chose et cela va régénérer votre fonction ovarienne.

 

KENZA :

  • Y-a-t-il des solutions, des avancées, des nouveaux traitements sur l’infertilité masculine plus particulièrement sur le problème de l’azoospermie de type génétique avec micro délétion de la région Azfc ? Merci d’avance

Monsieur Frydman :

C’est simplement que sur les chromosomes ont va regarder, région par région. On a constaté qu’il y a des manques (délétions), des zones qui ne sont pas correctes.  Plus fréquemment, lorsque l’on trouve une azoospermie, ont peut trouver a marque génétique de cette azoospermie. Maintenant, la solution n’est pas simple. Une des région pour laquelle nous n’avons aucune solution et les deux autres régions, on va pouvoir discuter avec le couple si on reste avec les spermatozoïdes du monsieur ou si on passe au don de sperme.

 

SIMONE :

  • Pensez-vous qu’une certification qualité de tous les centres PMA serait susceptible d’améliorer les taux de réussite ?

Monsieur FRYDMAN :

Surement. La certification qualité devrait être obligatoire, aidé.  Il faut surement établir des normes, ça manque dans le secteur de l’assistance médicale à la procréation. Car l’on sait très bien qu’il faut un certain nombre de matériel dans un certains nombre de cas. Comme en obstétrique, il a fallut du temps pour considérer que dans un service de néonatologie, il fallait tant d’infirmières pour tant de lits. Que pour un accouchement, il faut tant de sage-femme pour tant de patientes. Ce n’est pas parfait, mais on a réussi à établir des normes.

En AMP, si l’on prend juste le marqueur du nombre d’incubateurs d’un service d’AMP sur le nombre de tentatives, ont constate des disparités importantes en terme de résultat, d’un service à un autre. La démarche qualité, qui va aussi avec la formation, avec la disponibilité des équipes pour cela, la traçabilité des actes, la sécurité, tout cela est indispensable. Tout cela devrait permettre d’aider ceux qui luttent pour avoir plus de moyens. Car actuellement beaucoup d’équipes d’AMP luttent pour avoir des moyens correspondant à leurs  objectifs de résultats. Les moins bons résultats sont rarement imputés à la qualité des gens, cela peut arriver, mais c’est très rare. Non, les moins bons résultats sont souvent dus à un manque de moyens. Tant dans le privé que dans le public.

Claire De Vienne, gynécologue au CHU de Caen : La démarche qualité nous sommes en plein dedans, mais nous n’avons aucune aide supplémentaire pour faire ce gros travail, qui prend du temps sur les consultations. Les Procédures relatives aux normes ISO pèsent aussi sur les équipes qui passent beaucoup de temps à remplir des documents. Mais par contre, pour les relations avec les patients, nous sommes dans la tradition orale sur les échanges d’information (Cet échange fait suite à la présentation de l’application WISTIM, qui pourrait améliorer les échanges patients-équipes médicales pour le suivi du protocole de soin). La démarche qualité est indispensable, mais c’est un autre métier.

Monsieur Frydman : Ce qui est certain c’est que tout le monde souhaite avoir une démarche qualité. Mais telle qu’elle est faite, elle est extrêmement administrative, rigide et elle pèse sur les équipes. Mais une démarche qualité qui permettrait d’obtenir les moyens correspondant aux objectifs souhaités, oui.

 

  • Y a-t-il suffisamment d’étudiants en médecine et de biologistes qui se destinent à travailler en PMA (autrement dit, la filière est-elle suffisamment attractive) ?

Monsieur FRYDMAN :

Non, il n’y pas assez d’étudiants qui souhaitent prendre la relève.  Ce qui pose ou va poser un problème de relève de génération, il n’y a assez de gynécologues universitaires, qui sont ceux qui peuvent participer à la formation.

On tourne en rond, car nous voyons qu’il y a de la recherche à faire pour avancer sur les échecs que nous avons évoqués. Mais qui doit faire la recherche ? Ce sont les universitaires, mais aujourd’hui, il n’y a pas assez de postes universitaires, d’enseignement et de recherche.

L’autre problème c’est qu’aujourd’hui les médecins-gynécologues font tout, recherche, enseignement et clinique. La discipline gynécologique n’est pas très attractive. Cette spécialité (AMP) a du mal à s’installer, les patients ne sont pas des malades à soigner de façon urgente et puis il y a des priorités : si vous prenez un service de gynéco-obstétrique, il faut nécessairement un médecin pour assurer la garde. le service met toutes ces forces sur l’indispensable et ce qui ne l’est pas. Si vous faites l’obstétrique en priorité, l’anténatal en priorité, la chirurgie en priorité. Ce qui reste à la fin c’est  la contraception d’un côté et la  reproduction de l’autre. Ce n’est pas le truc sur lequel on investi, donc ce n’est pas attractif pour les étudiants. Donc c’est un vrai problème.

Dans le manifeste des 130 médecins, que votre association a soutenu et repris en partie, cette question de la recherche est abordée, ainsi que la prévention, la formation.

Intervention d’une étudiante en pharmacie : Je trouve que cela change un peu, du côté pharmacie, je trouve qu’on entend de plus en plus parlé d’infertilité. On nous encourage à aller nous former dans cette voie, mais sans forcément de poste à la clé.

 

  • Dans le cadre d’une FIV, pourquoi ne pas congeler les ovocytes ponctionnés plutôt que les embryons ? Cela réduirait les questions éthiques liées à la cryoconservation des embryons surnuméraires.

Monsieur Frydman :

Beaucoup d’équipes le font, la congélation des ovocytes cela fait dix ans que cela a été mis au point dans le monde et cela fait quatre ans que c’est autorisé en France. De nombreuses équipes ne sont pas encore au stade le plus performant de la congélation ovocytaire. Ils préfèrent, car ils maitrisent mieux et ils ont de meilleurs résultats avec la congélation embryonnaire.

L’avenir, quand on regarde les équipes italiennes, belges et espagnoles certaines équipes, pas toutes, ont développé cela avec de belles réussites. On ne peut qu’encourager les équipes françaises à développer ces techniques. Pour cela il faut l’apprendre, avoir le matériel adéquat et vouloir le faire.

Effectivement, si vous avez plusieurs ovocytes recueillis, vous pouvez en féconder deux et conserver les autres. Un ou deux embryons seront transférés. Les autres seront congelés en tant qu’ovocytes et comme le dis, la personne qui vous a écris, cela évite les problèmes éthiques, puisque congeler les ovocytes pose moins de problème que la congélation d’embryons. Car les hommes et les femmes, formant un couple ne sont pas liés indéfiniment, cela crée des problèmes sur le devenir des embryons.

20 % des couples qui ont des embryons congelés n’arrivent pas à prendre de décision sur le devenir de leurs embryons. Ce qui fait des accumulations de garde embryonnaires. Ils n’arrivent pas à trancher : don ou destruction, recherche ?

On pourrait poser la question aux couples : est-ce que cela vous pose une question éthique de conserver des embryons. Si c’est le cas, il faudrait proposer la conservation ovocytaire. Je pense que cela serait une bonne façon de faire.

Question de la salle : Que deviennent les embryons non utilisés ? Quel délais ? Est-ce que cela peut servir à la recherche ?

C’est très délicat. Non cela ne peut pas servir à la recherche, si le couple géniteur n’a pas donné son autorisation par écrit. Pour faire de la recherche sur l’embryon, il faut que l’homme et la femme, la femme et l’homme aient donné leur accord. Le problème que vous soulevez est un vrai problème, parce que la loi a changé. Au début de l’AMP en France, la limite de conservation était de 5 ans, si aucune nouvelle du couple, les embryons devaient être détruits. Les lois de bioéthique de 2004 et 2011 ont donc prévu qu’un couple peut conserver ses embryons indéfiniment, s’il en manifeste sa volonté tous les ans. Alors après on s’étonne que l’on en ait beaucoup dans les cuves d’azote.

Mais la situation antérieur à 2004, c’est à dire la destruction au bout de cinq ans, cela était difficile pour les équipes de le faire. Car s’ils détruisaient et que le couple le lendemain revenait vers eux pour un nouveau projet de bébé, pour demander un TEC.  Ce n’est donc pas si simple, personnellement, je pense que la conservation ovocytaire, en discutant avec les couples, ont peut envisager cela c’est moins lourd. Dans les situations de séparations d’un couple, impossible d’utiliser les embryons, cela crée des tensions. Alors que la femme pourrait récupérer ses ovocytes congelés.

Question de la salle : La France à le stock d’embryons congelé le plus élevé d’Europe ?

Je n’ai pas la réponse, mais sans doute parce que cela s’accumule depuis de si nombreuses années.

Question de la salle : Le coût de cette accumulation d’embryons congelés ?

Ce n’est pas vraiment un coût, car l’azote liquide ce n’est pas très cher. Ce n’est pas l’argument clé. A quoi cela sert ? On risque de rentrer un jour, vous savez que la loi en France, elle dit : Vous pouvez faire de la PMA, du moins des transferts d’embryons, jusqu’à l’âge « naturel » de la procréation. Mais cet âge n’est pas défini plus précisément, mais on sait que c’est avant 50 ans, 50 ans étant une barrière, il n’y a pas de grossesse naturelle après cet âgé. Que fait-on si une femme de 52 ans, dont on a conservé les embryons, si elle veut utiliser ses embryons congelés ? Ce flou de la conservation ad vitam et aeternam n’est pas simple pour les praticiens. Ce sont des points qui mériteraient d’être revisités et plus cohérents.

 

 

LOUBNA :

  • Le win test qu’est-ce que c’est ? Intérêt ou pas en cas d’échecs répétés et inexpliqués ? Versus Matricelab ? Pourquoi ces tests qui cherchent à optimiser les interactions endomètre /embryons ne sont pas plus généralisés ?

Le Win test (réalisé en France à Montpellier) comme le test ERA (réalisé en Espagne), visent à définir le profil génétique de l’endomètre, pour permettre ensuite de choisir le meilleur moment pour le transfert (fenêtre d’implantation). Il y a des gènes qui s’expriment, et d’autre non. Ces deux équipes proposent un profil optimum et un autre qui ne l’est pas. Chez les femmes, il y a parfois des fenêtres qui sont avancées (sur le cycle) et parfois d’autres sont plus tard dans le cycle. La proposition s’est de mettre en adéquation, l’embryon conservé au froid et l’endomètre dans sa phase la plus accueillante.

Très intéressant et passionnant, plusieurs approches possibles, profil génétique et aussi aspect immunologique pour essayer de comprendre, cette fameuse boite noire : qu’est-ce qui fait que l’on aurait un endomètre le mieux préparé possible.

Le WIN TEST est donc une voie de recherche qui n’a pas encore fait totalement ses preuves, de même que le test ERA. DOnt on attend la confirmation sur de plus grandes séries, pour essayer de voir si finalement cela apporte quelque chose.

Aujourd’hui, les gens qui participent au WIN TEST ou au test ERA, sont dans une phase de recherche. Ils participent à la recherche. Ces résultats permettraient de savoir si ces tests permettent d’avoir plus de réussite, mais à condition qu’un autre paramètre en jeux : l’embryon, soit lui aussi au « top ». Mais reste une question sans réponse : Quand il y a échec, est-ce du à l’endomètre ou à l’embryon ? Pour l’instant, nous ne pouvons pas apporter de réponse claire à cela, c’est difficile à démontrer. Donc nous ne pouvons pas non plus apporter une thérapeutique efficace. C’est une voie de recherche qu’il faut soutenir.

Virginie : C’est difficile à vivre au quotidien pour les couples, car ils se disent pourquoi on ne nous propose pas cela ?

Oui, on le fait, pour les couples qui ont eu un ou deux échecs d’implantation. Mais sans des résultats sur des cohortes importantes, on n’a pas la preuve de l’efficacité optimum de ces test sur les taux de réussite en FIV. Pour l’instant c’est une recherche, donc ce n’est pas remboursé par la sécurité sociale, cela à un coût pour les couples.

 

SOPHIE :

  • Comment savoir si le blocage du développement des embryons, vient d’une cause spermatique ou ovocytaire ?

Monsieur Frydman :

On ne peut pas savoir. Ce point pose beaucoup de questions aux chercheurs, mais peu de réponse sont apportées. Nous sommes dans une période, où nous nous posons beaucoup de questions, mais nous avons peu de réponse. Il y a une dizaine d’années, il y avait plus de propositions novatrices, nous sortions un peu du néant. Maintenant, surtout pour les couples ayant des répétitions d’échecs nous voyons bien que  l’on n’a pas les informations pour répondre à ces échecs. Cela veut pas dire qu’il ne faut pas chercher.

 

  • Pensez-vous que le sport (yoga, natation, marche nordique, canoë, course à pieds, etc.) soit bénéfique pendant, après un parcours d’AMP, dans le cadre d’une FIV ?

Tout ce qui peut faire du bien est important indépendamment de la technique médicale, tout ce qui favorise le bien être : alimentation, sport… doit être mis en œuvre par les patients. C’est difficile de dire si pratiquer un sport peut avoir un impact, mais ce qui est certain c’est que cela joue sur le comportement, le bien-être. Et c’est ce qui est important, que les couples trouvent un mieux-être dans ces parcours souvent difficiles. Réussir à mettre en place une préparation physique et mentale à ce qui est quand même une épreuve (les parcours d’AMP),  je pense que c’est important. Ensuite à chacun de trouver ce qui lui fait du bien et qui lui correspond.

Les centres japonais sont assez en pointe sur ce domaine là, ils font beaucoup d’efforts sur l’accueil et le bien être des couples en parcours d’AMP, via des conseils diététiques, etc. Je sais qu’ils proposent  la danse du ventre pour améliorer la vascularisation. Cela peut faire sourire, mais c’est une proposition.

En tout cas, beaucoup de paramètres comportementaux, peuvent améliorer le vécu des parcours d’AMP.

Question dans la salle : Souvent quand on est en parcours d’AMP, nous avons des appréhensions à faire des choses, faire du sport. Des inquiétudes liées à ce que l’on pourrait faire qui pourrait être défavorable à l’accroche de l’embryon par exemple. « On peut être tenté de tout arrêter », toujours beaucoup de questions et d’inquiétudes pour les femmes sur ce sujet.

Monsieur Frydman :

La préparation de la femme, ce n’est pas juste au moment de la stimulation, cela s’inscrit dans un contexte plus large qui doit débuter en amont d’une tentative. Dans cette phase de stimulation ce n’est pas le moment de faire du jogging, car par exemple les ovaires sont plus gros, ils peuvent se tordre, cela peut faire très mal.  Il y a des conseils à donner, mais d’autres sports peuvent être conseillés, s’ils sont moins intensifs.

 

  • Dans le manifeste pour accompagner le désir d’enfant, daté du vendredi 18 mars 2016, vous donnez en exemple un certains nombre de pays en avancent sur la France pour certaines pratiques (don d’ovocytes notamment). En Allemagne, Autriche, le don d’ovocytes est actuellement interdit. Savez-vous si une évolution est à venir dans ces pays ?

En Allemagne, c’est peut-être en train de changer, je ne suis pas au courant de toutes les évolutions de tous les pays. L’argumentaire, qui dit « ça se fait à l’étranger, on doit le faire ici en France », n’est pas pertinent, car d’abord pleins de choses se font à l’étranger et nous ne pouvons pas les faire et d’autres ne sont pas adéquates. Les pays européens sont assez similaires du point de vue des réponses scientifiques, il y a une tendance des autres pays (pas tous) à mieux résoudre cette demande (don ovocyte). Ce qui est intéressant c’est de voir les évolutions des différents pays sur ce sujet.

On peut tourner le problème comme on veut, mais nous en France, on est face à une situation où il y a une demande de dix mille personnes attendent un don. Mettons nous autour d’une table pour comprendre pourquoi nous en somme arrivé là. Est-ce que l’on a d’autres leviers pour répondre à cela, des pistes de réflexions.

 

Question de la salle : Quels retours avez-vous eu sur le plan politique de votre manifeste  ?

Monsieur FRYDMAN :

Nous avons été reçu par Mme Rossignol. Nous attendons une réponse du Comité Consultatif National d’éthique. Je vois avec les uns et les autres qu’il y a des actions qui se mettent en marche localement, à Lyon, Paris, Marseille. L’entrée dans la période électorale est favorable pour faire entendre nos voix. Objectivement rien ne se fera avant et je ne sais pas si cela se fera après ? Profitons de cette année, pour qu’un positionnement se fasse. Mais c’est le parlement qui pourra faire changer la loi. Donc le fait de se faire entendre, les médecins, les associations permet de rendre plus visible les incohérences, les points de blocage. La situation ne pourra pas rester comme ça. Il faut sans doute mobiliser localement, les députés.

Virginie : Nous sommes en train d’actualiser le Manifeste BAMP, pour justement réengager les démarches auprès de nos députés. Nous avons réussis avec les autorisations d’absence, alors pourquoi pas sur les autres points du manifeste. Ce que l’on trouve intéressant c’est la convergence des forces, les patients, les médecins, les députés qui nous ont soutenu pour l’AMP-TRAVAIL, Madame Khirouni notamment qui vient de poser une question écrite à la ministre de la santé, sur la nécessité d’un plan santé. Nous avons un gros travail associatif à faire, que notre mobilisation et la convergence des forces puissent permettre de faire aboutir cela.

Monsieur Frydman : Pensez-vous qu’il y aurai quelque chose à faire sur le plan Européen ? Les avancées peuvent aussi passer par l’Europe comme ça été le cas pour le remboursement des soins à l’étranger pour les femmes françaises, c’est les députés européens qui ont obligé la France à le faire. Il y a la technique qui peut être autorisée ou pas, et le droit de pouvoir y avoir recours. Piste à creuser.

 

Question de la salle :

  • Où en est la révision de la loi bioéthique ?

Monsieur Frydman :

Après « le mariage pour tous » tout s’est arrêté. Dans les deux mois à venir, la commission bioéthique va être renouvelée des 2/3, cela va être l’occasion d’être entendu lors d’une séance plénière pour exposer nos arguments. De plus, la loi de bioéthique devait être revue tous les 5 ans, donc en 2016. Mais son étude est repoussées à 2018 après les élections.

 

Question de la salle :

  • Les gynéco de ville ne devraient-ils pas avoir un agrément pour intervenir dans les parcours AMP ? Je suis technicienne dans un laboratoire d’AMP et je vois beaucoup de personnes suivies « en ville » qui vivent très mal ces parcours, qui n’ont pas d’informations de la part des médecins et qui sont très critique face à l’attitude de certains gynécologues de ville. Quid d’un agrément national autorisant les gynécologues de ville à pratiquer des inséminations ?

Monsieur Frydman :

Avant les gynéco de ville avaient un agrément mais il a été supprimé. Personnellement je suis pour qu’un agrément soit remis en place. Ce que vous soulevez c’est très complexe. Dans tous les domaines, nos attitudes peuvent être critiquées, il ne faut pas tomber dans la délation et ne pas fermer les yeux non plus. Personnellement, je trouve que c’est le rôle d’une association de faire de la médiation avec les patients et avec les médecins. L’association peut avoir un rôle de contre pouvoir face aux médecins. Au tout début de la FIV en France, il y avait une association (Pauline et Adrien) et beaucoup de médecins ont changé d’attitude face aux interpellations que ne manquait pas de faire la présidente de cette association.

Ce qui est compliqué, c’est que certains médecins ne se rendent pas compte de ce qu’ils provoquent ou ce qu’ils agissent dans la relation aux patients, sur la façon dont ils disent les choses aux patients par exemple.

Dans le cadre de la démocratie sanitaire, les associations ont un rôle de vigilance et d’intervention auprès des médecins. L’agence de biomédecine peut aussi être interpellée, pour signaler des difficultés.

 

Question de la salle : Quels sont les arguments des médecins et biologistes qui n’ont pas signé votre manifeste des 130 médecins ?

Monsieur Frydman : 

Ils se sont peu exprimés. Nous sommes partis à 130, nous sommes plus de 200 maintenant. Je pense que s’il y avait une relance, nous serions un peu plus encore. Il y aura aussi d’autres formes de participations pour que les uns et les autres puissent s’exprimer, notamment au mois de septembre avec le colloque FFER (Fédération Française d’Etudes de la Reproduction). Souvent les refus de signatures sont car ils ne sont pas d’accord avec l’ensemble des points du manifeste.

 

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Merci à tous, pour les questions posées et pour votre présence lors de cet échange fort intéressant.

Pas simple de faire don de ses ovocytes !

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Récit d’un don (In progress)

Nous sommes le 15 décembre 2015, il est 18h48 et à Paris, en ce moment, il pleut. Il pleut et la nuit est déjà tombée. Bref, un temps à ne pas mettre un chien dehors, alors autant écrire. Et comme l’année se termine, je me dis qu’il est temps de faire un premier bilan des derniers mois écoulés.

J’ai donc décidé ce soir de me retrousser les manches et le clavier pour partager avec vous mon expérience du don d’ovocytes en tentant de rassembler des souvenirs pas si lointains, les quelques bribes de réflexion qui me sont passé par la tête et que j’ai gardées précieusement au fil du temps. Le tout sous forme d’un petit journal de bord tenu avec plus ou moins d’assiduité selon les évènements qui ont jusqu’ici jalonné mon parcours. Il s’agit également de témoigner du cheminement semé d’embuches (qui, je l’espère, n’est pas terminé) que constitue le don d’ovocytes. En somme, revenir à l’origine de ce projet très personnel et intime et de le partager avec d’autres femmes, qu’elles se soient investies ou non dans ce même parcours ou simplement intriguées par la question. Mais le partager également avec les hommes qui passeraient par là car, oui, messieurs, votre curiosité et votre avis sont toujours les bienvenus.
En effet, ces derniers ne sont pas en reste puisque l’ouverture récente du don de gamètes aux nullipares s’adresse évidemment aussi aux hommes et donc ce sujet les concerne également.

Mais par où commencer ? Et d’ailleurs, pourquoi dès le début ai-je eu le besoin d’écrire à ce propos ?

Savais-je déjà au fond de moi que ce projet allait prendre autant d’ampleur ? Peut-être, sans doute, je ne sais pas. Toujours est-il que j’ai commencé à ressentir le besoin d’écrire lorsque j’ai rencontré le tout premier mur. Et il y en a eu, des murs. Des murs d’incompréhensions, de questions, d’attente… D’impatience aussi.
Lorsqu’on s’implique dans un projet comme celui-ci, le chemin à parcourir est parfois long, dans le temps réel certes (sur ce point, mon cas est un peu particulier, nous allons le voir) mais aussi sur le plan psychologique et intellectuel et comme chaque femme est différente, chaque expérience unique, chaque récit sera forcément différent.

Quand on a comme moi des membres de sa famille, des femmes et des hommes, qui se battent contre vent et marée pour avoir un enfant et qui connaissent la douleur de ne jamais le voir arriver, on se dit tout simplement que si on peut les aider et bien, autant essayer. Je dis bien essayer. Car comme on va le voir, rien n’est joué d’avance et il y a une grande différence entre vouloir donner et pouvoir donner. On pourra critiquer le ton parfois un peu brut de décoffrage du récit mais je souhaitais par ce biais ramener mes réactions « à chaud » à la surface, une manière pour moi de prendre du recul sur ce que j’ai pu dire et penser à l’époque et d’observer la décantation étape par étape opérée depuis.

Je vais donc tenter ici de parler un peu de moi, d’apporter mon témoignage, celui d’une femme de 30 ans, sans enfant, qui a eu un jour envie de donner à d’autres la possibilité de devenir d’heureux parents en donnant quelques-uns de ses ovocytes. Parce que pour elle ce n’était pas le moment et qu’après tout, elle n’a pas peur ni honte de dire qu’elle n’a pas (encore?) envie d’être mère tout simplement.

12 juin 2015. Aujourd’hui, j’ai décidé de sauter le pas et d’aller au CECOS près de chez moi pour aller chercher des informations quant à la marche à suivre. En arrivant, je demande mon chemin à une jeune femme qui travaillait là: « Bonjour, je cherche le service du CECOS, j’aimerais faire un don d’ovocytes, c’est par où? Oh mais c’est super, félicitation, c’est courageux de votre part ! »
La motivation chevillée au corps, je la suis jusqu’à la direction indiquée. Après avoir parcouru en long en large et en travaux les couloirs brinquebalants et les sous-sols qui s’apparentent plus aux entrepôts d’un magasin de bricolage, réfection oblige, j’arrive enfin à l’endroit indiqué. En sortant de l’ascenseur, 3 rangées de sièges remplis de parents avec bébés me font face. Je crois que je suis enfin arrivée à bon port.

Voilà, j’y suis. Tel un athlète avec son petit bandeau en éponge sur le front, je suis prête à entamer le processus. Je sais que la loi de bioéthique est passée en 2011, je suis sûre de moi, souriante et motivée. La responsable des dons commence à me poser les fameuses questions:

« Vous avez entre 18 et 37 ans ?
« Oui. »
« Vous êtes en bonne santé?
« A priori oui. »
« Vous avez des enfants ? »
« Euh non ».

Bam! C’est fini. Stoppée net dans mon élan.
En effet, si la loi de 2011 est effectivement passée pour les donneurs et donneuses déjà parents, il manque le décret d’application qui autoriserait enfin les femmes et hommes nullipares, (c’est-à-dire sans enfant) à donner eux aussi leur gamètes. Nous sommes en 2015 et quatre années se sont donc écoulés sans que personne visiblement ne se soucie de l’avancement de ce projet.
J’ai bien essayé de demander à la responsable qui m’a reçue pourquoi ce fameux décret n’était toujours pas passé, la seule réponse obtenue fut: «Je ne peux pas vous dire, je ne sais pas. »

Mais alors, vers qui me tourner pour avoir des infos ? Aucune idée.
Surveiller le site du Journal Officiel en priant pour que le décret passe enfin, mais quand ?
Aller carrément à l’Assemblée nationale ?
Mais à qui poser la question ?
Et d’ailleurs, quel ministre s’est occupé de ce dossier à l’époque ???
Tout s’embrouille dans ma tête.
Déçue mais en même temps assaillie de questions, je quitte l’hôpital en ayant le sentiment que tout est à faire. Mais quoi ? Et comment ? Et avec qui ? Y’a-t-il d’autres femmes dans mon cas ? Si oui, où les trouver ?

Jusqu’ici, je ne me posais pas trop de question quant aux conséquences qu’engendrait un don d’ovocytes, je sais que la procédure n’est pas aussi simple que pour un don de sperme, que je devrais en quelque sorte mettre mon corps à disposition quelque jours voir quelques semaines pour faire ce don de cellules. Puisqu’il ne s’agit que de cela finalement, quelques cellules microscopiques, mais qui ont le pouvoir de changer la vie de tant de gens…

Mais j’en reviens à mes questions: Pourquoi donc ce silence depuis 2011? Pourquoi ce décret ne passe pas ? Visiblement, au vue des réponses que je n’ai pas pu avoir à l’hôpital, cette question n’intéresse pas grand monde. Suis-je donc la seule femme sans enfant dans ce pays à souhaiter donner mes ovocytes ? Si la question semble ne pas trouver de réponse pour le moment, je constate également que le blocage de ce décret d’application m’interdit, moi, femme nullipare de disposer de mon corps à l’inverse d’une femme devenue mère. Pourquoi cette différenciation, cette discrimination devrais-je dire, car c’est ainsi que je le ressens. Visiblement, il y a quelque chose qui ne passe pas mais quoi ? Quel est le problème ? Je n’ai pas d’enfant donc forcément, je ne suis pas assez stable et donc pas apte à donner mes ovocytes ? Je m’interroge. Et le temps écoulé depuis la loi de 2011 et le silence autour de la question de l’ouverture du don de gamètes aux nullipares semble le confirmer. Oui, quelque chose ne passe pas aux yeux du législateur. Je me demande si tout cela n’est pas fait pour infantiliser insidieusement les femmes.

Après cette fin de non-recevoir au CECOS, j’ai beaucoup réfléchi et me suis demandé si d’autres femmes sans enfant comme moi avaient eu aussi ce projet un jour.

Après avoir retourné le net dans tous les sens, je ne trouve aucun site vraiment fiable à mes yeux, aucun forum qui parle de ce sujet précis, encore moins de témoignage de femmes dans mon cas. Je commence alors à me dire que cela ne sert à rien et que si je semble seule dans ce pays à souhaiter faire un don d’ovocytes c’est qu’au fond, je dois être un peu folle… Malgré tout l’idée persiste et s’installe bel et bien dans ma tête. Quelque chose commence malgré moi à prendre forme. Je ne vais tout de même pas renoncer parce les politiques responsables de ce projet de loi ne veulent pas s’emparer de la question? Faut-il continuer à ne pas évoquer ce sujet apparemment tabou pour croire qu’il va s’évanouir dans la nature ? Pourquoi alors faire une campagne d’incitation au don d’ovocytes, campagne que j’ai moi-même vue passer quand je surfais sur le net et qui a précisément réactivé ma mémoire et m’a motivée à m’engager dans ce processus ?

Mais, dans ma quête infructueuse d’autres femmes dans mon cas, je ne suis pas ressortie de la toile totalement désemparée: en effet, à force de creuser, j’ai découvert le site du collectif BAMP !

Fatiguée et un peu désœuvrée, je tente le tout pour le tout et envoie mes questions dans l’espoir qu’une bonne âme daigne me répondre. Une jeune femme, sans enfant mais qui, malgré la loi française souhaite pourtant faire un don d’ovocytes, ce n’est tout de même pas courant alors, comme une bouteille à la mer, je remplis le formulaire de contact du site et pars me coucher.

Contre toute attente, dès le lendemain, j’avais une réponse dans ma boite mail.
Et non des moindres puisque la personne qui me répond semble vraiment intéressée par mon histoire* enfin, embryon d’histoire si je puis dire à cette étape du projet 🙂
Super! Enfin quelqu’un qui semble m’écouter. Elle me propose de témoigner pour leur site. Mais n’allons pas trop vite en besogne. Et puis, répondre à des questions, en serais-je capable? Et quoi dire au juste? J’avoue que cela me fait un peu peur…

Malgré cela, l’idée mûrit et entre temps, puisque j’étais mal reçue en France, j’étais curieuse de savoir comment cela se passait à l’étranger. Espagne, Royaume-Uni… Finalement, c’est aux Etats-Unis que j’ai eu un premier contact avec une clinique privée de Boston.

Notons que la plupart des sites web de ces cliniques spécialistes de la médecine reproductive et de l’infertilité propose une version multilingue et notamment une version française, ce qui m’a plutôt aidée je dois dire. Mais ce détail n’est pas anodin: il s’agit surtout de faciliter le contact avec des personnes venant de l’étranger qui viennent pour tenter de trouver des solutions pour concevoir un enfant, solution qu’ils ne trouvent pas ou difficilement dans leur pays d’origine.

La réponse de Boston a été assez rapide. Précisons qu’aux Etats-Unis, la démarche est différente, on ne parle pas réellement de don car les « donneuses » sont rémunérées et même assez bien, ce qui motive bon nombre de jeunes femmes à pousser la portes des cliniques spécialisées. Ayant vu un reportage sur ce sujet, je savais déjà qu’on était là dans une logique commerciale et non altruiste comme en France, cependant, ma curiosité me poussait à en savoir plus. Très vite, la personne qui me répond m’explique qu’il faut passer par une agence de recrutement de donneuses, agence où les patients en attente d’un don choisiront la donneuse de leur choix. Car là-bas, pour être donneuse, il faut répondre à des critères assez pointu comme détenir un diplôme Bac+5, ne pas fumer, avoir moins de 30 ans, entre autre. Et là, je commence à réaliser que moi, j’ai « déjà » 30 ans et qu’à cet âge, apparemment, on n’est déjà trop vieille pour être candidate aux USA…

Je m’attarde un peu sur l’épisode de la clinique de Boston car un point important va s’avérer décisif pour la suite. En effet, dès le premier retour mail, la responsable m’explique la marche à suivre, l’option « cycle frais » avec synchronisation de la receveuse ou don d’ovocytes « congelés », le déroulement d’un traitement de stimulation, les effets indésirables, bref, je suis parfaitement informée et j’ai même droit à une liste d’agences de recrutement de donneuses en pièce jointe, je n’en demandais pas tant ! A la toute fin du mail, elle ajoute même en post-scriptum que si je suis réellement intéressée, je devrais faire un test AMH pour connaitre ma réserve ovarienne.

Renseignements pris, j’apprends que ce test sera à ma charge, une quarantaine d’euros et pas de remboursement possible par la sécurité sociale. Soit. Je décide donc d’aller voir ma médecin généraliste et lui explique mon cas: je souhaite faire un don d’ovocytes, je suis au courant qu’en tant que nullipare, je ne suis pas encore autorisée à le faire mais qu’en attendant que le décret passe, j’aimerais en savoir plus quant à ma fertilité. A ce stade-là, la question de ma propre capacité à procréer ne m’inquiète pas plus que cela, je suis plus dans la dynamique du don et ce qui m’importe est de savoir si « je rentrerais dans les cases ». Elle trouve ma demande surprenante mais elle est attentive et va même chercher des renseignements sur le net pour en savoir plus. Je me rends compte alors que le don d’ovocytes est un sujet vraiment confidentiel même dans le milieu médical… Finalement, nous apprenons pas mal de choses ensemble et elle accepte de me prescrire ce fameux test AMH.

Quelques jours plus tard, nous sommes début juillet, direction le laboratoire d’analyse près de chez moi, je suis déjà à J+4, dernier jour pour faire la prise de sang.

Le résultat arrive et là, le couperet tombe: 1,85 ng/ml. Je regarde la valeur de référence qui se situe entre 1,50 et 6,50 et je réalise que certes, je suis encore dans la fourchette mais que c’est loin d’être mirobolant. C’est à ce moment-là que je prends conscience que, non seulement je ne pourrais peut-être pas être donneuse mais que si je décide d’avoir un enfant plus tard, il faudra sans doute que je fasse appel à la médecine… Et là, moi qui n’ai jamais été «branchée bébé », je me suis mise à en voir partout !

Une sensation assez étrange et surtout cette obsession m’envahit : l’heure tourne, les années passent et si en plus je ne suis apparemment pas fertile, que vais-je devenir ? Pourrai-je avoir des enfants plus tard ? En aurai-je envie « au bon moment » ? Que faire ? Sans parler de l’entourage qui n’oublie pas de vous rappeler que vous avez « déjà » 30 ans, qu’il faudrait penser à « s’y mettre »…

Une partie de l’été passe, besoin de prendre du recul. Mais encore une fois le sujet revient inévitablement à moi: je pars une semaine en Pologne où je découvre que toutes ces questions de procréation médicalement assistés ne font pas bon ménage dans un pays où la culture religieuse est encore très ancrée. Tiens tiens…Tout cela m’intrigue de plus en plus. De retour en France, je commence tout doucement à évoquer le sujet avec quelques personnes de mon entourage mais aucun ne semble réceptif ou ne comprend vraiment ma démarche.

Par hasard, lors d’un covoiturage, je rencontre un homme qui me raconte avoir participé à des tests médicaux. Enfin un interlocuteur intéressant qui lui, pourrait comprendre. Je lui explique ma motivation et l’importance du don d’ovocytes pour aider des personnes à avoir un enfant. Il est définitivement contre, ne trouve pas cela normal, me dit que comme je n’ai pas d’enfant, je ne peux pas comprendre ce que c’est qu’être mère donc que je ne peux pas donner mes ovocytes, qu’on ne sait pas où ça va et que, selon lui, c’est dangereux sur le plan psychologique voire carrément irresponsable. Je prends note car même si nos avis divergent, c’est important d’avoir ce genre de point de vue pour continuer d’apporter de l’eau à mon moulin. Mais, cette conversation m’a refroidie et je décide dès lors de ne plus en parler autour de moi. Seule ma tante qui n’a pas pu avoir d’enfant et deux ou trois amies proches connaissent ma motivation, je n’ai pas envie de risquer de passer pour une illuminée.

Mi-août, je reprends contact avec Virginie et lui fais part de mon inquiétude quant à mon résultat de test AMH. Elle m’apprend qu’il existe des solutions et notamment la vitrification d’ovocytes. Je ne connais rien encore à cette technique mais ça me redonne de l’espoir, je vois mon avenir tout d’un coup moins sombre, ça me rassure. Et si je ne suis pas éligible pour être donneuse, autant que je puisse mettre mes propres chances de mon côté pour l’avenir. Mais ce n’est pas si évident.

Je contacte alors une clinique en Espagne qui m’apprend que faire vitrifier ses ovocytes coûte plusieurs milliers d’euros et chaque visite au moins une centaine, le tout non remboursé évidement. Comme aux Etats-Unis, nous sommes là, devant une logique commerciale, cela n’empêche pas bon nombre de Françaises qui ont les moyens financiers d’y aller. Ce qui malheureusement n’est pas mon cas pour le moment.

Début septembre, j’ai eu la chance de rentrer en contact par mail avec une jeune maman qui avait fait un don d’ovocytes. Elle a la gentillesse de me raconter son parcours mais aussi ses mésaventures. C’est grâce à son témoignage que j’ai pu me rendre compte des risques médicaux qui peuvent parfois se présenter lors du don d’ovocytes et notamment celui de l’hyperstimulation. C’est un effet secondaire assez rare mais dont l’ampleur, bien que sans gravité au final, peut légitimement provoquer une certaine réticence à s’engager dans le processus… Bon. Cela ne me rassure pas vraiment mais au moins, j’ai les informations que je cherchais. Je continue à réfléchir, m’interroge, pèse le pour et le contre. Je suis inquiète certes mais pourtant, cela n’entrave toujours pas ma motivation. Le temps et les questions commencent à s’accumuler mais je me surprends moi-même à maintenir le cap.

En juin, dès le premier contact, Virginie m’avait demandé si j’étais d’accord pour apporter mon témoignage. A l’époque, tout semblait trop frais pour moi, je ne m’en sentais ni la force ni la légitimité. Puis l’été est passé. Ce temps m’a permis encore une fois de prendre le recul nécessaire et de consolider ma réflexion. Désormais je me sentais capable et assez informée sur le sujet pour répondre à ses questions. Il m’a fallu tout de même plusieurs jours avant d’envoyer mes réponses. Mais il me semblait nécessaire de bien tout décortiquer, analyser, re-questionner et surtout trouver les mots justes pour tenter de répondre le plus objectivement possible à chaque question. C’était important car évoquer le don d’ovocytes implique inévitablement l’ouverture d’un débat plus large, complexe mais non moins passionnant à propos de la procréation, de la relation homme/femme, et surtout de la place et du statut du corps des femmes au sein de la société. En somme, on touche à des questions d’ordre éthique, bioéthique voir biopolitique très sensibles qu’il ne faut pas traiter à la légère.

Et puis, il s’agissait de parler de moi, de mon histoire personnelle et intime, c’était une manière de me mettre à nu qui n’était pas évidente. Alors, il me fallait œuvrer avec prudence et ce travail d’écriture m’a aidé et m’aide encore aujourd’hui à faire la part des choses. Je l’espère en tout cas.

J’ai donc fini par envoyer mes réponses et mon témoignage est paru sur le blog du collectif BAMP!. J’avais un peu peur de recevoir des réactions négatives ou des messages d’incompréhension mais au contraire j’étais agréablement surprise et soulagée de voir que je n’étais pas seule avec mes interrogations.
Et Ô surprise, en même temps que sortait cet article, le décret autorisant les nullipares paraissait enfin au Journal Officiel !

Là, tout s’accélère: je décide de prendre les devants, je redescends au CECOS près de chez moi.
Je me présente en ajoutant que je sais que le décret est passé, on me reçoit avec bienveillance, c’est toujours agréable. Cependant, le médecin en charge du don n’est pas disponible. Je laisse mes coordonnées en attendant son retour. Je rappelle le service quelques jours plus tard mais cette fois c’est l’arrêté qui n’est pas encore entré en vigueur, il faut encore attendre. Attendre, attendre, attendre… Cela fait déjà plusieurs mois que je suis sur ce projet, avec des hauts, des bas, des blocages, des remises en questions que je ne compte plus, ça commence à faire long. Me serai-je trop précipitée ? Et puis, à la fin du mois d’octobre, je suis recontactée pour prendre rendez-vous à la mi-novembre. Enfin!
(Pour moi, ce rendez-vous signifiait que l’arrêté était finalement passé mais j’apprendrais plus tard qu’en fait, pas encore…)

Je suis donc allée à ce premier rendez-vous où j’ai raconté mon histoire et ce qui me motivait pour m’engager dans ce projet. Depuis le temps, j’avais de quoi argumenter. J’étais contente d’être dans ce petit bureau parce qu’enfin, je voyais les choses se concrétiser, on était dans le réel.

J’explique mon « background » familial ainsi que mon cas personnel à savoir : règles très voir trop espacées, test AMH réalisé qui semble confirmer un dysfonctionnement. D’après ces informations, le médecin me propose de faire une échographie pelvienne pour en savoir plus. Et l’angoisse de me voir encore stoppée net dans mon élan resurgit, sans parler de celle, plus personnelle, confirmant un problème d’infertilité, éternelle épée de Damoclès… Bon, je veux savoir. J’opte pour 10 jours de Duphaston, histoire d’accélérer le mouvement, je veux savoir, maintenant, il est tant.

Avant de commencer les cachets, j’attends tout de même l’arrivée plus qu’hypothétique de mes prochaines règles mais sans grande conviction. Une semaine, presque deux, et la caravane passe… Allez, j’en ai marre, j’y vais, un beau soir, je descends à la pharmacie, prends mes deux boîtes de comprimé et c’est parti pour 10 jours de Dudu. Bon, en fait, 9 car parfois, la nature s’amuse à jouer avec vos nerfs. Et pas qu’un peu: j’ai eu beau compter pour que les Anglais débarquent début de semaine histoire de m’organiser pour prendre rendez-vous, et bien non! Le vendredi soir j’étais en train de m’arracher les cheveux dans ma salle de bain. Là, je dois avouer que j’étais en colère et désemparée. Impossible de prendre rendez-vous le samedi matin à l’hôpital public: « Non, y a personne aujourd’hui, faudra revenir lundi ».

MAIS LUNDI JE SERAI DEJA A J+4 !!!!@$$$#6%!!!!!!!.

Bon, je rentre chez moi, et surtout je me calme. J’ai juste envie d’avancer, de régler ça sans attendre un nouveau cycle menstruel. Ce week-end-là, je suis usée, vraiment. Et en fin de matinée, je finis par trouver sur le net un cabinet de radiologie en secteur 1 qui peut me prendre le lundi suivant, J+4 donc, dernier jour possible.

Lundi 7 décembre. J’arrive, cabinet plein, c’est un peu l’usine mais je suis en avance donc j’ai le temps de me poser un peu. Puis vient mon tour. Ca va très vite: « Bonjour, pourquoi vous avez besoin d’une écho ? Pour faire un don d’ovocytes. A bon ? Mais comment ça se passe au juste ? » Décidément, le manque d’information au sein du milieu médical semble généralisé…

Encore une fois, j’explique mon test AMH et mon background familial pas folichon. Je respire et je croise les doigts pour que le praticien ne détecte pas d’anomalie: « Bon, tout va bien, y a ce qu’il faut. Ce n’est pas énorme mais je vous rassure, y a du stock ». Et là, enfin, un grand soulagement s’est emparé de moi, comme si une énorme chape de plomb venait de se soulever. La première chose à laquelle j’ai pensé c’est: je peux tomber enceinte naturellement, ma machine fonctionne! Bon, certes, ça ronronne mais apparemment, ce n’est pas aussi alarmant que je le pensais.

Je suis rentrée chez moi avec mon échographie sous le bras soulagée d’un poids. Précisons que puisque je n’ai pas pu prendre rendez-vous à l’hôpital public, j’ai dû avancer les frais dans ce cabinet privé de secteur 1. J’aurais pu attendre un mois supplémentaire pour aller à l’hôpital sans rien avancer certes mais je ne me sentais pas la force de laisser traîner les choses encore plus longtemps.
Pour l’anecdote, j’ai ri en regardant le calendrier: j’ai fait mon échographie la veille du jour de l’Immaculée Conception, si ça ce n’est pas un signe !

Mais ce n’est pas fini. Le lendemain est moins réjouissant. J’envoie un mail au CECOS pour prendre un nouveau rendez-vous pour avoir le compte-rendu de l’échographie et l’avis du médecin. Et surtout avancer car je sens enfin que tout prend forme. Mais je reste consciente qu’il faut encore passer différentes étapes pour vérifier que je réponds à tous les critères d’éligibilité et que tout peut s’arrêter d’un coup. Ça, je le sais depuis le début.

J’attends une réponse. Je surveille ma boite mail toute la journée. Finalement, le lendemain, comme je n’ai toujours rien reçu, je décide d’y aller directement. J’apprends que mon mail est arrivé dans la boîte de la personne qui était précisément absente la veille. Administration quand tu nous tiens…

Je demande donc un rendez-vous, le plus tôt possible histoire de plier tout ça, je suis fatiguée nerveusement. Ayant eu la première entrevue en moins de 20 jours, je suis confiante. Mais rien ne se passe comme prévu. La personne m’apprend que le service du CECOS va fermer pour la période des vacances scolaires et que le médecin ne sera pas disponible avant cela. Ce qui nous ramène à janvier 2016…Elle me dit qu’elle va faire son possible pour me trouver une date rapidement. Je rentre chez moi et dans la foulée, je reçois son mail: il ne sera pas possible de voir le médecin avant le 19 février prochain. Quoi ??!! Non, ce n’est pas possible, je ne tiendrai pas jusque-là. Je suis en miette. La première consultation s’est faite rapidement, et là, plus de 2 mois d’attente ? En colère, fatiguée, j’ai le sentiment qu’on se moque de moi. Je me démène pour faire les choses dans l’ordre et voilà ce que je récolte, rien. Ou si. Un mirage.

A ce moment-là, j’ai le sentiment que tout ce chemin parcouru n’aura servi à rien, que ce projet est en train de disparaître pour de bon. Je suis triste.

Mais deux jours après, je décide de persévérer et je contacte un autre CECOS de la région. Comme un chien avec son bâton, je ne lâche rien. Je reçois une réponse rapidement et j’apprends que l’arrêté n’est en fait toujours pas passé et qu’ils ne peuvent me recevoir sans ce feu vert. Cet arrêté est un texte important puisqu’il doit préciser la répartition des ovocytes entre le don et la conservation pour soi-même. Car oui, si vous souhaitez faire un don d’ovocytes et que par chance, la stimulation ovarienne est importante, il est possible de faire vitrifier le surplus pour vous-même, il faut le savoir. C’est une forme de contrepartie tout à fait acceptable pour la donneuse au vu des efforts fournis, des possibles risques encourus par les traitements et la ponction, bref, de la mise à disposition de son propre corps pour aider une tierce personne, le tout de manière altruiste et dans le plus stricte anonymat. Sans oublier l’aspect psychologique qu’il faut bien évidement prendre en compte. C’est à mon avis la moindre des choses. Cependant, rien n’est dit concernant celles qui ne réussiraient pas à fournir assez d’ovocytes pour elles-mêmes. Espérons que les choses évoluent positivement pour ces dernières.
Nous sommes le 18 décembre, il est presque minuit et voilà où j’en suis aujourd’hui: j’attends bien sagement que l’arrêté passe en me disant que peut-être il y aura un prochain épisode à ce récit.

Voilà. Je viens de résumer six mois d’un parcours auquel je ne m’attendais absolument pas. Moi qui, au début pensais juste aider des couples en mal d’enfant et qu’en un mois, tout serait revenu à la normale, je me suis retrouvée malgré moi dans une aventure intérieure insoupçonnable qui a réveillé un questionnement foisonnant et toujours plus vaste. Un temps d’attente exceptionnellement long -et qui n’est toujours pas fini d’ailleurs- qui m’a, contre toute attente permis de mener une réflexion profonde et riche qui perdure aujourd’hui encore.

Les frustrations et les rebondissements furent nombreux, les obstacles également et des tas de questions cherchent encore leurs réponses mais je ne désespère pas de pouvoir avancer et arriver si possible au bout de mon projet. Car au fil du temps, ce qui n’était qu’une idée plutôt floue a pris la forme d’un véritable engagement personnel que j’assume pleinement. Ces derniers mois m’ont fait prendre conscience de ma propre condition de femme, de ma finitude et de celle de la condition humaine tout simplement. Et à travers cela, ce que j’ai fini par comprendre, c’est cet instinct plus fort que tout qui vous pousse à être curieux, à vous dépasser, à prendre des risques, à sauter dans le vide pour la vie quand d’autres cèdent à la pulsion de mort… Je ne sais pas ce qui se passera dans les semaines ou les mois à venir mais j’espère pouvoir emmener ce projet le plus loin possible, on verra bien.

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*D’ailleurs, je tiens à remercier Virginie Rio car c’est elle qui a été la première à me recontacter à ce propos, elle a été d’un grand soutien, merci 😉

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Interview du mois – René Frydman

Début décembre 2014, nous avions rencontré Monsieur René Frydman, à Paris, pour lui présenter l’association Collectif BAMP et pour évoquer avec lui différents projets, notamment la semaine de sensibilisation sur l’infertilité.

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Nous l’avons invité et il a accepté, rendez-vous donc le samedi 23 mai 2015 à Caen, pour la conférence de Monsieur Frydman.

C’est quand même assez émouvant et intimidant de rencontrer ce Monsieur. Nous l’avons remercié au nom de tous les adhérents.

Aujourd’hui, nous vous proposons l’interview que nous avons réalisée. Un grand merci à LOVEBIRDS, adhérente BAMP qui a fait la retranscription de l’interview audio.

 

BAMP  Quelles étaient vos motivations quand vous vous êtes engagé dans cette voie professionnelle, l’Aide Médicale à la Procréation ?
René Frydman : Mes motivations étaient de répondre au désir d’enfant des femmes et des couples, ayant constaté les échecs de la chirurgie et même de la micro-chirurgie pour réparer les lésions tubaires, qui étaient très fréquentes à l’époque du fait de la liberté sexuelle nouvelle et des relations sexuelles non protégées. La lecture d’un article de Robert Edwards sur la première tentative de FIV m’a ouvert cette voie.

 
BAMP : Avez-vous eu des hésitations à vous y engager ?
René Frydman : Aucune.

 

 
BAMP : Quel regard portez-vous sur votre carrière professionnelle ? Est-ce qu’il y a des choses que vous feriez autrement aujourd’hui ?
René Frydman : J’ai eu la chance d’avoir d’excellents collaborateurs et d’être là au moment où il le fallait, lorsque beaucoup de nouveautés se sont faites toujours dans ma spécialité : l’anesthésie péridurale, la cœlioscopie chirurgicale, l’amniocentèse, la place de la psychologie, l’échographie anténatale et bien sur la FIV à laquelle j’ai participé activement.

 

 
BAMP : Vous êtes-vous senti parfois découragé face aux réticences des opposants de l’AMP ?
René Frydman : Au contraire, j’ai toujours eu envie de combattre les idées rétrogrades et je n’ai jamais été découragé, même si cela est un peu répétitif. 
BAMP : Notre association a pour objectif de faire changer les représentations, les préjugés qui circulent sur l’infertilité et l’AMP. Ressentez-vous également que le soin AMP est souvent considéré comme un « luxe » ou un caprice et non comme un besoin médical ?
René Frydman : L’AMP n’est pas considérée comme un luxe aujourd’hui puisque le remboursement de la Sécurité Sociale de quatre tentatives est là dans notre pays pour le prouver. Mais par contre, il est indispensable de ne pas favoriser l’acharnement thérapeutique.
BAMP : Quel avenir voyez-vous pour l’AMP en France et dans le monde ?
René Frydman : La France est bloquée, empêtrée dans une crainte qui souffre de toute part de tout ce qui peut être une innovation.
BAMP : Certains pourfendeurs de l’AMP en France parlent d’eugénisme au sujet des pratiques actuelles, qu’en pensez-vous ? Allons-nous vers une AMP sans limite ?
René Frydman : L’eugénisme est une sélection des individus qui hiérarchisent les êtres humains. Cette idéologie doit être combattue avec force. La rencontre de la génétique et de la reproduction pourrait s’intituler le progénisme, qui s’insère plus dans le développement de la médecine anténatale visant à détecter d’éventuelles maladies génétiques ou d’autres anomalies afin d’en informer la patiente à laquelle revient toute décision finale. Jamais d’imposition, jamais d’obligation qui caractérisent l’eugénisme mais un libre choix.

 

 

 

 
BAMP : Comment se passait le traitement de l’infertilité en France avant les débuts de l’AMP ?
René Frydman : Le traitement de l’infertilité avant les débuts de l’AMP se résumait à quelques médicaments hormonaux, à beaucoup de chirurgie et à trop de résignation.

 

 

 
BAMP : Dans les années 90, l’association Pauline et Adrien, a été très active auprès des médecins et des patients, a-t-elle selon vous, eu un impact sur l’évolution de la prise en charge des patients infertiles ? Comment avez-vous travaillé avec cette association ?
René Frydman : L’association de Pauline et Adrien qui a succédé à d’autres associations de patientes, a été très active. Elle a aidé à diffuser des informations et à favoriser le dialogue avec le corps médical. Je pense que des inflexions de la pratique médicale ont été réalisées grâce à ce type d’interventions.

 

 

 
BAMP : Est-t-il important aujourd’hui que les patients continuent de se mobiliser ? Pourquoi ?
René Frydman : Il y a constamment des découvertes, des adaptations, des techniques ou des propositions nouvelles et d’autre part toute prise en charge en AMP varie entre un risque d’hyper-technicité qui laisse peu de temps au dialogue et qui pourrait aboutir à une déshumanisation médiale. La présence d’associations de patient(e)s est donc fondamentale.

 

 

 
BAMP : En France, quels sont les freins ou les atouts pour l’instauration d’un réel dialogue entre patients et médecins lors des parcours en AMP ?
René Frydman : Il faut développer le concept de collaboration mais aussi envisager plus de moyens en temps et en personnes pour les médecins et faire que les centres soient équipés de la présence de psychologues, de sages-femmes qui servent aussi à faire le lien avec les équipes médicales et biologiques souvent plus techniques.

 

 
BAMP : Nous souhaitons (proposition 6 de notre manifeste) la mise en place d’une prise en charge co-partagée patient-médecin, avec un réel dialogue et échanges d’informations, qu’en pensez-vous ?
René Frydman : Je ne pense que du bien de votre proposition 6 du manifeste.

 

 

 
BAMP : Constatez-vous une évolution des relations médecins-patients chez les nouvelles générations de médecins en AMP ?
René Frydman : L’évolution des relations médecin-patient n’est pas assez visible ce qui explique la nécessité de poursuivre vos réflexions et vos actions.

 

 

 

 
BAMP : Comment préparez-vous vos patients aux échecs de l’AMP et à une fin de parcours sans enfant ?
René Frydman : La préparation aux éventuels échecs se fait en disant la vérité et à ce propos on peut regretter que les résultats centre par centre ne soient pas accessibles, transparents et compréhensibles car c’est de là que peuvent venir des évolutions positives.

 

 

 
BAMP : Nous souhaitons afin de favoriser un accompagnement plus global des couples (proposition 8 de notre manifeste) le développement des pratiques alternatives en parallèle aux soins spécifiquement AMP, qu’en pensez-vous ?
René Frydman : La proposition 8 de votre manifeste est excellente car la prise en charge globale n’est pas suffisamment développée. Il faut tenir compte des facteurs toxiques, du stress, de la nourriture, du tabac, de l’alcool, du bien-être physique parallèlement aux traitements proprement médicaux.

 

 
BAMP : Comment expliquer les différences de prises en charge et de pratiques sur le territoire français, dans les établissements publics ?
René Frydman : Un relevé des lieux serait nécessaire des moyens mis à dispositions et des règlements intérieurs qui fixent certaines limites et les conditions de travail et de prise en charge. Un livre blanc serait sans doute nécessaire.

 

 
BAMP : Comment pourrait-on améliorer le taux de réussite des FIV en France ?
René Frydman : Améliorer le taux de réussite, tout d’abord en publiant les résultats, en aidant les retardataires qui souvent n’ont pas soit le personnel soit les moyens suffisants et peut-être en regroupant certains centres pour plus d’efficacité, en particulier en ce qui concerne le nombre de personnel disponible sept jours sur sept, le nombre d’incubateurs et le temps nécessaire à la réflexion et au développement d’innovation.

 

 

 

 
BAMP : Pensez-vous que la recherche n’est pas assez financée, car il est considéré que la FIV est suffisante pour résoudre « tous » les problèmes d’infertilité ?
René Frydman : Ce n’est pas tant un problème de financement que de problèmes de mille-feuille administratif qui font que les recherches sont difficiles à formuler et à demander avec des blocages qui sont plus politiques et idéologiques. De nombreux exemples de recherches qui n’ont pu aboutir ou qui ont été retardées, comme la congélation, la vitrification ou d’autres exemples sur lesquels nous pourront revenir montrent bien l’existence de nombreux blocages.

 

 
BAMP : Comment s’articulent les recherches sur les causes de l’infertilité (pollutions chimiques, perturbateurs endocriniens, troubles de l’implantation, contexte immunologique défavorable, etc.) et celles sur les techniques de l’AMP ?
René Frydman : Il commence à y avoir des passerelles et ces thèmes de perturbateurs endocriniens, et cætera… commencent à être connus et à être présentés au sein des congrès de FIV.

 

 
BAMP : L’endométriose reste une « maladie de femme » peu connue. Comment peut-on expliquer que cette maladie soit si peu considérée, diagnostiquée et traitée à temps, alors qu’elle impacte fortement la santé et la fertilité des femmes ?
René Frydman : L’endométriose et surtout l’adenomyose sont difficiles à mettre en évidence. De nombreux travaux ont été pratiqués depuis de nombreuse années sans être véritablement un succès. Sauf récemment, l’imagerie par IMR qui permet d’avoir une exploration plus précise mais un traitement qui reste encore limité.

 

 
BAMP : La technique de la greffe de l’utérus est-elle au point ? Le nombre de femmes pouvant bénéficier de cette intervention pour résoudre leur problème d’infertilité est-il important ?
René Frydman : La technique de la greffe d’utérus n’en est qu’à ses débuts, mais déjà trois naissances sur sept greffes utérines ont eu lieu, c’est donc un espoir réel à développer.

 
BAMP : L’agence de biomédecine fait la distinction entre don d’organes et don de gamètes, la greffe de l’utérus vient-elle, selon vous, faire le lien entre les deux ?
René Frydman : La greffe de l’utérus peut provenir d’un donneur vivant ou d’un donneur décédé. Actuellement les approches sont en cours de réalisation.

 
BAMP : Que pensez-vous de l’idée de proposer des bilans « fertilité » au début de l’âge adulte pour les filles et les garçons ?
René Frydman : Je milite pour que les jeunes femmes autour de 33-35 ans puissent avoir un accès au bilan de fertilité qui, comme vous le savez est assez simple, cumulant une donnée échographique et une prise de sang à visée hormonale.
BAMP :  Et de la mise en place d’un bilan complet au début de la prise en charge AMP et non après l’accumulation de multiples échecs ? (Proposition 7 de notre manifeste).
René Frydman : La proposition 7 de votre manifeste est certainement à retenir.
BAMP :  Travaillez-vous toujours sur votre projet « Plan AMP » pour le développement de la recherche, l’attribution de nouveaux moyens pour les centres, l’information des jeunes, la prévention … ? Ces questions sont-elles entendues au niveau politique ?
René Frydman : Cette proposition d’un véritable plan AMP comme il y a des plans cancer et autres, je ne cesse de la répéter, demandant un comité d’action pour la modernisation et le développement de l’AMP sous tous ses aspects, qu’ils soient économiques, psychologiques, pratiques, universitaires, et cætera… Ma proposition est souvent écoutée avec attention mais pas vraiment entendue.

 
BAMP : Quels sont vos arguments pour convaincre les décideurs sur la question de la vitrification des ovocytes pour « convenance personnelle », que nous appelons « hors contexte d’infertilité avéré ».
René Frydman : Il faut considérer la vitrification des ovocytes comme une prévention médicale et non comme une convenance personnelle à partir d’un certain âge qui reste à fixer, autour de 33 ans.

 
BAMP : Quels sont vos projets professionnels actuels ?
René Frydman : Mes projets actuels c’est l’aide à la création du futur centre d’AMP de Foch-Neuilly, également de faire modifier la situation en France pour une aide à la promotion des innovations et parallèlement d’exercer à l’étranger certaines de mes compétences que je ne peux réaliser ici, tant sur le plan clinique et surtout sur le plan de la recherche, ce que je fais actuellement en Angleterre.
BAMP : Est-ce qu’il y a une chose que vous n’avez jamais « osé » dire aux femmes ou/et hommes infertiles que vous avez rencontré dans votre vie professionnelle ?
René Frydman : Non je crois avoir eu l’occasion de dire aux femmes et aux hommes infertiles, en particulier et en général, toutes mes convictions. C’est le titre d’ailleurs d’un de mes ouvrages qui résume mon expérience de 30 ans dans ce champ d’action.

 

RENDEZ-VOUS avec Monsieur FRYDMAN, lors de la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité à Caen le samedi 23 mai 2015.

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