Réduction fiscale et soutien associatif

Nous sommes désolées de devoir parler d’argent, mais pour l’instant notre association est financée de façon principale, par les adhésions et les dons reçus.

Savez-vous que pour votre adhésion à BAMP c’est vous qui choisissez le montant de votre adhésion, avec un minimum de 15 euros pour une adhésion en solo ?

Savez-vous que si vous voulez bénéficier d’une réduction d’impôts lors de votre prochaine déclaration en 2018, il faut adhérer maintenant !

Ces euros nous servent à payer les frais de fonctionnement de l’association  (site internet, les affiches et les flyers, billets de trains pour les déplacements, etc).

Voici le lien pour réaliser votre adhésion en ligne

MERCI

 

Vers la fin de la congélation-décongélation des ovocytes et des embryons ?

La Haute Autorité de Santé s’est autosaisie sur sa compétence « d’évaluation des technologies de santé« , d’une démarche d’évaluation  des « actes de vitrification et réchauffement ovocytaire – vitrification et réchauffement embryonnaire« . Les résultats de cette évaluation, ainsi que les préconisations ont été publié le 26 juillet 2017.

Cette évaluation indique :

  • Que les études montrent que l’évaluation de l’efficacité d’aucune des techniques – congélation/décongélation versus vitrification/dévitrification ne peut être démontré, en ce qui concerne leur impact sur les taux de naissance vivante. En d’autres termes obtenir de « beaux embryons » ne préjuge aucunement d’un bébé à l’arrivée.
  • Que la vitrification/dévitrification des ovocytes et des embryons donne de meilleurs résultats en terme :
    • survie des ovocytes et des embryons à la dévitrification
    • grossesse clinique (différent de naissances vivantes)
  • Qu’il n’y a pas de différence significative entre des ovocytes frais et des ovocytes vitrifiés
  • Qu’il n’y a pas de risque supplémentaire à l’utilisation de la vitrification
  • Que la technique de vitrification/dévitrification est largement répandue dans les équipes d’AMP en France
  • Que le protocole d’utilisation est indiqué dans le guide des bonnes pratiques en AMP. Guide sur lequel nous avons travaillé avec l’Agence de Biomédecine fin 2016 et début 2017, pour y apporter des modifications dont certaines ont été retenues.

La Haute Autorité de Santé au regard de ces conclusions, préconise de substituer « totalement » la vitrification/dévitrification des ovocytes et des embryons à la congélation/décongélation. Reste à vérifier si toutes les équipes non encore équipés des systèmes de vitrification (descente ultra rapide de la température) vont pouvoir rapidement s’équiper pour que l’harmonisation des pratiques vers plus de performance (Proposition n°18 du Manifeste BAMP) soit rapidement effective sur tout le territoire. Espérons aussi qu’au delà des soucis financiers, certaines équipes ne fassent pas de la résistance au changement. A suivre donc, nous resterons vigilantes pour que ce « progrès » puisse bénéficier à tous.

Un nouveau terme va donc être utilisé, en remplacement de décongélation ou dévitrification, dans cette période transitoire où les deux méthodes vont cohabiter, suite à cette publication de la H.A.S. Car actuellement, certains d’entre vous ont des embryons ou des ovocytes congelés, quand d’autres ont des « vitrifiés » ! Vous entendrez donc peut-être parler de « réchauffement embryonnaire« , pour mettre tout le monde d’accord, mais surtout pour l’assurance maladie.

Si vous voulez lire le dossier dans le détail, c’est par ici

Mobilisons-nous pour faire entendre les voix des personnes infertiles

L’association COLLECTIF BAMP, se mobilise maintenant depuis 3 ans. Grâce à cela des choses ont changé et sont en train de changer dans le monde de l’infertilité et de l’AMP.

Mais l’association COLLECTIF BAMP c’est moins d’une dizaine de bénévoles (qui ont aussi une vie en dehors de BAMP), c’est une centaine d’adhérents depuis le début de l’année 2016.

Les médecins et les biologistes de l’AMP se mobilisent également pour faire évoluer l’AMP en France, via la signature du Manifeste lancé par le Professeur Frydman. Dès la publication dans Le Monde du manifeste des 130 médecins, nous avons adressé une lettre ouverte à différents médias, pour que les voix des patients de l’AMP et des personnes infertiles soient aussi entendues.

Une journaliste de RMC a prit contact avec nous, ainsi qu’une de France2 et France 3 Alsace. Vous pouvez d’ailleurs voir, à partir de la 6ème minutes, le sujet diffusé aujourd’hui par France3 Alsace à ce sujet. Le professeur Nisand de Strasbourg et Céline référente BAMP (merci Céline !) pour l’Alsace ont la parole.

http://france3-regions.francetvinfo.fr/alsace/emissions/jt-1213-alsace

Il faut que nous puissions montrer aux pouvoirs publics, aux détracteurs de l’amp qu’il y a une réelle mobilisation collective (patients/médecins) pour demander un Plan Infertilité. Nous avons des rendez-vous en attente depuis bientôt 2 ans aux ministères de la santé et de l’environnement. Il faut absolument que les patients, les personnes infertiles soient entendues sur l’infertilité et l’amp en France.

Pour cela nous avons besoin de vous :

  • votre adhésion à l’association collectif BAMP, est importante, car plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
  •  Vous pouvez laisser un message sous cet article pour donner votre point de vue sur ce Plan Infertilité.

Tous ensemble pour penser et parler autrement d’infertilité, nous pouvons faire bouger les choses, comme nous avons réussi à le faire pour l’AMP et le Travail.

<iframe width= »544″ height= »306″ src= »//embedftv-a.akamaihd.net/bf99a7ea49108e7402908f9a05ba0cf4″ frameborder= »0″ scrolling= »no »>
href= »http://france3-regions.francetvinfo.fr/alsace/emissions/jt-1213-alsace &raquo; target= »_blank »>12/13 Alsace

#JesuisInfertile #EtVous ?

Nullipares – DO ! Euh GO !

Teléphone 2015 2334
Ovocytes sur milieux de culture !

 

Après la publication le 15 octobre 2015 du décret autorisant le don de gamètes pour les personnes n’ayant pas encore d’enfant, nous attendions l’arrêté qui devait fixer les règles de sa mise en place concrète.

Signé le 24 décembre 2015 (Joyeux Noël Felix), il a été publié au Journal Officiel ce jour, vendredi 8 janvier 2016.

Une évolution de taille présente dans la loi de bioéthique de 2011, l’auto-conservation d’une partie des gamètes des donneurs et donneuses dit nullipares. Une petite révolution en France qui interdit pour l’instant l’auto-conservation des gamètes hors contexte d’infertilité ou de traitement potentiellement dangereux pour la fertilité.

Son petit nom (à rallonge) c’est celui-ci :

Arrêté du 24 décembre 2015 pris en application de l’article L. 2141-1 du code de la santé publique et modifiant l’arrêté du 3 août 2010 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation

Qu’elles sont donc les règles de bonnes pratiques déterminées dans cet arrêté ?

  • Conservation d’une partie des gamètes du donneur n’ayant pas procréé à son bénéfice = Vous n’avez pas encore d’enfant, vous pouvez donner vos gamètes et en contre partie, vous pouvez en faire vitrifier (auto-conservation) une partie pour vous, SOUS CONDITIONS (que nous verrons plus loin).
  • Gamètes que la personne n’ayant pas encore d’enfant pourra utiliser plus tard, mais seulement dans le cadre d’un soucis de fertilité donc d’une prise en charge en AMP et dans le cadre d’un couple hétérosexuel (les règles générales qui régissent la bioéthique et l’amp en France n’ont pas encore changée).
  • Importance de l’information qui doit être délivrée aux potentiels donneurs et donneuses.
  • Règle de répartition entre le donneur-euse, et le couple receveur-euse c’est le nombre d’ovocytes matures recueillis et le nombre de recueil constituant un certain nombre de paillettes qui vont déterminer si répartition ou pas.
    • Si don d’ovocyte :
      • « jusqu’à 5 ovocytes matures obtenus, tous les ovocytes sont destinés au don et la conservation au bénéfice de la donneuse n’est alors pas réalisée« . Donc TOUT POUR LE DON, RIEN POUR LA DONNEUSE
        « de 6 à 10 ovocytes matures obtenus, au moins 5 ovocytes matures sont destinés au don » ; Donc si 6 ovocytes = 5 pour le don et 1 pour la donneuse, si 7=5DO et 2pour la donneuse, si 8=5DO et 3pour la donneuse, etc….
        « au-delà de 10 ovocytes matures obtenus, au moins la moitié des ovocytes matures est dirigée vers le don ». MOITIE-MOITIE
      • « au-delà de 3 recueils de sperme, un recueil peut être proposé en vue de la conservation au bénéfice du donneur n’ayant pas procréé si celui-ci le souhaite. »

Voilà donc les informations essentielles contenues dans cet arrêté, reste maintenant à communiquer sur cette possible auto-conservation des potentielles donneuses et potentiels donneurs de gamètes, pour peut-être voir les don de gamètes en France, augmenter. Peut-être………

Si vous voulez lire l’arrêté dans son ensemble, c’est par ici.

 

 

Pas simple de faire don de ses ovocytes !

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Récit d’un don (In progress)

Nous sommes le 15 décembre 2015, il est 18h48 et à Paris, en ce moment, il pleut. Il pleut et la nuit est déjà tombée. Bref, un temps à ne pas mettre un chien dehors, alors autant écrire. Et comme l’année se termine, je me dis qu’il est temps de faire un premier bilan des derniers mois écoulés.

J’ai donc décidé ce soir de me retrousser les manches et le clavier pour partager avec vous mon expérience du don d’ovocytes en tentant de rassembler des souvenirs pas si lointains, les quelques bribes de réflexion qui me sont passé par la tête et que j’ai gardées précieusement au fil du temps. Le tout sous forme d’un petit journal de bord tenu avec plus ou moins d’assiduité selon les évènements qui ont jusqu’ici jalonné mon parcours. Il s’agit également de témoigner du cheminement semé d’embuches (qui, je l’espère, n’est pas terminé) que constitue le don d’ovocytes. En somme, revenir à l’origine de ce projet très personnel et intime et de le partager avec d’autres femmes, qu’elles se soient investies ou non dans ce même parcours ou simplement intriguées par la question. Mais le partager également avec les hommes qui passeraient par là car, oui, messieurs, votre curiosité et votre avis sont toujours les bienvenus.
En effet, ces derniers ne sont pas en reste puisque l’ouverture récente du don de gamètes aux nullipares s’adresse évidemment aussi aux hommes et donc ce sujet les concerne également.

Mais par où commencer ? Et d’ailleurs, pourquoi dès le début ai-je eu le besoin d’écrire à ce propos ?

Savais-je déjà au fond de moi que ce projet allait prendre autant d’ampleur ? Peut-être, sans doute, je ne sais pas. Toujours est-il que j’ai commencé à ressentir le besoin d’écrire lorsque j’ai rencontré le tout premier mur. Et il y en a eu, des murs. Des murs d’incompréhensions, de questions, d’attente… D’impatience aussi.
Lorsqu’on s’implique dans un projet comme celui-ci, le chemin à parcourir est parfois long, dans le temps réel certes (sur ce point, mon cas est un peu particulier, nous allons le voir) mais aussi sur le plan psychologique et intellectuel et comme chaque femme est différente, chaque expérience unique, chaque récit sera forcément différent.

Quand on a comme moi des membres de sa famille, des femmes et des hommes, qui se battent contre vent et marée pour avoir un enfant et qui connaissent la douleur de ne jamais le voir arriver, on se dit tout simplement que si on peut les aider et bien, autant essayer. Je dis bien essayer. Car comme on va le voir, rien n’est joué d’avance et il y a une grande différence entre vouloir donner et pouvoir donner. On pourra critiquer le ton parfois un peu brut de décoffrage du récit mais je souhaitais par ce biais ramener mes réactions « à chaud » à la surface, une manière pour moi de prendre du recul sur ce que j’ai pu dire et penser à l’époque et d’observer la décantation étape par étape opérée depuis.

Je vais donc tenter ici de parler un peu de moi, d’apporter mon témoignage, celui d’une femme de 30 ans, sans enfant, qui a eu un jour envie de donner à d’autres la possibilité de devenir d’heureux parents en donnant quelques-uns de ses ovocytes. Parce que pour elle ce n’était pas le moment et qu’après tout, elle n’a pas peur ni honte de dire qu’elle n’a pas (encore?) envie d’être mère tout simplement.

12 juin 2015. Aujourd’hui, j’ai décidé de sauter le pas et d’aller au CECOS près de chez moi pour aller chercher des informations quant à la marche à suivre. En arrivant, je demande mon chemin à une jeune femme qui travaillait là: « Bonjour, je cherche le service du CECOS, j’aimerais faire un don d’ovocytes, c’est par où? Oh mais c’est super, félicitation, c’est courageux de votre part ! »
La motivation chevillée au corps, je la suis jusqu’à la direction indiquée. Après avoir parcouru en long en large et en travaux les couloirs brinquebalants et les sous-sols qui s’apparentent plus aux entrepôts d’un magasin de bricolage, réfection oblige, j’arrive enfin à l’endroit indiqué. En sortant de l’ascenseur, 3 rangées de sièges remplis de parents avec bébés me font face. Je crois que je suis enfin arrivée à bon port.

Voilà, j’y suis. Tel un athlète avec son petit bandeau en éponge sur le front, je suis prête à entamer le processus. Je sais que la loi de bioéthique est passée en 2011, je suis sûre de moi, souriante et motivée. La responsable des dons commence à me poser les fameuses questions:

« Vous avez entre 18 et 37 ans ?
« Oui. »
« Vous êtes en bonne santé?
« A priori oui. »
« Vous avez des enfants ? »
« Euh non ».

Bam! C’est fini. Stoppée net dans mon élan.
En effet, si la loi de 2011 est effectivement passée pour les donneurs et donneuses déjà parents, il manque le décret d’application qui autoriserait enfin les femmes et hommes nullipares, (c’est-à-dire sans enfant) à donner eux aussi leur gamètes. Nous sommes en 2015 et quatre années se sont donc écoulés sans que personne visiblement ne se soucie de l’avancement de ce projet.
J’ai bien essayé de demander à la responsable qui m’a reçue pourquoi ce fameux décret n’était toujours pas passé, la seule réponse obtenue fut: «Je ne peux pas vous dire, je ne sais pas. »

Mais alors, vers qui me tourner pour avoir des infos ? Aucune idée.
Surveiller le site du Journal Officiel en priant pour que le décret passe enfin, mais quand ?
Aller carrément à l’Assemblée nationale ?
Mais à qui poser la question ?
Et d’ailleurs, quel ministre s’est occupé de ce dossier à l’époque ???
Tout s’embrouille dans ma tête.
Déçue mais en même temps assaillie de questions, je quitte l’hôpital en ayant le sentiment que tout est à faire. Mais quoi ? Et comment ? Et avec qui ? Y’a-t-il d’autres femmes dans mon cas ? Si oui, où les trouver ?

Jusqu’ici, je ne me posais pas trop de question quant aux conséquences qu’engendrait un don d’ovocytes, je sais que la procédure n’est pas aussi simple que pour un don de sperme, que je devrais en quelque sorte mettre mon corps à disposition quelque jours voir quelques semaines pour faire ce don de cellules. Puisqu’il ne s’agit que de cela finalement, quelques cellules microscopiques, mais qui ont le pouvoir de changer la vie de tant de gens…

Mais j’en reviens à mes questions: Pourquoi donc ce silence depuis 2011? Pourquoi ce décret ne passe pas ? Visiblement, au vue des réponses que je n’ai pas pu avoir à l’hôpital, cette question n’intéresse pas grand monde. Suis-je donc la seule femme sans enfant dans ce pays à souhaiter donner mes ovocytes ? Si la question semble ne pas trouver de réponse pour le moment, je constate également que le blocage de ce décret d’application m’interdit, moi, femme nullipare de disposer de mon corps à l’inverse d’une femme devenue mère. Pourquoi cette différenciation, cette discrimination devrais-je dire, car c’est ainsi que je le ressens. Visiblement, il y a quelque chose qui ne passe pas mais quoi ? Quel est le problème ? Je n’ai pas d’enfant donc forcément, je ne suis pas assez stable et donc pas apte à donner mes ovocytes ? Je m’interroge. Et le temps écoulé depuis la loi de 2011 et le silence autour de la question de l’ouverture du don de gamètes aux nullipares semble le confirmer. Oui, quelque chose ne passe pas aux yeux du législateur. Je me demande si tout cela n’est pas fait pour infantiliser insidieusement les femmes.

Après cette fin de non-recevoir au CECOS, j’ai beaucoup réfléchi et me suis demandé si d’autres femmes sans enfant comme moi avaient eu aussi ce projet un jour.

Après avoir retourné le net dans tous les sens, je ne trouve aucun site vraiment fiable à mes yeux, aucun forum qui parle de ce sujet précis, encore moins de témoignage de femmes dans mon cas. Je commence alors à me dire que cela ne sert à rien et que si je semble seule dans ce pays à souhaiter faire un don d’ovocytes c’est qu’au fond, je dois être un peu folle… Malgré tout l’idée persiste et s’installe bel et bien dans ma tête. Quelque chose commence malgré moi à prendre forme. Je ne vais tout de même pas renoncer parce les politiques responsables de ce projet de loi ne veulent pas s’emparer de la question? Faut-il continuer à ne pas évoquer ce sujet apparemment tabou pour croire qu’il va s’évanouir dans la nature ? Pourquoi alors faire une campagne d’incitation au don d’ovocytes, campagne que j’ai moi-même vue passer quand je surfais sur le net et qui a précisément réactivé ma mémoire et m’a motivée à m’engager dans ce processus ?

Mais, dans ma quête infructueuse d’autres femmes dans mon cas, je ne suis pas ressortie de la toile totalement désemparée: en effet, à force de creuser, j’ai découvert le site du collectif BAMP !

Fatiguée et un peu désœuvrée, je tente le tout pour le tout et envoie mes questions dans l’espoir qu’une bonne âme daigne me répondre. Une jeune femme, sans enfant mais qui, malgré la loi française souhaite pourtant faire un don d’ovocytes, ce n’est tout de même pas courant alors, comme une bouteille à la mer, je remplis le formulaire de contact du site et pars me coucher.

Contre toute attente, dès le lendemain, j’avais une réponse dans ma boite mail.
Et non des moindres puisque la personne qui me répond semble vraiment intéressée par mon histoire* enfin, embryon d’histoire si je puis dire à cette étape du projet 🙂
Super! Enfin quelqu’un qui semble m’écouter. Elle me propose de témoigner pour leur site. Mais n’allons pas trop vite en besogne. Et puis, répondre à des questions, en serais-je capable? Et quoi dire au juste? J’avoue que cela me fait un peu peur…

Malgré cela, l’idée mûrit et entre temps, puisque j’étais mal reçue en France, j’étais curieuse de savoir comment cela se passait à l’étranger. Espagne, Royaume-Uni… Finalement, c’est aux Etats-Unis que j’ai eu un premier contact avec une clinique privée de Boston.

Notons que la plupart des sites web de ces cliniques spécialistes de la médecine reproductive et de l’infertilité propose une version multilingue et notamment une version française, ce qui m’a plutôt aidée je dois dire. Mais ce détail n’est pas anodin: il s’agit surtout de faciliter le contact avec des personnes venant de l’étranger qui viennent pour tenter de trouver des solutions pour concevoir un enfant, solution qu’ils ne trouvent pas ou difficilement dans leur pays d’origine.

La réponse de Boston a été assez rapide. Précisons qu’aux Etats-Unis, la démarche est différente, on ne parle pas réellement de don car les « donneuses » sont rémunérées et même assez bien, ce qui motive bon nombre de jeunes femmes à pousser la portes des cliniques spécialisées. Ayant vu un reportage sur ce sujet, je savais déjà qu’on était là dans une logique commerciale et non altruiste comme en France, cependant, ma curiosité me poussait à en savoir plus. Très vite, la personne qui me répond m’explique qu’il faut passer par une agence de recrutement de donneuses, agence où les patients en attente d’un don choisiront la donneuse de leur choix. Car là-bas, pour être donneuse, il faut répondre à des critères assez pointu comme détenir un diplôme Bac+5, ne pas fumer, avoir moins de 30 ans, entre autre. Et là, je commence à réaliser que moi, j’ai « déjà » 30 ans et qu’à cet âge, apparemment, on n’est déjà trop vieille pour être candidate aux USA…

Je m’attarde un peu sur l’épisode de la clinique de Boston car un point important va s’avérer décisif pour la suite. En effet, dès le premier retour mail, la responsable m’explique la marche à suivre, l’option « cycle frais » avec synchronisation de la receveuse ou don d’ovocytes « congelés », le déroulement d’un traitement de stimulation, les effets indésirables, bref, je suis parfaitement informée et j’ai même droit à une liste d’agences de recrutement de donneuses en pièce jointe, je n’en demandais pas tant ! A la toute fin du mail, elle ajoute même en post-scriptum que si je suis réellement intéressée, je devrais faire un test AMH pour connaitre ma réserve ovarienne.

Renseignements pris, j’apprends que ce test sera à ma charge, une quarantaine d’euros et pas de remboursement possible par la sécurité sociale. Soit. Je décide donc d’aller voir ma médecin généraliste et lui explique mon cas: je souhaite faire un don d’ovocytes, je suis au courant qu’en tant que nullipare, je ne suis pas encore autorisée à le faire mais qu’en attendant que le décret passe, j’aimerais en savoir plus quant à ma fertilité. A ce stade-là, la question de ma propre capacité à procréer ne m’inquiète pas plus que cela, je suis plus dans la dynamique du don et ce qui m’importe est de savoir si « je rentrerais dans les cases ». Elle trouve ma demande surprenante mais elle est attentive et va même chercher des renseignements sur le net pour en savoir plus. Je me rends compte alors que le don d’ovocytes est un sujet vraiment confidentiel même dans le milieu médical… Finalement, nous apprenons pas mal de choses ensemble et elle accepte de me prescrire ce fameux test AMH.

Quelques jours plus tard, nous sommes début juillet, direction le laboratoire d’analyse près de chez moi, je suis déjà à J+4, dernier jour pour faire la prise de sang.

Le résultat arrive et là, le couperet tombe: 1,85 ng/ml. Je regarde la valeur de référence qui se situe entre 1,50 et 6,50 et je réalise que certes, je suis encore dans la fourchette mais que c’est loin d’être mirobolant. C’est à ce moment-là que je prends conscience que, non seulement je ne pourrais peut-être pas être donneuse mais que si je décide d’avoir un enfant plus tard, il faudra sans doute que je fasse appel à la médecine… Et là, moi qui n’ai jamais été «branchée bébé », je me suis mise à en voir partout !

Une sensation assez étrange et surtout cette obsession m’envahit : l’heure tourne, les années passent et si en plus je ne suis apparemment pas fertile, que vais-je devenir ? Pourrai-je avoir des enfants plus tard ? En aurai-je envie « au bon moment » ? Que faire ? Sans parler de l’entourage qui n’oublie pas de vous rappeler que vous avez « déjà » 30 ans, qu’il faudrait penser à « s’y mettre »…

Une partie de l’été passe, besoin de prendre du recul. Mais encore une fois le sujet revient inévitablement à moi: je pars une semaine en Pologne où je découvre que toutes ces questions de procréation médicalement assistés ne font pas bon ménage dans un pays où la culture religieuse est encore très ancrée. Tiens tiens…Tout cela m’intrigue de plus en plus. De retour en France, je commence tout doucement à évoquer le sujet avec quelques personnes de mon entourage mais aucun ne semble réceptif ou ne comprend vraiment ma démarche.

Par hasard, lors d’un covoiturage, je rencontre un homme qui me raconte avoir participé à des tests médicaux. Enfin un interlocuteur intéressant qui lui, pourrait comprendre. Je lui explique ma motivation et l’importance du don d’ovocytes pour aider des personnes à avoir un enfant. Il est définitivement contre, ne trouve pas cela normal, me dit que comme je n’ai pas d’enfant, je ne peux pas comprendre ce que c’est qu’être mère donc que je ne peux pas donner mes ovocytes, qu’on ne sait pas où ça va et que, selon lui, c’est dangereux sur le plan psychologique voire carrément irresponsable. Je prends note car même si nos avis divergent, c’est important d’avoir ce genre de point de vue pour continuer d’apporter de l’eau à mon moulin. Mais, cette conversation m’a refroidie et je décide dès lors de ne plus en parler autour de moi. Seule ma tante qui n’a pas pu avoir d’enfant et deux ou trois amies proches connaissent ma motivation, je n’ai pas envie de risquer de passer pour une illuminée.

Mi-août, je reprends contact avec Virginie et lui fais part de mon inquiétude quant à mon résultat de test AMH. Elle m’apprend qu’il existe des solutions et notamment la vitrification d’ovocytes. Je ne connais rien encore à cette technique mais ça me redonne de l’espoir, je vois mon avenir tout d’un coup moins sombre, ça me rassure. Et si je ne suis pas éligible pour être donneuse, autant que je puisse mettre mes propres chances de mon côté pour l’avenir. Mais ce n’est pas si évident.

Je contacte alors une clinique en Espagne qui m’apprend que faire vitrifier ses ovocytes coûte plusieurs milliers d’euros et chaque visite au moins une centaine, le tout non remboursé évidement. Comme aux Etats-Unis, nous sommes là, devant une logique commerciale, cela n’empêche pas bon nombre de Françaises qui ont les moyens financiers d’y aller. Ce qui malheureusement n’est pas mon cas pour le moment.

Début septembre, j’ai eu la chance de rentrer en contact par mail avec une jeune maman qui avait fait un don d’ovocytes. Elle a la gentillesse de me raconter son parcours mais aussi ses mésaventures. C’est grâce à son témoignage que j’ai pu me rendre compte des risques médicaux qui peuvent parfois se présenter lors du don d’ovocytes et notamment celui de l’hyperstimulation. C’est un effet secondaire assez rare mais dont l’ampleur, bien que sans gravité au final, peut légitimement provoquer une certaine réticence à s’engager dans le processus… Bon. Cela ne me rassure pas vraiment mais au moins, j’ai les informations que je cherchais. Je continue à réfléchir, m’interroge, pèse le pour et le contre. Je suis inquiète certes mais pourtant, cela n’entrave toujours pas ma motivation. Le temps et les questions commencent à s’accumuler mais je me surprends moi-même à maintenir le cap.

En juin, dès le premier contact, Virginie m’avait demandé si j’étais d’accord pour apporter mon témoignage. A l’époque, tout semblait trop frais pour moi, je ne m’en sentais ni la force ni la légitimité. Puis l’été est passé. Ce temps m’a permis encore une fois de prendre le recul nécessaire et de consolider ma réflexion. Désormais je me sentais capable et assez informée sur le sujet pour répondre à ses questions. Il m’a fallu tout de même plusieurs jours avant d’envoyer mes réponses. Mais il me semblait nécessaire de bien tout décortiquer, analyser, re-questionner et surtout trouver les mots justes pour tenter de répondre le plus objectivement possible à chaque question. C’était important car évoquer le don d’ovocytes implique inévitablement l’ouverture d’un débat plus large, complexe mais non moins passionnant à propos de la procréation, de la relation homme/femme, et surtout de la place et du statut du corps des femmes au sein de la société. En somme, on touche à des questions d’ordre éthique, bioéthique voir biopolitique très sensibles qu’il ne faut pas traiter à la légère.

Et puis, il s’agissait de parler de moi, de mon histoire personnelle et intime, c’était une manière de me mettre à nu qui n’était pas évidente. Alors, il me fallait œuvrer avec prudence et ce travail d’écriture m’a aidé et m’aide encore aujourd’hui à faire la part des choses. Je l’espère en tout cas.

J’ai donc fini par envoyer mes réponses et mon témoignage est paru sur le blog du collectif BAMP!. J’avais un peu peur de recevoir des réactions négatives ou des messages d’incompréhension mais au contraire j’étais agréablement surprise et soulagée de voir que je n’étais pas seule avec mes interrogations.
Et Ô surprise, en même temps que sortait cet article, le décret autorisant les nullipares paraissait enfin au Journal Officiel !

Là, tout s’accélère: je décide de prendre les devants, je redescends au CECOS près de chez moi.
Je me présente en ajoutant que je sais que le décret est passé, on me reçoit avec bienveillance, c’est toujours agréable. Cependant, le médecin en charge du don n’est pas disponible. Je laisse mes coordonnées en attendant son retour. Je rappelle le service quelques jours plus tard mais cette fois c’est l’arrêté qui n’est pas encore entré en vigueur, il faut encore attendre. Attendre, attendre, attendre… Cela fait déjà plusieurs mois que je suis sur ce projet, avec des hauts, des bas, des blocages, des remises en questions que je ne compte plus, ça commence à faire long. Me serai-je trop précipitée ? Et puis, à la fin du mois d’octobre, je suis recontactée pour prendre rendez-vous à la mi-novembre. Enfin!
(Pour moi, ce rendez-vous signifiait que l’arrêté était finalement passé mais j’apprendrais plus tard qu’en fait, pas encore…)

Je suis donc allée à ce premier rendez-vous où j’ai raconté mon histoire et ce qui me motivait pour m’engager dans ce projet. Depuis le temps, j’avais de quoi argumenter. J’étais contente d’être dans ce petit bureau parce qu’enfin, je voyais les choses se concrétiser, on était dans le réel.

J’explique mon « background » familial ainsi que mon cas personnel à savoir : règles très voir trop espacées, test AMH réalisé qui semble confirmer un dysfonctionnement. D’après ces informations, le médecin me propose de faire une échographie pelvienne pour en savoir plus. Et l’angoisse de me voir encore stoppée net dans mon élan resurgit, sans parler de celle, plus personnelle, confirmant un problème d’infertilité, éternelle épée de Damoclès… Bon, je veux savoir. J’opte pour 10 jours de Duphaston, histoire d’accélérer le mouvement, je veux savoir, maintenant, il est tant.

Avant de commencer les cachets, j’attends tout de même l’arrivée plus qu’hypothétique de mes prochaines règles mais sans grande conviction. Une semaine, presque deux, et la caravane passe… Allez, j’en ai marre, j’y vais, un beau soir, je descends à la pharmacie, prends mes deux boîtes de comprimé et c’est parti pour 10 jours de Dudu. Bon, en fait, 9 car parfois, la nature s’amuse à jouer avec vos nerfs. Et pas qu’un peu: j’ai eu beau compter pour que les Anglais débarquent début de semaine histoire de m’organiser pour prendre rendez-vous, et bien non! Le vendredi soir j’étais en train de m’arracher les cheveux dans ma salle de bain. Là, je dois avouer que j’étais en colère et désemparée. Impossible de prendre rendez-vous le samedi matin à l’hôpital public: « Non, y a personne aujourd’hui, faudra revenir lundi ».

MAIS LUNDI JE SERAI DEJA A J+4 !!!!@$$$#6%!!!!!!!.

Bon, je rentre chez moi, et surtout je me calme. J’ai juste envie d’avancer, de régler ça sans attendre un nouveau cycle menstruel. Ce week-end-là, je suis usée, vraiment. Et en fin de matinée, je finis par trouver sur le net un cabinet de radiologie en secteur 1 qui peut me prendre le lundi suivant, J+4 donc, dernier jour possible.

Lundi 7 décembre. J’arrive, cabinet plein, c’est un peu l’usine mais je suis en avance donc j’ai le temps de me poser un peu. Puis vient mon tour. Ca va très vite: « Bonjour, pourquoi vous avez besoin d’une écho ? Pour faire un don d’ovocytes. A bon ? Mais comment ça se passe au juste ? » Décidément, le manque d’information au sein du milieu médical semble généralisé…

Encore une fois, j’explique mon test AMH et mon background familial pas folichon. Je respire et je croise les doigts pour que le praticien ne détecte pas d’anomalie: « Bon, tout va bien, y a ce qu’il faut. Ce n’est pas énorme mais je vous rassure, y a du stock ». Et là, enfin, un grand soulagement s’est emparé de moi, comme si une énorme chape de plomb venait de se soulever. La première chose à laquelle j’ai pensé c’est: je peux tomber enceinte naturellement, ma machine fonctionne! Bon, certes, ça ronronne mais apparemment, ce n’est pas aussi alarmant que je le pensais.

Je suis rentrée chez moi avec mon échographie sous le bras soulagée d’un poids. Précisons que puisque je n’ai pas pu prendre rendez-vous à l’hôpital public, j’ai dû avancer les frais dans ce cabinet privé de secteur 1. J’aurais pu attendre un mois supplémentaire pour aller à l’hôpital sans rien avancer certes mais je ne me sentais pas la force de laisser traîner les choses encore plus longtemps.
Pour l’anecdote, j’ai ri en regardant le calendrier: j’ai fait mon échographie la veille du jour de l’Immaculée Conception, si ça ce n’est pas un signe !

Mais ce n’est pas fini. Le lendemain est moins réjouissant. J’envoie un mail au CECOS pour prendre un nouveau rendez-vous pour avoir le compte-rendu de l’échographie et l’avis du médecin. Et surtout avancer car je sens enfin que tout prend forme. Mais je reste consciente qu’il faut encore passer différentes étapes pour vérifier que je réponds à tous les critères d’éligibilité et que tout peut s’arrêter d’un coup. Ça, je le sais depuis le début.

J’attends une réponse. Je surveille ma boite mail toute la journée. Finalement, le lendemain, comme je n’ai toujours rien reçu, je décide d’y aller directement. J’apprends que mon mail est arrivé dans la boîte de la personne qui était précisément absente la veille. Administration quand tu nous tiens…

Je demande donc un rendez-vous, le plus tôt possible histoire de plier tout ça, je suis fatiguée nerveusement. Ayant eu la première entrevue en moins de 20 jours, je suis confiante. Mais rien ne se passe comme prévu. La personne m’apprend que le service du CECOS va fermer pour la période des vacances scolaires et que le médecin ne sera pas disponible avant cela. Ce qui nous ramène à janvier 2016…Elle me dit qu’elle va faire son possible pour me trouver une date rapidement. Je rentre chez moi et dans la foulée, je reçois son mail: il ne sera pas possible de voir le médecin avant le 19 février prochain. Quoi ??!! Non, ce n’est pas possible, je ne tiendrai pas jusque-là. Je suis en miette. La première consultation s’est faite rapidement, et là, plus de 2 mois d’attente ? En colère, fatiguée, j’ai le sentiment qu’on se moque de moi. Je me démène pour faire les choses dans l’ordre et voilà ce que je récolte, rien. Ou si. Un mirage.

A ce moment-là, j’ai le sentiment que tout ce chemin parcouru n’aura servi à rien, que ce projet est en train de disparaître pour de bon. Je suis triste.

Mais deux jours après, je décide de persévérer et je contacte un autre CECOS de la région. Comme un chien avec son bâton, je ne lâche rien. Je reçois une réponse rapidement et j’apprends que l’arrêté n’est en fait toujours pas passé et qu’ils ne peuvent me recevoir sans ce feu vert. Cet arrêté est un texte important puisqu’il doit préciser la répartition des ovocytes entre le don et la conservation pour soi-même. Car oui, si vous souhaitez faire un don d’ovocytes et que par chance, la stimulation ovarienne est importante, il est possible de faire vitrifier le surplus pour vous-même, il faut le savoir. C’est une forme de contrepartie tout à fait acceptable pour la donneuse au vu des efforts fournis, des possibles risques encourus par les traitements et la ponction, bref, de la mise à disposition de son propre corps pour aider une tierce personne, le tout de manière altruiste et dans le plus stricte anonymat. Sans oublier l’aspect psychologique qu’il faut bien évidement prendre en compte. C’est à mon avis la moindre des choses. Cependant, rien n’est dit concernant celles qui ne réussiraient pas à fournir assez d’ovocytes pour elles-mêmes. Espérons que les choses évoluent positivement pour ces dernières.
Nous sommes le 18 décembre, il est presque minuit et voilà où j’en suis aujourd’hui: j’attends bien sagement que l’arrêté passe en me disant que peut-être il y aura un prochain épisode à ce récit.

Voilà. Je viens de résumer six mois d’un parcours auquel je ne m’attendais absolument pas. Moi qui, au début pensais juste aider des couples en mal d’enfant et qu’en un mois, tout serait revenu à la normale, je me suis retrouvée malgré moi dans une aventure intérieure insoupçonnable qui a réveillé un questionnement foisonnant et toujours plus vaste. Un temps d’attente exceptionnellement long -et qui n’est toujours pas fini d’ailleurs- qui m’a, contre toute attente permis de mener une réflexion profonde et riche qui perdure aujourd’hui encore.

Les frustrations et les rebondissements furent nombreux, les obstacles également et des tas de questions cherchent encore leurs réponses mais je ne désespère pas de pouvoir avancer et arriver si possible au bout de mon projet. Car au fil du temps, ce qui n’était qu’une idée plutôt floue a pris la forme d’un véritable engagement personnel que j’assume pleinement. Ces derniers mois m’ont fait prendre conscience de ma propre condition de femme, de ma finitude et de celle de la condition humaine tout simplement. Et à travers cela, ce que j’ai fini par comprendre, c’est cet instinct plus fort que tout qui vous pousse à être curieux, à vous dépasser, à prendre des risques, à sauter dans le vide pour la vie quand d’autres cèdent à la pulsion de mort… Je ne sais pas ce qui se passera dans les semaines ou les mois à venir mais j’espère pouvoir emmener ce projet le plus loin possible, on verra bien.

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*D’ailleurs, je tiens à remercier Virginie Rio car c’est elle qui a été la première à me recontacter à ce propos, elle a été d’un grand soutien, merci 😉

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Vous voulez faire un don de gamètes ? Adressez-vous au CECOS le plus proche de chez vous

Don d’ovocytes vitrifiés : premières naissances en France (Sciences et avenir, 06/09/2013)

Nous vous avions déjà parlé de ces premières naissances suite à la vitrification d’embryons, puis à la vitrification des ovocytes issus de la femme du couple. Cette fois, l’article s’intéresse à la vitrification d’ovocytes issus du don, et à ses avantages (pas de necessité de synchroniser les cycles donneuse/receveuse notamment).

Don d’ovocytes vitrifiés : premières naissances en France

Erwan Lecomte

Publié le 06-09-2013 à 10h26

De nouvelles techniques de cryoconservation rapide permettent de mieux planifier les activités liées au don d’ovocytes.

Lilou et Bastien, nés en juillet et août 2013, au CHRU de Montpellier sont chacun issus d’un ovocyte (la cellule précurseur de l’ovule) ayant subi un traitement particulier : la vitrification. Cette technique qui permet la conservation à long terme des ovocytes est utilisée depuis peu en France. Les premières naissances issues d’ovocytes vitrifiés ne remontent en effet qu’à mars 2012.

La nouveauté dans double naissance de Lilou et Bastien (et de quelques autres enfants, voir encadré en bas de l’article) est que non seulement ils sont nés d’un ovocyte vitrifié, mais en plus cet ovocyte a été donné à la future mère par une autre femme. Une première en France qui constitue un pas de plus vers une plus grande égalité entre hommes et femmes.

Le sperme se congèle et se conserve plus facilement que les ovocytes

Auparavant les hommes avaient un net avantage sur les femmes en matière de maîtrise de leur parentalité. En effet, avant de pratiquer une vasectomie (stérilisation définitive), les hommes peuvent bénéficier d’une congélation du sperme à des fins de conservation en vue d’une fécondation ultérieure, grâce à des techniques de congélation « lentes ».

Ainsi, dans le cadre de la préservation de la fertilité masculine, et avant un traitement potentiellement stérilisant, il est possible pour un homme de faire conserver ses gamètes (cellules sexuelles), par exemple avant un traitement médical susceptible de réduire sa fertilité.

Cette possibilité permet même des choix plus extrêmes. Ainsi, selon une étude des Nations Unies, en Amérique du Nord environ 13% des hommes opteraient ainsi pour la vasectomie.

 

Une étude des Nations Unies sur les méthodes de contraception fait état d’un nombre important de vasectomies en Amérique du Nord.

 

En revanche, la congélation des ovocytes se heurtait jusqu’à présent à des contraintes techniques. « En particulier le maintient de la structure d’un ovocyte, du fait de sa grande taille est extrêmement délicat » explique explique le professeur Samir Hamamah, chef du service de biologie de la reproduction au CHRU de Montpellier. En effet, …

LA SUITE ICI.

Point sur la Vitrification le 13 Novembre 2013 Montpellier

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13 Novembre 2013 Montpellier

(Palavas Les Flots)

Vitrification : principe, techniques et utilisation :

En pratique en France: quelles utilisations et quels résultats ?

  • Vitrification embryonnaire
  • Vitrification ovocytaire
  • Faut-il envisager la vitrification pour tous les cycles d’AMP ?

Montant de l’inscription : 50 euros.

inscription : secretariat@s-m-r.org

Contact organisation : Mme Audebert Géraldine

Il est très important de pouvoir participer à ces événements afin de faire connaitre le collectif et d’y nouer des contacts.

Le sujet de la vitrification étant un sujet important, lors de la journée des CECOS à Paris en septembre dernier, le Professeur Jouannet, trouvait totalement illogique que ces collègues puissent continuer à faire de la congélation, alors que la vitrification apporte de bien meilleurs résultats.


Est-ce que des personnes habitant vers Montpellier voudraient se rendre à cette journée dont le sujet est très intéressant ?
Êtes vous disponible afin d’y participer ? Le 13 novembre, c’est un mercredi.

Après avoir contacter la secrétaire du SMR, nous pouvons participer à cette journée thématique.

Nous pouvons lui donner le nombre de participants afin qu’elle nous applique une remise sur le tarif initial.

Voici une nouvelle occasion d’approcher les médecins spécialistes, une nouvelle occasion de s’informer en direct et de faire un retour sur le blog du collectif, des informations obtenues pour les partager avec le plus grand nombre de personnes. Le collectif BAMP à besoin de votre participation.

A vos agendas !