Etat de lieux et perspectives du don d’ovocyte en France 1ère partie

Il y a quelque temps FLHOPE m’a envoyé via mon blog un lien sur un document particulièrement intéressant.

C’est le rapport rédigé par l’I.G.A.S., édité en février 2011, intitulé « Etat des lieux et perspectives du don d’ovocytes en France« .

J’ai commencé à le lire sur le net, mais trouvant le contenu très intéressant, je l’ai sorti sur papier. 265 pages que j’ai commencé à lire, pendant mes derniers voyages en trains vers la capitale, cela m’a permis d’avancer grandement dans la lecture de ce rapport officiel.

J’ai pris des notes que je vais vous soumettre ici.

Je pense que ces éléments sont importants pour notre démarche BAMP relatives au don d’ovocytes, car cela nous permet d’affiner nos arguments, d’avoir une base de discussion officielle et pas juste nos impressions personnelles.

Globalement, j’ai trouvé l’étude très complète, abordant dans les détails la situation du don d’ovocyte en France. Étonnée quand même que l’association MAIA, n’ai pas été audité pour cette enquête, car avec ces 1500 adhérents, il me semblait qu’elle était une association importante.

Par contre, il y a des éléments du rapport qui sont clairement peu courageux. Ils préfèrent continuer à faire comme si les dernières lois de bioéthique avaient énoncé une vérité intouchable. Ils manquent donc, je trouve d’ambition éthique moderne. Ils sont très fort pour trouver des arguments quand ils veulent soutenir et/ou faire évoluer un aspect juridique (par exemple la vitrification des ovocytes pour un projet parental plus tard, en contre partie d’un don pour maintenant). Mais étrangement, ils manquent d’argument lorsqu’il faudrait réfléchir à faire évoluer la loi et les situations qui s’y trouvent liées.

SI vous souhaitez lire par vous même, il y a une synthèse au début du rapport qui concentre sur 5 pages l’ensemble du rapport. Vous trouverez l’ensemble du rapport, que je vous conseille de lire, si ce sujet vous intéresse : I.G.A.S. rapport

Je vous donne les éléments importants (à mes yeux) de la synthèse :

– « la mission n’avait pas pour mandat initial de réexaminer le cadre législatif et éthique du don, mais devait néanmoins évaluer les freins à la mise en œuvre de la réglementation actuelle« , page 3. Pour rappel la révision des lois de bioéthiques étaient en pleine discussions à l’époque (2011)

– « La mission s’est placée dans le cadre du mandat qui lui était confié, à savoir faciliter le don d’ovocytes et minimiser le recours à des soins à l’étranger pour tous les couples dont la loi française autorise la prise en charge« , page 3 Ils avaient reçu une lettre de mission du ministère de la santé en date du 9 septembre 2010 (vous trouverez cette lettre page 81). Ministère de la santé qui constatait une très faible activité française concernant le don d’ovocyte et une forte augmentation des dons se réalisant à l’étranger.

– « En 2008, 265 dons ont permis 145 naissances alors que plus de 1600 couples étaient en attente de don selon les données de l’A.B.M.« , page 4, 1600 couples ce chiffre correspond aux demandes officielles (couples hétérosexuel, moins de 43 ans pour la femme, demande faite auprès d’un établissement réalisant le don). La réalité du nombre de personne souhaitant bénéficier d’un don d’ovocyte est beaucoup, beaucoup plus importante.

– « Ces données nationales ne reflètent de surcroit qu’une partie du besoin […] la demande réelle serait comprise entre 1500 et 6000 couples« , page 4. Ne sont pas comptabilisé dans ces données nationales, les personnes hors cadre de la loi française (plus de 43 ans, célibataires, lesbiennes).

– « il paraitrait essentiel que tout soit fait pour faciliter le parcours des donneuses. Or des difficultés demeurent tant dans l’accessibilité pour elles des structures pratiquant le don que dans le défraiement des charges entrainées par leur geste. Loin du « tapis rouge » souvent jugé souhaitable, c’est un parcours exigeant et inégalement valorisé« , page 4 Ils reconnaissent que les donneuses doivent avoir une volonté de fer pour vaincre toutes les embuches qu’elles peuvent trouver sur le chemin de leur démarche de don.

– « le don d’ovocyte l’est aussi du côté des structures pratiquant cette activité. Facette très marginale de l’AMP dont elle ne représente qu’une part très faible, le don d’ovocyte repose aujourd’hui sur un noyau réduit de structures militantes« , page 4 Si quelqu’un parmi vous connait un centre d’AMP très militant, notamment au niveau du don d’ovocyte, merci de nous le signaler que nous puissions leur attribuer la médaille du militantisme…

– « les équipes d’AMP sont dès lors rarement parvenues à se doter des moyens dédiés nécessaires à une bonne prise en charge des donneuses et à la mise en place d’une dynamique vertueuse tant en termes de recrutement que de procédures« , page 4 C’est rassurant de savoir qu’en 2011 la France en soit encore là !

– « Reposant sur le volontarisme des équipes, l’activité don d’ovocyte est par conséquent fragile et instable« , page 4

– « Un tiers des régions ne disposent pas des autorisations pour pratiquer le don d’ovocyte« , page 4

– « L’essentiel de l’activité est concentré sur cinq régions qui peinent à la développer« , page 4.

– « la faiblesse de cette activité comme son instabilité nuisent à sa lisibilité pour les couples qui finissent le plus souvent par s’orienter vers l’étranger pour échapper à des délais d’attente trop long dans les structures françaises« , page 4 Je rappelle qu’il parle ici des personnes rentrant dans le cadre de la loi (couple hétérosexuel et moins de 43 ans pour madame). Cela donne une image de l’ampleur des besoins non couvert même pour les personnes rentrant dans le cadre.

– « ces délais peuvent atteindre plusieurs années, ce qui est inacceptable notamment pour les couples qui, en raison d’un long passé d’échecs de tentatives d’AMP en intraconjugal, n’engagent leur demande qu’entre 38 et 42 ans« , page 4 Là on dit : « merci mesdames et messieurs de l’IGAS ! ». Merci de signaler que ce n’est pas juste une lubie qui nous prend passé 37 ans de vouloir là, tout de suite, maintenant, des enfants !

– « Plus de 80 % des couples, dont une large part répondant aux critères d’âge et de statut marital reconnus en France, s’orientent en fait très rapidement vers des structures étrangères« , page 5 Ils disent plus loin dans le rapport 80 à 85 % des français souhaitant bénéficier d’un don d’ovocyte s’orientent vers l’étranger !

– « la prise en charge à l’étranger de l’essentiel du besoin national n’est pas sans soulever de nombreuses questions tant en termes d’équité pour les couples, les prises en charge étant très onéreuses et donc inégalement accessibles, qu’en termes de contournement de notre cadre éthique« , page 5 Je vous laisse juger par vous même de la lucidité des rapporteurs.

– « L’activité de ces centres étrangers échappe en effet au cadre délibérément contraignant fixé au don dans la loi française« , page 5 Dans le deuxième partie de cet article, je vous donnerais des éléments plus précis sur cette question.

– « Si l’esprit de la loi française n’est clairement pas respecté dans les prises en charge observées à l’étranger, il ne l’est pas non plus dans ses modalités de mise en œuvre en France« ., page 5 Voilà, c’est l’igas qui le dit……

–  » Conséquence préjudiciable de l’insuffisance de dons spontanés, les centres français ont souvent eu recours à la technique du don dit relationnel qui implique les couples receveurs dans la recherche de donneuses, en contrepartie de délais d’attente raccourcis. Contraire à l’esprit des textes qui interdisent que l’accès au don soit conditionné par le recrutement d’une donneuse, ces pratiques ne sont en outre pas démunies de risque de dérapage, par pression sur la donneuse ou marchandisation de ses ovocytes« , page 5 Voilà, l’hypocrisie du système français décrit noir/blanc dans un rapport officiel. Cela n’a quand même pas convaincu les parlementaires qui n’ont pas modifié la loi de bioéthique, qui ont préféré continuer à faire semblant…..

– « La situation française apparait donc très insatisfaisante, tant par l’impossibilité de répondre aux besoins des couples français que par les pratiques contestables induites par la pénurie d’ovocytes« , page 5 On peut dire de nouveau : « Merci l’igas! »

La mission propose des pistes d’amélioration. Ils indiquent donc les 4 points qu’ils soutiennent.

– « L’autorisation des techniques de vitrification ovocytaire« …..la loi a été modifiée rendant possible la vitrification. Ils ont prévu une contre partie (non obligatoire mais proposée) pour la jeune femme qui souhaiterait faire vitrifier ses ovocytes, de faire don de certains pour des couples infertiles. Ils espèrent ainsi augmenter le nombre de dons d’ovocytes dit « spontanés ».

– « La levée de l’anonymat des donneuses serait contradictoire avec l’objectif affiché de renforcement à court terme du don spontané« . Là, je trouve qu’ils sont clairement hypocrites et très frileux. Hypocrites, car dans tout le rapport, ils disent que le don spontané est presque inexistant en France. Que dans la majorité des cas, le don est relationnel (je présente une femme qui veut bien donner pour que mon dossier monte dans la liste d’attente). Il n’y aurai donc pas de diminution fulgurante des dons spontanés qui n’existent que de façon très, très faible (ils l’évaluent à 5%). Notez le mot à court terme (qui change beaucoup de chose) cela veut dire qu’ils savent bien que sur le long terme les choses pourront évoluer vers une augmentation des dons, si la loi était modifié. Dans les pays ayant permis les dons non anonymes, il y a eu après une période de diminution des dons, une nouvelle hausse des dons (car touchant des personnes différentes, qui pensent que l’anonymat  n’est pas un problème). Dans le reste du rapport, ils ne vont donc pas travailler cette option, partant du principe qu’il ne faut pas changer la loi. Ce qui est dommage, ils coupent court ainsi à toute réflexion moderne sur la question de l’anonymat du don.

-« La gratuité du don (et donc l’exclusion de toute indemnisation forfaitaire) doit être maintenue« . Dans le reste du rapport, ils se demandent quand même si une indemnisation ne permettrait pas une hausse des dons spontanés.

– « L’ouverture au secteur privé ne peut être envisagée qu’en cas de défaillance du secteur public dans une région« . Certaines régions sont totalement inactives sur la question du don d’ovocytes.

Dans ce rapport, ils ont donc aussi évoqué le maintient ou non de l’exigence de primo-maternité pour les donneuses. Les parlementaires ont décidé de lever cette exigence, mais le décret le permettant n’est toujours pas publié….C’était en 2011, nous sommes en 2013….

Ils font des projections de progression des dons d’ovocytes sur 5 ans, pour passer des 800 prises en charge (en France, pour les couples rentrant dans le cadre de la loi) à 3000 en 2015.

« Bien que raisonnables au regard des besoins, ces projections pour les 5 prochaines années sont très ambitieuses en termes de progression du nombre de donneuses. Elles supposent que les profils des donneuses soient diversifiés en mobilisant des voies de recrutement aujourd’hui très inégalement mises à profit par les centres. Sans pouvoir renoncer au don relationnel actuellement principale voie d’appel des donneuses, la mission préconise de le circonscrire progressivement d’une part en étant très vigilant à récuser les donneuses aux motivations suspectes (qui se font payer ? Ce qui est contraire à la loi Française), d’autres part en recourant à d’autres modalités de dons. Elle recommande de développer l’appel aux couples engagés dans un parcours d’Amp, notamment si la technique de vitrification est autorisée par le législateur : par le partage des ovocytes recueillis lors d’une fiv intraconjugale ou par un contre-don après une amp avec don de sperme, ces voies peuvent amener à desserrer le recours au don relationnel », page 6

– « la mission estime nécessaire tout d’abord de renforcer significativement la communication autour du don d’ovocytes, aujourd’hui encore méconnu du grand public mais aussi trop souvent des professionnels de santé dont certains ignorent qu’il est autorisé et pratiqué en France« , page 6. Bon c’était en 2011, maintenant nous sommes en 2013, donc tout va bien !

-« Le recours au don spontané impose aussi que soit réellement pris au sérieux le principe de neutralité financière pour la donneuse et que partout, de façon proactive et organisée, soit facilité le défraiement des dépenses encourues par elle lors de son don, et qu’une prise en charge à 100 % lui soit acquise pour les interventions liées à son don« . page 6 Ils ont enquêté pour dire ça, cela veut dire que certaines donneuses galèrent pour se faire rembourser les soins.

– « Le renforcement durable du dispositif de recueil des dons d’ovocytes repose sur une consolidation d’une organisation structurelle aujourd’hui fragile« page 7

–  » la mission n’exclut pas un recours encadré au secteur privé en cas d’absence d’offre publique« , page 7

– « En lien avec l’ABM, un effort de mutualisation devra être produit par les centres, particulièrement dans l’hypothèse où l’autorisation des techniques de vitrification ouvrirait la possibilité de création de banque d’ovocytes. Mais la mutualisation doit aussi contribuer à veiller à la protection des donneuses en établissant un fichier national de celles-ci« , page 7 Le coup du fichier des donneuses, me fait me poser deux questions : De quoi les donneuses doivent-elles être protégées  ? Cela me fait penser plutôt, à une protection vis à vis des « donneuses compulsives », qui donneraient un peu partout. Mais peut-être que j’ai l’esprit trop tordu ? Si un fichier existait, pourquoi les enfants issus d’un don d’ovocyte ne pourraient-ils pas avoir eux aussi accès à ces informations ? Informations que les médecins détiendraient, sans que les principaux concernés puissent eux y accéder. Comme un supplice de Tantale version moderne, « nous avons les informations, mais vous ne pouvez pas les avoir ». Décider de gérer autrement cette question de l’anonymat du don, serait une réponse plus moderne.

– « La consolidation du dispositif national requiert également une remise à plat de financements actuels, inéquitables et non incitatif […] mise en place d’un tarif par donneuse, facturé au moment de la ponction, et permettant d’englober tous les coûts directs du don mais aussi une partie des frais liés aux donneuses contraintes d’arrêter en cours de démarche« . page 7

-« Sur la base d’un tarif forfaitaire qui pourrait être compris entre 4500 et 5000 euros, le coût des projections d’activité faites par la mission« , page 7

– « La mission souhaite insister sur la nécessité d’un message ministériel fort de soutien à cette activité : l’activité repose aujourd’hui sur une poignée d’équipes à la limite de la rupture, qui attendent de pouvoir mener leur activité dans de bonnes conditions et pensent alors pouvoir la développer« . Page 7, Peut-on considérer la circulaire de la fin de l’année 2012, comme un signal fort de soutien ?

-« Si c’est équipes venaient à s’interrompre, le don d’ovocyte serait en grand difficulté sur le territoire français. Au prix d’un effort financier mesuré, il est possible d’installer sur l’ensemble du territoire une véritable organisation de recueil des dons qui, par sa seule existence, allègerait une partie des causes de pénurie et mettrait fin à une situation inacceptable d’exportation d’une part majoritaire de notre besoin de soins« . page 7 La circulaire était donc bien une décision pensée pour mettre « fin à une situation inacceptable d’exportation d’une part majoritaire de notre besoin de soins », mais ils ont oublié de mettre en œuvre, entre temps, les conditions pour que le don d’ovocyte puisse se réaliser en France.

Fin de la première partie.

Dans le deuxième partie, nous rentrons dans les détails du rapport, et là aussi, il y a des éléments très intéressants.

I.G.A.S. rapport

9 réflexions au sujet de « Etat de lieux et perspectives du don d’ovocyte en France 1ère partie »

  1. Pour info, j’avais communiqué avec l’association les Cigognes de l’Espoir lors de la parution de la circulaire. Je les ai mis en contact avec l’association MAIIA. J’ai appris récemment que c’est 2 associations s’étaient désormais unis par le biais de la nomination du Président des Cigognes au conseil d’administration de MAIIA. Un pas important selon moi, une force de plus pour nous. Bien sûr je leur ai communiqué l’existence de BAMP en vue d’actions futures.

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  2. Merci pour cet article très intéressant.
    Étant exclue du don en France, pourtant 39 ans, hétérosexuelle, mais en insuffisance ovarienne, je me tourne vers l’étranger car c’est la seule solution qui m’est proposée.

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  3. Merci pour cet article, il y a tellement de choses a faire pour que la France évolue sur les dons d’ovocytes, il y a tellement d’éléments contradictoires dans les différents rapports qu’on se demande si un jour les choses évolueront , en attendant peu de moyens de communication dont mis en place en faveur du don, pour preuve quand j’en parle autour de moi, les gens ne connaissent même pas, donc ça me fait rire ( jaune bien entendu!!! ) quand je les vois aborder le don spontané . Ils font bien des pubs pour le cancer, le sida, le don d’organe pourquoi alors en Amp on ne peut pas bénéficier du même intérêt . J’ai l’impression qu’en France on applique le principe du serpent qui se mort la queue. On tourne en rond sur la question sans prendre le risque d’avancer en se cachant derrière des principes éthiques d’un autre temps. Je ne dis pas qu’il ne faut pas de cadre législatif mais il faut aussi interroger les personnes concernées, on est infertiles pas lobotomises.

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    1. C’est un des points phares du rapport développer des campagnes d’information, via l’agence de biomédecine. La campagne qui a circulé en 2012 sur les blogs est une des réponses en terme de communication, proposée par l’agence de biomédecine.

      Mais nous allons communiquer nous aussi à notre niveau. Il faut trouver par quel moyen, mais je pense qu’avec toutes les idées des uns-unes et des autres, nous devrions arriver à faire quelque chose.

      Je suis d’accord avec toi aussi, sur les principes éthiques d’un autre temps !
      Le manifeste que nous sommes en train de rédiger reprend cette idée, d’un besoin d’éthique plus moderne, car nous sommes encore sous le coup de paradigmes intellectuels d’un autre siècle.

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  4. moi qui suit un peu réac sans doute, ça me donne des envie de coups d’éclats. Un exemple (peut-être un peu tordu mais…) si j’ai bien compris un certain passage; cela voudrait dire qu’un couple en attente de don qui se fait passer devant par un autre qui a une donneuse relationnel : c’est illégale!!! Il y a pas d’avocat à BAMP? Montrer leurs incohérences en amenant ce système devant la justice?
    Excusez moi pour ces idées peut-être un peu farfelues, mais… j’avoue moi c’est les envies que ça me donne!
    Merci Irou pour tout ce boulot!

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    1. Oui c’est illégale, mais c’est la pratique de nombreux centre, pour pallier le manque de donneuse.
      SI tu arrives avec une donneuse, elle te permet de remonter dans la liste d’attente, en passant devant d’autre personnes qui attendent aussi.
      Le rapport dénonce ça !
      Ils indiquent aussi, des situations où un couple ayant trouvé une donneuse (donc ayant fait des démarches plus ou moins évidentes de parler autour de soi de son infertilité, du besoin de don, etc); ont vu leur dossier remonter au dessus de la pile, puis redescendre un peu plus tard, car leur donneuse n’avait pas pu donner ses ovocytes ! Merci monsieur et madame vous n’avez plus qu’a recommencer et en plus on vous rétrograde votre dossier.

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  5. Article très intéressant! Je suis extrêmement surprise par le faible nombre de donneuses. Je savais que la situation était difficile mais moins de 1000 dons annuels, c’est carrément catastrophique!
    Je ne peux pas m’empêcher de faire le parallèle avec le don du sang qui lui, est fortement valorisé, les donneurs sont nourris, les prélèvements se font parfois sur le lieu de travail… Bien entendu, c’est beaucoup plus simple de faire un don du sang mais tout de même, il y a une vraie mobilisation des pouvoirs publiques. Pourquoi est-ce si différent pour le don de gamètes ?
    Tout cela ne fait que me conforter sur mon idée de réaliser un DO lorsque notre combat aura atteint son terme.
    Par contre, je m’interroge sur l’impact d’une éventuelle levée de l’anonymat sur le nombre de dons… Plus de détails à ce sujet dans la partie 2?

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    1. LILA c’est moins de 1000 dons par ans, si je me souviens bien pour 2008, il y a eu 265 ponctions dons d’ovocytes en France qui ont permis 663 transferts (voir page 13 du deuxième volume du rapport de l’IGAS).

      La levée de l’anonymat est une question importante du point de vue des donneurs-donneuses et du point de vue des enfants qui doivent avoir la possibilité de choisir, d’avoir des informations ou non sur la personne qui a donné ses gamètes. Si les dons sont anonymes, ils n’auront jamais la possibilité de pouvoir choisir. Si les dons sont non anonymes, ils peuvent avoir s’ils le désirent un jour, le choix d’avoir des infos ou pas.

      Les pays qui ont levé l’anonymat du don, sous des formes différentes (double guichet, totale), ont vu les dons diminuer dans la ou les premières années de mise en place du nouveau dispositif, puis les dons ont de nouveau augmenter une fois que les nouvelles modalités étaient mieux intégrées dans la société. De nouvelles personnes se sentaient motivées par ces dons plus « responsables ».
      TU peux lire le livre d’Irène Théry « des humains comme les autres » qui parle de ces questions.

      Mais de toute façon en France, vu l’état très faible des dons, la perte de donneur-donneuse ne pourra pas être pire ??

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