MANIFESTE – MANIFESTONS-NOUS

Mesdames, Messieurs

Voilà, le bureau collégial du « Collectif BAMP ! » vous propose le manifeste du collectif BAMP.

Ce document, va nous servir de base pour dire ce que nous souhaiterions voir évoluer dans le monde de l’infertilité et de l’A.M.P. Française. Cette version, peut faire l’objet de légères modifications pendant l’été.

Nous allons avoir besoin de montrer que nous sommes nombreux derrière le projet BAMP !

Nous vous demandons de trouver les argument qui puissent convaincre vos conjointes, conjoints, maris, femmes, pacsée, pacsé, chéri, chérie, celui ou celle qui partage votre projet de parentalité et votre chemin A.M.P. pour y arriver.

Qu’ils viennent nous rejoindre officiellement, c’est à dire pas juste en disant chez vous : « Oui je soutiens le Collectif BAMP !« , mais en venant nous le dire ici. En demandant à s’inscrire sur la liste des membres ou sur celle des ami-e-s de la cause BAMP !

Nous avons décidé d’attendre la rentrée du mois de septembre pour communiquer « largement » auprès des médias, des institutions et des personnalités qui pourraient être concernées par les questions d’infertilité, d’A.M.P. et de mobilisation des patients.

Aujourd’hui, nous avons « juste » envoyé un courrier (via les commentaires à la suite de l’article et via les mails des journalistes) à l’Express en droit de réponse du collectif BAMP à l’article sur le classement des centres AMP français. Le collectif BAMP ne pouvait pas rester sans rien dire, sur cet article.

A la rentrée, nous vous demanderons alors, de faire circuler officiellement via vos réseaux amicaux, familiaux, via les forums auxquels vous participez, les informations sur l’existence du collectif BAMP. Mais d’ici là, rien ne vous empêche de parler du collectif BAMP à votre entourage professionnel, familial, amical, médical. Vous pouvez imprimer le manifeste, (pour le présenter à vos médecins, vos amis), en format paysage deux pages par feuille et en recto-verso, cela donne trois feuilles, sinon, c’est 11 pages.

Nous sommes en train de constituer une liste des institutions, des personnalités que nous allons contacter pour les informer de l’existence du collectif BAMP, donc si vous avez des idées, vos commentaires ou via le mail du collectif nous permettrons d’enrichir la liste des contacts.

Merci

Pour les dames du bureau.

27 réflexions au sujet de « MANIFESTE – MANIFESTONS-NOUS »

  1. Pour info, mon profil a été supprimé d’un forum bien connu, pour avoir poster différents messages dans plusieurs rubriques… Afin de faire connaître le BAMP… Tous les messages ont été supprimés …. Je viens d’envoyer un mail au modérateur afin d’avoir une explication … Ce n’est pas très BAMP…..

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  2. Moi aussi… Honnêtement j’apprécie moyen… Surtout que personne ne m’a contacter pour me prévenir…. Je viens de m’en apercevoir comme ça.. Mine de rien…

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  3. Wow, quel travail de titan a été réalisé là, chapeau les DDB. Le manifeste est complet, rédigé de main de maître.
    Concernant les diffusions, le dernier article de Monpetitoeuf (http://histoiredepetitoeuf.wordpress.com/) met bien en évidence qu’il est assez rare que le sujet soit abordé dans la presse féminine et pourtant je crois que ce serait une bonne chose que le sujet y soit traité. Et c’est un super vecteur pour que des femmes isolées accèdent à BAMP. (ne nous leurrons pas, le sujet est surtout une préoccupation féminine même si les hommes en souffrent aussi… ils communiquent moins). Bref, je n’ai aucun contact dans la presse féminine mais je peux me porter volontaire pour rédiger un courrier et m’occuper des démarches pour les solliciter au culot, en se mettant d’accord sur les « cibles ».

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    1. Ok pour le courrier, si tu peux faire ça et nous l’adresser via le mail du collectif.
      Nous avons déjà commencé par répertorier certains journaux à contacter, dans la liste pour la rentrée, mais toutes les propositions sont les bienvenues.

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  4. Mister Cat me rappelait tout à l’heure très justement que 4 tentatives FIV est très limite. Il faudrait au moins 6 tentatives… Jusqu’à en 2003 ou 2004 les fiv étaient « nô limit » et c’était les gynécologues qui décidaient d’arrêter ou pas. Mon gynécologue nous a tjs dit que 4 Tentatives c’est trop juste.. 6-7 FIV.c’etait un minimum. Pourrions mettre dans le manifeste de réajuster le nombre de tentatives à 6 ?, Pour la blague nous pourrions demander aux fertiles d’avoir aussi 4 essais dans leur vie pour avoir un enfant ?….quels seraient leurs réactions ?

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  5. En fait, avant de poster, il faudrait prendre contact avec le modérateur du forum.
    J’ai eu les mêmes déboires a l’époque où je coordonnais la pétition pour l’abrogation de la limitation a 4 Fiv et 6 IA. (Oui, c’était en 2003 ! Et nous n’avons jamais eu de réponse des ministres de la santé)
    Un couple de 25 ans n’a que 25% de chance d’enclencher une grossesse chaque cycle. C’était un des arguments de la pétition.
    Et statistiquement, de mémoire, il faudrait 10 FIV pour que chaque couple ait un enfant (mais je me souviens d’une adhérente de Maia qui en avait fait 17, et d’une amie dont la collègue en était a sa 7eme en fumant comme un pompier et en mangeant n’importe comment…)
    Bref, la limitation est trop étroite ! Et on peut impliquer les couples par un suivi Psy et diététique obligatoire ou une participation financière. (Marrant, ils viennent me voir en naturopathie justement quand le couperet approche…)

    La Pma actuelle permet juste aux couples les plus fertiles, voire des fertiles impatients, de justifier que ça marche et n’autorise pas ceux qui ont le plus besoin à devenir parents. C’est juste pour gagner la paix sociale ? « Voyez la société a payé pour vous et vous n’avez pas été capable de réussir ! Alors taisez-vous, payez, faites une demande d’adoption, une dépression mais fichez-nous la paix ! »

    On peut aussi parler du choix des médicaments de stimulation : gonal F chez les plus jeunes (nettement moins cher) même si le spermogramme est mauvais alors que le gonal est moins bon pour la qualité ovocytaire et qu’il faut justement qu’elle soit excellente pour compenser les zozos défaillants… Et en plus, le gonal est bien plus difficile à gérer physiquement que le Menopur.
    Et là c’est le problème des protocoles et autres guides de bonnes pratiques préconisés et suivis par les Agences régionales de santé qui entravent actuellement la liberté de prescrire.
    Bon, ça suffit pour ce matin.
    Si le bamp veut les données de la pétition, j’ai tout en archives.

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    1. Pour info je ne faisais pas de « pub » pour mon proie compte mais faisait part de l’existance d’un collectif pour que des infertiles se regroupent au sein d’un même collectif. J’ai déjà vu des messages de nanas qui prônaient la vente de leurs produits !!!qu est ce qui est le plus dérangeant ?,,, pour info , le modérateur ne m’a jamais répondu quand a ma contestation !!!!!!

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      1. Il était clair dans ton commentaire que tu ne faisais pas de « pub ». Cela recoupe mon expérience.
        Il semble que les modérateurs soient plus chatouilleux sur les actions « politiques » que commerciales… Je n’ai pas d’explication. Je te faisais juste part de ce qui avait été répondu a ma protestation sur un autre forum.

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    2. Euh je tique un peu sur le fait qu’en ayant réussi dans le cadre des 4FIV/6IA, on soit des « fertiles impatients » ? Ne mélangeons pas tout, le problème du nombre de chances en FIV ne doit pas cliver les infertiles entre eux, on est tous dans la même panade et c’est pas parce que ça marche pour certaines qu’on est d’accord avec cette limitation …

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      1. Quand je parle des « fertiles impatients », je ne pense pas aux couples qui ont le bonheur de réussir dans la limitation. L’attente est toujours trop longue, même quand elle dure 2 mois…
        Je pense aux centres qui peuvent être tentés de trier au démarrage pour éliminer les couples les plus en difficultés afin de maintenir leur taux de réussite dans le cadre de cette limitation trop réduite…

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  6. perso je ne suis pas d’accord pour une limitation à 4 ! Même mon gynécologue nous en parle .. C’est trop peu…. Il nous faudrait 6 à 7 tentatives mini… Pas besoin de rajouter des double peines, voir triple car sur- poidś , voir quadriple car pas de moyens financiers …., j’ai pris 33 kg en 3 ans de traitement … Donc dois je me taire et pleurer dans mon coin car cela ne marchera jamais ? Et que je fais un trou dans la sécu ???

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    1. Catiminie, je compatis… Moi aussi j’ai garde du stock, même si j’en ai éliminé depuis.
      Pour ton surpoids, il est en partie dû a un stockage des toxines créées par les traitements et en partie a l’effet hormonal lui-même. Plus ça dure, plus c’est dur à faire partir.

      C’est un symptôme.
      Nettoyer tout ça, c’est aussi se donner des chances de mieux supporter le traitement (et probablement d’éviter une baisse de qualité ovocytaire…) Bref, suivi conseillé par ou homéopathe / acupuncture + nutritionniste, ou naturopathe (comme moi).
      Avec une telle limitation, il faudrait toujours une prise en charge pluri disciplinaire des la départ ou la 2ème tentative !

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  7. Effectivement la limitation à 4 tentatives (remboursées), c’est trop peu, je suis d’accord que 6 serait plus raisonnable … mais je pense déjà que les 4 tentatives qu’on a ne sont pas optimisées car certains centres fonctionnent de manière empirique (on teste et on voit ce que ça donne, on fait les examens complémentaires suite aux premières tentatives …). Si on faisait tous les examens dès le début comme nous le demandons dans le manifeste, on aurait certainement de meilleurs résultats… C’est comme si on attendait que l’avion se crashe avant de vérifier que toutes les pièces marchent correctement ….

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    1. C’est un point que j’ai en effet évoqué à ma gygy (parce que je lui ai parlé du test des cellules tueuses : à quoi partir en do si je suis touchée par ce big problème, mais elle a refusé car une seule FC à mon actif…) Pour elle, faire tous ces tests, c’est très lourd, c’est aussi une position qui se défend, mais pour ma part, je constate – et elle l’a constaté aussi, paradoxalement – que mon super centre PMA hyper réputé, avait quand même fait le minimum à ce niveau. Et je trouverai aussi lourd de faire plusieurs tentatives à l’étranger et de me rétamer pour découvrir un jour (et sûrement trop tard vu mon âge) qu’il y avait ce problème à la base… Ah c’est compliqué ma brave dame !!!!

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    2. Honnêtement je suis mais scandalisée par le le fait de savoir que j’attaque ma dernière tentative en septembre !! c’est la panique complète !! De quel droit on me dis : « toi tu veux un enfant ? bah tu as 4 essais !! point ! »
      La démocratie c’est aussi avoir le droit d’avoir un enfant pour tous ! beaucoup de gynécologues sont d’accord sur ce fait là ! alors pourquoi ne se battent-ils pas pour ce point ? la bataille est rude… elle sera longue… mais toutes réunies au sein du BAMP ! nous sommes plus fortes !

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      1. Effectivement, c’est dur d’avoir cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes qui se rajoute aux restes de nos difficultés …
        Concernant les examens/tests à faire avant de commencer, effectivement on ne peut pas tout faire, c’est sur, mais il y a quand même des indispensables : par ex mon centre ne m’a pas fait faire l’AMH (heureusement que ma gyneco de ville l’avait demandé elle), et pour le spermogramme, ils ne nous ont pas faire faire la fragmentation de l’ADN des spermatozoides ni la decondensation de la chromatine etc … alors que d’après ce que j’ai lu, si la fragmentation est supérieure à 30%, notre FIV ICSI ne risque pas de marcher …. J’essaie également de les convaincre de faire le test pré IMSI parce que vu l’état de notre spermogramme, ça m’étonnerait qu’on ait pas aussi un problème de vacuoles … Pour l’instant refus pour notre deuxième tentative … Si il y a une troisième tentative, on fera une IMSI m’ont t ils dit … Oui mais moi j’aimerais bien qu’on fasse le max pour qu’il n’y en ait pas de troisième … L’échec de nos tentatives, je peux l’encaisser, mais qu’on ne fasse pas le maximum pour optimiser nos chances de réussite, ça, ça a plus de mal à passer ….

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      2. Je ne sais pas si c’est toujours possible, et il faut avoir les moyens, mais mon frère a eu son 1er enfant à la 5e fiv, payée de sa poche, ils ont refait des fiv ensuite et ont eu 3 autres enfants. Mais sur le fond, je suis d’accord avec toi ! pô bien… ;-(( Quant à moi, on m’a gentiment conseillé de ne pas faire la 4e et de passer direct en DO….

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  8. concernant l’AMH je ne comprends pas !! c’est la base tout de même non ??
    La fragmentation de l’ADN (elle n’est pas terrible dans mes souvenirs ! mon dossier FIV est lourd comme le who’s who »s !! mon mari l’a faite.). mais « plus tard » effectivement… surtout que cela n’est pas rembourser alors autant le faire dès le départ non ? Etes vous au courant les filles que nos maris pourraient également faire une pds d’hormones de testostérone? de LH et FSH je crois ?? (mon mari l’a faite là ) si les taux d’hormones sont « bof ».. le reccueil risque d’etre médiocre. Ca aussi pourquoi on nous en parle pas ? moi je l’ai su d’une amie en FIV également… du coup on l’a demandé au médecin traitant. Bref on ne veut pas se subtituer aux gynécologues, mais il serait de bon ton que tous les centres se mettent d’accord sur une liste bien définie d’examens à faire aux couples ! et pas au bout de 2 ans « au fait ? on a pas fait la fragmentation de l’ADN ?…surtout pour des examens non remboursés !! qques fois le 100% me fait bien rire ou pas d’ailleurs !!!

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  9. Que de choses à mettre en place effectivement, un protocole d’exams à faire de suite serait vraiment l’idéal plutôt que d’attendre à chaque fois la dernière minute et de perdre un temps infiniment précieux pour nous qui n’avons que peu de chances de devenir parents contrairement aux autres qui peuvent tenter un max de fois naturellement 😦 Tant de choses devraient changer….et je suis aussi d’accord avec vous je trouve pas ça normal de devoir payer si on veut en faire plus de 4…Bref encore et toujours des inégalités !

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