Témoignage  » A 35 ans, atteinte d’endométriose, je ne peux plus avoir d’enfant » (Clotilde, L’Express 04/03/2014)

Jeudi 13 mars 2014 aura lieu, simultanément sur des continents différents, une grande marche contre l’endométriose, pour alerter, témoigner, faire savoir que ce fléau pourrit la vie de centaines de millions de femmes, et les rends, souvent, infertiles.

L’Express, sur une proposition du collectif BAMP et dans le cadre de l’accompagnement médiatique de cet événement, a publié le 4 mars le témoignage très éclairant et touchant de Clotilde.

Qui avec des mots bien choisis nous fait ressentir l’enfer de son quotidien et les ravages de cette pathologie, si méconnue et pourtant si fréquente.

Clotilde décrit bien le courageux combat, pour garder l’intégrité de son corps, au delà même de la fertilité. Et pour faire comprendre à son entourage (personnel comme professionnel) que non, un spasfon ou 2 ne soulage pas une douleur pareille.

Souffrir tous les mois, avant et pendant les règles, ne devrait jamais être perçu comme étant la norme. La douleur est un signal. Les femmes paieraient-elle le prix des croyances dépassées sur l’hystérie féminine ? Aucune douleur n’est anodine, chaque symptôme doit être vu comme une alerte. Avant qu’il ne soit trop tard.

Parlez en autour de vous, venez marcher aussi.

Il y a souvent beaucoup de femmes ayant de l’endométriose dans les parcours d’AMP, et même dans ce cadre, le diagnostic immédiat n’est souvent même pas assuré, voire occulté (alors que les toxines et l’inflammation dues à l’endometriose mettent en péril le succès d’une FIV!).

Faisons en sorte que diagnostiquées et traitées plus tôt, une bonne partie de ces femmes là échappent au parcours AMP.

Pour lire le témoignage courageux de Clotilde, c’est ICI.

19 réflexions au sujet de « Témoignage  » A 35 ans, atteinte d’endométriose, je ne peux plus avoir d’enfant » (Clotilde, L’Express 04/03/2014) »

  1. C’est un témoignage très émouvant. Je me sens bien stupide, mais j’ai réalisé en le lisant que je ne savais pas exactement ce que c’était que l’endométriose. Et pourtant je suis pmette. Alors c’est la preuve qu’il n’est pas du tout inutile d’en parler.
    Lily.

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  2. Ce témoignage glace le sang. Je suis moi-même atteinte d’endométriose (mais beaucoup moins avancée), qui serait (une des) source(s) de notre infertilité. Ce n’est que récemment que j’ai appris que des règles douloureuses ce n’était pas normal. Je suis heureuse de voir qu’on en parle dans la presse. J’espère que ce témoignage ainsi que toutes les actions en cours afin de faire connaître cette maladie permettront de sensibiliser les femmes mais aussi leur médecins et que cela aboutira à un diagnostique beaucoup plus rapide de la pathologie.

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  3. C’est terrible… Pour ma part les médecins ne sont même pas d’accord sur mon cas, endo ou pas, mais tout le monde s’en fiche puisque mon utérus est « bien mobile »… ou comment risquer le retour de bâton dans quelques années si endo il y a, et avec des fiv qui peuvent aggraver les symptômes…
    merci beaucoup pour ce témoignage, essentiel…

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    1. Tu sais, même diagnostiqué, souvent ils s’en fichent, notamment si à l’hystero les trompes sont perméables. A l’écho très poussée, j’avais des lésions et nodules visibles, mais « pas tant que ça ». J’ai insisté car la douleur s’accroissait de cycle en cycle. Et au bloc, surprise, c’était bien plus étendu que ce qu’on voyait ou pouvait soupçonner.
      Apparemment, il existe un marqueur biologique, le CA125 si mes souvenirs sont bons, qui donne des infos sur une inflammation de ce type (malheureusement c’est aussi un marqueur de cancer je crois).
      Mon taux était au dessus des normes, ce qui prêchait aussi pour une flambée d’endo. Clairement, je suis persuadée que l’ultra médication (notamment estrogénique) de mes 9 transferts (oui, oui, tu lis bien….) a quelque chose à voir avec cette aggravation.

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      1. En terme de fertilité, j’ai l’impression qu’il y a deux écoles en ce qui concerne l’endométriose: ceux qui pensent que l’impact ne peut être que mécanique (trompe bouchée, empêchement de l’ovulation etc.) et ceux qui pensent que même en l’absence de blocage mécanique l’inflammation causée par l’endométriose a aussi un impact négatif sur la fertilité. Selon l’école, on traite ou non les lésions en vue d’améliorer la fertilité.

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        1. je pense qu’il y a surtout ceux qui ignorent tout du mécanisme de cette maladie, car peu de recherches. quand les ovaires sont touchés ou les trompes bouchées à cause de l’endométriose, on comprend aisément la difficulté d’une fécondation. Quand ce n’est pas le cas, c’est plus compliqué…

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  4. Ce témoignage est poignant. Ne connaissant pas bien cette pathologie, il est vrai que je croyais également que des règles douloureuses était quelque chose de normal et non pas un signe d’alerte. Merci à vous d’en parler.

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  5. J’ai des règles très très douloureuses : des contractions (selon les médecins car je n’ai jamais eu et ne saurai jamais si ce sont vraiment des contractions, qui vont jusque dans les pieds) Alors on a fait une coelioscopie au cas où …mais rien! 2 petits bouts de merdouilles…j’ai toujours autant mal à chaque règles. Alors attention, j’en rassure certaines : règles très douloureuses n’est pas forcément égales à endométriose.

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  6. Avoir des règles douloureuses ne signifie pas toujours être atteinte d’endométriose, mais avoir mal au point de ne pas pouvoir mener sa vie comme d’habitude (ne pas aller au lycée, au travail etc) ce n’est pas normal, qu’il s’agisse ou non d’endométriose, et nécessite des examens réalisés par des médecins sensibilisés. L’IRM est notamment un bon moyen de voir les atteintes.

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    1. Oui pour ma part on a fait une irm avant la cœlioscopie mais parfois l’irm suffit pas pour voir cette maladie, il faut « explorer ». Mon doc m’a dit que toutes les femmes en ont un peu, comme tu dis il y a plusieurs stades!!!!
      Il y a toujours 2 jours sur mes règles où je ne dors pas et me tords de douleurs, c’est ainsi on m’a dit, ça arrive à certaines femmes ceux sont des contractions soit disant. Je rassure juste certaines lectrices en disant que ce n’est pas forcément cette maladie dont elles sont atteintes.

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  7. Ce témoignage est en effet très touchant. Je me suis reconnue dans ces douleurs invalidantes que rien ne peut calmer. Je serai opérée le 23 avril prochain. En principe pas d hystérectomie au programme mais j avoue que c est mon angoisse. J ai peur qu en ouvrant l équipe médicale s aperçoive que les dégâts de la maladie sont pires que prévus et décident de tout enlever. Jeudi je marcherai contre cette salop…..

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  8. Témoignage bouleversant. J’ai de l’endométriose (à un stade peu avancé) et pourtant j’avais de très fortes douleurs pendant mes règles (ventre qui gonfle bizarrement et devient tout dur, coups de couteau quand je vais aux toilettes). Ma gynéco de ville me disait toujours que c’était « intestinal », alors même que les douleurs, je ne les avais pas eues pendant l’adolescence, et qu’elles s’étaient déclarées progressivement, augmentant chaque mois, à partir de l’arrêt de la pilule… Mon médecin généraliste, elle, m’a prise au sérieux, mais a diagnostiqué une « colite chronique »… Elle ne devait pas connaître l’endométriose… Ce sont deux échographistes qui ont finalement diagnostiqué les kystes endométriosiques que j’avais aux ovaires (lors d’une fausse-couche) et je me souviendrai toujours de cet échographiste qui m’a dit qu’il fallait que je consulte un spécialiste, à Paris…

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