L’interview du mois Birgitte Brunn Nielsen, Obstétricienne

Pour le mois de mars, nous vous proposons une interview réalisée par LARA. Merci beaucoup d’avoir réalisé cette interview.

Pour celles qui me connaissent un peu (ou qui lisent mon blog http://groupedefemmes.weebly.com/le-shopping-de-lara.html), je viens de passer un an en Inde dans un institut de recherche, et j’y ai rencontré Birgitte Brunn Nielsen, une obstétricienne Danoise qui passe régulièrement quelques mois en Inde pour des recherches. Sa recherche en cours est sur les mères porteuses, alors j’ai réalisé cet entretien, afin de permettre de commencer une discussion sur le sujet. J’ai fait l’entretien en anglais, Birgitte a relu et approuvé la version anglaise, et puis je l’ai traduit à l’aide d’une amie psychologue qui a fait des stages en cliniques. Je vous mets les deux versions, si vous voulez comparer (j’ai du faire des choix terminologiques dont on peut discuter si vous voulez).
Amitiés
Lara
*******************************************************************************

Lara: Birgitte Bruun Nielsen, tu es obstétricienne à Aahrus au Danemark et tu viens de passer 5 mois en Inde sur un projet appelé “Décisions médicales au cours d’une gestation pour autrui en Inde”, peux-tu nous parler un peu de ce projet?

Birgitte: Ce projet est une collaboration avec des partenaires indiens ainsi que ma collègue danoise Malene Tanderup. Durant une gestation pour autrui (GPA), il y a  4 partenaires: le médecin, les futurs parents, l’agent facilitateur et la gestatrice (ou “mère porteuse”). Il y a aussi quelques décisions médicales à prendre: le nombre d’embryons à transférer, combien de gestatrices utiliser, éventuelle réduction embryonnaire et mode d’accouchement. On étudie comment ces décisions sont prises et qui a son mot à dire.

L: Raconte-nous comment vous avez mené cette étude. 

B: Nous interrogeons les médecins, les gestatrices, les agents et les parents. Nous avons parlé avec des médecins et des gestatrices dans 18 cliniques et des agents de 4 agences. Nous posons des questions ouvertes et laissons les gens parler. Les entretiens des gestatrices sont faits en présence de personnel soignant des cliniques, car on ne nous laisse pas seules avec elles. Nous leur avons parlé en petits groupes et pas individuellement. Nous ne pouvons pas les contacter directement; les cliniques le font. Pour l’instant nous n’avons pas réussi à discuter avec des parents, car ils ne veulent pas parler et comme ils ne viennent que très rarement à la clinique, nous n’avons pas l’occasion de gagner leur confiance afin d’obtenir un entretien. Nous sommes en train de réfléchir à une autre manière de collecter ces données.

L: Comment choisit-on une gestatrice?

B: Ce sont les agences et les cliniques qui choisissent les gestatrices. Dans la plupart des cas les agences font un tri préliminaire en vérifiant le poids de la candidate, son état de santé général, son âge, combien d’enfants elle a et si elle a déjà fait une GPA avant. Suite à ça la clinique teste diverses maladies, fait un examen de santé plus poussé et effectue le tri final. Ils cherchent des femmes en bonne santé qui ne poseront pas trop de questions. Les parents en général ne demandent pas de gestatrice qui aie un peu d’éducation et qui parle un peu l’anglais, et celles-ci ne sont pas proposées par les cliniques.

L: Concernant les décisions médicales mentionnées ci-dessus, qu’avez-vous trouvé?

B: La manière de prendre ces décisions varie de clinique en clinique. Dans certaines cliniques le médecin prenait toutes les décisions, alors que dans d’autres ils discutaient de certains points avec les gestatrices ou les parents. Par example, certains médecins respectent les demandes de gestatrices de ne pas avoir de grossesse multiple. En général les médecins respectent la demande des parents de ne transférer qu’un seul embryon, et discutent avec les parents combien de gestatrices transférer simultanément, typiquement entre 1 et 3, des fois plus dépendant de la qualité des embryons. L’avantage de transférer plusieurs gestatrices simultanément est de pouvoir faire des transfers d’embryons frais et d’augmenter les chances d’une naissance à une date donnée (ce qui peut être important pour des parents venant de loin). Certaines gestatrices ne savaient pas combien de bébés elles portaient jusqu’à tard dans la grossesse. Les médecins en général réduisent à une grossesse gémellaire entre 12 et 13 semaines, ce qui est la durée standard pour réduire le risque de tout perdre. Certaines gestatrices subissent une réduction embryonnaire sans savoir ce qu’il se passe. Concernant l’accouchement, même si les gestatrices demandent un accouchement par voie basse, la norme est à la césarienne, une décision prise pas les médecins mais qui reflète les préférences des parents.

L: Pourquoi est-ce que la césarienne est la norme, est-ce moins risqué pour le bébé et la gestatrice?

B: No, ces gestatrices ont toutes eu des accouchements faciles et par voie basse dans le passé, alors statistiquement on s’attend aussi à un accouchement facile, qui en fait serait moins risqué pour la gestatrice et le bébé. En effet, les femmes Asiatiques ont un pelvis plus large que les Européennes, alors accoucher d’un bébé Européen à terme ne devrait pas poser de problème, même si le bébé est plus gros que les bébés de la gestatrice. Un bébé né par césarienne est plus à risques de passer du temps dans une unité néonatale pour des problèmes respiratoires ou une jaunisse, et de développer des allergies ultérieurement. Pour la gestatrice, un accouchement par voie basse comporte moins de risques d’hémorragie de la délivrance, pas de risques d’infection de la cicatrice et un risque plus bas de décès maternel, bien que celui-ci soit tellement bas qu’il n’est pas pris en compte. Mais les parents et les médecins préfèrent la césarienne. Les parents pensent que c’est moins risqué pour le bébé, et ça leur permet aussi de limiter au minimum leur voyage en Inde. Les médecins en fin de compte font comme ils préfèrent, et ils préfèrent la césarienne, car non seulement ça leur permet de planifier, mais ça leur rapporte aussi plus de sous.

L: À la naissance que se passe t’il, comment on donne le bébé aux parents?

B: À nouveau il y a des différences, certaines cliniques offrent une transition graduelle, la gestatrice allaitant le bébé au début et s’en occupant avec les parents. Dans certaines autres cliniques la gestatrice ne voit même pas le bébé.

L: Pourquoi penses-tu que dans certaines cliniques les gestatrices n’ont pas du tout leur mot à dire?

B: Les médecins ne veulent pas les inclure dans ces décisions. Ils disent que comme elles sont analphabètes et très peu éduquées, elles ne comprendraient de toutes manières même pas les questions. Concernant les parents, comme nous n’avons pas encore réussi à leur parler, je ne sais pas.

L: Tu espères faire la même étude mais aux États-Unis et en Russie, est-ce que tu t’attends à des résultats similaires?

B: Je pense que les gestatrices seront très différentes. Aux États-Unis les parents recherchent des gestatrices de classe moyenne, alors ils ne peuvent pas prendre trop de décisions sans les consulter. Mais peut-être que là encore, le côté commercial de l’affaire aura le dessus.

L: Est-ce vraiment éthique de ne pas inclure les gestatrices dans les processus de décision?

B: On peut en effet se demander à quel point c’est éthique ou pas d’avoir recours à des femmes qui ne comprennent pas ce qu’elles subissent. Mon but n’est pas de juger l’éthique, mais de comprendre la situation.

L: Que dirais-tu à un couple qui déciderait de se tourner vers la GPA en Inde?

B: Je leur dirais de passer un peu de temps à rechercher une clinique qui a des directives claires et éthiques, sur le type de gestatrices utilisées, où et comment elles vivent durant la grossesse, les termes et conditions du contrat, le mode de payement, etc.

L: Comme la clinique du Dr Patel dans “Google Baby”? 

B: Dr Patel semblait claire sur sa manière de conduire sa clinique. Mais je ne suis pas sûre que le Dr Patel demande l’avis des gestatrices et ne suive leur demande d’accouchement par voie basse. C’est pas non plus clair comme elle traite vraiment ses gestatrices.

L: Tu as commencé ta carrière en étudiant la sélection de sexe dans le Sud de l’Inde, comment en est-tu arrivée à la GPA?

B: Par hasard: je venais en Inde régulièrement pour récolter des données pour mes travaux sur la sélection du sexe des bébés, et je me suis intéressée à la vie des femmes, leur liberté ou le manque de liberté, leur exploitation en tant que femme et leur rôle dans la société.

L: Toi-même tu n’as pas d’enfant, et pas par choix. Comment penses-tu que ton histoire personnelle affecte tes recherches?

B: Je ne crois pas que mon histoire personnelle affecte mes recherches du tout. Dans mon travail quotidien en tant qu’obstétricienne au Danemark, mon travail est de suivre des femmes enceintes et d’accoucher leurs bébés. Je me sens détachée de tout ça, et il ne m’est jamais venu à l’esprit que je pourrais être en position de faire recours à la GPA.

L: Quels sont tes projets de recherches prochains?

B: J’aimerais étudier la santé des gestatrices quelques années après leur GPA. Est-ce que la cicatrice de la césarienne les fait souffrir? Qu’est-ce que cette cicatrice représente pour elles? Qu’est-ce que l’argent de la GPA a changé dans leur vie? Comment elles vivent la réalité de leur expérience? J’aimerais comprendre l’impact du choc culturel (elles rencontrent les futurs parents). C’est une étude à faire dans 10 ans, si j’arrive à retrouver ces femmes.

**********************************************************************************
Version en anglais.

Q: Birgitte Bruun Nielsen (link to webpage), you are an obstetrician from Aarhus, spending 5 months in India among others on a project called “Medical Decision making in surrogacy in India”, can you tell us a bit about that project?

A: I am doing this project together with my Indian partners and Malene Tanderup Kristensen also from Denmark. During a surrogacy arrangement, there are 4 parties involved: the doctor, the commissioning parents, the agent and the surrogate. There also are a few medical decisions coming up: number of embryos to transfer in how many surrogates, embryo reduction and delivery mode. We investigate how those decisions are made and who has a say in these decisions.

Q: Can you tell us a bit about the methodology used for this study?

A: We interview the doctors, the surrogates, the agents and the commissioning parents. We managed to interview doctors and surrogates in 18 clinics and the agents in 4 agencies. We ask open ended questions and let the people talk. The interviews of the surrogates are made in the presence of the clinic staff, as they don’t let us alone with them. Also, we did not interview them individually but in small groups. We don’t have a way of contacting them; the clinic does that for us. So far we have not managed to interview any commissioning parent, as they either don’t want to talk or they so rarely come to the clinic that we don’t get the occasion to win their trust to get an interview. This is work in progress we need to find an alternative data collection method.

Q: How are the surrogates screened?

A: The screening of the surrogate is done by the agency and the clinic. In many clinics the procedure is that the agency makes the preliminary sorting by checking the weight of the woman, her general health status, her age, number of children and whether she has been a surrogate before. The clinics then screen for different diseases, do a thorough health examination of the woman and all in all do the final shorting. They look for someone healthy and who will not ask too many questions. The commissioning parents either do not request a surrogate with some education and some English skills to communicate, or those are not offered by the clinics.

Q: What are the findings for the rest of the medical decisions?

A: There is not just one way of decision making, in some clinics the doctor took all the decisions, whereas in others the doctor shared some decisions with the surrogate and CP. For instance, some doctors respected the surrogate’s request to not carry twins. Doctors always respected the commissioning parents’ requests to transfer a single embryo, and discussed with the commissioning parents how many surrogates to simultaneously transfer. Typically between 1 and 3, sometimes more depending on the quality of the embryos. Sometime they use two surrogates at a time to be sure to take at least one baby home. Some surrogates did not know how many babies they are carrying until later in the pregnancy. The doctors usually reduce to twins, making the reduction at the standard time, which is around 12 or 13 weeks. Some surrogates don’t even know that they are getting a reduction. Concerning the deliveries, even though the surrogates ask for a vaginal delivery, the norm is a C-section, a decision taken by the doctors, but reflecting the preference of the commissioning parents.

Q: Why are C-sections the norm, are those safer for the baby and the surrogate?

A: No, those surrogates all have had easy vaginal deliveries in the past, so statistically one expects an easy delivery again, which in fact would be safer both for the surrogate and the baby. Asian women have broader pelvis than European women, so delivering a term European baby should be no problem, even if the baby is bigger than the surrogate’s own babies. A baby delivered by C-section is more at risk to spend time in a neonatal unit for breathing problems or jaundice, and later to develop allergies. For the surrogate a vaginal delivery would be safer, with a smaller risk of postpartum hemorrhage, no risks of wound infection and a lower risk of maternal death, but this risk is anyways so low that it is not taken into account. But commissioning parents and doctors prefer planned C-sections. The commissioning parents tend to think that it is safer for the baby, and it also allows them to plan a minimal trip to India. The doctors ultimately do as they like, and they prefer a planned C-section, as again it allows them to plan, but it also gives them a higher income.

Q: What happens then at birth, how is the baby given to the commissioning parents?

A: Here again it varies. Some places offer a smooth transition, the surrogate sharing the care of the baby with the parents. In some other places the surrogates don’t even see the baby.

Q: Why do you think that in some places the surrogates have such a small part in the decision?

A: Doctors do not want to share those decisions with them. Doctors say that since they are illiterate they would anyways not understand those questions. Concerning commissioning parents we don’t know 

Q: You plan to conduct a similar study in the US and Russia, do you expect similar findings?

A: I think that the surrogates’ crowd will be different. In the US commissioning parents would look for middle class women, so they cannot take too many decisions over their heads. Maybe the commercial side of the process will also overrule everything in the end.

Q: Do you find unethical to not include the surrogate as part of the decision?

A: One can indeed wonder how ethical it is to use women who do not understand what they are undergoing. But my scope is not to judge the ethics, rather to understand the situation.

Q: What would you say to a commissioning parent deciding to go for surrogacy in India?

A: I would tell them to spend some time finding a clinic that has a well described ethical management of the treatments. A clinic that has clear directions on what kind of surrogates they use, how and where they live during the pregnancy, the terms and conditions of their contract, how they are paid etc. 

Q: Like Dr Patel’s clinic from “Google Baby”? 

A: Dr Patel seemed to be clear about how she manages her business. But still I am not sure how Dr Patel is involving her surrogates in the different decisions to be taken during surrogacy among others the question about delivery mode. It is also not clear how she is really treating her surrogates.

Q: You started by studying gender selection in South of India, how did you come to surrogacy?

A: By chance, I was coming to India regularly for data collection on my work on gender selection. I was getting interested in women’s life, their freedom or lack of, their exploitation as women and their role in the society.

Q: You are yourself child-free not by choice, how do you think that your personal history is affecting your research?

A: I think that it is not affecting it at all. In my daily work as an obstetrician in Denmark my job is to deal with pregnant and delivering women. I feel detached from all this and it didn’t occur to me that I could be in the position of a commissioning parent.

Q: What are your further study projects?

A: I would like to study the health of the surrogates a few years after the surrogacy. Maybe the C-section scar is still hurting? What does this scar represent for them? What did the money change in their lives? How do they live with the reality of their experience? I would like to understand the impact of the culture shock (they do meet the commissioning parents eventually). That would be a study to be made 10 years from now, if I can find the surrogates then.

 

6 réflexions au sujet de « L’interview du mois Birgitte Brunn Nielsen, Obstétricienne »

  1. Merci pour ce recueil. C’est fort intéressant. Et merci à cette chercheur qui référence et étudie la GPA dans son ensemble, je penserai à suivre ses publis, les prochaines sur les USA et la Russie aussi.
    J’ai deux petites questions : dans ce recueil, j’en comprends (en simplifié) que chaque clinique fait un peu à sa sauce, du coup : il n’ y a pas de cadre législatif sur la GPA en Inde ? ou plutôt il ne traite que d’autorisation sans détail de pratiques, détails des conditions, etc. ?
    Ensuite, as-tu connaissance d’une étude sur les motivations de ces femmes gestatrices ?
    Sinon, pour avoir travailler avec des personnes analphabètes dans des pays dit en développement, il y a toujours (et vraiment toujours) un moyen de transmettre des savoirs et pratiques, l’argument avancé par ce médecin est tout simplement méprisant et en dit long sur sa vision de ces femmes. J’espère qu’il est une exception, et surtout qu’une législation nationale (voire bilatérale, ou encore internationale dans un lointain ou proche futur) mettra en oeuvre des dispositifs garantissant le fait que chaque partie prenante soit informée sur tout le processus (enfin, c’est mon point de vue). Avec de la volonté et de l’innovation et des supports pédagogiques adaptés aux personnes analphabètes, il pourrait expliquer. Et ce ne sont pas les associations qui travaillent avec ces personnes qui manquent…
    Bref, une fois de plus la recherche est si importante pour référencer, connaitre, avancer demain, proposer ensuite, améliorer les avenirs !
    Merci

    Aimé par 1 personne

  2. Bounty Caramel, pour répondre à tes questions: Non, pas de cadre légal de GPA en Inde, et les législateurs ont d’autres chats à fouetter donc peu d’espoir de loi dans un proche futur. Quand à la motivation de ces femmes, dans les films « google baby » ou « made in India » c’est clairement la pauvreté. Une GPA représente près de 10 ans de salaire, ça leur permet (en théorie) de payer l’éducation de leurs enfants, d’acheter une maison (petite et basique). En pratique je ne suis pas sûre.

    Pour revenir à la question de la législation, quand je suis partie en décembre Birgitte avait commencé à discuter avec des employés de l’ambassade de Suède (où la GPA est interdite) à Delhi, qui se trouvent confrontés à des femmes qui demandent un passeport pour leur enfant de quelques jours, qu’elles ont eu par GPA. Et ils ne peuvent rien faire d’autre que le leur donner. J’imagine que quelques Françaises font de même, et c’est pour ça que à mon avis il faut autoriser la GPA au plus vite, afin d’avoir des accords bilatéraux qui protègent les gestatrices, les parents et les enfants.

    Quand à ta remarque sur le mépris des personnes analphabètes (et plus généralement de basse condition): c’est malheureusement un des fléaux indiens. La société reste très cloisonnée par le système de castes et les choses changent très très lentement…

    Pour celles et ceux que ça intéresse, j’ai fait un post sur les films « Google Baby » http://groupedefemmes.weebly.com/3/post/2013/10/google-baby.html et « Made in India » http://groupedefemmes.weebly.com/3/post/2013/11/made-in-india.html (pour trouver le mot de passe les indications sont là http://groupedefemmes.weebly.com/lara.html ou alors envoyez moi un mail). Selon Birgitte, ces deux films/documentaires sont assez bien faits.

    J'aime

  3. Merci beaucoup pour cette retranscription d’entretien. J’avais lu un article sur la question (dans Marie Claire je crois) c’est vraiment un sujet qui mérite d’être mieux connu, pour les parents, pour les « gestatrices », pour nos sociétés…

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s