Retours sur la #journéeinfertilité

Vendredi 23 mai, « Journée Nationale de l’Infertilité », c’est ce qui est marqué sur le flyer. Le magazine Famili s’est sans doute un peu emballé en nommant cette journée : « Journée Nationale ». Car rien  de national là dedans, mais bien une journée Parisienne. Nous sommes d’ailleurs plusieurs à être montée de nos petites provinces vers Paris pour assister à cette journée.

En arrivant à Paris je prends le journal 20minutes, j’y cherche un article sur la journée. Je suis contente car page 8, je trouve un article intitulé « L’espoir des ovocytes congelés ». Un peu déçu par le point de vue d’une coach-thérapeute en périnatalité (organisatrice de la journée) qui « redoute les effets collatéraux d’une procréation totalement maîtrisée : « il ne faudrait pas banaliser l’idée qu’on est un peu on/off. On oublie aussi que la nature a ses droits« . Dis comme ça, cela peut induire dans l’esprit des gens qui n’y connaissent rien, que la procréation médicalement assistée serait totalement maitrisée, ce qui est loin d’être le cas.

Badge pour  la sécurité  avant d’entrer dans l’enceinte de l’institut Pasteur. C’est là que je retrouve les Dames du groupe Dunkerque-Perpignan,  (voir ici aussi) venues en train de Lille.

Après une descente d’escalier, on no us remet un petit sac en papier violet, à l’intérieur des flyers, ceux des associations tenant des stands et de certains intervenants  : les cigognes de l’espoir, les filles D.E.S., Syndrome de Rokitansky, Madame Grumelin-Halimi thérapeute, Maia. Au cours de la journée nous apprendrons qu’une clinique privée Espagnole tient aussi un stand.

Après la remise d’un badge avec le titre de la journée, au format XL,  nous nous installons dans la salle de conférence.

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Encore une fois, nous nous retrouvons devant un schéma connu, les médecins, les spécialistes en haut sur l’estrade, qui viennent parler aux patients qui écoutent en bas. Sauf que la majorité des arguments donnés par les « experts » sont connus par les patients. La majorité des propos tenus étaient intéressants, mais nous avons encore eu droit à des paroles « un peu » culpabilisants du genre :  « si vous n’avez pas réglé certains conflits liés à vos relations avec vos propres parents, vous ne pouvez pas avoir d’enfant« . Ou encore l’injonction radicale : « si vous voulez avoir des enfants, il faut commencer très tôt« .

Le documentaire de  de Marie Halopeau « Un enfant si je peux…quand je veux » qui devait être diffusé pendant l’heure  du repas, ne l’a pas été, sans que l’on sache pourquoi. Dommage, il y a des gens qui sont restés dans la salle pour le voir.

Le Professeur Nisand de Strasbourg n’était pas présent. Par contre, il y avait Monsieur Olivier Poivre d’Arvor qui a parlé de son infertilité et de l’adoption de sa fille.

L’opération vente de body « cigognes masquée » à 15 euros pour « dégommer l’infertilité : l’intégralité des bénéfices de vente de ce body partage sera reversée à la recherche médicale et l’aide aux couples infertiles. On fonce ! » Il serait intéressant de savoir qui a acheté ces bodys, les couples infertiles ? Leurs copines fertiles,  à la pointe de la mode (sic) pour leur propre bébé ou pour faire un cadeau-encouragement (re sic) à leur copines infertiles ? Mais il est encore plus intéressant de savoir quelles recherches vont être soutenues ? Est-ce qu’une étude en particulier va être privilégiée ?  Ou un établissement de recherche, une unité du CNRS ou de l’INSERM peut-être ? Maia étant historiquement engagée sur le don d’ovocyte, nous pouvons imaginer que des études sur l’insuffisance ovarienne précoce vont peut-être recevoir cet argent. Nous aimerions vraiment savoir à quelle recherche sur l’infertilité les fonds récoltés par la vente de bodys, vont être versés.

Voici quelles que  informations  notées, un choix très personnel, car je n’ai pas  tout noté mais seulement ce qui me semblait nouveau et/ou intéressant.

– L’association Maia annonce que 85% de ses adhérents le sont pour le don de gamètes.

– Maia répertorie 400 à 500 naissances par an,  chez ses adhérents, suite à un don de gamètes.

– 45% des grossesses évolutives réalisées sur un cycle de TEC.

– Un médecin de Cochin, indique pour relativiser les débats sur la parenté génétique et sociale des enfants nés grâce à un don de gamètes, que 3% des enfants nés dans un couple lambda-fertile ne sont pas les enfants du conjoint officiel. Et que cette statistique passe à 10 % sur le troisième de la fratrie.

– Un intervenant indique qu’en 2011, « les états généraux de la bioéthique ont été une grosse mascarade« . Il donne sont point de vue sur la GPA, en indiquant qu’il réclame une levée de l’interdit. Il expose la situation Anglaise,  pays où la GPA est autorisée et très encadrée. Elle est réservée aux  couples hétérosexuels mariés. Pour répondre à des indications médicales précises,  femmes qui n’ont plus d’utérus, soit parce qu’elles ont du subir une ablation pour les protéger d’un cancer, soit qu’elles n’ont plus d’utérus suite à une hysteréctomie d’hémostase (suite à un accouchement où l’utérus saigne sans possibilité de stopper l’hémorragie. Il faut alors retirer l’utérus pour sauver la mère). Tous les dossiers de demande sont expertisés. Il est persuadé que certaines femmes sont prêtes à porter l’enfant d’une autre par solidarité, « car il se passe des choses entres les femmes que nous les hommes ne pouvons pas comprendre« .

– Une autre intervenant, parle des gestatrices qu’elle a rencontré aux états-unis. Ces femmes préfèrent porter des enfants pour des couples d’hommes, car elles peuvent garder une certaine place dans l’histoire de l’enfant.

– Un intervenant a dit qu’aux début de l’amp les médecins traitaient un problème médical et qu’actuellement ils répondaient à un projet. 70 % des patients verront dans les 5 ans leur projet de parentalité se réaliser. Au bout de 4 tentatives, un couple sur deux à un enfant. Ensuite 25 % des couples  ont une grossesse spontanée.

– Jean-Marc Mayenga (hôpital de Sèvres), reconnait une faible rentabilité des techniques d’amp en France. Il dit qu’il faut que les médecins s’intéressent plus aux patients.

– A 45 ans le risque de faire une pré-éclampsie est de 30%.

– Pourquoi l’accueil d’embryon se réalise si peu en France ? Parce qu’il nécessite un long parcours juridique, il n’est pas considéré de la même manière que les autres dons de gamète. L’accueil d’un embryon est un processus différents, nécessitant  pour le couple receveur de constituer un projet parental sur un embryon abandonné par ses géniteurs. Il cumule les exigences du don de gamètes avec celles de l’adoption. Les couples infertiles préfèrent se tourner vers le double don à l’étranger, car ils ont l’impression que l’embryon qui va advenir sera leur projet, issu de leur histoire personnelle. Alors que les embryons donnés par des couples ayant fait des FIV, sont le fruit du projet de ce premier couple. Il est donc plus difficile pour le deuxième couple de se projeter dans cet embryon déjà porteur d’un autre désir parental, de plus la démarche est moins compliquée à l’étranger en terme de procédures.

Si vous avez d’autres informations qui vous semblent importantes à mettre en avant, dites-le nous.

Le matin la salle était bien rempli, mais l’après -midi nous étions beaucoup moins.

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Nous avons trouvé très intéressant le fait de rassembler dans un même endroit les différentes associations du monde de l’infertilité. Cela permet de les rendre plus visibles et de proposer aux visiteurs, aux patients,  l’ensemble des associations du secteur.

Nous avons trouvé beaucoup moins intéressant le dispositif (les experts parlent aux profanes du haut de leur estrade) que l’on rencontre à chaque journée ou colloque sur l’infertilité (il y a déjà eu par le passé, d’autres  journées sur l’infertilité, voir par exemple ici en 2008). Elles sont généralement  organisées  par des associations de médecins et certaines sont ouvertes au public, ce qui est loin d’être systématique.

Cette journée aura eu le mérite de mobiliser certains médias en les incitants à faire des articles sur le sujet de l’infertilité.  C’est vraiment bien.

En reprenant le train je suis assise à côté d’un monsieur qui lit un journal parisien, j’y vois une pleine page qui présente le témoignage d’une femme enceinte suite à un long parcours d’amp. Je demande  au monsieur s’il peut me prêter son journal. Lui n’a pas regardé cette page, il s’intéressait aux résultats sportifs. J’étais encore contente de lire cet article. Je ne suis demandée alors si d’autres médias avaient parlé de la journée infertilité ? A lire ici

Avez-vous eu des échos de cette journée via vos médias régionaux ?

Vous pouvez trouver dans les liens suivants les différents articles dont nous avons connaissance. Tous ces articles annoncent la journée, mais nous n’avons pas encore trouvé d’article faisant le bilan de la journée du 23 mai. Si vous en voyez d’autres n’hésitez pas à nous les indiquer. Car ce n’est pas tout les jours que nous avons droit à ces mises en lumières positives de l’infertilité.

Article qui annonce la journée sur 20 minutes.fr

Article de témoignages de couples infertiles (j’y reconnais des amis et membres BAMP) sur 20 minutes.fr

Article sur le site internet de l’Express, qui parle lui aussi de la #journéeinfertilité,  de la lettre ouverte du collectif BAMP publiée la semaine dernière.

Sciences et Avenir ici

20 minutes auto-conservation

BFMTV témoignage vidéo Olivier POivre d’Arvor

Sur le site e-santé.fr ici

Sur le site de la société qui a organisé l’événement #journéeinfertilité, nous avons trouvé les informations suivantes concernant l’activité de la journée :

380 visiteurs,
1485 tweets (le hashtag ‪#‎JourneeInfertilite‬ couronné tendance twitter de vendredi),
170 bodys vendus au profit de la recherche médicale contre l’infertilité.
40 intervenants,
52 articles parus (presse/web/tv)

33 réflexions au sujet de « Retours sur la #journéeinfertilité »

  1. Merci pour vos articles toujours très intéressants 😉
    Sur M6 au 19-45 ils en ont parle mais pour l’annonce, pas de bilan de cette journée. Mais c’est toujours ça car je pense qu’ils ont une belle audience !

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  2. Je n’étais pas sur paris mais c’est bien ce qui me semblait au vu du programme : beaucoup d’experts en haut d’une estrade… Pr ce qui est des « conflits non réglés avec vos parents »..je me marre! Je travaille dans l’insertion et le nombre de jeunes enceintes en rupture familiale avant la grossesse c’est impressionnant sans parler des couples qui boivent, fument, se droguent et ont des enfants sans pb! Bref…pour le body finalement je ne l’ai pas acheté car impossible de savoir où allait l’argent récolté dommage..merci de ce retour en tout cas!

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  3. Ah vous avez zappé mon moment préféré, celui où un médecin de ma connaissance a rappelé qu’il ne fallait pas rester 3 jours sans rapport sexuel pour avoir un enfant. J’avoue que j’étais hyper surprise d’apprendre qu’il fallait faire l’amour régulièrement pour faire des bébés….

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  4. Merci a tous ceux qui se sont déplacés
    Les retours sont très positifs sur cette journée
    Merci aux professionnels d avoir pris de leur temps pour répondre aux questions posees dont certaines étaient très techniques.
    Merci a famili pour son etroite collaboration Et c était la 1ere autant pointue, un ® a été déposé conjointemement. Le RV 2015 est deja pris !
    Par contre Il n y avait pas de stand clinique. Plusieurs médecins etrangers étaient présents dans la salle mais au même titre que vous ttes.
    Dés que nous aurons tous les retours un CR et et une vidéo seront rendus public.
    A titre personnel j en ai encore appris sur les techniques pointues de FIV, les recherches de l institut pasteur sur l infertilité masculine et patrimoine génétique que nous laissons à nos enfants en les portant, les risques sur les grossesses en doubles dons …

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    1. Pourtant plusieurs personnes sont allées parler avec des représentants de la clinique TAMBRE. Et de nombreux tweets de cette même clinique sont passés sur le grand écran.
      Avez-vous décidé à quelle recherche ou groupe de chercheurs sur l’infertilité, les fonds récoltés par la vente de bodys, vont-ils être versés ?

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      1. J ai vu d autres tweets passés et pas pour autant qu ils avaient un stand. On est ouverts pour des idées 2015 pas de soucis… Et il me semble bien avoir entendu le directeur de com de pasteur avoir remercier publiquement les personnes pour les dons faits pour la recherche sur l infertilité masculine. Sujet très intéressant qui a été abordé sur l une des tables avec en outre le PF Olivenne…

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        1. Quand a la non diffusion du reportage les 2 premières tables ont dépassées de 1h25 le programme, Cedrine et la journaliste de france inter s en sont excusées les intervenants ne pouvaient pas décaler leurs interventions. Ca fait parti des alineas du direct…

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        2. Ah merci pour votre réponse concernant l’argent récolté. C’est bien ça la recherche sur l’infertilité masculine. Je n’ai pas du entendre quand cela a été évoqué, désolée. Donc c’est pour une équipe de l’institut Pasteur ? C’est bien.

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          1. Ca ne montera pas bien loin -5€ de benef par body si je me souviens bien. C est surtout la com qui a été faite autour qui va être bénéfique. Pasteur peu savait que c était un domaine où ils oeuvrent, Maia a permis à Marie Charlotte de passer son doctorat à pasteur. Elle a présente ses recherches sur la table infertilité masculine

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      1. combien vous pensez que ca a couté une journee comme celle ci financierement? qque part qu à Famili a y gagné vu que son magasin est pour les parents?
        Moi je dis chapeau et merci famili. Famili c est un magazine lu par les mamans, des personnes qui peuvent être sensible a l infertilité et faire le chemin vers un don de gamètes un jour.
        Alors merci pour ces journalistes qui savent nous mettre en avant et prendre tout en oeuvre pour que cette journée et les prochaines ont lieu

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        1. Excusez moi il vrai qu’avec l’écrit c’est plus difficile de se faire comprendre …mais je ne comprends pas votre réponse ?? Quel rapport avec ma question ?

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    2. Veuillez pardonner ma naïveté ou mon manque de lucidité, mais je me pose juste la question de la nécessité du dépôt d’un « r » ? Il me semble savoir que ce petit logo signifie :  » registred trandemark », en français : marque déposée, enregistrée, qui ne peut être utilisée à des fins commerciales…par d’autres. Or vous êtes une asso? Le but n’est pas commercial, si?
      Cela veut-il dire que vous seuls pouvez organiser une journée de l’infertilité? Que l’infertilité vous appartient? Cela me heurte, mais peut-être n’ai-je pas bien compris le but de la démarche? Merci d’avance pour les éclaircissements.

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  5. Merci Irouwen pour ce compte-rendu complet et détaillé.
    Je suis choquée par pas mal de choses. Ce n’est pas la 1 ère fois que l’on me sert  » règle tes problèmes avec ta mère ! » . Mais de la part de professionnels, avoir droit à de tels poncifs, c’est désespérant au mieux, sinon très préoccupant … Culpabiliser les gens, les rendre responsables…Que cela est facile et dévastateur! C’est à mettre au même plan que :  » tu y penses trop ».
    L’histoire du body me laisse perplexe également ! Le support est très maladroit et le manque de transparence quant à la destination des fonds, c’est dérangeant.
    En ce qui concerne le clivage habituel, professionnels déifiés, et nous patients, infantilisés, cela me rappelle tristement ce qu’il se passe avec mon gynéco et très probablement dans beaucoup de cabinets gynécologiques.
    Merci pour toutes les infos synthétisées…
    Comme tu le soulignes, ce qu’il faut retenir sûrement de cette journée, c’est que l’on a parlé d’infertilité, et ça, ça fait du bien ! Moi j’ai vu qu’aux JT de M6 et de France 2, ils avaient évoqué brièvement notre cause.

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  6. Je suis étonnée de votre ressenti pouvez vous citer la clinique en question je n’ai rien vu de tel. Sauf des gens à l’écoute des autres sans aigreur ni rancoeur. Il est facile de critiquer sans se dévoiler.

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    1. Oui, un public à l’écoute des intervenants, c’est très bien.
      Pourquoi le fait de poser des questions, de donner un avis, de proposer un point de vue différent est-il toujours considéré comme une critique ????

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      1. Et pkoi dire que maia a mis en avant une clinique étrangère alors que c est faux totalement ?Pkoi pas dire bravo et RV l an prochain en se disant qu on fera encore mieux?

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        1. personnellement je trouve intéressant d’échanger des points de vue. pourquoi ne pas remercier bamp de mettre en lumière « votre » journée de l’infertilité en en faisant un résumé ici? pourquoi ne pas accueillir les remarques ( pas forcément critiques) pour vous en inspirer et faire mieux justement? et accessoirement, pourquoi je n’ai pas de réponses à mes questions?

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        2. Les félicitations ont déjà été faites… Justement comme vous nous sollicitez pour des idées et faire mieux l’année prochaine, on vous pose juste une ou deux questions sur la journée du 23.. Pas plus pas moins.. Dommage pour le manque de clarté.

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          1. J ai hâte moi aussi de voir la vidéo qui a été faite des tables rondes. Ca permettra aux personnes qui n ont pu suivre ces tables d écouter ce qui a été dit car j ai pas vraiment compris la même chose que vous au niveau des psy et thérapeutes, au contraire c était vraiment une prise en charge totale et une volonté d accompagner les patients pour qu ils vivent mieux leur infertilité voir aussi avec la médecine douce et autres (table sur le couple face a l infertilité l aprem).

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            1. Une vidéo, c’est super ça, cela va permettre aux personnes intéressées et qui n’ont pas pu se déplacer, d’avoir l’information.
              Visible sur le site de Maia, de Famili ?

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        3. Il n’est pas écrit que « Maia a mit en avant une clinique étrangère », mais juste que nous nous sommes étonnées de voir une clinique espagnole lors de cette journée.
          Nous avons dis C’EST BIEN, c’est INTÉRESSANT, MISES EN LUMIÈRE POSITIVES, articles dans les médias, réunir les associations pour informer les patients, etc………

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  7. La clinique Tambre a twetté comme l’a fait famili, bamp, maia et nous les personnes présentes également (vous apparaissez sur une des photos en tweet) pour être restée toute la journée et allant de stand en stand je ne l’ai pas vu afficher leur clinique ou se mettre en avant. Cette clinique n’avait pas de stand c’est faux elle n’a fait que relayé la journée étant un des partenaires de MAIA.
    Pour ma part j’ai eu carrement du rentre dedans d’une intermédiaire d’une clinique qui n’a de contact ni avec Famili ni Maia et qui avait fait le déplacement.
    En revanche étant affiliée à aucune association je reste perplexe sur votre manière d’agir en sous marin je ne vous ai ni vu ni entendu, vous auriez pu posé des questions également, interpeler les médecins etc……
    Quant à la non diffusion cela été expliqué et ce en direct.
    J’ai l’impression de n’avoir pas été au meme endroit que vous sauf si vous n’avez peut etre vu que le verre a moitié vide plutot que le verre a demi plein.
    Pour moi cette journée m’a permise d’entendre un grand nombre de praticiens, de voir que des journalistes ont vite reagit pour un passage des le soir meme, et de laisser un lieu ouvert aux couples voulant s’informer et franchir un pas dans leur futur projet parental.

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    1. Bonjour Chauve, ravie de lire que la journée vous a enchanté(e), c’était en effet une bien belle initiative et beaucoup d’informations ont pu circuler. J’interviens juste sur le point où vous dites que BAMP ne s’est pas mis en avant ni exprimé sur place ou posé de question « au nom de BAMP ». Tout simplement car il n’y avait aucune revendication BAMP, le collectif n’étant ni partenaire ni invité en tant qu’asso, il aurai été bien impoli de se mettre en avant et cela aurait peut etre créer des tensions qui n’avaient pas lieu d’être lors de ce rassemblement visant avant tout à mettre en lumière l’infertilité.

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  8. Clínica Tambre ‏@ClinicaTambre 23 mai

    « Inscrivez-vous rapidement pour prendre RDV, Le Dr.de la Fuente répondra à toutes vos questions. » #JourneeInfertilite pic.twitter.com/ic6ci5yNJD

    Clínica Tambre ‏@ClinicaTambre 24 mai

    Aujourd’hui, le Dr.de la Fuente répondra à toutes vos questions. » #JourneeInfertilite @AssociationMaia pic.twitter.com/kzi2j7Zakh

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    J’ai par ailleurs discuté avec un couple qui m’a dit : « Vous connaissez la Clinique T, car ils sont là et nous allons leur parler ».

    Je suis d’accord avec vous tout est une question de point de vue. L’image en pièce jointe de ces deux Tweets indique que la clinique participera à la journée nationale de l’infertilité et répondra aux questions des couples le lendemain.
    Mais tout ça c’est du détail, l’important c’est l’existence de cette journée et en plus il y en aura d’autres, comme il y en a déjà eu avant. C’est très bien.

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